САРКОИДОЗ - где лучше лечиться?

[nato4ka1986]

девочки подскажите полной незнайке в этом вопросе пожалуйста
папа заболел в прошлом году гриппом, потом долго не проходил кашель, долго искали и выясняли что это и в результате поставили диагноз саркаидоз!
точно из-за чего врачи не говорят? откуда вообще берется такое неприятное заболевание? сейчас наблюдается у врача и прыскает какие-то лекарства :(

[КартошкаFREE]

девочки подскажите полной незнайке в этом вопросе пожалуйста
папа заболел в прошлом году гриппом, потом долго не проходил кашель, долго искали и выясняли что это и в результате поставили диагноз саркаидоз!
точно из-за чего врачи не говорят? откуда вообще берется такое неприятное заболевание? сейчас наблюдается у врача и прыскает какие-то лекарства :(

откуда берется не знает никто

[Oli V]

мне его не назначали еще,мне другое лечение не помогает,достаточно серьезное. а плазмаферез я бы сделала,да не предлагают,читала что после него только лучше,про ухудшения не слышала:008:
просто хотелось бы услышать мнение человека, которому это реально помогло :005:...

[svetlana1902]

Сакроидоз на снимках легких не выглядит шишками,он выглядит как будто легкие все в паутине,в общем наберите в инете саркоидоз фото ренген.снимка и увидите.
Кстати для НИИ Пульмонологии Ваша прописка не нужна,договоритесь с врачом и будете наблюдаться
У меня на снимках выглядит именно так, как я описала. Как пояснил врач, эти белые пятна (а они имеено белые шаркик на снимке), это увеличенные лимфоузелки, корни которых прекреплены к легким. Так вот их-то в конце и не было видно вообще. А снимки все мои у меня так и остались. Кстати сейчас стало легче намного, на руках как появились три-четыре шишки и на этом остановилось. Ноги меньше болят, ну а пятна так и остались синяками, но это надолго.
А плазмоферез я делала почти четыре года назад, когда была беременна, у меня на ранних сроках сильное кровотечение было, назначили плазмоферез, из восьми процедур я сделала 2, потом отказалась. Мне было плохо физические после него, а кровотечение наоборот усилилось.

[Oli V]

.....А плазмоферез я делала три года назад, когда была беременна, у меня на ранних сроках сильное кровотечение было, назначили плазмоферез, из восьми процедур я сделала 2, потом отказалась. Мне было плохо физические после него, а кровотечение наоборот усилилось.
вообще-то я читала, что при кровотечениях (даже во время кд) плазмоферез нельзя делать :073:

[Марток]

Девочки , подскажите пож. хочу отправить мужа в НИИ пульманологии, но не знаю к какому врачу. Мы живем не в Питере, врачи ничего найти не могут. Почти каждый вечер приступы удушья, кашель, когда спит даже слышу как все хрипит при дыхании. Ренген в норме, инф. в мокроте не нашли. Скажите к какому врачу обратиться?:091::091::091:

[КартошкаFREE]

Девочки , подскажите пож. хочу отправить мужа в НИИ пульманологии, но не знаю к какому врачу. Мы живем не в Питере, врачи ничего найти не могут. Почти каждый вечер приступы удушья, кашель, когда спит даже слышу как все хрипит при дыхании. Ренген в норме, инф. в мокроте не нашли. Скажите к какому врачу обратиться?:091::091::091:

Если по саркоидозу то Новикова,Баранова.

[Марток]

Картошка, спасибо. Просто пока не знаем что с ним. А если для диагностики, то к кому лучше?

[Марток]

Я знаю, что тема именно про это заболевание, я просто другой не нашла:009:

[КартошкаFREE]

Картошка, спасибо. Просто пока не знаем что с ним. А если для диагностики, то к кому лучше?

По =любому думаю лучше в НИИ Пульмонологии и думаю и Новикова и Баранова не откажут,они не только по саркоидозу,они по интерстициальным заболеваниям.

[Марток]

:flower:Картошка, спасибо!

[КартошкаFREE]

как успехи,девочки?

[Brella]

ходила снова на консультацию, мне опять назначили плазмаферез, от которого я отказалась еще в 1-й раз, но рекомендовали настоятельно, говоря, что в моем случае (синдром Ленгфрена)- это 100% надо делать. Я побаиваюсь, как никак, но эта операция. Кто делал, поделитесь, пожалуйста, впечатлением, и помогло ли? где делали, и платно или бесплатно?
Мне поставили саркоидоз в мае 2009года - 1 стадию, назначили сначала трентал, каждые 3 мес делала КТ, узлы стали увеличиваться, в итоге назначили плазмаферез, сделала в декабре 2009, после него КТ сначала осталось таким же , а через еще несколько месяцев узлы стали уменьшаться, кроме трентала и плазмафереза ничего не делала. В следующий раз пойду делать КТ наверное весной, диагноз на мне так и весит. А началось все как у большенства, появились пятна на ногах, стали болеть суставы, правда я сразу попала к опытному ревмотологу который сразу отправил на рентген. Наблюдаюсь и в первом меде у БАрановой и во 2-ой городск. больнице (кабинет саркоидоз), плазмоферез назначили и там и там.

[КартошкаFREE]

Мне поставили саркоидоз в мае 2009года - 1 стадию, назначили сначала трентал, каждые 3 мес делала КТ, узлы стали увеличиваться, в итоге назначили плазмаферез, сделала в декабре 2009, после него КТ сначала осталось таким же , а через еще несколько месяцев узлы стали уменьшаться, кроме трентала и плазмафереза ничего не делала. В следующий раз пойду делать КТ наверное весной, диагноз на мне так и весит. А началось все как у большенства, появились пятна на ногах, стали болеть суставы, правда я сразу попала к опытному ревмотологу который сразу отправил на рентген. Наблюдаюсь и в первом меде у БАрановой и во 2-ой городск. больнице (кабинет саркоидоз), плазмоферез назначили и там и там.

А баранова разве не в НИИ пульмонологии?:008:
а в двух местах зачем,так эффективней?:008:

[Oli V]

Мне поставили саркоидоз в мае 2009года - 1 стадию, назначили сначала трентал, каждые 3 мес делала КТ, узлы стали увеличиваться, в итоге назначили плазмаферез, сделала в декабре 2009, после него КТ сначала осталось таким же , а через еще несколько месяцев узлы стали уменьшаться, кроме трентала и плазмафереза ничего не делала. В следующий раз пойду делать КТ наверное весной, диагноз на мне так и весит. А началось все как у большенства, появились пятна на ногах, стали болеть суставы, правда я сразу попала к опытному ревмотологу который сразу отправил на рентген. Наблюдаюсь и в первом меде у БАрановой и во 2-ой городск. больнице (кабинет саркоидоз), плазмоферез назначили и там и там.
да у меня все так же начиналось, но трудно понять, что послужило в вашем случае улучшению (плазмаферез или трентал), так как, если я правильно поняла, прошло достаточно времени после проведения плазмаф-за. Да и многие говорят, что при остром начале заболевания хороший прогноз, и в течение 1-2 лет проходит само. Вот в ближайшее время я надеюсь на хорошие новости:091:
А где вы в итоге делали плазмаферез?

[КартошкаFREE]

эх,опять у меня плохой аналих крови пришел:(все этот саркоидоз не пропадает

[-Nusha-]

а что такое плохой анализ?
У меня был саркоидоз ( 2 стадия- синдромом Лефгрена) пару лет назад, сейчас по КТ все ок, остались только очаги фиброза.
Но тут после ОРЗ сдала кровь, там СОЭ 20. Вот уж и не знаю что думать...толи после ОРЗ...толи саркоидоз гуляет. Уже вся издергалась:(

[Oli V]

эх,опять у меня плохой аналих крови пришел:(все этот саркоидоз не пропадает
пропадет, не расстраивайтесь, а лучше настраивйтесь на хороший результат :003:

[КартошкаFREE]

а что такое плохой анализ?
У меня был саркоидоз ( 2 стадия- синдромом Лефгрена) пару лет назад, сейчас по КТ все ок, остались только очаги фиброза.
Но тут после ОРЗ сдала кровь, там СОЭ 20. Вот уж и не знаю что думать...толи после ОРЗ...толи саркоидоз гуляет. Уже вся издергалась:(

я сдавала кровь на саркоидоз.и в этом анализе есть нормы,так воту меня далеко не норма-это я называю плохим
а как кт окейесли фиброз?:008:фиброз мне кажется это совсем не хорошо или я ошибаюсь? но с фиброзом вроде ничего уже не сделаешь,главное чтоб очагов больше не стало:(

[-Nusha-]

К сожалению, фиброз никуда уже не денется.
Вы сдавали, видимо, на ангиотензипревращающий фермент. У меня всего на пару едениц он превышен. Да и анализ не на все 100 % информативен.
Просто у меня уже было 2 вспышки саркоидоза. Одна лет 13 назад, после родов 3 года назад вторая с синдромом Лефгрена.

[КартошкаFREE]

К сожалению, фиброз никуда уже не денется.
Вы сдавали, видимо, на ангиотензипревращающий фермент. У меня всего на пару едениц он превышен. Да и анализ не на все 100 % информативен.
Просто у меня уже было 2 вспышки саркоидоза. Одна лет 13 назад, после родов 3 года назад вторая с синдромом Лефгрена.

да,апф к саркоидозу,сначала рез-т был 120(при норме не более 65),сейчас 100 и это после 2 лет лечения :(
а по ощущениям у Вас есть какие то жалобы? расскажите про этот синдром,у меня просто локализация в легких :(

[-Nusha-]

Цифры у Вас очень высокие.
Синдром Лефгрена: опухшие голеностопы,а болели почти все сустав(плечи, кисти, локти), эритема, температура за 38 ,я где-то на первых страницах этого топа видела картинки этой красоты. В легких: увеличились все группы лимфоузлов (так, что пищевод на их фоне был смещен и было трудно глотать), быстро нарастали очаги гранулем. А потом само все начало проходить и из легких тоже ( принимала только витамин Е, тринтал + ингаляции с будесонитом. Сейчас по КТ все чисто, ну если это можно так назвать.
На коже уже много лет есть пару узелков бордового цвета безболезненны-показывала их онкологу, так он говорит, что похоже на дерматофибромы или на саркоидозные узелки. Только биопсия может показать- я просто забила на них.
А первый раз просто был сухой кашель с увеличением загрудных лимфоузлов, тоже само все прошло вообще без всякого лечения. С лет 12 постоянно держится температура 37 и вечная усталость.
Мне эта бяка досталсь по наследству от мамы. У нее все было гораздо печальнее 35 лет назад: лимфоузлы, легочная диссеминация, поражение лицевых мышц, очень много таких же подкожных узелков. Лечили большими дозами гормонов и больше у нее вспышек не было.

[КартошкаFREE]

Нюша,ужас какой :( я про маму...и у ВАс тоже жесть...:( но у Вас то хоть ремиссии бывают,а у меня прям прилипла эта дрянь и гормоны ее не берут :(

[-Nusha-]

Я уже как-то привыкла к этой болячке
Просто каждый раз что-нибудь новенькое :) , проявлений то у саркоидоза куча

[Innuschka]

Девочки. а было ли у кого-нибудь , чтобы саркоидоз легких перешел на другие органы? как это лечится?

[КартошкаFREE]

Девочки. а было ли у кого-нибудь , чтобы саркоидоз легких перешел на другие органы? как это лечится?

я читала что лечится это гормонами или цитостатиками,по любому врач должен назначать