Просмотр полной версии : Эпилепсия
Вот хотела узнать есть ли еще люди с таким диагнозом?Может есть с кем пообщаться,проконсультироваться?
Вот хотела узнать есть ли еще люди с таким диагнозом?Может есть с кем пообщаться,проконсультироваться?
Есть. И я таких знаю. И есть врачи-эпилептологи. И психиатры этими вопросами занимаются. А в разделе про особых деток есть топик про эпилепсию.
Почитайте здесь http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=241
Там,я смотрю,про деток,а мне бы со взрослыми пообщаться!
limited edition
15.04.2009, 22:15
Насколько я знаю, лучшее, что есть в городе по этому профилю - Городской эпилептологический центр (ГЭЦ) на Обводном, где делают полное обследование и подбирают соответствующую случаю терапию. Попасть в него можно по направлению из поликлиники. К сожалению, как и во всех бесплатных местах, все там происходит очень медленно. К счастью, как и повсюду в России, и здесь можно договориться ускорить процесс. Есть еще Институт мозга на Ак. Павлова.
Естественно, все индивидуально, но в большинстве случаев при правильно подобранном лечении, можно полностью контролировать заболевание и жить без особых ограничений.
В ГЭЦ я уже была,мне там инвалидность оформили,да лекарство за 3500 тыс.назначили(в месяц таких 2),и еще каждые 3 мес.препараты от печени принимать,т.к.мои лекарства сильно ее сажают.Может правда в институт мозга тогда обратиться?!
limited edition
16.04.2009, 21:38
В ГЭЦ я уже была,мне там инвалидность оформили,да лекарство за 3500 тыс.назначили(в месяц таких 2),и еще каждые 3 мес.препараты от печени принимать,т.к.мои лекарства сильно ее сажают.Может правда в институт мозга тогда обратиться?!
А лекарство-то помогает? Если препарат эффективный, но слишком дорогой, может быть попробовать дженерик?
Кстати, а что вам так не понравилось в ГЭЦ, что вы решили в другое место податься?
Знаете,все равно Вы пойдете по кругу,истратите кучу денежек,и все равно вернетесь в ГЭЦ...Знаете,и ходить никуда не надо-диагноз ведь установлен..Препараты они назначают современные,конечно,надо их подбирать.ГЭЦ-профильный центр,и единственый.Закройте глаза на стены,они и правда там страшные.Визит в НИИ Мозга оставит Вас без средств,раскрутят профессионально и быстро,диагноз все-равно останется.
Знаете,мои знакомые научились жить полноценной жизнью-и у Вас этот стресс пройдет,жизнь наладится.Очень хорошее впечатление в ГЭЦ от беседы с зав. отд. Мариной Владимировной-она зав. отд. дневным стационаром.Туда стоит раз в год походить,обследоваться раз в год там и лечиться-на все вопросы она отвечает без раздражения.Вот там больными занимаются,в абулаторно-так себе.Да,и знакомые сказали-таблетки на дневном тоже бесплатно.Как туда попасть-скажут в справочном.
[quote=ato1;24824343]Знаете,все равно Вы пойдете по кругу,истратите кучу денежек,и все равно вернетесь в ГЭЦ...Знаете,и ходить никуда не надо-диагноз ведь установлен..Препараты они назначают современные,конечно,надо их подбирать.ГЭЦ-профильный центр,и единственый.Закройте глаза на стены,они и правда там страшные.
Визит в НИИ Мозга оставит Вас без средств,раскрутят профессионально и быстро,диагноз все-равно останется.
quote]
+10000000
limited edition
17.04.2009, 10:58
Визит в НИИ Мозга оставит Вас без средств,раскрутят профессионально и быстро,диагноз все-равно останется.
В принципе согласна. Но если срочно требуется какое-то исследование (например, ЭЭГ), а не плановое комплексное ежегодное обследование, есть смысл обратиться в Ин-т мозга: энцефалограммы они хорошо расшифровывают и быстро. В ГЭЦ же запись на несколько месяцев вперед и платных услуг, насколько я помню, нет.
[quote=bigone;24842813]В принципе согласна. Но если срочно требуется какое-то исследование (например, ЭЭГ), а не плановое комплексное ежегодное обследование, есть смысл обратиться в Ин-т мозга: энцефалограммы они хорошо расшифровывают и быстро. В ГЭЦ же запись на несколько месяцев вперед и платных услуг, насколько я помню, нет.[/qu
В дневном стац. ГЭЦ обследование (и ЭЭГ в том числе) одноременно с курсом поддерживающей терапии и анализов.Надо туда хотя-бы раз в год попасть,пока идет подбор препаратов,эффект от этого есть.Вам терпения и веры в хорошее!!!:flower:
Подскажите,я очень боюсь....У вас случались приступы,когда вы были одни?Какие были последствия?У меня после рождения первого ребёнка приступы стали ночами...легла спать,всё нормально,а утром всать не могу...поднимается температура небольшая,сильно болят мышцы,язык(если прикушу),щека...стиается память...НО всегда рядом муж,а тут он на праздники уезжает,а я остаюсь одна...
Peter Rabbit
26.10.2010, 16:09
Подниму темку.
Если все же обращаться в Инст. мозга - к кому посоветуете? У меня есть близкий человек, которому нужна консультация.
Молодая, как у Вас дела? Вы куда в итоге ходили или ходите?
una55555
06.12.2010, 17:02
не знаю актуально ли еще... я обращалась за помощью в НИИ им.Бехтерева,врач- Родина Татьяна Михайловна, советую...
С4астливая
27.03.2011, 10:16
Моей сестре поставили эпилепсию. Ей 19 лет, непонятно откуда, так как генетической предрасположенности нет, опухолей нет... Она пока в растерянности, подскажите, с этим диагнозом инвалидность дают? А беременеть можно? Если да, то плановое КС по этому поводу сделают? Права наверно тоже теперь ей не светят... да она и сама наверно теперь не захочет их получать... Столько было планов на жизнь, а теперь все разрушилось...
Моей сестре поставили эпилепсию. Ей 19 лет, непонятно откуда, так как генетической предрасположенности нет, опухолей нет... Она пока в растерянности, подскажите, с этим диагнозом инвалидность дают? А беременеть можно? Если да, то плановое КС по этому поводу сделают? Права наверно тоже теперь ей не светят... да она и сама наверно теперь не захочет их получать... Столько было планов на жизнь, а теперь все разрушилось...
знаете, у меня у знакомой дочка с эпи.
ЭПи появилась в 6 лет. До этого - никаких предпосылок.
Могу сказать, что жизнь не заканчивается на этом и не рушиться!
И наоборот, хорошо, что это не генетич предрасположеность и нет , как вы пишите опухоли.
Сейчас есть же препараты , которые отлично лечат и поддерживают человека в норме!
Инву дают. Это надо к неврологу обратиться.
вот тут в особых есть топик про эпи. http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=241
Постучитеьс в личку к Андре или другим , у кого есть этот диагноз.
Может быть они подскажут какие есть специалисты у нас в городе .
С4астливая
27.03.2011, 14:12
спс
Подскажите,я очень боюсь....У вас случались приступы,когда вы были одни?Какие были последствия?У меня после рождения первого ребёнка приступы стали ночами...легла спать,всё нормально,а утром всать не могу...поднимается температура небольшая,сильно болят мышцы,язык(если прикушу),щека...стиается память...НО всегда рядом муж,а тут он на праздники уезжает,а я остаюсь одна...
у меня была такая ситуация. первый в жизни приступ случился на 32 неделе беременности, ночью во сне. рядом был муж,вызвал скорую, в больнице был повторный приступ,уже при врачах. ребенок родился в срок, была гипоксия, месяц полежали в больнице. думали, на фоне стрессов плюс беременность обостряет заболевания,которые скрыты раньше были. но,когда ребенку было 3 месяца,случился еще один приступ,опять во сне. рядом был муж,я его даже не узнала... было не до лечения, т.к. была постоянно одна с ребенком. через несколько месяцев с мужем сильно поругались и на время рвзъехались, когда была одна ночью,случился приступ во сне. я сама не поняла,что это было. утром просыпаюсь,подушка в крови,язык болит(прикушен), мышцы болят,голова раскалывается. а ребенок спит спокойно рядом, я и не помнила как он ночью просыпался покушать,хотя обычно плохо спал. к врачу не обращалась, времени не было. это было последний раз полгода назад,сейчас не нервничаю,стараюсь больше отдыхать, собираюсь к врачу на прием.
Тилимили
26.11.2011, 01:50
Моей сестре поставили эпилепсию. Ей 19 лет, непонятно откуда, так как генетической предрасположенности нет, опухолей нет... Она пока в растерянности, подскажите, с этим диагнозом инвалидность дают? А беременеть можно? Если да, то плановое КС по этому поводу сделают? Права наверно тоже теперь ей не светят... да она и сама наверно теперь не захочет их получать... Столько было планов на жизнь, а теперь все разрушилось...
у моей родственницы эпилепсия в 21 год началась.
наблюдается на Обводном, пьёт кучу таблеток, больших приступов нет, но каждый день малые приступы, когда она зависает на несколько секунд-минуту. потом приходит в себя((
С беременностью врач сказала повременить пока, т.к. во время Бю может быть приступ и преждевременные роды, но если забеременеет, то усилить наблюдение врача.
Пьёт конвульсан, назначили ей посильнее препарат, но она не стала пить пока, т.к. он ещё больше печень сажает((
у меня была такая ситуация. первый в жизни приступ случился на 32 неделе беременности, ночью во сне. рядом был муж,вызвал скорую, в больнице был повторный приступ,уже при врачах. ребенок родился в срок, была гипоксия, месяц полежали в больнице. думали, на фоне стрессов плюс беременность обостряет заболевания,которые скрыты раньше были. но,когда ребенку было 3 месяца,случился еще один приступ,опять во сне. рядом был муж,я его даже не узнала... было не до лечения, т.к. была постоянно одна с ребенком. через несколько месяцев с мужем сильно поругались и на время рвзъехались, когда была одна ночью,случился приступ во сне. я сама не поняла,что это было. утром просыпаюсь,подушка в крови,язык болит(прикушен), мышцы болят,голова раскалывается. а ребенок спит спокойно рядом, я и не помнила как он ночью просыпался покушать,хотя обычно плохо спал. к врачу не обращалась, времени не было. это было последний раз полгода назад,сейчас не нервничаю,стараюсь больше отдыхать, собираюсь к врачу на прием.
вы не тяните, всё таки это не шутка:(
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.