Просмотр полной версии : ВПР - Аневризма Вены Галена
Мамы деток с таким пороком отзовитесь. Хотелось бы знать какие "подводные камни" могут ожидать, поскольку сейчас в нашем случае идет речь о мальфольмации вены Галена не отразиться ли это на кровоснабжении мозга и т.п.
МашаМиша
22.02.2009, 09:38
Насколько я знаю о патологии сосудов головного мозга, аневризм-плохое заболевание, грозящее разрывом,и, как следствие, кровоизлиянием.Не знаю по поводу местоположения, но точно знаю об операции техники "золотая нить", о которой вам надо узнать как можно больше.И надо бежать к специалистам. Я лично консультировалась , наверное, у всех нейрохирургов в городе, сейчас еду в Москву. И ещё при Бурденко есть хороший центр, который консультирует онлайн, короче, могу ещё много чего подсказать, пишите в аську, сейчас посмотрю, открыта ли, или в личку, или на емейл, могу поделиться информацией о Поленова, ВМА, ЛДЦ Березина, Авангардной, Мариинской и отельными личностями:)
Объясняю: это у нас врожденный порок развития, обнаружили на 34 неделе беременности, родились нормально, в 3 мес. Аневризма пережала СМК, пошло нарастание гидроцефалии, как следствие - шунтированы. На момент рождения и шунтирования от нас отказались все специалисты, которых мы только могли найти. Сама аневризма находится глубоко в голове. Сейчас нам почти 8 лет, шунт стоит тот же, но вот с аневризмой я до сих пор не понимаю. Иова, который ставил нам шунт и пытался найти спецов по сосудам, говорит, что мы "чудо", т.к. с таким пороком это все, что можно было сделать. По последним данным МРТ нам ставят мальфольмацию Вены Галена - я понимаю, что это что-то типа тромба, но возникает вопрос как это может отразиться на кровоснабжении мозга. Поскольку проблем с ребенком и так полно.
МашаМиша
23.02.2009, 14:51
Ну я чититаю... У нас тоже мальформация, не знаю какой вены-артерии, но знаю, что риск кровоизлияния с такой потологией, ниже, но есть. Написала в личку.
Ответила Вам. Буду рада любым полезным сведениям.
МашаМиша
23.02.2009, 17:44
Многие родители предпочитают не лезть в область, в которой не разбираются. Я не такая, поднимаю учебники по анатомии. Очень помог учебник Бадаляна Анатомия и патологияКак-то так. позже узнаю, он у сестры сейчас. Доступный язык. Хоть немного стала понимать, что мне толкуют врачи.
А это точное название учебника, что-то не могу пока найти
МашаМиша
24.02.2009, 00:15
Точно скажу завтра.добрых снов
МашаМиша
24.02.2009, 15:49
Точно скажу завтра.добрых снов
Бадалян Неврология или невропатология
Нашла две книги Невропатология и Детская невропатология, но к сожалению там все только в общих чертах о подобной проблеме.
МашаМиша
27.02.2009, 13:08
Естественно, в общих. Я ж говорю, что б медиков понимать лучше. Вот например, наша болячка находится рядом с речевым центром, оюластью Брока. Еслт б знала раньше, что ребёнок из-за этого может в три года не говорить, а так оно и было, то сразу б побежала голову обследовать. Вот в чём дело. Ведь все наши аллалии и дизартрии только клиническая картина паталогий головного мозга, увы:(
Да уж. Я в принципе-то за 8 лет уже понимаю о чем мне говорят врачи, только я не очень врубаюсь на что мне рассчитывать с этой аневризмой, жить на бомбе замедленного действия страшно.
МашаМиша
27.02.2009, 23:20
Да, очень. А что делать? Чем дальше я лезу в эти дебри, тем больше понимаю, что ничего не понимаю. И мы живём на бомбе, и бегаем, консультируемся, сколько врачей, столько мнений, от трепанации до гомеопатии. Точно одно-с бомбой надо что-то делать, это ИМХО,и, кстати, мнение большинства врачей.Только живём мы с этим только пол года...
Для нас проблема состоит в том, что говорят лучше ничего не трогать, только от этого не легче.
МашаМиша
28.02.2009, 18:34
Да, вена Галена, это серьёзно. Значит, была аневризва, а сейсач мальформация??
Мальформация, это не тромб, а путанный пучёк сосудов, который удаляют, эмбализируют либо облучают.А 100% ставят мальформацию?
Да, наши дети-редкие. Ваш случай-вопрос серьёзный. У нас-свои проблемы. Еду на неделе в Бурденко, и в гамма нож, наверное сышали про такой. Надеюсь, что возмуться. Вначале консуьтировались по интернету. Вы, как я поняла, у Иовы?У кого ещё были?
Когда были совсем маленькие для нас организовали интернет-консультацию со специалистами Европыи России + сам Иова консультировался в ВМА, Поленова - результат все отказались даже шунтировать, только он взял на себя такой риск. Поскольку во время операции аневризма могла лопнуть .... Последнее МРТ: "...МР-картина тривентикулярной открытой гидроцефалии. Состояние после имплантации вентриклоперитонеального шунта справа. Мальфольмация вены Галена. По сравнению с данными МРТ 2005 г. без существенной динамики. Аплизия правой ПА. Признаки стенозов Р1 правой ЗМА, конечных отделов правой ВСА. Вариант строения сосудов головного мозга." По сосудам говорят лучше сделать через год МРТ с контрастом, чтобы понять строение их такое или действительно ухудшение будет. Хочу попробовать по Вашей ссылочке проконсультироваться в Бурденко. Действительно давно другие мнения не узнавала.
У моей подруги ребенок с подобным диагнозом, 9 лет. Могу вас свести. Они тоже у Иовы наблюдаются.
У моей подруги ребенок с подобным диагнозом, 9 лет. Могу вас свести. Они тоже у Иовы наблюдаются.
Ой, конечно хочу. Может у Вашей подруги есть какие-то другие взгляды на эту проблему.:flower:
МашаМиша
02.03.2009, 01:27
Ой, конечно хочу. Может у Вашей подруги есть какие-то другие взгляды на эту проблему.:flower:
Может, и меня:love:...
Щас с ней разговаривала - она мне потом ответит, либо она своей телефон даст, либо вы мне в личку скиньте свой - она не интернетовский человек, тут не бывает :)
Короче, еще разок с ней переговорю и отпишусь.
МашаМиша
03.03.2009, 16:01
Буду ждать
У нас артерио-венозная мальформация вены Галена или аневризма(старое название). Сыну 2г4м. Обнаружили на НСГ в 1 мес и сразу сказали, что не оперируется и мы не жильцы. Оказалось, что наврали, а мы поверили. Это оперируют в НИИ нейрохирургии Бурденко, нам тромбировали 2 раза микроспиралями в 1г1м и в 1г11м. Но к этому моменту гидроцефалия уже сильная развилась, большое ВЧД, атрофия ЗН и еще из-за аневризмы синдром обкрадывания у нас был - кровь свежая в голову не поступала, а сразу в вену и уходила из головы. Обращались в несколько клиник по поводу шунтирования - отказали из-за аневризмы. А теперь уже шунтировать и не надо.
Родители малышей, кому этот Ds поставили. Не отчаивайтесь, идите с результатами МРТ в Минздрав, проконсультируйтесь в Бурденко, нас по квоте прооперировали.
Еще нам говорили про фонд "Линия жизни", который оплачивал инструментарий на такие операции.
У меня тоже вопрос к родителям таких деток. А как развитие ваших детей идет?
Уточняю, проблема у старшего сына, обнаружили внутриутробно на 34 неделе. На момент рождения - 8 лет назад у нас таких детей оперироваться не брали. На данном этапе рекомендовано только наблюдение.
По-поводу развития - физически мы немножко запаздывали поскольку все таки при шунтировании в голову залезали и я думаю это отразилось. Интеллектуально шли в развитии даже быстрее сверстников. Для сравнения говорили несложными фразами к году, а ходить начали в 1г и 2 мес. С 4 лет читаем, сейчас в 1-м классе учимся не говорю, что гений, но получше других деток успеваем. А вот других проблем навалом - гиперактивность, быстрая утомляемость, тревожность- в общем не знаю с чем это связывать.
Если что-то еще интересует спрашивайте.
МашаМиша
18.03.2009, 16:01
в общем, девочки, предлагаю общаться. Телефон бросила в личку. У нас сброс в вену Галена, как выяснилось. Едем на радиохирургию:078:
в общем, девочки, предлагаю общаться. Телефон бросила в личку. У нас сброс в вену Галена, как выяснилось. Едем на радиохирургию:078:
Можно завтра вечерком позвонить?
У нас, к сожалению, нормальное развитие шло примерно до 6 мес (в этот период видимо и надо было тромбировать
АВМ) а потом эта штука в голове выросла заткнула отток ликвора и всё развитие наше пошло назад. Перед первой операцией лежали пластом, ни на что не реагировали, почти не ели. После операции сразу стал есть, пить, сели в поезд - засмеялся, приехали домой начал переворачиваться, заговорил простые слова. Стал активный очень. А потом опять хуже. Ему поставили сначала то ли 13, то ли 15 спиралек (больше сказали нельзя), но не закрыли всё. Много было сосудов подпитывающих АВМ. Сейчас еще 5 поставили, вроде затромбировали (точно ясно будет через 6 мес). Перед нами мальчику с Владивостока поставили всего 3 спиральки и сразу же всё закрыли. Абсолютно нормальный малыш по развитию. А у нас последствия гидроцефалии и с-ма обкрадывания - мы не ходим пока, не садимся сами, пока снова не заговорили.
Так что, я думаю, если бы хотя бы прошунтировали нас до операции по аневризме, последствия не были такими тяжелыми. Но это конечно не факт.
Слава Богу! что у вас Margo шунтирование нормально прошло и ребенок учится. А у нас Слава Богу! что живы.
У вас вены на голове видны? И вообще венозный отток нормальный?
МашаМиша
19.03.2009, 16:55
Можно завтра вечерком позвонить?
Конечно, можно
МашаМиша
19.03.2009, 16:56
У нас, к сожалению, нормальное развитие шло примерно до 6 мес (в этот период видимо и надо было тромбировать
АВМ) а потом эта штука в голове выросла заткнула отток ликвора и всё развитие наше пошло назад. Перед первой операцией лежали пластом, ни на что не реагировали, почти не ели. После операции сразу стал есть, пить, сели в поезд - засмеялся, приехали домой начал переворачиваться, заговорил простые слова. Стал активный очень. А потом опять хуже. Ему поставили сначала то ли 13, то ли 15 спиралек (больше сказали нельзя), но не закрыли всё. Много было сосудов подпитывающих АВМ. Сейчас еще 5 поставили, вроде затромбировали (точно ясно будет через 6 мес). Перед нами мальчику с Владивостока поставили всего 3 спиральки и сразу же всё закрыли. Абсолютно нормальный малыш по развитию. А у нас последствия гидроцефалии и с-ма обкрадывания - мы не ходим пока, не садимся сами, пока снова не заговорили.
Так что, я думаю, если бы хотя бы прошунтировали нас до операции по аневризме, последствия не были такими тяжелыми. Но это конечно не факт.
Слава Богу! что у вас Margo шунтирование нормально прошло и ребенок учится. А у нас Слава Богу! что живы.
У вас вены на голове видны? И вообще венозный отток нормальный?
А вы далеко живёте? Оперировались у кого?
Ну про волосы сейчас не скажу - мы слишком волосатые. А до шунтирования и какое-то время после конечно вены выпирали ужасно. Полностью картину по кровоснабжению мозга еще будем выяснять дополнительно. По результатам последнего МРТ не все хорошо, но в конце года будем делать МРТ с контрастом.
да, тоже интересно у кого наблюдаетесь.
Конечно, можно
Мария, простите, сегодня совсем замоталась, не позвонила Вам. Завтра обещаю исправиться.:flower::flower::flower:
Мамы деток с таким пороком отзовитесь. Хотелось бы знать какие "подводные камни" могут ожидать, поскольку сейчас в нашем случае идет речь о мальфольмации вены Галена не отразиться ли это на кровоснабжении мозга и т.п.
У нас тоже аневризма вены Галена... Пошли на осмотры после того, как я нащупала мягкий бугорок за ушком... В итоге - прошли КТ и установили, что у нас: частичный краниостеноз (раннее сращение швов черепа - проявляется в нестандартной форме черепа), эта аневризма, опущенный мозжечок, ну и до кучи - небольшая гидроцефалия. Обнаружили в 6 месяцев - как раз накануне 23 февраля... Сейчас нам 6.5 месяцев.
Пока общались в Педиатрической академии с Цибизовым А.И., он сказал, что нам лучше всего в Москву податься в НИИ Бурденко, но мы пока в СПб хотим информацию у нейрохирургов еще собрать. Уже были на консультации у Гармашова Ю.А., он сказал, что в этом возрасте аневризму обычно не оперируют (ждут чуть ли не до школьного возраста), показаниями являются вызываемые ею проблемы с сердцем, поэтому посоветовал лечь обследоваться в ДГБ№1 по поводу сердечка. Также посоветовал к Иове еще показаться...
Странно, что по гидроцефалии мы еще с РД делали НСГ и периодически делали УЗИ головного мозга, в том числе и у Иове... и до тех пор ничего страшного не находили..."водичка" была чуть выше нормы при нормальном развитии малыша... В общем пойдем документы показывать Иове в этот понедельник...
Параллельно мои родители через знакомого профессора по онкологии - маму оперировал ищут еще специалистов... сегодня вечером будем с ним созваниваться
Поэтому очень была бы признательна Евтушенко Марии, если бы она поделилась мнениями о конкретных врачах и центрах. Кстати, Цибизов А.И. нам сказал, чтобы мы в Поленова в СПб не ходили, т.к. там деток больше калечат, чем лечат...
[QUOTE=Margo H;233****3 Полностью картину по кровоснабжению мозга еще будем выяснять дополнительно. По результатам последнего МРТ не все хорошо, но в конце года будем делать МРТ с контрастом.
[/QUOTE]
Мы после второй операции делали МРТ и МР-ангиографию без контраста.
Мы из Екатеринбурга. Почему оперировали в год, а не раньше. Потому что обнаружив аневризму в месячном возрасте нам сказали, что это не оперируется и всё кранты. Интернета тогда у нас не было. К нейрохирургу нас хотела зав. пол-кой записать - мы ждали 3 мес. В общем время шло и когда мы уже дошли до др. нейрохирурга местного, сделали МРТ, просто подтвердился факт, что тут нам не помогут.Посоветовали придти в Минздрав отдел по работе с детьми, пришли со всеми доками и справкой от нейрохирурга, что нужна консультация в НИИ нейрохирургии. Послали запрос в Бурденко и ждали ответа. Как долго ждать квоту - у всех по-разному. У нас в пределах 3 мес.
получилось.
Потом в Бурденко нам сказали, что надо было чуть ли не в месяц к ним, а если квоты нет, то они координаты "Линии жизни" дают, правда этот фонд только инструментарий к операции оплачивал (не знаю как сейчас). Название операции "Эндоваскулярная окклюзия афферентов АВМ в. Галена микроспиралями" . Операцию проводил Бочаров Алексей Васильевич(из взрослого сосудистого отделения) и наш лечащий доктор Адаев Адам Рамзанович (детское отделение). Лежали в 1 отд(зав. Горелышев). У института есть свой сайт - там информация и по мальформациям www.nsi.ru
Еще ссылки приведу вот малыша оперировали в 6 мес http://detdom.kz/index.php?newsid=38
вот насчет клея, которым заклеивают мальформации, но в Бурденко тогда только одному ребенку это делали вроде бы, еще не освоеная методика - лучше не буду врать
http://rcc.ru/Rus/Research/?ID=8002
и вот на этой страничке понятно изложено какие методики вообще существуют (только вроде гамма-ножа нету) http://www.medicaltravelcom.com/index.php?categoryid=93
Извините, что в личку не отвечаю, у меня что-то не очень получается с компьютером.
Nasa, Margo, Евтушенко Мария и всем родителям особых деток - держитесь, да поможет нашим деткам Господь!
Спасибо большущее, ento, за то, что поделились.И за пожелания - присоединяюсь
ento, спасибо за ссылки,изучаем.:flower:
Здравствуйте! Я из Новосибирска, моей дочке уже 9 лет, в полгода обнаружили аневризму вены Галена, АВМ, в 1,5 года - первое шунтирование по экстренным показаниям, а потом ещё 2 шунтирования. В 5 лет - в НИИ Бурденко эмболизировали 25%мальформации, в 6 лет - пытались эмболизировать ещё часть сосудов, но не смогли, их около тысячи, они мелкие, а крупные выделить среди них не могут. Консультировались у радиологов, сказали пока состояние стабильное браться рискованно, только при серьёзном ухудшении.
2 недели назад отправила свежие МРТ в Бурденко Адаеву - опять отказ, картина таже - куча мелких сосудов, операция опасна, так что пока тактика - наблюдать.
Так вот наша жизнь после эмболизации существенно улучшилась, прекратились ликвородинамические кризы, которые были каждые 2 месяца, развитие улучшилось.
Сейчас учимся в школе для надомного обучения, в физическом развитии отстаём очень сильно, ходим, но медленно, в умственном тоже отстаём, но программу средней школы потихоньку осваиваем. Ещё, кроме всего этого, год назад гипофизарный нанизм поставили - полное отсутствие гормона роста, вот уже год как каждый день мы его колем. Сейчас посоветовали мне написать в Финляндию, в нейрохирургический центр, сегодню письмо отправляю, говорят там сложные случаи оперируют.
У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум...
Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще...
в общем, девочки, предлагаю общаться. Телефон бросила в личку. У нас сброс в вену Галена, как выяснилось. Едем на радиохирургию:078:
Отпишитесь и мне в личку или здесь как Ваши результаты поездки?
МашаМиша
24.03.2009, 00:29
Отпишитесь и мне в личку или здесь как Ваши результаты поездки?
Еду только в конце апреля, квот на москву нет, пробиваю отдельную квоту с большим трудом, боюсь не успею.В Бурденко была у Ильялова, Трунина, Дорохова
прекратились ликвородинамические кризы, которые были каждые 2 месяца
Несмотря на то, что есть шунт, были кризы? Как это проявлялось?
Спрашиваю потому, что в Бурденко сказали диакарб уже не пить, а местный нейрохирург говорит при ОРЗ давайте. Как снимали кризы или сами проходили?
У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум...
Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще...
Нам предложили инвалидность оформить сразу после шунтирования, в 4 мес. Мы оформили, до 6 лет давали на 2 года, сейчас каждый год комиссию проходим. Думаю Вам нужно оформить, если даже каких-то лекарств не оплатят, будет пенсия (3588р), пособие от отдела соцобеспечения (2500р) + льготы по коммуналке, а в нашей ситуации когда такие дорогие обследования и лечение денежка лишней никогда не бывает.
По-поводу ограничений, нам только с прошлого года разрешили ходить потихоньку в бассейн, главное не давать большую нагрузку ребенку, поэтому мы ходим в бассейн при поликлинике, там деток просто учат держаться на воде, а напряжение и физическое и психическое снимает хорошо. На солнышко ездили два раза, вроде все нормально было, конечно же с разрешения врачей. Пока тоже "наблюдаем" свою аневризму, поскольку добраться до нее не так просто, риск очень высокий.
Сейчас, спасибо Марии Евтушенко подсказала как правильно сделать, попробуем поконсультироваться с московскими врачами.
МашаМиша
25.03.2009, 00:15
ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ
Нам тоже сказали наблюдать нашу АВМ (мальформацию), не скажу кто, только летом МРТ в медене, а когда сами пошли по врачам, ВСЕ (8 человек, докторов) сказали, что так оставлять нельзя.Но мнения по лечению были разные, у меня, конечно, паника. Только потом как=то вырисовалась картина, так что девочки, дерзайте, всем удачи, по ходу движения, буду делится инфой:support:
МашаМиша
25.03.2009, 00:16
Нам предложили инвалидность оформить сразу после шунтирования, в 4 мес. Мы оформили, до 6 лет давали на 2 года, сейчас каждый год комиссию проходим. Думаю Вам нужно оформить, если даже каких-то лекарств не оплатят, будет пенсия (3588р), пособие от отдела соцобеспечения (2500р) + льготы по коммуналке, а в нашей ситуации когда такие дорогие обследования и лечение денежка лишней никогда не бывает.
По-поводу ограничений, нам только с прошлого года разрешили ходить потихоньку в бассейн, главное не давать большую нагрузку ребенку, поэтому мы ходим в бассейн при поликлинике, там деток просто учат держаться на воде, а напряжение и физическое и психическое снимает хорошо. На солнышко ездили два раза, вроде все нормально было, конечно же с разрешения врачей. Пока тоже "наблюдаем" свою аневризму, поскольку добраться до нее не так просто, риск очень высокий.
Сейчас, спасибо Марии Евтушенко подсказала как правильно сделать, попробуем поконсультироваться с московскими врачами.
ой..спасибо.:love:
Напишу о наших результатах:
Были у Гармашова Ю.А., Иове, в ВМА, а также - общались с Коршуновым А.Е. из НИИ Бурденко в Москве (по ссылке Евтушенко Марии http://pediatrics.ru/forum/7-416-1 - ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЕЙ). В результате первичный диагноз Гармашова Ю.А. "аневризма вены Галена" у нас не подтвердился. Присутствует "просто расширение этой и других вен". По мнению врачей, очень велика вероятность того, что эта и все перечисленные ранее наши болячки - следствие одной - краниостеноза.
Так что ложимся на госпитализацию в ДГБ№1 - будет Иова нам череп кроить... Все остальное - будем наблюдать после операции...
Удачи вам девочки и вашим деткам, крепитесь и пусть у вас все получится
МашаМиша
25.03.2009, 12:25
Помоги нам всем Бог!!!
Так что ложимся на госпитализацию в ДГБ№1 - будет Иова нам череп кроить... Все остальное - будем наблюдать после операции...
Все будет хорошо, главное верьте в это.
Несмотря на то, что есть шунт, были кризы? Как это проявлялось?
Спрашиваю потому, что в Бурденко сказали диакарб уже не пить, а местный нейрохирург говорит при ОРЗ давайте. Как снимали кризы или сами проходили?
Кризы возникали внезапно - сильная головная боль, сонливость, рвота, потом - потеря сознания на несколько часов. Проходили или сами, или внутримышечно лазикс, дексаметазон. Сначала в больницу ездили, потом сами снимали
Для Марии Евтушенко - ссылка http://www.hus.fi/default.asp?path=59,403,2252,6498,6484
МашаМиша
27.03.2009, 16:40
Кризы возникали внезапно - сильная головная боль, сонливость, рвота, потом - потеря сознания на несколько часов. Проходили или сами, или внутримышечно лазикс, дексаметазон. Сначала в больницу ездили, потом сами снимали
Для Марии Евтушенко - ссылка http://www.hus.fi/default.asp?path=59,403,2252,6498,6484
спасибо
У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум...
Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще...
А обнаружили как случайно? Как она себя проявляет? и какого размера?
Как она себя проявляет?
Простите что влезаю, но мб для родителей маленьких деток у кого под вопросом АВМ это замечание пригодится.
До операции у сынули в голове такой шум стоял как второе сердце работало. Когда ухо к его голове прикладывала пульсация слышна была. Нейрохирург на первом приеме сказала:" С чего вы взяли что аневризма" а потом стетоскопом послушала и на МРТ послала. А после операции постепенно шум утих.
А обнаружили как случайно? Как она себя проявляет? и какого размера?
Обнаружили после того как доча стала играть на гобое, для игры на нем надо сильно дуть, и вот из-за гипоксии все и проявилось более явно, до это может и были приступы - немела/отнималась рука, но их не замечали, думала "отсидела". После первого пореза лицевого нерва побежали к врачам, но МРТ где и обнаружили... Хотя по новым данным может и не АВМ, говорят надо не МРТ а спиральную КТ делать. Ждемс...
МамаЮрасика
26.08.2009, 23:38
Здравствуйте, САМЫЕ ЛУЧШИЕ МАМОЧКИ НА СВЕТЕ!!!! Прописываюсь к вам на форумочек. Моему малышу только 5 месяцев будет в сентябре, а с 32й недели я живу с его ДЗ. У меня к вам вопрос кто был в клинике Бурденко? Мы через инет проконсультировались и нас пригласили на очную консультацию без ребенка, со всеми нашими бумажками. Сориентируйте во сколько мне это обойдется.
Спасибо вам огромное!!!
МашаМиша
27.08.2009, 13:19
Здравствуйте, САМЫЕ ЛУЧШИЕ МАМОЧКИ НА СВЕТЕ!!!! Прописываюсь к вам на форумочек. Моему малышу только 5 месяцев будет в сентябре, а с 32й недели я живу с его ДЗ. У меня к вам вопрос кто был в клинике Бурденко? Мы через инет проконсультировались и нас пригласили на очную консультацию без ребенка, со всеми нашими бумажками. Сориентируйте во сколько мне это обойдется.
Спасибо вам огромное!!!
Смотря куда и к кому. К Галанову где-то 2000, и к ильялову под 1000.(радиохирургия) Это на год назад. Про леч. врачей и конверты другие суммы . Пишите в личку, но всё очень пристойно и без обдиралова.Вообще мне всё по телефону сказали что сколько у кого
стоит.
Удачи
МашаМиша
23.09.2009, 14:46
Ура, я нашлаааааааааа!!!!!!!!!!!!!!!
Специалист по сосудистым аномалиям ГМ (или только мальформации, не помню) из Бурденко, научный сотрудник добрый и терпеливый:))))
8 903 760 56 43
MKrasnova@nsi.ru
Мария Краснова. Вот.
Сказала, что можно и писать и звонить. Всё доступно объясняет, терпелива к нашим многочисленным и иногда не корректным в мед. плане вопросам:)
МамаЮрасика
27.09.2009, 00:44
Спасибо! Мы уже обследовались, (Адаев Адам Рамзанович) уже выдали путевку на госпитализацию! ))) Теперь деньги собираем. Спасибо за информацию, обязательно ею воспользуюсь!
МашаМиша
27.09.2009, 01:17
Молодцы! Хороший врач! Почему не по квоте ?
МамаЮрасика
27.09.2009, 15:39
Мы из Минска у нас нет квот льгот и т.д. ))))
МашаМиша
27.09.2009, 15:42
Мы из Минска у нас нет квот льгот и т.д. ))))
Хорошая больница. Нам понравилась.
Пусть и у Вас все пройдет на отлично!
МамаЮрасика
27.09.2009, 23:55
Спасибо! А вам тоже аневризму спиралями закрывали? Если да, расскажите побольше как ребенок себя вел после операции, как восстанавливались, реабилитировались.
Добрый день! сходили мы на медкомиссию хирург поставил диагноз аневризм сосудов шеи. Девушки, подскажите, для постановки такого диагноза какие обследования мы должны пройти???
МашаМиша
26.02.2010, 00:09
Добрый день! сходили мы на медкомиссию хирург поставил диагноз аневризм сосудов шеи. Девушки, подскажите, для постановки такого диагноза какие обследования мы должны пройти???
На каком основании? Какие обследования проходили?
С шеей не сталктвалась, но скорей всего нужно делать МРТ шейного отдела и доплер
KOSHA-na-vectre
26.02.2010, 20:17
Моему сыну 4.5 года.В 11 месяцев перенес ишемический инсульт с порезом правой половины(всего тела),в 1г и 3 м опять инсульт с порезом левой половины.По данным обследования постивили диагноз мальформация сосудов ГМ,мешотчатая аневризма.Лежали у Коршунова на нейрохирургии,были на консультации в Паленова,через знакомых вышли на Усанова,он сейчас только преподает. Сидели на инвалидности.А сейчас столкнулись вот с чем:одни врачи видят аневризму,а другие нет,по одним и тем же снимкам.А Коршунов вообще посмотрел их.и удивленно спросил:"неужели я вам по этим снимкам поставил такой диагноз?"Неделю назад опять поехали в Паленова,нейрохирург Алена Михайловна,фамилию не запомнила,опять написала какой-то,как она сказала страшный диагноз,но какой не сказала и заключение не дала, надо сделать ангиографию и уже по этим данным поставить окончательный диагноз.Девочки,подскажите,можно ли эти обследования сделать по квоте,и кто-нибудь делал ангиографию действительно бесплатно+ бесплатный наркоз,а то обсчетали в 11 тыс.,а денег реально сейчас нет.На сайте страховой компании ангиография входит в перечень услуг,которые можно сделать по квоте,но направление почему-то никто не дает,все предлагают заплатить или кивают друг на друга.У меняуже опустились руки.Какой образ жизни вести моему ребенку,как человеку с аневризмойи кругом ограничений или как нормальному человеку, ортопед ставит рахит и настоятельно рекомендует вывезти летом на солнце.И посоветуйте,пожалуйста,действительно знающего нейрохирурга.Зарание спасибо.
Моему сыну 4.5 года.В 11 месяцев перенес ишемический инсульт с порезом правой половины(всего тела),в 1г и 3 м опять инсульт с порезом левой половины.По данным обследования постивили диагноз мальформация сосудов ГМ,мешотчатая аневризма.Лежали у Коршунова на нейрохирургии,были на консультации в Паленова,через знакомых вышли на Усанова,он сейчас только преподает. Сидели на инвалидности.А сейчас столкнулись вот с чем:одни врачи видят аневризму,а другие нет,по одним и тем же снимкам.А Коршунов вообще посмотрел их.и удивленно спросил:"неужели я вам по этим снимкам поставил такой диагноз?"Неделю назад опять поехали в Паленова,нейрохирург Алена Михайловна,фамилию не запомнила,опять написала какой-то,как она сказала страшный диагноз,но какой не сказала и заключение не дала, надо сделать ангиографию и уже по этим данным поставить окончательный диагноз.Девочки,подскажите,можно ли эти обследования сделать по квоте,и кто-нибудь делал ангиографию действительно бесплатно+ бесплатный наркоз,а то обсчетали в 11 тыс.,а денег реально сейчас нет.На сайте страховой компании ангиография входит в перечень услуг,которые можно сделать по квоте,но направление почему-то никто не дает,все предлагают заплатить или кивают друг на друга.У меняуже опустились руки.Какой образ жизни вести моему ребенку,как человеку с аневризмойи кругом ограничений или как нормальному человеку, ортопед ставит рахит и настоятельно рекомендует вывезти летом на солнце.И посоветуйте,пожалуйста,действительно знающего нейрохирурга.Зарание спасибо.
Мы тоже в свое время столкнулись с расхождением в диагнозах... Все на место поставит только ангиография, причем делать желательно там же, где и будет возможная операция... Нам рекомендовали Свистова из ВМА как оч. хорошего сосудистого хирурга... Но он тоже нам сказал, что точный диагноз только после ангиографии... Насчет бесплатно... А почему бы Вам напрямую со страховой не созвониться? Мы по квоте ложились в Бурденко в Москве, так там нам сразу сказали, что ангиография в квоту не входит (у нас там получилось вместе с днями госпитализации около 35 тыс. руб...)
МашаМиша
27.02.2010, 17:24
Мы тоже в свое время столкнулись с расхождением в диагнозах... Все на место поставит только ангиография, причем делать желательно там же, где и будет возможная операция... Нам рекомендовали Свистова из ВМА как оч. хорошего сосудистого хирурга... Но он тоже нам сказал, что точный диагноз только после ангиографии... Насчет бесплатно... А почему бы Вам напрямую со страховой не созвониться? Мы по квоте ложились в Бурденко в Москве, так там нам сразу сказали, что ангиография в квоту не входит (у нас там получилось вместе с днями госпитализации около 35 тыс. руб...)
Совершенно согласна.По поводу сосудистой хирургии для детей-это Москва.И про ангиографию. Про поленова они вам тапишут всё, лишь бы вы к ним с квотой пришли. То же лечились по квоте в бурденко, ангиографию в квоту не входила, но реально найти благотворительный фонд и да, лучше делать там, где будет операция, те в бурденко. Если надумаете туда, дам координаты, куда вопросы задавать:flower:
А руки не надо опукать, только наоборот:080:(шучу, конечно, вернее подбадриваю)
Есть вопросы-вэлком!
Мамы деток с таким пороком отзовитесь. Хотелось бы знать какие "подводные камни" могут ожидать, поскольку сейчас в нашем случае идет речь о мальфольмации вены Галена не отразиться ли это на кровоснабжении мозга и т.п.
мы-соратники по несчастью. моему сыночку Ярославу сейчас 2г и 2 мес. в 34 нед беременности на УЗИ поставили диагноз "АВМ вены Галена". было очень сложно. мы уже перенесли 3 сосудистые этапные операции и 2 шунтирования. а уж сколько ангиографий и МРТ с наркозами, я уже и со счета сбилась.в 4 мес сынок ослеп (сейчас все восстановилось).До 8 мес не держал головушку, пошел только в 1,9. сейчас уже, слава Богу, все хорошо.ходим и даже бегаем, болтаем предложениями, рассуждаем обо всем на свете. поет песенки, рассказывает наизусть Барто и Чуковского с Михалковым. знает все буквы,цвета,свой адрес, Ф.И.О, считает до 5 . даже сам уже сочинять пытается (последний "перл" - колыбельная . перед сном укладываю, а он мне-: мам, я пестню придумал "байка-побайка, сисю доставайка").полностью контролирует тазовые функции. Короче, в психо-эмоциональном развитии даже опережаем многих сверстников . немного отстает моторика (не умеет прыгать, не получается пока без поддержки встать-сесть). но со стороны это не заметно, кажется просто медлительный. это я сейчас такая спокойная и знаю, что все у нас получится, пусть и с опозданием. а какое отчаяние было! если бы можно было хоть минутный ролик из нашей сегодняшней жизни показать мне 1,5-2 года назад. как мы все это пережили, как я не сошла с ума? наверно, правда Господь посылает нам только те испытания, которые мы в состоянии вынести...девоньки-новички, кто недавно столкнулся с такой проблемой! не отчаивайтесь. сейчас есть реальная возможность помочь нашим деткам, все будет хорошо! если нужны координаты врачей и спонсоров, пишите, отвечу vepr-tatyana@******** для "пузиков" которых сюда занесло по причине, что им на УЗИ такой страшный диагноз поставили, хочу сказать: единственное, что вы пока можете сделать для своего малыша - кесарево сечение. настаивайте на этом! ну а в дальнейшем грудное вскармливание, совместное пребывание,отказ от прививок до 5 лет и подготовка к оперативному лечению.
а у "старичков" хочу поспрашивать:
1) что вам врачи сказали о причине такой напасти? наследственное или нет? мы не пьем, не курим, ребенок желанный, запланированный, от 1 беременности...нам сказали, не наследственное, просто игра природы.1 из 1000000 детей рождается с такой патологией. просто вам не повезло.. единственное,на что можно грешить- ОРЗ в 6-8 нед беременности. однако, я в июле 2010 г лежала в Бурденко с мамой у которой 2й малыш с такой патологией. ни хрена себе, игра природы...
2) у кого есть еще детки, они здоровы? мечтаю о втором ребенке и боюсь ужасно повторения. не за себя, нет! но не могу позволить и 2 ребенку пройти через все круги ада...
3) девоньки, у кого шунт стоит, какие переспективы? есть ли шанс от него когда-нить избавиться? после последней операции Бочаров сказал, что в нем уже нет необходимости. а Адаев говорит, что и не мечтайте. кому раз поставили, уже не убираем, слишком велик риск, что уже шунтзависимость развилась, так что не хрен испытывать судьбу...
еще куча вопросов, вроде была, вспомню, напишу. Вообще я очень рада, что вас нашла, теперь не так одиноко будет. правда, теме уже больше года...надеюсь, откликнитесь
Полинкина Мама
24.10.2010, 18:54
Мамочки подскажите, пожалуйста. В июне прошлого года доче сделали операцию в Бурденко на вене Галена. Нам пологается инвалидность? Наши врачи говорят что нет, а деткам которых мы знаем с той же операцией, инвалидность дали.
мы-соратники по несчастью. моему сыночку Ярославу сейчас 2г и 2 мес. в 34 нед беременности на УЗИ поставили диагноз "АВМ вены Галена". было очень сложно. мы уже перенесли 3 сосудистые этапные операции и 2 шунтирования. а уж сколько ангиографий и МРТ с наркозами, я уже и со счета сбилась.в 4 мес сынок ослеп (сейчас все восстановилось).До 8 мес не держал головушку, пошел только в 1,9. сейчас уже, слава Богу, все хорошо.ходим и даже бегаем, болтаем предложениями, рассуждаем обо всем на свете. поет песенки, рассказывает наизусть Барто и Чуковского с Михалковым. знает все буквы,цвета,свой адрес, Ф.И.О, считает до 5 . даже сам уже сочинять пытается (последний "перл" - колыбельная . перед сном укладываю, а он мне-: мам, я пестню придумал "байка-побайка, сисю доставайка").полностью контролирует тазовые функции. Короче, в психо-эмоциональном развитии даже опережаем многих сверстников . немного отстает моторика (не умеет прыгать, не получается пока без поддержки встать-сесть). но со стороны это не заметно, кажется просто медлительный. это я сейчас такая спокойная и знаю, что все у нас получится, пусть и с опозданием. а какое отчаяние было! если бы можно было хоть минутный ролик из нашей сегодняшней жизни показать мне 1,5-2 года назад. как мы все это пережили, как я не сошла с ума? наверно, правда Господь посылает нам только те испытания, которые мы в состоянии вынести...девоньки-новички, кто недавно столкнулся с такой проблемой! не отчаивайтесь. сейчас есть реальная возможность помочь нашим деткам, все будет хорошо! если нужны координаты врачей и спонсоров, пишите, отвечу vepr-tatyana@******** для "пузиков" которых сюда занесло по причине, что им на УЗИ такой страшный диагноз поставили, хочу сказать: единственное, что вы пока можете сделать для своего малыша - кесарево сечение. настаивайте на этом! ну а в дальнейшем грудное вскармливание, совместное пребывание,отказ от прививок до 5 лет и подготовка к оперативному лечению.
а у "старичков" хочу поспрашивать:
1) что вам врачи сказали о причине такой напасти? наследственное или нет? мы не пьем, не курим, ребенок желанный, запланированный, от 1 беременности...нам сказали, не наследственное, просто игра природы.1 из 1000000 детей рождается с такой патологией. просто вам не повезло.. единственное,на что можно грешить- ОРЗ в 6-8 нед беременности. однако, я в июле 2010 г лежала в Бурденко с мамой у которой 2й малыш с такой патологией. ни хрена себе, игра природы...
2) у кого есть еще детки, они здоровы? мечтаю о втором ребенке и боюсь ужасно повторения. не за себя, нет! но не могу позволить и 2 ребенку пройти через все круги ада...
3) девоньки, у кого шунт стоит, какие переспективы? есть ли шанс от него когда-нить избавиться? после последней операции Бочаров сказал, что в нем уже нет необходимости. а Адаев говорит, что и не мечтайте. кому раз поставили, уже не убираем, слишком велик риск, что уже шунтзависимость развилась, так что не хрен испытывать судьбу...
еще куча вопросов, вроде была, вспомню, напишу. Вообще я очень рада, что вас нашла, теперь не так одиноко будет. правда, теме уже больше года...надеюсь, откликнитесь
Да уж, прошу прощения, что почти не появляюсь.
На Ваши вопросы отвечу как знаю сама:
1) по-поводу наследственности не знаю, не стали мы никакие генетические тесты делать, но когда мы делали ангиографию, врач сказала, что возможно могла быть повышена температура или что-то типа ОРЗ на 4-5 день беременность - как раз идет закладка сосудистой системы, т.е. вспомнить нереально что было.
2)детка вторая у нас есть - 3 года, очень боялась и уже приняла решение, что ребенок будет у нас один. Когда получилось, что поняла, что беременна впала в панику, но наш папа после моего звонка пришел домой с таким довольным видом и огромным букетом роз, что я поняла решение принято.
3) по шунту - стоит уже 9 лет, на настоящий момент ждем пока он не перестанет функционировать, тогда будут смотреть, если ребенок справиться без него - снимут вообще, если не справиться - будут чистить или менять. Но надо учитывать, что шунт у нас очень старый - еще помповый.
Мамочки подскажите, пожалуйста. В июне прошлого года доче сделали операцию в Бурденко на вене Галена. Нам пологается инвалидность? Наши врачи говорят что нет, а деткам которых мы знаем с той же операцией, инвалидность дали.
На операцию на вене Галена не делали, только шунтирование, т.е. аневризма присутствует, только в уменьшившемся виде - вроде как затромбовалась - в феврале когда проходили инвалидную комиссию нам сказали, что возможно больше не дадут инвалидность, т.к. ни шунт, ни аневризма поводом для этого не являются. Правда сказали, что вы неврологию побольше распишите, характеристику из школы похуже принесите - может и получится. Так что только в начале следующего года сможем сказать дадут нам заново инвалидность или нет.
Мамочки подскажите, пожалуйста. В июне прошлого года доче сделали операцию в Бурденко на вене Галена. Нам пологается инвалидность? Наши врачи говорят что нет, а деткам которых мы знаем с той же операцией, инвалидность дали.
само по себе наличие аневризмы и даже шунта, как ни странно не является поводом для инвалидности. надо, чтоб они влияли на развитие ребенка. невролог из поликлиники, который будет писать направление на ВТЭК должен в красках расписать как вы отстаете в развитии, сами себя не обслуживаете и т.д. как правило, идут навстречу. бывают, конеш, козлы. но большинство- нормальные люди и понимают, что эти льготы нам очень нужны (в плане, не дай Бог, повторная операция понадобится и т.д. с инвалидностью легче пробиться)
Неужели правда?:( к кому же нам теперь обращаться?девоньки, у кого есть эл.адрес Бочарова Алексея Васильевича?:support:
аневризма присутствует, только в уменьшившемся виде - вроде как затромбовалась .
а какие размеры аневризмы у вас сейчас? у нас до операции в 6 месяцев была 6 см. мы седня контроль МРТ сделали. аневризма за прошедший год уменьшилась еще на 1 см,щас 1,4 см, но кровоток еще есть. даж не знаю, чем это нам обернется...
МашаМиша
13.06.2011, 17:42
Неужели правда?:( к кому же нам теперь обращаться?девоньки, у кого есть эл.адрес Бочарова Алексея Васильевича?:support:
Лежала в Бурденко в апреле. Адаева в отделении не было, как и Спирина. Но они вроде как на другие отделения ушли
Лежала в Бурденко в апреле. Адаева в отделении не было, как и Спирина. Но они вроде как на другие отделения ушли
как ваши дела? помню, вы собирались на гамма-нож? я в свое время на него тоже очень расчитывала, но за на не взялись-размеры слишком большие
МашаМиша
13.06.2011, 22:26
Мы прооперировались. Два года назад.
По данным последней прямой ангиографии данных за мальформацию нет
Мы прооперировались. Два года назад.
По данным последней прямой ангиографии данных за мальформацию нет
а зачем лежали? чтобы ангиографию сделать? МРТ просто недостатоно? как развиваетесь?подскажите е-майл кого-нить из врачей, пожалуйста!
МашаМиша
16.06.2011, 00:19
Лежали ради прямой ангиографии.
Е майл не подскажу тк мой врач ушёл с отделения. А вообще, лично со мной и ребёнком творился мягко сказать БАРДАК. Может, просто "повезло".............Не хотела б возвращаться.
МРТ не достаточно. Консультировалась у многих спецов.
Развитие проблематично, но идёт)
:010:
Лежали ради прямой ангиографии.
Е майл не подскажу тк мой врач ушёл с отделения. А вообще, лично со мной и ребёнком творился мягко сказать БАРДАК. Может, просто "повезло".............Не хотела б возвращаться.
МРТ не достаточно. Консультировалась у многих спецов.
Развитие проблематично, но идёт)
:010:
Блин, я тоже вчера ответ от Марии Красновой получила, они совместно с Бочаровым снимки посмотрели и рекомендуют ангиографию по месту жительства. а я наших коновалов просто боюсь:(. мне бы лучше в Бурденко. но в те разы-то мы на операцию по квоте ездили, а теперь это, наверно, платно? вы как в этот раз ложились? или вы местные?
МашаМиша
16.06.2011, 08:37
Вы откуда?
Я делала через благ. фонд.
Если интересно, днём скину координаты
Вы откуда?
Я делала через благ. фонд.
Если интересно, днём скину координаты
я сегодня звонила в Бурденко. УРРРА! нам дали целый год отсрочки! потом надо будет сделать ангиографию. Бочаров сказал, что все, вроде, хорошо, но более обстоятельно видно будет на ангиографии,но спешки, мол, никакой нет! рекомендует сделать по месту жительства(мол, платно 50 тыс), но я уже нашим не доверяю. так что выгребимся как-нить через годик в Москву. мы из Владивостока. далеко, конеш (9 часов лету), но наши нейроХЕРурги чуть не уморили нас однажды и я к ним больше ни ногой. Ты представляешь, сейчас тут в реанимации лежит10 дневный малыш с нашим диагнозом, так родителям его не показывают даже и говорят, что ждите, со дня на день помрет, сделать ничего нельзя (это при том, что малыш сам дышит!а размеры аневризмы в 3 раза меньше, чем у нас при рождении).Капец! у самих руки не понятно откуда растут, так хоть бы направляли куда-нибудь! чего сидеть-то сложа руки!мы с маманькой малыша уже вышли на Корею, они готовы принять их хоть завтра(в Бурденко-то раньше 3 мес не хотят оперировать) дай Бог, чтоб у них все хорошо было! но там, конеш, все в деньги упирается.я ей дала все координаты, что у меня были.Скинь и ты координаты фонда на всякий случай, хорошо?.спасибо большое за подсказки!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.