PDA

Просмотр полной версии : МИОДИСТРОФИЯ ...может кто сталкивался? ((((((

Гулёна-40
04.05.2009, 09:58
У меня мама лежит в реанимации с этим диагнозом .
Ещё была двусторонняя пневмония и лёгкие в жутком состоянии,не могла откашливаться.
Лёгкие вычистили,а невозможность долго дышать самостоятельно осталась.:(
Теперь происходит так,то включат ей аппарат искуственного дыхания,то выключат. Начинает умирать - снова включают.Маму жалко ,она в полном сознании.
.....................В интернете нашла очень скудную инфу по этому диагнозу,и нет лечения.
Моей маме исполнилось 60 лет,и умирать её сердечко не готово.А проблема с лёгкими жить не даёт.:(
А вдруг есть примеры тех,кто выкарабкался........?
em14
04.05.2009, 10:06
У меня мама лежит в реанимации с этим диагнозом .

В какой клинике?
Гулёна-40
04.05.2009, 10:31
В какой клинике?
Не в Питере.В том-то и проблема,боюсь что они там мало что понимают. В ХМАО.(Тюменская область)
Даша-Петя
04.05.2009, 11:06
миастения, может быть? так она лечится...
em14
04.05.2009, 11:11
Не в Питере.В том-то и проблема,боюсь что они там мало что понимают. В ХМАО.(Тюменская область)
К сожалению, я тоже боюсь. Пообщайтесь с Козаком или Пищиком отсюда: http://www.chestcenter.ru/ - возможно они смогут подсказать тактику ведения. Дополнительно обсудите с ними необходимость консультации у генетиков (я надеюсь что это не понадобится, но на всякий случай).
Гулёна-40
04.05.2009, 11:14
миастения, может быть? так она лечится...
Миодистрофия в карте написано. Маму жалко,мучается очень.Перевели на 2 дня в терапию,а потом обратно в реанимацию.
Я так понимаю,что этот диагноз примерно означает "паралич мышц лёгких" ,ну это у меня так понялось.
В связи с пневмонией случилось ухудшение ,пневмонии уже нет,а эта осталось и не даёт жить.
Второй месяц вот так длится.
Гулёна-40
04.05.2009, 11:16
К сожалению, я тоже боюсь. Пообщайтесь с Козаком или Пищиком отсюда: http://www.chestcenter.ru/ - возможно они смогут подсказать тактику ведения. Дополнительно обсудите с ними необходимость консультации у генетиков (я надеюсь что это не понадобится, но на всякий случай).
Спасибо за ссылку,ушла читать. Мама абсолютно не транспортабельна,к сожалению .
Было огромное желание её привезти сюда.
em14
04.05.2009, 11:22
Спасибо за ссылку,ушла читать. Мама абсолютно не транспортабельна,к сожалению .
Было огромное желание её привезти сюда.
Там читать особо нечего, надо взять координаты, созвониться и подъехать если они возьмутся удаленно проконсультировать. Крайне желательно чтобы на руках был максимум информации.
Обсудить ситуацию можно здесь http://forums.rusmedserv.com/ но все что я видел на РМС по поводу миодистрофии - было в разрезе генетики.
Гулёна-40
04.05.2009, 11:26
Там читать особо нечего, надо взять координаты, созвониться и подъехать если они возьмутся удаленно проконсультировать. Крайне желательно чтобы на руках был максимум информации.
Обсудить ситуацию можно здесь http://forums.rusmedserv.com/ но все что я видел на РМС по поводу миодистрофии - было в разрезе генетики.
Ну да,уже разобралась.А Вы работаете в этом направлении?
em14
04.05.2009, 11:30
Ну да,уже разобралась.А Вы работаете в этом направлении?
Нет. Я не врач.