PDA

Просмотр полной версии : Федор 3г 8мес нужна помпа для введения инсулина


Хомячки
01.03.2009, 15:25
Около недели назад на форуме появились три темы приблизительно такого содержания
«Получил следующее сообщение от знакомой. Это не спам, кросспост приветствуется.

"Саша! Нужна помощь. У моих знакомых ребенок, мальчик, 4-х лет. болеет сахарным диабетом. Традиционным способом инсулин не усваивается в организме. застаивается в мышцах. Семья не богатая. требуется установление помпы - это 80 тыс рублей. если можно где-то разместить инфо... тел мамы 8 921 327 5442 Надежда"

http://vratar.livejournal.com/130582.html»

Они были закрыты модераторами за нарушение правил, но сама история вполне реальна.
Я созвонилась с Надеждой в пятницу, а в субботу познакомилась (на выходные их с ребенком отпустили домой)
Их история такая
Приблизительно год назад ее младшего сына Федю положили в больницу с высоким содержанием сахара в крови. Диагноз – сахарный диабет. После выписки из больницы, началась обычная жизнь диабетика: диета, расписание процедур, уколы инсулина в ручки и ножки, наблюдение у специалистов. Некоторое время назад Надежда обратила внимание, что ребенок стал часто просить есть, сахар в крови часто был низким. В результате обследования выяснилось, что в местах уколов образовались уплотнения в которых задерживался, не попадая в кровь и, соответственно, не усваиваясь, инсулин.
В выписке указаны как осложнения основного заболевания постинъекционная липодистрофия плеч и бедер (куда и вводился препарат) и жировая инфильтрация печени.
Сейчас Надежда с сыном находятся в больнице (1-я Педиатрическая акдемия (Литовская д.2) 4-е педиатрическое отделение, лечащий врач Детковская Лилия Викторовна), им усиленно делают массаж и физиотерапию, чтобы уплотнения рассосались. При этом инсулин нужно продолжать вводить. Для этого и нужна помпа (рекомендация врача – на третьей странице выписки).
Кроме того, помпа заменит ежедневные пятикратные уколы, которых ребенок очень боится, и позволит вести более свободный и полноценный образ жизни (Надежда старается водить сына в бассейн, садик, на развивающие занятия, но с имеющимся расписанием процедур это сложно)
Здесь подробная статья об инсулиновых помпах http://www.insulin-pompa.ru/
Стоимость самой дешевой помпы 80000 рублей (в каталоге на сайте можно посмотреть цены и на более дорогие)
Помпа нужна срочно. В понедельник им поставят временную, через месяц придет их постоянная. В понедельник же нужно будет внести половину нужной суммы – 40000. Эти деньги есть из числа собранных по родственникам-друзьям, выделенных благотворительным фондом. Помочь собрать оставшуюся часть суммы мы очень просим вас, форумчане.
В их семье четыре человека: Надежда, ее муж, обеспечивающий семью, и два сына (Федя 3,5 года и Василий 12 лет). Финансовая помощь нужна только для установки помпы, текущие расходы (катетеры и другие комплектующие для помпы) они смогут обеспечивать сами


11.03.2009
Федя с мамой лежат в изоляторе больницы с краснухой. :(
На сегодня осталось собрать всего 25 000.



Контакты для помощи:
943-28-12 Артем (муж Надежды)- мобилен
8-921-327-54-42 – Надежда – ближайшие две недели можно передать в больницу, если Вам удобно
Передавая денежку, говорите, пожалуйста, название форума, имена и ники, отписывайтесь по возможности в теме


Для переводов
Северо-Западный банк СБРФ
Банк получателя Северо-Западный банк СБРФ
БИК: 044030653
Кор. счет: 30101810500000000653
ИНН: 7707083893
КПП: 590202001
Счет № 42307810155205106130
Северо-Западный банк Петроградское отделение№ 1879/044 не знаю, нужна информация об отделении, где счет открыт или нет
Припереводе, отписывайтесь, пожалуйстана форуме

Надежда и Артем очень благодарны всем, кто уже откликнулся. Для них переданные деньги, пожелания удачи и советы стали огромной моральной поддержкой К сожалению, у них нет выхода в Интернет, новости постараюсь выкладывать сама и вовремя

Хомячки
01.03.2009, 15:29
Извините за качество фото, сканера нет, все переснято на мобильный
Фото Феди

JannaS
01.03.2009, 18:57
Нужен счет на помпу.

Модератор.

Хомячки
01.03.2009, 23:27
Хорошо, Надежда с Федей уже в больнице, завтра попрошу взять счет.
Квитанция о предварительной оплате нужна??

JannaS
02.03.2009, 00:57
Да, нужны все финансовые документы.

Хомячки
02.03.2009, 22:35
Возникла такая проблема, может Вы подскажете, что делать.
Помпа оплачивается не через кассу больницы, а напрямую фирме-поставщику.
40000, переданные в качестве предоплаты, переданы как залог за временную помпу, которую потавили сегодня без документов и расписок. Могу только фотку попробовать сделать. Насчет счета Надежда сможет спросить у представителя фирмы завтра, пока вфинансовые документы обещают дать к моменту покупки постояннной помпы, т.е. когда нужно будет внести остальную сумму.
Цену сегодня озвучили как 85000, Надежда в шоке.

Феде помпу поставили на ягодицу, он понервничал, т.к. процедура связана с нелюбимым уколом, но сейчас очень доволен, даже спал лучше. Дозу инсулинан им уменьшили и перевели на другой. Надеждапереживает: помпа нерусифицирована, английский она не знает, для России это устройство новое, только начинает применяться, инструкция к нему толстенная. Переживает, что не сможет вовремя отреагировать на англоязычные сигналы устройства. Хотя сама помпочка удобная, размером с пейджер.

Девочки, я правда не знаю, что делать с документами, подскажите. Я им очень хочу помочь: Федя всего на год моего сына, я еще помню как сама переживала за Сережу. Соседи почти -дорогу перейти. Случайность: Надежда показывала справку обинвалидности, у нас сроки переосвидетельствования совпали. Пока это были просто темы в три строчки, закрытые модераторами, я еще сомневалась звонить - не звонить. А сейчас не могу бросить

JannaS
02.03.2009, 22:50
Фирма обязана выдать счет до момента полной оплаты, а вот все остальные документы (накладная) после всей оплаты.

Хомячки
03.03.2009, 00:34
Это счет физическому лицу, не для оплаты безналом???

JannaS
03.03.2009, 00:38
Да, это счет физическому лицу. Разницы никакой нет.

Vento_019
03.03.2009, 01:38
У моей дочери (4 года) СД 1 типа.
Почему рекомендована ИП именно такой ценовой категории?
У вас в выписке указаны стандартные для такого возраста инсулины, ничего не мешает купить прибор в пределах 60 тыс.(например, ММТ-712) от имеющей самую широкую филиальную сеть конторы (а это важно!, это не мобильник сломался!).

JannaS
03.03.2009, 10:04
У моей дочери (4 года) СД 1 типа.
Почему рекомендована ИП именно такой ценовой категории?
У вас в выписке указаны стандартные для такого возраста инсулины, ничего не мешает купить прибор в пределах 60 тыс.(например, ММТ-712) от имеющей самую широкую филиальную сеть конторы (а это важно!, это не мобильник сломался!).

Именно поэтому я и прошу предоставить все документы, т.к. ежу понятно, что для ребенка хочется самое лучшее и надежное, но если это покупается за счет денег благотворителей, то необходимо обоснование таких трат.
Пы.сы. обычно за "рекомендации" врачам отстегивают процент от продажи:008:

Хомячки
03.03.2009, 10:54
Подскажите координаты этой конторы. Будем очень благодарны.

JannaS, в том-то и дело, что прибор за 85000- самый дешевый по каталогам, которые я смотрела. И в той фирме тоже

JannaS
03.03.2009, 11:35
Подскажите координаты этой конторы. Будем очень благодарны.

JannaS, в том-то и дело, что прибор за 85000- самый дешевый по каталогам, которые я смотрела. И в той фирме тоже


Но это ВЫ видели, а не другие форумчане, которых просят помочь. Я не понимаю, что невозможного я прошу??? Приложить счет с указанием на ЧТО собираются деньги?

Модератор.

kmvspb
03.03.2009, 12:26
Пишу как мама ребенка со стажем диабета 7,5 лет.
Ваше желание помочь понятно, но складывается впечатление, что мама мальчика недостаточно серьёзно относится к болезни, изучению принципов инсулинотерапии.
Нужно понять, что помпа лишь высокотехнологичный шприц, но программирование этого девайса (дозы, временной интервал ввода инсулина, режиы в зависимости от времени суток, режима питания и многое другое) целиком лежит на маме, а это требует много сил, времени, а главное головы и понимания происходящих процессов.
Это хорошо, если у малыша улучшится состояние, но помпа-это вовсе не панацея, она автоматически не решит вышеозначенных проблем.
Нужно понимать болезнь ребенка, учиться управлять ею, и многое изучить, в том числе и "толстенное руководство".

Хомячки
03.03.2009, 14:17
JannaS, приложу. Просто сиюминутно это не сделать, раньше завтрашнего дня счета на руках у меня не будет. пока мы его только просим. :(

Пост, на который Вы так отреагировали, лишь сообщал, что это самое простое и дешевое устройство, которое им предложили. Если форумчане подскажут, где найти за 60000, как у кого-то другого - будем только рады

Помпа называется Paradigm 812 производитель - Medtronic (надеюсь, все правильно записала). У кого-нибудь стоит такая??

kmvspb - перечитайте первый пост, прежде чем делать выводы. То что ребенок оба раза вовремя оказался в больнице, точто его состояние не было тяжелым - заслуга мамы, ее внимательности. Если в кого и кидать камни - в эндокринолога, у которого они стояли на учете, который ребенка ради галочки осматривал.
Надежда все прекрасно понимает, и руководство изучит (не за одну же ночь), и с помпой разберется и привыкнет. Я Вам описала состояние человека в первый день. Верю,что Вы за 7,5 лет стали сециалистом в отношнении случая Вашего ребенка. Только не думаю, что это случилось сразу. Если Вы тоже на помпе - помогите советом, не общими словами: есть где-то на форумах обсуждения описанных Вами особенностей у детей? Я обещала Надежде помочь с информацией, когда они выйдут из больницы, у нее инета нет.
Кстати, почему помпа, по Вашим словам, "высокотехнологичный шприц",судя пои принципудействия, скорее "высокотехнологичная капельница" :)

Девочки, никого обидеть не хочу.

elfy
03.03.2009, 14:21
Сходите вот сюда: http://www.dia-club.ru/index.htm
Там очень много инфы. Это сайт и форум диабетиков и родителей диабетиков. И про помпы там куча всего: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewforum.php?f=15&sid=3bc7595aa1828a495c4afcaea4c35b5b

Хомячки
03.03.2009, 22:08
Спасибо.

elfy
04.03.2009, 01:35
Некоторое время назад Надежда обратила внимание, что ребенок стал часто просить есть, сахар в крови часто был низким. В результате обследования выяснилось, что в местах уколов образовались уплотнения в которых задерживался, не попадая в кровь и, соответственно, не усваиваясь, инсулин.


Если б инсулин не усваивался, кстати, сахар был бы наоборот высоким. Опечатка, наверно?

Хомячки
04.03.2009, 10:08
Он, насколько я поняла, частично усваивался (иначе б действительно было как Вы говорите), частично задерживался. А недавно начал попадать в кровь в дополнение к вновь вводимому. Я описывала со слов Надежды, а она не медик, чтоб процессы рассматривать, только внешние признаки.
Я так понимаю, на ручках-ножках колоть теперь больше не куда, потому как подкожная жировая клетчатка, куда препарат вводится, истончена или изменилась (см в заключении врача - липодистрофия), к тому же отуда выводят остатки старого инсулина. За год им дозу подняли видимо из-за этих проблем неусваяемости. Сейчас доза временно снижена из-за того, что работает как раз тот самый старый инсулин). Помпу врачи рекомендуют видимо из-за того,чтобояться таких же осложнений на новых местах уколов.
Федька счастлив: есть разница 1 укол в четыре дня или 5 каждый день. Другие детки и родители на отделении тоже присматриваются.

pacmany2002
04.03.2009, 10:18
Если в другом городе, куда деньги можно перевести?

elfy
04.03.2009, 10:20
Я описывала со слов Надежды, а она не медик, чтоб процессы рассматривать, только внешние признаки.


Увы, ей придется разобраться в этом вопросе очень досконально, практически на уровне медика. :005: Во всяком случае, лучше медика-неэндокринолога, поскольку они, как показывает практика, не особо осведомлены в данной проблеме, в большинстве своем.
И важно как можно скорее научиться самой программировать помпу и научить этому ребенка - тоже как можно раньше. Если неправильно обращаться с помпой, проблемы могут быть не менее тяжелые, чем на уколах.
Дочь моей подруги болеет несколько лет, у них достаточно сложная компенсация -я постоянно вижу, как это все происходит, поэтому немного разбираюсь в вопросе :) Кстати, она тоже с помпой. Если хотите, пишите мне в личку, я могу попросить ее маму поговорить с Надеждой, поскольку они уже через это все прошли.
В Израиле, н-р, на помпах большинство детишек с СД1, насколько я знаю.

Хомячки
04.03.2009, 15:22
Девочки, выложила номер счета для банковских переводов, но лучшеэто сделать не раньше пятницы - Артем не знает,сколько денег на счете, не сможем проконтролировать, дошел Ваш перевод или нет.

Счет на пому выложила. К сожалению, к ней отдельно еще нужны расходные материалы - еще 7000 рублей.
Все добавлено в первый пост

Скарлет О"Хара
04.03.2009, 15:36
А что за НДС такой странный? Это сколько процентов?

Vento_019
04.03.2009, 15:47
Девочки, выложила номер счета для банковских переводов, но лучшеэто сделать не раньше пятницы - Артем не знает,сколько денег на счете, не сможем проконтролировать, дошел Ваш перевод или нет.

Счет на пому выложила. К сожалению, к ней отдельно еще нужны расходные материалы - еще 7000 рублей.
Все добавлено в первый пост
http://www.ingal.ru/index.php?productID=984
http://www.glukomery.ru/index.php?categoryID=274

Vilkene
04.03.2009, 16:00
Феденьке здоровья! Мамочке беречь сына!

Хомячки
04.03.2009, 16:44
кто-нибудь на этих сайтах заказывал??
Телефоны не отвечают

Пендаль
04.03.2009, 16:46
кто-нибудь на этих сайтах заказывал??
Телефоны не отвечают
Я сегодня туда звонила 712 помпа - 95тыс. К сожалению цены на сайтах давно не соответстуют действительности.

Хомячки
04.03.2009, 17:02
Спасибо, Авелия, обрадовали. :(
Я сегодня разговаривала с представителем фирмы, выписавшей счет. Она сказала, что 60000 - летние цены, с началом кризиса чуть ли не каждый день поднимаются
НДС, по моим подсчетам 0,7 % от суммы

JannaS
04.03.2009, 17:03
НДС - 10% и то только на расходные материалы.

Хомячки
05.03.2009, 16:32
Счет пустой, можно спокойно переводить.
Девочки, не удивляйтесь ситуации: эти люди никогда ничего не просили. И не стали бы, если б им недали месяц сроку.

Хомячки
09.03.2009, 19:49
Передавала сегодня денежку. На выходные их отпустили домой. Деньги почти не собираются :(
Осталось три недели
У Феди часто высокий сахар.
Мама привыкает к помпе с помощью докторов.
Телеканал ТВ100 планирует брать у семьи интервью

Vento_019
09.03.2009, 23:29
Не переживайте, в таком возрасте сахар 15-17 бывает не редко. Все более-менее нормализуется к 5-7 годам.

Муми-Мама
10.03.2009, 00:02
Счет на оплату плохо отсканирован (или какие-то проблемы при выкладывании на сайт?), не видно ничего, нельзя выложить еще раз?

Хомячки
10.03.2009, 01:14
Девочки, у них он до 26 скачет. И это под контролем врачей

А со счетом что не так? По сравнению с выписками выглядит хорошо.
Если хотите, поробую не уменьшенный экземпляр на почту выслать

Муми-Мама
10.03.2009, 13:09
А со счетом что не так? По сравнению с выписками выглядит хорошо.
Если хотите, поробую не уменьшенный экземпляр на почту выслать
Счет заканчивается на строке "Покупатель". Может, это только у меня так?

Муми-Мама
10.03.2009, 13:11
Сколько всего нужно денег и сколько собрано?
В первом посте вижу-38000 надо, но это неокончательная сумма?

Люся я
10.03.2009, 13:13
У меня виден счет полностью

Муми-Мама
10.03.2009, 13:45
и какая там сумма?

Хомячки
11.03.2009, 22:00
сумма 85800 за саму помпу
7700 расходные на первый месяц, но их они возможно сами смогут оплатить
на сегодня на саму помпу осталось собрать 25000 (10 000 передала на днях девушка, но, как я поняла, не с нашего форума) :support:
У меня внизу окна интернет-обозревателя есть масштаб
На 200% читается весь счет

Феденька с мамой сейчас в изоляторе больницы с краснухой :(
Вот так...:(

Муми-Мама
12.03.2009, 00:18
Пусть выздоравливают!
Могу передать им 2000 на помпу

Хомячки
12.03.2009, 15:53
спасибо
Вы в каком районе?
можно или маме в больницу (если близко живете-работаете)
или папе - удобнее
свою помощь им не предлагала, да мало чем могу помочь, т.к. дальше Фрунзенского-Московского не езжу
Если передадите - отпишитесь пожалуйста

Муми-Мама
13.03.2009, 00:07
А где больница находится?

Хомячки
13.03.2009, 16:40
Литовская д2
осторожнее, не заразитесь :)
Если что, я завтра еду в северные районы (кажется) и в центр

Хомячки
15.03.2009, 23:14
У Феди взяли анализы, оказалось что их сыпь совсемн не краснуха,а потому их выписали домой до прибытия помпы :support:\

Сегодня Надежда и Федя заходили в гости. Когда снимала с Феди куртку, задела временную помпу и испугалась, что что-нибудь испорчу-собью-выдерну, но мальчик даже не отреагировал. На первый взгляд висит на ребенке футлярчик как от пейджера или мобильника, да и устройство в нем по размерам такое же. Показала Надежде форумы, в том числе Диа-клуб (насколько это позволил мой маленький бесенок, не дававший Феде спокойно играть, а нам - разговаривать) К помпе они привыкли.

Спасибо Роману М.за 2000 р и Кате (Муми-маме) за то что передала!! :flower:
Осталось собрать 18500

Хомячки
02.04.2009, 04:10
В конце прошлой недели привезли и поставили Феде постоянную помпу :)
ТВ100 приезжали к ним в гости, бради интервью

Остается пожелать семье удачи и благополучия.