Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП

[Илья]

1. Слышала, что в Германии не применяется медикаментозное лечение ДЦП, в том числе аминокислотными препаратами. Расскажите пожалуйста о ситуации в СПб.
2. Ваше отношение к терапи Войта. Где в СПб можно проити курс.
3. Планируется ли открытие в ГАООРДИ бесплатного информационного центра с библиотекой.
4. Существует ли разница в подходах к лечению ДЦП за границей и России.
5. Есть ли возможность послеоперационной реабилитации в ин-те им. Турнера.
Если нет, то где это можно сделать.
6. Зарегестрированны ли в России микроклизмы с диазепамом (реланиум) ?
7. Расскажите о методике занятий в костюме Адели и про костюм Атланта (как часто,максимальные перерывы,занятия или достаточно чтобы просто ходил).
8. Где можно получить реабилитацию детей старшего возраста?
9. Эффективность операции по методу Ульзибата по сравнению с ботулинотерапией.
10. Расскажите пожалуйста о роли стволовых клеток в лечении ДЦП.
11. Расскажите пожалуйста про Локомат в ин-те им.Турнера.
12. Почему до сих пор в России, а в частности Питере нет единого системного подхода к лечению и реабилитации особого ребенка, в независимости от степени тяжести заболевания? Приходится самим родителям решать многие вопросы в которых они просто не компетентны, методом проб и ошибок.

[Горпуша]

Илья, по п.6 - можно дополнение - зарегистрированы ли клизмы, где можно купить, и может ли врач стационара выписать рецепт на них?
Спасибо большое!!!!!!!!!!!!:flower:

[Илья]

Илья, по п.6 - можно дополнение - зарегистрированы ли клизмы, где можно купить, и может ли врач стационара выписать рецепт на них?
Спасибо большое!!!!!!!!!!!!:flower:
У меня как раз так вопрос и звучит. По поводу купить, вряд ли смогут ответить. Если зарегестрированны - то конечно могут.

[Nyurashik]

Я тоже с удовольствием поеду

СПИСОК на автобус (45 мест):

1.Basic ?

2-3._Marusia ++ и Женя

4.Larсhonok

5-6. Светланушка и Таня

7-8. Светлана и Настя (не с форума)

.

9-10. Лёлькина мама + Оля (не с форума)

11 KatIva (???)

12елена36

13. gray day 1 чел.
14 . Таисия Николаевна (спец по ЛФК в 120 д.саду)
15-20. от Ильи
16-17.Лисицины
18. Nyurashik

[KatIva]

KatIva не поедет.... в себя прихожу.:(

2. Ваше отношение к терапи Войта. Где в СПб можно проити курс.
Вопрос абсолютно не подходящий. Терапия Войта известна во всем мире. С Лазебник мы вообще про нее много говорили. Она и с Войтом знакома была:). Так что какое может быть отношение к классике;). В СпБ впрочем как и в Москве нормального курса не может быть - нет сертифицированных терапевтов. Просто нет и все. Некоторые в Москве недоучившись пробуют - ну флаг им в руки, денюжку зарабатывать. В Киеве был центр, но у них лицензию на Войта отобрали - только Новозыбков или за границу.
Из всего этого логично вытекает разница в подходах лечения. У них Войт у нас нет;). А еще там бывает Доман:001: :)). Вообщем вопрос важный но необязательный на мой взгляд.:)
А вот про 12 вопрос поддержу обеими руками. И добавлю свой опыт, что пришлось осваивать - неврологию, анатомию, реабилитацию, массаж, ЛФК , логопедию, дефектологию и прочее прочее почти с нула (по разному:)) и решать и заниматься. На очереди педагогика. Вообщем это противоестественно конечно. Я же не буду осваивать азы хирургии если мне потребуется вырезать аппендикс.
Илья еще раз огромное спасибо вам:flower:, к сожалению я действительно не в силах - неделя тяжелая выдалась.

[mary0805]

здравствуйте! увидела наболевшее слово- Комарово , сын с ДЦП 13 лет, в Комарово ездим с4 лет. Не знаю , что можно обсуждать в Комарово, когда-то это был САНАТОРИЙ, где восстанавливали детей, сейчас это лечение воздухом!!! С приходом нового руководства , лечение всё хуже и хуже, приличные грамотные врачи ушли, на 1 пост где должны находится тяжёлые дети в сопровождении родителей за деньги берут практически здоровых детей, поэтому для детей с ДЦП если найдется место, то это будет :046: 10 массажей, ЛФК своими силами где придется, физиотерапия, может быть бассейн и проживание вшестером. Поэтому я думаю , что Комарово потеряло тот статус лечебного учреждения , которым оно было хотя бы даже лет 6 назад и которое может говорить о реабиоитации детей , поэтому стоит ли ехать мучиться, если на форуме Littleone по методам лечения можно узнать больше!

[Fortezia]

Так мы туда и едем спросить у власть придержащих от неврологии: ПОЧЕМУ НА ФОРУМЕ ЛВ МОЖНО УЗНАТЬ БОЛЬШЕ?

Почему мы добываем инфу друг у друга , а врачи у нас?

[Илья]

СПИСОК на автобус (45 мест):

1.Basic ?

2-3._Marusia ++ и Женя

4.Larсhonok

5-6. Светланушка и Таня

7-8. Светлана и Настя (не с форума)

.

9-10. Лёлькина мама + Оля (не с форума)

11 KatIva (???)

12елена36

13. gray day 1 чел.
14 . Таисия Николаевна (спец по ЛФК в 120 д.саду)
15-20. от Ильи
21-22.Лисицины
23. Nyurashik
24-25-от Ильи

[Илья]

Автобус на противоположной стороне от м.Черная Речка в 9:30 сбор.
Номер автобуса - 821
Телефон водителя - +7-921304-80-82 Олег

Добавляю еще один телефон - Елена 936-51-00 Будет всех ждать в автобусе!!!

[Лёлькина мама]

на 1 пост где должны находится тяжёлые дети в сопровождении родителей за деньги берут практически здоровых детей


именно так мне и сказали прошлым летом на первом посту - припёрлись тут здоровые, денег дали и живут:010:для кого-то ходячий ребёнок - уже здоровый
сори за офф, тоже накипело
пс судя по тому что у вас 1 сообщение, вы чей-то клон? чтобы анонимно высказаться в теме?

[Илья]

здравствуйте! увидела наболевшее слово- Комарово , сын с ДЦП 13 лет, в Комарово ездим с4 лет. Не знаю , что можно обсуждать в Комарово, когда-то это был САНАТОРИЙ, где восстанавливали детей, сейчас это лечение воздухом!!! С приходом нового руководства , лечение всё хуже и хуже, приличные грамотные врачи ушли, на 1 пост где должны находится тяжёлые дети в сопровождении родителей за деньги берут практически здоровых детей, поэтому для детей с ДЦП если найдется место, то это будет :046: 10 массажей, ЛФК своими силами где придется, физиотерапия, может быть бассейн и проживание вшестером. Поэтому я думаю , что Комарово потеряло тот статус лечебного учреждения , которым оно было хотя бы даже лет 6 назад и которое может говорить о реабиоитации детей , поэтому стоит ли ехать мучиться, если на форуме Littleone по методам лечения можно узнать больше!


Здравствуйте. Так вот и приезжайте , спрашивайте. А о Крмарово слышал противоположные мнения, что теперь все изменилось в лучшую сторону.

[Лёлькина мама]

я так понимаю ни камеры ни диктофона не будет?

[Илья]

KatIva не поедет.... в себя прихожу.:(

2. Ваше отношение к терапи Войта. Где в СПб можно проити курс.
Вопрос абсолютно не подходящий. Терапия Войта известна во всем мире. С Лазебник мы вообще про нее много говорили. Она и с Войтом знакома была:). Так что какое может быть отношение к классике;). В СпБ впрочем как и в Москве нормального курса не может быть - нет сертифицированных терапевтов. Просто нет и все. Некоторые в Москве недоучившись пробуют - ну флаг им в руки, денюжку зарабатывать. В Киеве был центр, но у них лицензию на Войта отобрали - только Новозыбков или за границу.
Из всего этого логично вытекает разница в подходах лечения. У них Войт у нас нет;). А еще там бывает Доман:001: :)). Вообщем вопрос важный но необязательный на мой взгляд.:)
А вот про 12 вопрос поддержу обеими руками. И добавлю свой опыт, что пришлось осваивать - неврологию, анатомию, реабилитацию, массаж, ЛФК , логопедию, дефектологию и прочее прочее почти с нула (по разному:)) и решать и заниматься. На очереди педагогика. Вообщем это противоестественно конечно. Я же не буду осваивать азы хирургии если мне потребуется вырезать аппендикс.
Илья еще раз огромное спасибо вам:flower:, к сожалению я действительно не в силах - неделя тяжелая выдалась.
Так про Войта Вы писали. Вычеркивать не хочется. Или Вы думаете, что нет смысла спрашивать?

[Nikimams]

Санаторием не довольны, а ездить продолжаете...??

[Илья]

я так понимаю ни камеры ни диктофона не будет?
У меня тоже фотоаппарат простенький совсем.

[Лёлькина мама]

У меня тоже фотоаппарат простенький совсем.

это я к тому, что принципиальна ли запись? или мы коллективными усилиями сами всё запомним и напишем тут? :)

[Илья]

это я к тому, что принципиальна ли запись? или мы коллективными усилиями сами всё запомним и напишем тут? :)
Я только за!

[Илья]

К сожалению на конференцию не приедут - Симаходский, Головина,Михайлова и Зеленкова. Но зато обещал быть Латыпов Р.В. нач. мед. ин-та Альбрехта. Вместо Цветковой(заболела), приедет невролог из "Динамики" Щедрина.

[Кошатница]

Так мы туда и едем спросить у власть придержащих от неврологии: ПОЧЕМУ НА ФОРУМЕ ЛВ МОЖНО УЗНАТЬ БОЛЬШЕ?

Почему мы добываем инфу друг у друга , а врачи у нас?
если бы врачи ответили на этот вопрос...:001:

[Илья]

если бы врачи ответили на этот вопрос...:001:
Только не обобщайте всех врачй пожалуйста.:005:

[Илья]

1. Слышала, что в Германии не применяется медикаментозное лечение ДЦП, в том числе аминокислотными препаратами. Расскажите пожалуйста о ситуации в СПб.
2. Ваше отношение к терапи Войта. Где в СПб можно проити курс.
3. Планируется ли открытие в ГАООРДИ бесплатного информационного центра с библиотекой.
4. Существует ли разница в подходах к лечению ДЦП за границей и России.
5. Есть ли возможность послеоперационной реабилитации в ин-те им. Турнера.
Если нет, то где это можно сделать.
6. Зарегестрированны ли в России микроклизмы с диазепамом (реланиум) ?
7. Расскажите о методике занятий в костюме Адели и про костюм Атланта (как часто,максимальные перерывы,занятия или достаточно чтобы просто ходил).
8. Где можно получить реабилитацию детей старшего возраста?
9. Эффективность операции по методу Ульзибата по сравнению с ботулинотерапией.
10. Расскажите пожалуйста о роли стволовых клеток в лечении ДЦП.
11. Расскажите пожалуйста про Локомат в ин-те им.Турнера.
12. Почему до сих пор в России, а в частности Питере нет единого системного подхода к лечению и реабилитации особого ребенка, в независимости от степени тяжести заболевания? Приходится самим родителям решать многие вопросы в которых они просто не компетентны, методом проб и ошибок.
13. Насколько безопасны ботулотоксины. Не оказывают ли они воздействия на печень , почки, мозг.

[Ritaska]

Мы вот с подругой тоже решили поехать, благо удалось малышню на пап и бабушек оставить.

СПИСОК на автобус (45 мест):

1.Basic ?

2-3._Marusia ++ и Женя

4.Larсhonok

5-6. Светланушка и Таня

7-8. Светлана и Настя (не с форума)

.

9-10. Лёлькина мама + Оля (не с форума)

11 KatIva (???)

12елена36

13. gray day 1 чел.
14 . Таисия Николаевна (спец по ЛФК в 120 д.саду)
15-20. от Ильи
21-22.Лисицины
23. Nyurashik
24-25-от Ильи
26-27. Ritaska(Настя)+Надя (не с форума)

[Илья]

Добавляйте вопросы!!!!
Скоро выйду из интернета. Завтра выезжаю из дома в 8:00, поэтому распечатывать буду сегодня.

[KatIva]

Про Войта правда нет смысла спрашивать. Они знают про него очень и очень поверхностно. Жаль что они не рассказывают вообще о нем пациентам. Может быть следует переформулировать. Ведь Лазебник знает о нем много, но думаю никому из пациентов тоже не говорит. Не из вредности, конечно;), а наверное потому что не знает реальной нынешней ситуации, статистики и прочее. И меня не будет к сожалению., и не будет наверное тех кто тоже ездит в Германию (есть есть еще такие, мы не одни;)). Так что и рассказать будет некому. А в теории - все знают такое слово.

[Кошатница]

Только не обобщайте всех врачй пожалуйста.:005:
зх... я "других" не встречала. все кто мне встречались- сначала оценивают нашу кредитоспособность... если "не тянем" - даже не разговаривяют. ( есть конкретный человек- имя не буду называть. ОЧЕНЬ звездное имя)
очень интересуют стволовые клетки...побольше bs о них

[Лёлькина мама]

Добавляйте вопросы!!!!
Скоро выйду из интернета. Завтра выезжаю из дома в 8:00, поэтому распечатывать буду сегодня.

меня интересует в основном новый порядок выписки рецептов на диспорт. и можно ли добавить к дгб1 и инст. турнера дгб4. и кто конкретно в этих мед. уч-ях будет иметь право выписать рецепт.

[Илья]

зх... я "других" не встречала. все кто мне встречались- сначала оценивают нашу кредитоспособность... если "не тянем" - даже не разговаривяют. ( есть конкретный человек- имя не буду называть. ОЧЕНЬ звездное имя)
очень интересуют стволовые клетки...побольше bs о них
Тогда есть смысл искать других врачей. У меня например жена врач и мама врач.
Про Владимира Марковича тоже никто плохое слово не скажет. Так , что не надо обобщать. )))

[Илья]

меня интересует в основном новый порядок выписки рецептов на диспорт. и можно ли добавить к дгб1 и инст. турнера дгб4. и кто конкретно в этих мед. уч-ях будет иметь право выписать рецепт.
На среду записался в комитет. ДГБ№4 и гаврская должны войти!!!

[Лёлькина мама]

На среду записался в комитет. ДГБ№4 и гаврская должны войти!!!

спасибо, будем ждать результатов.



и организационный вопрос - не увидела, во сколько автобус едет обратно? или я невнимательно смотрела...

[Илья]

спасибо, будем ждать результатов.



и организационный вопрос - не увидела, во сколько автобус едет обратно? или я невнимательно смотрела...
В 17:00

[елена36]

Так мы туда и едем спросить у власть придержащих от неврологии: ПОЧЕМУ НА ФОРУМЕ ЛВ МОЖНО УЗНАТЬ БОЛЬШЕ?

Почему мы добываем инфу друг у друга , а врачи у нас?

Аналогично, хотелось бы получить ответ на данный вопрос!:005:

[gray day]

Илья, вычиркните меня из списка на проезд в автобусе, пожалуйста.

я постараюсь взять камеру. это почти 100%.

и еще вопросик: я в этом санатории ни разу не была. его просто найти?

[Лёлькина мама]

Илья, вычиркните меня из списка на проезд в автобусе, пожалуйста.

я постараюсь взять камеру. это почти 100%.

и еще вопросик: я в этом санатории ни разу не была. его просто найти?

список думаю не важен уже:)
не трудно найти, если вы на машине - посмотрите по карте, адрес есть в первом посте, если на транспорте, то тоже не заблудитесь

[ЦИРИК-бубуля]

Девочки, (и мальчики)!
У меня тут "кучка" неприятностей мелких. Поэтому если и поедем,то на автобусе. Вписываюсь под вопросом.



СПИСОК на автобус (45 мест):

1.Basic ?

2-3._Marusia ++ и Женя

4.Larсhonok

5-6. Светланушка и Таня

7-8. Светлана и Настя (не с форума)

.

9-10. Лёлькина мама + Оля (не с форума)

11 KatIva (???)

12елена36

13. gray day 1 чел.
14 . Таисия Николаевна (спец по ЛФК в 120 д.саду)
15-20. от Ильи
21-22.Лисицины
23. Nyurashik
24-25-от Ильи
26-27. Ritaska(Настя)+Надя (не с форума)
28-29. Цирик (Аня) + Дениска. ??

[Илья]

Вопросы распечатал. Выхожу из интернета.
ВСЕХ ЖДУ ЗАВТРА В КОМАРОВО !!!!
Спокойной ночи. )

[Fortezia]

По верхнему шоссе не доезжая ж\д станции Комарово слева указатель на Конный клуб.
Туда поворачиваем - едем до упора, те до Т образного перекрестка.
Направо.
До ближайшего перекрестка - метров 150 кажется .
Направо.
Ищем, где все справа припарковались.
Встаем.
Идем в калитку - по тропинке - в главное здание.

Удачи

[Лёлькина мама]

приехала)) конструктивного пока ничего не скажу - сил нет)))) всё снимали на видео, кто-то хотел это с видео здесь написать, будем ждать.

Илье огромная благодарность за организацию, много полезного, но главный плюс в том, что начало положено. Диалог врачей с родителями должен начать постепенно налаживаться. Во всяком случае конференция показала, что врачи готовы слушать:)

[h_e_l_e_n]

Девочки,расскажите,когда в состоянии будете,пожалуйста.

[Ирина Латкова]

Девочки,расскажите,когда в состоянии будете,пожалуйста.

Тож рядом постою.....т.к. Шурка заболел и никак было не приехать..........:(

[Лёлькина мама]

Тож рядом постою.....т.к. Шурка заболел и никак было не приехать..........:(



поправляйтесь:flower:

[TanNik]

Илье огромная благодарность за организацию, много полезного, но главный плюс в том, что начало положено. Диалог врачей с родителями должен начать постепенно налаживаться. Во всяком случае конференция показала, что врачи готовы слушать:)


Это здорово!
:flower:

[NIKNATASHA]

ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ИЛЬЕ ЗА ОРГАНИЗАЦИЮ. ЖАЛЬ, ЧТО НА САМОМ ИНТЕРЕСНОМ ПРИШЛОСЬ УЕХАТЬ. ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ УЗНАТЬ КАКИЕ ВОПРОСЫ ОБСУЖДАЛИ И ВСЁ ОСТАЛЬНОЕ...

[Nikimams]

приехала)) конструктивного пока ничего не скажу - сил нет)))) всё снимали на видео, кто-то хотел это с видео здесь написать, будем ждать.

Илье огромная благодарность за организацию, много полезного, но главный плюс в том, что начало положено. Диалог врачей с родителями должен начать постепенно налаживаться. Во всяком случае конференция показала, что врачи готовы слушать:)
Тоже очень интересно,какие ответы были....главное,что диалог состоялся,нас услышали...благодоря тем, кто организовал( Огромное спасибо Илье), и тем, кто смог вырваться на конференцию! Будем ждать информацию:flower:

[Fortezia]

Все было просто супер но сил нет писать

[Лёлькина мама]

Все было просто супер но сил нет писать

мы ушли и не знаем - тебе наконец дали нормально спросить, или кому ниб. другому?:)) и ответили ли по существу? чем вообще закончилось?

[Fortezia]

ООО! Йес
отвечали на вопросы все время пока шел спектакль
Короче, отвопросились мы 17 часам только

я ответы все записала - но сейчас не в силах писать, засыпаю сидя, а Бу еще недообработана гимнастически)))

Главный позитивный итог - на мой вкус - Главный невролог города обещала создать сайт "Детский невролог", где они будут отвечать на все нашит вопросы.

Вообще, было видно , что они не очень представляют об информационном вакууме и трудностях с добычей информации.

На большую часть вопросов, ответь начинался : Ну как же, конечно есть....

Ой пойду я ...сил нет, сорри. Я ехала на своей машине и приехала домой только в 19. а когда я отъезжала, автобус еще стоял - ждал катающихся на пони и сидящих в туалете)))

Я все распишу. Завтра.

[Лёлькина мама]

ООО! Йес
отвечали на вопросы все время пока шел спектакль
Короче, отвопросились мы 17 часам только


ну всё хорошо, что хорошо кончается) радует сбор подписей за реаб. центр для больших деток)

[Accord]

я думаю, что самое главное - это готовность врачей ПОВТОРИТЬ (продолжить) такие встречи.
великолепна идея с сайтом.

Спасибо ОГРОМНОЕ организаторам за такое важное дело! Илья - мое почтение!)))

и спасибо огромное родителям за терпение и чувство такта!))))

[struna]

записали саму конференцию на камеру, завтра попытаюсь выложить. с круглого стола пришлось уехать, ребенок устал к сожалению...

[Ангел]

записали саму конференцию на камеру, завтра попытаюсь выложить.

Будем ждать, спасибо заранее:flower:

[Яринка]

Очень будем ждать! Спасибо!:0015:
Я вся в расстройстве... не удалось поехать...хоть глазком посмотреть:)

[KetiKs]

Конечно, отдохните, отдышитесь. Мы подождем, кудаж денемся, но с нетерпением ! :)

[Larchonok]

Все было просто супер но сил нет писать
О.
Ни одна я такая.
Вроде, сидела целый день в стульчике, а сил никаких не осталось.
Спать отвалилась, как приехала.
Как муж укладывал детей не помню.:))
Сейчас руки-ноги болят, хвост отваливается.:046:

[Лёлькина мама]

О.
Ни одна я такая.
Вроде, сидела целый день в стульчике, а сил никаких не осталось.
Спать отвалилась, как приехала.
Как муж укладывал детей не помню.:))
Сейчас руки-ноги болят, хвост отваливается.:046:



то же самое)) как будто вагоны грузили:))

[lubimaia67]

У нас с Ксюшей вопрос: Что это вы такое там делали, что вы все выжатые как лимон???:005::))

[Nikimams]

Мне кажется, что много информации, длительно по времени+ свежий воздух... :)) Что-то вспомнились времена учёбы, всегда в таком состоянии домой приходила :)

[Larchonok]

У нас с Ксюшей вопрос: Что это вы такое там делали, что вы все выжатые как лимон???:005::))
Общались, смущали В.М.
Слушали про детей Клименко. :fifa:

Я еще дополнительно периодически вспоминала про Макса и пыталась понять, где в этот раз находится мой ребенок.:046:

[Nikimams]

Общались, смущали В.М.
Слушали про детей Клименко. :fifa:

Я еще дополнительно периодически вспоминала про Макса и пыталась понять, где в этот раз находится мой ребенок.:046:
Ну расскажите, пожалуйста и нам, тоже хочется узнать:)

[Лёлькина мама]

Общались, смущали В.М.
Слушали про детей Клименко. :fifa:






как жаль, что про детей Клименко я уже не успела услышать)) зато полемику про интернет и был ли он в 70-е у нас в стране - удалось застать) про леммингов - до сих пор вспоминаю))
а Марусина Дарья - такая очаровашка!:love:

[Larchonok]

как жаль, что про детей Клименко я уже не успела услышать)) зато полемику про интернет и был ли он в 70-е у нас в стране - удалось застать) про леммингов - до сих пор вспоминаю))
а Марусина Дарья - такая очаровашка!:love:
Это, видимо, кто о чем слушал. :046::046:

Интернет был позже.
Дети Клименко еще во время докладов.:020:

Ну расскажите, пожалуйста и нам, тоже хочется узнать:)
Про детей или по существу?:))

[Larchonok]

Дашка - да.:)
Звезда встречи.

[KatIva]

Очень очень жду рассказа и по делу и просто так впечатления:). Здорово что с места что-то сдвинулось:).

[Nikimams]

Про детей или по существу?:))
Про ВСЁ, и про деток, и по существу:)!

[Larchonok]

Если по существу, то сначала были доклады.

В.М. по-быстрому отпинался от звания главного специалиста по диспорту. :)

Нам в 2 словах рассказали про историю санатория.
Потом В.М. показывал презентацию по ортопедическим проблемам и диспорту.
Начал с Литтла, мимоходом прошелся по Фрейду, перешел к связи неврологии и ортопедических проблем, и далее по тексту.
А потом "слайды, слайды" (ц) :))

Выступления остальных я слушала урывками, т.к. бегала за отпрыском. :015:

Слышала быстрое выступление директора "Аккорда".
Она рассказывала о том, как полезна верховая езда, и о том, что она нужна для ребенка.
Попутно начали обсуждать вопрос о том, возможно ли на базе Комарово создать условия для иппотерпаии.
Но директор "Аккорда" оказалась не готова сходу ответить на вопросы (на каком расстоянии должна быть конюшня, что нужно для организации и т.д.), и вопрос был отложен для отдельной беседы.

Вот интересно: забудут или нет?

Выступала директор Динамики.
Говорила минут 5 о том, как хорошо детям в их школе.

Кого еще забыла, девочки дополнят.

Потом нам дали задать несколько вопросов и сказали, что все.
Время кончилось.
Зал должны готовить к спектаклю, а вопросы пишите в письменном виде и с указанием адреса.
Я, если честно, решила, что усе, Света-весснади, была права.:008:
Врачи выступили - а потом пироги.
Илья пообещал, что никого не выпустит, пока мы с ними не поговорим.:flower:

В итоге уехала только Бессонова остальных мы мучили еще долго.:))

[Лёлькина мама]

Это, видимо, кто о чем слушал. :046::046:

Интернет был позже.
Дети Клименко еще во время докладов.:020:


а, да, вспомнила про детей:)) видимо обилие информации и впечатлений укоротило мою память:))


думаю про конюшню на базе санатория Комарово не забудет уж точно сама Наталья, вот только мне интересно, где ж на территории это усё может поместиться?

выступала ещё Бессонова Л.Б. , говорила в основном про диспорт и про то, что в их практике не было побочных эффектов у детей.
Говорила глав. врач Фрунзе 10, как её зовут к сожалению не запомнила, как собс-но и то, что говорила:)), тк в это время мы с Дашей строили друг другу глазки:love:
Клименко говорил про ДЦП вообще и "своих детей" в часности, рассказывал как им нужна социализация и про то, что у них рождаются здоровые полноценные дети.
.Что говорила глав. невролог СПБ я тож. не помню, тк всё затмил круглый стол и её ответы на наполовину незаданные вопросы Саши и др. родителей,:)) спор про инет и про то, что советское время было совсем не "тёмное", как выразился (фигурально) профессор Клименко))

[Larchonok]

Из негативного.

Спрашивала про количество реаб.центров по городу.
У нас фактически для детей пос 3 есть Фрунзе, в остальных местах реаб.центров особо нет.
Лично у нас в Калининском точно.
Биосвязь не очень подходит, они все-таки больше по пульмонологии.
А Романов не считается, как не гос.

Вот тут мне мне и объяснили, что есть Фрунзе.
Даже его содержание обходится дорого, что уж говорить про другие центры.
Да и вообще.
Если нужно, придумаете, как до Фрунзе добираться.
Было бы желание.:005:

Этот вопрос нужно отдельно прорабатывать, ИМХО.
Чтобы до врачей доходила мысль, что одного желания мало.

[Larchonok]

а, да, вспомнила про детей:)) видимо обилие информации и впечатлений укоротило мою память:))
Гы.
Сашу-то слышали?:fifa:

Кенис просто грудью на стол лег, по-моему. :)):))
Даже гл.врач Комарово глаза спрятала.

[Nikimams]

Вот тут мне мне и объяснили, что есть Фрунзе.
Даже его содержание обходится дорого, что уж говорить про другие центры.
Да и вообще.
Если нужно, придумаете, как до Фрунзе добираться.
Было бы желание.:005:
Даааа, ну что сказать...без своей машины, живя на Лесной, "очень реально ездить" на Фрунзе, каждый день:005:

[Лёлькина мама]

Гы.
Сашу-то слышали?:fifa:

Кенис просто грудью на стол лег, по-моему. :)):))
Даже гл.врач Комарово глаза спрятала.

ага, было вообще интересно наблюдать за выступающими, особенно на "круглом столе квадратного вида" как сказал ВМ:)) особенно как он вносил орг. предложения, а гл. невр. спб оч увлёкшись ответами на вопросы его почти не слышала:))

[елена36]

Девочки, так я не поняла. После чаепития с пирогами конференция продолжалась? А то я уехала, надо было домой ехать. Выбиралась без машины 2,5 часа до дома. Надеюсь, что следующая конференция будет в городе.:) Да и хотелось бы еще на нее пригласить представителей ФСС, комитета по соц.защите. Думаю к ним тоже будет много вопросов.
Илье огромное спасибо!

[Larchonok]

Даааа, ну что сказать...без своей машины, живя на Лесной, "очень реально ездить" на Фрунзе, каждый день:005:
Даже со своей машиной.:005:
Девочки, так я не поняла. После чаепития с пирогами конференция продолжалась? А то я уехала, надо было домой ехать. Выбиралась без машины 2,5 часа до дома. Надеюсь, что следующая конференция будет в городе.:) Да и хотелось бы еще на нее пригласить представителей ФСС, комитета по соц.защите. Думаю к ним тоже будет много вопросов.
Илье огромное спасибо!
Было предложение следующую встречу организовать на Фрунзе.
Осенью.

Илья как раз и спрашивал, кого бы мы хотели увидеть на встрече.

[KatIva]

Можно и сказать кого. Только тему надо определить. Судя по всему основная встреча у вас прошла в кулуарах:)). А надо четкий регламент, мне так кажется, чтобы никто не мог отболтаться и удрать:)....

[Larchonok]

Можно и сказать кого. Только тему надо определить. Судя по всему основная встреча у вас прошла в кулуарах:)). А надо четкий регламент, мне так кажется, чтобы никто не мог отболтаться и удрать:)....
Никаких кулуаров. :004:

Да, кто-то отлавливал врачей и спрашивал свои вопросы.

Но после тех самых пирогов, мы сидели в помещении школы все вместе и разговаривали.


Я уже говорила, что, на мой взгляд, поскольку встреча была первой, никто и понятия не имел, насколько она она нужна, и будет ли нам о чем друг с другом долго говорить.

А любой регламент - штука примерная, общение регламентировать сложно.

[vessnadi]

О.
Ни одна я такая.
Вроде, сидела целый день в стульчике, а сил никаких не осталось.
Спать отвалилась, как приехала.
Как муж укладывал детей не помню.:))
Сейчас руки-ноги болят, хвост отваливается.:046:

то же самое)) как будто вагоны грузили:))

Ну так... это ж было ясно сразу:004: Дальше конференции только в Москве:020:

Даже со своей машиной.:005:
Было предложение следующую встречу организовать на Фрунзе.
Осенью.
Илья как раз и спрашивал, кого бы мы хотели увидеть на встрече.

Вот это уже другой разговор:019: Надеюсь, без детей?

Можно и сказать кого. Только тему надо определить. Судя по всему основная встреча у вас прошла в кулуарах:)). А надо четкий регламент, мне так кажется, чтобы никто не мог отболтаться и удрать:)....

Никаких кулуаров. :004:
Да, кто-то отлавливал врачей и спрашивал свои вопросы.
Но после тех самых пирогов, мы сидели в помещении школы все вместе и разговаривали.
Я уже говорила, что, на мой взгляд, поскольку встреча была первой, никто и понятия не имел, насколько она она нужна, и будет ли нам о чем друг с другом долго говорить.

А любой регламент - штука примерная, общение регламентировать сложно.

Но можно:ded:

Девочки, я очень рада, что вы удачно съездили, что смогли хоть что-то спросить и узнать.
Ну, немножко ворчу, как старый гном:008: не обращайте внимания.

Если можно, то какие же итоги?:fifa:

Я поняла, что

-диспорт чудо как хорош

-было обещание создать сайт о детской неврологии:080:

- следующая встреча запланирована на Фрунзе:support:

Что ещё конструктивного?

И кто такие дети лейтенанта Шмидта, простите, Клименко? Теряюсь в догадках...:009:

[елена36]

Профессора Клименко видела первый раз. Забавный дядечка, а уж про детей своих как говорил.... Очень хорошо если следующая встреча будет на Фрунзе.:)

[Лёлькина мама]

Если можно, то какие же итоги?:fifa:

Я поняла, что

-диспорт чудо как хорош

-было обещание создать сайт о детской неврологии:080:

- следующая встреча запланирована на Фрунзе:support:

Что ещё конструктивного?

И кто такие дети лейтенанта Шмидта, простите, Клименко? Теряюсь в догадках...:009:



видео снимали по-моему двое, Надя-struna (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=42816) обещала сегодня выложить видео. так что ждём))) там будет всё-всё:)

[Яринка]

Девчат очень здорово, что все прошло успешно.:) А главное, что первые шаги уже сделаны...главное развивать ход в нужном направлении)))) Было бы супер, если следующая конференция состоиться на Фрунзе, большее колличество заинтересованных родителей смогут приехать, а следовательно и беседа будет более плодотворной:017:Очень ждем видео:073:

[vessnadi]

Профессора Клименко видела первый раз. Забавный дядечка, а уж про детей своих как говорил.... Очень хорошо если следующая встреча будет на Фрунзе.:)

Что за дети то??? Его пациенты? И что говорил???

П.С. Мою тоже Клименко смотрел в Комарово. Всё, что сказал, храню в сердце:love:

[Лёлькина мама]

Что за дети то??? И что говорил???

П.С. Мою тоже Клименко смотрел в Комарово. Всё, что сказал, храню в сердце:love:


=)))))))))))))
девочки, объясните кто ниб., а то мне не сформулировать))) на записи это должно быть

[vessnadi]

Ира, ты зря смеёшься:). Я без иронии. Так сказал, что я чуть не разревелась в кабинете. Очень хорошо и трогательно. Поэтому я Клименко и правда:love:

[Fortezia]

Клименко: Социализация очень важна... Репродуктивные функции у пациентов ДЦП не нарушены, есть возможность создать семью. Можно завести детей. Вот у меня их 100.
Саша (тихо, но внятно): И все от Вас?????

Пауза.
Неприличное хрюканье кмн .доктора В.М.Кениса.

Я скоро напишу - с Бу гимнастику доделаю и покормлю

Клименко он отличный. особенно на фоне того, что было раньше. И вообще))) он на моего папу похож внешне 1 в 1.:love:

[Яринка]

Можно завести детей. Вот у меня их 100.
Саша (тихо, но внятно): И все от Вас?????

Пауза.
Неприличное хрюканье кмн .доктора В.М.Кениса.



:023:

[Лёлькина мама]

Ира, ты зря смеёшься. Я без иронии. Так сказал, что я чуть не разревелась в кабинете. Очень хорошо и трогательно. Поэтому я Клименко и правда:love:


дык я смеюсь, вспоминая то, что Саша описала выше:))

[Larchonok]

Клименко: Социализация очень важна... Репродуктивные функции у пациентов ДЦП не нарушены, есть возможность создать семью. Можно завести детей. Вот у меня их 100.
Саша (тихо, но внятно): И все от Вас?????

Пауза.
Неприличное хрюканье кмн .доктора В.М.Кениса.

Я скоро напишу - с Бу гимнастику доделаю и покормлю

Клименко он отличный. особенно на фоне того, что было раньше. И вообще))) он на моего папу похож внешне 1 в 1.:love:
Саш, опять хихикаю, вспоминая эту сцену. :)):))

[vessnadi]

Мда, сто детей это впечатляет :020: и обнадёживает:support:

И какая разница, от кого;)

Отец ребёнка всегда под вопросом(с) :046:

Саше зачОт:flower:

[Fortezia]

Я ж не подумавши сказала. Если б подумала, то точно не сказала бы. )))

ладненько - отчетик по вопросам.
Отвечала в основном Лазебник Т.А. – главный детский невролог СПб, к.м.н., доцент каф. детской неврологии и нейрохирургии СПбМАПО.
Сразу скажу, что Тамара Аркадьевна мне очень понравилась: мыслит четко, быстро выделяет главное, идет на сотрудничество и готова нам помогать.

Но:) заставить ее ответить на те вопросы, на которые она не хотела отвечать , нам не удалось:)) Или ответить прямо. Или расширено. Но на сайте то мы оторвемся)))
Мне сразу вспомнилось родное: ЛГУ, заседание парткома, группа студентов СНО и я как его председатель объясняем, что за конференцию мы придумали. Нам ее запрещают - но как то причина невнятна. Мы вопросы - а нам так кудряво отвечают, ч то мы и сами вопрос забыли.
Уже дома потом мне объяснили, что ответ нам знать НЕ ПОЛОЖЕНО.))) Так и тут.
:065:
Итак
1. Слышала, что в Германии не применяется медикаментозное лечение ДЦП, в том числе аминокислотными препаратами. Расскажите пожалуйста о ситуации в СПб.
Применяется. Грамотные специалисты делают назначения по сданному аминокислотному спектру. (вывод делайте сами: спектр не сдавали - лечитесь у шарлатанов)
2. Ваше отношение к терапии Войта. Где в СПб можно пройти курс.
Тут нам много и увлеченно рассказывали про доктора Войта, про то,ч то врач должен назначать такое лечение - кому то нада, а кому и без толку - что в Петербурге есть обученные кадры (????), да и в методиках реабилоитационных Турнера Войта-терапия есть.:fifa:
3. Планируется ли открытие в ГАООРДИ бесплатного информационного центра с библиотекой.
не было представителя
4. Существует ли разница в подходах к лечению ДЦП за границей и России.
ООО!!!! Все не пересказать, но наша медицина - самая меицинистая (по моему Клименко на него отвечал). Есть, короче.
Честно - вопрос получился странный. Мы сами знаем, что есть. И заграница - понятиие не единое.
Да! Любимый Ортопед намекнул, что нет пророков в своем отечестве - забугорное и тут. и там кажется слаще, эффективнее и т.п.
Тут то и прозвучала опять любимая Их цитата про леммингов.:019:
А мы что? Мы ничего!!! Хоть макакой назавите - только лечите хорошо))):091:
5. Есть ли возможность послеоперационной реабилитации в ин-те им. Турнера.
Если нет, то где это можно сделать.
Есть. Тем кто там оперировалась.
6. Зарегестрированны ли в России микроклизмы с диазепамом (реланиум) ?
Отправили с вопросом к Гузевой В.И. :fifa:Вот ее и позвать в ноябре то:support:

7. Расскажите о методике занятий в костюме Адели и про костюм Атланта (как часто,максимальные перерывы,занятия или достаточно чтобы просто ходил).
На этот вопрос отвечала Юрьева Р.Г. - гл.специалист по детской реабилитации, к.м.н., гл. врач Городского центра восстановительного лечения для детей с психо-неврологическими нарушениями (Фрунзе 10).
Смысл в том - что ВСЕ на базе Адели. И Адель у них есть. Так она считает.
8. Где можно получить реабилитацию детей старшего возраста?
Сказали, что сложный вопрос и они будут думать. Турнера для оперированных, для неоперированных - Альбрехи Фрунзе до 17 лет. А вот дальше...дальше НИЧЕГО.
Про физическую доступность - сказали помнят, думают, поручни на Фрунзе восстановят.
9. Эффективность операции по методу Ульзибата по сравнению с ботулинотерапией.
Тут про божий дар и яичницу нам намекнули. Отвечал несравненный Клименко В.А. Я поняла, что он очень не любит метод Ульзибата, тк там основной постулат, что ДЦП - это не болезнь мозга, а проблемы мышц, истончения монофибрил, разрешаемое подсеканием. Недословно воспроизвожу сеи умные речи, примерно.
10. Расскажите пожалуйста о роли стволовых клеток в лечении ДЦП.
Тут мнения высокого собрания разнились. Клименко нам рассказал про то, что м.б. эмбриональные подсадки и эффективны. В случаях инфицирования матери в перинатальном периоде при аутоиммуных реакция в мозге плода, которые могут вызвать ДЦП.
Лазебник объяснила, что все это не изучено, не доказано, не проверено, не зарегестрировано. И не имеет правовой базы.
11. Расскажите пожалуйста про Локомат в ин-те им.Турнера.
Локомат - это механотерапия для восстановления шаговых навыков. И все. Только для стационарных больных.
12. Почему до сих пор в России, а в частности Питере нет единого системного подхода к лечению и реабилитации особого ребенка, в независимости от степени тяжести заболевания? Приходится самим родителям решать многие вопросы в которых они просто не компетентны, методом проб и ошибок.
Потому что каждый ребенок индивидуален и болезнь ДЦП - очень многообразна, фактически нет абсолдютно схожих прооявлений. Каждому индивидуальное лечение. Но обобщенный опыт есть. Для малышей (до 3х лет) - это ДГБ4, для деток постарше -Фрунзе,10

а вообще Лазебник обещала подумать - подумала - и к продолжению круглого стола придумала сайт.:080:
13. Насколько безопасны ботулотоксины. Не оказывают ли они воздействия на печень , почки, мозг.
Кенис не сказал про побочки, Бессонова сказала, что у них не было, Клименко - что не всегда можно накачать ребенка нужным количеством этого все-таки яда:love:
И тут разговор перешел нам баклофеновую помпу (Метроник, США). В Бурденко делают. Но это незарегестрировано - тк и помпа не сертифицирована. Родители подписывают бумагу, что это эксперимент.

уфф;)

[KatIva]

Саш спасибо огромное:flower::flower::flower:.
Перевариваю;), думаю:)

Про Войта терапию, как я и ожидала... она всюду есть и даже соседка тетя Клава умеет ее делать:)). И вообще мы взяли лучшее и преобразовали....:) Но относятся хорошо, и слава Богу!

[Лёлькина мама]

ну Саш, у тебя и память....спасиб))) чес слово. я хоть вспомнила)

[Nikimams]

Что за дети то??? Его пациенты? И что говорил???

П.С. Мою тоже Клименко смотрел в Комарово. Всё, что сказал, храню в сердце:love:
Эх, нам тоже сказал, сидела плакала, и спрашивала: А Вы серьёзно так считаете, такое возможно, Вы меня не успокаиваете?? Тоже храню в сердце его слова, и верю, :love::)

[Nikimams]

Спасибо большое!

[Fortezia]

ну Саш, у тебя и память....спасиб))) чес слово. я хоть вспомнила)

конспект - наше все:fifa:

[KatIva]

Простите у меня возник вопрос. А кто такой Клименко? Кроме того что написано на 1 ой странице. Он невролог?

[Ангел]

конспект - наше все:fifa:

Не...Саш..."НАШЕ ВСЕ" - это ТЫ :flower: , спасибо тебе большое)

[SERGIO777]

про фрунзе и романова центр хочу добавить,что фрунзе далековато от калининского р-на , а вот в центр романова нас не взяли на днях,сказали,что мы берем только достаточно тяжелых детей и издалека у кого нет возможности лечиться нормально, а мы средние..
лечитесь сами сказала реабилитолог и запись идет сейчас аж на 2011 г..

[Nikimams]

Да, невропатолог, работает с дцп

[struna]

девочки фильм раскодировали и даж попытались выложить, но из-за большого объема с первого раза не получилось, выложу завтра вконтакте и дам ссылки.
Конференция понра, тем что разом можно было поговорить со всеми врачами и конкретно про моего ребенка, что касаемо в целом решения проблем, то конечно мы только первый шаг сделали, тот же Клименко сказал, что 40лет проработал в Турнера и сейчас работает в санатории на его памяти это первая такая встреча и тут же говорят о успешной реабилитации, что залог этого врач-родитель-ребенок. Про Войта я так поняла что есть спец на фрунзе, кот-ый учился этому и что типа он там один на весь город. Кенис как всегда открыт и откровенен, чем меня лично очень подкупает. Гл невролог много воды говорила, но при этом когда муж подошел и стал с ней конкретно про нашу ситуацию говорить, что не берут в поликлиннике на реабилитацию. хотя там все есть (71) она сказала, что знает как решить наш вопрос и попросила подъехать к ней на прием, вот ждем продолжения теперь. Все участники сетовали на то что мало финансирования. И еще говорили о том что на западе в 50 годы уже была реабилитация а у нас только в 70 появился статус ребенок-инвалид. а реабилитация началась только в 90!!! Ну и что по разработкам в области ДЦП впереди Швеция, мол что вы хотите их там мало и у них комунизм...
Ребенку нашему очень понравилось, за это ОГРОМНОЕ СПАСИБО. Он с бабушкой сначала играл с клоуном, потом пошел на кружок по рисованию, потом они ели плюшки фрукты и пили чай, а потом был спектакль. К сожалению до конца мы не досидели и пол четвертого поехали домой, ребенок уснул...Усталость да. но и есть все таки чувство удовлетворения от поездки. Илье ОГРОМНОЕ спасибо от всей нашей семьи за организацию и за то что все прошло на хорошем уровне, и детям было хорошо и мы остались довольны.

[Susan Sto Helit]

Вот тут мне мне и объяснили, что есть Фрунзе.


я отдено пошепталась с Р.Г., жаловалась ей, что специалисты в районных реабилитационных центрах не удовлетворяют. Она сказала, что цетров, подобных Фрунзе,10 в городе не будет, пока не напряжется город. Ибо они - федерального подчинения, а районные центры - городского. Короче - жопа (пзмф)
Ещё я ей пожаловалась, что нет возможности регулярно пользоваться соц.такси - эти 10% накапливаются в весьма ощутимую сумму. Она обещала донести до Косткиной необходимость уменьшить долу оплаты соц.такси для детей-инвалидов. Надеюсь, не забудет.

Ну так... это ж было ясно сразу:004: Дальше конференции только в Москве:020:
Вот это уже другой разговор:019: Надеюсь, без детей?


я ужасно устала, но я без детей не умею :004:

Да, невропатолог, работает с дцп
вот я его не поймала, а жаль...


Но поймала Кениса. В.М. меня просто убил - Женьке достаточно срочно нужна операция по поводу контрактур в коленях... И оправдывался, что он не любитель "резать к чертовой матери, не дожидаясь перитонита"(с), но в нашем случае - только резать :010:

[Королева Полуцикла]

Но поймала Кениса. В.М. меня просто убил - Женьке достаточно срочно нужна операция по поводу контрактур в коленях...
:(

[Яринка]

Саша огромное спасибо за подробности!:flower::flower::flower:
Смущает меня ответ на вопрос про ботокс...почему молчат о его влиянии на организм (имеется ввиду побочном).....:005:
Меня интересует влияние на печень, мозг, имунную систему. Когда я спрашивала этот вопрос у врача, мне ответили вам сейчас оно не надо, так что не думайте об этом.... вот и "не думаю".

[vessnadi]

Маруся... а что никто до этого не говорил про колени?