Диагноз АРТРОГРИПОЗ!

[Павла799]

Двое здоровых детей красавца:Максиму-19ый год,дочке Валерии 6-ой и родилась красавица Павла -и...диагноз артрогрипоз ручек и ножек.На УЗИ ничего не говорили,и слава Богу,т.к.мы счастливы,что она у нас есть!У кого такая проблема ОТЗОВИТЕСЬ!Интеллект в норме,умница,красавица.Скоро нам 6 мес. и мы с рождения всё в гипсах.Вообще есть надежда на полное исцеление от врачей? Спасибо,Лора

[Mama Luda]

Вы знаете нам тоже ставили диагонз артрогрипоз, но вот на днях буквально в медико-генетическом центре поставили диагноз диастрофическая дисплазия. А в чем именно у вас проявляется артрогрипоз. Эти заболевания очень похожи,поэтому нам ставили не правильный диагноз. Вы уже были в генетическом центре? У нас контрактуры с рождения, несгибание пальцев рук, а теперь сколиоз и воронкообр.грудная клетка. Также 2-х сторонний вывих, но мы отказались с мужем от гипсования. Единственное мы носили лангеты на ножки-для испраления стоп. Вы в ин-те Турнера были?

[Кошатница]

Я поклонник Грязелечения....попробуйте.
http://lik-company.ru/price/

во всяком случае вреда не будет.

[Павла799]

Не сгибаются ручки,коленки,деформация стоп.От Турнера я отказалась,не понравился подход,сейчас лечимся на Бестужевской,методом Понсети.

[ryzh]

вау, а на Бестужевской есть понсетист? кто? в питере, вроде пока один кенис этим занимается...

[Lilly]

вау, а на Бестужевской есть понсетист? кто? в питере, вроде пока один кенис этим занимается...
+1000! Кто это вас лечит методом Понсети? Тем более артрогриппоз этим методом вроде не лечат... ПРоконсультируйтесь у Кениса

[ryzh]

У нас тоже подозрение на артогрипоз(т.е. если не исключат генетику, то он). У нас врожденные конрактуры колен и жуткое косолапие. Тоже долго гипсовались и без толку. Надо оперироваться.
Сходите к Кенису, толковее никого в Питере не знаю. Турнера Турнеру рознь.

[Mama Luda]

Нам тоже не понравилось в Турнера на кафедре артрогрипоза. Мы были у Агранович-во-первых диагноз подтвердила ошибочно, да и как-то насчет лечения ничего не предложили. А где именно на Бестужевской вы лечитесь? И что за методика такая? Мы с рожения каждый месяц массаж делали-хорошо помогает!

[Mama Luda]

А кто такой Кенис? И где он принимает? Он ортопед?

[Lilly]

Кенис Владимир Маркович - руководитель 4-го отделения в институте Турнера( Патология голеностопа и системных заболеваний - если не соврала). Раньше работал на 5м ДЦПшном отделении. По отзывам многих мам - "Великий ортопед". Он, конечно, смеется на такое определение, но на самом деле очень большой молодец. Принимает он в Турнера и в клинике Бейби на Гороховой. И на самом деле - Турнера Турнеру рознь, в смысле - врачи то разные бывают.

[Mama Luda]

Спасибо за информацию! Мы как раз в декабре в Турнера собираемся ехать и не знали к кому(я хотела именно к ортопеду попасть), думаю к нему и поедим!А вы не знаете к нему заранее записываться? через регистратуру или ему лично надо звонить?

[RodrigYou]

У меня знакомаю с малышом с вашим диагнозом, лечатся в Турнера и К.. забыла фамилию женщины-врача. Могу дать телефон знакомой. Ребенок ходит в сад, с интеллектом все в норме у таких детей, только движения немного нарушены.

[Lilly]

К Кенису можно записаться через регистратуру. Принимает он по вторникам. Еще Клычкова Ирина Юрьевна тоже вроде артрогрипозом занимается.

[@nik@]

+1000! Кто это вас лечит методом Понсети? Тем более артрогриппоз этим методом вроде не лечат... ПРоконсультируйтесь у Кениса

В Альбрехте действительно есть понсетисты - во всяком случае тамошние ортопеды были на конференции в Ярославле! Это лично мне говорил Кенис В.М.

Видимо они начали применять метод Понсети на практике! Единственное, положительных отзывов я пока не слышала, а вот отрицательные были:( Будем надеяться, что это исключение, а не правило:))

Я много знаю о методе Понсети (хотя бы потому, что им лечили моего ребенка), но я ни разу не слышала и нигде не читала, что он применяется при лечении артрогриппоза... Скорее всего Павла799 имела ввиду, что они лечат именно деформацию стоп (такой диагноз звучал в списке) методом Понсети.

[ryzh]

было бы классно если на бестужевской начали применять понсетти. нам тоже деформацию стоп придется лечить.
А в чем состоял отрицательный опыт?
В мире понсетти применяют даже к очень взрослым и неудачно прооперированным детям. по-моему применительно только к неврологическим проблемам он считается малоэффективным.

[@nik@]

было бы классно если на бестужевской начали применять понсетти. нам тоже деформацию стоп придется лечить.
А в чем состоял отрицательный опыт?
В мире понсетти применяют даже к очень взрослым и неудачно прооперированным детям. по-моему применительно только к неврологическим проблемам он считается малоэффективным.

Просто у ребеночка лечили косолапость (но вроде не по Понсети), но результат неудовлетворительный... Родители пошли к Кенису, но он сказал, что их врач знает метод Понсети... Вообщем не понятно, почему же тогда он его не применил....Родители теперь не доверяют этому ортопеду и ищут возможность лечить косолапость у другого понсетиста....

Еще раз повторюсь...Возможно это исключение! Но идя в Альбрехта полностью убедитесь, что они применяю технику метода Понсети на 100 процентов! Потому что на сегодня только известно, что они учились этому методу,но про практику ничего не известно! И будет очень полезно, если родители напишут об этом опыте здесь http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=581695&page=22. И вообще, все вопросы по косолапости давайте обсуждать там, так как этот топик затрагивает другую проблему!

Про неврологические проблемы - Кенис объясняет, что они могут просто мешать лечению (непереносимость гипсов, брейсов и т.п., но это не значит, что он малоэффективен! Поэтому при любой косолапости следует обратиться сначала к понсетисту!

[Павла799]

В Турнера попали к Агранович!!! Она привела 8!!! специалистов ,крутили,вертели и не могли диагноз поставить,вроде артрогрипоз,а вроде что-то другое,что,не знают,назначили проходить специалистов,каждый по 1 тыс.,а мы только из городской первой с Авангардной вернулись со всеми снимками,пройденные специалисты,полностью обследованные.Пришлось у них записаться к спецам,проплатили,за 2 недели были записанны к неврологу,приехала на приём к 14 часам,жду,жду,нет,потом из регистратуры ему позвонили на моб.,он извинился,сказал,чтоб мне дали его тел. и мы договоримся.когда нам подъехать,а это Пушкин,ребёнку месяц!Стали делать лангеты,всё платно,там нет у них никаких условий,чтоб помыть ребёнка после гипсования,ну вобщем,у нас не пошло там никак,эти очереди,крик,шум,не пойми куда,к кому....Вобщем я поехала с Павлушей на Бестужевскую,ворвалась к ген. директору в каб.(он кстати раньше был директором Турнера -Игорь Владимирович Шведовченко,он сразу нам поставил диагноз аттипичный артрогрипоз и отправил лечиться,поэтому и метод Понсети для нас подходит.Нас лечит глав.детским отделением Александр Анатольевич Коряков(тел.в его каб.544-3454 по секрету) очень хороший врач,кандидат мед.наук.И всё,всё,бесплатно!Хотя у нас ещё и полиса не было.Но вопрос в том,бывает-ли полное исцеление от лечения,ну т.е.чтоб было даже не заметно,что когда-то у ребёнка был такой диагноз?Спасибо.и где-бы нам заказать брейсы самые лучшие? посоветуйте девочки.Спасибо.

[Павла799]

спасибо,если можете,дайте тел.подруги

[Mama Luda]

Да уж, Агранович отличилась! И мы тоже там за все платили, по 1000 руб., а в Альбрехта нас тоже бесплатно проконсультировали!

[Павла799]

Ваш малыш ходит?

[Mama Luda]

Да! Пошел в 1год и 1мес. У нас с ножками не очень большая проблема,а артрогрипоз ставили из-за контрактур и из-за пальчиков на ркуах.Еще вывихи т/б суставов.А вам какие прогнозы делают?

[@nik@]

где-бы нам заказать брейсы самые лучшие? посоветуйте девочки.Спасибо.

http://vkontakte.ru/club6444336