Просмотр полной версии : Есть ли форумы , где обмениваются опытом онкобольные и родственники?
Сегодняшний день не забуду. Час назад мне сообщили, что у близкого человека 4я неоперабельная стадия рака. Врачи отказались. Мы, родственники и друзья, сейчас в состоянии рухнувшего вокруг мира. Но надо собираться силами и мыслями и стараться облегчить страдания.
Выписали домой.
Что надо сделать, как добиваться составления грамотной схемы обезболивания, какие законы...
Что делать?
Если можете, подскажите, где искать информацию?
Bumble-bee
08.04.2009, 01:23
а может проконсультроваться еще вдругих клинках?
Не сдавайтесь!!
[QUOTE
Что делать?
Если можете, подскажите, где искать информацию?[/QUOTE]
Здесь собраны ресурсы в ЖЖ, пост начинается с контактов с зарубежными клиниками, в которых можно проконсультировать пациента, а дальше идут ссылки на сообщества, где общаются люди по конкретным проблемам:
http://tushka.livejournal.com/279774.html
Вопросы задать можно тут:
Русский онкологический форум: http://www.oncoforum.ru/
Русский онкологический блог: http://www.oncoblog.ru/community/572
По проблемам обезболивания Вам нужно обратиться в хоспис, для взрослых они есть, и очень качественные, с хорошими условиями и выездной службой, адреса и телефоны - тут:
http://spb.e-adres.ru/rubrics/03358/
Огромное Спасибо Вам Всем.
Страшный сон продолжается.
Огромное Спасибо Вам Всем.
Страшный сон продолжается.
Какая помощь Вам сейчас нужна? Если что-то нужно, пишите в личку, будем думать, как помочь.
Держитесь, как мне знакомо, это ощущение рухнувшего мира, боритесь до конца!
Ирчиндайзер
09.04.2009, 14:24
Почти в каждом районе есть выездная хосписная служба.Нам очень помогали.(свекровь умерла от рака 4 стадия)Но мы ее отправили в хоспис.И там очень хороший уход.
Я Вас понимаю, это действительно тяжело...
У меня у дедушки рак мочевого пузыря, сейчас в больнице м. Озерки, пос. Песочный.
Очень нужна кровь любой группы, и возраст не должен превышать 45 лет. Вот тоже уже сбились с ног ища доноров...
Очень тяжело смотреть на двух стариков. Один из них умирает, и знает об этом ( семья скрывает, но уже не утаишь много) А другая ... Даже не знаю, откуда она силы берет. Здоровья в ней тоже совсем нет.
Скажите, пожалуйста, а есть ли возможность устроить областного человека ( это мой родной отец... ) в хоспис? Насколько я знаю, что это только для городских, т.к. финансирование из городского бюджета....У отца последняя стадия...рак горла....испытывает очень сильные боли...пишет в записке ( после операции уже сам не разговаривает), что долго такого не вынесет и наложит на себя руки:(.....Сейчас он в больнице в области, ему колют обезболевающие, но их хватает только на пару часов....Очень жалко отца....он плачет, а я ему помочь ни чем пока не могу...Патчерица отца говорит, что просила у врачей выписать какие-нибудь наркотические обезболивающие, но по каким-то причинам их не выписывают.....Вот, во вторник отца выпишут из больницы и поедет он в свой дом.. в глухую деревеньку.....Очень хочу ему помочь....я ещё не обзванивала хосписы по вопросу определения его туда и не знаю, какие вообще правила определения туда больных....там, как и в больницах держат только какое-то время или до конца....держат? Просветите меня, пожалуйста. Или решать надо будет вопрос с регистрацией в городе? Но ведь это время....а человек мучиться будет...
Скажите, пожалуйста, а есть ли возможность устроить областного человека ( это мой родной отец... ) в хоспис? Насколько я знаю, что это только для городских, т.к. финансирование из городского бюджета....У отца последняя стадия...рак горла....испытывает очень сильные боли...пишет в записке ( после операции уже сам не разговаривает), что долго такого не вынесет и наложит на себя руки:(.....Сейчас он в больнице в области, ему колют обезболевающие, но их хватает только на пару часов....Очень жалко отца....он плачет, а я ему помочь ни чем пока не могу...Патчерица отца говорит, что просила у врачей выписать какие-нибудь наркотические обезболивающие, но по каким-то причинам их не выписывают.....Вот, во вторник отца выпишут из больницы и поедет он в свой дом.. в глухую деревеньку.....Очень хочу ему помочь....я ещё не обзванивала хосписы по вопросу определения его туда и не знаю, какие вообще правила определения туда больных....там, как и в больницах держат только какое-то время или до конца....держат? Просветите меня, пожалуйста. Или решать надо будет вопрос с регистрацией в городе? Но ведь это время....а человек мучиться будет...
Вообще-то по закону госпитализация в хоспис независимо от прописки. Вы позвоните в главный хоспис на Фонтанке, телефона не помню, но в справочниках есть.
Спасибо позвоню. Я вот здесь прочитала....здесь сказано про областную "в порядке исключения" :005:
"Диалог с городом"
эфир 2 апреля 2009 г. 20.00 (текстовая версия)
ВЕДУЩИЙ: Следующий вопрос из Интернета. «У меня больная мама, рак 4 стадии, в данное время прикована к постели, проживает в Ленинградской области. Я ее дочь, по состоянию здоровья постоянно проживать с мамой или нанять ей сиделку не имею возможности. Пыталась обзванивать хосписы Петербурга, везде говорят, больных области не берем, а в области хосписов нет. Оказалось, что это неразрешимая проблема. Может, Ваша программа поможет? Если есть хоть какая-то возможность, то помогите!» Галина.
ГУБЕРНАТОР: Ну, прежде всего, я хочу сказать, что в программу государственных гарантий оказания медицинской помощи хосписы не входят. Поэтому в одних субъектах федерации они есть, в других их нет. Хосписы – это фактически другой стандарт, другой подход к безнадежно больным людям, крайне нужное учреждение. Это более гуманный, более такой европейский, я бы сказала, подход. Мы считаем себя европейским городом. Поэтому в Петербурге действует 8 стационарных подразделений хосписа.
Уважаемая Галина! Если Ваша мама согласна, и если врачи разрешат ее перевозить, то мы примем ее в один из городских хосписов. Но в виде, конечно же, исключения. Петербург финансирует хосписы самостоятельно, поэтому мы не вправе принимать онкологических больных из области или других регионов, мы можем принимать только граждан города. Но в порядке исключения, конечно же, надо найти возможность, в данном случае таком сложном оказать помощь.
Держитесь!
Мне недавно сообщили, что рак -у меня.
Сначала шок,безусловно. Но нужно собраться и постараться сделать все возможное.
Держитесь!
Мне недавно сообщили, что рак -у меня.
Сначала шок,безусловно. Но нужно собраться и постараться сделать все возможное.
О Боже:005:....Вам желаю быстрее избавиться от этого недуга....может ещё ошибочный диагноз? бывает же и такое....А у моего отца уже хуже некуда...так врач сказал...а отцу ещё только 62 года....:(
Спасибо,ANIK777.
Ошибки нет, увы. Мне 28 лет.
Желаю Вам и Вашей семье -сил и удачи!
Marina_Marina
19.12.2009, 23:39
Хорошо что сегдня это все же диагноз а не приговор. Боритесь, удачи - то есть здоровья Вам.
Очень Вам всем сочуствую.Только сама все это пережила,у моей мамы был рак груди,в конце июля она умерла.Помощи от врачей нет,только одни консультации иденьги,деньги,деньги,,,,,,,,,,,,,,,,,,,.Хождения от терапевта к онкологу и обратно тем же маршрутом.А для девушке в 28 лет все должно закончится хорошо ,к молодым всетаки другое отношение.Желаю вам всем удачи и спокойствия,родным от неших истерик еще тяжелей.
Да Вы правы только в том что другой подход, но все же когда говорят о тебе, а не даже о близком тебе человеке и не о человеке, который прожил уже довольно долгую жизнь ( я не в коем случае не говорю что этого достаточно, но все же...) это как будто земля из под ног уходит, долгое время не веришь что это с тобой случилось....Я прекрасно понимаю это состояние, пережила его год назад, когда сообщили что у меня Т-клеточная лимфома, самая злая из существующих ныне, да еще и с поражением костного мозга. Так что могу пожелать только терпения всем кто с таким столкнулся...
Это ужасно,что с нами происходит,похоже что страшно не СПИД,не ГРИПП,которыми нас пугают,а эта зараза.Главное найти ВРАЧА и трясти его ,чтобы он назначал лечение.А ведь квоты есть,и методики тоже есть!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ишите и найдете!!!!!!!!!!!!!!!! С мамой ходила женщина на химию ей после операции сделали 25!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!химию и сказали ,что она пр. здорова!Иногда бывают чудеса.Надо верить!!!!!!!!!!
Да Вы правы только в том что другой подход, но все же когда говорят о тебе, а не даже о близком тебе человеке и не о человеке, который прожил уже довольно долгую жизнь ( я не в коем случае не говорю что этого достаточно, но все же...) это как будто земля из под ног уходит, долгое время не веришь что это с тобой случилось....Я прекрасно понимаю это состояние, пережила его год назад, когда сообщили что у меня Т-клеточная лимфома, самая злая из существующих ныне, да еще и с поражением костного мозга. Так что могу пожелать только терпения всем кто с таким столкнулся...
Скажите, пожалуйста, где Вы лечитесь и нужна ли помощь? Т-клеточная лимфома, даже и с поражением костного мозга, лечится. Нужны ли какие-то лекарства? Напишите, пожалуйста, мне в личку, подумаем, что можно сделать.
Девченки,в первом меде есть доктор Мельников( убейте не помню имя) Рюрикович это родной брат Насти из Улицы разбитых фонарей ,очень толковый!Моей маме он не смог помочь, но скольким людям он помог!!!!!!!!!!!И еще в клинике есть и химия ,и лазер,и ........Пробуйте попасть.
У меня от подруги врачи тоже отказались.
Операция теоретически возможна - но это трубочки наружу вместо некоторых органов, а женщине нет 40.
Пьет травы и чагу. Знаю, что чагой вытаскивали людей - но нужна увы, настоящая издалека. Может кто подскажет где и что искать.
Что еще можно предпринять?
www.oncoforum.ru
www.oncoblog.ru
У меня от подруги врачи тоже отказались.
Операция теоретически возможна - но это трубочки наружу вместо некоторых органов, а женщине нет 40.
Пьет травы и чагу. Знаю, что чагой вытаскивали людей - но нужна увы, настоящая издалека.
Никого чагой не вытащили. ни-ко-го. Все просто и четко: или лечение по полной с перспективой излечения и последующей пластикой, или кладбище и оградка - для тех кто боится трубочек. Других вариантов нет.
Bumble-bee
24.12.2009, 22:03
полностью согласна
Бричмула
28.12.2009, 13:14
Хочу задать вопрос, может быть кто знает. У мамы 4-я стадия лимфоузлов... Лечилась в Псковской онкологической больнице. Уже почти год. На три месяца назад выписали. Забирал из больнице ее брат. Ему врач сказал, что метастазы ушли. И что надо приехать в больницу через 2,5 месяца. Оказалось вранье... Метастазы не ушли... совсем... И вообщем-то врачи поликлинники очень удивились что мы приехали... т.е. уже не должны были по видимому... Почему же врачи врут?! Понятно пациенту, но родным????? Т.е. не оставляют шанса... Почему? Правы ли?
Никого чагой не вытащили. ни-ко-го. Все просто и четко: или лечение по полной с перспективой излечения и последующей пластикой, или кладбище и оградка - для тех кто боится трубочек. Других вариантов нет.
Спасибо, я почитала форумы и инет и теперь понимаю, что это так.
Как бы теперь ее настроить:005:
Спасибо, я почитала форумы и инет и теперь понимаю, что это так.
Как бы теперь ее настроить:005:
дать ей почитать реальные истории реальных людей. Пусть зарегистрируется на онкофоруме, пообщается на онкоблоге с людьми с такими же заболеваниями.
Хочу задать вопрос, может быть кто знает. У мамы 4-я стадия лимфоузлов... Лечилась в Псковской онкологической больнице. Уже почти год. На три месяца назад выписали. Забирал из больнице ее брат. Ему врач сказал, что метастазы ушли. И что надо приехать в больницу через 2,5 месяца. Оказалось вранье... Метастазы не ушли... совсем... И вообщем-то врачи поликлинники очень удивились что мы приехали... т.е. уже не должны были по видимому... Почему же врачи врут?! Понятно пациенту, но родным????? Т.е. не оставляют шанса... Почему? Правы ли?
1. "Почему" сказали и "правы ли" - это разговор в пользу бедных. Все решается гораздо проще: в больнице маме дали выписку. Там все-все написано. Прочитайте ее и если что-то неясно - задайте конкретный вопрос. Вместе разберемся.
2. Если идет речь о лечении сложной ситуации - забудьте про понятие "псковская онкологическая больница". Постарайтесь - очень постарайтесь! - если необходимо дальнейшее лечение - получить квоту на Москву или Питер.Если редкие исключения, но в среднем уровень лечения онкологии вне крупных городов оставляет желать... Извините за бесцеремонность:008:
Спасибо, я почитала форумы и инет и теперь понимаю, что это так.
Как бы теперь ее настроить:005:
Аргументы зависят от скада человека, мотивации к жизни и пр. В любом случае ей надо втолковать, что пока что она двигается прямиком на кладбище и с каждым днем все быстрее.
Скажите. а почему если была химия без лазера, то ее нельзя повторять ранее чем через 1.5 года.?
И лазер тоже нельзя?
Bumble-bee
28.12.2009, 23:33
у меня так маму в твери "выписали". я сумела не пойти "разбираться" и выяснять кто виноват, а просто стала искать другие варианты. Самым простым для нас оказался Киев.
как можно быстрее постарайтесь поменять город лечения на москву или питер в россии.
Скажите. а почему если была химия без лазера, то ее нельзя повторять ранее чем через 1.5 года.?
И лазер тоже нельзя?
Простите, ваш вопрос полностью лишен смысла. Думаю, Вы манипулируете недостоверной информацией о ситуации.
Простите, ваш вопрос полностью лишен смысла. Думаю, Вы манипулируете недостоверной информацией о ситуации.
Очень может быть, т.к. человек, который болен выдает очень скудную информацию и я собираю картину буквально по крохам. Если такового ограничения не существует, или существует, но другое - скажите мне пожалуйста.
1. "Почему" сказали и "правы ли" - это разговор в пользу бедных. Все решается гораздо проще: в больнице маме дали выписку. Там все-все написано. Прочитайте ее и если что-то неясно - задайте конкретный вопрос. Вместе разберемся.
2. Если идет речь о лечении сложной ситуации - забудьте про понятие "псковская онкологическая больница". Постарайтесь - очень постарайтесь! - если необходимо дальнейшее лечение - получить квоту на Москву или Питер.Если редкие исключения, но в среднем уровень лечения онкологии вне крупных городов оставляет желать... Извините за бесцеремонность:008:
извините за бесцеремонность ,но уровень лечения онкологии в РОССИИ в т.ч. в Москве и в Питере оставляет желать......................................
испытала на себе :001::001::001::001::001::001::001::001: жуть
советую всем сразу в Израиль,Германию,США( в зависимости от профиля ), там хоть диагноз правильный поставят и протокол лечения дадут , если денег хватит то можно и химию прикупить
зы : все русскоговорящие пациенты с кем я познакомилась за границей в клинике - по професси были врачи !!!!!!!!!!
Очень может быть, т.к. человек, который болен выдает очень скудную информацию и я собираю картину буквально по крохам. Если такового ограничения не существует, или существует, но другое - скажите мне пожалуйста.
Такого ограничения нет и лазер никакого отношения к химиотерапии не имеет. Есть полулабораторные методики фотодинамической терапии, но пока это все скорее эксперименты.
В остальном - лучше задайте первичный вопрос. При этом могу сказать, что крайне не приветствуются консультации через третьих лиц при неполной информированности - это чревато недостоверностью и, кроме того, может быть неэтичным.
Бричмула
30.12.2009, 18:39
1. "Почему" сказали и "правы ли" - это разговор в пользу бедных. Все решается гораздо проще: в больнице маме дали выписку. Там все-все написано. Прочитайте ее и если что-то неясно - задайте конкретный вопрос. Вместе разберемся.
2. Если идет речь о лечении сложной ситуации - забудьте про понятие "псковская онкологическая больница". Постарайтесь - очень постарайтесь! - если необходимо дальнейшее лечение - получить квоту на Москву или Питер.Если редкие исключения, но в среднем уровень лечения онкологии вне крупных городов оставляет желать... Извините за бесцеремонность:008:
Обследовались мы в Песочном... Именно там и дали и заключение и направление на "полиативное лечение"... Сказав, что вообщем-то химия везде одинакова. Конечно я хочу лечить ее в Питере. Но сейчас мама очень слаба. И ее второй раз "выписали" совсем. Это кажеться называется симпоматическое лечение". Я пошла к главврачу и по крайней мере мне дали выписку и заключение. Ничего хорошего там нет, но с этим я надеюсь пойти к специалистам в Питере. Конечно я надеюсь на чудо! Но... вся печень в метостазах... (надеюсь это просто качество обследования и ошибка) и это за полгода... с нуля, печень была чистая.
Обследовались мы в Песочном... Именно там и дали и заключение и направление на "полиативное лечение"... Сказав, что вообщем-то химия везде одинакова. Конечно я хочу лечить ее в Питере. Но сейчас мама очень слаба. И ее второй раз "выписали" совсем. Это кажеться называется симпоматическое лечение". Я пошла к главврачу и по крайней мере мне дали выписку и заключение. Ничего хорошего там нет, но с этим я надеюсь пойти к специалистам в Питере. Конечно я надеюсь на чудо! Но... вся печень в метостазах... (надеюсь это просто качество обследования и ошибка) и это за полгода... с нуля, печень была чистая.
Простите, я все равно ничего не понял. "Обследовались мы в Песочном... ...хочу лечить ее в Питере". Песочное это и есть Питер. Если НИИ онкологии сделал обследование и рекомендовал только паллиатив, вероятно ситуация непроста. Вы можете платно переконсультировать маму на Березовой и выслушать их мнение. Есть еще клиники РАН и пр., но там скорее всего не берут сложные случаи с отдаленными метастазами. Вариант сейчас по сути пока один - подбирать химию, на которую "ответит" опухоль в печени. Что касаемо скорости роста (за полгода) - да, такое бывает. Что касаемо достоверности диагноза - если делали КТ, вероятность ошибки невелика.
Бричмула
31.12.2009, 09:39
Простите, я все равно ничего не понял. "Обследовались мы в Песочном... ...хочу лечить ее в Питере". Песочное это и есть Питер. Если НИИ онкологии сделал обследование и рекомендовал только паллиатив, вероятно ситуация непроста. Вы можете платно переконсультировать маму на Березовой и выслушать их мнение. Есть еще клиники РАН и пр., но там скорее всего не берут сложные случаи с отдаленными метастазами. Вариант сейчас по сути пока один - подбирать химию, на которую "ответит" опухоль в печени. Что касаемо скорости роста (за полгода) - да, такое бывает. Что касаемо достоверности диагноза - если делали КТ, вероятность ошибки невелика.
Одного моего "хотения" мало. Тогда было не убедить ее ехать в Питер. А сейчас она очень слаба. Не есть уже месяца. Конечно я пойду консультироваться с другими специалистами. Но проблема в том, что на руках у меня только заключения. Результатов как таковых нет. Делали просто УЗИ... и рентген легких.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.