Просмотр полной версии : Кормление через зонд.
belka77-77
08.10.2009, 20:48
Девочки, отзовитесь. Кто-нибудь кушает через зонд? Нам сейчас почти полтора года, сам есть до сих пор не может по нескольким причинам: практически не открывается рот и во время глотания пища переодически попадает в нос (а это черевато пневмонией).
Давайте пообщаемся, так хочется знать, что мы не одни такие.
У нас совсем другие проблемы. Просто хотела поддержать, даже, если не найдете здесь сопроблемников - пишите, поможем хоть морально.
А с чем связана Ваша проблема, если расщепление неба, то у вас скоро все кончится после операции.
belka77-77
08.10.2009, 21:12
Спасибо. У нас ДЦП тяжелейшая форма. Просто эта проблемма для меня на первом месте. А так у нас целый букет. Ничего не умеем делать, постоянные гиперкинезы (дистонические аттаки), не наблюдаем за предметами (похоже ничего не видем) и т. д. Только слышим - это точно знаю.
olga70599
08.10.2009, 21:44
Я всей душой с вами
belka77-77, знаю одну мамочку лично (она редко бывает здесь сейчас на форуме, т.к. ждет вторую детку) ... у них у дочи похожие с вами проблемы + еще и эпи :( ... Они доче поставили гастростому, это очень сильно облегчило им жизнь, т.к. проблемы с кормлением теперь не такие ужасные ... Может и вам стоит посоветоваться с вашим лечащим неврологом и рассмотреть тоже этот вариант?
А так вам @@@@@@@@@@@@@@@@@
belka77-77
08.10.2009, 22:30
У нас тоже эпи поставили в 2 мес. Просудорожили месяц в больнице, приехали домой и судороги кончились. Больше пока не было, правда до сих пор сидим на противосудорожных.
Спасибо, посмотрю в инете, что это такое "гастростома"
Нам 1,2года. Острая асфиксия в родах, 15-минутная кома. Сейчас - тяжелейшая форма ДЦП, псевдобульбарный синдром, эпилепсия. Питаемся через зонд. Про гастростому - врачи уже рассматриваю этот вариант, т.к. 4-й раз за последние 3 месяца попали в больницу (где сейчас и находимся:() с желудочным кровотечением. Сейчас 2 дня кушали сами (кушали - сильно сказано), т.к. даже смесь очень плохо глотаем, по 100гр. через 3 часа (каждое кормление по часу).
Девочки, если небыло эпизодов заброса пищи, смеси в легкие, то надо пахать. Учить есть, с гастростомы и зонда слесть нереально трудно.
у меня малого рвало и ртом и носом 1,5 года
ели по 1-2 часа
мало ели
жили только в вертикальном положении
В те дни гастростому никто не предлогал, при виде зонда я готова была кормить малого круглосуточно, лишь бы его не всталяли, тем более что толку никакого небыло, моего и от зондального кормления рвало. Меняла и пробовала соски, бутылки. Приспособились к пузырьку и советской соске с большой дыркой. Положения и режимы кормления пробовала. В итоге кормежка была круглосуточной. К году начал глотать с ложки жидкую кашу, ну а дальше поехало. Нам 3года, не жуем, едим протертое до пюре с ложки, пьем из бутылки. Но даже это для меня кайффф.
Девочки, если небыло эпизодов заброса пищи, смеси в легкие, то надо пахать. Учить есть, с гастростомы и зонда слесть нереально трудно.
у меня малого рвало и ртом и носом 1,5 года
ели по 1-2 часа
мало ели
жили только в вертикальном положении
В те дни гастростому никто не предлогал, при виде зонда я готова была кормить малого круглосуточно, лишь бы его не всталяли, тем более что толку никакого небыло, моего и от зондального кормления рвало. Меняла и пробовала соски, бутылки. Приспособились к пузырьку и советской соске с большой дыркой. Положения и режимы кормления пробовала. В итоге кормежка была круглосуточной. К году начал глотать с ложки жидкую кашу, ну а дальше поехало. Нам 3года, не жуем, едим протертое до пюре с ложки, пьем из бутылки. Но даже это для меня кайффф.
У нас была аспирация смеси в легкие - и это при кормлении через зонд. Дважды делали бронхоскопию.Кроме того, в 3 месяца переболели пневмонией, несколько раз - бронхитом. Итог - хронический бронхеолит. Кроме того при кормлении через рот (а у нас отсутствует сосательный рефлекс вообще, глотательный очень слабый), периодически на фоне волнения начинает судорожить. Постоянно на депакине.
У нас была аспирация смеси в легкие - и это при кормлении через зонд. Дважды делали бронхоскопию.Кроме того, в 3 месяца переболели пневмонией, несколько раз - бронхитом. Итог - хронический бронхеолит. Кроме того при кормлении через рот (а у нас отсутствует сосательный рефлекс вообще, глотательный очень слабый), периодически на фоне волнения начинает судорожить. Постоянно на депакине.
я про аспирацию уточнила, к сожалению как с ней бороться я не знаю...@@@@@@@@@
у нас тоже небыло сосательного рефлекса, был слабый глотательный..., апноэ, рвоты...
belka77-77
09.10.2009, 01:59
У нас тоже постоянно рвота изо всех щелей. За первый год было две пневмонии и постоянные обструктивные бронхиты. мы как-то кушали сами густую пищу (ее почему-то ему легче глотать, жидким постоянно давится) с 6 до 8 месяцев (как прикорм начала вводить), потом вылезли два зуба, и ложка вообще перестала в рот влезать. Он сильно нервничал и еда почему-то в нос попадает. Он и слюней когда много накопит (тоже когда нервничает)-через нос их высмаркивает.
А вообще, спасибо, что откликнулись.
А у вас точно нет никакой щели в небе? Хорошо бы показаться какому-нибудь хорошему педиатру, чтоб посмотрел тщательно. У моей знакомой у дочки была очень маленькая щель в небе и в роддоме даже не заметили. Потом через какое-то время она стала замечать, что ребенок при кормлении как-то поперхивается и через нос молоко выливается. Она выше стала голову ей держать, вроде ничего. А потом врач пришла на дом дисбактериоз лечить и при осмотре увидела. Вначале ставили пластинку какую-то, потом в 1,5 или 2 года зашили и все хорошо.
Может, конечно, это не ваш случай, но на всякий пожарный пусть врач посмотрит.
Во-Во, и я заподозрила расщепление. Может не всего, а только мягкого неба. Покажитесь по этому поводу обязательно. Если наши подозрения подтвердятся и пролечить этот момент, то множество проблем ваших сильно уменьшится.
просто хочу поддержать@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
скажите, а отчего желудочное кровотечение?
Не хочу пугать сильно, но тут вот у нас на форуме одно желудочное кровотечение имело очень печальный конец...
Я просто к тому, что может надо повнимательней к этому отнестись.
скажите, а отчего желудочное кровотечение?
Не хочу пугать сильно, но тут вот у нас на форуме одно желудочное кровотечение имело очень печальный конец...
Я просто к тому, что может надо повнимательней к этому отнестись.
да биохимия это,
чем больше читаю, тем больше понимаю, биохимии нужно уделять внимание
скажите, а отчего желудочное кровотечение?
Не хочу пугать сильно, но тут вот у нас на форуме одно желудочное кровотечение имело очень печальный конец...
Я просто к тому, что может надо повнимательней к этому отнестись.
В нашем случае это во-первых, огромное кол-во препаратов, во-вторых - сам зонд травмирует слизистую. В совокупности эти два фактора и провоцируют кровоточивость язвочек. Уже дважды кровотечение останавливали в реанимации:(. Поэтому и ведутся разговоры про гастростому.
belka77-77
09.10.2009, 19:00
А у вас точно нет никакой щели в небе? Хорошо бы показаться какому-нибудь хорошему педиатру, чтоб посмотрел тщательно. У моей знакомой у дочки была очень маленькая щель в небе и в роддоме даже не заметили. Потом через какое-то время она стала замечать, что ребенок при кормлении как-то поперхивается и через нос молоко выливается. Она выше стала голову ей держать, вроде ничего. А потом врач пришла на дом дисбактериоз лечить и при осмотре увидела. Вначале ставили пластинку какую-то, потом в 1,5 или 2 года зашили и все хорошо.
Может, конечно, это не ваш случай, но на всякий пожарный пусть врач посмотрит.
Дело в том, что у нас никак не посмотреть - рот не открывается. Даже во сне, когда он полностью расслаблен, можно только мизинец в рот просунуть. В челюстнолицевой сказали, что мы не их случай. Вообще не знаю, что делать.....
Дело в том, что у нас никак не посмотреть - рот не открывается. Даже во сне, когда он полностью расслаблен, можно только мизинец в рот просунуть. В челюстнолицевой сказали, что мы не их случай. Вообще не знаю, что делать.....
из за тонуса ротик не осмотреть?
КубикВкруге
09.10.2009, 19:35
поддержу вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@
ели какое то время через зонд
тоже предлагали гастростому
belka77-77
09.10.2009, 19:46
Говорят, что из-за тонуса не открывается. Уже что только не пробовали.
Может ботокс в этом случае - выход? К Бессоновой не обращались? Только вот не знаю, она теперь заслуженный врач, может попасть не так просто...
belka77-77
09.10.2009, 20:45
Мы у нее и лечимся. Ботокс нам еще не предлогали. Ща почитаю, что это.
belka77-77
09.10.2009, 20:47
Не поняла, а как нам это может помочь?
Ботокс колят, когда тонус большой. Снимает тонус на время, расслабляет мышцы где-то на полгода. За это время ребенок научится что-либо делать.
Кому-то в ножки-ручки колят...А вам бы мышцы лица... Но это я так, предполагаю.Там специалист должен определить. Может с мышцами лица этот номер не пройдет, трудно сказать, все-таки здесь не позанимаешься, не накачаешь.
Я знаю, что Бессонова колет ботокс. Посоветуйтесь с ней, можно ли в вашем случае и поможет ли. Но это недешевое удовольствие.
belka77-77
09.10.2009, 21:37
Спасибо.
Сейчас какраз домассажируемся и к ней собираемся через недельку. Обязательно спрошу.
PS
Как здорово, что я нашла этот форум!!!!!!
Fortezia
09.10.2009, 21:42
Дело в том, что у нас никак не посмотреть - рот не открывается. Даже во сне, когда он полностью расслаблен, можно только мизинец в рот просунуть. В челюстнолицевой сказали, что мы не их случай. Вообще не знаю, что делать.....
Тонус снимать как то надо(((
Медикаментозно, остеопатией, массажем, травками...
Бедняги (((
Девочки, если небыло эпизодов заброса пищи, смеси в легкие, то надо пахать. Учить есть, с гастростомы и зонда слесть нереально трудно.
у меня малого рвало и ртом и носом 1,5 года
ели по 1-2 часа
мало ели
жили только в вертикальном положении
Меняла и пробовала соски, бутылки.
Положения и режимы кормления пробовала. В итоге кормежка была круглосуточной..
мы постарще - но история та же (ДЦП крайней тяжести был тетрапарез - сейчас чуток полегче стал за счет того, что сами мышцы научилась контролировать)
с рвотами боролись антирефлюксной смесью - начинали нашу бесконечную еду всегда с нее
Есть немножко стали после полутора - до этого была пытка.
Жевать чуть-чуть после 4х
Кусать - к шести
Псевдобульбарный с эпи - та еще гадость((((
Может ботокс в этом случае - выход? К Бессоновой не обращались? Только вот не знаю, она теперь заслуженный врач, может попасть не так просто...
Ну хорош смешить то - заслуженный это по выслуге лет, значит 25 лет отработано
belka77-77
09.10.2009, 22:52
Тонус снимать как то надо(((
Медикаментозно, остеопатией, массажем, травками...
Бедняги (((.
Травками еще не пробовали, а посоветуйте кто-нибудь, к кому можно обратиться.
Остеопата пробовали-после него стал мизинец в рот влезать. Начались судороги(правда не факт, что от него), но я теперь боюсь к остеопату обращаться.
Fortezia
10.10.2009, 01:16
ну вы и медикаментозно не пробовали особо я так поняла
И массажем...я вот по точкам каждый день своей чучке прохожусь, и не раз
Знаете, я своей травы сама подбираю - а вам все же фитотерапевта посоветую поискать
и гомеопат наш форумский, Илья Фролов, нам много ценных советов дал
может тут попробовать?
ИГНАЦИЯ, центр гомеопатии и фитотерапии
* Адрес Санкт-Петербург, Дачный просп., д. 2, корп. 2, ст. м. "Проспект Ветеранов"
* Метро Проспект Ветеранов
* E-mail ignacia-spb@***********
* Телефон +7(812) 377-26-86
* Факс +7(812) 377-27-12
ruba_ira@inbox.ru
10.10.2009, 13:47
Девочки я прошла через все это - у ребенка после комы небыло глотательного рефлекса и врач сказала что и "с зондом живут" (очень милая , жестокая женщина из ДГБ №5) , но трудом неимоверных усилий по 2 часа и используя советскую мягкую соску с большой дыркой) удалось перевести на питание без зонда, а потом и на кормление с лажечки
А вы вообще в больнице неврологической лечитесь или только сами дома? Может надо несколько курсов хотя бы на Земледельческой полежать, а потом уже иногда и дома массаж поделать иногда. Мы на Гаврской лечимся периодически.
belka77-77
10.10.2009, 23:32
Мы лежали на Земледельческой ни один раз (первые 6 мес мы там просто жили). Сейчас ездим туда раз в месяц к Бессоновой за назначениями(лекарства, уколы, физио и т.д.), делаем жесткий массаж каждые 1,5-2 месяца (массажистка с Земледельческой). Просто у нас появился второй мелкий и нет возможности лежать там, но мы дома делаем все, что делали-бы там.
А Бессонова что-нибудь говорит вам по поводу тонуса лица, как предлагает с этим бороться?
А еще, вы на иголки к Пахомову не ходили? Это ведь не очень далеко от вас. Очень рекомендую!
С 16 ноября будет курс.
belka77-77
11.10.2009, 00:27
Пока только форезы назначает с разными лекарствами. Но не конкретно на лицо, а на позвоночник.
А иголки с эпи можно? Нам ни разу ни слова о них никто.
Если не трудно, можно координаты пободробнее.
Fortezia
11.10.2009, 03:09
ну форезы с эпи тоже нельзя
иголки мы эти попробовали с нашим эпи
по-моему - можно их
иголки http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=966879&highlight=%EF%E0%F5%EE%EC%EE%E2
Напишите сообщение, что хотите иголки в ноябре или Malvina напишите в личку сообщение с номером телефона, она вам позвонит, когда будет свободна
К доктору можно приехать на предварительную консультацию и изложить свои проблемы, посоветоваться.
belka77-77
12.10.2009, 00:06
ну форезы с эпи тоже нельзя
иголки мы эти попробовали с нашим эпи
по-моему - можно их
Форез наш эпи нам разрешил, надо будет и про иголки узнать. Думаю, что разрешит. У нас ремиссия уже больше года.
belka77-77
14.10.2009, 00:38
Всем спасибо. Нашла здесь родственные души. Даже как-то легче стало.
МатильдаН
16.10.2009, 23:41
Как я Вас пониманию!!!!!! Мой мылыш перенес тяжелейшую гипоксию в родах.В результате псевдобульбарный синдром дистанические атаки эпилепсия микроцефалия и еще куча разных диагнозов. В 8 мес ничего не можем делать: голову не держим, взгляд не фокусируем. Кормлю тоже через зонд. Нет сосательного рефлекса и очень слабый глотательный. Врачи кто-то рекомендует ставить гастростому, кто-то говорит терпеть и пытаться учить глотать.Когда пытаюсь кормить не через зонд сильно плачет, нервничает, весь напрягается, в итоге все срыгивает, начинаются дистанические атаки. Не знаю ставить или нет гастростому???? Сколько еще времени учить глотать???? Ребенок мучается: вставить зонд достать зонд, спошной кошмар.
Я уже писала ... у наших знакомых у дочки стоит гастростома. Это очень облегчило жизнь в первую очередь ребенку ... ведь покормив ребенка через нее ... никто не запрещает по чуть-чуть давать ребенку какие-нить фруктики, творожки ... что они и делают ... На сколько я поняла, они не жалеют, что ее поставили ... хотя тоже были в свое время "терзания" по этому поводу.
Как я Вас пониманию!!!!!! Мой мылыш перенес тяжелейшую гипоксию в родах.В результате псевдобульбарный синдром дистанические атаки эпилепсия микроцефалия и еще куча разных диагнозов. В 8 мес ничего не можем делать: голову не держим, взгляд не фокусируем. Кормлю тоже через зонд. Нет сосательного рефлекса и очень слабый глотательный. Врачи кто-то рекомендует ставить гастростому, кто-то говорит терпеть и пытаться учить глотать.Когда пытаюсь кормить не через зонд сильно плачет, нервничает, весь напрягается, в итоге все срыгивает, начинаются дистанические атаки. Не знаю ставить или нет гастростому???? Сколько еще времени учить глотать???? Ребенок мучается: вставить зонд достать зонд, спошной кошмар.
Если есть хоть малейший шанс оживить сосательный-глотательный рефлекс я бы не стала торопиться с гастростомой. Не все так радужно с ней. Нам рекомендовали тоже - мы глотаем, но у нас слабые глотательные мышцы и часть еды попадает периодически в дыхательные пути. Пневмонии правда не было ни разу (ТТТ).
Я участвовала в исследовании - там опрашивали группу людей у которых ребенок с проблемами кормления. так вот 60% родителей жалеют что поторопились с гастростомой. за ней тяжело ухаживать, и пища которая напрямую попадает в желудок минуя первый этап - в последствии приводит к проблемам ЖКТ. И ребенок насытившийся через гастростому так и не начинает кушать сам. (по крайней мере по опыту родителей в этом исследовании).
Что делаем мы:
1. профессиональный лого массаж - массажистка залезает в рот к ребенку в резиновых перчатках и стимулирует мышцы рта, языка, гортани. начинали мы с вызова рвтоного рефлекса (а рвотный рефлекс это не когда все из желудка выливается - а когда при риске аспирации ребенок быстро поднимает язык к небу блокируя свой дыхательный путь). Через пару месяцев активизировали хороший правильный рефлекс.
2. Остеопат
3. Недавно начали иголки - начали жевать.
Но - если шансов оживить рефлексы нет (а вы пробовали хотя бы массаж?) - тогда конечно гастростома лучше чем зонд.
Вот нашла брошюру про гастростому - она правда на английском. Там очень подробно все описано - и как за ней ухаживать, и чего нельзя делать и преимущества и недостатки.
http://www.ich.ucl.ac.uk/gosh_families/information_sheets/feeding_gastrostomy/feeding_gastrostomy_families.html
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.