Системный васкулит, кто сталкивался??

[Glossy]

Ситуация такая, Моей сестре 14 лет, уже 4,5 месяца лежит в больнице. Поставлен диагноз системный васкулит, идет осложнение на почки. Лечат в основном преднизолоном и циклофосфамом. Говорят, что лежать еще долго, сейчас хотят провести чистку крови (если я правильно поняла).
Очень интересуют вопросы, кто через это прошел, как долго лечили, с какими проблемами столкнулись. в общем хочется посмотреть на проблему " изнутри", услышать советы от тех, кто через это прошел

[Даша-Петя]

у моего ребёнка не системный васкулит, слава богам, но хронический гломерулонефрит, тоже аутоиммунное поражение почек. В прошлом году отлежали сначала три месяца в педиатричке, как только стали более менее получше - сбежали и обратились уже к другим врачам - во 2-ую больницу. В общей сложности пол года в больницах. Уже год на преднизолоне, никак не слезть с него. В холодильнике лежит упаковка циклоспорина - при следующем тяжелом обострении перейдём на него. Надо вот только ещё запасец создать - уж больно дорог. От педиатрички я до сих пор пребывают в глубоком шоке...
Все дети болеют очень по-разному: мой относительно легко, а вот мальчик, который с нами лежал с таким же заболеванием, сейчас в Москве на диализе и с перспективой пересадки почки через пару-тройку лет (его из педиатрички туда умирающим привезли, а сейчас хоть и на перитонеальном диализе каждую ночь, но бегает-прыгает, начинает учиться). Девочка, с которой я познакомилась во 2-ой больнице, 12 лет, болеет уже 6 лет - то преднизолон, то цитостатики... тем не менее у неё были достаточно большие периоды ремиссии заболевания, девочка очень самостоятельная, очень талантливая (картины рисует просто потрясающие), хорошо учится. Не смотря на 6 лет болезни особых осложнений не получила. Всё зависит от грамотности врачей и воли богов...
Чего ждать: заболевание в любом случае тяжелое, даёт много осложнений, потому что системное. Преднизолон - надолго и это тоже имеет свои последствия, к сожалению. Надо стараться и верить в то, что всё будет хорошо. Да заболевание останется, но надо учиться с ним жить: лекарства по расписанию, диета довольно строгая, к каждой сопле отношусь как к катастрофе...

У меня было несколько уже взрослых больных с подобными заболеваниями либо в настоящем, либо в прошлом. У некоторых проблемы с почками в разной степени выраженности, почти у всех ожирение (в большинстве случае они валят на давний приём преднизолона, но на самом деле это только следствие природной распущенности), у всех гипертензия (тем не менее сейчас куча хороших препаратов, помогающих с ней успешно бороться), у двоих были проблемы с лёгкими, но умеренно выраженные.

Какие проблемы были у нас:
1. В педиатричке упорно вводили преднизолон через вену, якобы он в кишечнике плохо всасывается (это их новое введение в фармакологию - бред!). Устроила небольшой скандал - стали давать в таблетках. Помогло. Тоже самое с гепарином, от которого была макрогематурия, с моей убедительно просьбе перевели на фраксипарин - гематурии не стало (соответственно удалось купировать анемию).
2. Инфекции: ой как надо беречься - каждая сопля означает обострение аутоиммунного процесса. А инфекцию подхватить - как не фиг делать, ведь ребёнок получает иммуносупрессивную терапию... Поэтому - строгая гигиена, в/в катетеры стоят не более 3-4 дней, сырое кушать крайне осторожно, окружающих к себе не подпускать - только необходимый минимум и в масках и только здоровых. Пару раз высеивали кандиду в какашках - обязательно лечить! Долго держалась мочевая инфекция - протей и синегнойка (!), тоже долго лечились, но после излечения наметился существенный прогресс по основному заболеванию.
3. Аллергии: нарушение диеты=обострение заболевания. Забыли про шоколад, яйца и пр. Диета довольно строгая.
4. Холестерин: дислипидемия у всех таких больных, мой сын пока маленький, поэтому бороться с этим довольно сложно; в 14 лет уже можно давать "взрослые" препараты.
5. Гипертензия: у нас была только при острой почечной недостаточности. Риск сохраняется. Давление меряю регулярно. Преднизолон тоже способствует развитию гипертензии. Постоянно даю ингибитор АПФ - эналаприл. В педиатричке всё пытались дать на постоянную терапию капотен и нифедипин - были посланы мной на фиг (с точки зрения кардиолога - это бред! Препараты подходят только для временного срочного снижения давления при кризе).

В общем вот так... спрашивайте ещё, если надо что-то...

[Kazuliy]

чуточку добавлю из личного опыта. все зависит от скорости протекания заболевания. тоже встречала людей у которых была ремиссия по несколько лет, и тех,у кого такого не было. могу порекомендовать хороший сайт http://www.dr-denisov.ru/. там на форуме можно задать более конкретные вопросы, раз есть осложнение на почки.

[Даша-Петя]

Glossy, извините, сообщения почему-то не отправляются и не сохраняются.