Просмотр полной версии : Эндокринология в Раухфуса - можно ли доверять?
Вот такая история. В прошлом году мой сын обследовался в дневном стационаре в Раухфуса на отделении эндокринологии. Сыну тогда было около 13 лет, он маленького роста. С моей стороны, правда, в семье все очень не высокие, но отец у него был довольно прилично выше среднего роста.
На обследование нас направила Гладкова из МГЦ, потому что у нас соматотропный гормон по рез. анализа был практически на нуле. Она сказала, что в Раухфуса должны подтвердить соматотропную недостаточность клофелиновой пробой, потом, если это подтвердиться - инвалидность и тогда проколят это бешено дорогое лекарство.
Но в Раухфуса нам категорически отказались делать эту самую пробу. Со мной беседовала зав.отделением и сказала, что все это полная фигня - этот анализ, и у нас на рост количество этого гормона влиять никак не может. В общем - полностью она меня подавила интеллектом-( и я настоять как-то не смогла.
В итоге - сыну скоро 14, растет по прежнему очень и очень мало...
В общем, у меня какие-то нехорошие мысли закрадываются потихоньку - типа, лечение это очень дорогое, на него наверняка есть и негласная какая-то квота, поэтому нас и в мягкой форме можно сказать отшили. Хотя дама, завотделением, произвела на меня впечатление компетентного врача и порядочного человека, но тем не менее, никуда мне не деться от этих мыслей и боюсь я окончательно время упустить...
Что скажете?
Super mun
29.03.2009, 01:29
А как сынуля учиться? Может если успеваемость хорошая и интелект не настораживает, то и забить на это дело. Может ростом он в Вас пошел?
Квоты нам город оплачивал, по поводу операции на сердце. Проблем не было никаких.
Гладкова к нам тоже приезжала в 1 ДГБ и подтвердила врожденный гипотиреоз. А чего посоветовала зав отделением? Каким образом можно подтвердить или опровергнуть этот диагноз?
Посмотрите здесь осуждался гормон роста http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=968888&page=10
Спасибо за ответ. Завотделением просто сказала, что соматотропной недостаточности нет и все. С интеллектом все ок.
Super mun
29.03.2009, 11:37
А на основании чего она сказала, что соматотропной недостаточности нет? Она дала какое-то заключение, или просто на словах так сказала? А так никаких сопутствующих заболеваний нет?
А на основании чего она сказала, что соматотропной недостаточности нет? Она дала какое-то заключение, или просто на словах так сказала? А так никаких сопутствующих заболеваний нет?
В выписке стоит диагноз - темповая задержка роста. На словах она сказала, что соматотропный гормон сейчас у него на рост не влияет (почему?) и просто у него наследственность такая... Сопутствующих серьезных заболеваний нет, за исключением хронических лорпроблем и низкого иммунитета.
Спасибо за ответ. Завотделением просто сказала, что соматотропной недостаточности нет и все. С интеллектом все ок.
Ну да...на взгляд этак определила....
Напрашивается, конечно, показаться другому эндокринологу и не привязываться к Раухфуса, тут явно нужны альтернативные мнения.
Ну да...на взгляд этак определила....
Напрашивается, конечно, показаться другому эндокринологу и не привязываться к Раухфуса, тут явно нужны альтернативные мнения.
Я поняла, что именно после заключения из Раухфуса можно подавать на инвалидность по этой проблеме, чтобы получать гормонотерапию. Но, возможно, тут подойдет заключение из любого госучреждения?
Я поняла, что именно после заключения из Раухфуса можно подавать на инвалидность по этой проблеме, чтобы получать гормонотерапию. Но, возможно, тут подойдет заключение из любого госучреждения?
Конечно, у Раухфуса не может быть монополии на это исследование.
Super mun
29.03.2009, 18:44
Полностью согласна с Andre, а альтернативы клофелиновой пробе нет?
Полностью согласна с Andre, а альтернативы клофелиновой пробе нет?
К сожалению, я мягко говоря не специалист. Наверно, как мне посоветовали, стоит с анализами попробовать к главному эндокринологу на прием сходить.
Я нашел ссылку (http://www.voed.ru/cons_somatrop_ned_chld.htm), согласно которой проба возможна не только клофелиновая...но с этим надо разбираться...
• Однократное измерение базального уровня ГР в крови не имеет диагностического
значения.
• Диагностический уровень пика ГР в крови составляет менее 10 нг/мл; тотальный
дефицит ГР: до 7 нг/мл, парциальный дефицит ГР: 7-10 нг/мл.
• Для провокационных проб используются клофелин, инсулин, L-ДОПА, аргинин.
В качестве первой пробы используется клофелин. Точки забора проб крови:
клофелин, L-ДОПА: О, 30, 60, 90, 1 20 мин; инсулин, аргинин: 0, 1 5, 30, 45, 60, 90,
1 20 мин. Все модифицированные тесты (2-3 точки) не являются достоверными.
• У детей младшего возраста (до 5 лет) следует избегать пробы с инсулином, при
необходимости ее проведения доза инсулина составляет 0.05-0.07 ЕД/кг. Проба с
инсулином противопоказана при выраженной гипогликемии (базальный уровень
сахара крови < 3 ммол/л), эпилепсии, и/или лечении ее в анамнезе, текущей
терапии противоэпилептическими препаратами, патологии сердца.
• При выявлении на первой пробе пика выброса ГР > 10 нг/мл вторая проба не
проводится, диагноз дефицита ГР исключается.
• Тесты на стимуляцию ГР проводятся в стационаре, после ночного голодания, по
стандартному протоколу, обученным персоналом, в присутствии врача.
Один ГР-стимулирующий тест является достаточным при:
• Сочетании значительного дефицита роста (< -3 SDS) и низкого уровня ИРФ-1
в крови;
• Множественном дефиците гормонов аденогипофиза;
• Патологии центральной нервной системы по данным МРТ: триада (гипоплазия
аденогипофиза/эктопия нейрогипофиза/аплазия гипофизарной ножки).
ГР-стимулирующий тест можно отложить при:
• Возрасте ребенка младше 3 лет, с гипогликемиями и симптоматикой МДГА.
ГР-стимулирующие тесты можно не проводить при:
• Наличии в анамнезе операции по поводу краниофарингиомы;
Да, кстати, а МРТ Вы делали?
Мамантёнок
29.03.2009, 21:57
Попробуйте обратится в диабетический центр на Мытненской ,рецепты на гормон роста при наличии инвалидности выписывают только они.
Можно ещё проконсультироватся у Скородок Юлии Леонидовны в КДЦ на Матросова или записатся туда на дневной стационар к Наталье Васильевне.Если интересно пишите в ЛЧ ,дам телефоны.
Я нашел ссылку (http://www.voed.ru/cons_somatrop_ned_chld.htm), согласно которой проба возможна не только клофелиновая...но с этим надо разбираться...
Да, кстати, а МРТ Вы делали?
Нет, МРТ не делали никогда, как-то никто не предлагал, а помимо роста и низкого иммунитета особых проблем у сына нет...
Спасибо, очень полезная информация. Возможно действительно доктор имела в виду, что однократный анализ на соматотропный гормон не является показательным. Вот только странно, что она она никак, с моей точнки зрения, дальше не стала проверять.
Подумайте об МРТ, неплохо было бы исключить...
Подумайте об МРТ, неплохо было бы исключить...
Вы имеете в виду вот это?
• Патологии центральной нервной системы по данным МРТ: триада (гипоплазия
аденогипофиза/эктопия нейрогипофиза/аплазия гипофизарной ножки).
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.