Просмотр полной версии : ГРУСТИТЬ ВМЕСТЕ- ВЕСЕЛЕЕ! Наш плакательно- философский топ.
Девушки, не хорошо, конечно, влезать с радостями,
Даже очень хорошо! Мы вот на вас посмотрим-порадуемся вместе!:)
Susan Sto Helit
13.03.2007, 11:14
Кстати, познакомились сегодня с О.А. Селивановой.
Хто такая?
Медвежья мать
13.03.2007, 17:50
Это наша психиатриня, Марусь.
Девочки а в Питере у ФСС есть деньги ,или это только у нас на Урал они дошли?????Ни на памперсы, ни на орт. приспособы денег у них нет....
Медвежья мать
15.03.2007, 14:57
прочитала сегодня чудную статью про ФСС, Зурабова и Ко......
деньги в ФФСе кончились еще в августе например в 2006 году в некоторых регионах
А бюджет все равно на 2007 год приняли с прошлыми показателями. Так что непонятно какова ситуация будет в этом году. На кого и где хватит средств.
Девочки а в Питере у ФСС есть деньги ,или это только у нас на Урал они дошли?????Ни на памперсы, ни на орт. приспособы денег у них нет....
В питере денег пока тоже нет, обещали через недельку :(
В этом году будет 2 пары обуви вместо 4 прошлогодних:( :( :( , в Питере опять рулит фабрика, по направлениям с ФСС больше никто работать не хочет, хотя все жалуются на фабричную обувь
в этом году деньги видимо кончатся летом:( :( :( :( :(
У меня плакательный период :041: Никак не лечится наша неврология! Ребенку 6 лет, она линию прямо провести не может, "кружочки" самые маленькие - в размер листа А4. А про отступ клеточек и говорить страшно - такое задание не понимается в принципе, даже за шоколадку :041: Что же будет в школе через год? Ну почему все так плохо???!!!
Поплачу, послушаю, может легче станет...
Нам вчера озвучили наш диагноз. До года была угроза..угроза.. я уже и привыкла и знала, что это означает только одно - есть над чем работать. А сейчас в 1,3 поставили-таки спастическую диплегию (возможно это только гемипарез (с)). И вот оно как-то второй день не укладывается в голове. Помогите разобраться. С одной стороны, прекрасно понимаю, что это ничего не меняет: ничего нового не возникло, проблема, в чем это выражается, была ясна и ее решаем... Но такое чувство, что прозвучал приговор, который предстоит оправдывать.. Даже сама формулировка как-то угрожающе для моего сознания звучит (а я человек, далекий от медицины и меня пугают неясные термины) :001:
Короче, не могу понять, может я слишком легко относилась к имевшимся проблемам и тогда это словосочетание для меня равно как и "мамочка, посмотрите, как вы запустили ребенка!!" И тут появляется чувство вины и желание "оправдываться", увеличивая свои силы. Но возникает тупик: вроде я итак делаю все, что нужно для этого.. А может это не всё? А может надо с утра до вечера, забросив все: семью, старшего сына (большой, поймет..), работу, свою жизнь... Но имею ли я право лишаться всего этого, а значит лишаться себя, что по моему мнению не менее важно для нормального воспитания детей, только для того, чтобы привести младшего (если это суждено) к идеальному физическому состоянию? :091:
Ну никак не ожидала, что что-то еще может меня вывести из равновесия...
Larchonok
21.03.2007, 01:23
Диагноз - это всегда шок. несмотря на то, что осознаешь проблемы. Это констатация факта. Потом успокаиваешься
Larchonok
21.03.2007, 01:26
Девочки, сил нет... с утра счастье было полное, были у ЛОРа. Тохины ухи почти в норме, разрешили гулять, с выходных - купаться. В общем, я летала...
Вечером Макс истерики начал устраивать, мне его глаза не понравились. Смерила температуру - 37,8. счас спит - кашляет...
В общем, остановите Землю, я сойду... сил нет..:084:
kukunika
21.03.2007, 10:46
Уф... Я уже боюсь, сегодня идем на комиссию для лог садика... Че мне там Леха выдаст?Там еще очередь большая будет, он устанет, распсихуется.... Полный мрак....
А вчера были всей толпой у иммунолога, анализы сдали. Так доктор сказала, что лучше Леху в садик не водить (он и сам болеет и Саньку здоровье подрывает...), искать другие пути ... А какие? логопеды говорят, что нам нужно ТОЛЬКО в садик, и главное - в "сильный" садик, а домашние занятия - не для нас:(
А у Санька до сих пор жесткое дыхание на грани с абструкцией...
:041:
В общем, остановите Землю, я сойду... сил нет..:084: и меня возьмите....
Atinamama
21.03.2007, 10:55
Жанна, не нужно прислушиваться к новым буквенным сочетаниям так, будто они магические заклинания. Это просто игры, в которые с нами играет язык. Жизнь продолжается, не прерываясь, по своему руслу.
kukunika
21.03.2007, 11:06
Жанна, мне кажется уж ты делаешь достаточно и тебе не в чем себя винить! Кто не занимается детьми так это я:( , вот и получаю результаты....
Лена, классная аватарка:))
Поплачу, послушаю, может легче станет...
Нам вчера озвучили наш диагноз. До года была угроза..угроза.. я уже и привыкла и И вот оно как-то второй день не укладывается в голове. я...
Жизнь продолжается, врачи просто пишут:020: ... Работа у них такая.
А мы будем жить! Работать, заниматься, любить...:love:
прочитала сегодня чудную статью про ФСС, Зурабова и Ко......
деньги в ФФСе кончились еще в августе например в 2006 году в некоторых регионах
А бюджет все равно на 2007 год приняли с прошлыми показателями. Так что непонятно какова ситуация будет в этом году. На кого и где хватит средств.
вчера Зурабова, кажется по телеку показывали, я краем глаза видела, но услышав упала под стол, ОКАЗЫВАЕТСЯ денег на бесплатные лекарства нет, потому что половина льготников отказалась от лекарств и финансирование урезали вдвое. вот оставшейся половине и не хватает. :010: :010:
это не цитата, но оч близко к тексту.
то ли 1 канал, то ли нтв. скорее 1.
получается, что если бы я отказалась от лекарств, а нужных нам по льготе все равно нет, то эти деньги радостно пошли бы кому то другому, кто может хоть что то из списка употребить. а так извините, на всех денег не хватило!
Larchonok
21.03.2007, 15:51
с перепугу сводила Макса к ЛОРу.. двусторонний отит... когда ж все закончится... йаду мне..
Fortezia
21.03.2007, 17:33
Жанна, как все знакомо - держись.
В нашем случае пришлость на работе-карьере-муже и т.п. поставить крест, но мне кажется, что у вас СОВСЕМ другой случай. В настолько успешны ТТТ, что это диагноз скорее перестраховка. Кстати - чья? Бессоновой?
Медвежья мать
21.03.2007, 21:26
с перепугу сводила Макса к ЛОРу.. двусторонний отит... когда ж все закончится... йаду мне..
Чем утешить не знаю.
Может тем, что скоро лето, например?!?!?!?
Ну и тем, что отит точно лечится и все будет у вас ОК!!!!!
JoyStick
21.03.2007, 21:42
Жанна!
Я все это пережила год назад. Сначала "до года ДЦП вообще не ставят...только угрозу...а может вам написать..." потом в поликлинике при сборе подписей для комиссии все это восприняли как должное...потом на самой же земледельческой в августе спрашивали кто нам этот диагноз вообще поставил...сейчас вот снова эти буквы теперь диплегию меняют на гемипарез...один хрен...нам всегда есть чем заняться...вчера вот выписались со школьной...завтра ложимся на земледельческую..потом снова поликлиника и очередная комиссия....то ли еще будет...а про мужа и работу...ой как все тут сложно....сил тебе!!!!!
Larchonok
22.03.2007, 02:28
Чем утешить не знаю.
Может тем, что скоро лето, например?!?!?!?
Ну и тем, что отит точно лечится и все будет у вас ОК!!!!!
спасибо :) должно ж оно когда-то кончиться...
Ну никак не ожидала, что что-то еще может меня вывести из равновесия...
Жанна желаю тебе найти в себе силы, чтобы жить дальше. Очень в вас верю:flower:
Вы молодцы и бойцы!
:love:
Жанна, как все знакомо - держись.
В нашем случае пришлость на работе-карьере-муже и т.п. поставить крест, но мне кажется, что у вас СОВСЕМ другой случай. В настолько успешны ТТТ, что это диагноз скорее перестраховка. Кстати - чья? Бессоновой?
Спасибо Саша, и остальным девочкам спасибо! Я держусь как и прежде, ничего не изменилось, из графика стараемся не выбиваться, разве что мысли одолевают :(
Конечно, на фоне ваших боев, это совсем не повод вешаться. Но ведь как хочется, чтоб этих поводов совсем не было..
Да, диагноз поставила Наталья Юрьевна с Земледельческой, думаю с поддержки Бессоновой. Сказали, что наиболее легкая форма, но учитывая видимую картинку и наше УЗИ, игнорировать ниизя. По УЗИ зарубцевавшиеся кисты оставили под собой мертвые клетки. В результате, у Криса сохраняется тонус коленного и голеностопного сустава, с одной стороны, противоположной поврежденной части мозга - вперекрест, сильнее. Это дало основание после года именовать проблему. Выражается в том, что при ходьбе за ручки или у опоры, Крис малосгибает одну ногу в колене, переставляя ее как бы сбоку и неидеально сгибает вторую. Конечно, работая над этим, можно почти идеализировать ходьбу.. А то, что он пойдет, у ортопедов и неврологов сомнений не вызывает. Правда, формулировка Тамары Александровны (ортопед с Земледельческой) мне понравилась: "нууу.... до 2х лет никуда он у вас ходить не будет.. нет, пойти он сможет уже месяца через 3, но при таком замечательном ползании до 2х так и будет ползать.." :010:
Ну и еще неизвестно, как это все (я про то, что в мозгу у Криса) отразится на речи. Пока стоит ЗРР :(
Никогда не была на этоп топе, а тут заглянула... наревелась.....Девченки, какие же вы молодцы...:love: в который раз убеждаюсь, какие же женщины сильные, а уж сильнее ЛЮБЯЩЕЙ МАМЫ:love: никого нету. Пишу не только как наблюдатель со стороны, тоже немного знакомы проблемы со здоровьем(со старшей дочей до трех лет д-з: эписиндром) Сейчас нам девять, умница и красавица растет...ттт
Силенок вам и терпения, пускай Бог благословит Вас и Ваших деток, выздоравливайте, не болейте, держитесь... ПРОРВЕМСЯ!!!!!!!!!
Девочки, можно я вас немного успокою? Я учу девочку, которая с инвалидностью. Она немного подволакивает ножку, у неё есть проблемы (а иногда и нет:)). Диагноз очень серьёзный, знаю, что кисты в головке...но они пока отказываются от операции. Девочка, жива, весела, бегает, прыгает и учится как все. А ведь она не ходила...долго.
kukunika
23.03.2007, 13:44
А то, что он пойдет, у ортопедов и неврологов сомнений не вызывает. Правда, формулировка Тамары Александровны (ортопед с Земледельческой) мне понравилась: "нууу.... до 2х лет никуда он у вас ходить не будет.. нет, пойти он сможет уже месяца через 3, но при таком замечательном ползании до 2х так и будет ползать.." :010:
Че то я не поняла... Жанн, он же за ручку ходит.., т.е. не пойдет сам без опоры, т.к. сам не захочет, т.к. ползать удобнее? Или чего?
Нам тоже типа этого сказали: "Ну, если стал ходить (за ручку), то точно пойдет..." Просто до этого у меня сомнений не вызывало: "пошел вдоль опоры"-"пошел за руку"-"пошел сам"...
И ногу волочем, особенно когда устает. Но нам сперва сказали *******ин, а потом ЭЭГ, УЗИ и либо к неврологу, либо к нейрохирургу... А что у нас в голове мне никто не говорит:008: просто: "есть проблемы".......
А, вот, мне очень по душе, подсмотренное в инете, мнение одного из детских реаниматологов, что "вообще-то есть версия, что ДЦП- абсолютно левый и устаревший диагноз, куда сгребается вся невылеченная к году неврологическая патология.
А надо проводить диагностику по уровню поражения ЦНС. Если ГМ в порядке, а поражение на уровне шейного сегмента спинного мозга или периферических нервов- это одно, а если затронуты структуры ГМ- совсем другое.
ДЦП- это настолько расплывчато, что не имеет права существовать как диагноз." (с)
Последнее предложение мне больше всего понравилось:)
Это в качестве успокоения, к вопросу оС одной стороны, прекрасно понимаю, что это ничего не меняет: ничего нового не возникло, проблема, в чем это выражается, была ясна и ее решаем...
Вот и надо ее решать, а что уж там врачами написано- дело второе:flower: А уж прогнозы давать в не самых тяжелых случаях - дело совсем неблагодарное. И эти "в 2 пойдет"- по-меньшей мере, удивительны. Нам тоже давали прогноз, в свое время, и на умственную отсталость, и тяжелую деформацию стоп, и... короче, еще на что только не давали. Ан нет- вот они мы, до огурца чуть-чуть не дотягиваем :))
ПС: А еще у меня появилась мысль и я ее думаю :) - как хорошо, что мы в Антохины полгода не отправились на Земледельческую, в КДЦ по ДЦП,куда нас упорно отправляли, а ринулись искать "своего" врача...:016:
kukunika
23.03.2007, 21:53
:041: :041: :041: :041:
Плачу:041::041::041:
просто уже рыдаю....
Сегодня позовонила наш имунолог......:041:...сказала, что нам с Саньком надо готовиться к госпитализации...:041:....у него слишком низкий иммуноглобулин и необходимо переливание ( или вливание... неничего уже не понимаю...):041::041:т.е. опять, на след. неделе - в больницу:041:
И правда:
ОСТАНОВИТЕ ЗЕМЛЮ!............................................ ......................................
Лен, держитесь! Будем за вас держать @@@@@@@@@@!!!
Larchonok
24.03.2007, 02:26
Держись @@@@@@@@@@@@@
Лена, держитесь! все когда-нибудь проходит.Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@
Лена, соберись! Ты молодец и детьми ты занимаешься, не занижай свои достоинства! Все наладится, ну не может быть постоянно черная полоса. Впереди белая, помни, а у тебя она будет яркая и длинная :)) Желаю пережить этот период с наименьшими потерями. Постарайся выглядеть для мальчишек счастливой и сильной, - тогда и они будут тянуться и лучше справляться..
А мы подержим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@
Медвежья мать
24.03.2007, 21:00
:041: :041: :041: :041:
Плачу:041::041::041:
просто уже рыдаю....
Сегодня позовонила наш имунолог......:041:...сказала, что нам с Саньком надо готовиться к госпитализации...:041:....у него слишком низкий иммуноглобулин и необходимо переливание ( или вливание... неничего уже не понимаю...):041::041:т.е. опять, на след. неделе - в больницу:041:
И правда:
ОСТАНОВИТЕ ЗЕМЛЮ!............................................ ......................................
Лен, я правда несведущая дамочка в этом вопросе. Но может...это.......хорошо - что в больницу, а? НУ хотя бы причина ваших частых болезней найдена. Сделают вам там вливание-переливание и Сашку будет лучше? Хотя больница это конечно тяжело очень. Держитесь там!!!! :support:
Absolute
25.03.2007, 01:27
Больница - это всегда стресс. Никому туда не охота :( Но хоть разберетесь, в самом-то деле.
Удачи!!!
kukunika
25.03.2007, 10:58
Ох, спасибо, я вроде успокоилась.. А то каждая такая новость мне как мешком по голове:( ... Меня теперь сразу вырубает, видимо придется уже и мне лечиться...у психотерапевта, видимо уже:008: .....
Меня чего убивает: причину снижения иммунитета они так и не опредилили, не успели (хоть на всякин антитела к инфекциям кровушки набрали по-полной), мы тогда с ветрянкой свалились...
Т.е. как я поняла, они сейчас не лечить саму причину будут, а повышать сопротевляемость организма, а потом придется опять искать причину всего этого....
Еще меня убивает как иммунолог каждый раз по телефону спрашивает: "Ну как он сейчас себя чувствует?...." У меня сразу мысли от этого вопроса, что Санька просто уже того... совсем плох должен быть, судя по анализам... Она таким тоном спрашивает....
Хотя видимо это хорошо - заботятся о нас, не забывают....
Марусенция
26.03.2007, 00:35
Ох, кажется, пришел мой черед прильнуть к "желетке"... Проблема не личная, но, у достаточно близкого человека, и проблема очень большая. Слезы на глаза наворачиваются... Одна из моих месных подружек (вкраце - девочка (моя ровестница) из Дании, ну, очень хороший человек, замужем за ирландцем, есть дочка (здоровая) 3,5 года, помню наш разговор, когда она еще не была уверена в своей беременности, а, теперь уже ребенку скоро четыре будет!...) на пятом месяце беременности. С тех пор, как она дочку родила, уже мечтала о втором ребенке, вот, забеременела только сейчас, на УЗИ с месяц назад ей сказали, что у плода очень маленький мозг, голова наполнена жидкостью, надо делать "аборт", если родится, будет полным овощем.....
Вся информация исходит от её мужа, сама она (Даяна) совсем ушла в себя, к телефону не подходит, сама никому не звонит. Проходят сейчас дополнительные анализы, собираются в Англии тамошним медикам показаться. Зная Даяну, я не думаю, что она пойдёт на избавление от ребенка, она говорит, что чувствует, как он толкает её в пузо...
Мне так хочется её успокоить...А, я не знаю, как... Наверное, хорошо, что она к телефону не подходит, я всё равно не знаю, что сказать...
Что делать-то???...не соображаю...
Ох, .....
Мне так хочется её успокоить...А, я не знаю, как... Наверное, хорошо, что она к телефону не подходит, я всё равно не знаю, что сказать...
Что делать-то???...не соображаю...
Марусь, если вы достаточно близки, то просто поезжай к ней...
Хотя я знаю, что так не принято на Западе, да?
Может, все будет совсем и не так, как прогнозируют, а гораздо лучше! Хочется верить...Очень.
Марусенция
26.03.2007, 01:27
Я только этим себя и успокаиваю, что, может, чё напутали. Были же такие случаи, когда прогнозировали "овощь", а, рождался здоровый ребенок. Но, я не могу этого Даяне сказать, т.к. не известно как будет на самом деле. Я предполягаю, что она сейчас ни о чём другом думать не может. Я могу, хотя у меня из головы это не выходит.
Тань, "нахрапом" приехать я не смогу (воспитание, я даже мужу звоню, когда домой еду:008: ). Могу до Даяны "насильно" дозвониться (через её мужа), могу её в гости зазвать (она раньше легкая на подъем была, и беременная ко мне приезджала, и с маленьким ребенком). Но, что я ей скажу, как мне себя вести - вот, совершенно не понятно. Да, она и сама явно еще не понимает, как ей с миром общаться, раз ото всех отгородилась.
И, как лучше, сейчас её "к миру" возвращать, или после родов? Плюс ко всему её муж ко всей этой ситуации относится как-то безразлично.
vessnadi
26.03.2007, 02:59
Я думаю,не надо лезть к человеку в душу. Передайте через мужа,что будете рады видеть ее в любое время. Если она захочет посоветоваться,то приедет.
Вашей подруге надо сейчас принять серьезное решение. Это решение может изменить всю ее дальнейшую жизнь.
Про мужа. Возможно,это такой способ защиты-уход от реальности.
kukunika
26.03.2007, 07:15
Тяжело, когда не принято просто приехать...Т.к. просто позвонить, мне кажется - маловато....Я бы просто выбрала вариант с неожиданным приездом, ну, там с тортиком к чаю... ну, не знаю... в фильмах так показывают... Просто поболтать ни о чем, а потом уж перейти к проблеме....
А еще раз УЗИ там нельзя сделать? Чтоб удостовериться, т.к. решение-то серьезное...
kukunika
26.03.2007, 07:18
Девчонки, давно я вам не плакалась? Хе-хе..... Прикол: у Лехи в 5 утра была температура 39 ...:065: :065: :065: ...вот сижу, сторожу....:065: :065: :065: .....
А еще я градусник разбила, теперь не знаю как в спальню входить.... вроде все собрала....но.....
:065: :065: :065: :065: :065: :065: :065: :065: :065: :065: :065:
А через час всех будить, чтоб выезжать к иммунологу.......
kukunika
26.03.2007, 07:32
вот какой ужо философский вопрос:
Мы с Лехой проходили лог комиссию. И попали опять в свой же 27 садик... НО, в группе где мы будем не очень сильный и опытный логопед:005: ....та логопед с кот. мы занимаемся сейчас - в группе по заиканию....
НО, ПЛЮСЫ: мы уже почти привыкли к этому садику, нам до негоьне далеко, педагогический коллектив там "на высоте".....Т.е. садик подходил бы, если бы не была бы такая необходимость в сильном логопеде....
Есть возможность бороться за место в другом садике..... №12 в Кир.р-не, Стачек 69..... Говорят, там сильные логопеды.... Правда наш садиковский логопед об этом садие ничего не знает....., да и не близко это нам, особенно утром там самые пробки....Еще, МОЖЕТ БЫТЬ, садик на углу Жукова и Бурцева (вроде), но там , кажись, приема нет...
Че делать то? Рвать Леху с насиженного места? Но каждый момент адаптации аукается нам жутким откатом..... А он уже почти говорить начал....каша во рту, но зато почти говорит... (нам председатель комиссии предложила вообще подождать, может он за лето и заговорит, т.к. : "мальчик перспективный...").
А оставаться тут.... А если нам не хватит сил и умения садиковского логопеда? И мы потеряем время? А дома мы вообще не можем заниматься - отвлекаемся, проверенно даже логопедами....
Вот сижу, думаю..... Во вторник надо звонить, узнавать......
Че посоветуйте?
kukunika
26.03.2007, 07:34
А про Саньку... читала я тута, что иммуноглобулин делается из донорской крови................ и все из этого вытекающее.... а где и какие гарантии?.......гы:005:
Медвежья мать
26.03.2007, 22:49
Честно???
Я бы оставила Алешку в старом садике. Раз вы сами пусть с горячей кашей во рту, но говорите!
А привыкание к новому и пр. - это стресс большой.
А у вас дача есть??? Там дети особенно меняются. Летом да на природе..... мячта
Atinamama
27.03.2007, 00:56
Остеопатия очень сильно против всяких манипуляций с жидкостями тела, переливаний и т.п...... Ничего другого сделать нельзя?
И я тож поплачу...
Маше никак не могут подобрать терапию АЭП, пьем уже 2 таб. в день. Депакин хроно300, а Маша продолжает "зажмуриваться" и уводить глаза.....Муж ворчит,что травим ее бестолку-"жили же 2 года с этим без таблеток" и не знали.А врач пугает, что если не купировать, то могут присоединится генерализованные приступы.... И лечить наши ноги теперь все боятся -массаж только ноги, физио нельзя, грязь нельзя......, а спастика нарастает....И уезжать нам через 3 недели в Кррым,где я там эпилептолога найду в Евпатории.....
Fortezia
27.03.2007, 15:03
О, как знакомо!!! Нас лишили физио в полтора года. Жалею безумно, но настаивать побоялась.
а финлепсин вы не пробовали - я так поняла, что он тут предбочтительнее...могу ошибаться.
кстати, ввели нам депакин уже после 2 серьезных приступов
kukunika
27.03.2007, 17:41
Честно???
Я бы оставила Алешку в старом садике. Раз вы сами пусть с горячей кашей во рту, но говорите!
А привыкание к новому и пр. - это стресс большой.
А у вас дача есть??? Там дети особенно меняются. Летом да на природе..... мячта
Говорим.....пельмени - "онени" или "оени", смотри - "оти", сок - "оть", пить - "тить"
(Замечательная фраза: "мама, дай тить оть", вот и пойми...) а многое остальное - это просто повторение гласных из слов с ритмом. Почти непонять....
Дачи нет... т.е. есть у родителей мужа, но она тааак далеко, в такой глуши, что я сама туда на долго не могу ездить (только за грибами если), а Леху одного с родителями мужа отпустить не могу... неспокойно мне будет... там даже трубка не ловит...
Остеопатия очень сильно против всяких манипуляций с жидкостями тела, переливаний и т.п...... Ничего другого сделать нельзя?
Вродь, говорят надо именно это. Показатели иммунитета у нас.....:010:.... При сравнении с нормой 12 недельного и 2х летнего ребенка:
IgG 3,5 (3,5-11,8) (5,2-10,8)
IgM 0,4 (0,36-1,04) (0,72-1,60)
IgA 0,17 (0,36-1,65) (0,36-1,65).....В этот раз, хоть покзатель G чуть поднялся...
Единственное что успокоили - препарат импортный и риск наиминимальнейший:)
Вот если до завтра опять не заболеем (У Лехи второй день температура - это мы так в садик в пятницу сходили:008: , первый раз за весь март...), то будут звонить, договариваться о местечке для Санька...
Саш,нам сразу предложили депакин, а сейчас после МРТ будут добавлять еще препарат, какой не знаю, пойдем в пятницу к эпилептологу...Дело, конечно не в деньгах(врач сказала, что препараты 2 плана оч. дорогие), а в их негативном действии на печень.., а эффекта пока нет, и будет ли...У нас такие приступы,что можно бы и жить с ними,но все пугают нарастанием....
Медвежья мать
27.03.2007, 22:43
Усё.... У меня кризис жанра. Не полный, но частичный.
Беседовала долго, нудно и обстоятельно с нашим невропатологом, который теперь ведет Мишу.
Перечитывала карту из роддома, выписку, то да сё.... наши анализы.
В общем суть такова, у Михала Потапыча была классическая билирубиновая энцефалопатия, которая может привести к тяжелейшему поражению ЦНС. Нас мало того что с такими анализами и угнетенном состоянии должны были в срочном порядке доставить в Колпино или на Авангурдную.
Нас до 1 года должны были ежемесячно наблюдать неврологи. При зашкаливании билирубина ( а нас был максимум из возможного) начинается сильнейшая интоксикация организма, в первую очередь страдает мозг.аааааааааааа............ыыыыыыыыыы.
Как тут не вспомнить слова Оксаны "Я отрываю все, что отрывается ......... неонатологу Веселовой Татьяне Александровне- за жуткое вранье и и потерю драгоценного времени. Кому все отрывать за подделку документов при выписке- не знаю. " (с)
Ну откуда мне знать чем это чревато будет для нас в дальнейшем. Правда она говорит что мы огурцы и практически профессора для нашего случая. Спасибо еще раз "родному роддому".
У вас теперь все будет хорошо мамочка, все просто отлично. К невропатологу? Нет, зачем - просто по плану будете показываться. Ага.........
Правда погода и одуваны ( у дома целое поле) впечатляют.
Как говорит мой близкий друг в такие дни "особенно остро хочется жить и радоваться жизни несмотря ни на что". Чего и нам всем желаю.
вот тоже внесу свою лепту. с одной стороны радоваться надо, а с другой жаль немного. нам отказали в приеме в ортопедический (или как он правильно называется) садик. ортопед говорит, что она профильного у нас не видит. невролог говорит, что только с дцп берут. а там по отзывам хороший дефектолог и лфк, и все в одном месте-мне легче. и оба (невролог и ортопед) признают, что надо бы туда походить, но...
а так только в обычные ясли, а они нам особо и не нужны, только в плане социализации, но мы и на площадке социализироваться можем.
короче такой пердимонокль. ждите мамаша логопеда до 4х лет, а раньше он для вас только если исхитряться.
lubimaia67
28.03.2007, 01:38
Вот и я пришла плакаться. Вчера мой старшенький катался с горы на велике и упал. Час был без сознания хорошо что друг не бросил его а позвонил и сообщил. Дите мое ударился правым виском, на пол головы гематома, голова не болит но очень хочет спать. Завтра будут делать ядер головы надеюсь на лучшее. Сегодня проверяли зрение и слух и сказали что все в порядке. Незнаю что делать в этом году заканчивае 9 классов и хотел поступать в колледж теперь что будет с экзаменами и вообще как все это будет даже представить не могу. Девочки
может кто встречался с такой проблемой подскажите что делать. Старшенького можно увидеть в любимых личиках.
olgalisa
28.03.2007, 01:57
Мы недавно ударились левым виском. Гематомы особой не было, но был нистагм, заснули почти сразу. Скорая ничего не нашла. Посоветовали нам сделать допплера и ЭЭГ головы. И потом к хорошему неврологу. 2 дня наблюдали - вроде без особых последствий, но и упали-то не сильно. В общем обследоваться для начала - а там, что врач скажет.
Вот тут можно почитать - http://www.mcleda.ru/Sotriasenie_mozga.htm
Медвежья мать
28.03.2007, 10:09
[quote=Пузаныч;3895539короче такой пердимонокль. ждите мамаша логопеда до 4х лет, а раньше он для вас только если исхитряться.[/quote]
монокль то монокль, но поняла я с логопедом.... как ето ждите до 4 лет
есть логопеды, которые с 1,5 малышами уже вовсю работають :005:
Медвежья мать
28.03.2007, 10:11
Вот и я пришла плакаться. Вчера мой старшенький катался с горы на велике и упал. Час был без сознания хорошо что друг не бросил его а позвонил и сообщил. Дите мое ударился правым виском, на пол головы гематома, голова не болит но очень хочет спать. Завтра будут делать ядер головы надеюсь на лучшее. Сегодня проверяли зрение и слух и сказали что все в порядке. Незнаю что делать в этом году заканчивае 9 классов и хотел поступать в колледж теперь что будет с экзаменами и вообще как все это будет даже представить не могу. Девочки
может кто встречался с такой проблемой подскажите что делать. Старшенького можно увидеть в любимых личиках.
У меня было все тоже самое в 15 лет. Я на соревнованиях прыгнула через козла - и башкой об пол. Хотелось спать жутко, башка болела адски, ничего не соображала ну и т.д.
В больницу не ложилась, обследования все прошла.
Было в апреле, а в мае я сдавала экзамены за 10 класс.
lubimaia67
28.03.2007, 10:20
У меня было все тоже самое в 15 лет. Я на соревнованиях прыгнула через козла - и башкой об пол. Хотелось спать жутко, башка болела адски, ничего не соображала ну и т.д.
В больницу не ложилась, обследования все прошла.
Было в апреле, а в мае я сдавала экзамены за 10 класс.
Спасибо в чем -то вселили надежду. Но тут еще проблемка была -до 3 лет он стоял на учете у невропатолога с ПЭП ,сейчас большая нагрузка, так как он ходит на подготовительные курсы в колледж, очень устает, так как основные предметы там математика и информатика ( по ним у него только 4 и 5 ).
lubimaia67
28.03.2007, 10:22
Да забыла сказать он переодически забывает что говорил вчера или пол часа назад. Это тоже настораживает.
lubimaia67
28.03.2007, 10:30
Мы недавно ударились левым виском. Гематомы особой не было, но был нистагм, заснули почти сразу. Скорая ничего не нашла. Посоветовали нам сделать допплера и ЭЭГ головы. И потом к хорошему неврологу. 2 дня наблюдали - вроде без особых последствий, но и упали-то не сильно. В общем обследоваться для начала - а там, что врач скажет.
Вот тут можно почитать - http://www.mcleda.ru/Sotriasenie_mozga.htm
Спасибо за ссылку посмотрела и много интересного прочитала.:flower:
Atinamama
28.03.2007, 12:41
Таня, очень советую после лечения еще обратиться к гомеопату. чтобы прописали что-то от последствий сотрясения. Я знаю, что арнику 6 прописывают, чтобы через 20 лет не шарахнуло.
lubimaia67
28.03.2007, 14:15
Спасибо Лена про арнику уже знаю. Сегодня вечером будет результат ядера. Жду и надеюсь на лучшее.
Мама Димки
28.03.2007, 16:05
И я опять сижу, реву......
Когда же уже будет лучше?!
Вчера получила результаты последней ЭЭГ :041: Все плохо........
Намного хуже, чем предыдущая ЭЭГ :( Написано ".....склонность к генерализации пароксизмальной активности....."
Уже сил никаких нет :041: :041: :041:
А еще я с ГАООРДИ поругалась (http://www.gaoordi.ru/forum/index.php?showtopic=310&st=0&#entry1022) :008: Зачем, спрашивается? Только расстраиваться.........
Обидно просто.....
Таня, очень советую после лечения еще обратиться к гомеопату. чтобы прописали что-то от последствий сотрясения. .
Мы при сотрясении (а вообще-то у нас еще и эпи) пили вертигохель и траумель в течение 2-х недель. Было это уже больше 2-х лет назад. Кажется, обошлись без последствий.
lubimaia67
28.03.2007, 22:41
Cпасибо за советы буду иметь ввиду. результат еще не известен.
ничего толкового не смогу посоветовать, но посочувствую всей душой. очень надеюсь, что все закончиться благополучно.
монокль то монокль, но поняла я с логопедом.... как ето ждите до 4 лет
есть логопеды, которые с 1,5 малышами уже вовсю работають :005:
гриха ходит ужо к дефектологу, но вот я хотела пару-тройку зайцев убить одним махом. в саду бы занимались, я в это время халявила, а после сада еще ходили. получилось бы интенсивнее для него и не такие долгие дороги для меня. обломалась.
а там еще лфк и прочие блага !в одном месте! ну да ладно, помечтала и будет :004:
kukunika
29.03.2007, 00:41
Перечитывала карту из роддома, выписку, то да сё.... наши анализы.
В общем суть такова, у Михала Потапыча была классическая билирубиновая энцефалопатия, которая может привести к тяжелейшему поражению ЦНС. Нас мало того что с такими анализами и угнетенном состоянии должны были в срочном порядке доставить в Колпино или на Авангурдную.
Нас до 1 года должны были ежемесячно наблюдать неврологи. При зашкаливании билирубина ( а нас был максимум из возможного) начинается сильнейшая интоксикация организма, в первую очередь страдает мозг.аааааааааааа............ыыыыыыыыыы.
А какой у вас биллирубин был? ежели не секрет? У нас 300 (ну, нас из интенсива РД выписали с 285), начинать расстраиваться? Тож ничего не сказали и в карточку не написали (просто помню по разговорам врачей)....
Вот и я пришла плакаться. Вчера мой старшенький катался с горы на велике и упал. Час был без сознания хорошо что друг не бросил его а позвонил и сообщил. Дите мое ударился правым виском, на пол головы гематома, голова не болит но очень хочет спать. Завтра будут делать ядер головы надеюсь на лучшее. Сегодня проверяли зрение и слух и сказали что все в порядке.
Ээээ... а чего в больницу с таким не положили или только малышей типа нас кладут? А ренген делали? Как прошла ядерная? Гематома на пол головы... нам при таком викасол с дециноном кололи и диакарбом с аспаркамом кормили.... и УЗИ каждый день... правда у нас трещина была.... но мой спать не хотел, а наоборот... Мне все говорили: "следите, чтоб сонным не был, если что сразу врача зовите, срочно...."
kukunika
29.03.2007, 00:44
Эх, а мы завтра едем в педиатричку сдаваться....Завтра оформление, а послезавтра уже и препарат прибудет. Хорошо, что нас на бюджетной основе кладут, а то платить бы нам за ентот иммуноглобулин...сказали: больше 10тыщ - точно... Вроде как на дневной стационар попробуют, но еще не известно...
vessnadi
29.03.2007, 00:57
И я опять сижу, реву......
Когда же уже будет лучше?!
Вчера получила результаты последней ЭЭГ :041: Все плохо........
Намного хуже, чем предыдущая ЭЭГ :( Написано ".....склонность к генерализации пароксизмальной активности....."
Уже сил никаких нет :041: :041: :041:
А еще я с ГАООРДИ поругалась (http://www.gaoordi.ru/forum/index.php?showtopic=310&st=0&#entry1022) :008: Зачем, спрашивается? Только расстраиваться.........
Обидно просто.....
Мариночка,держитесь!
А в ГАООРДИ ты написала то,что думала. Молодец!
kukunika
29.03.2007, 01:00
Эх,.... ДЕРЖИТЕСЬ, ДЕВЧОНКИ! СИЛЫ ЕЩЕ НУЖНЫ!
lubimaia67
29.03.2007, 01:08
В больницу скорая сразу отвезла сейчас там и находится. Ответ ядера будет только завтра. Сегодня уже получше и голова меньше болит.
kukunika
29.03.2007, 01:16
В больницу скорая сразу отвезла сейчас там и находится. Ответ ядера будет только завтра. Сегодня уже получше и голова меньше болит.
Ну и чудно, главное - доктора все рядом, главное, что и голова меньше болит!Поправляйтесь! А в какой больнице?
не ходила в этот топик со дня его основания... решила не раскисать... а тут чтото раскисла...
Как же я по вам соскучилась что то...
kukunika
29.03.2007, 01:22
ну, так вот мы-плаксы:073: , поплачем вместе? луше - не плакать!
Перечитала последние сообщения топика... Мои проблемы такая мелочь в сравнении с вашими... У кого то дите в больничке, у когото анализы не улучшаются... а я сижу хныки свои хнячу... с работой не получается... ну и бог с ней с работой...
Мои Вам кулачки девочки, крепкие крепкие!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть у вас все образуется, Вы такие умнички! не то что я... истеричка
Не буду - глупости все это... вон лучше про нику буду думать... он вроде начинает понемногу говоритиь... правда ведет себя из рук вон плохо... скоро у нас комиссия... надо на нее настраиваться, а я по собеседованиям бегаю...
Какие у Вас детки в линеечке жизнерадостные!!! вот уж что улыбает:))
kukunika
29.03.2007, 01:45
Хе, и это так раскисла такая героиня, которая не побоялась стать трижды мамой?! Мне такого никогда не осилить!
А как настроиться на комиссию? я вот думала, что что-то спрашивать у Лехи будут... Учили сколько ему лет.... Не-а...только меня про роды и беременность спросили и как я общалась до этого с ребенком, как я его понимала....Ну, еще спросили у Лехи чего он нарисовал. Леха ответил, но так, что мне пришлось им перевести его ответ (особенно их поразил рисунок: по всему листу коричневые пятна.....Угадай, что это? Это собачка много раз покакала:046: :046: :046: комиссия была в отпаде! И еще рисунок: с трудом узнаваемый домик, с трудом узнаваемая машина и вокруг машины - пятна.... Догадываешься? собачка вокруг папиной машины накакала:046: :046: :046: ! все были под столом!)....Итог - мы в том же садике, с не очень сильным логопедом, и без дефектолога... Видимо решили: "голова пашет (рисует, рассказывает о том, что нарисовал, есть фантазия...) - дефектолог не нужен, и так заговорит".... А хотелось попасть в более лучший, сильный садик...
Зато у нас теперь ОНР2....Понятней говорить, правда, не стали....
правда ведет себя из рук вон плохо... а мой...жуть и кошмар, при чем что один - избалованный, что второй - еще больше...
А работа тоже пригодится! (особенно если есть такая необходимость)
Детки у Вас славные:) порадовали Вы меня:)
kukunika
29.03.2007, 04:00
Детки у Вас славные:) порадовали Вы меня:)
Чем порадовало -то?:))
Детки в подписи с двух разных фоток...фотошоп рулит!....Могу че еще наворганить,чтоб отвлечь от усяких мыслей:)) :)) :)) могу и вас замострячить:)) :)) :))
Вот - при желании утопить своего ребенка (в случае жуткого непослушания), предлагаю представить его Ихтиандром (в данном случае- это Леха):)) :)) :)) :)) :))
kukunika
29.03.2007, 04:03
вот сижу....никак не могу заставить себя пойти спать........ а завтра (сегодня) в больницу в 7 вставать:005: .......
а я ушла спать оставила вас с вашей бессонницей... бяка:) Спасибо за поддержку, что то я вчера схандрила...
Fortezia
29.03.2007, 10:43
Мариночка, держись.
Что значит
Вчера получила результаты последней ЭЭГ :041: Все плохо........
Намного хуже, чем предыдущая ЭЭГ
это только приступы, или опять трепанация?
Держись, дорогая.
Мама Димки
29.03.2007, 21:01
Саша, это приступы, приступы, бесконечные приступы и справиться с ними нет никакой возможности. Сколько мы уже препаратов перепробовали.......:010:
Есть вероятность, что нам вообще ни одно лекарство не поможет.
Снова операция? Боюсь об этом думать даже....Снова все пережить.....Нет, не смогу.....Вспоминаю все, как кошмраный сон :001:
Если начнутся генерализованные приступы, то, боюсь, что врачи будут советовать шунтирование. И я тогда сойду с ума :001:
Огромное спасибо за поддержку. Для меня это на самом деле очень важно.
Fortezia
29.03.2007, 21:14
Марин, но я видела много шунтированных детей. Даже шунтированных с дЦП - они вроде все ничего себе развиваются.
Шунт дорог, но есть благотворительные организации спонсирующие именно шунтирование.
Марин, всегда есть открытая форточка, если все двери закрыты.
А Болдарева что говорит\ла?
Шунт же - тоже выход, ну трудный, но выход же! Побудьте еще немного сильными! И то что шунт спонсируют - тоже факт, если надо поищу по этому информацию... Вообще скажи чем помочь то...
Марина, я просто поддержать, тоже.
Марина, ну вот...Ты держись, дружочек, пожалуйста!!!
Марина, держись.
Слушай, я в эпилепсии практически ноль и прости, если я не в ту степь( просто мои познания ограничиваются приемом Финлепсина Антохой...)
Скажи, если вопрос встает о хирургическом вмешательстве- это только шунтирование? Вот в Москве, в Бурденко, есть отделение краниофациальной нейрохирургии (http://www.nsi.ru/6dept/contacts.shtml) , в т.ч занимающееся хирургией эпилепсии (http://www.nsi.ru/6dept/epi_gen.shtml) . Письмом можно задать вопросы или записаться на консультацию- здесь (http://www.nsi.ru/6dept/functional/contacts.asp) Имплантация внутримозговых электродов- в вашем случае это не вариант? Не знаю, берут ли они детей, но в Бурденко же есть детские отделения, мы лично были- видели... Наверняка координируются они как-то между собой...
Еще раз извини, если я вдруг по больному в грязной обуви...
Мама Димки
29.03.2007, 22:21
Спасибо, девочки!
Будем стараться.
Саш, понимаешь, у нас все совсем по-другому, нежели у других детей с ДЦП. Шунт же в разных случаях ставят, при гидроцефалии, например. А у нас гигантская гиста в одну треть г.м. И сами нейрохирурги меня отговаривали от такой операции, потому что это очень опасно в нашем случае. Пугали меня какими-то непредсказуемыми последствиями. Чего-то объясняли мне о том, что что-то там может сдвинуться, перевернуться, и тогда уже ничего нельзя будет сделать. Т.е. надо все взвесить, прежде чем решиться на такую операцию, как шунтирование.
Шунты на самом деле не такие уж и дорогие. Деньги найду, если потребуется. Кстати, шунт, который нам собирались ставить, стоил 2 года назад 3500 рублей.
Я же про шунты и шунтирование уже все узнавала, когда у нас уже стоял такой вопрос.Темы создавала и здесь и на 7-е. С мамочками шунтированных детей переписывалась и была тогда твердо уверена, что шунт - это не так уж страшно. Но, когда мы решились на операцию, оказалось, что в нашем случае все не так :(
Болдарева....Ничего конкретно не сказала. Со всем, что нам назначено, согласилась.
Оксана, спасибо за поддержку. Имплантация внутримозговых электродов :001: не наш вариант тоже... У нас в голове вообще ничего трогать нельзя...Потому что неизвестно, чем это все обернется. Детей с таким диагнозом единицы. При возникновении эпилепсии им сразу показана операция для соединения кисты с желудочком, чтобы жидкость уходила и киста не росла и не сдавливала мозг. Раньше такую оперцию делали с трепанацией. Нам делали уже щедящим методом - эндоскопией. Но....помогает это в 60% случаев. Мы попали в другие 40 :(
Но, может быть, просто стоит съездить в Москву, проконсультироваться.
Стоит! даже потому что добавит уверенности что вы делаете все правильно...
Absolute
29.03.2007, 23:28
Марина, очень тяжело это переживать, но, ты же знаешь, НАДЕЖДА - это наше всё! Должны быть выходы, реальные, нереальные, совсем фантастические, но должны! И ты их обязательно найдешь, я уверена!!!!
vessnadi
29.03.2007, 23:34
Марин, но я видела много шунтированных детей. Даже шунтированных с дЦП - они вроде все ничего себе развиваются.
Шунт дорог, но есть благотворительные организации спонсирующие именно шунтирование.
Марин, всегда есть открытая форточка, если все двери закрыты.
А Болдарева что говорит\ла?
Я тоже видела...
Самое противное,на мой взгляд,что этот шунт надо периодически менять. И если ты не даешь денег,то врачи затягивают этот вопрос. И еще одна страшилка-при замене шунта могут занести инфекцию.
Марина,очень переживаю за вас. Мы всегда на вас равняемся... держитесь...
Мариночка, очень хочу Вас поддержать!
Мама Димки
30.03.2007, 00:26
Спасибо, девочки.
Уже легче стало......
Медвежья мать
30.03.2007, 00:37
Мариииина!
Вы если чего нужно там, помощь и пр. свистите нам.
А так вот только могу пожелать:
Мама Димки
30.03.2007, 00:47
:flower: :041: :041: :041:
Девочки! Вы....вы....вы самые лучшие!!! :flower:
Топинамбур
30.03.2007, 01:21
Марина, держитесь!
Все равно кроме нас никто нашим детям не поможет, мы должны быть сильными!!
lubimaia67
30.03.2007, 08:27
Марина держитесь все должно быть хорошо. Маме за терпение и труд :flower::flower::flower::flower::flower: (миллион алых роз:)))!
Ну и своей новостью поделюсь. Моего старшенького сегодня на выходные отпустят домой.МРТ ничего плохого не показало но надо пока принимать лекарства и слушать что говорят взрослые. Только мне он уже сказал что через пару месяцев сядет опять на велик.:010: Ну это мы еще посмотрим.:015::wife: Спасибо что поддержали очень признательна.:flower:
Larchonok
30.03.2007, 18:46
Марин, держись! Все должно быть хорошо
Я наверно, редко плачусь или мне так кажется.. Стараюсь как то бороться... Но вот сегодня отправила своих гулять, а сама встала у окна и расплакалась... Чувствую - такое непонимание или безразличие мужа... У сына после гриппа что-то снова "не то".. отек гайморовых, а потом конъюктивит. Но на фоне него у него стали глаза моргать. Я думала, что неврология... Т.е. сначала что-то мешало , лечили глаза, а у окулиста были и врач говорит, что конъюк-т вылечили, а вот моргание - это уже неврология... Но ему явно что-то МЕШАЕТ... Причем в правом глазу... И с каждым днем все больше моргает и будто глаза отекают, но немного... Я в переживаниях... Невролог сказала, что если не пройдет после назначеного лек-ва ( гомеопатия), то приедет. Окулист говорит, что все впорядке . ЛОР ничего на рент. снимке не нашел... Я паникую.. Хочу посоветоваться с мужем, спрашиваю куда еще податься... А ему будто все равно... Решай сама, что ты от меня хочешь и сидит и маникюр наводит и передачи свои смотрит по телеку, а ведь Мишка зовет его, папа , давай поиграем... НЕМОГУ!!!!!!!! Я мужу намекаю, что сын-то тебя не видит , а ты и в выходной сидишь.В результате - скандал - Мишка бежит то меня стучать , то папу... сам не знает как вести себя, ведь любит он одинаково..... А вот еще и глаза наши - что с ними непонятно... Уже просто к Небу обращаюсь за помощью...СИЛ НЕТ!!! От мужа поддержки моральной нет никакой..... Сына жаль от этого еще больше!!!!! РЕВУНЕМОГУ!!!!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.