Шунт - как с этим живется???

[Солнечная]

Подскажите ПОЖАЛУЙСТА!!!! У знакомой вопрос стоит по поводу усыновления маленького ребенка, у которого большие проблемы со здоровьем. При рождении была спинно-мозговая грыжа, гидроцефалия и врожденная косолапость, как следствие СМГ. Прооперирован вовремя , СМГ удалена, поставлен шунт, ожидает операцию на ножки. Немножко отстает в развитии, но для детдомовских детей, до попадания в семью, это я так понимаю, не редкость. Вообще, по опыту - насколько часто возникают проблемы с шунтом? И какие именно проблемы наиболее часто встречаемы и во что они выливаются финансово (хотя бы порядок). Насколько такие детки потом могут ходить в обычные садик-школу-институт??? Возможно ли выйти самой на работу, если у тебя такой ребенок?? Требуются ли повторные операции, как правило, или, как правило, наоборот не требуются.

Очень важна любая информация, потому что она в ребенка просто влюбилась, муж очень настороженно к этому относится и пока не сказал ни да ни нет, а родня вообще в шоке.

[Феникс]

Здесь где-то была тема...попробуйте в поиске набрать:"Шунтированная гидроцефалия",там много полезной информации.
Вот,нашла:http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=396676

[Солнечная]

Спасибо, я ее уже смотрела.Но дело в том, что я прошу чтобы именно по этим вопросам поделились, чтобы я потом распечатала. Буду очень признательна, если мне здесь напишут.

[kolga78]

У нас ребенок шунтированный. На сколько я понимаю наличия шунта не влияет на развитие ребенка, влияет степень поражения мозга. У нас большое поражение, поэтому развитие идет медленно. В вашем случае может быть все иначе. Первая операция по шунтированию была в 4,5 мес, ревизия в 1 год. Врачи говорят критический возраст для замены шунта - это 1 год, 3 года и 5 лет. Но у всех все индивидуально. Шунты есть разные, всегда можно выбрать. Есть за 4000, а естьи за 100 000. Наш первый стоил 85 000, второй 56 000. Но это наш выбор, по большей степени навязанный врачами. :))) Есть вопросы, пишите.

[Солнечная]

А сколько по времени примерно занимают повторные операции? Сколько по времени приходится с ребеночком в больнице проводить? Почему возникает необходимость замены шунта?

[struna]

Ревизия (замена)шунта вещь не предсказуемая. Как Бог даст. Возможно придется просто наростить шунт в брюшной полости(это самое легкое, что может произойти). Возможно придется менять клапан давления в голове с возрастом. Возможна полная замена шунта из-за непроходимости, они бывает забиваются, или например ребенок неудачно упадет, бывает, что сосудистые сплетения вход в клапан забивают и его тоже нужно менять. После операции обячно выписывают на 10 сутки, как швы снимут. Шунты бывают разные, по цене от 20т.руб и до ...наш последний 80стоил, но и за 20 хороши, выбор за родителями. Сама операция от 30т.руб, но если есть Питерская прописка, то операция бесплатная.По развитию все индивидуально, У нас есть задержка, но не критична, от того что ребенка долго выхаживали, мы теперь нагоняем. Вообще страшного ничего нет, сейчас при наличии только шунтирования даже инвалидность не дают. Вообще по описанию ребенок не тяжелый, и ему очень повезет если попадет в семью. Сад общий возможен, если есть навыки самообслуживания и задержка не критична, тем более школа. Работать, если малыш идет в сад вполне возможно, тут уж как и со здоровыми детками - непредсказуемо. Можно пойти в спец сад, а далее в массовую школу, опять же выбор за родителями. Раз проблемы с ножками, нужны будут массажисты, ЛФК и прочее прочее в зависимости от тяжести...При инвалидности можно ходить в реаб.центры бесплатно на занятия и ложится на стационар в больницы.
Если еще что то интересует - пишите, ответим. Дай Бог малышу счастья!!!

[Криптан]

Спинномозговая грыжа... Подавляющее большинство грыжастиков имеют те или иные проблемы с тазовыми органами. Наберите в поисковике ВОСМГ или spina bifida - и заходите на медссылки.
возможно, что с возрастом потребуется репластика спино-мозговой грыжи.

на интеллект не влияет. В ВУЗАх учатся.

На данный момент меня не волновала бы гидроцефалия. Она - как раз последствие ВОСМГ. А волновало бы основное заболевание - сама грыжа (то, что её удалили, а дефект закрыли мягкими или костными тканями ничего не значит. Поражение спинномозговых корешков осталось).

Какая грыжа была? Закрытая, открытая? Что именно стоит в диагнозе: миелоцеле, менингоцеле или миеломениногоцеле? нарушение функции тазовых органов (недержание или задержка мочи, со стулом как) есть? Парез нижних конечностей? Как с тазобедренными?

дописано позже.
Я не пугаю. просто усыновление ребенка - достаточно ответственный шаг. А с таким диагнозом, как ВОСМГ - вдвойне. Сама имею грыжастика шунтированного.

Если подруга готова положить жизнь на ребенка, лежать с ним в больницах и реабилитационных центрах, принимать таким, какой он есть - флаг в руки и попутного ветра в спину. :flower:

Это на всю жизнь. Даже при самом благоприятном раскладе.
На работу подруга выйдет, если сможет оформить малыша в сад. Скорее всего, специализированный. Пусть сейчас встает на очередь.
Финансово? Ну, будет пенсия на ребенка-инвалида. Основные затраты у грыжастиков - памперсы и одноразовые пленки в случае недержания или одноразовые мочевые кататеры, если задержка (част памперсов дает ФСС, но их мало, мало!). Некоторые лекарства будет покупать. Кое-что бесплатно. Во всяком случае, я своему сыну практически ничего (кроме памперсов) не покупаю,
возможно, придется тратиться на остеопата.
Спецобувь, тутора - подскажут тут на форуме, где и как заказывать. То же самое с хорошими 9то есть, платными) массажистами и гомеопатами.

Если возникнут вопросы - в личку.

[Natusik-82]

у моего шунт с 4 месяцев, СМГ удалили в 10 мес. шунт удлиняли в 2 года. проблем с ним пока не было. умственно абсолютно нормальный, но функции тазовых органов совсем нарушены. готова ли ваша знакомая всю жизнь менять памперсы? если, конечно, есть недержание, а у спинальников оно почти всегда есть... нам дают бесплатно 3 в день, а надо минимум 6. плюс неврологию никто не отменял, даже при отличной компенсации она в какой-то степени проявляться будет...решать вам

[Лёлькина мама]

наличия шунта не влияет на развитие ребенка, влияет степень поражения мозга.

согласна абсолютно.
мы шунтированные при рождении. у сына 2 шунта. развитие практически в норме, от шунта не зависит.
неприятный момент в том, что после шунтир-х операций на мозге остаются рубцы. часто эти рубцы провоцируют повышенную электр. активность мозга. те у нас например эпилепсия, как следствие. не знаю, у всех ли.
а так все проблемы действительно от поражения цнс, шун вообще не при чём.

[Криптан]

Гм, у моего было на ЭЭГ нарушение активности мозга и массажи с физио делали на финлепсине. Потом специалисты решили все-таки, что это было из-за шунта, который начал плохо работать.
Сейчас ЭЭГ чистая.