Сон не идёт: посижу с Вами, пореву...

[МашаМиша]

только и вижу как буду плакать от счастья, когда врачи скажут, что у Михи нет этой мальформации, и угрозы все позади....Пол года прошло, обещают ещё полтора, а там уже или всё, или она станет гораздо менее опасна в плане повторного кровоизлияния...не нашла топа про "грустить вместе", но уже всё, сил нет.Посижу с вами, пореву...

[mamavika]

Я с вами рядышком тихонечко посижу...

[SAndrO03]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
http://i023.radikal.ru/0910/07/7584837e68c8.jpg (http://www.radikal.ru)

[МашаМиша]

Я всё читала.Весь ваш топ. Никак не могла ответить.не знаю, не могла.Невозможно пережить то, что вы переживаете, сильный вы человек. Я две недели ходила в реанимацию, и слушала, что у нас шансов на жизнь процентов 5. Вика, а ходила в реанимацию три раза в день, 14 дней... Это было год назад.Это невыносимо, нереально тяжело, и я знаю, как это...я была ТАМ, но мы выкарабкались и до сих пор карабкаемся......

Конечно, труды всех здесь мам не отличается лёгкостью . Выживание и борьба становится ежедневной нормой, с новыми или старыми друзьями,родителями. Но никто не поймёт, как такие же, как мы.....Избито, но факт.Простите меня, мамаВика, перед вами слёзы сохнут

[mamavika]

Конечно, труды всех здесь мам не отличается лёгкостью . Выживание и борьба становится ежедневной нормой, с новыми или старыми друзьями,родителями. Но никто не поймёт, как такие же, как мы.....Избито, но факт.

Вот потому-то я здесь и сижу. Вот и не надо мне сюда уже, а все равно сижу. Потому что не поймет никто.
Да и не понимает.
Многие мои знакомые узнав о смерти моего ребенка, вздыхают с облегчением и говорят - ну, ты мол не переживай, это же хорошо, что так, ты же просто пока этого не понимаешь.:010: Ну родишь себе другого (как будто ребенок это вещь, порвалась - купил новую).
Они воспринимают наших детей как обузу, мы их воспринимаем как самое большое счастье, данное нам.

Мне иногда прямым текстом заявляют - Ну он же больной был!
А нам главное чтобы наши дети жили! Только никому этого не объяснишь...


Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.
Все будет хорошо!

[Fortezia]

Эх, девы.... все так. И это грустно.
Младшая у меня, хоть и недоношенная - а вроде огурец.
А я все привычно ищу посинение носогубного треугольника, раздувающиеся ноздри, слушаю дыхание...
Стыдно сказать - ребенка переводили из реанимации на интенсив, из интенсива на отделение - а я рыдала от страха. После Лизы мне привычнее и спокойнее когда ребенок на аппаратуре.
И сейчас - уже месяц прошел - также.
Я ухожу домой, а она в больничке... и без аппаратуры, и без меня.
Вот уже 7 лет прошло, а все эти пневмотораксы, бронхоспазмы - как вчера.
Думала забыла я все - но вернулись с младшей в больницу и все вылезло вновь(((.

У меня было много страхов в юности, да и сейчас есть.
Но я теперь точно знаю, то самый большой ужас - это страх за детей.
И с появлением второй страх за первую не стал меньше.
Правда, я их гоню, душу и забиваю в подкорку.

Я верю, что мысли материальны. Поэтому буду думать, что через полтора года у вас все будет супер. Просто СУПЕР_СУПЕР. Собственно, чего и желаю.

[Самарчанка]

Я просто уверена на 100 что наши детки сильные и переборят все заболевания. Я верю что настанет светлый день когда мы забудем этот весь пережитый кошмар и страх за детей как просто страшный сон. Все будет хорошо. Маша Миша я с вами как и вы со мной. Сижу и плачу

[МашаМиша]

Я то же уверена на 100, что будет всё хорошо, иначе и жить никак, и что мысль материальна, но стоит вечером не устать и закрыть глаза, в смысле не вырубиться на сон, сразу эти картинки....будто кто подсовывает...И начинаешь, как художник кисточкой рисовать будущее, заставлять сознание бороться с подсознанием.Наверное так. Мне кажется, что я не одня такая. Спасибо большое за откровения и поддержку

[СИМОНОМАМА]

Вы все такие большие УМНИЧКИ!!!! И детки у вас ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ!!!! Поплакать...тоже когда-то надо.....Когда со старшим жила в больницах, так разучилась....Неловко, да и не надо, ТАМ надо было быть крепкой......Я люблю вас, девоньки! И Вы - это ЛУЧШИЕ МАМЫ НА ЗЕМЛЕ......Не громкие слова.....Мои представления о матерях....Плачем, радуемся, а наши детки ВСЕГДА, в любом состоянии - с нами!!!!!!.......Вот у сташего подростковость попёрла.....поругались....Сижу и думаю, ну что ты за человек. я тебя лечила, спасала....СТОП!.....Неправильные мысли!!!!! Всё отогнала прочь, посмотрела на него....жалко стало....Вот такие весы теперь будут в доме, но это ничего.......Он же не в реанимации! Ничего с ним не случилось! Переживём мы подростковость, Дай Бог и болячки не обострятся.......Вот и я с вами.....Вы - лучмк света! Держитесь, умнички-мамочки!!!!!

[blablabla]

Эх, девы.... все так. И это грустно.
Младшая у меня, хоть и недоношенная - а вроде огурец.
А я все привычно ищу посинение носогубного треугольника, раздувающиеся ноздри, слушаю дыхание...
.

я заметила что мамы обычных деток иначе к ним относятся. а я бывает тоже встану ночью и слушаю - дышит или нет. или смотрю фильм какой-нибудь где реанимацию показывают - и в слезы. и трясусь от каждого необычного проявления в поведении сына.
недавно была ситуация - пригласили в жюри городского конкурса(отголоски моей добеременной жизни, муж сказал - иди,хоть развеешься немного). и я такая бодрая, сидела там,язвительные вопросы задавала, все как много лет назад. а потом один из конкурсантов показал видео как они к деткам в больницу ходили. реанимация,трубочки все эти,капельницы,ивл. надеюсь все смотрели видео а не на жюри, тк я уставилась в бумажки и не смотрела - слезы градом.
наверно надо как-то из себя выкарчевывать это все,но ведь не сотрешь же память.
в вашем топе меня фраза зацепила про мечту выписаться из роддома с ребенком домой... эх. я очень второго ребенка хочется, но как представлю как меня будет рвать на части во время беременности, как буду боятся всего:010::001:
сил всем нам.

[Natusik-82]

прямо как мысли читаете...вот уже 4 года после клинической смерти, вот уже 4 года после последнего приступа, вот уже 3 года после 7 часовой операции , а иногда глаза закроешь и все прокручиваешь...до сих пор дыхание слушаю каждую ночь, до сих пор за анализом мочи иду с ужасом, до сих пор любая болячка воспринимается как начало приступа...видимо, так будет всегда

[маринелла]

я не знаю, что сказать, но я помолюсь изо всех сил!

[venturaspb]

Сегодня и мне сон не идет... И реветь уже сил нет... И думать ни о чем не могу... И не верится, что когда-то была другая жизнь, что когда-то я было счастье... Сейчас просто страшно... Дочке Ксюше месяц и 15 дней, а она ничего кроме больницы не видела... И никто пока не может сказать, что это: врожденная генетическая болезнь, которую так пытаются поставить, или ошибка врача, принимавшего роды... А девочка дышит только диафрагмой и у нее не двигаются ручки... И все говорят, ждите... А врач на отделении, где лежит Ксюша, говорит все время: " вы же понимаете, что прогноз для жизни и развития отрицательный?.." Научите, как с этим жить?..

[Fortezia]

Смелый врач.
В месяц и вообще до года восстановительные возможности детей огромны.
Моя не дышала вообще 4 месяца + месяц мы мучительно, с бронхоспазмами , слезали с кислорода
Натусина Ксюша жила с дыхательным аппаратом 2 года почти, сейчас в 7 лет огонь девка)))

Жить? Жить просто очень.Делать что надо и ВЕРИТЬ в свое дитя.
Верить. Вот и все правила.))

[blablabla]

Сегодня и мне сон не идет... И реветь уже сил нет... И думать ни о чем не могу... И не верится, что когда-то была другая жизнь, что когда-то я было счастье... Сейчас просто страшно...

Страх для меня остался, видимо навсегда. Но вот счастье, знаете... у меня такое ощущение что это следствие легких родов, или мне наркотик какой-то тогда вкололи - когда родился сын из всей семьи я одна была уверена что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. муж запирался в ванной и орал, мама весь интернет перелопатила,звонила и рассказывала мне что впереди четыре операции... а я просто была уверена что сын справится, что мы справимся. Мы тоже месяц первый провели в больнице, и я не думала про потом, я просто делала то что говорят врачи, для меня просто нахождение рядом с сыном уже было счастьем. хотя и тяжело тоже было. но вы знаете, мне кажется дети быстрей восстанавливаются когда в них верят. просто поверьте в свою малышку. сейчас это самое главное. и права Fortezia, еще рано судить, врачи разное говорят, им иногда проще самый неблагоприятный прогноз нарисовать, чем потом быть обвиненными в том что обещанное не сбылось. нам вот знаете до сих пор прогноза не дают нормального - все зависит от организма ребенка.
да, может это уже и не то счастье что было например в процессе ожидания малыша, но все равно тоже что-то прекрасное, есть же ребенок, свой,родной,любимый. А с болезнями, врачами, больницами учишься жить... привыкаешь...

[Luba-Lebedeva]

Вы только,пожалуйста,не падайте духом.Ксюшеньке сейчас очень нужны Ваши СИЛЫ.
Знаете,когда у нас с сыном все было на грани,я прося,заставляла его бороться,не сдаваться.Словами,мыслями ему это внушала.И,главное,сама в это ОЧЕНЬ ВЕРИЛА.
У нас получилось.Пусть и у Вас все получиться.

[Даха]

Господи,я вот тоже как подумаю о том что у Петьки за его неполные 10 месяцев мед. карточка больше чем у меня.Сколько он перенёс за это время,а сколько ещё предстоит... Сделаю очередной укол,он плачет и я зачастую вместе с ним.просто не понимаю за что моему маленькому мальчику такие испытания и мучения... Он ведь не понимает за что,ему просто больно и тяжело... А я бессильна,вот от этого бессилия тяжелее всего.Осознавать что ты делаешь всё возможное,а ему всё равно плохо!
Держитесь мамочки,нельзя нам падать духом.Надо заряжать малышню позитивом и настроем на выздоровление! Они ведь нас-мам чувствуют как никого другого!!!

[Келена]

многое дается тому, кто умеет ждать, ждите и верьте, пусть все будет хорошо, неважно через сколько, но обязательно хорошо, сил Вам

[Elemiha]

И я добавлю.

Когда у моей еще малюсенькой девочки в 10 месяцев случился первый в моей жизни ларингоспазм я очень испугалась. Ну, как очень, - на грани обморока. Нас увезли в больницу, где были тараканы с половину моей ладони,( черные такие, они еще рыжих едят) надо было со спазмируущимся ребенком на руках мыть полы, т.к. нянечек-санитарок посокращали, а что вы хотите 98 -год. Вот то ощущение помню всю жизнь. Страх потерять ребенка, надежда на врача, которому пофиг и полное бессилие что-либо изменить.

Потом еще ларингоспазм и еще и так 6 лет, потом сынок и его ларингоспазмы и так 5 лет. Знаете, на 3м приступе у дочери я смотрела на себя со стороны и удивлялась - насколько все четко и уверенно без врачей мы самостоятельно снимали. А потом я отпустила ситуацию - перестала бояться и спазмы стали легче и реже. Когда у сыночка они стали проявляться , я постаралась снова взять себя в руки и у него легче все стало проходить в более раннем возрасте, чем у сестры. А теперь они оба живы и относительно здоровы. Правда младший всего лишь аутист, но по сравнению с больницей с тараканами и тем первобытным ужасом потерять самое драгоценное - это такая ерунда!!! Девочки, это я к тому, что надо улучшать то,что мы можем изменить, и не впадать в отчаяние от того, что изменить не можем. А ВЕРА - великая вещь, она сестра НАДЕЖДЫ и ЛЮБВИ.

[Мама двух мальчишек.]

+1...

[ВЕРЮ]

А моя доченька , сегодня 4 раза ношкой толкнулась , когда с горки ползла , и это в первые!!! Я в нее ВЕРЮ!!!
Всем веры и упорства ,и мы и наши детки будем счастливы , мы победим.

[Chouette]

Сегодня и мне сон не идет... И реветь уже сил нет... И думать ни о чем не могу... И не верится, что когда-то была другая жизнь, что когда-то я было счастье... Сейчас просто страшно... Дочке Ксюше месяц и 15 дней, а она ничего кроме больницы не видела... И никто пока не может сказать, что это: врожденная генетическая болезнь, которую так пытаются поставить, или ошибка врача, принимавшего роды... А девочка дышит только диафрагмой и у нее не двигаются ручки... И все говорят, ждите... А врач на отделении, где лежит Ксюша, говорит все время: " вы же понимаете, что прогноз для жизни и развития отрицательный?.." Научите, как с этим жить?..


Не бояться! И не надо очень верить словам. Это как сложится.
Мне тоже про младшего сына твердили в больнице "минимум ДЦП, спецшкола, сильнейшее отставание". Тоже пройдена реанимация, интенсив и так далее. Когда мне его "передавали" для ухода, говорили:"Вот Ваш мальчик, а вот его голова... отдельно. Вы только одно от другого не очень-то крутите, а то они плохо вместе держатся":) вот такой юмор.... ИВЛ, сам не ел, не какал, не писал, ничего не делал. Тоже обещали "неутешительные прогнозы". Ревела ночами, а днем носилась по больнице: от сына в реанимации к дочке на интенсивке....

А сейчас - отличный парень! Через месяц - 4 года будет. Никаких ДЦП, максисум у нас - логопедический сад и наблюдение невролога раз в полгода. Но вот только астма.... Но с ней можно жить :) Пока живем! Так что верьте себе и в себя. И в своего малыша! Держитесь!!!! Прогноз это же только прогноз. Как прогноз погоды....

[nikolale]

Когда в реанимации были, крестили... батюшка сказал: "Молитва матери со дна морского поднимает"
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[venturaspb]

Спасибо за поддержку!
Вы правы. Главное, что наши детки у нас есть.
И я верю, что все у всех нас будет хорошо, очень-очень хорошо! Так должно быть!
@@@@@@@ @@@@@ @@@@@@@ @@@@@ @@@@@@@ @@@@@ @@@@@@@

[Gavrilenok]

Наш малыш попал в реанимацию в 10 месцев с вирусным энцефалитом.2 недели в полном бессознательном состоянии, потом неделя с пневманией.Мы никак не могли понять, почему так мало требуется памперсов в реанимацию.Потом, когда нас стали пускать, обнаружили у него жуткий пролежень на затылке, и вся попочка коркой была покрыта.А медсестры телек смотрели, да чаи гоняли.Стали малыша подмывать, а он плакать от бессилия не может, только скулит.А в душе пустота.Тоже прогнозировали плохой исход, но потом врачи сами приходили в палату к нам смотреть на чудо-ребенка.Сложно им было сопоставить снимки и фактическое поведение.Сейчас зайчику 5 лет.Есть небольшие проблемы, но мы с ними справимся.Желаю всем того же, ведь только мы можем друг друга понять;)

[venturaspb]

Наш малыш попал в реанимацию в 10 месцев с вирусным энцефалитом.2 недели в полном бессознательном состоянии, потом неделя с пневманией.Мы никак не могли понять, почему так мало требуется памперсов в реанимацию.Потом, когда нас стали пускать, обнаружили у него жуткий пролежень на затылке, и вся попочка коркой была покрыта.А медсестры телек смотрели, да чаи гоняли.Стали малыша подмывать, а он плакать от бессилия не может, только скулит.А в душе пустота.Тоже прогнозировали плохой исход, но потом врачи сами приходили в палату к нам смотреть на чудо-ребенка.Сложно им было сопоставить снимки и фактическое поведение.Сейчас зайчику 5 лет.Есть небольшие проблемы, но мы с ними справимся.Желаю всем того же, ведь только мы можем друг друга понять;)

Слава Богу, что такие чудеса бывают!!!
Пусть растет сильным, крепким, обязательно здоровым. И очень-очень хорошим!
Очень важно знать, что такое возможно!

[Gavrilenok]

Спасибо большое:flower:

[Semehka]

Когда в реанимации были, крестили... батюшка сказал: "Молитва матери со дна морского поднимает"
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


это точно!!!!!!!!!

Сходите к Ксеньюшки! на смоленское.

[от мертвого осла уши]

и я в сторонке посижу....
поплачу....
вот проснулась...сна как небывало...старший спит....младший тоже....
вот смотрю я на старшего.....и корю себя....эгостка я...помню лежу я в роддоме...он уже в 1дгб...и приходит ко мне врач...говорит звонли из реанимации...все плохо.....органы отключаются....а я лежу....в потолок смотрю...и как-то все жто не реально....не так это должно было быть...где радость...где выписка....где поздравления с легкими родам...
где реденок????
ничего нет...я одна...
потом 2 мес реанимации....
материнского отделения с которого меня каждые 2 недели выгнать хотели...где даже полномть помыться умудрилась в биде научится.....
помню бегу сцеживаться (это когда его уже кормть начали)на 3 часа ночи...так перед тем как сцедится сначало проверю горит ли лампа ультрофиол...тк его окна были видны из коридора напротив..горит-значт жив...
а помню лекарство в бегунке кончилось...он как загудит....у меня первая мысть ...все-умер...
девочки....я до сих пор слышу звуки реанимации...жужжание\шипение и постоянный "бааамэ"..хотя прошло 4 года...а первые прогулки...они у нас были в больничном дворике...с медсестрой на всякий случай...
а кормления из шприца.....
мы тоже его там крестили..на 5 день...но девочки...если бы вы знали...честно-честно....крестила чтоб хоть умер с ангелом-хранителем....а он выжил....
я 2 мес прожила в реанимации:такого насмотрелась-волосы шевелятся...
но все прошло...побочек-ну по сравннию с тем что нам пророчили-вообще ничего нет...
а младший родился....я ехав в роддом со схваткам звонила в 1дгб на 39отделение(кажется оно-реанимация)и пробивала нам место...и это еще не родив!!!я даже рожать в 10рд пошла тк до больницы не далеко...
а то они тогда 3 часа с отто ехали...а зима была...они ж видели сами как их перевозят..а я еще с ними общалась,так мне жаловались что они ж сами им воздухдают...из балона на спине...так вот когда зима они дитьку не вдят и не чувствуют...и поэтому все на ощупь...представляете - 3 часа наощуть дыхания ...
а когда родила орала на все родилку чтоб они ему дыхаие слшали тк они отказались кисл.маску одеть...сама потом 3 дня сидела слушала...

[МашаМиша]

сначало проверю горит ли лампа ультрофиол...тк его окна были видны из коридора напротив..горит-значт жив...
..я до сих пор слышу звуки реанимации...жужжание\шипение и постоянный "бааамэ"..хотя прошло 4 года...а первые прогулки...они у нас были в больничном дворике...с медсестрой на всякий случай...
а кормления из шприца.....
..представляете - 3 часа наощуть дыхания ...
.
Как всё похоже. Мы летели на вертолёте, из сан. средств "прямой массаж". говорили все, что не долетит.. Вся семья в церкви молилась, я в вертолёте, потому что не видела, дышит ли........Долетели тогда чудом, Божьей помощью.При полной тампонаде то. С посадкой на заправку. И гуляли после операции в дворике с сестрой, потому что даже голову не держал, это в три года на фоне нормального развития.В смысле ДО инсульта. И реанимацию с комарами и привязанным сыном, где я могла смотреть на него только тихонько из-за угла, и санитар за руку держал, думал брошусь...
И ночь в день рождения сына, когда сказали, шансов нет..Игра судьбы.В день рождения..и шаги из реанимации, которые идут к тебе очень очень долго, и врач, который делает страшно большую паузу , набирает воздух со вздохом, и .....говорит, что без изменений.И так две недели.
Этого не скажешь ни сестре ни маме. Да и это не всё. А Вы, Вы мои милые форумчане ВСЁ знаете.

[Мама двух мальчишек.]

Господи как же всё знакомо и больно до сих пор:(...
И действительно никому не раскажешь, просто не поймут:(, пожалеют да, но не поймут.
Поймут только те кто всё это видел и слышал...
У меня до сих пор паника как только услышу вой сирены, так всё сжимается и плакать хочется...
http://lines.littleone.ru/lines/3TVp332pTTTTllp33p2Tp2TT2p3plhhihYhXhdhYpp333prrXX TTp33p32p2TTVp3pllhTr2h2hYhUhdhYp.gif

[ValiaSA]

Девочки, а я тоже реву...
Была сейчас в Ашане, мальчика видела на инвалидной коляске. Большой, лет 7-10. Рядом бабушка что-то выбирала и вроде мама потом подошла, я слышала что бабушка ее Света называла, может из наших кто.
Он сидит, голову наклонил, глаза умные-умные...И в глазах тоска такая....
Ручки в запястьях тоненькие -тоненькие... У меня просто сердце защемило.
Господи, ну за что ребенку такое? Ему бы бегать сейчас где-нибудь с мальчишками или в компьютерную игру резаться с криками и воплями....
Так хотелось подойти к нему и обнять и чтоб он встал здоровенький и думать забыл, что был когда-то беспомощный такой...
У меня как заноза в сердце теперь... И глаза его...
Пришла, обняла свою пушинку, целую ее, плачу и про него думаю.
Я теперь еще настойчивей заниматься буду. Господи, помоги нам всем!

[Галс]

Я разревелась вчера прямо на улице, на площадке, когда тоже мальчик в инвалидной коляске сказал, глядя на Верочку - мам, смотри, как девочка быстро бегает....... это при все том, что она во все стороны шатается, для кого то она быстро бегает..... ревела прямо на улице

[Мама двух мальчишек.]

:(Плачу:(
http://lines.littleone.ru/lines/3TVp332pTTTTllp33p2Tp2TT2p3plhhihYh1r1pp333pTTllTT p33p32p2TTVp3pllhTr2h2hYrhp.gif

[Kunisan]

А моя доченька , сегодня 4 раза ношкой толкнулась , когда с горки ползла , и это в первые!!! Я в нее ВЕРЮ!!!
Всем веры и упорства ,и мы и наши детки будем счастливы , мы победим.

+1000
Верить, верить и верить!!! И Любить, безмерно любить! У меня сердце готово выпрыгнуть из груди, когда я смотрю на своих мальчиков, на их улыбки. И болит, когда они куксятся или плачут.

[АНЮТОЧКИН]

Почитала ,вас девочки...наревелась.Своих трое детишек и за всех переживаю жутко..а как без этого?
И с моим сыном проблемы были серьёзные - на волоске от смерти были - выкарабкался.
У сын старшего подружка была .Год как похоронили от рака умерла девочка.До сих пор не знаю - как сказать ему,всё придумываю,что уехала в другой город.Ой,да ладно..тяжело думать об этом.

Девочки,держитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[venturaspb]

Верить... Любить... Надеяться...
Что ж остается? Будем верить, любить и надеяться...