с-м Корнелии де Ланге

[алла66]

Откликнитесь мамочки .если есть детки с таким синдромом очень рада пообщаться:flower:До 5летдочечка ходила,теперь отказывает левая сторона,спастический тетрапаре тяж степени.Ищем методы лечения,сюда попали с сайта дети ангелы.

[Yulia78]

Скажите, а ваш синдром связан с хромосомной аномалией? дело в том что у меня сын с редкой генетикой - делеция верхнего плеча 3 хромосомы 3p25del - мы вступили в общество UNIQUE - они базируются в Англии, им уже 25 лет, они издают свой журнал (высылают бесплатно во все страны мира), ведут базу данных детей с редкими хромосомными синдромами. Это все бесплатно. Они пришлют вам список семей с адресами, e-mail по вашему синдрому (если у них этот список есть). Еще присылают информационные брошюры по каждому синдрому. Вот их сайт rarechromo.org

Переписываться с ними надо на английском.