kinva
13.05.2009, 23:51
Может кто-нибудь сталкивался???
1 случай из 30000...
Беременность протекала на фоне микоплазмоза, на что гинеколог сказала ничего страшного - санируем, санировали. Моя Настя родилась на 41 неделе, накануне 23 февраля. Педиатры ходили каждый день разные, одна из них заметила на 2-й день, что мы немножко желтенькие, но это как-то все замялось ,анализы мы не сдавали, отправили домой на 5 сутки. Педиатр же нас отправила сдавать анализ на билирубин, после чего прибежала и сказала, что такого ПРЯМОГО билирубина не бывает - 114 ед (непрямой - 186). Нас срочно госпитализировали в 17 больницу. Нас бы так, наверно, и отпустили домой, если бы медсестра не заметила светлого кала. Через день Хазанов с таким видом сказал, что у ребенка гепатит и будем мы лежать 1,5 месяца. В срочном порядке платные анализы на гепатиты - все отрицательно... На узи сказали на гепатит не похоже, все протоки в печени расширены, все нормально. ВЫписали нас спустя 3 недели, так и написав внутриутробный гепатит непонятной итиологии, исключив гепатит б и с, атрезию желчных путей!, дефицит антитрипсина, с непрямым билирубином - 120, и прямым - 70. Сказали только через 10 дн. придешь - кровь сдашь. Пришли... Билирубин - 170, прямой - 120, да и девочке хуже: склеры глаз желтые, моча чуть ли не коричневая. Отправили в институт дет.инфекций. Там посмотрели на выписку, сказали похоже на частичную атрезию желчных путей. На след.день отправили в дгб 1, Насте уже исполнилось 2 месяца. Всю неделю капались глюкозой - печень очищали, затем биопсия печени. Врач сказал: нужна пересадка печени, у меня уже тихая истерика. Спрашиваю, неужто нельзя как-то протоки расширить, сказал нет, у девочки начался цирроз печени, в общем вся желчь скапливается в самой печени, никуда не выводится, по сути дела печень страдает от собственной работы. На след.утро пришел и сообщил: будем делать операцию, подшивать протоки к кишечнику. Операция называется по Касаи, и в лучшем случае она делается до 2 мес, тогда улучшение наступает в 80%, с 8 недель до 12 - в 30%...Насте уже было 2мес18дн. Говорят, хирург хороший Караваева, она сказала, что эта опреация хоть как-то разгрузит печень и поможет нам прожить до пересадки, которую сразу делать нельзя, там вес д.б. 6 кг, а мы больше 4,3 не можем набрать. В общем, опреацию сделали, Караваева сказала, как такого оттока желчи не было, но нужно время. Настя сейчас в реанимации...
Может быть у кого-то был диагноз и все прошло успешно, не знаю. Я видела тут про Остапчика с похожим диагнозом, ему пересадку должны были делать в Бельгии, деньги собирали. Но как он там и что с ним неизвестно. Я сама в панике, детки такие долго не живут, если ничего не делать...
1 случай из 30000...
Беременность протекала на фоне микоплазмоза, на что гинеколог сказала ничего страшного - санируем, санировали. Моя Настя родилась на 41 неделе, накануне 23 февраля. Педиатры ходили каждый день разные, одна из них заметила на 2-й день, что мы немножко желтенькие, но это как-то все замялось ,анализы мы не сдавали, отправили домой на 5 сутки. Педиатр же нас отправила сдавать анализ на билирубин, после чего прибежала и сказала, что такого ПРЯМОГО билирубина не бывает - 114 ед (непрямой - 186). Нас срочно госпитализировали в 17 больницу. Нас бы так, наверно, и отпустили домой, если бы медсестра не заметила светлого кала. Через день Хазанов с таким видом сказал, что у ребенка гепатит и будем мы лежать 1,5 месяца. В срочном порядке платные анализы на гепатиты - все отрицательно... На узи сказали на гепатит не похоже, все протоки в печени расширены, все нормально. ВЫписали нас спустя 3 недели, так и написав внутриутробный гепатит непонятной итиологии, исключив гепатит б и с, атрезию желчных путей!, дефицит антитрипсина, с непрямым билирубином - 120, и прямым - 70. Сказали только через 10 дн. придешь - кровь сдашь. Пришли... Билирубин - 170, прямой - 120, да и девочке хуже: склеры глаз желтые, моча чуть ли не коричневая. Отправили в институт дет.инфекций. Там посмотрели на выписку, сказали похоже на частичную атрезию желчных путей. На след.день отправили в дгб 1, Насте уже исполнилось 2 месяца. Всю неделю капались глюкозой - печень очищали, затем биопсия печени. Врач сказал: нужна пересадка печени, у меня уже тихая истерика. Спрашиваю, неужто нельзя как-то протоки расширить, сказал нет, у девочки начался цирроз печени, в общем вся желчь скапливается в самой печени, никуда не выводится, по сути дела печень страдает от собственной работы. На след.утро пришел и сообщил: будем делать операцию, подшивать протоки к кишечнику. Операция называется по Касаи, и в лучшем случае она делается до 2 мес, тогда улучшение наступает в 80%, с 8 недель до 12 - в 30%...Насте уже было 2мес18дн. Говорят, хирург хороший Караваева, она сказала, что эта опреация хоть как-то разгрузит печень и поможет нам прожить до пересадки, которую сразу делать нельзя, там вес д.б. 6 кг, а мы больше 4,3 не можем набрать. В общем, опреацию сделали, Караваева сказала, как такого оттока желчи не было, но нужно время. Настя сейчас в реанимации...
Может быть у кого-то был диагноз и все прошло успешно, не знаю. Я видела тут про Остапчика с похожим диагнозом, ему пересадку должны были делать в Бельгии, деньги собирали. Но как он там и что с ним неизвестно. Я сама в панике, детки такие долго не живут, если ничего не делать...