Помогите советом,пож-та!!

[Марусенька.20]

Может кто-то скажет,что это не мое конечно дело,т.к. я не мама этого ребенка.Но...
Дело в том,что у сестры моего мужа есть сын 4г.3 мес.После родов месяц лежал в интенсивной терапии из-за сильно повыш. билирубина.Первое время практически на грани жизни и смерти.
На данной момент,очень заметно отставание в умственном развитии.В свои 4 года он говорит только мама и баба,дай,ну и все практически,но понимает довольно неплохо.Недавно стал проситься на горшок.Сами они с новгородской области.Мама возила его в Новгород.Она толком не говорит,что ей там сказали.Но лечение ему никакое сейчас не назначено.Впрочем,мама этого ребенка(Вадика) не особо хочет им заниматься!Мне очень жалко мальчика.Хочеться чем-то помочь.Но как убедить маму Вадика,что надо что-то делать.Когда я ей,говорю,что надо приехать к нам в Питер и обратиться к специалистам,она заявляет,что у нее нет денег!Неужели,мне просто остается стоять в сторонке.Но он не чужой мне теперь,да и просто по-человечески его жаль!!Помогите разобраться!!

[кротиха]

А с чем разобратся? С мамой или с диагнозом? Или с лечением?
Единственное, чем могу вас огорчить, что именно от билирубина могут быть проблемы как большие, так и очень большие.....Превышение билирубина в младенчестве приводит грубо говоря к "отравлению" подкорки....от чего идут множественные проблемы в будущем...в вашем случае умств. отставание, в моём случае - тяжёлое ДЦП ( двигательные проблемы). Т.е. мозг уже пострадал, тут вы сделать ничего не можете.....а вот развивать малыша...давать ему максимально большее кол-во информации, упражнений, занятий в силах мамы.....Но если маме это не надо, то дело принимает печальный оборот....Говорите с братом, объясняйте, что Энштейном малыш не будет, но при регулярных занятиях БУДУТ результаты.Тут только ежедневный труд родителей. Логопед, дефектолог, коррекц. сад, плаванья- ЛФК- кони - собаки- положительные эмоции.......Но этим надо кому-то заниматься....

[казакова зоя]

А что папа,он не видит что с его ребёнком? Он не может втолковать своей жене что надо что-то делать?Вы-молодец конечно,что пытаетесь найти хоть какой-то выход,но если мама не возьмётся САМА за своего ребёнка,то ничего не получится и у вас естественно.Такую маму надо метлой гнать...

[Марусенька.20]

А что папа,он не видит что с его ребёнком? Он не может втолковать своей жене что надо что-то делать?Вы-молодец конечно,что пытаетесь найти хоть какой-то выход,но если мама не возьмётся САМА за своего ребёнка,то ничего не получится и у вас естественно.Такую маму надо метлой гнать...

А папа у них умер,когда ребенку был год и ребенок стал не нужен.Да там действительно с мамой плохо...
Но ребенок ведь ни в чем не виноват...и выход у меня плохо ищется!Ну как же ему помочь?Пока не понимаю:101::101::101:

[Gemma]

У меня свекровь живет как раз в Новгородской области, воспитывает трех детдомовских девочек одна.
Младшей девочке 6 лет, она отказная, свекровь ее забрала в 2 года с букетом болячек. Сейчас вроде бы физические недуги отступили, но ЗПР приличное. Девочка говорит, но логопед там просто необходим.
Вот тоже проблема - денег на частные уроки нет, да и логопеда в деревне нет. В садик ходит ребенок в обычный, он в деревне вообще один, там логопед приходящий работает на полставки, занятия только групповые, толку ноль. Ездить в райцентр нереально. Вот и приходится рассчитывать только на собственные силы, читает и сама с ней занимается. Вот на днях обрадовала нас, что научились звук РРРР наконец произносить.
Если мама мальчика не хочет им заниматься, ничем вы не поможете, к сожалению:(

[Tet-a-Tet]

Объясните мне, пожалуйста, от чего бывает высокий билирубин? Это ни как не связано с отрицательным резусом?

[Криптан]

Нет денег?

Скажите, у ребенка оформлена инвалидность? при оформленной инвалидности надо просто оторвать свою 777 от стула и постучаться лбом в стенку - откроют, направят, куда надо и лекарства (часть) будут бесплатные.

Марусенька, пока этот ре маленький, проблемы тоже маленькие. постарайтесь объяснить маме, что ребенок-то растет.

[Коша]

Объясните мне, пожалуйста, от чего бывает высокий билирубин? Это ни как не связано с отрицательным резусом?

А мне всю жизнь говорили, что связано с резусом. По крайне мере меня готовили т.к. я отрицательная, а муж положительный. Меня и мужа всю беременность гоняли в институт переливания крови сдавать кровь на антитела. Но ребеночек у меня родился с моим резусом и в этом плане пронесло.

[кротиха]

у меня с реюёнком не было никакого резус-конфликта, в моей истории билирубин с группой крови никак не связан. Но есть таке понятие- ядерная желтуха недоношенных....вот у нас она была такая ядерная.....:( При норме Б. около 100 ( вроде, забыла уже), у нас был к 600.....и ещё в больнице меня предупредили, чем это может закончиться : УО ( в первую очередь), проблемы зрение- слух, двигательные нарушения. Мы " отделались" только ДЦП .............вот так....так что кровь я не исключаю, но видимо есть и другие причин.

[казакова зоя]

У меня свекровь живет как раз в Новгородской области, воспитывает трех детдомовских девочек одна.
Младшей девочке 6 лет, она отказная, свекровь ее забрала в 2 года с букетом болячек. Сейчас вроде бы физические недуги отступили, но ЗПР приличное. Девочка говорит, но логопед там просто необходим.
Вот тоже проблема - денег на частные уроки нет, да и логопеда в деревне нет. В садик ходит ребенок в обычный, он в деревне вообще один, там логопед приходящий работает на полставки, занятия только групповые, толку ноль. Ездить в райцентр нереально. Вот и приходится рассчитывать только на собственные силы, читает и сама с ней занимается. Вот на днях обрадовала нас, что научились звук РРРР наконец произносить.
Если мама мальчика не хочет им заниматься, ничем вы не поможете, к сожалению:(

Последняя строка,очень правильно и точно сказано.Увы...

[ALENO4KA]

Когда я ей,говорю,что надо приехать к нам в Питер и обратиться к специалистам,она заявляет,что у нее нет денег!Неужели,мне просто остается стоять в сторонке.Но он не чужой мне теперь,да и просто по-человечески его жаль!!Помогите разобраться!!

Хех. Ну обеспечьте её материально, для того, что она смогла приехать в Питер и обследовать ребенка. Так же дайте денег на Мохрякову. Раз уж Вы так печетесь о мальчике. :)
Или Вы думаете, что так вот просто можно сорваться и приехать? Заработные платы очень сильно отличаются от Питера-Москвы во многих областях и краях. :)) Была бы возможность я примчалась бы еще года два назад "к специалистам", но муж получает 10 тыс (когда за ком. ус. и инет заплатим, а так же ребенку купим продукты диетические). И как на эти деньги можно купить билет, снять квартиру, заплатить специлистам? Откладывать само собой не получается. Ибо кушать хочется. :028:
ЭТО Я НЕ ЖАЛУЮСЬ . :)) Просто описала конкретную ситуацию, которую точно знаю. )) Всегда коробит, когда вот так вот говорят, мол, что им стоит приехать в Питер?

Ну а если мама не хочет заниматься ребенком вообще (даже в местности где проживает, используя возможности какие есть), то тогда врядли можно что-то сделать...может она со временем одумается сама...?

[казакова зоя]

одумается, когда поздно будет.

[Fortezia]

Объясните мне, пожалуйста, от чего бывает высокий билирубин? Это ни как не связано с отрицательным резусом?
высокий - да связан((
небольшой - не всегда
У нас резусконфликт
дочери переливали кровь 9 раз
Гемолитическое заболевание у новорожденных
Еще до появления анти-D гамма-глобулина не у всех женщин с отрицательным резусом крови возникали проблемы. На самом деле у большинства их не было. Только у 17 процентов женщин с отрицательным резусом крови в организме вырабатывались антитела, и только некоторые дети заболевали. Однако их количество все равно существенно, и заболевание может привести к серьезным последствиям.
Антитела, находящиеся в крови матери, могут никак не давать о себе знать, пока во время следующей беременности они не пройдут сквозь плаценту и не попадут в кровеносную систему ребенка, где они начнут уничтожать (гемолизировать) клетки-эритроциты.
В самых тяжелых случаях ребенок умирает еще в матке. В менее тяжелых случаях плод
становится очень анемичным. Это можно определить с помощью амниоцентеза и лечиться с помощью переливания крови. Если ребенок еще сильно недоношенный для того, чтобы родиться, то переливание крови можно сделать прямо в матке. Как только ребенок сформировался, врач стимулирует роды, чтобы ребенку могли сделать переливание крови уже вне матки.
Детям, которые рождаются с сильным гемолитическим заболеванием, часто необходима немедленная реанимация и переливание крови. При менее серьёзном заболевании дети выглядят вполне нормально после родов, но в их организме очень быстро развивается желтуха (пожелтение кожи), так как билирубин (желчный красный пигмент) накапливается и их крови. Билирубин производится, когда клетки-эритроциты распадаются. Чтобы предотвратить повреждение мозга из-за высоко уровня билирубина, желтуха, превышающая определенный уровень, лечится с помощью особого люминесцентного излучения, которое снижает уровень билирубина в крови. (Легкая форма желтухи — это вполне частое и обычное явление у новорождённых, которое не требует никакого лечения.) Если светолечения недостаточно, то необходимо сделать переливание крови.

[Марусенька.20]

Хех. Ну обеспечьте её материально, для того, что она смогла приехать в Питер и обследовать ребенка. Так же дайте денег на Мохрякову. Раз уж Вы так печетесь о мальчике. :)
Или Вы думаете, что так вот просто можно сорваться и приехать? Заработные платы очень сильно отличаются от Питера-Москвы во многих областях и краях. :)) Была бы возможность я примчалась бы еще года два назад "к специалистам", но муж получает 10 тыс (когда за ком. ус. и инет заплатим, а так же ребенку купим продукты диетические). И как на эти деньги можно купить билет, снять квартиру, заплатить специлистам? Откладывать само собой не получается. Ибо кушать хочется. :028:
ЭТО Я НЕ ЖАЛУЮСЬ . :)) Просто описала конкретную ситуацию, которую точно знаю. )) Всегда коробит, когда вот так вот говорят, мол, что им стоит приехать в Питер?

Ну а если мама не хочет заниматься ребенком вообще (даже в местности где проживает, используя возможности какие есть), то тогда врядли можно что-то сделать...может она со временем одумается сама...?


Я понимаю...Но билет до Питера у них стоит рублей 400...Да и жили бы на это время конечно же у нас.А кто такая Мохрякова??
И еще вопрос:она может она своей маме допустим написать доверенность на ребенка,а мы уже вместе походим по врачам?ЕЕ мама к счастью тоже заинтересована в здоровье внука...

Может и одумаеться,но думаю будет поздно...

[Марусенька.20]

Нет денег?

Скажите, у ребенка оформлена инвалидность? при оформленной инвалидности надо просто оторвать свою 777 от стула и постучаться лбом в стенку - откроют, направят, куда надо и лекарства (часть) будут бесплатные.

Марусенька, пока этот ре маленький, проблемы тоже маленькие. постарайтесь объяснить маме, что ребенок-то растет.

Нет.А по каким вообще критериям ее дают?И где ее оформляют?Я совсем новичок в таких делах!
Впрочем,даже деньги по потери кормильца ей мама оформляля,а место в садике я ходила выпрашивала у заведующей....

[Atinamama]

Знаете, ничего нельзя сделать, если мама не хочет. Есть у них другие родственники? Если есть, говорите с ними. Говорите со своим мужем. Он может повлиять как-то на сестру, нет? Взвесьте, насколько у вас есть сил и места в сердце, чтобы активно подключаться к выращиванию племянника, берите его к себе на время, если в силах, лечите курсами. Может быть, мама увидит прогресс и проникнется большей верой в пользу лечебных мероприятий. Лечение и реабилитация необходимы. А если вам это не по силам и не по сердцу, увы, забудьте.

[Пряник]

Знаете, ничего нельзя сделать, если мама не хочет. Есть у них другие родственники? Если есть, говорите с ними. Говорите со своим мужем. Он может повлиять как-то на сестру, нет? Взвесьте, насколько у вас есть сил и места в сердце, чтобы активно подключаться к выращиванию племянника, берите его к себе на время, если в силах, лечите курсами. Может быть, мама увидит прогресс и проникнется большей верой в пользу лечебных мероприятий. Лечение и реабилитация необходимы. А если вам это не по силам и не по сердцу, увы, забудьте.

+1000
Кстати, мы свою дочь лечим именно КУРСАМИ. Как-то так получается. И результат есть! (ттт)

[Марусенька.20]

Знаете, ничего нельзя сделать, если мама не хочет. Есть у них другие родственники? Если есть, говорите с ними. Говорите со своим мужем. Он может повлиять как-то на сестру, нет? Взвесьте, насколько у вас есть сил и места в сердце, чтобы активно подключаться к выращиванию племянника, берите его к себе на время, если в силах, лечите курсами. Может быть, мама увидит прогресс и проникнется большей верой в пользу лечебных мероприятий. Лечение и реабилитация необходимы. А если вам это не по силам и не по сердцу, увы, забудьте.

Но что с ним будет дальше если активно не подключаться и не помогать??Хотелось бы конкретных советов.Например,с каких врачей начать обследование?Если у ребенка будет здесь временная прписка,сможет ли он проходит хоть некоторых врачей бесплатно?Может ли его мама дать доверенность,напр. своей маме,чтобы она могла приехать с мальчиком к нам в Питер? И потом какая бы мама ни была,для ребенка она все равно мама.Как отреагирует ребенок на отсутствие мамы?

[Atinamama]

Начать с грамотного невропатолога. Нпр., консультация у Бессоновой Любови Борисовны в детской б-це Св.Ольги (ЗЕмледельческая д.2), телефоны здесь дадим. Мне кажется, российский медицинский страховой полис действует и не в своем городе. А лучше, если мама или бабушка возьмут направление на консультацию к невропатологу. нпр., в диагностических центр на ул. Ал-дра Матросова при Педиатрической академии или на госпитализацию в целях обследования в одной из питерских больниц. Скажите, что именно вам интересно, и мы узнаем для вас, что можно сделать. Думаю, отстуствие мамы переносится детьми по-разному, но ваш племянник уже не такой маленький, чтобы это было трагедией, мне кажется. К тому же, насколько я поняла, с ним готова приехать бабушка?

[Марусенька.20]

Начать с грамотного невропатолога. Нпр., консультация у Бессоновой Любови Борисовны в детской б-це Св.Ольги (ЗЕмледельческая д.2), телефоны здесь дадим. Мне кажется, российский медицинский страховой полис действует и не в своем городе. А лучше, если мама или бабушка возьмут направление на консультацию к невропатологу. нпр., в диагностических центр на ул. Ал-дра Матросова при Педиатрической академии или на госпитализацию в целях обследования в одной из питерских больниц. Скажите, что именно вам интересно, и мы узнаем для вас, что можно сделать. Думаю, отстуствие мамы переносится детьми по-разному, но ваш племянник уже не такой маленький, чтобы это было трагедией, мне кажется. К тому же, насколько я поняла, с ним готова приехать бабушка?

Я думаю,что конечно бабушка приедет с ним(все-таки на его маму я мало рассчитаваю)А где именно надо брать направление на обследование?По месту жительства?Но там дадут направление в Новгород,а не в Питер скорей всего!

[Atinamama]

Надо просить в Питер. Обо всем можно договориться. Впрочем, даже в Новогород - лучше, чем ничего, если бабушка поедет. Если они найдут врача, который будет наблюдать ребенка на постоянной основе в Новогороде, это будет неплохо.

[ALENO4KA]

Точно. Географию я не учла. )))
Блин...Да если бы от нас до Питера билет стоил бы 400 р...Я бы горы свернула. :)

Может правда имеет смысл лечить ребенка курсами? пусть мама доверенность напишет, а бабушка займется внуком. Ну или Вы по мере возможности.

А вообще Вы молодец, что хотите помочь. Попытайтесь еще раз убедить маму мальчика, что это очень нужно ее ребенку.

[ALENO4KA]

Мне кажется, российский медицинский страховой полис действует и не в своем городе.

Лена, к сожалению это далеко не так... По крайней мере мне всегда во всех регистратурах так говорят, что действует лишь по месту проживания. Даже в другом районе в одном и том же крае/области уже не действует полис. Не знаю насколько это законно, но мне всегда говорили, что только платно.

[Atinamama]

Ясно. Надо уточнять. Направить точно могут по полису в другой город. Возможно, для этого нужно несколько заключений разных специалистов.

[Fortezia]

Я поддерживаю идею относительно Мохряковой.
Прогресс у нашей форумчанки Наташи, вернее ее дочери Ксюши ))мне очень убедителен.
К Мохряковой можно без полиса - она за денежку (800 р.) принимает на Кондратьевском проспекте. Люди из Канады, США приезжают курсами.
Кстати, Наташа живет рядом с вами - можно было бы объединится в поездках к Мохряковой.

Можно лечь в ЛОРНИИ - курс 21 день. Но там тысяч 20 надо, не меньше.

Полечится бы хорошо с полисом можно было на Чапыгина. Там типа речевого центра - как детсад. Большой спец по ним наша форумчанка Magneet, напишите ей в личку. И к ним можно получить направление на консультацию - как в специализированный центр.

Если хотите комплексное обследование, то лучше на Фрунзе, 10 - там можно и за деньги, и бесплатнг по полису.
Первая комиссия в центр будет в 1-3 сентября.
Там и ЭЭГ сделаю, и физио, и рефлексотерапию, и БОС, и компьютерные программы для логопедии есть, и зондовый логомассаж, иобычный массаж - вам бы его на воротниковую зону поделать, наверное.
Мануальшик у них свой есть, психолог.
Неврологи там приличные, опытные.
От местного физиотерапевта я в восторге.
И близко вам - это метро Парк Победы.

На Земледельческую мне кажется вам поздновато, они неплохо справляются с проблемами неврологии, но лет до 3х. Старшеньких на мой взгляд они не хотят лечить.

[Марусенька.20]

Попытайтесь еще раз убедить маму мальчика, что это очень нужно ее ребенку.[/QUOTE]
Только вот какими словами??В силу того что работаю в детском саду,ходила к нашему методисту брала у ней книги специальные для занятий по развитию детей.Отвезла ей,объяснила что да как.Приехав потом,увидела эти книги убраны на чердак(((наверно за ненадобностью

[Криптан]

Нет.А по каким вообще критериям ее дают?И где ее оформляют?Я совсем новичок в таких делах!
Впрочем,даже деньги по потери кормильца ей мама оформляля,а место в садике я ходила выпрашивала у заведующей....
В силу того что работаю в детском саду,ходила к нашему методисту брала у ней книги специальные для занятий по развитию детей.Отвезла ей,объяснила что да как.Приехав потом,увидела эти книги убраны на чердак(((наверно за ненадобностью

Маму - ф топпку. Бабушке - флаг в руки и ветра в спину.

Мама НЕ ЖЕЛАЕТ заниматься ребенком. И ничего с ней сделать нельзя. Если мама сама себе не желает выбить деньги (пенсия), то чего можно ожидать по отношению к больному ребенку?


Инвалидность надо начинать оформлять с невролога. поговорите с бабушкой. Пусть сходит к неврологу. дело в том, что розовая справка открывает возможность выбить курсы лечения в том же Питере и посещения спецов бесплатно.

ЗЫ: Спасибо, что Вы есть.

[малыш2]

Пусть за дело возьмется ваш муж. Только он должен сам понимать, что если ребенка не начать обследовать и реабилитировать интенсивно,он может остаться на всю жизнь в том состоянии, что ему нужна будет посторонняя помощь. И с другой стороны, если начать "лечить" то позже мало будет чем отличаться от многих людей. Вот ведь разница.... Жесткие, уверенные слова брата мамы могут подействовать на нее.А вы можете не достучаться.

[Elemiha]

Маму - ф топпку. Бабушке - флаг в руки и ветра в спину.

Мама НЕ ЖЕЛАЕТ заниматься ребенком. И ничего с ней сделать нельзя. Если мама сама себе не желает выбить деньги (пенсия), то чего можно ожидать по отношению к больному ребенку?


Инвалидность надо начинать оформлять с невролога. поговорите с бабушкой. Пусть сходит к неврологу. дело в том, что розовая справка открывает возможность выбить курсы лечения в том же Питере и посещения спецов бесплатно.

ЗЫ: Спасибо, что Вы есть.

+1000 Страховой полис действует на всей территории России. Даже не сомневайтесь в этом.

В регистратуре просто не хотят париться. Полисы других регионов идут отдельным списком и по ним деньги возмещаются с несколько большими заморочками для поликлиники/больницы, но это АБСОЛЮТНО не Ваша проблема.

Если получаете отказ по причине неместности полиса - смело топайте к заведующему/ей поликлиники и кричите о нарушении конституционных прав. В крайнейшем случае (я думаю до этого не дойдет) пусть пишут письменный отказ в бесплатном обслуживании/лечении по вашему полису. :wife:

Кстати все это Вам должны подтвердить специально обученные люди из медстраха (телефон указан в полисе).

[Криптан]

Если с заведующей поликлиникой не прокатит - жалоба в ФСС.
Сама работаю в "Визите" - программа посещений. Для иногородних отдельная программа. Но, если честно, с иногородними полисами столько геморроя, что проще иногда махнуть рукой и принять"типа бесплатно".

[leriska]

Может кто-то скажет,что это не мое конечно дело,т.к. я не мама этого ребенка.Но...
Дело в том,что у сестры моего мужа есть сын 4г.3 мес.После родов месяц лежал в интенсивной терапии из-за сильно повыш. билирубина.Первое время практически на грани жизни и смерти.
На данной момент,очень заметно отставание в умственном развитии.В свои 4 года он говорит только мама и баба,дай,ну и все практически,но понимает довольно неплохо.Недавно стал проситься на горшок.Сами они с новгородской области.Мама возила его в Новгород.Она толком не говорит,что ей там сказали.Но лечение ему никакое сейчас не назначено.Впрочем,мама этого ребенка(Вадика) не особо хочет им заниматься!Мне очень жалко мальчика.Хочеться чем-то помочь.Но как убедить маму Вадика,что надо что-то делать.Когда я ей,говорю,что надо приехать к нам в Питер и обратиться к специалистам,она заявляет,что у нее нет денег!Неужели,мне просто остается стоять в сторонке.Но он не чужой мне теперь,да и просто по-человечески его жаль!!Помогите разобраться!!

Купите ему в подарок развивающие игры, (кубики Зайцева 1,2 уровни, к примеру), если есть возможность финансовая.
Больше ничего в голову не приходит, к сожалению:005:

[fyzy]

Лена, к сожалению это далеко не так... По крайней мере мне всегда во всех регистратурах так говорят, что действует лишь по месту проживания. Даже в другом районе в одном и том же крае/области уже не действует полис. Не знаю насколько это законно, но мне всегда говорили, что только платно.Cделать временную регистрацию и не будет никаких проблем.

[Марусенька.20]

Вчера вернулись с Новгородской!Ну во-первых мама Вадика уехала в Кириши устраивать свою личную жизнь и за 3недели навестила сына 1 раз!!:015:Ну и черт с ней...Я спросила у бабушки,почему они не оформляют инвалидность,оказалась,просто некому этим заняться:005:Так что будем оформлять инвалидность сейчас,спустя 4 года(сколько всего потеряно)Связи с этим вопрос кроме медицинского освидетельствования,что требуется еще чтобы ее получить?
И еще,у Вадюши проблемы с зубами,но открывать рот и показывать зубы врачу он отказывается категорически с истерикой,его просто не удержать!Видела на ЛВ ссылку на стомат-ю для особых,правда она не работает(Если у кто знает даейте пож-та рабочую ссылку!:091:

[Фотинья]

высокий - да связан((
небольшой - не всегда
У нас резусконфликт
дочери переливали кровь 9 раз

Можно off? Вот у моего ребенка билирубин был повышен. Доношен (39 недель) . Кровь брали в роддоме. В ДГБ №1 2 раза проверяли. Группа крови и резус-фактор совпадают. Брали и еще один анализ по крови на совместимость. Совместимы, а билирубин повышен. Врач развела руками и сказала, что может быть от грудного молока.