Просмотр полной версии : ПВЛ кисты головного мозга
Колбасод с бутерброй
19.03.2009, 03:23
Кто сталкивался с подобным диагнозом?
у нас такая в левой гемисфере, как следствие - правосторонний гемипарез легкой степени
Колбасод с бутерброй
19.03.2009, 10:51
Что такое гемипарез?
Как давно киста? Что-нибудь предпринимали?
Киста еще внутриутробно была обнаружена, на 32 неделе. Сделали УЗИ несколько раз после рождения, киста порэнцефалическая, связана с боковым желудочком, никакого вмешательства нейрохирургического не требуется. Гемипарез - форма ДЦП, при которой поражается одна сторона тела - рука и нога. А уж насколько поражается - в каждом конкретном случае по-разному. У нас в правой руке моторика неважнецкая, кисть неловкая, и пользуется мелкая ею неохотно. Еще как устанет, начинает при ходьбе слегка припадать на правую ногу, поднимая при этом левое плечо выше правого. Боремся. ЛФК, массаж, иглы, обувь ортопедическая, тутор на ногу надеваем, плавать вот пойдем...
Лёлькина мама
19.03.2009, 11:55
у нас то же самое - киста слева от 3 желудочка - правосторонний гемипарез как следствие. ничего вроде, восстановились почти. в нашей ситуации не удалось избежать шунтирования.
Колбасод с бутерброй
19.03.2009, 11:58
Ой девочки страшно как! по последнему узи у нас мелкие пвл кисты с 2-х сторон.
Нам только месяц еще,может кто знает что делать,боюсь упустить время,может врача граммотного по этому вопросу подскажите?
Лёлькина мама
19.03.2009, 12:07
например центр нейросонографии на Зенитчиков (дом не помню - может кто подскажет, тут много обсуждалось.). Та записаться к тому же Иова А.С. или Крюков Е.Ю - нейрохирурги из ДГБ1
Нас из ДГБ №17 выписали с ПВЛ кистозная форма. На сегодняшний день имеем ДЦП, спастическая диплегия, пока что в 1,3г. не сидим, не ходим, а только через один бочок поворачиваемся и по полу то перекатываемся, то подтягиваемся, короче перемещаемся каким-то странным образом:)
Но...со мной лежала мамочка с девочкой с таким же диагнозом, так у них на сегодняшний день все хорошо, ходят и развиваются нормально. Головной мозг-штука темная, и компенсаторные его возможности далеко не изучены...:) Так что, дай Бог, все будет ок!:)
Ой девочки страшно как! по последнему узи у нас мелкие пвл кисты с 2-х сторон.
Нам только месяц еще,может кто знает что делать,боюсь упустить время,может врача граммотного по этому вопросу подскажите?
Мы как только с Авангардной вышли, так сразу стали думать, куда податься, потому что Авангардную с их прогнозами я вспоминаю как сплошной кошмарец. Ну в общем напросились к Л.Б.Бессоновой, она нас с двух месяцев наблюдает.
Кстати, сначала все было вроде как вообще очень обнадеживающе, в смысле что выскочим совсем без последствий. Где-то в 6-7 мес я уже сама поняла, что таки правая рука не очень. А проблемки с ногой окончательно обрисовались в районе 1,5 лет.
Это я к тому, что Вам надо 1) определиться поскорее с врачом, чтобы ему доверять и тд 2) ну и в целом ведь пока еще ничего не упущено - массажи в разумных количествах, плавание в ванне, всякие хвойно-солевые ванны и здоровым детям на пользу.
vessnadi
19.03.2009, 20:34
К остеопату сходите. Чем раньше, тем лучше.
Кисты разные бывают, не надо заранее расстраиваться.
К остеопату сходите. Чем раньше, тем лучше.
Кисты разные бывают, не надо заранее расстраиваться.
Согласна,что кисты разные бывают,но ведь автор четко пишет-пвл,кистозная форма.
ZhookElena
19.03.2009, 20:45
Ой девочки страшно как! по последнему узи у нас мелкие пвл кисты с 2-х сторон.
Нам только месяц еще,может кто знает что делать,боюсь упустить время,может врача граммотного по этому вопросу подскажите?
У нас тоже при выписки из Святой Ольги в месяц были мелкие кисты, пвл. Так вот в 3 месяца их уже не было - написали положительная динамика. А сейчас мой малыш ничем не отличается от сверстников. Массажей сделали очень много. А медикоменты не принимали.
Амаранта
19.03.2009, 20:59
Вы знаете, это как карта ляжет. У нас тот же диагноз при выписке, у нас ДЦП средней тяжести. Но у вас есть бонус- это ЛВ. Поверьте, если бы я знала столько всего, сколько знаю сейчас благодаря форуму, то кто знает, что бы имели на данный момент. Удачи!!
RodrigYou
19.03.2009, 21:09
в общем эта, Я НЕ СПЕЦИАЛИСТ!! но считайте, что у вас угроза ДЦП - так что Бесонова в 4-ке, ваш районный центр абилитации (при поликинике), Клочкова из Ирава, возможно Фрунзе или Альбрехта или Б. Сампсониевский, смотря что вам ближе - и упражнения, массажи. Таких как вы здесь много.
а еще сходите в тему про гемипарез, там про многое что
Я "за" остеопата, тем более, что сама советовала, но его надо заранее предупредить о наличии кист.
И невролога остеопат не заменяет. Вам обязательно нужен хороший невролог.
http://medgazeta.rusmedserv.com/2003/43/article_5.html -это вкраце про кисты и ПВЛ.
у нас ПВЛ, кистозная форма, имеем тяжелое ДЦП.
хотя возможен и такой вариант,
что у Вашего ребенка все поражения мозга со временем скомпенсируются, и он вырастет здоровым
(знаю примеры)
Колбасод с бутерброй
20.03.2009, 02:27
http://medgazeta.rusmedserv.com/2003/43/article_5.html -это вкраце про кисты и ПВЛ.
у нас ПВЛ, кистозная форма, имеем тяжелое ДЦП.
хотя возможен и такой вариант,
что у Вашего ребенка все поражения мозга со временем скомпенсируются, и он вырастет здоровым
(знаю примеры)
Уже читала эту статью.А как помочь скомпенсироваться? Есть вообще какие-то положительные примеры-то? Сижу рыдаю.
Есть-есть положительные примеры, погодите расстраиваться. Можно посмотреть на моего младшего. ПВЛ по типу крыльев летучей мыши двусторонние, кисты.. Остаточные явления по УЗИ наблюдались еще к полутора годам (родничок долго не закрывался, на счастье). Да, ДЦП поставили еще в 7 месяцев, но на данный момент невооруженным глазом двигательные нарушения уже незаметны - взглядом несведущего обывателя ребенок здоров, только чрезмерно капризен, подвижен и невоспитан... по оценкам специалистов - это СДВГ. Из предпринимаемых мер: в плотном режиме 7 курсов на 6-ке в Святой Ольге, потом центр на Фрунзе.. Мне изначально врачи говорили, что мозг - штука темная и как он может скомпенсироваться - непредсказуемо. Но если заниматься, то так или иначе все можно скомпенсировать, запас мозга огромен! Удачи вам!
Fortezia
20.03.2009, 04:17
А наши кисты рассосались благополучно, те тоже положительная динамика.
Ну мы их, подталкиваемые всеми, не побоюсь этого слова ведущими неврологами этого города (добро и пинок дали Бессонова, Скоромец, Федорова и др.), на радостях залакировали прививочками.
И имеем что имеем: не сидим-не ходим.
Это я к тому что от прививок бегите, теряя тапки.
Наташа. я написала тебе в личку. Здесь - коротенько. Нам здорово помог Доман, начали заниматься в месяц.
делали естетсвенно не все, я была глупа и многое только сейчас оценила.
Оля ( Амаранта) правильно написала - у тебя карт бланш в виде информации. Я Домана по ночам читала, заствляла
себя - не давала ложиться, пока страницу не прочту. Втянулась.
Время ваше сейчас - драгоценно. Используй его по максимуму. Сил, надежды и веры.
Это я к тому что от прививок бегите, теряя тапки.
+1
Колбасод с бутерброй
20.03.2009, 12:26
Чего и БЦЖ не делать? А то к нам сегодня медсестра приходила и сказала что обязательно надо прививку сделать!
Чего и БЦЖ не делать? А то к нам сегодня медсестра приходила и сказала что обязательно надо прививку сделать!
Ну, так Вам решать.
Я делала, в роддоме, только БЦЖ. От гепатита отказалась, так как была заранее предупреждена хорошим доктором.
В 2 месяца примерно невропатолог, поставив нам ЗПР, сказал не делать никаких прививок. Естественно, сказано это было неофициально, и записей никаких нигде нет. Но вот так и не делаем. Хотя ребенок по неврологии к 6 месяцем уже "особым" не был.
Чего и БЦЖ не делать? А то к нам сегодня медсестра приходила и сказала что обязательно надо прививку сделать!
Они ВСЕГДА так говорят. План, однако.
маринчик кати
20.03.2009, 13:04
ну не делайте пока прививки. Успеете. Мы сделали БЦЖ в 4 мес после манту, нмчего в этом страшного нет, зато карапуз окрепнет. А у НИХ план и премии, а у нас дети с неврологией.
Ekaterина
20.03.2009, 13:29
У нас тоже были, рассосались ттт.
Прививки какое-то время не делали. Правду говорят, успеете.
ZhookElena
20.03.2009, 14:38
Чего и БЦЖ не делать? А то к нам сегодня медсестра приходила и сказала что обязательно надо прививку сделать!
Да, именно так. Я своему первую прививку - БЦЖм - сделала только в возрасте 1.5 года! И теперь дальше буду делать все очень осторожно.
Мне и невролог на консультации подтвердил - похвалил что я ничего неделала - лучше до 8-9 месяцев не делать даже здоровым на вид деткам. Прививка - не вызывает все проблемы, она их выявляет если они есть.
Удачи вам. Надейтесь и молитесь.
Сама сейчас прочитала, указанную выше ссылку, просто представить страшно, статистика эта в шок повергает. Что могло быть:001:Хорошо, что в свое время не видела эту статью
Fortezia
20.03.2009, 14:42
Бцж делали в 7мес. Не айс, но не ужас
от гепатита отказались почти сразу
Но добила нас АКДС в год
Если бы вы знали как мне руки с этими прививками выворачивали!!!
Хорошо , что у нас зав. педиатрическим сменилась - я б ее придушила.
Она тогда беременная была и видимо ни хрена не соображала.
Даже сейчас когда вижу ее с ее здоровым малышом - начинает трясти и душат слезы.
Это я к тому что от прививок бегите, теряя тапки.
+1000!!!
нас после прививки АКДС и "скрючило", причём на следующий день((((
И к слову, тоже киста в голове (((
А врачи заставляли прививку сделать, вот и согласилась .
А до этого ребёнок нормально развивался.
У были зоны ПВЛ с 2 сторон, кист не было, недоношенность 33 нед, пневмония. Сейчас ДЦП спастическая диплегия легкой формы, прививки все делали, кроме последнего коклюша, переносила все отлично, никаких побочек не было.
Чего и БЦЖ не делать? А то к нам сегодня медсестра приходила и сказала что обязательно надо прививку сделать!
Нам вот скоро 1,4г. будет, так нет ни одной прививки, ни БЦЖ, ни даже манту не делали - и не собираюсь! А главное, что от этого не страдаю, написала в детской карте отказ, теперь не лезут...наверное, временно. В садик если пойдем, то также без прививок - будем биться.
Вот на днях физио закончили в поликлинике, так лично там с мамочкой общалась, у которой ребенку 4 года, так после АКДС - инвалид!
НЕ ТОРОПИТЕСЬ!
Кистозная форма П вл,исход Дцп,не ходим.Из прививок Бцж-м в 2 месяца.,манту каждый год делаем.АДС-м сделали только первую в три с половиной года,у нас инд.график,но как то не получается,то массаж,то ЛФК,то болеем....
Бцж делали в 7мес. Не айс, но не ужас
от гепатита отказались почти сразу
Но добила нас АКДС в год
Если бы вы знали как мне руки с этими прививками выворачивали!!!
Хорошо , что у нас зав. педиатрическим сменилась - я б ее придушила.
Она тогда беременная была и видимо ни хрена не соображала.
Даже сейчас когда вижу ее с ее здоровым малышом - начинает трясти и душат слезы.
Мдааа, а как я хотела если не убить, то хотя бы покалечить нашего педиатра... Вот пришла на этой неделе в пн как ни в чем не бывало - к новорожденной патронаж - была послана... Хотя предупреджала и через медсестру нашу - что я ее видеть не хочу - могу отказ написать... Видимо наша мадама подумала, что если придет без приглашения - то может ей что-нибудь и обломится...
+1000!!!
нас после прививки АКДС и "скрючило", причём на следующий день((((
И к слову, тоже киста в голове (((
А врачи заставляли прививку сделать, вот и согласилась .
А до этого ребёнок нормально развивался.
и мы такие же - скрюченные после АКДС...
А мне свекр говорил - что ПВЛ кисты и пр кровоизлияние - это аналог у взрослого человека инсульт, только все наамного обширнее - т е если бы взрослому человеку так досталось - он бы пошевелиться не смог, а наши дети шевелятся еще как - только благодаря тому что маленькие еще... Т е у наших детей нагрузка от кист еще какая... И ни один врач не стал бы взрослому человеку после инсульта не стал бы делать - даже БЦЖ - потому что велика вероятность - сделать еще хуже... а нашим детям делают - только так - видимо думается им, что если с такими кровоизлиями и выглядят ничего - то можно и прививку...
В дополнение к тому, что я уже писала про прививки и нашего нервопатолога: она не рекомендовала делать прививки до 1 года никому, даже здоровым детям. После года - по состоянию здоровья.
Fortezia
21.03.2009, 09:01
В дополнение к тому, что я уже писала про прививки и нашего нервопатолога: она не рекомендовала делать прививки до 1 года никому, даже здоровым детям. После года - по состоянию здоровья.
Это все понятно и легко принять, когда сидишь дома.
Но мы вот... мы не дышали сами 5 месяцев. А потом нас выписали и велели срочно заниматься глазами - потому что кислород и ретинопатия большая и можно было без зрения вообще остаться.
И мы ездили каждую неделю на Комсомола.
Общая очередь, люди со всей страны и зарубежья.
в городе почти эпидемия коклюша.
И врачи, которые как дятлы - и звонки домой ежедневно, от разных(((: 1 чих коклюша - и завтра вас нет.
И я думаю, они говорила правду.
Только вот неврология у нас тогда была легкая, а не крайней степени тяжести(((
Nikimams
21.03.2009, 10:13
Это все понятно и легко принять, когда сидишь дома.
Но мы вот... мы не дышали сами 5 месяцев. А потом нас выписали и велели срочно заниматься глазами - потому что кислород и ретинопатия большая и можно было без зрения вообще остаться.
И мы ездили каждую неделю на Комсомола.
Общая очередь, люди со всей страны и зарубежья.
в городе почти эпидемия коклюша.
И врачи, которые как дятлы - и звонки домой ежедневно, от разных(((: 1 чих коклюша - и завтра вас нет.
И я думаю, они говорила правду.
Только вот неврология у нас тогда была легкая, а не крайней степени тяжести(((
Как у всех по разному с прививками складывалось...Нас когда с Авнгардной выписывали, предупреждали со всех сторон( и реаниматологи) и лечащий врач, да и невропатолог( всем известная), что с вашей неврологией, НИКАКИХ прививок до года!!! У нас был мед.отвод, уже не помню на какой срок..поликлиника наша, нас так боялась, что до года точно не терзала с прививками. Первые отказы от прививок, начали писать после года, сейчас вообще в недоумении от меня, что не соглашаюсь делать прививки, и конфликтовали перед садом с ними, и справку в сад не давали...Нам пять, и я не могу решиться на прививки....
Мы с похожими результатами УЗИ наблюдались у Гавриловой на Зенитчиков, делали УЗИ у Иове, ходим к остеопату, все в пределах нормы. Нам 2, до года делали массажи ежемесячно. То есть месяц делаем, месяц отдыхаем.
Как у всех по разному с прививками складывалось...Нас когда с Авнгардной выписывали, предупреждали со всех сторон( и реаниматологи) и лечащий врач, да и невропатолог( всем известная), что с вашей неврологией, НИКАКИХ прививок до года!!! У нас был мед.отвод, уже не помню на какой срок..поликлиника наша, нас так боялась, что до года точно не терзала с прививками. Первые отказы от прививок, начали писать после года, сейчас вообще в недоумении от меня, что не соглашаюсь делать прививки, и конфликтовали перед садом с ними, и справку в сад не давали...Нам пять, и я не могу решиться на прививки....
А мы с колпино на 28 сутки выписались уже с пачкой прививок - бцж-м и гепатит первая - на мой скромный вопрос - а можно? - мне сказали - нужно!.:001:
Колбасод с бутерброй
22.03.2009, 11:07
Девочки,вот разговаривала с педиатором,она мне сказала что пвл кистозная форма и мелкие кисты пвл-это разные вещи...Что-то я запуталась?
Fortezia
22.03.2009, 11:31
Ну вот у Липки ваш диагноз.
У нас были сначала кисты, потом они рассосались и осталась вентрикуломегалия...
Названия разные - а детки наши одинаково тяжелые
И при это вполне возможен третий вариант у вас - ребенок полностью скомпенсируется.
Мозг - дело темное и возможности его безграничны
Колбасод с бутерброй
22.03.2009, 11:40
Ну вот у Липки ваш диагноз.
У нас были сначала кисты, потом они рассосались и осталась вентрикуломегалия...
Названия разные - а детки наши одинаково тяжелые
И при это вполне возможен третий вариант у вас - ребенок полностью скомпенсируется.
Мозг - дело темное и возможности его безграничны
Нет у Липки (как она пишет) кистозная форма ПВЛ,а у нас мелкие кисты...так вот педиатр мне сказала что кистозная форма-это когда большие кисты...а раз у нас мелкие-то все не так плохо.
Fortezia
22.03.2009, 11:41
ВСЕ может рассосаться, да. У нас так и было. Мы вот только как рассосалось, тут же привочками баббахнули - ну а вы уже опытные и на наши грабли не встанете.
Ни пуха
Лёлькина мама
22.03.2009, 11:52
у нас например одна большая киста от 3го желудочка, как раз в том месте, кот. отвечает за опорно двиг. аппарат и умение себя контролировать. так вот мы двигательно реаб-сь на 90 %, а вот с поведением пока беда... а у подруги девочка - множественные маленькие кисты, но оч много, они лежачие, её 6 лет. это я просто как примеры кистозной формы
Колбасод с бутерброй
22.03.2009, 11:55
у нас например одна большая киста от 3го желудочка, как раз в том месте, кот. отвечает за опорно двиг. аппарат и умение себя контролировать. так вот мы двигательно реаб-сь на 90 %, а вот с поведением пока беда... а у подруги девочка - множественные маленькие кисты, но оч много, они лежачие, её 6 лет. это я просто как примеры кистозной формы
Кошмар-не надо таких примеров....:(
Fortezia
22.03.2009, 12:04
Ты чего подруга?
Мы тут человека в позитив тянем!!!
Человек надеется между прочим - а от настроя мамки зависит все. ну почти.
а вот прививки начали делать только в 2 и то из-за сада. Просто столкнулось с этой проблемой со старшим, у него БА, прививок не было по медотводу, так в школу брать не хотели,говорили гимназия только 2 группа здоровья, не потянет и т.д., 2 класс лучший в классе, из прививок по прежнему только АКДС. У младшего нет таких проблем,ттт, но по неврологии... а нас пытались заставить в срок все прививки сделать.
Лёлькина мама
22.03.2009, 12:23
так я к тому, что все ситуации индивидуальны, ну как можно говорить, что всё будет хорошо или плохо? надеяться надо и делать всё зависящее от родителей. и потом, неужели лучше сказать что вот мол у вас всё будет супер, а потом человеку будет тяжелее...имхо конечно, ведь в пример и липкин фил приводился, и твоя лиза, и многие-многие... а я привела два полярных примера - хорошо и плохо, причём там где хорошо - врачи ставили крест, а там где плохо - как раз и обещали что всё будет супер.... разве это не есть пример того, что может быть всё что угодно? простите если кого обидела, хотела как лучше....
Fortezia
22.03.2009, 12:26
Это то да. просто им месяц - кто тут что скажет.
А позитивных примеров то тут нет - они ж НЕ особые,я надеюсь автор это понимает.)))
Не обидела вовсе я полагаю, но напугала))) Но это мы тут все умеем - профи)))
Лёлькина мама
22.03.2009, 12:35
Это то да. просто им месяц - кто тут что скажет.
А позитивных примеров то тут нет - они ж НЕ особые,я надеюсь автор это понимает.)))
Не обидела вовсе я полагаю, но напугала))) Но это мы тут все умеем - профи)))
да ладно, чего пугаться) автор придя сюда наверняка предполагала такие примеры, ведь тут и правда положительных примеров искать бессмысленно... пойду в другой топ, дальше плакаться:)
Амаранта
22.03.2009, 12:40
У нас ПВЛ кистозная форма (так в выписке), у нас были две маленькие кисточки.
Колбасод с бутерброй
22.03.2009, 13:52
http://www.vitamax.ru/nauchny/opyt/2003_opit_12_serdceva.doc
Вот наткнулась.Развод? Реклама? Или действительно помогает?
Нет у Липки (как она пишет) кистозная форма ПВЛ,а у нас мелкие кисты...так вот педиатр мне сказала что кистозная форма-это когда большие кисты...а раз у нас мелкие-то все не так плохо.
У нас были согласно выписки "множественные мелкие кисты", при этом диагноз звучал как "ПВЛ, кистозная форма"
(я писала - у нас тяжелое ДЦП).
Это не для того, чтоб напугать,
это чтоб Вы не вздумали расслабиться, так как
пока не убедитесь, что всё скомпенсировалось - рано расслабляться.
Fortezia
22.03.2009, 13:59
лецитин вещь хорошая, но не панацея
Нет у Липки (как она пишет) кистозная форма ПВЛ,а у нас мелкие кисты...так вот педиатр мне сказала что кистозная форма-это когда большие кисты...а раз у нас мелкие-то все не так плохо.
Кистозная форма-мелкие множественные псевдокисты,которые в итоге рассосались,на их месте появилась атрофия.Никаких крупных кист у нас не было.
Ты чего подруга?
Мы тут человека в позитив тянем!!!
Человек надеется между прочим - а от настроя мамки зависит все. ну почти.
Саш,а я не согласна,лучше перебдеть...Предупрежден,значит вооружен.Мы все почти проходили-через слова-все будет хорошо,а в итоге..:(
http://www.vitamax.ru/nauchny/opyt/2003_opit_12_serdceva.doc
Вот наткнулась.Развод? Реклама? Или действительно помогает?
Не могу сказать,что развод,но и не панацея,ДЦП-не лечится,а реабилитируется.Конечно препараты нужны,но про ЛФк и массаж забывать нельзя.И уж если есть поражения мозга в анамнезе,то нужно много работать и не искать чудо таблеточку.
Амаранта
22.03.2009, 15:13
Дырки в мозгах заделывать ещё1 не научились.
Про положительные исходы. Какие ж положительные исходы в Особых? Те, кто вылез, по другим местам ходють.
Nikimams
22.03.2009, 15:24
Дырки в мозгах заделывать ещё1 не научились.
Про положительные исходы. Какие ж положительные исходы в Особых? Те, кто вылез, по другим местам ходють.
Ну положительные исходы, тоже имеют место быть...ну например для меня, если ребёнок ходит самостоятельно, но есть некоторые нарушения в походке, или гемипарез- то это положительный исход( лично для меня):008:. У нас пвл-кистозная форма, с двух сторон...самостоятельно не ходит:(
Амаранта
22.03.2009, 15:25
Ну положительные исходы, тоже имеют место быть...ну например для меня, если ребёнок ходит самостоятельно, но есть некоторые нарушения в походке, или гемипарез- то это положительный исход( лично для меня):008:. У нас пвл-кистозная форма, с двух сторон...самостоятельно не ходит:(
Это для нас с Вами.
Это для нас с Вами.
Это точно,а для кого то хромота уже плохо.Все познается в сравнении.
Лёлькина мама
22.03.2009, 15:48
Это точно,а для кого то хромота уже плохо.Все познается в сравнении.
плюс сто.
меня вот вечно дёргают, что я на своего наговариваю - ходит он и ттт. но видимо не для меня...
Это для нас с Вами.
+100!!!
скажи мне кто полтора года назад, что я буду чуть ли не самым счастливым человеком если мой ребенок хотяя бы в 6 лет пойдет - я бы не поверила... Госпааадя...это сейчас мечтаю - хоть бы пополз 4 годам что ли... но в ребенкин месяц - это бы для меня звучало как смертный приговор
Fortezia
23.03.2009, 01:12
я пока мечтаю, чтоб хоть ела сама...
кружку научилась держать в 3 года - я ликовала
а вот пить без потерь и сейчас проблемы
Чуть больше года назад я с такими же вопросами регулярно обращалась на ЛВ. Мы старались не наступать на чужие грабли, поэтому
ОГРОМНОЕ СПАСИБО :flower: :flower: :flower:
всем, кто нам помогал советами и делился опытом, давал нужные телефоны, рассказывал о своих ошибках, хотя порой это было очень страшно и тяжело!!! Благодаря нашим "особым " мамам мы имеем на сегодняшний день круг "правильных" врачей, специалистов ЛФК и других нужных людей и можем надеяться на реальную помощь в реабилитации.
ПВЛ были и мелкие, и не очень, стоял временный дренаж в правом желудочке. Мы начали с того, что в 2,5 месяца показались неврологу с Бессоновского отделения, пригласив его на дом, т.к. весили к моменту выписки всего 2300г. Прогнозов нам тогда не дали никаких. Мы восстанавливаемся не быстро, начали ползать в год и три, объем проблем еще не очень ясен. А ребенок моей подруги с аналогичными исходными данными в свои полтора года уже ходит, ДЦП им уже готовы снять. Лечились мы с ними одинаково, у Бессоновой, причем мы даже более интенсивно. Кенис мне на это сказал: "У каждого своя точка невозврата".
С прививками нас достают, я пишу отказы, считаю, что и после года нам рано, минимум - лет до трех, а то и до школы, а может, и вообще никогда не будем делать. Неврологи 6-го отделения очень осторожны - они так же не хотят брать на себя никакую ответственность, поэтому говорят лишь, что прививки нам не рекомендуютя, а медотвод не пишут.
Автору и детке желаю удачи, сил и здоровья побольше!
я пока мечтаю, чтоб хоть ела сама...
кружку научилась держать в 3 года - я ликовала
а вот пить без потерь и сейчас проблемы
хммм... вот достанет меня годам к трем его кормить, тоже начну мечтать об этом:)
Мама Владика
24.03.2009, 17:31
У нас при рождении яркие ПВЛ с двух сторон в затылочном отделе гол.мозга,СЭК(ВЖК 1ст).Сейчас нам 1год и 2месяца-не ползаем,не сидим,не ходим.тоит на цыпочках.Диагноз-спастическая диплегия(ДЦП),ЗПМР,ЗРР. Лечимся у Бессоновой.Очень надеюсь,что к трем годам компенсируется,хотя бы частично.Вам удачи!Мозг-штука удивительная!При одинаковых исходных данных,могут получиться совершенно разные результаты.
KIRYSHKA
27.03.2009, 13:23
К 5-6 месяцам кисты , как правило, либо рассасываются , либо сливаются в одну большую. Чаще первое.
С одним и тем же диагнозом дети восстанавливаются по разному. Надейтесь и молитесь. Смотрите на развитие ребенка. Но диагноз ПВЛ очень серьезный! Чудес в % мизерно мало. Сама прошла это, и кисты рассосались...
В четыре года не сидим. И не пытайтесь до года интенсивно реабилитировать дите, хочется поскорее, но нельзя! Не реже чем через месяц делайте ЭЭГ, массаж щадящий, не совмещайте лекарственную терапию с электро, магнито, рефлексо терапией. Наши врачи любят назначать все в комплексе ( уколы, массажи, физиотерапия) - перегрузили ребенка и получи ЭПИ. Теперь я все отдельно дозирую, кто бы раньше подсказал. Советую обратится в институт медицинских технологий в Москве. И покажите ребенка Хорошему Остеопату. У них есть правило: сколько времени травма, столько и надо лечить. Учитесь на чужих ошибках, а не на своем дите.
Здравствуйте! Хочется внести позитива и надежды.У нас в анамнезе ПВЛ киста слева, синдром двигательных нарушений и всякая мелочь из серии пирамидной недостаточности и др, что на фоне пвл сами понимаете. наблюдались в 4 ке у Бесссоновой, лечила нас там же Наталья Юрьевна, прошли три курса, нарисовали нам угрозу дцп, какие эмоции при этом испытала, вам объяснять не надо. Делали узи мозга на Зенитчиков у Иова. По прогнозам лежать нам в 4ке как минимум до трех лет, а там видно будет... В итоге сейчас нам 1.6, все отлично, абсолютно ничем не отличаемся от обычных детей, диагноз сняли в 1.2. Кстати от прививок с подачи врачей с Земледельческой писала отказ. Никогда не забуду когда в конце третьего курса при выписке Бессонова сказала, что теперь к ней только в гости и мы здоровы!! От всей души выздоровления деткам, сил и позитивного настроя мамочкам.
девочки подскажите! нам 2 месяца сделали узи вот что написано-Сосуудистые включения боковых желудочков неоднородны из за анэхогенных включений правилтной формы в левой половине СЭК и в структуре левого зрительного бугра гиперэхогенные включения.
это кисты или что? кто разбирается? заранее спасибо за помощь.невролог сказала что "идите мамочка и любите своего ребенка- не берите это в голову. это проходит" может все таки к иове сездить на узи?
Колбасод с бутерброй
13.10.2009, 12:16
девочки подскажите! нам 2 месяца сделали узи вот что написано-Сосуудистые включения боковых желудочков неоднородны из за анэхогенных включений правилтной формы в левой половине СЭК и в структуре левого зрительного бугра гиперэхогенные включения.
это кисты или что? кто разбирается? заранее спасибо за помощь.невролог сказала что "идите мамочка и любите своего ребенка- не берите это в голову. это проходит" может все таки к иове сездить на узи?
Я так думаю что это что-то типа лопнувших сосудиков,происходит это в следствии гипоксии в родах,как правило ничем страшным не грозит.Тут же еще важно что вас беспокоит в состоянии самого ребенка,если с ребенком все оке,то не переживайте,УЗИ не лечат.К полугоду должно все уйти!
Кто сталкивался с подобным диагнозом?4г. тяжелое ДЦП
Колбасод с бутерброй
13.10.2009, 13:00
Ну раз уж подняли мою темку, отпишусь тут.Правда говорить о чем-то еще наверное рано...нам всего 7,5 месяцев.
Что имеем: ребенок переворачивается,ползает на четвереньках,активно играет в игрушки,пытается вставать,но опять на носочки (был период когда после массажа он месяц вставал на ровную стопу),не сидит,нет слогов.
В 6 мес. прошли курс массажа (массажистку посоветовали здесь же),который нам помог встать на четвереньки,в 7 пошли к остеопату Червоток А.Е. и после первого же сеанса поползли.
В 6 месяцев приходила к нам невролог Корень Л.И.,сказала что о дцп можно забыть и вообще ребзь не похож на недоношенного,поставила нам 5 с минусом,минус из-за тонуса в ногах.
Сейчас продолжаем ходить к остеопату,скоро повторный курс массажа.
Хочу сказать огромное спасибо ЛВ,именно благодаря вам мы нашли отличных спецов,которые помогли нашему ребенку нормально развиваться!:flower:
Молодцы, так держать, но нос по ветру держите. ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС!!!
Я так думаю что это что-то типа лопнувших сосудиков,происходит это в следствии гипоксии в родах,как правило ничем страшным не грозит.Тут же еще важно что вас беспокоит в состоянии самого ребенка,если с ребенком все оке,то не переживайте,УЗИ не лечат.К полугоду должно все уйти!
Спасибо за Ваше мнение, а что может уже в 2 месяца беспокоить? какими могут быть первые звоночки? на что обратить внимание?
Колбасод с бутерброй
13.10.2009, 15:54
Спасибо за Ваше мнение, а что может уже в 2 месяца беспокоить? какими могут быть первые звоночки? на что обратить внимание?
Ну удержание головы,чрезмерно повышенный тонус,обильные срыгивания,тремор подбородка и рук...хотя если все эти признаки при нормальном развитии и исследованиях,то это тоже ничего не значит.
в общем эта, Я НЕ СПЕЦИАЛИСТ!! но считайте, что у вас угроза ДЦП - так что Бесонова в 4-ке, ваш районный центр абилитации (при поликинике), Клочкова из Ирава, возможно Фрунзе или Альбрехта или Б. Сампсониевский, смотря что вам ближе - и упражнения, массажи. Таких как вы здесь много.
а еще сходите в тему про гемипарез, там про многое что
Не могу найти такую тему, тоже хочу почитать.
Девочки - мамы деток с гемипарезами, а Ваши парезы - у всех следствие кисты (порэнцефалическая)?
Маруся+Роман
13.05.2011, 17:11
Ну раз уж подняли мою темку, отпишусь тут.Правда говорить о чем-то еще наверное рано...нам всего 7,5 месяцев.
Что имеем: ребенок переворачивается,ползает на четвереньках,активно играет в игрушки,пытается вставать,но опять на носочки (был период когда после массажа он месяц вставал на ровную стопу),не сидит,нет слогов.
В 6 мес. прошли курс массажа (массажистку посоветовали здесь же),который нам помог встать на четвереньки,в 7 пошли к остеопату Червоток А.Е. и после первого же сеанса поползли.
В 6 месяцев приходила к нам невролог Корень Л.И.,сказала что о дцп можно забыть и вообще ребзь не похож на недоношенного,поставила нам 5 с минусом,минус из-за тонуса в ногах.
Сейчас продолжаем ходить к остеопату,скоро повторный курс массажа.
Хочу сказать огромное спасибо ЛВ,именно благодаря вам мы нашли отличных спецов,которые помогли нашему ребенку нормально развиваться!:flower:
Я только начинаю все узнавать про специалистов, подскажите пожалуйста какого массажиста вам посоветовали? Мы еще в больнице правда, но нам уже 5-ый месяц, надеемся скоро выпишут (у нас тоже множественные кисты). Боюсь жутко что будет, но надеюсь на лучшее! Вы огромные молодцы:flower:
nataly2910
13.05.2011, 23:32
тот же диагноз- п.в.л. кистозная форма.После Авангардной через 2 мес направились к Бессоновой.Она д.ц.п. поставила в годик (до этого говорила что очень перспективный малыш).Сейчас нам 2года- не сидим,не ходим только на пузе ползаем.Бессонова не всем подходит (причину не знаю).Сейчас пошли маленькие сдвиги- мы стали ходить в центр Прогноз (в московском р-не) Не дешовое удовольствие,но результат есть.Деньги они четко отрабатывают!!!!!Покажитесь вертобрологу. Как сказала врач на Авангардной (Сорокина И.С.)- все что ниже головы можно проаперировать,а голова- это темное дело! Настраивайтесь на работу с малышом! на серьезную работу! Удачи!
Колбасод с бутерброй
14.05.2011, 00:07
Я только начинаю все узнавать про специалистов, подскажите пожалуйста какого массажиста вам посоветовали? Мы еще в больнице правда, но нам уже 5-ый месяц, надеемся скоро выпишут (у нас тоже множественные кисты). Боюсь жутко что будет, но надеюсь на лучшее! Вы огромные молодцы:flower:
Ой какая,старая темка!Время беееееежит...:010:
В личку стукнитесь за контактом!
Надеяться очень нужно,но и работать тоже нужно очень много!
Может быть наш пример прибавит вам сил и веры....
Шепотом:
нам 2,3 и у нас все хорошо,все диагнозы сняты давно!Пошел в год,говорит с полутора,сейчас такая шилопопина :love:
тот же диагноз- п.в.л. кистозная форма.После Авангардной через 2 мес направились к Бессоновой.Она д.ц.п. поставила в годик (до этого говорила что очень перспективный малыш).Сейчас нам 2года- не сидим,не ходим только на пузе ползаем.Бессонова не всем подходит (причину не знаю).Сейчас пошли маленькие сдвиги- мы стали ходить в центр Прогноз (в московском р-не) Не дешовое удовольствие,но результат есть.Деньги они четко отрабатывают!!!!!Покажитесь вертобрологу. Как сказала врач на Авангардной (Сорокина И.С.)- все что ниже головы можно проаперировать,а голова- это темное дело! Настраивайтесь на работу с малышом! на серьезную работу! Удачи!
Нам Бессонова тоже не помогла и вообще ее отделение нам не понравилось-бежали оттуда теряя тапки!А центр Прогноз я еще по старшему сыну стороной обхожу!
Мы лечились/реабилитировались дома.Работали очень много,массажи,остеопат,лфк и постоянные упражнения (только в позе эмбриона по 3 раза в день носили по полчаса)!
Сейчас никто не скажет что было причиной тому что у нас все компенсировалось...наша ли работа или мозг сам по себе справился,а может регулярные походы в церковь...не знаю,но призываю всех у кого подобные диагнозы не опускать руки и работать не покладая рук...и верить в своего ребенка!:ded:
ПС:да при реабилитации не была выпита ни одна таблетка...хотя на отделении у Бессоновой нам такой курсище прописали...мама не горюй,но прочитав кучу литературы я для себя поняла,что не существует таблеток для развития мозга и ставить эксперименты на своем ребенке я не буду,поэтому приняла вот такое вот тяжелое решение...
Сейчас все говорят как хорошо что не травили малыша тогда (типа какая я молодец),но это когда уже все обошлось и позади,а не дай Бог было бы не так и наоборот все обвиняли бы меня что не давала таблеток (мне и тогда все весь мозг этим вынесли)...поэтому это решение далось очень тяжело,но сработала интуиция какая-то...
Никого ни в чем не убеждаю-это решает каждый для себя!
nataly2910
15.05.2011, 23:26
да! все очень индивидуальн!!! жаль нет волшебной палочки (((((((
zhanna412
23.08.2011, 01:47
ПВЛ КИСТЫ,в затылочно-височной части гол.мозга,в 5.5 лет не сидим , не ползаем,не ходим.ДЦП тяжелой формы,зато может попросится на горшк и есть речь.
девочки, ребенку месяц, куда идти?к кому?:091:с чего начать?
oksana-k2000
23.08.2011, 14:51
девочки, ребенку месяц, куда идти?к кому?:091:с чего начать?
смотря какая сложность, от этого зависит и куда податся. расскажите подробней, может тогда можно будет понять куда бежать дальше;)
nataly2910
23.08.2011, 23:22
девочки, ребенку месяц, куда идти?к кому?:091:с чего начать?
ищите СВОЕГО невролога.
девочки, ребенку месяц, куда идти?к кому?:091:с чего начать?
У нас шунтированная гидроцефалия + кистозная форма пвл и ход от эндоскопической операции. Правосторонний гемипарез.
Как было правильно сказано " Ищите своего невролога"
Их можно условно разделить на две школы. Представитель первой, Пальчик А.Б., считает что если клетки мозга умерли, то их ничем не воскресишь, поэтому нечего зря есть горсти таблеток, занимайтесь выработкой обходного пути для нейронных импульсов посредством массажей, лфк и т.д. Представитель второй, Скоромец А.П., использует любой медицинский препарат, если есть хоть малейший шанс, что он поможет. Это вкратце и немного утрируя. Все остальные неврологи расположены где-то между этих подходов. Бессонова Л.Б. в моем представлении где-то посередине.
Но даже выбрав правильного для вас невролога, неплохо бы иметь и правильного педиатра, который отследит и скорректирует курсы лечения и реабилитации, с учетом ваших индивидуальных особенностей.
ИМХО: Я согласна, что если клетки мозга умерли, то их ни один препарат не воскресит, но ничего не имею против того, что бы помочь ребенку медикаментозно, например, витаминами и препаратами снижающими тонус, но основа - массажи, лфк, бассейн. И обязательно ЭЭГ - чтоб не спровацировать ЭПИ.
пвл кистозная форма, кисты с двух сторон, есть гидроцефалия, но она не шунтированная, выписывают на след.неделе. Направляют в 4-ку (к Бессоновой) либо в колпинский. Куда лучше?
еще порекомендуйте массажиста...и остеопата координаты, в личку, пожалуйста!
nataly2910
24.08.2011, 11:21
У Бессоновой хорошие результаты,но нам не помогла (только время потеряли) Лечимся в Колпино.У Бессоновой нрав очень крутой.В любом случаи Вам нужно нескольким неврологам показаться...... это моё мнение.
zhanna412
24.08.2011, 13:20
а в Колпино у кого?
Заведующая отделением,Светлана Абрамовна.
nataly2910
24.08.2011, 13:36
а в Колпино у кого?
Мы у Татьяны Андреевной ( фамилию забываю постоянно) - она по маленьким!!!!!
Заведующая отделением,Светлана Абрамовна.
Мы у Татьяны Андреевной ( фамилию забываю постоянно) - она по маленьким!!!!!
спасибо:flower:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.