Просмотр полной версии : Даня Погребняк, цирроз печени, нужна помощь
--------------------------------------------------------------------------------------------
http://daisy_spb.users.photofile.ru/photo/daisy_spb/3781894/xlarge/89360729.jpg
http://daisy_spb.users.photofile.ru/photo/daisy_spb/3781894/xlarge/87323724.jpg
С Даней и его отважной мамой Натальей я познакомилась совсем недавно.
У Дани цирроз печени, удалена селезенка, и много сопутствующих диагнозов. Ему постоянно нужна серьезная медикаментозная поддержка. Если Даня заболевает, хотя бы гриппом, то очень тяжело, лежит в реанимации.
Когда Даня достигнет переходного возраста, будет принято решение о пересадке печени, есть фонд, оплатит пересадку, но до нее надо еще дожить.
Мама работает переплетчиком в типографии (неофициально, сдельно), столько, сколько позволяет текущее состояние Дани. Папа умер. Есть еще старший брат 18ти лет, сейчас служит в армии.
А это история от Катерины, которая познакомилась с Даней давно (http://catherina.livejournal.com/312570.html)
<<Мальчика по имени Даня Погребняк я знаю 4 года. За эти четыре года отважный мальчик Даня сто тысяч раз перескакивал из Смерти в Жизнь. И живет. Вопреки. Всем законам физики и медицины, вопреки отцу, велевшему маме Дани сделать аборт, когда Даня был в полтора сантиметра длиной в мамином животе, вопреки диагнозу, с которым родился, вопреки врачу, сделавшему ошибку. Вопреки бабушке, большой питерской начальнице по медикаментам, которая, когда мама Дани стояла на коленях и просила лекарств, сказала: "Зачем? Он ведь умрет"... Вопреки врачам, хотевшим помочь, но не знавшим как. Вопреки сгоревшему дому, где Дане больше никогда не жить, вопреки отсутствию места в жизни, где Даня мог бы жить. А жить он ужасно хочет.
Когда мы познакомились, у Дани была несовместимая с жизнью болезнь печени, еще много других болезней. Врачи сказали: "Если он доживет до 12, можно будет говорить о пересадке. Но, сто к одному, что не доживет". А он тогда ужасно радовался, что у него появился дом: Даню с мамой и старшим братом приютила Даниной мамы сестра. Потому что жить и ждать чуда им больше было негде. И стали они ждать чуда в 17-ти метровой комнате коммунальной квартиры в Питере. С плесенью по трубам, с крысами в туалете, с нищетой и сыростью, но все вместе. Это называется семья.
Мыс ним встретились мпод новый 2006 год. И Даня загадал, что очень хочет увидеть Деда Мороза. И попросить его о здоровье. Мы поехали с ним к Деду Морозу. Но Даня растерялся и попросил машину на пульте. Потом одумался и прошептал куда-то в самую середину мохнатой бороды: "А еще я хочу поправиться". И Дед Мороз растеряно кивал головой. Но с сертификатом о том, что он, Даня Погребняк, был у Деда Мороза, с этим сертификатом, приколотым булавками к облезлым обоям 17-ти метровой комнаты, Даня прожил целый год. Потом мы снова встретились. Он также картавил, также задыхался, когда волнуется, также не любил, но ел бутерброды с маслом, также мечтал запускать в небо самолеты, но не мог идти гулять... Тогда ему пришло вместе с маленькой девочкой Лидой письмо от деда Мороза. Дед писал: "ДЕРЖИСЬ". Даня держался. И когда надо было дышать, а он задыхался и мы вместе с Ваней Чеберко и Галей Чаликовой передавали под Новый 2007 год в Питер кислородный аппарат, и когда на Даню обвалился кусок огромного коммунального потолка, а другой кусок висел и грозил вот-вот обвалиться, и когда, и когда, и когда.... Короче, Даня держался. А летом... А летом пришел срок, когда Дане стало можно делать пересадку печени. И мы с мамой Дани плакали друг другу в телефон. От счастья. И теперь Даня ждет сразу и донора и возможности сделать операцию.
Осталось нам немножно совсем подождать. Совсем чуть-чуть. Только вот... Только вот дочка той самой сестры мамы Дани родила ребеночка. И теперь их в 17-ти метровой коммуналке стало ШЕСТЕРО. И совсем все стало невыносимо. И я спросила сестру, "Лена. Вы же их не выгодните?" А она сказала: "Катя, ты что, с ума сошла. Если и умрем, мы умрем все вместе". Но я ужасно не хочу, чтобы Даня умер. Он только-только заработал шанс жить. НО живет он не один. И не один он хочет жить. Все хотят. И это нормально.>>
Сейчас у них главные проблемы:
. Лекарства.
После последней госпитализации и получения новых диагнозов, список лекарств пополнился дорогостоящими аппаратами:
Виагра-32мг в день
Урсосан 4 капс в день,
Креон 20000 - 8/день,
Ингаляции: Беродуал, Пульмикорт.
Ну и кто может помочь с советом, какую помощь можно получить от государства, какие могут быть варианты решения жилищной проблемы.
Помощники:
Ольга (я), Фрунзенский р-н - 911-7295969
помощники очень приветствуются!
Как помочь:
Перечислить деньги на карточку, реквизиты напишу через ПС.
Вещи, лекарства и деньги можно передавать мне, можно отнести самим, они живут на Юго-Западе
Назначения:
http://daisy_spb.users.photofile.ru/photo/daisy_spb/3781894/xlarge/87323716.jpg
Справка об инвалидности:
http://daisy_spb.users.photofile.ru/photo/daisy_spb/3781894/xlarge/87323710.jpg
http://daisy_spb.users.photofile.ru/photo/daisy_spb/3781894/xlarge/87323705.jpg
Самарчанка
19.11.2009, 20:38
Есть креон правда не мною какой. Позвоните 89117940111 Юля
ahgalina
19.11.2009, 20:42
у подруги есть Креон - уточните какой нужен - дам ее координаты.
у подруги есть Креон - уточните какой нужен - дам ее координаты.
В рекомендациях врача (на скане) указан креон 25000.
у меня есть ноотропил 400 мг, его можно будет поделить напополам? там капсулы
Оля, я несколько раз в последние дни натыкалась на объявление
"Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная: есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают.
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.
Контактные телефоны 8-499-794-36-52, 8-499-613-77-51.
Сайт: www.ion.ru"
Мама про это знает?????
И еще - есть куртка зимняя - нужна??? И уточни размер обуви пожалуйста. 27 размер у меня есть, но это маленькая ножка для такого роста.
у подруги есть Креон - уточните какой нужен - дам ее координаты.
Есть креон правда не мною какой.
Спасибо, позвоню. Думаю и меньшей дозировки подойдет, Наталья проконсультируется как принимать
у меня есть ноотропил 400 мг, его можно будет поделить напополам? там капсулы
да, я думаю мама разделит, спасибо
Оля, я несколько раз в последние дни натыкалась на объявление...
И еще - есть куртка зимняя - нужна??? И уточни размер обуви пожалуйста. 27 размер у меня есть, но это маленькая ножка для такого роста.
Спаисбо за информацию, я передам
Да, размер обуви неправильный, это я перепутала, надо 33-34
Куртка нужна и зимняя и осенне-весенняя
Augussta
20.11.2009, 22:54
у ноотропила масса аналогов, гораздо более дешевых, например, пирацетам, он есть и в дозировке 200 мг
http://www.analogi-lekarstv.ru/?s=%CD%EE%EE%F2%F0%EE%EF%E8%EB
Здравствуйте!
Можно совет, мне недавно пересадили почку, в НИИ радиологии, там пересаживают печень, правда взрослым, но в москве есть центр транспонтологии где пересаживают печень детям и очень успешно, хочу вам посоветовать ехать туда, не теряйте время, можно добиться квоты, это реально и сделать пересадку бесплатно.
Недавно была передача, про транспонталогию, посмотрите, и постарайтесь связаться с С.Готье.
Вот ссылка на передачу, посмотрите: http://www.tv100.ru/video/view/20155/
Может чем-то поможет.
Здравствуйте!
Можно совет, мне недавно пересадили почку, в НИИ радиологии, там пересаживают печень, правда взрослым, но в москве есть центр транспонтологии где пересаживают печень детям и очень успешно, хочу вам посоветовать ехать туда, не теряйте время, можно добиться квоты, это реально и сделать пересадку бесплатно.
Недавно была передача, про транспонталогию, посмотрите, и постарайтесь связаться с С.Готье.
Вот ссылка на передачу, посмотрите: http://www.tv100.ru/video/view/20155/
Может чем-то поможет.
Как мне сказала Данина мама, операции в Москве и в Бельгии (куда они собираются), делают одинаково, но выхаживают в послеоперационный период в москве хуже, поэтому процент выживаемости в москве 50%, а в бельгии 90% что-ли.
В оплате операции проблем нет, потому что московский фонд обещал оплатить. Но сейчас они делать пересадку не могут по медицинским причинам, только если вдруг (ТТТ) будет крайнее состояние (у них такое было в прошлом году).
Сейчас у них главная проблема это лекарства до февраля и жилье.
у ноотропила масса аналогов, гораздо более дешевых, например, пирацетам, он есть и в дозировке 200 мг
http://www.analogi-lekarstv.ru/?s=%CD%EE%EE%F2%F0%EE%EF%E8%EB
Да, мне кажется Наталья говорила про пирацетам, я уточню.
Даня заболел, сначала подкашливал, потом стал падать кислород и его госпитализировали (так у них часто происходит во время болезни).
Больница переполнена, Наталья волнуется чтобы не подцепить еще что-н, состояние здоровья пока непонятное.
Пусть поправляется скорее @@@@@@@@
Все, что я собрала, передам на днях Наталье, если получится встретиться.
Ducky maid
02.12.2009, 10:18
Скажите, поправился ли Даня и нужны ли еще деньги?
Спасибо всем передавшим лекарства, передала Наталье два беродуала (TzymbalNata, Неутомимая Инфляция) и ноотропил от Алеси
Лена-Магнит, а курточку пока не померили.
у ноотропила масса аналогов, гораздо более дешевых, например, пирацетам, он есть и в дозировке 200 мг
http://www.analogi-lekarstv.ru/?s=%CD%EE%EE%F2%F0%EE%EF%E8%EB
Спросила маму, пироцетам тоже пойдет, правда она еще ни разу не покупала. Но его пока не надо, потому что его они принимают курсами, и на курс запас теперь есть.
Даню планируют выписать в пятницу или понедельник, потому что больница переполнена и врачам страшно его там оставлять, чтобы он ничгео не подцепил. А ак у них была намечена планова госпитализация в декабре, которой пока не будет, а надо было пропакапать плановые лекарства, которые сейчас не сделали.
Наталья сказала что у нег стала немного уменьшаться печень, но что это значит - хорошо или плохо, пока не известно.
Деньги нужны на съем комнаты, но комнату пока не найти, только за такую стоимость, которую Наталье регулярно не потянуть. Есть враианты за 9 + 9залог + 9 агенту, но это очень много. Среди моих знакомых есть люди, которые снимают там же за 5-6 тыс, вот такую комнату надо найти, удобства не важны, у них и сейчас нет ни ванны ни горячей воды.
Наталья ходила в общежитие - но там во-первых деней не берут (может она бы и договорилась), а во-вторых стоит почти как комната.
Ходила сомтреть еще комнату недорогую - но там живет много узбеков в соседней комнате.
В последний день перед больницей они пошли в комнату матери и ребенка на вокзале, чтобы хоть куда-то уйти.
И очень нужна консультация юриста, у Натальи запутанная ситуация с их бывшей недвижимостью, возможно можно еще что-то сделать.
Я спросила на ЛВ юриста, пока ответа нет.
Еще пока что очень нужен креон 25000 (пойдет и другой, но лучше этот)
Неправильная
02.12.2009, 17:22
Есть Креон 10000, правда открытый, но совершенно не нужный сейчас нам. Использовано всего капсул 5. Годен до 04.2010. Если нужно, стучите в личку.
Тоже есть креон 1000, открыт на прошлой неделе, не хватает несколько капсул, срок годности большой. Я думаю1000 тоже может подойти, это вопрос дозировки, можно вместо одной капсулы принимать 2. Если нужно пишите в личку
Спасибо девочки, они могут принимать и креон 10 000
ahgalina
02.12.2009, 19:10
о,креон 10000 есть у подруги - 19 капсул - она в Купчино живет -могу скинуть ее координаты вам?
о,креон 10000 есть у подруги - 19 капсул - она в Купчино живет -могу скинуть ее координаты вам?
Скиньте пожалуйста координаты и предупредите подругу
Mama detok
03.12.2009, 17:54
Хочу купить Дане Креон, скажите, пожалуйста, если не 25000, а 10000, Даня принимает большее количетсво, или, не важно 10 или 25 тысяч, кол-во препарата не изменно?
камышанка
04.12.2009, 16:04
Здравствуйте, прочитала темку, прониклась.
Нашла кое-какие вещички от старшего, если что-то из этого нужно, сообщите как передать,
куда подъехать.
Вот что есть: Но только на рост 128
куртка зимняя (отличное состояние),
куртка осень/весна
штаны зимние на лямках (потертости есть)
курточка джинсовая с капюшоном
шапки зиние вязанная и болоневая
Наталья передает всем огромное спасибо!
Лена-Магнит, курточка подошла! Спасибо!
Хочу купить Дане Креон, скажите, пожалуйста, если не 25000, а 10000, Даня принимает большее количетсво, или, не важно 10 или 25 тысяч, кол-во препарата не изменно?
Если покупать то только 25 000, потому что 10 000 они значит принимают в два раза больше, это просто у девушек уже были эти лекарства.
Здравствуйте, прочитала темку, прониклась.
Нашла кое-какие вещички от старшего, если что-то из этого нужно, сообщите как передать,
куда подъехать.
Вот что есть: Но только на рост 128
куртка зимняя (отличное состояние),
куртка осень/весна
штаны зимние на лямках (потертости есть)
курточка джинсовая с капюшоном
шапки зиние вязанная и болоневая
Спасибо большое! Зимняя у них теперь есть, осенней нет, штаны пригодятся, шапка и джинсовая курточка тоже
Хочу купить Дане Креон, скажите, пожалуйста, если не 25000, а 10000, Даня принимает большее количетсво, или, не важно 10 или 25 тысяч, кол-во препарата не изменно?
Да, забыла сказать, возьмите пожалуйста чек товарный и кассовый, возможно они смогут получить возврат денег.
Последнее по лекарствам, добавился флуимуцил, его пока перестал возить хоспис, и беродуал и креон 25 000, они порастратили свой запас в больнице, так получилось что тратили свои лекарства, а не больничные.
Сегодня мне с доставкой домой передала креон и 1000р Екатерина (Неправильная), спасибо большое!
камышанка
04.12.2009, 23:08
Шапочки к сожалению, для Данюши не по возрасту.
Вещи готова отдать в любое время, как вам удобно, но куда и когда, сообщите.
Возможно муж сможет подвезти.
Нашла ботинки осень/весна размер 35 (23,5 см по стельке)и теплую кофту на молнии, если надо,
Можете звонить 8-981-724-50-09, 297-68-88, Люба или в личку
Mama detok
07.12.2009, 10:27
Да, забыла сказать, возьмите пожалуйста чек товарный и кассовый, возможно они смогут получить возврат денег.
Последнее по лекарствам, добавился флуимуцил, его пока перестал возить хоспис, и беродуал и креон 25 000, они порастратили свой запас в больнице, так получилось что тратили свои лекарства, а не больничные.
Сегодня мне с доставкой домой передала креон и 1000р Екатерина (Неправильная), спасибо большое!
Купила 2 уп. Креона (25000), и Флуимуцил. Как лучше передать? Вы в Купчино или на ВО, где можете встретиться?
камышанка, спасибо, я вам позвоню, и у Анжелики (Мама Деток) заберу сама
twinkling
07.12.2009, 23:54
Могу отдать Беродуал для ингаляций и Верошпирон.Пишите!
Не знаю,правда это или нет,рассылали знакомые в контакте,да и на ЛВ была темка про бесплатное лечение для детей с заболеваниями печени
http://vkontakte.ru/event13396488
Прочитала,что квоты уже использованы,но вдруг адреса или контакты пригодятся.
Устроительница
08.12.2009, 12:22
Здравствуйте, есть Беродуал, но немного использованный, пару дней им дышали. Правда, приехать сама не смогу. Если Вы сможете до нас доехать на Просвет - куплю еще лекарства и денюжку передам. Спасибо.
Всем спасибо, пишу в личку
Татьяна (4detok), а у вас личка отключена, позвоните пожалуйста 8-911-7295969 Ольга
камышанка
09.12.2009, 19:28
Оля, здравствуйте, договорилась с Даниной мамой сегодня муж отвезет вещи. Пусть Данилка не болеет и скорее выздоравливает.
Люба (камышанка), спасибо большое за вещи, Наталья звонила, говорила что все подошло и Дане очень очень понравилось.
Завтра буду встречаться передавать все что насобирала.
камышанка
11.12.2009, 15:29
Рада, что хоть чем-то смогла помочь.
Встречалась в пятницу с Натальей, передала ей мешок с креоном и флуимуцил, спасибо всем огромное, Екатерина (Неправильная), Аля (alya_artem), Анжелика (Mama detok), Екатерине (подруге ahgalin-ы). Алиса (чекуша) встречалась с Натальей сама.
По моим расчетам креона должно хватить на 12 дней.
Вчера забрала у Натальи (4детей) лекарства и денюшку (1000р), спасибо огромное!
Старший брат Дани уходит в армию во вторник, мама конечно очень переживает, все внезапно произошло, сын сам захотел и пошел в военкомат.
Mama_Rusi
17.12.2009, 16:34
у мамы какой размер?у меня есть вещи-могу передать.
деньги переведу на днях.
Я у Натальи спрашивала несколько раз, она говорит что ей не надо (я коненчо сама наверняка не знаю почему). Размер наверно 44-46, высокая.
Старшего сына забрали в армию, они думали что в Псков - а оказалось что аж в Мурманск, Наталья в шоке, теперь не знает как поехать на призыв (и дорого и долго).
В пятницу встречалась с Натальей, передала креон и денюшку от Татьяны (4детей) и беродуал с верошпироном от Ани (twinkling).
Наталья передает всем огромнейшее спасибо! Уже очень скоро у них будет возможность пользоваться бесплатными лекарствами, осталось еще немного.
Беродуала вроде пока хватает, он сейчас расходуется меньше. Креон по моим расчетам закончится в самом начале января, Наталья коненчо может купить еще креона на переведенные деньги, но она старается их не тратить, в надежде на съем комнаты.
Понадобится еще креон 25000, очень надеемся на вашу помощь, может еще у кого завалялся открытый креон (можно 10000).
natasha7373
24.12.2009, 21:27
:057 Здравствуйте Все!во-первых ВСЕМ,ВСЕМ огромное спасибо за Вашу помощь и поддержку!Вы нам очень помогли и лекарствами и одеждой.КРЕОН ПОКА ЕСТЬ,одежда подошла и я и Данька были довольны!!!!!!!ещё раз Всем спасибо,теперь могу с вами общаться сама.Оля Вам особое спасибо ,если бы не Ваше участие,то нам пришлось очень и очень туго.
Даня приболел опять, беродуала уходит в два раза больше.
Наташа посчитала лекарства, выходит креона и беродуала хватает до 6го января, понадобится еще, пока они не смогут пользоваться льготными.
Е.Втумане
28.12.2009, 22:19
У меня есть открытая неиспользованная упаковка креона 10т-20капсул.Как Вам передать?
У меня есть открытая неиспользованная упаковка креона 10т-20капсул.Как Вам передать?
Спасибо большое, ваш муж привез прямо домой!
Ох, Даня разболелся, у него стеноз, пока стараются не ложиться в больницу, если что госпитализируются конечно, беродуал стал расходоваться очень много:(
камышанка
31.12.2009, 00:35
Оля, здравствуйте, С наступающим Новым годом Вас. Скажите какой нужен беродуал аэрозоль или раствор? Если получится подвезем завтра или 1-2 января. И еще какие продукты можно Данилке хочется поздравить с Новым Годом.
ahgalina
31.12.2009, 15:18
Оля,есть Креон 10 000 - 20 капсул - надо?
камышанка
31.12.2009, 16:44
Купили беродуал и креон, передать получится только 3 января с утра, напишите пожайлуста телефон мамы Дани, а то у меня телефон глючит не могу открыть тел книгу
Оля, здравствуйте, С наступающим Новым годом Вас. Скажите какой нужен беродуал аэрозоль или раствор? Если получится подвезем завтра или 1-2 января. И еще какие продукты можно Данилке хочется поздравить с Новым Годом.
Спасибо большое, выручили! Про продукты не знаю, телефон отправила в личку
Оля,есть Креон 10 000 - 20 капсул - надо?
Спасибо, конечно пригодится!
я работаю на чкаловской, живу в купчино, напишите мне, где мы можем пересечься
Давайте еще подержим наши волшебные кулачки чтобы Даня скорей выздоровел от простуды, мама Наташа совсем упала духом, сначала старший внезапно ушел в армию в Мурманск, теперь Даня сильно заболел
Даня, поправляйся! @@@@@@@@@@@@@@
ahgalina
02.01.2010, 11:52
Спасибо, конечно пригодится!
я работаю на чкаловской, живу в купчино, напишите мне, где мы можем пересечься
Давайте еще подержим наши волшебные кулачки чтобы Даня скорей выздоровел от простуды, мама Наташа совсем упала духом, сначала старший внезапно ушел в армию в Мурманск, теперь Даня сильно заболел
Даня, поправляйся! @@@@@@@@@@@@@@
я к сожалению не выездная - забрать можно только у меня дома - живу на Витебском проспекте - рядом с Купчино - звоните 9219832555
камышанка
04.01.2010, 00:58
Вчера передали лекарства и подарки Данилке. Данила выздоравливай!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
natasha7373
05.01.2010, 18:07
Огромное спасибо за лекарство,продукты и конечно за поддержку.К сожалению у Дани состояние не много,но всё таки ухудшилось,сегодня вызывали неоложку самой было не справиться с приступом,начал сильно задыхаться.Сегодня пока ничего,наверно ещё действует преднизалон,посмотрим,что будет дальше.....:(
ahgalina
05.01.2010, 18:09
Огромное спасибо за лекарство,продукты и конечно за поддержку.К сожалению у Дани состояние не много,но всё таки ухудшилось,сегодня вызывали неоложку самой было не справиться с приступом,начал сильно задыхаться.Сегодня пока ничего,наверно ещё действует преднизалон,посмотрим,что будет дальше.....:(
держитесь и поправляйтесь! Может Оля до меня доедет за Креоном....
Доеду конечно! Просто креон пока есть.
Дане срочно нужен Пульмикорт, суспензия для ингаляций, дозировка 0.5 (не порошок), Наташа нигде не может найти, не было поставок в этом году, говорят в аптеках. У них были большие запасы пульмикорта, но они закончились.
мы вчера купили один пульмикорт, но его хватает на два дня, насколько я поняла, скорей бы Даня поправился! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
natasha7373
06.01.2010, 18:50
Оля,ещё раз огромное спасибо за пульмикорт.Я имела в виду,что одного контейнера хватает на 2дня, в упаковке которую Вы купили их целых 20 штук,так что мы живём!!!!!!!!!!!
А, я не поняла! Ну хорошо что хватит
natasha7373
08.01.2010, 02:30
Ура!мы пошли на поправку.Сегодня уже ушли с дневных инголяций.:support:
камышанка
10.01.2010, 01:33
Рады за вас, так держать!!!!!!!!!
ximik312
19.01.2010, 01:14
Поправляйтесь!!!11
Даня поправляется, но лекарства почти закончились, а миндалины еще очень плохие.
Пока их в списках на бесплатные лекарства нет, но должны скоро появиться.
Еще плохо что у них сменилась участковая, предыдущая выписывала рецепты без Дани, а теперь только через личный приход и осмотр по полной программе, а Даня пока не может.
Очень нужен креон 25 000 и беродуал раствор для ингаляций.
Я помню, что мне надо забрать креон на Витебском и у Юли в больнице, обязательно заберу!
ahgalina
22.01.2010, 22:45
Даня поправляется, но лекарства почти закончились, а миндалины еще очень плохие.
Пока их в списках на бесплатные лекарства нет, но должны скоро появиться.
Еще плохо что у них сменилась участковая, предыдущая выписывала рецепты без Дани, а теперь только через личный приход и осмотр по полной программе, а Даня пока не может.
Очень нужен креон 25 000 и беродуал раствор для ингаляций.
Я помню, что мне надо забрать креон на Витебском и у Юли в больнице, обязательно заберу!
да-да - у меня надо:support:
хотим помочь, позвоните, 9330709 елена
Забрала креон у Галины (ahgalina), и Елена (laat) передала мне конвертик, спасибо большое всем! В конце недели передам маме, у меня еще креон от Натальи (Е.Втумане) не переданный, не было срочности.
Rynechka
28.01.2010, 15:28
Оля, как мне лучше передать вам денежку? В районе Купчино - не бываю, сама живу в районе м.Большевиков. Может на счёт? Хотя, хотелось бы лично............когда они дойдут?!
Rynechka, спасибо за предложение, может быть вы встретитесь с мамой или она сама подъедет? (Они прямо у метро живут - Лиговский пр)
Еще мой друг там бывает, может к вам хаехать, напишите пожалуйста тел в личку
Елена (laat), толкьо недавно посмотрела в ваш конвертик, 10т.р.! Это же хватит на месяц на лекарства, и если все таки найдется комната для съема на залог, спасибо большое, сегодня передам.
Еще передам большое спасибо Кристине, она встречалась сама с Наташей и передала 2 беродуала!
Наташа передает всем огромное спасибо! (у нее сейчас компьютер не работает)
Передала все Наташе в пятницу, видела Даню - он хоть и уже поправляется, но лимфоузлы у него еще очень выдающиеся.
Пока с лекарствами стало полегче, благодаря переданными вами и денежной помощи, теперь главное снять комнату недорого, чтобы мама могла ее оплачивать со своей зарплаты.
А то получается замкнутый круг - на домашнее обучение к Дане приходить учителя не могут, потому что негде заниматься, а в школе он сразу подхватывает что-н и очень долго и тяжело болеет. В этом году он очень много пропустил и наверное останется на второй год.
Лариса (Rynechka), спасибо за помощь, мне все передали еще на прошлой неделе, все никак не могу доехать до Дани.
Отвезла все вчера Дане домой, Наташа передает огромное спаисбо!
Новости такие.
1. Даня сходил 2 раза в школу и снова заболел.
Пока школа согласна вытягивать Даню насколько можно, до окончания начальной школы, мама и Даня ужасно расстраиваются что он столько пропускает (почти все), и что возможно ему придется остаться на второй год. Даня и пошел-то в школу в 8 лет, а тут еще отставание на год. А в их квартире обучаться дома невозможно.
2. В список по бесплатным лекарствам они до сих пор не попали.
Ни в аптеке, куда они были раньше прикреплены, ни в поликлинике. Пока Наталья даже не знает куда ехать разбираться, потому что в собесе ей говорят что все должно быть в порядке, и дают ей справку. Хоспис обещал им сказать, куда обращаться, но пока дело не движется. Может быть кто-н знает куда обращаться о восстановлении социального пакета, или как он там называется?
3. Наталью давно не зовут на смены (там кризис, нет работы).
Наталья ищут работу по объявлением в газете, пока ничего, потому что на обычную 8 часовую работу каждый день она не может, потому что некому будет давать Дане лекарства ипроцедуры, ей надо сменную, или неполный день, с возможностью не выхода за свой счет.
Искала надомную, обзванивания, но там только мифические проценты.
И ей надо-то всего тыс 10 зарабатывать чтобы прожить, так не найти.
4. Предложение по комнате есть подходящее, но из-за п3. пока они снять не могут (на месяц есть оплата, а дальше неизвестность, поэтому Наталья не решается).
Наталья и сама сейчас болеет, и находится в глубокой депрессии. Как ей помочь сейчас - непонятно. По лекарствам спрошу в ближайшее время, что сейчас нужно, вчера на меня вся эта информация обрушилась оглушительно.
Надо как-то решить вопрос с работой и лекарствами в конце концов, тогда решатся и остальные два.
Вопрос по лекарствам движется, но очень медленно.
Мама мечется между участковой, заведующей и начмедом. Начмед ей говорит что завтра рецепты будут, назавтра участковая говорит что у нее не было времени их выписать и так без конца. Жаловаться Наталья боится.
Все запасы всего уже подошли к концу, обращаюсь опять с просьбой, очень нужен креон 25 000, беродуал (раствор для инголяций) и пульмикор т(0.5мг суспензия для ингаляции) закочился.
Девочки, если покупаете, берите пожалуйста товарные чеки и кассовые, маме потом возвращают деньги.
Ольга, здравствуйте! А креон наверное 25000?
Йоканьга
03.03.2010, 17:35
Я знаю Даньку и его маму, вместе лежали в больнице в 2006. Можно телефон Натальи в личку? Если хотите, спросите ее согласия. Скажите ей, что я Инна Кагарлицкая, мама Лизы.
Купила Креон 25000 и Беродуал. Как Вам можно передать?
И могу если надо передать кое-что из одежды.
Купила Креон 25000 и Беродуал. Как Вам можно передать?
И могу если надо передать кое-что из одежды.
Спасибо, пишу вам в личку
Из одежды вроде бы все есть пока, но надо уточнить, а что у вас и на какой размер, я спрошу у мамы
Инна, я вам телефон послала
Из одежды вроде бы все есть пока, но надо уточнить, а что у вас и на какой размер, я спрошу у мамы Уточните.
Если что - буду смотреть примерно на рост Даньки. Я так понимаю, что ему на рост до 130 см. нужно?
Уточните.
Если что - буду смотреть примерно на рост Даньки. Я так понимаю, что ему на рост до 130 см. нужно?
ну покупать-то точно не нужно, мало ли чтоу вас завалялось
да, до 130см
Ляськи Масяськи
04.03.2010, 18:59
Есть Креон 10000,если надо могу отдат ь.
Вот и познакомилась я с Данькой и его мамой.
Наташа Мама с большой буквы, сразу видно, что она делает для сына все возможное. Я уверена, что у них все будет хорошо, главное - помогать им в эти трудные минуты.
А Даньку я не узнала:) Он в жизни гораздо симпатичнее чем на это неудачном фото. Я бы ее если честно поменяла, он сам на себя на ней не похож:008:
Очень веселый и жизнерадостный мальчишка, моим детям он понравился.
Ирина, спасибо!
Да, фотка не удачная, но я всгео один раз к ним заходила домой, так обычно мы встречаемся у метро или на пороге, то мы болеем, то они. И фотик у меня все время посажен.
Он не то что жизнерадостный, а супер жизнерадостный!
Я верю что с ним будет все хорошо, и у Натальи жизнь наладится.
Пока что ей не выбраться никак из своего круга.
Сегодня почью опять была температура вдруг 39, такое совсем недавно было, в прошлый раз она быстро прошла.
А репецепты до сих не получены, их участковая тянет, последнее обещание было после праздников, а сегодня Наташа и сама не может сходить.
Девочки, огромное спасибо всем от Наташи и от меня!
Наташа воспряла духом, а то ей было совсем-совсем уныло. Она ужасно переживает что она здоровая взрослая женщина, а вынуждена обращаться за помощью.
Елена (egicha), передала часть своего креона для Дани (20 штук),
Саша (Sanek) и еще одна форумчанка передали денежки и беродуал (Наташа сказала - завалили), огромное спасибо, девочки, эо сейчас очень очень кстати.
Елена (egicha) разъяснила нам, что бесплатного креона по рецептам скорее всего не будет, потому что у Дани нет диагноза "муковисцидоз". Но хотя бы все остальное получать, а креон Наташа будет покупать и получать возврат денег по чекам. А рецепты кстати все еще не готовы, привет участковой.
Новости: cпустя 2.5 месяца наконец-то получен рецепт на бесплатные лекарства!
В нем неожиданно есть креон, и также неожиданно нет беродуала (типа потому что есть пульмикорт). Лекарств в прикрепленной аптеке нет, этот вопрос Наташа надеется решить через хоспис.
На данный момент ничгео не нужно, спасибо всем за помощь, на переданные деньги Наташа купила лекарств на ближайшее время. В каникулы они планируют госпитализацию.
Наташа ищет работу, пока безрезультатно. Если у кого-н есть информация о вакансиях, пишите. Наташ ищет работу, не тредующую никаких навыков, БЕЗ трудовой книжки, желательно рядом с метро Лиговский пр, Владимирская. Типа уборщица, фасовщица, и т.д.
natasha7373
15.03.2010, 19:34
Здравствуйте,Всем огромное спасибо за оказанное внимание, помощь и поддержку.Оля,я Вас не могу найти в контакте.
Добрый день! Могу отдать больше половины упаковки креона 10000, годен до 06.10. Если он нужен, пишите в личку.
Даня с мамой в больнице на плановой госпитализации, которая оказалась экстренная, потому что их в очередной раз выгнали из дома.
Там выясняются новости тоже не утешительные, кислород в крови падает, печень уменьшается, что в данном случае плохо.
Врач считает что необходим анализ на исследование гена NLRP1 (может я неправильно написала) чтобы выявить/исключить какое-то заболевание, анализ стоит 50 тыс руб
Независимо от результата анализа опять ставится вопрос о пересадки печени, для этого им после выписки надо будет поехать на консультацию в москву.
Вот так, пока все туманно.
Врач считает что необходим анализ на исследование гена NLRP1 (может я неправильно написала) чтобы выявить/исключить какое-то заболевание, анализ стоит 50 тыс руб
Ольга, если речь зашла о такой значительной сумме, выложите, пожалуйста, назначение данного анализа (с суммой) в топике.
Модератор
Ольга, если речь зашла о такой значительной сумме, выложите, пожалуйста, назначение данного анализа (с суммой) в топике.
Модератор
Мы пока не решили собирать на этот анализ деньги, потому что они еще не обсудили его целесообразность с той клиникой, которая будет их консультировать в Москве - раз, и еще хоспис пытается помочь с этм анализом - два. Я пока написала в качестве новостей.
Новости о Дане.
Они выписались с плановой госпитализации, все остее стоит тема о трансплантации печени. Поедут консультироваться либо в Москву либо здесь, недавно открылся центр трасплантации.
На генетический анализ деньги собрал хоспис, но его поака не взяли.
Сейчас самая остарая проблема с трудоустройством мамы - ей ничего не найти, говорит что на всех рабочих специальностях работают приезжие.
О бесплатных лекарствах. Рецепт получен уже месяц назад, и уже истек, но ни одного лекарства маме по нему приобрести не удалось:( В аптеке, к которой они прикреплены их не было.
Мамантёнок
12.04.2010, 21:01
Новости о Дане.
О бесплатных лекарствах. Рецепт получен уже месяц назад, и уже истек, но ни одного лекарства маме по нему приобрести не удалось:( В аптеке, к которой они прикреплены их не было.
По поводу бесплатных лекарств ,надо выписать новые рецепты и сразу с ними ехать в Комитет здравоохранения на Малой Садовой ,1 (вход со двора).Там их должны поставить на очередь или заказать лекарства в "Империифарм " лично для них
По поводу бесплатных лекарств ,надо выписать новые рецепты и сразу с ними ехать в Комитет здравоохранения на Малой Садовой ,1 (вход со двора).Там их должны поставить на очередь или заказать лекарства в "Империифарм " лично для них
Спасибо за информацию, япередам
раньше им все лекарства по рецептам доставал хопис, а в этот раз почему-то нет
В целом Данино состояние ухудшилось, я не дописала, им должны привезти ксилородный концентратор чтобы дышать по ночам. Мама конечно очеьн и очень в тяжелом моральном состоянии.
Что из лекарств нужно именно сейчас?
Наташа говорит, в основном сейчас нужен беродуал, и если будете покупать, возьмите пожалуйста чеки товарные, тогда мама может быть сможет получить возврат денег.
Огромное спасибо Марине (Ифка) за перечисленные деньги, они очень очень кстати, потому что хоспис завтра планирует брать кровь на генетический анализ, а оплачивать его пересылку в Москву каквыяснилось надо будет Наташе.
Еще им привезли кислородный концентратор, завтра начнут пользоваться.
Как дела у Дани и его мамы? Кроме беродуала что-нибудь нужно?
Дела у них неопределенные.
Кислородом дышать снижают дозу, чтобы не появилось зависимости.
Мама выходит на работу 1го мая, горничной.
Появился спонсор (огромнейшее спасибо!) предлагающий оплатить аренду комнаты. Тут же внезапно позвонили Наташе из-под Одессы, они там много раз отдыхали, предложили опять бесплатно пожить май, июнь. На юге Даня себя чувствует гораздо лучше + маме жизнь обходится гораздо дешевле и им хватает пенсии.
Если бы не госпитализация для обследования по поводу трансплантации, которая неизвестно когда будет, они бы уехали сейчас, с работы Наташу отпускают, потому что не сезон.
Вот так все неопределенно, но в общем-то по крайней мере не плохо, как обычно.
Бердуал всегда нужен (его не выписывают, потому что выписывают пульмикорт - типа дыхательное - одно лекарство), чеки все Наташа сдала, но пока компенсации от хосписа не получила, возможнои не получит - потому что льготные рецепты-то теперь ей выдают.
Я тогда лучше на карту немного переведу сегодня-завтра, а Наташа сама уж решит на что потратить. Отпишусь потом.
natasha7373
29.04.2010, 20:03
Здравствуйте Все!спасибо за поддержку.Данька сейчас чувствует себя хорошо,кислород повышается,да и у меня появилась работа.Завтра выхожу на работу на конец-то......Всё будет просто отлично!!!!!!!!!
Не сомневаюсь, удачи Вам!!!
Перевела сегодня 400 руб. Напишите в личку если вдруг не дойдут.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.