PDA

Просмотр полной версии : Артерио-венозная мальформация правой гемисферы


кудряшкаКСЮ
22.06.2009, 01:51
Подскажите пожалуйста,кто-нибудь получал квоту на проведение высокотехнологического оперативного лечения,мы сегодня сдали документы на квоту,сказали,что квот сейчас нет,поставили нас на очередь,сколько ждать не известно,как можно ускорить процесс получения квоты?Оперироваться решили в Поленова.

================================================== =============
Здравсвуйте!!!В общем такая ситуация:моей дочери сейчас 4,6года,в 8,5 месяцев был поставлен диагноз симптоматическая лобная эпелепсия и атрофия правой лобной доли головного мозга(диагноз поставили после МРТ,делали без сосудов)до трех лет ребенок развивалась более менее нормально,а сейчас тормазнулась в развитии,да и чувствует себя частенько не очень(вялая, капризная,нарушения сна и т.д)Месяц назад был эпи статус,на фоне ОРВИ(это после года ремиссии),лежали двое суток в реанимации(до этого приступы тоже были примерно раз в пол года)с каждым разом приступы становятся все дольше,сейчас принимаем кеппру и конвулекс.16 июня сделали МРТ с сосудами и вот такое заключение:МР-признаки артерио-венозной мальформации правой гемисферы.С учетом МР-и клинико-анамнестических данных показано решение о проведении селективной ангиографии.
После того как результаты посмотрела наша врач и нейрохирург,было решено направить нас на обследование в институт Поленова т.к скорее всего придется делать операцию т.к если диагноз подтвердится,то это большая вероятность кровоизлияния.Может у кго то была подобная ситуация,поделитесь пожалуйста опытом,а то я и так все время живу в страхе за ребенка,а теперь когда еще узнала о возможном кровоизлиянии места себе не нахожу,да и операцию,если все же понадобится страшно делать,радует только одно,что если у нас причина приступов в мальформации,то возможно после операции их больше не будет.

А.Пулен
02.07.2009, 03:03
Ситуация достаточно сложная ,
Ксюша с мамой сейчас находятся в инст.Поленова на обследовании ,мнения врачей расходятся,
касательно диагноза Ксении , какая мальформация (артериовенозная или венозная)..
Насколько я поняла со слов Инны (Кудряшка Ксю)
в первом случае операция)сложная , шанс девочке избавится от приступов и жить без
противосудорожных препаратов ,которые тормозят развитие ,а во втором случае ,
операция не нужна , но будет отставать в развитии ..
Сегодня разговаривала еще раз с Инной , она очень переживает ..я тоже ..,
детки наши знакомы с первого шага ..
Поддержите пожалуйста , словами , кулачками , молитвами ...

маринчик кати
02.07.2009, 08:18
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

mns
02.07.2009, 08:36
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Elemiha
02.07.2009, 10:13
Кудряшка Ксю, положитесь на опыт и профессионализм врачей. Если они дают надежду - берите, не стесняйтесь. А жить надо сегодняшним днем. Просто потому, что надо жить. Если Вы не можете повлиять на ситуацию, то остается просто ждать и НАДЕЯТЬСЯ. Мы тоже держим за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Феникс
02.07.2009, 13:24
Пусть все сложится самым благоприятным образом для ребенка!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Naslund
02.07.2009, 15:44
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@

Даша\Галя
02.07.2009, 20:29
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Липка
02.07.2009, 20:55
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Яринка
02.07.2009, 23:53
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Tamagotchi
03.07.2009, 00:18
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А.Пулен
03.07.2009, 03:29
Спасибо за поддержку и кулачки :flower::flower::flower:,от мамы и Ксюши
разговаривала сегодня с Инной , ангеографию Ксюше будут делать во вторник.,пока их перевели в другую палату, ребенку там интереснее , есть старшие девочки ,которые с ней играют.:)
После результатов будет уже понятно нужна ли операция и какой сложности .
Дай бог, чтобы все обошлось нормально :091:

ФЕБА
03.07.2009, 19:25
держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Дай Бог!

Липка
03.07.2009, 19:31
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

кудряшкаКСЮ
07.07.2009, 00:59
Здравствуйте!!!!Девочки спасибо огромное за поддержку!!!!!!!Новости такие,сегодня мы выписались домой,все эти дни которые мы пролежали в Поленова,я носилась от одного врача к другому,очень сложно было сделать выбор,с диагнозом до конца не определились,один врач уверен что у нас АВМ,второй на 80%уверен,что у нас венозная мальформация с кальцинозом,которая не дает кровоизлияний в отличии от АВМ и если встанет вопрос об операции то она будет связана с удалением эпи очага.Сначала я приняла решение о проведении ангиографии(ее должны были провести завтра),но в итоге все же другой доктор переубедил меня в необходимости проведения ангиографии сейчас,а просто посоветовал взять квоту на операцию,т.к со своей стороны уверен и ни на минуту не сомневается в правильности поставленого им диагноза АВМ.В общем в голове у меня сейчас каша,извиняюсь за то что,все так сумбурно изложила,просто голова сейчас совсем отказывается думать.В среду поедем подавать документы на квоту,направление у нас есть,теперь только вопрос во времени,на сколько быстро нам ее датут.

МашаМиша
07.07.2009, 15:06
Всё таки решили в поленова?
У Павлова были?

кудряшкаКСЮ
07.07.2009, 16:35
Всё таки решили в поленова?
У Павлова были?
У Павлова не были,пока решили остановиться на Поленова.