Просмотр полной версии : Баклофен (baklofen) для снятия спастики. Кто пробовал?
Alexmuss
19.10.2009, 10:18
27.03.2010
Смотри отчет о баклофен-тесте
Всем привет.
Нам рекомендуют попробовать баклофен - можно таблетки, но это долго и большие дозы, а можно - через иньекцию прямо в позвоночник (спинно-мозговую жидкость).
Во втором варианте если это ОНО, спастика сразу же уходит, буквально на глазах.
Вот собираю информацию, все что есть в инете уже прочла и на русском и на иврите, интересно еще послушать "живых" свидетелей....
Спасибо :love:
мы пили таблетки, понравились. Лучше подействовало, чем мидокалм. И сами таблеточки меньше и растворяются-прглатываются лучше и эффект (у нас) лучше. Инъекция - это круто, только мне кажется у нас это не делают. Хотя может кто слышал, интересно.
Не помню как скоро мы почувствовали эффект, по-моему на первой же неделе приема.
мы не стали принимать, т.к у нас эпилепся, пусть даже в ремиссии, но страшно рисковать..
Я думаю имеется ввиду баклофеновая помпа.
Делают в Москве, на терртории России не зарегестрированна, стоит очень дорого, есть ограничения на применение.
Мы пили. Хотели снять спастику в ногах. Не помогло совсем, зато расслабилось там где не надо (мыжцы лица - слюнотечение в результате :( )
Мы пили, в таблетках. После приема таблетки буквально через полчаса, мы уходили в прострацию, и вообще были никакие в эмоциональном плане. Знаю, что у деток часто такая реакция от него.
Alexmuss
20.10.2009, 18:05
Я думаю имеется ввиду баклофеновая помпа.
Делают в Москве, на терртории России не зарегестрированна, стоит очень дорого, есть ограничения на применение.
Совершенно верно, речь идет о помпе.
Но прежде чем делать операцию по вживлению помпы, делают пробный укол в позвоночник.
Если это ОНО, то результат видно сразу, тогда уже стоИт решаться на операцию...
Спасибо всем за отзывы !!
Постою, еще послушаю :))
RodrigYou
20.10.2009, 18:28
поищи по московским сайтам на 7ya - там такое встречается. По отзывам я поняла, что практическое ее использование затруднительно - фактически дырка в организме, в которую будут подавать баклофен. Оттуда то жидкость сочиться, то... Но может это так в России делают.. А так это современный способ, конечно. При диплегии - здорово.
Alexmuss
27.03.2010, 13:18
Итак, коротенький отчет о баклофен-тесте, который мы сделали в конце декабря.
Процедура следущая - в условиях реанимации ребенку под наркозом (легкий сон) вводят в спинной мозг суточную дозу (даже завышенную) баклофена и наблюдают ребенка в течении суток.
Реакция наступает через 3-5 часов после введения вещества, а через 24 часа вещество полностью выходит из организма.
Наркоз и введение баклофена прошло благополучно, через несколько часов мы попытались поставить Адама на ноги в ходунки (обычно он ходит в них уже без проблем), ему было очень тяжело встать на ноги, они были как ватные, около получаса Адам привыкал к новому ощущению в ногах и в итоге смог пройти немного в ходунках.
Это наши визуальные заключения.
Заключение врача - спастика значительно снизилась, клонус (дрожание) пропал вообще, аллергии и каких-либо побочных эффектов не выявлено - наш ребенок реагирует на баклофен и ему ПОКАЗАНО вживление балофеновой помпы.
Кстати вот статья с подробным описанием самой помпы и процедуры http://www.dislife.ru/flow/theme/910/
Теперь главный вопрос в нашей семье - ДЕЛАТЬ или НЕ ДЕЛАТЬ ?????
ЗА:
1. Снятие спастики
2. Значительные сдвиги в моторном развитии (умственно Адам развит на свой возраст)
3. Обратимость операции. Скажем черз год, если мы увидим, что реакция не та или есть что-то что будет мешать, помпу можно без проблем вытащить, хотя врач, которая единственная в израиле делает эту операцию вот уже 6 лет, говорит, что еще ни разу никто не обращался к ней с просьбой вытащить помпу.
ПРОТИВ:
1. Сам факт операции
2. Опасность ПЕРЕ-расслабления мышц и потери наработанных навыков (существует такое мнение у других врачей)
Что скажете?
Может есть еще какие-то нюансы?
Буду рада услышать вас....
Мы почти три года были на таблетках баклофена, нормализовался сон, снизилась спастика языка, ушли спазмы желудочные...но потом мы все отменили, т.к. реально почувствовали, что если случайно ( в поезде) не было с собой баклофена, то ребенок не спал всю ночь, заворачивалась буквально от спазмов. Слезали с него постепенно, в течении полугода.
Alexmuss
27.03.2010, 13:43
Мы почти три года были на таблетках баклофена, нормализовался сон, снизилась спастика языка, ушли спазмы желудочные...но потом мы все отменили, т.к. реально почувствовали, что если случайно ( в поезде) не было с собой баклофена, то ребенок не спал всю ночь, заворачивалась буквально от спазмов. Слезали с него постепенно, в течении полугода.
Вот как раз постоянство и дает помпа, баклофен все время поступает и прямиком в спинной мозг, а отсюда меньше побочных эффектов. врачи утверждают, что их вообще нет.. но я сомневаюсь, может просто еще не проявились никак у тех, кто вживил помпу...
А как вы сейчас спастику снимаете?
То есть это помпа всю жизнь будет стоять?
Nikimams
27.03.2010, 15:07
А как Вы считаете, у Адама нет самостоятельной ходьбы именно из-за сильной спастики?( как считают врачи?). Насколько сильная спастика? Если рtально вся проблема именно в спастике(сильной), то это наверное имеет смысл. С другой стороны, освоил ходунки, без проблем в них ходит, может проблема не в спастике ...
Вот у нас точно не в спастике дело, страх, незрелость мозжечка, или ещё что??
vessnadi
27.03.2010, 15:11
То есть это помпа всю жизнь будет стоять?
+1
Да, Маша. это на какое время?
Извини, не в теме совсем. Меня как-то невролог спросил про баклофен. Я отшутилась, сказала, что "Вы такое слово нам ещё не говорили". Он заржал засмеялся, сказал-"ну и не надо".
Я так и не поняла ничего:009:
Вот как раз постоянство и дает помпа, баклофен все время поступает и прямиком в спинной мозг, а отсюда меньше побочных эффектов. врачи утверждают, что их вообще нет.. но я сомневаюсь, может просто еще не проявились никак у тех, кто вживил помпу...
А как вы сейчас спастику снимаете?
От этого препарата сильная зависимость получается, и дело было даже не в том, что мы не могли давать его постоянно, а в том, что я не хочу "подсаживать" ребенка на эту зависимость на всю жизнь, т.к. с возрастом дозы ( а там расчет идет на кг. веса) нужно будет увеличивать. Спастика конечно не множно снижалась ( но мы не давали "ударных" доз) больше использовали как профилактику, на ночь, чтобы нормально могла спать, иначе из-за невысыпания весь день не возможно было делать какие-либо занятия.
Сейчас спастика есть, не маленькая, после операций на ТБС попробовали диспорт, будем повторять. После вкалывания диспорта -ЛФК . Больше делаем растяжек, понимаю, что это не панацея, но и в лекарствах пока тоже не вижу безобидных....в поиске.
Нам в свое время ооочень помог баклофен. Мы действовали так - если не делаем парафин с озокеритом, то даем дозу баклофена и на его действии, пока тот работает - нагружаем физкультуту, чтобы потом без баклофена - ребенок успев получить навык мог им воспользоваться при любых обстоятельствах, в данном случае - при отсутствии таблетки. Плохо, что слезать с него всегда было тяжело, это правда. Но на нем верю,что можно реально наработать мышцы у ребенка - кстати он и со слухом нам помог.
Alexmuss
27.03.2010, 16:50
Девочки, это однозначно на всю жизнь и опять же врач сказала, что еще ни один ее пациент на отказался. Опять же при условии, что всем пациентам до операции делали баклофен-тест.
А врачи (и здесь и в израиле) говорят, что спастика у него очень сильная и даже то, что он освоил ходунки еще не говорит о том, что он сможет освоить костыли или ходит САМ....
Alexmuss
27.03.2010, 16:55
я хочу, чтобы Адам ходил сам, я не смогу заниматься с ним каждый день по несколько часов, да и не успеем мы никогда за его ростом. вот за последний год он здорово вырос и выяснилось, что мышцы его тааак зажались, что массажистка не была уверена, что вообще сможет его размять
Может быть вам полезно будет. Я спрашивала в Германии про баклофеновую помпу. Тамошние врачи мне сказали, что да есть такая вещь, но они ее применяют лишь в самых крайних случаях. Когда уже все попробовали, операции сделали... и все равно ничего не помогает... вот тогда. Почему не знаю, но вообще в Германии врачи очень долго тянут с вмешательством в организм. Стараются не навредить.
Alexmuss
27.03.2010, 17:07
думаю, что методики в германии и в израиле похожи более или менее.
дело в том, что нам (ттт) нечего оперировать, нет никаких отклонений ни в мозгу, ни еще где либо
спастика не имеет причины, вернее врачи ее пока что не нашли (это при том, что мы наблюдаемся у лучшего невролога в Израиле, да и в мире она тоже известна)
я так понимаю, что кроме этой помпы предложить им больше нечего
Амаранта
27.03.2010, 17:13
я хочу, чтобы Адам ходил сам, я не смогу заниматься с ним каждый день по несколько часов, да и не успеем мы никогда за его ростом. вот за последний год он здорово вырос и выяснилось, что мышцы его тааак зажались, что массажистка не была уверена, что вообще сможет его размять
Я вот как мама диплегийщика, которого с ростом идут ухудшения п списитке, при том, что он и сидит и ползает и может пройти в ходунках и руки сохранные, пнимаю, что борьбу со спастикой всегда проигрываю. Как в Алисе: а чтобы продвинуться вперед, надо бежать ещё быстрее. Но быстрее спастики бежать не получается. Поэтому я бы выбрала операцию. Буду.э ксьтати, сама об этом думать, хотя хочу сделать операцию в Турнера.
Амаранта
27.03.2010, 17:15
Может быть вам полезно будет. Я спрашивала в Германии про баклофеновую помпу. Тамошние врачи мне сказали, что да есть такая вещь, но они ее применяют лишь в самых крайних случаях. Когда уже все попробовали, операции сделали... и все равно ничего не помогает... вот тогда. Почему не знаю, но вообще в Германии врачи очень долго тянут с вмешательством в организм. Стараются не навредить.
А операция - это разве нге вмешательство в организм? При том необратимое вмешательство.
Оль да конечно. Я просто пересказала наш разговор, вдруг он будет полезен. Я в детали не вдавалась. Нам не надо и вообщем это все о чем я хотела узнать. :) А это просто та информация которая сопровождала это "не надо". Я научную литературу на эту тему пока не читала. Домысливать не хочется.
я хочу, чтобы Адам ходил сам, я не смогу заниматься с ним каждый день по несколько часов, да и не успеем мы никогда за его ростом. вот за последний год он здорово вырос и выяснилось, что мышцы его тааак зажались, что массажистка не была уверена, что вообще сможет его размять
Маш, я не профи, я видела Адама, как он бегает в ходунках... а нас в голеностопе такая же спастика, и как ее убрать - я не представляю...мы не успеваем...любая болячка выбивает нас в минус... я бы может и попробовала на вашем месте, но наш папа бы не дал...
Кому интересно для эпилептиков, которым баклофен нельзя: мы сейчас принимаем месяц Мексидол в таблетках, спастика снизилась.
Раньше его пили из ампул, но такого эффектра не было. А вообще это сосудистый препарат.
На сердолуде у нас грыжа велезла.
Вот удивительно, но нам при эпи пара врачей рекомендовала баклофен.
Один из них доктор Пальчик, гений еще тот...
Амаранта
28.03.2010, 12:47
А ведь ещё есть нейростимуляция спинного мозга. Вчера читала, результаты очень хороие. Правда, это только для спастической диплегии. Маша, не предлагали вам?
мы сейчас на баклофене.....тоже встал вопрос о помпе , т.к. наш тонус просто зашкаливает.
войну со спастикой мы проигрываем.......:( :(
Alexmuss
28.03.2010, 18:49
А ведь ещё есть нейростимуляция спинного мозга. Вчера читала, результаты очень хороие. Правда, это только для спастической диплегии. Маша, не предлагали вам?
не-а, не предлагали
думаю, что в Израиле этим уже не пользуются, так же как и ризотомией, которую нам Кенис предложил...
а в чем заключается метод, пойду поищу...
Вообще-то я боюсь ризотомии и этой вот нейростимуляции болше, чем вживления помпы, потому как помпы можно вынуть и забыть, а эти два метода НЕ ОБРАТИМЫ...
Alexmuss
28.03.2010, 18:50
Спасибо, девочки за ваши отклики (И ЗА БУДУЩИЕ ОТКЛИКИ ТОЖЕ :)))
Вы помогаете мне оБсмотреть проблему со всех сторон...
Alexmuss
28.03.2010, 18:52
http://www.orthospine.ru/pain/methods/neuro.htm
нейростимуляция спинного мозга
тут больше о боли речь идет, может поэтому нам не предлагают
Fortezia
28.03.2010, 19:01
слушайте, но мы после 5 лет научились сами расслабляться ... в зюзю
тонус возвращается при попытке что-то делать
Alexmuss
28.03.2010, 19:25
А до этого была сильная спастика?
Амаранта
29.03.2010, 02:15
Про электростимуляцию http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=556.0
Fortezia
29.03.2010, 03:16
А до этого была сильная спастика?
не то слово
в струну
Alexmuss
29.03.2010, 19:03
и как это она сама по себе пропала?
адам расслаблен ТОЛЬКО во сне, все остальное время он когда больше когда меньше но зажат, особенно когда делает что-то одной рукой - вторая - почти в камень зажата...
да и ноги (приводящие мыщцы) очень спастичны.
Саш, а вам не предлагали баклофен?
Fortezia
30.03.2010, 17:33
Нет, не предлагали - у нас активность была с рождения
Она НАУЧИЛАСь расслабляться МОЗГОМ
Но!! если что-то делает или идет - то опять, да скрючивает
Руку во время действия может сознанием какую-то одну только расслабить(((
lera.2004
02.05.2010, 01:41
Простите,а где же этот "отчет о баклофен-тесте"?
И еще вот прочла в инструкции до 12 лет нельзя!!
Как же так получается,что невролог назначил ребенку 2 лет???!!
Ничего не понимаюююююю
А у нас баклофен не пошел. Зато хорошо пошел сирдалуд, который у некоторых идет очень плохо
Амаранта
02.05.2010, 03:24
Простите,а где же этот "отчет о баклофен-тесте"?
И еще вот прочла в инструкции до 12 лет нельзя!!
Как же так получается,что невролог назначил ребенку 2 лет???!!
Ничего не понимаюююююю
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=41284891&postcount=9
А вопрос цены никого не пугает? Все таки почти 500000 руб.
Амаранта
27.05.2010, 16:02
А вопрос цены никого не пугает? Все таки почти 500000 руб.
В Москве в Бурденко делают по квоте
По квоте, если не ошибаюсь, 6 человек на Россию. Если увеличили то это очень здорово!
Мы приняли по назначению баклофен в таблетке 1/6 часть в первый раз в эту среду, уснули так, что когда пришло время вставать, не могла почти час разбудить никакими способами, и все это было не дома, а в дороге ((((..., короче проснулись мы в дгб5 и там нам сказали, что бы лично мы больше никогда ни в каких дозировках не пили баклофен, он нам не подошел...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.