Фенобарбитал.Кто пил?Как"слезали"?

[МашаМиша]

Год назад были продолжительные судороги (12 часов без сознания) на кровоизлияние. Больше не было ни до ни после.Пили фенобарбитал по 0.5 полгода, спать перестал, снизили до 0.025 на ночь.ЭЭГ показывает, что мы в зоне риска судорожного синдрома. Буду делать ЭЭГ через месяц, сказали препарат снимут, но сказал невролог, не эпилептолог.Это смущает.В связи с этим вопрос:
Как думаете
1.Стоит ли идти к эпилептологу?(ведь никто не посылал)
2.Насколько тяжело проходит отмена препарата?

[Fortezia]

Стоит на эти темы беседовать ТОЛЬКО с эпилептологом
Наш фенобарбитал не любит, он тяжел и староват
Но это так - просто к сведению.
Идите, конечно - не вопрос

[МашаМиша]

Стоит на эти темы беседовать ТОЛЬКО с эпилептологом
Наш фенобарбитал не любит, он тяжел и староват
Но это так - просто к сведению.
Идите, конечно - не вопрос

Вопрос-к какому?
Живу в области, а наш в отпуск ушла(Зеленкова).
Не подскажете в городе врача или центр какой эпилептологический:0001:

[Tasha76]

Одни врачи очень любят фенобарбитал,нате и спите сутками спокойно и без судорог.Другие говорят,что тупит мозг конкретно и его надо принимать как "скорая помощь" не более 7 дней.У нас в республике кроме него и депакина ничего не знают и не назначают.
Давали ребёнку после рождения в реанимации убойную дозу 1 мес.,судорог не было.А как пришли домой, без лекарства пошли приступы по нарастающей и днём и ночью.И так было до 6 мес., кошмар, как вспомню... Назначили вальпроат(орфирил)и спустя 3,5 мес.всё прекратилось.
Если есть на ЭЭГ эпи активность,то лучше давать пролонгированный противосудорожный препарат(побочек куча у всякого лекарства-это отдельные темы).Надо только у врача спрашивать и не одного,если уже решите сесть на лекарства.Противосудорожные отменяют спустя три года без судорог и с хорошей ЭЭГ-это по правилам.(нас сняли спустя 2 мес.???)
Сейчас у ребёнка приступы через 1,5-2 мес.случаются,по 2,5 часа идут.Я уже не вызываю скорую, жду когда прекратится, делаю укол реланиума.На ЭЭГ очага нет,только импульсы слева идут.К эпилептологу не обращались.
На депакин хроно(назначила невролог последний раз)не хочу садить ребёнка.Уже давали и эффекта не было,так зачем печень портить и зубы.
Вот.Но это МОЙ выбор,я так решила на свой страх и риск.Всё равно врачи ни за что не отвечают, расхлёбываем мы, значит и решение будем принимать мы(родители).

[Fortezia]

Вопрос-к какому?
Живу в области, а наш в отпуск ушла(Зеленкова).
Не подскажете в городе врача или центр какой эпилептологический:0001:

Что Вам ближе ДГБ1 (Авангардная, ю-з) или Земледельческая ДГБ4 (Выборгская сторона)?

[Кошаня]

У меня ребенок пил, достаточно долго, с 6 лет и где-то до 12, но доза была минимальной (максимальная 0,025 1 раз в день). Может, и давала бы депакин в тот момент, но элементарно не было денег (заболевание у нас началось в 98 году), тогда надо было просто выживать. Пробовали финлепсин, нам не пошел, со временем заменили на депакин хроно (кстати, у нас зубы отличные, с печенью тоже особых вопросов нет, так что это индивидуально) и кеппру. Особых проблем при отмене фенобарбитала не было, но я отменяла в 2 раза медленнее, чем надо, и, естественно, только после консультации с врачом.

[МашаМиша]

Что Вам ближе ДГБ1 (Авангардная, ю-з) или Земледельческая ДГБ4 (Выборгская сторона)?
Мы в Сертолово, наверное, Выборгская

[Pusinka]

Маш, мы тоже принимали первые 3 месяца после кровоизлияния, потом врачи сняли (еще в больнице). Потом было плохое ЭЭГ и опять назначили, пили полгода феномаллетен (производная фенобарбитала). Сначала истерили, потом спали по 8 часов после приема, потом есть перестали и сон нарушился. Снимали в течение 2-х месяцев по чуть-чуть. Судорог в те времена не было вообще, даже после кровоизлияния.
Принимали, как превенцию. Как вспомню, так вздрогну.
Назначали и снимали тоже неврологи.

[МашаМиша]

Маш, мы тоже принимали первые 3 месяца после кровоизлияния, потом врачи сняли (еще в больнице). Потом было плохое ЭЭГ и опять назначили, пили полгода феномаллетен (производная фенобарбитала). Сначала истерили, потом спали по 8 часов после приема, потом есть перестали и сон нарушился. Снимали в течение 2-х месяцев по чуть-чуть. Судорог в те времена не было вообще, даже после кровоизлияния.
Принимали, как превенцию. Как вспомню, так вздрогну.
Назначали и снимали тоже неврологи.

Пьём год почти.Когда пили по 0.5 через какое-то время сон пропал, т.е ночью по3-5 часов просто без сна, дозу уменьшили до 0.025, через недельку другую стали спать. январская ЭЭГ плохая, но после радиохирургии (была вот-вот), будем ещё делать ЭЭГ, а там, скорей всего, отмена
ВОТ ЧТО МЕНЯ БЕСПОКОИТ!!!!!!::::::-------- К наблюдению за эпи синдромом, 2 подхода.1-принимаем препараты до почти бесконечности,2-отменяем препараты и ждём, есть судороги или нет.Наш невролог решил идти вторым путём.Дак вот
1. М ожет ли невролог снять\прописать\заменить подобный препарат или это должен быть эпилептолог.
2.Может ли судорога вызвать разрыв мальформации.
3.Как идти за спиной у невролога, которого мы ьак долго искали, Если пойдём в обход, без хорошего невролога туго...
По-моему я загналась.:065:

[kepri]

На ваш вопрос можно ответить следующее:
1) снимать фенобарбитал резко нельзя. В течении месяца, а то и полутора придеться уменьшать по крохе, только в этом случае повторение судорог сведется к минимуму.
2) Если есть какие -либо проблемы, то минимальную дозу нужно продержать еще некоторое время (около 2 месяцев).
Такой подход будет гарантировать отвыкание организма более безболезненно от феника.
Невролог может прописать любые судорожные препараты и их отменить. Только нужно помнить о схемах приема таких препаратов (от минимальных доз, первая доза должна обязательно быть меньше нормы, потом прибавлять до нормы и также снимать)
Как показывает практика, такой подход самый оптимальный.
Только не забывайте/ фенобарбитал влияет очень на развитие умственное, речевое и т д.
И опять заотсрю внимание снимать феник нужно очень медленно!!!

[МашаМиша]

сделали ЭЭг, увы, не сняли а заменили на депакин.
Но, может, речь пойдёт получше...........

[Andre®]

И как прошла замена???

[МашаМиша]

И как прошла замена???

Схема, значит, такая:
Сейчас, как и пол года назад пьём по 1\4 от 0.1 на ночь.(фено-л)
месяц ещё по 1\4, потом месяц по 1\8 потом отмена
паралельно депакин по 100мг 1 раз на ночь - неделя
100мг 2 раза (утро вечер) - неделя
100 мгутром и 250мг вечером - неделя
и по 250мг (утро вечер)

Вот так. Беспокоит 4ая неделя. Получается идёт максимально
депакин и ещё не уменьшаем фенобарбитал.:005:
Мальчик весит 21 кг.

Начала с субботы. Пока ничего.Только в первый день ночью описался,
дак это может свопало...

[Pusinka]

Вот так. Беспокоит 4ая неделя. Получается идёт максимально
депакин и ещё не уменьшаем фенобарбитал.:005:
Мальчик весит 21 кг.

Начала с субботы. Пока ничего.Только в первый день ночью описался,
дак это может свопало...

Маш, подключайте гепатопротекторы. Нагрузка на печень огромная.
Вам врачи рекомендовали контролировать печоночные пробы АЛТ и АСТ?

[МашаМиша]

Нет, про печень не было разговора.
Ааа, вот нашла. После полного перехода АЛТ и АСТ + клиника.

ПОХВАСТАЮСЬ:
А мы сегодня к лошадкам ездили, вечером уже первое знакомство будет:)))

[МашаМиша]

Расстроена.
Сейчас с субботы пьём утро-100 депакина, вечер 250 депакина+1\4 фенобарбитала.
Вялый, тормозит, не концетрируется. Кошмар. Вот он наверное какой, откат...Сразу звоню неврологу,
говорит об откате можно говорить по прошествии мес. трёх. ЭТО ТАК?
говорит, схему перехода удлинняем в 2 раза, фенобарбитала 1/8. Временный эффект седации от депакина..
ЭТО ТАК БЫВАЕТ?
У меня есть повод понервничать, может развиться постлучевой отёк..да мало ли чего...

[Yulia78]

да, многие противоэпилептические дают эффект седации в начале. Мы вот ввели суксилеп 3 месяца назад - тоже чуть не плакала, такой стал пассивный и сонный. Потом привык и сегодня беседовали с эпилептологом - явные улучшения клинической картины налицо. Будем продолжать. Так что ваш врач наверно права. Другое дело что ребенку надо помогать - рыбий жир, ламинария, кедровые орешки, витамины - подумайте как помочь организму. Для печени надо обязательно что-то давать, несмотря на то что анализы в норме.

[МашаМиша]

Спасибо.
А помогать печени в смысле лекарственно?

[Yulia78]

Можно лекарственно, можно народными средствами. Но даже лекарственные средства они все в основном на травах - например эссенциале форте, карсил.

[Marina_Marina]

Фенобарбитал обычно, насколько я знаю, снимается по -0.01 в месяц, не более. Т.е. если вам надо сойти например с паглюферала-3 на паглюферал-2, это займет около полутора месяцев. Есть терпение - тяните сход подольше, вреда меньше будет. Многие лекарства неврологические и психиатрические отменяют медленно.

[МашаМиша]

Спасибо:flower: