Фенилкетонурия

[Ластивка]

Девочки, есть здесь кто-нибудь с таким заболеванием? Мы уже 2 раза сдавали анализ на ФКУ - повышено содержание фениламина. К тому же у ребенка характерный запах. В пятницу едем к генетику Лариной в МГЦ на Тобольскую.
Может кто-нибудь подскажет, чего ждать и как живут с ФКУ?

[olica]

Насколько я знаю, если сразу жёсткая диета - то всё хорошо. А сколько ребёночку? Очень важна ранняя диагностика!

[kugishok]

А запах какой?

[ritta]

Девочки, есть здесь кто-нибудь с таким заболеванием? Мы уже 2 раза сдавали анализ на ФКУ - повышено содержание фениламина. К тому же у ребенка характерный запах. В пятницу едем к генетику Лариной в МГЦ на Тобольскую.
Может кто-нибудь подскажет, чего ждать и как живут с ФКУ?
Я была свидетелем,когда ребенку моей родственнициы поставили такой диагноз.(Врач пришла домой и сказала об анализах,сказала,что ошибки быть не может..)Мы вместе поехали на Тобольскую.Оказалось-мамочка много ела свеклы-от этого был желтоватый цвет мочи,и о-о-очень много ела лимонов(ну вот хотелось ей!)И это давало ложно-положительную реакцию.
А вообще с ФКУ при-своевременном назначение диеты живут обычной,полноценной жизнью:).

[Ластивка]

Сынуле всего 16 дней, прочитала, что главное начать диету в первые 3 недели - мы вроде успеваем. Только все равно я очень волнуюсь :(

Запах, как мне кажется, какой-то специфический-химический.
Муж, правда, говорит, что ребенок ничем не пахнет, но я чувствую.

Ой, хоть бы у нас тоже был -положительный результат. Конечно, это не самая страшная болезнь, но у меня старшего сильная аллергия на все - везде всегда со своими продуктами :( Надеялась, что хоть у младшего все будет в порядке.

[ЕНОТЯ]

Есть ещё кто-нибудь с таким диагнозом?

[oxana-ezik]

Не знаю, можно ли тут давать ссылки, но на Родим.ру очень активно общаются мамочки деток с ФКУ

[olica]

Диета и еще раз диета! Без неё - прогрессирующая у.о.!

[dietica]

может чем -то смогу помочь ,но здесь есть немецкие и российские продукты с низким содержанием белка (каши,напитки,йогурт, шоколад и т.д), можете посмотреть в интернет -магазине http://dietica-spb.ru/

[shvednata]

при ГАООРДИ www.gaoordi.ru есть сообщество мам и деток с фенилкетонурией, позвоните по нашим рабочим телефонам и попросите соединить с Татьяной Ивановной Гавриловой, она консультируетпо вопросам фенилкетонурии именно впервые столкнувшихся с дагнозом, у нее самой уже двое взрослых детей с ФКУ и куча инфы, брошюр и т.п.