Просмотр полной версии : Самая тяжёлая форма ДЦП
Хоста Хоста
11.07.2009, 15:56
Я тётя ребёнка-дцпшника с самой тяжелой формой : тетрапарез,эпилепсия, атрофия коры головного мозга,атрофия зрительного нерва,микроцефалия(диагнозов ещё на полстраницы,но этих более чем...)Мы не сидим,не ползаем,не глотаем,никого не узнаём,крутимся (за счёт гипертонуса),выгибаемся,нам почти 4 года,вес 9 кг. Мой брат и сноха не живут. а существуют...Последнее время стало просто невыносимо: орёт не останавливаясь,суёт непроизвольно пальцы в рот,вызывая рвоту.Может быть здесь есть мамочки таких очень тяжёлых детей,которые могут что-то посоветовать,КАК СПРАВЛЯТЬСЯ,КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ?Может быть пробовали какие-нибудь хорошие успокаивающие препараты?(сонапакс не действует).Ребёнка пока сдать в интернат не готовы(несмотря на настоятельные рекомендации врачей)
Susan Sto Helit
11.07.2009, 16:25
Есть тут и мамочки и даже папочки. Я уверена, что им есть чем поделиться.
Я же только поддержать :flower:
Да......могу представить как тяжело родителям.......
Не призываю к вере и терпению, всё это надо просто пережить. Я бы :
1. Шла к неврологу и выписывала САМЫЕ сильные успокаивающие ( снотовроное) ребёнку + послабее маме ( тоже надо).
2. Колола бы диспорт в постоянном режиме ( раз в полгода, в 9 мес., по состоянию), он снижает общий тонус, расслабляет мышцы.
3. Проверьте самым серьёзным образом внутричерепное давление.....постоянные крики скорее всего связаны с ним.
И ещё.............общежитейский совет........Родственники ( бабушки-дедушки, тёти,дяди), давайте отдых родителям. Отпускайте их ВМЕСТЕ хоть на 2 часа в неделю куда-то......Такая жизнь может плохо закончится для семьи...у мамы вечный стресс, срывания на муже.....папы не выдерживают, уходят.....увы, это реалии.
Хоста Хоста
11.07.2009, 16:46
Невролог боится назначать какие-либо успокаивающие,т.к. практически везде противопоказания-судороги,в связи с чем и возник этот вопрос,может быть кем-нибудь опробованы какие-либо препараты?
Просто поддержать. У Гейши (Юля) по поводу криков проконсультируйтесь, помню зимой у нее отдельный топ был на эту тему.
Мечты_Сбываются
11.07.2009, 19:42
Просто поддержать. У Гейши (Юля) по поводу криков проконсультируйтесь, помню зимой у нее отдельный топ был на эту тему.
да и по поводу питания и лечения ребенка можно у нее спросить и она если сама не подскажет как вам быть, то уж точно подскажет какую литературу изучить.
Хоста Хоста
11.07.2009, 23:43
Спасибо,но хотелось бы конкретных рекомендаций: неужели мы одни такие?
Fortezia
11.07.2009, 23:59
Это почти наш букетик.((
тетрапарез есть
эпилепсия есть,
кисты головного мозга были,
частичная атрофия зрительного нерва, еще ретинопатия недоношенных - оба глаза оперированы
микроцефалия была
подвывихи-вывихи т\б
вальгусы стоп ,
дизартрия и т.п.
: орёт не останавливаясь - это плохо. (Кстати, везде орет: в ванной?, на прогулке, в кроватке? на тренажерах?)
ВИдимо, болит голова или идет эпи-активность
Что с ЭЭГ? Что говорит эпилептолог?
Кто он, кстати?
Тут мне кажется вопрос правильно подобранных противосудорожных.
По поводу состояний повышенной возбудимости, у нас хороший эффект давал фенибут (но с него нужно очень осторожно слезать - он увеличивает действие ПЭП),
эпилептологи в Раухфуса любят прописывать МагнеВ6 с пантогамом - курсом. Нам средне помогало - спокойнее, но не слишком.
Но тут индивидуально подбирать надо.
Вам бы врача хорошего...
Жить как... лечить, реабилитировать, решать проблемы по степени их важности и мере их поступления, не хватаясь за все сразу.
Найти няню (медика, с опытом работы с ДЦП и эпи) - мы даже нашли, а у нас недоношенность26 недель и повышенная мамкость изза этого - иногда выходить "в свет" вдвоем.
просто жить - такая вот теперь у них (нас) жизнь.
Не самая ужасная. Это ведь смотря с чем сравнить, правда?
Мое твердое убеждение, что ужасной жизнь делает наше отношение к ней как к ужасной. ИМХО , конечно
Хоста Хоста
12.07.2009, 00:08
Принимаем депакин,топамакс,ламиктал,сонапакс(но здесь уже привыкание,не действует),сейчас пробуем Наком - вроде бы стал потише чуть-чуть,ьолее расслабленный.Понимаем,что если так орет,то болит голова - пьем по нескольку раз в день Нурофен-чуть легче на часок становится, но на прогулке кричим поменьше, в ванне купаемся редко - за счет того что выгибается, поверьте просто невозможно искупать по-человечески - того и гляди хлебанет воды - удержать трудно
Хоста Хоста
12.07.2009, 00:11
А эпилептолог ничего не говорит - живите как можете( вы его ещё не сдали?),пейте,что назначено
Хочу просто Вас поддержать...особенно маму ребенка.Я вашу ситуацию понимаю как никто другой!Вы вместе живете с братом?Может мама сама на форум заглянет,:057::059: мы постараемся ее поддержать как сможем
Хоста Хоста
12.07.2009, 00:24
Мы живём бок о бок, буквально в соседних домах,пока в силу определённых причин они не могут выходить в инет,а я бываю у них ежедневно...Простите,это к крик души, я очень люблю брата,но в этого ребёнка было вложено огромное колличество сил и денег,пока не прогремело, что мозг -то,увы, умер, и теперь...просто терпеть, сколько сможем..
Спасибо,но хотелось бы конкретных рекомендаций: неужели мы одни такие?
Она конкретные даст - сильнейший человек и умнейший. Загляните в топ "Еду к Доману"
Мечты_Сбываются
12.07.2009, 00:57
Она конкретные даст - сильнейший человек и умнейший. Загляните в топ "Еду к Доману"
"собираюсь к доману"
vessnadi
12.07.2009, 01:00
А он узнаёт близких? Улыбается? Речи совсем нет?
не может весь мозг умереть, ИМХО. Вернее, может, но тогда и человек уже не живой.
сил всем, но терпеть-не правильная установка. надо стараться наладить жизнь, максимально помогая ребёнку, облегчая его состояние, но и родителей нельзя доводить до нервного истощения.
Очень сочувствую всей Вашей семье, но не опускайте руки.
vessnadi
12.07.2009, 01:06
Наша форумчанка Люда, ник-Витаминка, на лето ездит к маме в Самару. Напишите ей, может, встретитесь, или по телефону пообщаетесь. Она может рассказать, что в питере есть для дцпшек и посоветовать, у неё большой опыт. Ещё Мальва из Самары.
Хоста Хоста
12.07.2009, 09:53
спасибо всем за поддержку.Нет,никого не узнаёт, но бывает подобие улыбки(если начинаешь его раскачивать,вверх поднимать).Мозг-то ,конечно, не весь ...--атрофия корково-подкорковой зоны
Я тётя ребёнка-дцпшника с самой тяжелой формой : тетрапарез,эпилепсия, атрофия коры головного мозга,атрофия зрительного нерва,микроцефалия(диагнозов ещё на полстраницы,но этих более чем...)Мы не сидим,не ползаем,не глотаем,никого не узнаём,крутимся (за счёт гипертонуса),выгибаемся,нам почти 4 года,вес 9 кг. Мой брат и сноха не живут. а существуют...Последнее время стало просто невыносимо: орёт не останавливаясь,суёт непроизвольно пальцы в рот,вызывая рвоту.Может быть здесь есть мамочки таких очень тяжёлых детей,которые могут что-то посоветовать,КАК СПРАВЛЯТЬСЯ,КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ?Может быть пробовали какие-нибудь хорошие успокаивающие препараты?(сонапакс не действует).Ребёнка пока сдать в интернат не готовы(несмотря на настоятельные рекомендации врачей)
Скажите пожалуйста, вы точно не мать этого ребенка, скажите честно, потому как ни одна тетя не скажет так, как вы написали - Только матери наших детей говорят про своих детей в этом лице, присваивая все себе: мы не делаем..., мы не..., мы..... - т.к. это сильная привязанность к ребенку, даже больше, чем у матерей здоровых детей.
А я и не поняла, что меня смутило. Ведь и вправду: мамы больных детей и особенно ТАКИХ, не отделяют ребенка от себя. Я про своего до сих пор так говорю.
Маме - терпения и сил. И на пару недель хотя бы в неврологический санаторий.
Девочки, простите за оффтоп, но вот если бы нас хотя бы раз в год на две недели в неврологический санаторий устраивали, да чтоб без связи с внешним миром. А то доходишь до состояния, как в анекдоте: Учительницу начальных классов спрашивают: "Что Вы будете делать после выхода на пенсию?" - "Куплю кресло-качалку и буду года два сидеть" - "А потом?" - "Потом начну раскачиваться".
Fortezia
12.07.2009, 12:35
Да какая разница - мама или нет?
Им помощь нужна явно, жаль, что они в Самаре - Света острый глаз заметила, а я уже тут местные ходы продумываю, где бы ребенка еще посмотреть.
Врача бы им еще одного по эпи... Или может Ноговицину написать в Москву он лайн?
Автор, вы сходите в топик про эпилепсию (его ведет вьюнош с ником Андрэ).
http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/firstnew.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?goto=newpost&t=241) Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=241)
Не дело, что малыш орет((( совсем. надо купировать приступы - они то и разрушают головушку дальше. Если вовремя купировать, то может еще что-то восстановится. Детки наши умеют нас удивлять.
Удачи и сил.
А мы еще подумаем.
Да, и круги вы видели для купания? Наша красотка тоже выгибалась сидя в ванне на спецкреслице - а вот в кругах перестала. http://vkontakte.ru/club7717804
Группу как раз Юля-Гейша ведет. Можно, я думаю, почтой послать, а может и впрямь кто из наших поедет в Самару.
понятно, что дитё кричит постоянно из-за головных болей. ВЧД бы проверить.
Хоста Хоста, насчет пальцев в рот.... Мысль абсурдная, но мало ли что? Или зубы режутся (в случае неполного комплекта), или болят
Fortezia
12.07.2009, 12:53
А я думаю и проверять нечего - есть ВЧД. Выгибается, плачет, приступы.
Хоть мочегонных сборов попить для начала - пока эпилептолога не нашли.
Почечный чай (ортосифон), немножко - с осторожностью --брусничный лист, лучше их менять. Я то Лизе в приступе лазекс (верошпирон) колю, но не видя ребенка и не будучи врачем, не берусь того же советовать Вам.
Я Болдыреву в четверг увижу, спрошу кто в Самаре поприличней.
Для печени что из гепопротекторов пьете?
Александра, для меня большая разница. Потому как представляешь, к тебе придет родственница и начнет говорить - сходи обязательно туда или тем более в другой город с ребенком съездить, который еще и глотать не может ради невролога очередного, думаешь, что они в Самаре всех врачей не обошли за 4 года? Ты же знаешь, что родители таких детей ищут до последнего. Явно конечно то, что состояние надо стабилизировать, иначе не рекомендую вообще ничего начинать ,да наверное и нельзя по мед. показаниям, чтобы не навредить и еще более не усугубить. И причины должны убедить родителей - иначе те начнут ссориться с родственниками, понятное дело, что они помочь хотят, только искать помощи должна сами родители, иначе все остальное будут воспринимать в штыки, это мое личное мнение. Ну вот попробуй мне сейчас скажи и порекомендуй чего, ты же понимаешь, что объяснения аргументы должны быть не просто, чо этонапример хороший врач. Хотя, если бы состояние не стабилизировалось после обхода всех врачей своего города, я бы взяла чемоданы и уже была в другом городе, почему это не делают родители не понятно, может уже были.
Просто написать и насоветовать и я могу, но причины, чтобы мать начала это делать, да еще и по чужому совету хотя бы родственника должны быть ой какие везкие.
Думаю девочки еще чего накидают, я сдаюсь.
Ну давление конечно есть ,что тут проверять, орет, потому как голова болит. Но если я скажу, что делать по-моему мнению, ну это если состояние стабилизируется, то у мамы это вообще вызовет непонимание и негатив.
А так девочки правильно накидали и про травы и вообще про топ про эпилепсию - там вообще мне кажется будущая бригада реанимационников работает. Я больше по реабилитации после:)).
Fortezia
12.07.2009, 13:31
Девочки, что накидали эпитопик и травы - это я? ))) )))
Юля, я так поняла у них близкие отношения. Я от своей сестры готова например принять любую информацию.
И еще...Я тебе найду отнюдь не 1 мамочку (и даже не 100, а больше) в СПб, которая НЕ обошла ВСЕХ врачей, и НИЧЕГО не искала, кроме советов районной поликлиники.
Не только по инертности и наплевательству, обычно этого все же нет
А по неумению пользоваться инетом. И по элементарному не знанию. И из-за доверия врачам.
Особые все же не типичны:у нас тут все же в некотором роде клуб по интересам - что подразумевает определенную выборку из социума.
Так что не факт, что ездили и не факт, что всех обошли.
Но подождем ответа.
Так что не факт, что ездили и не факт, что всех обошли.
Но подождем ответа.
Вполне может быть, тем более, что говорили, что конкретно врачи говорят, у каждого из нас отчаяние может наступить и верить в это начать, а еще когда и все в один голос:001:.
Хоста Хоста
12.07.2009, 15:35
Я не мама этого малыша,он просто мой родной племянник,очень догожданный,желанный,я просто очень люблю своего брата,бываю у них практически ежедневно.Они ездили в Москву 2 года назад,видимо после этой поездки и сложили мы руки "если у человека нет ноги,то она не вырастет;если клетки мозга атрофировались,то они не восстановятся"(примерно это мы услышали)Сейчас они пьют Депакин,Топамакс,Ламиктал,периодически(по схеме)диакарб с аспаркамом,Сонапакс(но он не действует уже).Два дня назад начали пить НАКОМ,И ВЫ ЗНАЕТЕ ЧУТЬ СТАЛ МЯГЧЕ,НЕ КРИЧИТ УЖЕ ТАК,НЕМНОГО ПОСПОКОЙНЕЕ.Спасибо вам всем за советы.(А когда приступ-судороги,то колим реланиум и лазикс)
Так стоп... извините хочу вмешаться.... не совсем советом... а скорее личным мнением...
как можно не видя ребенка, не быть врачом советовать препараты, мы можем посоветовать врачей, путь по которому идти, поделиться своим опытом, но это будет только Ваш путь.. все наши дети разные и очень разные даже с одинаковым диагназом и одинаковой сиптоматикой дети могут по разному реагировать на лекарства и зачастую реагируют по разному. Да круг ноотропов и подобных препаратов ограничен, НО!! принимание любого препарата при органическом поражении ЦНС требует внимательного контроля со стороны врача + очень важна дозировка, сочетание, чередование и т.п.
ИМХО!!!! Первый шаг - это врач. Он должен быть проффесионалом в своей области и просто по человечески подходить Вашему ребенку, чувствовать его, переживать, радоваться успехам... А не говорить гадости и строить прогнозы. :015::wife:
для Вашего малыша нужен невролог, эпилептолог, остеопат, ортопед (это минимум) ИМХО!!!!!
что значит не востановятся!!!!!!!
почитайте внимательно форум, идите в справочник, я на первых порах (да иногда и сейчас) сутами сидела и перебирала инфу...
я Вам прямо сейчас не напрягаюсь напишу несколько примеров:
Владка (мой сын) - грубая атрофия коры ГМ, были двухсторонние субдуральные гидромы мозг стремительно сжимася жидкостью с двух сторон, 3 операции, микроцефальный синдром, кистозные изменения, не равномерный рос полушарий ГМ и т.п. это так кратко... Ходит. смеется маму отличает от папы, говорит ням ням, пьет сок из трубочки, любит качаться на кочелях и кататься с горки, когда ему что-то надо берет меня за руку, ведет и показывает то, что нужно ему (и попробуй не дать) да перспективы не известны и меня иногда заносит, т.к. одно из перспектив УО, но это любимый, родной ребенок;
есть знакомый мальчик - тяжелейшая авария, несколько (я не знаю точно сколько) операций, грубейшее поражение ГМ, большое количество кист, атрофия зрительного нерва и т.п. с ним бабушка и дедушка.. начинает понимать команды, во всяком случае реагирует ляг на спину, сядь (ТТТ)
главное не сдаваться, не опускать руки... это как у Саши (Fortezia) было раньше в подписи "и вечный бой"..
да это бой и бой вечный - с врачами, с родственниками, с болезнью, с окружающим миром... с собой... плохо, когда не с кем поговорить об этом, чтобы тебя поняли, плохо. когда ты понимаешь. что ни о чем другом ты говорить не можешь... плохо, когда тебя некому поддержать, е с кем посоветоваться, плохо, когда родственником нужно доказывать о целесообразности и нужности очередного лечения, плохо, когда не хватает денег на что-то нужное (Скорбун, иголки, санатории, врачи, операции и т.д.) Но зато так неописуемо здорово видеть большие и маленькие достижения, огромные победы и мааалюсенькие сдвиги....
но в этом бою должно присутствовать желение бороться, старайтесь постоянно не думать что будет потом, т.к. НИКТО не знает как оно будет потом...
А в Москву видимо не к тому ездили.... у нас тоже есть некоторые товарищи.. и вроде доктора медицинских наук, а престрелить хочется... :wife:
Поддержите, подскажите... сходите в справочник, распечатайте темы прочитайте и обсудите их вместе с родителями..
Есть ли у них планы по дальнейшему лечению? Какие они? лучше всего,Сил если график висит на стеночке (Саша :love:) Приезжайте, проидите обследования или найдите у Вас хороших врачей на форуме помогут...
Заходите сюда чаще и в разные темы, получите огромнейшую моральную (и не только) поддержку, а это не мало важно...
Верьте и боритесь, потому. что если не бороться само оно точно не получится...
Сил Вам побольше
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, что накидали эпитопик и травы - это я? ))) )))
Юля, я так поняла у них близкие отношения. Я от своей сестры готова например принять любую информацию.
И еще...Я тебе найду отнюдь не 1 мамочку (и даже не 100, а больше) в СПб, которая НЕ обошла ВСЕХ врачей, и НИЧЕГО не искала, кроме советов районной поликлиники.
Не только по инертности и наплевательству, обычно этого все же нет
А по неумению пользоваться инетом. И по элементарному не знанию. И из-за доверия врачам.
Особые все же не типичны:у нас тут все же в некотором роде клуб по интересам - что подразумевает определенную выборку из социума.
Так что не факт, что ездили и не факт, что всех обошли.
Но подождем ответа.
Саша, прости:flower:, только увидела - ты конечно!))
Такие близкие отношения, что она присутствует при постановке диагноза ребенка? У меня ни разу ни один родственник это впрямую от врача не слышал, и вообще с моим врачом разве что в дверях дома при прощании лишь сталкиваются, врач никогда серьезный диагноз не скажет родственнику. Да и странно, если вообще их на прием пускают, про такое впервые в жизни слышу. В доказательство ниже слова:
Я не мама этого малыша,он просто мой родной племянник,очень догожданный,желанный,я просто очень люблю своего брата,бываю у них практически ежедневно.Они ездили в Москву 2 года назад,видимо после этой поездки и сложили мы руки "если у человека нет ноги,то она не вырастет;если клетки мозга атрофировались,то они не восстановятся"(примерно это мы услышали)Сейчас они пьют Депакин,Топамакс,Ламиктал,периодически(по схеме)диакарб с аспаркамом,Сонапакс(но он не действует уже).Два дня назад начали пить НАКОМ,И ВЫ ЗНАЕТЕ ЧУТЬ СТАЛ МЯГЧЕ,НЕ КРИЧИТ УЖЕ ТАК,НЕМНОГО ПОСПОКОЙНЕЕ.Спасибо вам всем за советы.(А когда приступ-судороги,то колим реланиум и лазикс)
Да и вообще крутая подкованность в препаратах для сестры брата, но я допускаю, что она медик, например, мне бы такого медика! Я половину препаратов не знаю. Но то, что меня смутило, может смутило только меня? Но я не могу читать, когда это так бросается в глаза. Это мое личное мнение, простите автор, если что не так:flower:. Рада, что пытаетесь помочь, но я в таких серьезных препаратах мало разбираюсь, тут я целиком и полностью согласна с Тосей - эти вопросы только с врачами, тем более с теми, которые ведут ребеночка, т.е. лучше знают, как он может отреагировать. Ну а показать другим конечно надо, если ваши ничем помочь не могут.
Ну и насчет потерянной руки и клеток мозга вы поторопились. Сколько случаев в голове бедлам, чуть ли не половины нет, а все функционирует. Остались же соседние клетки - они могут взять на себя функцию погибших - я в это верю - мой ребенок тому доказательство. У Тоси так вообще, не знала - афигеть можно, что ребенок умеет делать!
казакова зоя
12.07.2009, 18:47
ОТЛИЧНО СКАЗАНО!ГОВОРЮ СПАСИБО ЗА ТАКИЕ СЛОВА!
КубикВкруге
12.07.2009, 22:26
главное не сдаваться, не опускать руки... это как у Саши (Fortezia) было раньше в подписи "и вечный бой"..
да это бой и бой вечный - с врачами, с родственниками, с болезнью, с окружающим миром... с собой... плохо, когда не с кем поговорить об этом, чтобы тебя поняли, плохо. когда ты понимаешь. что ни о чем другом ты говорить не можешь... плохо, когда тебя некому поддержать, е с кем посоветоваться, плохо, когда родственником нужно доказывать о целесообразности и нужности очередного лечения, плохо, когда не хватает денег на что-то нужное (Скорбун, иголки, санатории, врачи, операции и т.д.) Но зато так неописуемо здорово видеть большие и маленькие достижения, огромные победы и мааалюсенькие сдвиги....
но в этом бою должно присутствовать желение бороться, старайтесь постоянно не думать что будет потом, т.к. НИКТО не знает как оно будет потом...
А@
огромное спасибо за такие слова...
прошу прощения у автора за офф
Хоста Хоста
12.07.2009, 22:41
[ [[QUOTE=Geisha;28320448]Саша, прости:flower:, только увидела - ты конечно!))
Такие близкие отношения, что она присутствует при постановке диагноза ребенка? У меня ни разу ни один родственник это впрямую от врача не слышал, и вообще с моим врачом разве что в дверях дома при прощании лишь сталкиваются, врач никогда серьезный диагноз не скажет родственнику. Да и странно, если вообще их на прием пускают, про такое впервые в жизни слышу.]]]
Безусловно,в основном со слов мамы, а когда говорю"мы услышали,мы сделали",так привыкла говорить, у самой двое детей.А было несколько раз,что мне приходилось ехать на приём к врачу вместе со снохой - в чем тут странность?,а в нашей районной поликлинике в основном с врачами общаюсь я, и мне они говорят то,что не могут сказать маме.И вообще какая-то чувствуется агрессия в некоторых сообщениях,почему?, я ведь никого не напрягаю своими вопросами,просто попросила помочь советом тех,кому это не трудно...:(
А может попробовать наш реабилитационный центр в Тольятти "Ариадну", может успокоит малыша как-то, а лошадок не пробовали, там детки тоже успокаиваются.
Я Болдыреву в четверг увижу, спрошу кто в Самаре поприличней.
В Самаре самая приличная- это Темина, думаю нужно обязательно к ней сходить, она в Калининской б-це заведующая неврологическим отделением, тел.записи 959-47-11. Удачи
Да никакой агрессии нет.....мы тут все с тяжёлыми детками и прекрасно поняли и тяжесть ребёнка и сложность ситуации...Вам Гейша правильно объяснила.... у мам тяжёлых деток особая психология, часто они (мы) замыкаются в своём горе и принять помощь из вне ( не от врача) , чей то совет........ну, скажет так, многие отклоняют.....Т.е. смысл давать советы вам, если мама ребёнка их может просто не принять, не из вредности, а из-за усталости, неверия, опущенных рук,от безысходности.....
Если вы тётя - это одно, если мама- совершенно другое......и даже в последнем посте вы удивили....." врачи говорят мне то, что не могут сказать маме....". У меня уже большой ребёнок, но я НИ РАЗУ в поликлинике ( !!!!!!!!) с такими врачами не встречалась. Говорят абсолютно всё.....и попробовали б не сказать....
Я могу только порадоваться за малыша, что у него такая Тётя ( именно с большой буквы). Не ищите тут агрессию. её просто нет. мы чем можем - поможем, подскажем , посоветуем.
Хоста Хоста
12.07.2009, 23:48
В Самаре самая приличная- это Темина, думаю нужно обязательно к ней сходить, она в Калининской б-це заведующая неврологическим отделением, тел.записи 959-47-11. Удачи
У Тёминой они лежали и не раз.
а про Ариадну не слышали,узнаем.
Где - то через месяц мама сама сможет выходить на форум,это наверное будет лучше.Всем спасибо
Fortezia
12.07.2009, 23:54
У Тёминой они лежали и не раз.
а про Ариадну не слышали,узнаем.
Где - то через месяц мама сама сможет выходить на форум,это наверное будет лучше.Всем спасибо
Мама это хорошо, но если Вы такая редкая Тетя (это правда редкость и очень здорово) - Вы тоже появляйтесь, пожалуйста.
Право слово, мы редко видим таких замечательных родственников. Я думаю поэтому Юля слегка удивилась. И выразила свое удивление слишком....энергетически:love:. На самом деле, не важно кто помогает малышу - чем больше народу, тем лучше для ребенка.
Автор,
если Вы спрашиваете, что делать, то пункт первый безусловно - купировать судороги
Без этого мозг не сможет начать восстанавливаться. А он может начать. Как говорила великая Бехтерева -"мозг вещество темное, его возможности мало изучены":ded:
А что говорила Темина? Тоже "все плохо"?
Я думаю, тут все тяжелым и не раз предлагали отказаться. Они это делают из лучших,увы, побуждений. Как они их понимают.:(
Мы , безусловно, можем Вам помочь с местными докторами, но купировать надо видимо все дома((.Иначе нагрузка велика
.
Где - то через месяц мама сама сможет выходить на форум,это наверное будет лучше.
Контакт с мамой - это будет очень хорошо! Просто отлично!
Мама это хорошо, но если Вы такая редкая Тетя (это правда редкость и очень здорово) - Вы тоже появляйтесь, пожалуйста.
Право слово, мы редко видим таких замечательных родственников. Я думаю поэтому Юля слегка удивилась. И выразила свое удивление слишком....энергетически:love:. На самом деле, не важно кто помогает малышу - чем больше народу, тем лучше для ребенка.
Автор,
если Вы спрашиваете, что делать, то пункт первый безусловно - купировать судороги
Без этого мозг не сможет начать восстанавливаться. А он может начать. Как говорила великая Бехтерева -"мозг вещество темное, его возможности мало изучены":ded:
А что говорила Темина? Тоже "все плохо"?
Я думаю, тут все тяжелым и не раз предлагали отказаться. Они это делают из лучших,увы, побуждений. Как они их понимают.:(
Мы , безусловно, можем Вам помочь с местными докторами, но купировать надо видимо все дома((.Иначе нагрузка велика
Действительно очень редко видим таких родственников, я встречаюсь со многими мамами, бывало, что и с тетями, просто, чтобы в таком лице говорили о племяннике встречаю первый раз в жизни, это конечно и смутило.
Александра права как всегда :flower::love:- сначала стабилизировать состояние - это главное. Для этого должен быть хороший контакт мама - врач, чтобы действовать сообща.
А вот с последней фразой я уже готова поспорить. Все до одной изучены и вещество это не "темное" уже для меня. Но для этого нужна только мама, причем готовая бороться и помочь своему малышу, а не в упадочном состоянии, на грани потери в него веры, поэтому Хоста-Хоста - это ваша задача на месяц. Удачи!
PS Кротиха:flower: все правильно описала, если вы не мама, то теперь думаю на меня не в обиде.
Nikimams
13.07.2009, 01:11
Контакт с мамой - это будет очень хорошо! Просто отлично!
Действительно очень редко видим таких родственников, я встречаюсь со многими мамами, бывало, что и с тетями, просто, чтобы в таком лице говорили о племяннике встречаю первый раз в жизни, это конечно и смутило.
Александра права как всегда :flower::love:- сначала стабилизировать состояние - это главное. Для этого должен быть хороший контакт мама - врач, чтобы действовать сообща.
А вот с последней фразой я уже готова поспорить. Все до одной изучены и вещество это не "темное" уже для меня. Но для этого нужна только мама, причем готовая бороться и помочь своему малышу, а не в упадочном состоянии, на грани потери в него веры, поэтому Хоста-Хоста - это ваша задача на месяц. Удачи!
PS Кротиха:flower: все правильно описала, если вы не мама, то теперь думаю на меня не в обиде.
Согласна с Вами, вот всё вроде правильно пишите , важен контакт мама-врач...:005:Но все мы прекрасно знаем ситуации, когда есть контакты-консультации не с одним врачом, и лечение везде где только можно , а при этом результаты минимальны. Ну не всё же в реабилитации, лечении ,зависит от врачей, мамы, папы....
Fortezia
13.07.2009, 06:27
А вот с последней фразой я уже готова поспорить. Все до одной изучены и вещество это не "темное" уже для меня.
Юль, это не я:008: сказала - это для Бехтеревой темное:004:
Ну не всё же в реабилитации, лечении ,зависит от врачей, мамы, папы....
Не все, но многое.
ВСЕ зависит от веры в этого ребенка. В то, что успех будет.
Размер тут уже не важен - не тот случай.:)
Ещё Мальва из Самары.
Свет, я из Тольятти:support:
Добрый день!Я очень благодарна вам за информацию про круг для купания! Очень долго искала. В который раз радуюсь за прогресс общения :) - Littelone! Как вы думаете этот круг способствует развитию мышц шеи? Нам год, мы не держим голову.
vessnadi
13.07.2009, 18:36
Свет, я из Тольятти:support:
я уже увидела...но это ж рядом?:)) особенно глядя из питера:support:
я уже увидела...но это ж рядом?:)) особенно глядя из питера:support:
Да, рядом 100км:)
Nikimams
13.07.2009, 20:03
Добрый день!Я очень благодарна вам за информацию про круг для купания! Очень долго искала. В который раз радуюсь за прогресс общения :) - Littelone! Как вы думаете этот круг способствует развитию мышц шеи? Нам год, мы не держим голову.
Наверное отгребу сейчас...Но мне кажется, что не способствует развитию мышц шеи никак! Мы боролись за держание головы, именно в ванне, не держишь-нырнул....и в море тоже кругом не пользовались.
Ну а как вы себе представляете работу мышц, когда всё фиксированно, ничего удерживать не надо....ну я вообще против всяких корсетов, фиксаторов, держетелей и кругов для шеи:008: (имхо конечно)
Fortezia
13.07.2009, 21:23
Да нет, все так - не способствует))
У него другая цель - руки освободить родителям))), а малышу принять ванну
Вот выросли мы из ванного стульчика и что бы сейчас - страшно представить... спины бы не было точно.
А ведь это не только принятие хвойных-соляных-травяных-ежедневных ванн, это еще возможность энергичного самостоятельного движения во всех направлениях, которого наши дети лишены....ну и пены поесть можно...
Лиза купается одна - мы только подглядываем,
Ну тогда попробуем решить с помощью него другую проблему- запрокидывание головы назад. И насколько я понимаю, круг должен помочь с ощущением своего тела?! Спасибо!
quickhelper
14.07.2009, 13:03
У нас тоже похожий ребенок и атрофия коры головного мозга, микроцефалия, эпи с -м Веста, тетрапарез, пораж.зрит. анализаторов, катаракта на обоих глазах и куча еще чего. Мы голову не держим, не видим, не сидим, не понимаем и т.д. одни Не - нам 3,5 года. Никого не узнает, не улыбается. Особо посоветовать ничего не могу - но круг для купания нам не подошел, она голову назад тянет и топит его, и из за этого еще и натерли шею, так что подумайте. Желаю удачи .
казакова зоя
14.07.2009, 20:15
Я только сейчас заказала этот круг,а то мы всё время под душем сына мыли.Иначе никак.
от мертвого осла уши
14.07.2009, 20:38
сил вам, терпения, вы самые мужественные люди на земле.
мамочке и папочке малыша @@@@@@@@@@@@@@@!!!
Надежда Мухина
13.08.2009, 12:18
И у нас ребенок очень тяжелый (атрофия коры, микроцефалия, эпи синдром Веста, ДЦП тетрапарез, гастростома), возраст год и восемь. Спасает то, что дочка - абсолютно спокойный и позитивный ребенок. До сих пор купали в большой ванной на руках, а также в специальном импортном кресле для купания.
Сейчас конктретно интересует вопрос: ГДЕ В ПИТЕРЕ МОЖНО КУПИТЬ СПЕЦИАЛЬНЫЙ КРУГ ДЛЯ КУПАНИЯ НА ШЕЮ? Дайте пожалуйста ориентировки.
Fortezia
13.08.2009, 12:22
я.
Сейчас конктретно интересует вопрос: ГДЕ В ПИТЕРЕ МОЖНО КУПИТЬ СПЕЦИАЛЬНЫЙ КРУГ ДЛЯ КУПАНИЯ НА ШЕЮ? Дайте пожалуйста ориентировки.
На первой странице на него давно дан конкретный ответ: у Юли
http://vkontakte.ru/club7717804
Читайте, пожалуйста, внимательнее:008:
У нас почти такая же ситуация,и по списксу заболеваний и по общему состоянию: правда мы сами иногда глотаем (когда не температурим),а так мы не следим за предметами,не откликаемся,де держим голову,не узнаем ни маму ни папу и т.п(уровень 2-х месячного ребенка хотя Сашеньке 2,5 года).У нас чуть больше года он тоже сально кричал,было не выносимо, при этом нам эпилептологи вы писывали клоназепам,да ребенок становился спокойнее,но здесь надо следить за дозировками,что бы его не перегрузить,а то если он будет постоянно спать,то с дыханием могут возникнуть большие проблемы (угнетение ,вплоть до постоянных пневманий,как это произошло с нами).В итоге мы острый период были на клоназепаме + реланиум(если крик не прекращался более 4-5 часов),но мы находились в тот момент в больнице.Да и привык от бысто к реланиуму,на таких детей он действует два дня максимум,а потом делаешь укол,а он не засыпает как положено на 8-12 часов,а через 30-40 минут заново:судороги,крики...Я бы все таки попробовала спросить на счет клоназепама у эпилептолога,а если есть проблемы с дыханием,то спросите фенобарбитал или бензонал,мы сейчас на фенобарбитале,т.к. перепробовав почти весь спектр противоэпилептических препаратов эффекта особого не наблюдаю,единственное что удалось уйти от серийных к одиночным судорогам,хотя все также с интервалом примерно через час.Еще плохо,что мы как и вы весим мало,а следовательно снижается круг препоратов противоэпилеп.
На счет как жить дальше не знаю живу как могу,а у них есть еще дети?Нас с мужем спасает и "наш лучик света" это его братик Никитушка,они двойняшки.Папа большее время занимается с Никитой,а я за Сашенькой ухаживаю.Нашли силелку с мед.образование и вот уже полгода как вышла на работу,это здорово помагает,а то можно было бы сойти с ума,правда болеем часто и по больницам мотаемся,но работа хоть как то отвлекает и чуствуешь себя человеком.Удачи и к эпилептологе будьте по настойчивее...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.