Просмотр полной версии : Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП
lubimaia67
18.03.2009, 00:51
Просто о ДЦП конечно говорить не имеет смысла...а вот о дальнейшей реабилитации после операций в НИИ Турнера очень хотелось-бы услышать...
Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!!:)) Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.
Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают :010::010::010:.
ЦИРИК-бубуля
18.03.2009, 01:32
Два дня уже читаю...Очень хочу послушать,но стесняюсь спросить...
Илья! А у нас синдром Дауна. Можно нам приехать послушать - посмотреть? Мальчик очень странно ходит.Меня уже спрашивали об отсутствии у него ДЦП. Интересна любая инфа...
Поясните, пожалуйста, я не понял про каких 1-2 врачей Вы говорите?По поводу Германии. Как и вдругих странах там много специалистов со своими мнениями. р>
Вы пишете, что на западе есть у врачей разные мнения. Возможно это так. Но действуют-то они по единым стандартам. В стать речь идет именно о подходе. И в маленькой деревне, и в столице там подход единый. И он не подразумевает медикаментазное лечение ДЦП «по причине малой и непродолжительной эффективности и большого числа противопоказаний». (Речь здесь не идет о судорогах и других состояниях, требующих лекарственной терапии.) А у нас индивидуальное творчество, нет единого подхода среди специалистов. Да еще каждый норовит сказать: "а где же вы были.... все так запущено...кто вам это сказал?!"Выбор приходится делать родителям. И решать, что необходимо ребенку, тоже приходиться родителям. Часто методом проб и ошибок. В то время, как существует единая доказательная база про все методы реабилитации и лечения, и западный подход опирается на эту базу.
[Ты про Болдареву?:love::))[/quote]
Да:):love:. Она нас просто спасла. И ни один другой врач нам ничего подобного не то что не выписывал, но и не советовал. А нам в/м реланиум похоже вообще нельзя - хуже становится.
Статья хорошая, но 2006 г. Как я и предполагала, город другой, а система одна.
И вывод из статьи хороший - нужна система. Жаль что с 2006 г, не очень заметно улучшения на этом пути (переход в единую строгую систему) у нас :(
Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!!:)) Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.
Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают :010::010::010:.
Танюш..так нам-же это сейчас самое актуальное, поэтому и мыслим в одном направлении...недаром в одной палате собрались сейчас))
Я вот пока не знаю как получится с поездкой...если смогу перенести поездку в Турнера на 29 марта, то тогда вероятно съезжу, тогда от нас и спрошу...но пока не уверена, все зависит от состояния Вероники после сегодняшней операции.
Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!!:)) Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.
Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают :010::010::010:.
Обязательно спрошу.
Два дня уже читаю...Очень хочу послушать,но стесняюсь спросить...
Илья! А у нас синдром Дауна. Можно нам приехать послушать - посмотреть? Мальчик очень странно ходит.Меня уже спрашивали об отсутствии у него ДЦП. Интересна любая инфа...
Приезжайте обязательно, будут (самое главное) неврологи. Они работают не только с ДЦП.
Вы пишете, что на западе есть у врачей разные мнения. Возможно это так. Но действуют-то они по единым стандартам. В стать речь идет именно о подходе. И в маленькой деревне, и в столице там подход единый. И он не подразумевает медикаментазное лечение ДЦП «по причине малой и непродолжительной эффективности и большого числа противопоказаний». (Речь здесь не идет о судорогах и других состояниях, требующих лекарственной терапии.) А у нас индивидуальное творчество, нет единого подхода среди специалистов. Да еще каждый норовит сказать: "а где же вы были.... все так запущено...кто вам это сказал?!"Выбор приходится делать родителям. И решать, что необходимо ребенку, тоже приходиться родителям. Часто методом проб и ошибок. В то время, как существует единая доказательная база про все методы реабилитации и лечения, и западный подход опирается на эту базу.
Вы не правы.
У нас в стране существуют СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ. А вот то, что не все их придерживаются, это другое дело.
Ботулотоксин это тоже медикаментозное лечение!
ЦИРИК-бубуля
18.03.2009, 02:14
Приезжайте обязательно, будут (самое главное) неврологи. Они работают не только с ДЦП.
Спасибо! Записываемся!
ЦИРИК-бубуля
18.03.2009, 02:21
Доедем сами:
Лилька: 2 взрослых, 2 детей
Fortezia 1 штук
Рита ??? 1+1
Цирик + ДенискаМожем привезти эл. чайник и микроволновку.
Fortezia
18.03.2009, 04:05
Товарищи, ВНИМАТЕЛЬНЕЕ!!
Не теряем друзей по дороге)))
СПИСОК на автобус (45 мест):
1.Basic ?
2-3._Marusia ++ и Женя
4.Larсhonok
5-6. Светланушка и Таня
7-8. Светлана и Настя (не с форума)
9-10. Оксана + Калина
11.бабушка Лия Ивановна.
12-13. Лёлькина мама + Оля (не с форума)
14 KatIva (???)
15 Цирик + Дениска (вам 1 место???)
ЦИРИК-бубуля
18.03.2009, 07:51
15 Цирик + Дениска (вам 1 место???)
Сашечка! Мы на маФынке поедем! А посему место в автобусе не надобно. По времени мероприятие достаточно продолжительно и проходит днём. А мы без тихого часа пока не могём. Именно поэтому ориентируюсь только на ребзя и свои силы.
[quote=цирик;23278413]Доедем сами:
Лилька: 2 взрослых, 2 детей
Fortezia 1 штук
Рита ??? 1+1
Цирик + ДенискаМожем привезти эл. чайник и микроволновку.[/q
Спасибо огромное, я привезу.
Ирина Латкова
18.03.2009, 14:12
Едем!!!!!...всем составом.......
Доберемся сами:))
А можно меня записать в список на автобус, пока под вопросом. Решаем с Леной(Basic) можем поедем на машине.:)
Atinamama
18.03.2009, 15:51
Вы не правы.
У нас в стране существуют СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ. А вот то, что не все их придерживаются, это другое дело.
Ботулотоксин это тоже медикаментозное лечение!
Зайка говорит о том, что на Западе другие, возможно, более доказательные стандарты. На мой взгляд, то, что предлагают наши стандарты и, соответственно, те специалисты, которые будут на "конференции", - в основном, вчерашний день в реабилитации ДЦП.
Простите, не удержалась. Тема очень цепляет. Надо нам с Зайкой собирать свою конференцию и туда приглашать вас, Илья. :)
Fortezia
18.03.2009, 16:19
СПИСОК на автобус (45 мест):
1.Basic ?
2-3._Marusia ++ и Женя
4.Larсhonok
5-6. Светланушка и Таня
7-8. Светлана и Настя (не с форума)
9-10. Оксана + Калина
11.бабушка Лия Ивановна.
12-13. Лёлькина мама + Оля (не с форума)
14 KatIva (???)
15 елена36 (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=101566)
вчерашний день в реабилитации ДЦП. Эк ты их ,Лена)))
Ну Динамика и ГАОРДИ - это просто животрепещущие вопросы, а не лечение
А Фрунзе я бы не назвала вчерашним днем:)).Это добротная классика (чуть более слабого уровня, чем ЕКДС) - без которой никуда- с вполне прогрессивными тренажерами и аппаратиками, суджоком и прочими поляризациями.
У них тоже есть недостатки, кто ж без этого.
Все равно никто не заменит ежедневный мамский труд - ЛФК, растяжки, точки
Вот лично меня очень интересует бытовая готовность наших лечебных учреждений к работе с большими ДЦПешками. Я ее не вижу.
Как и не вижу для большинства форумчан финансовой возможности ездить хоть куда-нибудь за пределы нашей области. Так что надо совершенствовать то, что имеем. По мере возможности.
Очень надеюсь, что это - одна из них.;)
Atinamama
18.03.2009, 16:54
Саш, но ведь совершенствовать то, что имеем нужно, видимо, на бюджетной основе?:008:
Fortezia
18.03.2009, 17:10
Хотелось бы)))
Atinamama
18.03.2009, 17:45
Вот цитата из статьи, на которую была ссылка: "Подытоживая все вышесказанное, хочется пожелать, чтобы наше лечение - при том, что Россия всегда славилась талантливыми врачами - когда-нибудь превратилось в систему. Тем более что первые важные шаги в этом направлении уже сделаны. Недавно было создано Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению детей-инвалидов, задачей которого является создание службы реабилитологии в России. О том, что уже сделано в этой области, а также о планах на будущее мы расскажем в дальнейших выпусках "АИФ-Здоровья". http://invak.info/content/view/1219/
Вот Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению - это интересно. Если бы кто-нибудь задал вопрос о том, что наши специалисты знают и думают об этой организации, я была бы признательна. У меня нет возможности приехать в субботу в Комарово.
ПС На поверку, это оказалось страшно далеко от превращения в систему, а только еще одним лечебным учреждением. http://disabled.narod.ru/ Бесплатным для детей с ограниченными возможностями и сирот. Но, зная Москву, думаю ,что условно бесплатными, как 18-ая больница...
Илья, скажите, не могли бы Вы записать доклады врачей на диктофон, а может и всю дискуссию. Я бы могла после это все напечатать и выложили бы здесь на форуме. Те, кто не поехал - смогут дословно ознакомиться с информацией от специалистов.
Илья, скажите, не могли бы Вы записать доклады врачей на диктофон, а может и всю дискуссию. Я бы могла после это все напечатать и выложили бы здесь на форуме. Те, кто не поехал - смогут дословно ознакомиться с информацией от специалистов.
Присоединяюсь к просьбе:)
gray day
18.03.2009, 22:23
СПИСОК на бесплатный автобус (45 мест) от Черной речки:
1.Basic ?
2-3._Marusia ++ и Женя
4.Larсhonok
5-6. Светланушка и Таня
7-8. Светлана и Настя (не с форума)
9-10. Оксана + Калина
11.бабушка Лия Ивановна.
12-13. Лёлькина мама + Оля (не с форума)
14 KatIva (???)
15 елена36 (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=101566)
16. gray day 1 чел.
Илья, скажите, не могли бы Вы записать доклады врачей на диктофон, а может и всю дискуссию. Я бы могла после это все напечатать и выложили бы здесь на форуме. Те, кто не поехал - смогут дословно ознакомиться с информацией от специалистов.
К сожалению , у меня нет диктофона.
Зайка говорит о том, что на Западе другие, возможно, более доказательные стандарты. На мой взгляд, то, что предлагают наши стандарты и, соответственно, те специалисты, которые будут на "конференции", - в основном, вчерашний день в реабилитации ДЦП.
Простите, не удержалась. Тема очень цепляет. Надо нам с Зайкой собирать свою конференцию и туда приглашать вас, Илья. :)
Приглашайте, с удовольствием приду.
Лёлькина мама
18.03.2009, 22:56
К сожалению , у меня нет диктофона.
может у кого ниб. есть? у меня только фотоаппарат с функцией видеозаписи, но наверно он не долго сможет записывать, минут 40, может час...
Вот цитата из статьи, на которую была ссылка: "Подытоживая все вышесказанное, хочется пожелать, чтобы наше лечение - при том, что Россия всегда славилась талантливыми врачами - когда-нибудь превратилось в систему. Тем более что первые важные шаги в этом направлении уже сделаны. Недавно было создано Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению детей-инвалидов, задачей которого является создание службы реабилитологии в России. О том, что уже сделано в этой области, а также о планах на будущее мы расскажем в дальнейших выпусках "АИФ-Здоровья". http://invak.info/content/view/1219/
Вот Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению - это интересно. Если бы кто-нибудь задал вопрос о том, что наши специалисты знают и думают об этой организации, я была бы признательна. У меня нет возможности приехать в субботу в Комарово.
ПС На поверку, это оказалось страшно далеко от превращения в систему, а только еще одним лечебным учреждением. http://disabled.narod.ru/ Бесплатным для детей с ограниченными возможностями и сирот. Но, зная Москву, думаю ,что условно бесплатными, как 18-ая больница...
А какая Республика?Кто объединился? И что это объединение делает?
СПИСОК на автобус (45 мест):
1.Basic ?
2-3._Marusia ++ и Женя
4.Larсhonok
5-6. Светланушка и Таня
7-8. Светлана и Настя (не с форума)
9-10. Оксана + Калина
11.бабушка Лия Ивановна.
12-13. Лёлькина мама + Оля (не с форума)
14 KatIva (???)
15 елена36 (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=101566)
16. gray day 1 чел.
17. Таисия Николаевна (спец по ЛФК в 120 д.саду)
Я если поеду, диктофон возьму, если конечно разрешат потом выкладывать. Илья, можно будет записывать и выкладывать? могу и камеру взять, опять же с разрешения съемки.
[quote=Basic;23335330]Я если поеду, диктофон возьму, если конечно разрешат потом выкладывать. Илья, можно будет записывать и выкладывать? могу и камеру взять, опять же с разрешения съемки.[/q
Берите конечно.
Я если поеду, диктофон возьму, если конечно разрешат потом выкладывать. Илья, можно будет записывать и выкладывать? могу и камеру взять, опять же с разрешения съемки.
Девочки, повторюсь - готова всю диктофонную запись напечатать и выложить. У кого получится записать конференцию - звоните 8-911-759-33-10 Ирина, заберу запись и напечатаю.
Девочки, повторюсь - готова всю диктофонную запись напечатать и выложить. У кого получится записать конференцию - звоните 8-911-759-33-10 Ирина, заберу запись и напечатаю.
Я поняла, токо надо ж было разрешения спросить!
А может у кого камера есть? Я нашел, но старая ,еще пленочная.
Лёлькина мама
19.03.2009, 22:01
А может у кого камера есть? Я нашел, но старая ,еще пленочная.
Basic (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=59644) писала, что может взять.
Basic (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=59644) писала, что может взять.
Точно! Спасибо!
+2мамы точно,2 ребенка под вопросом
доедем сами 5 человек:2 ребенка и 3 взрослых
h_e_l_e_n
21.03.2009, 13:00
мы поедем,наверное ,на соц такси
К сожалению, Оксана в этот день работает. И они не смогут поехать (бабушке тяжело одной)
Поэтому прошу их из списка исключить.
СПИСОК на автобус (45 мест):
1.Basic ?
2-3._Marusia ++ и Женя
4.Larсhonok
5-6. Светланушка и Таня
7-8. Светлана и Настя (не с форума)
.
9-10. Лёлькина мама + Оля (не с форума)
11 KatIva (???)
12елена36 (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=101566)
13. gray day 1 чел.
14 . Таисия Николаевна (спец по ЛФК в 120 д.саду)
Илья, напишите про автобус подробнее, где он будет припаркован, и со скольки до скольки будет посадка?
Мы очень постараемся приехать (2 взрослых, 2 детенка, своим ходом)
Тут уже прозвучали вопросы про медикаменты, про западный подход (KatIva, спасибо). У меня еще вопрос - почему тех же микроклизм с диазепамом(реланиумом) в России нет? т.е. мало того, что врачи в стационаре про них не знают, так еще и вот что получается - рецепт они на него выписать не могут, так как про это препарат не знают и в России он не зарегистрирован. а в Европе мне без рецепта не продают. Замкнутый круг.
Fortezia
23.03.2009, 01:18
Илья, напишите про автобус подробнее, где он будет припаркован, и со скольки до скольки будет посадка?
У станции метро Черная речка
на другой стороне
- те по ходу в Сестрорецк-Зеленогорск
я думаю ближе к дате будет конкретнее
Fortezia
23.03.2009, 01:56
Мы очень постараемся приехать (2 взрослых, 2 детенка, своим ходом)
Тут уже прозвучали вопросы про медикаменты, про западный подход (KatIva, спасибо). У меня еще вопрос - почему тех же микроклизм с диазепамом(реланиумом) в России нет? т.е. мало того, что врачи в стационаре про них не знают, так еще и вот что получается - рецепт они на него выписать не могут, так как про это препарат не знают и в России он не зарегистрирован. а в Европе мне без рецепта не продают. Замкнутый круг.
микроклизмы регулярно бывают в аптеках москвы
идут под названием ректальные тубы
микроклизмы регулярно бывают в аптеках москвы
идут под названием ректальные тубы
Саша. спасибо. я уже в Финке купила:). Это ближе, чем Москва
Fortezia
23.03.2009, 02:06
не, я знаю - я про то что в РОссии зарегистрированы они
мне в нескольких аптеках спб сказали, что нет (я просила под заказ привезти). И на неврологии в 1 дгб сказали (заведущая), что нет. если все таки да, тогда почему такая дезинформация в стационарах?
извиняюсь за офф:008:, ситуация с лекарствами наверное не входит в компетенцию врачей:(
Fortezia
23.03.2009, 02:09
ну не смеши меня
Неврологи в ДГБ1...
Кто хочет, тот знает. Болдырева вот в курсах.
так в том-то и дело. все должны быть в курсах! что значит, кто хочет... я вот хочу чтоб меня в больнице лечили:))
все, больше не буду оффтопить:)
RodrigYou
23.03.2009, 11:09
А есть еще и баклофеновая помпа!
Кстати у Диспорта есть еще отличный момент - как дети с ДЦП, так и взрослые с пост.инсультной спастичностью получают его бесплатно.
Слушайте, сил нет...
Илья, уважаю, ценю и люблю, но... Зачем писать про эту помпу, когда
- где в Питере ее применяют?
- где, как, за сколько и сколько сил нужно потратить, чтобы ее поставить? а как с ней потом жить? в сад ходить?
А В.М. не смог четко сказать, копить ли мне 2000 дол, чтоб сделать эпидуральную электростимуляцию или нет..
Да и про то, как родители двойняшек в Пскове САМИ делали гимнастику... Илья, вы же с мед образованием и понимаете, что чтобы делать ЛФК и чтобы заниматься ДЦП, надо понимать работу мышц, надо знать какие мышцы есть на ноге-руке и как они работают когда все нормально в мозгне и как работают когда в мозге не все нормально и множество нюансов и т.п. например последовательность формирования дв. навыков и много всего, чему Я ФИЛОЛГ не обучалась и мне в голову не приходит- приходило, что вообще это надо знать, если бы не СПЕЦИАЛИСТЫ не рассказывали и не обращали внимание. В противном случае можно и навредить и просто впустую тратить время своим ЛФК.. А те же самые специалисты на Фрунзе предлагают ЛФК 2 раза в неделю, например. Так как мне будучи не специалистом, разобраться, верно ли мне говорят или нет.. А может действительно так и надо???? Может не надо по2-3 раза в день??????? Ой, а методика занятий в АДЕЛИ - это же больной вопрос)))) (ну может Цветкова что-то новое для меня и скажет - ее я не знаю, а мнения остальных я с.б. уже знаю))))-
----------------Это я к тому, что действительно было вам верно сказано, что ЛФК в городе хорошего мало и даже платно - его проблема получить. Но ведь это ВСЕ знают, а менять это вряд ли кто-то будет.............
RodrigYou
23.03.2009, 11:17
Саша, по реабилитации старше дошкольного возраста - вам скажут про Б. Сампсониевский)))))))) Нет разве? не туда отправят?)
. Там и школа есть и лифты кроме лестницы ит.д.
Fortezia
23.03.2009, 11:26
Саша, по реабилитации старше дошкольного возраста - вам скажут про Б. Сампсониевский)))))))) Нет разве? не туда отправят?)
. Там и школа есть и лифты кроме лестницы ит.д.
Я об этом догадываюсь:)):fifa:
Ну и еще про Бестужевскую.
Но это же ничто - пшик на такой город:(
А про ЛФК ты права.
Вот я делаю 2-3 часа в день. Эффект есть - в почти 7 лет у Лизы нет ни одной контрактуры. Многие неврологи видят уже в этом чудо.
Но мне то этого мало!!!! А эффект в движении у нее - только после ЕКДС. Ну или ВАли тут. Вот и все.
Все очень просто, глазу понятно: инструктора ЕКДСные мне не первый год показывают. И анатомию я немножко знаю. Но знания работы мышц, физики понимания - не хватает.
Вот так вот, брат гуманитарий!:love:
Слушайте, сил нет...
Илья, уважаю, ценю и люблю, но... Зачем писать про эту помпу, когда
- где в Питере ее применяют?
- где, как, за сколько и сколько сил нужно потратить, чтобы ее поставить? а как с ней потом жить? в сад ходить?
А В.М. не смог четко сказать, копить ли мне 2000 дол, чтоб сделать эпидуральную электростимуляцию или нет..
Да и про то, как родители двойняшек в Пскове САМИ делали гимнастику... Илья, вы же с мед образованием и понимаете, что чтобы делать ЛФК и чтобы заниматься ДЦП, надо понимать работу мышц, надо знать какие мышцы есть на ноге-руке и как они работают когда все нормально в мозгне и как работают когда в мозге не все нормально и множество нюансов и т.п. например последовательность формирования дв. навыков и много всего, чему Я ФИЛОЛГ не обучалась и мне в голову не приходит- приходило, что вообще это надо знать, если бы не СПЕЦИАЛИСТЫ не рассказывали и не обращали внимание. В противном случае можно и навредить и просто впустую тратить время своим ЛФК.. А те же самые специалисты на Фрунзе предлагают ЛФК 2 раза в неделю, например. Так как мне будучи не специалистом, разобраться, верно ли мне говорят или нет.. А может действительно так и надо???? Может не надо по2-3 раза в день??????? Ой, а методика занятий в АДЕЛИ - это же больной вопрос)))) (ну может Цветкова что-то новое для меня и скажет - ее я не знаю, а мнения остальных я с.б. уже знаю))))-
----------------Это я к тому, что действительно было вам верно сказано, что ЛФК в городе хорошего мало и даже платно - его проблема получить. Но ведь это ВСЕ знают, а менять это вряд ли кто-то будет.............
Здравствуйте.
Извините, если написал что то не то. Про помпу знаю, что в России не зарегестрированна(по моему), стоит каких то сумашедших денег, квота минимальная, ставят только в Москве. Сам хочу узнать побольше. Про ЛФК , я понимаю, самый проблемный и важный вопрос, каторый обязательно надо задать президиуму.
Лёлькина мама
23.03.2009, 20:18
Про помпу знаю, что в России не зарегестрированна(по моему), стоит каких то сумашедших денег, квота минимальная, ставят только в Москве.
может я глупость спрошу, но что это такое? честно прочитала тему, но не увидела ничего (может не туда смотрела?:))
может я глупость спрошу, но что это такое? честно прочитала тему, но не увидела ничего (может не туда смотрела?:))
Да в том то и дело, что не могу профессионально сказать - у самого много вопросов.
Лёлькина мама
23.03.2009, 20:30
Да в том то и дело, что не могу профессионально сказать - у самого много вопросов.
ну профессионально и я могу не понять:)) ну парой фраз, для общего представления можно?
ну профессионально и я могу не понять:)) ну парой фраз, для общего представления можно?
Вшивается такая штука , каторая с определенной переодичностью впрыскивает в организм препарат. Ставится пожизненно, только периодически заправляется препаратом.
Лёлькина мама
23.03.2009, 20:37
Вшивается такая штука , каторая с определенной переодичностью впрыскивает в организм препарат. Ставится пожизненно, только периодически заправляется препаратом.
звучит страшновато:) консервативные методы (просто уколоть) мне роднее
звучит страшновато:) консервативные методы (просто уколоть) мене роднее
Она еще и не всем показана. Стоит по моему около20000евро.
Лёлькина мама
23.03.2009, 20:41
Она еще и не всем показана. Стоит по моему около20000евро.
а, ну тогда точно - уколы - наше всё:)
Здравствуйте, Илья! Стоит ли нам ехать в Комарово, если наш недуг - это косолапость? мы лечим косолапость по методу Понсети? Кенис этот метод уже тоже использует.
RodrigYou
24.03.2009, 14:01
Илья, а вы бы могла добавить в список затрагиваемых тем вот такие?: (если бы вы добавили, я бы с удовольствием поехала, например. Но и другим это тоже должно быть интересно.)
1) эффективность операции по м-ту Ульзибата по сравнению с ботоксом (хотя мы же знаем, что нам врачи скажут))))
2)метод стволовых клеток (читала, что Барашнев Ю.И. из какого-то НИИ педиатрии в Москве этим занимается и в своей книге про Барашнев Ю.И. Перинатальная неврология пишет об этом как о перспективном методе) - как считается в нашей медицине кому, в каком возрасте и какие именно стволовые клетки нужны. Знаю , что есть такая http://www.thermogenesis.ru/law006.html - программа Новые клеточные технологии, по которой работают в РАН с 2002 до 2010 года - насколько она близка народу.
И чем все-таки занимаются относительно стволовых клеток в НИИ Мозга?
3) вы бы могли еще пригласить Клочкову Е.В. - чтобы она там рассказала о возможностях соего центра, и центров абилитации. Для полноты картины.
4) обязательно пусть расскажут про методику занятий в Адели: как часто, максимальные перерывы, занятия или достаточно чтобы просто ходил, ставя ноги так как удается...
Светланушка
24.03.2009, 17:32
А меня вот это очень интересует: http://www.rosturner.ru/lokomat.htm
Меня к сожалению не будет. Совсем замотали всякие комиссии. Буду в чувство приходить. И с нетерпением ждать рассказов:). Всем, кто поедет, удачной полезной и продуктивной поездки.
Илья, а вы бы могла добавить в список затрагиваемых тем вот такие?: (если бы вы добавили, я бы с удовольствием поехала, например. Но и другим это тоже должно быть интересно.)
1) эффективность операции по м-ту Ульзибата по сравнению с ботоксом (хотя мы же знаем, что нам врачи скажут))))
2)метод стволовых клеток (читала, что Барашнев Ю.И. из какого-то НИИ педиатрии в Москве этим занимается и в своей книге про Барашнев Ю.И. Перинатальная неврология пишет об этом как о перспективном методе) - как считается в нашей медицине кому, в каком возрасте и какие именно стволовые клетки нужны. Знаю , что есть такая http://www.thermogenesis.ru/law006.html - программа Новые клеточные технологии, по которой работают в РАН с 2002 до 2010 года - насколько она близка народу.
И чем все-таки занимаются относительно стволовых клеток в НИИ Мозга?
3) вы бы могли еще пригласить Клочкову Е.В. - чтобы она там рассказала о возможностях соего центра, и центров абилитации. Для полноты картины.
4) обязательно пусть расскажут про методику занятий в Адели: как часто, максимальные перерывы, занятия или достаточно чтобы просто ходил, ставя ноги так как удается...
Обязательно добавлю.
По поводу стволовых клеток - сейчас закончилось исследование в ин-те Поленова. Насколько я понимаю, результаты не убедительны.
А кто такая Клочкова Е.В. ?
И еще. Зачем сравнивать оперативные и медикаментозные методы лечения( диспорт и метод Ульзибата).
А меня вот это очень интересует: http://www.rosturner.ru/lokomat.htm
На этот вопрос сможет Владимир Маркович.
Светланушка
24.03.2009, 23:27
А у меня ещё вопрос "родился". Деликатный такой и для нас очень актуальный... Про туалет.
Как там дела обстоят с туалетом? С его отсутствием/присутствием и адаптированностью для ДЦПшек.
Не хотелось бы ребенка целый день в памперсах мариновать. Она мне этого не простит.
Лёлькина мама
24.03.2009, 23:33
А у меня ещё вопрос "родился". Деликатный такой и для нас очень актуальный... Про туалет.
Как там дела обстоят с туалетом? С его отсутствием/присутствием и адаптированностью для ДЦПшек.
Не хотелось бы ребенка целый день в памперсах мариновать. Она мне этого не простит.
туалет есть на первом этаже , но не адаптирован, просто обычный унитаз.
Светланушка
24.03.2009, 23:37
туалет есть на первом этаже , но не адаптирован, просто обычный унитаз.
А если мы со своим горшком приедем, нас поймут?
Лёлькина мама
24.03.2009, 23:44
А если мы со своим горшком приедем, нас поймут?
думаю да, если вы его использовать будете в том же туалете:))
Светланушка
24.03.2009, 23:52
думаю да, если вы его использовать будете в том же туалете:))
Есейственно:))
Ирина Латкова
25.03.2009, 11:35
А кто такая Клочкова Е.В. ?
Екатерина Викторовна Клочкова.
детский невролог, врач восстановительной медицины, директор АНО "Физическая реабилитация", член Международного Общества раннего вмешательства.
Fortezia
25.03.2009, 11:38
детский невролог, врач восстановительной медицины Екатерина Викторовна Клочкова.
раньше она была сотрудником ИРАВа , теперь выделилась в ИП на СтароПЕтергофском.
RodrigYou
25.03.2009, 13:04
И еще. Зачем сравнивать оперативные и медикаментозные методы лечения( диспорт и метод Ульзибата).
Ну так мы же не специалисты!!! Для нас это равнозначные способы "опустить пятку"!! Только один через операцию (а там вдруг чего повредят) и дорогую, а другой - практически бесплатный и вообще...
Так пусть нам наконец расскажут
Лёлькина мама
25.03.2009, 14:10
А Лобазник - правильно написала - надо задать вопрос почему в Питере мало отправляют в РЦ "Детство" в Домодедово, в НИИ Бурденко и как вообще туда попасть?
если нужно попасть в Детство - нет ничего проще - выписка из истории болезни от поликлинич. невролога плюс необходимые д-ты (на их сайте есть перечень) и просто отослать им письмо, можно по электронке с прилож. док-ми. и ждите. мсне ответ пришёл в течении месяца (я по мыло посылала). они не берут с эпи, должно быть два года без приступов. а так всех берут, ставят в очередь (пол года ожидания).
если нужно попасть в Детство - нет ничего проще - выписка из истории болезни от поликлинич. невролога плюс необходимые д-ты (на их сайте есть перечень) и просто отослать им письмо, можно по электронке с прилож. док-ми. и ждите. мсне ответ пришёл в течении месяца (я по мыло посылала). они не берут с эпи, должно быть два года без приступов. а так всех берут, ставят в очередь (пол года ожидания).
Извините, а что такое РЦ "Детство". ничего не слышала раньше? Что там делают в смысле лечения, реабилитации и т.д.?:) Я так поняла, что берут из Питера тоже. У нас кстати ЭПИ.
Лёлькина мама
25.03.2009, 14:17
Извините, а что такое РЦ "Детство". ничего не слышала раньше? Что там делают в смысле лечения, реабилитации и т.д.?:) Я так поняла, что берут из Питера тоже. У нас кстати ЭПИ.
написала в личку:)
RodrigYou
25.03.2009, 14:20
если нужно попасть в Детство - нет ничего проще - выписка из истории болезни от поликлинич. невролога плюс необходимые д-ты (на их сайте есть перечень) и просто отослать им письмо, можно по электронке с прилож. док-ми. и ждите. мсне ответ пришёл в течении месяца (я по мыло посылала). они не берут с эпи, должно быть два года без приступов. а так всех берут, ставят в очередь (пол года ожидания).
Спасибо!! Просветили!)
К сожалению я не поеду - заболела я :((
Так что диктофон или камеру ищите еще у кого-нибудь.
Светланушка
25.03.2009, 19:34
если нужно попасть в Детство - нет ничего проще - выписка из истории болезни от поликлинич. невролога плюс необходимые д-ты (на их сайте есть перечень) и просто отослать им письмо, можно по электронке с прилож. док-ми. и ждите. мсне ответ пришёл в течении месяца (я по мыло посылала). они не берут с эпи, должно быть два года без приступов. а так всех берут, ставят в очередь (пол года ожидания).
Очередь уже год. Я отправляла документы 13 февраля, приглашение выслали на 1 февраля 2010.
Мама Владика
25.03.2009, 20:15
Маруся, я отведу тебя в это кафе - я знаю дорогу))) И вообще это ж курортная зона - там есть кафе
это точно
о чем?
масса людей не владеет объемом информации, представленной у нас на форуме
я тоже скажу всем своим неинтернетным знакомым
Я не вижу проблемы: нам дали инфу, мы почитали, узнали-уточнили.
Решили для себя надо или нет.
Соответственно поехали или нет
Я вот просто не вижу толп желающих, что-то делать для нас.
Поэтому спасибо Илье за энтузиазм и инициативу, и финансовые вложения.
Поддерживаю!Илья,спасибо!Обязательно приедем!
Ну так мы же не специалисты!!! Для нас это равнозначные способы "опустить пятку"!! Только один через операцию (а там вдруг чего повредят) и дорогую, а другой - практически бесплатный и вообще...
Так пусть нам наконец расскажут
Не проблема!
Лёлькина мама
25.03.2009, 22:36
К сожалению я не поеду - заболела я :((
Так что диктофон или камеру ищите еще у кого-нибудь.
опять же, могу предложить только фотоаппарат с функцией видеозаписи, только не знаю, на сколько долго он сможет записывать, думаю не более часа...
Девочки собиралась ехать с Леной (Basic) на машине, но она болеет. Наверное поеду туда на автобусе. А вот обратно сразу после конференции хочу уехать, думаю как мне оттуда выбраться может ходят машрутки или автобусы от санатория?
Светланушка
26.03.2009, 13:44
Во сколько и где искать автобус?
Лёлькина мама
26.03.2009, 13:46
Девочки собиралась ехать с Леной (Basic) на машине, но она болеет. Наверное поеду туда на автобусе. А вот обратно сразу после конференции хочу уехать, думаю как мне оттуда выбраться может ходят машрутки или автобусы от санатория?
ездят, но не прямо от санатория, надо идти до остановки или на вокзал.
Лёлькина мама
26.03.2009, 13:47
Во сколько и где искать автобус?
у метро ч. речка, через дорогу. по ходу движения с сторону комарово) а вот во сколько - тоже не поняла...
Кошатница
26.03.2009, 13:54
[quote=Илья;23631053]По поводу стволовых клеток - сейчас закончилось исследование в ин-те Поленова. Насколько я понимаю, результаты не убедительны.
quote]
А можно немного офф... откула эта информация? Можно ссылочу на эту тему?
Светланушка
26.03.2009, 17:36
у метро ч. речка, через дорогу. по ходу движения с сторону комарово) а вот во сколько - тоже не поняла...
И я не поняла:009:
Ирина Латкова
26.03.2009, 17:54
И я не поняла:009:
;)
У станции метро Черная речка
на другой стороне
- те по ходу в Сестрорецк-Зеленогорск
я думаю ближе к дате будет конкретнее
Автобус на противоположной стороне от м.Черная Речка в 9:30 сбор.
Номер автобуса - 821
Телефон водителя - +7-921304-80-82 Олег
[quote=Илья;23631053]По поводу стволовых клеток - сейчас закончилось исследование в ин-те Поленова. Насколько я понимаю, результаты не убедительны.
quote]
А можно немного офф... откула эта информация? Можно ссылочу на эту тему?
Я с врачами общаюсь из института.
Ссылки нет.
Выкладываю накопившиеся вопросы. ДОБАВЛЯЙТЕ !
1. Слышала, что в Германии не применяется медикаментозное лечение ДЦП, в том числе аминокислотными препаратами. Расскажите пожалуйста о ситуации в СПб.
2. Ваше отношение к терапи Войта. Где в СПб можно проити курс.
3. Планируется ли открытие в ГАООРДИ бесплатного информационного центра с библиотекой.
4. Существует ли разница в подходах к лечению ДЦП за границей и России.
5. Есть ли возможность послеоперационной реабилитации в ин-те им. Турнера.
Если нет, то где это можно сделать.
6. Зарегестрированны ли в России микроклизмы с диазепамом (реланиум) ?
7. Расскажите о методике занятий в костюме Адели (как часто,максимальные перерывы,занятия или достаточно чтобы просто ходил).
8. Где можно получить реабилитацию детей старшего возраста?
9. Эффективность операции по методу Ульзибата по сравнению с ботулинотерапией.
10. Расскажите пожалуйста о роли стволовых клеток в лечении ДЦП.
11. Расскажите пожалуйста про Локомат в ин-те им.Турнера.
gray day
26.03.2009, 22:50
всем добрый вечер.
у меня появились некоторые изменения - я поеду не на автобусе, а на машине с мужем. можно и его приплюсовать в участники конференции?
Очень хочется поехать, но не уверена что получиться. До какого времени надо уже определиться точно? Постараюсь найти с кем оставить Макса:005:
Выкладываю вопрос, как просит Илья, хотя сама собираюсь:
Почему до сих пор в России, а в частности Питере нет единого системного подхода к лечению и реабилитации особого ребенка, в независимости от степени тяжести заболевания? Приходится самим родителям решать многие вопросы в которых они просто не компетентны, методом проб и ошибок.
Выкладываю вопрос, как просит Илья, хотя сама собираюсь:
Почему до сих пор в России, а в частности Питере нет единого системного подхода к лечению и реабилитации особого ребенка, в независимости от степени тяжести заболевания? Приходится самим родителям решать многие вопросы в которых они просто не компетентны, методом проб и ошибок.
Спасибо, добавляю.
СПИСОК на автобус (45 мест):
1.Basic ?
2-3._Marusia ++ и Женя
4.Larсhonok
5-6. Светланушка и Таня
7-8. Светлана и Настя (не с форума)
.
9-10. Лёлькина мама + Оля (не с форума)
11 KatIva (???)
12елена36
13. gray day 1 чел.
14 . Таисия Николаевна (спец по ЛФК в 120 д.саду)
15-20. от Ильи
16-17.Лисицины
всем добрый вечер.
у меня появились некоторые изменения - я поеду не на автобусе, а на машине с мужем. можно и его приплюсовать в участники конференции?
Приезжайте все вместе. Количество участников конференции не ограничено.
7. Расскажите о методике занятий в костюме Адели (как часто,максимальные перерывы,занятия или достаточно чтобы просто ходил).
.
В дополнение к вопросу 7 про костюм Атлант и методику занятий в нем (знают ли, где, как? у нас естественно в СПб)
СПИСОК на автобус (45 мест):
1.Basic ?
Basic не едет :( Вычеркните из списка.
Мы не сможем приехать, к сожалению - дети все-таки заболели:((((((
Мы не сможем приехать, к сожалению - дети все-таки заболели:((((((
Жаль.
Выздоравливайте!
В дополнение к вопросу 7 про костюм Атлант и методику занятий в нем (знают ли, где, как? у нас естественно в СПб)
Basic не едет :( Вычеркните из списка.
Жалко, тогда ждем в следующий раз!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.