Нужна помощь!!!Ребенок с МВПР!!!

[radushka]

Очень прошу вашей помощи!!!Мне надо найти очень хорошего врача который сможет вести моего ребенка.Нас врачи боятся и отказываются от такой ответственности,но я надеюсь очень на то,что мы найдем хорошего специалиста для моего Темушки.
Родился 3 сентября 2009г с диагнозом множественные врожденные пороки развития(ВПС,ДМЖП,ДМПП,Перерыв дуги аорты типВ,гидронефроз левой почки,пиелэктазия правой почки,Полидактилия),мы знали об этом и готовы были бороться за него,что сейчас и делаем.Родился с весом 3310 рост 52см.Сразу переведен был в 1ДГБ.9.09.09 проведена операция"полуоткрытая пиелостома слева","устранение перерыва дуги аорты,закрытие дмжп,дмпп".Выявлено отсутствие тимуса.В послеоперационный период нарос выпот в полости перикарда,терапевтическое лечение результатов недало.22.09.09проделали дренирование перекарда.выписан 2.10.09.с весом 3300. 3.11.09 вес 4800 опять мы там с обструктивным бронхитом,6 дней в реанимации,далее переведен на отделении и я сразу к нему,выписан 16.11.09,вес 4700. Невролог:пирамидальная недостаточность,синдром гипервозбудимости ЦНС. Это все вкратце,нам ОЧЕНЬ нужен врач,который будет его знать от и до,который сможет его вести постоянно.Я очень жду вашей помощи и поддержки.

[Мама Владика]

Очень хочу Вас поддержать!!!!!

[radushka]

Очень хочу Вас поддержать!!!!!

Спасибо,я буду очень признательна если вдруг у вас найдется врач который нас не испугается.

[Коша]

Вы знаете, когда нас выписывали из ДГБ№1, я слезно просила тамошних врачей с 9-го отделения взять нас на платный патронаж. Не взяли даже за деньги, хотя практикуют это, а не взяли потому, что сложные мы и проблем, хлопот с нами много.
Я вас поддержу.

[radushka]

Вы знаете, когда нас выписывали из ДГБ№1, я слезно просила тамошних врачей с 9-го отделения взять нас на платный патронаж. Не взяли даже за деньги, хотя практикуют это, а не взяли потому, что сложные мы и проблем, хлопот с нами много.
Я вас поддержу.

Спасибо большое за отклик,а что у вас за проблемы?

[Geisha]

Действительно, у вас не осталось контактов с тамошними врачами? Мы долго у них наблюдались, лет до полутора и именно потому что мы скорые реанимационные, детка сложная, не поять было чужому глазу - вообще болен ли ребенок в данный момент. Видимо мы сами предвидели. что такого врача не найдется. поэтому и уходили, как бы не уходя и еще долго таскались туда, пока не стали сами чувствовать своего ребенка. Может туда на консультацию к врачам, хотя бы к неврологу, что вас там лечил, обследовал. В ДГБ1 ведь есть кнсультативный центр. Подумайте, попробуйте. Нам в поликлинике помогают чем могут, но сами говорят, что опята у них нет с такими детками.
Здоровья вам и чтобы все обошлось все диагнозы сняли.

[radushka]

Действительно, у вас не осталось контактов с тамошними врачами? Мы долго у них наблюдались, лет до полутора и именно потому что мы скорые реанимационные, детка сложная, не поять было чужому глазу - вообще болен ли ребенок в данный момент. Видимо мы сами предвидели. что такого врача не найдется. поэтому и уходили, как бы не уходя и еще долго таскались туда, пока не стали сами чувствовать своего ребенка. Может туда на консультацию к врачам, хотя бы к неврологу, что вас там лечил, обследовал. В ДГБ1 ведь есть кнсультативный центр. Подумайте, попробуйте. Нам в поликлинике помогают чем могут, но сами говорят, что опята у них нет с такими детками.
Здоровья вам и чтобы все обошлось все диагнозы сняли.

Спасибо за совет.Мы сейчас так и делаем,чуть что обрасчаемся к ним,другого выхода нет.Слава богу,там работают не просто врачи,а люди.

[mamaDina]

Мы тоже долго были пациентами ДГБ1, 4 операции, 6 госпитализаций, лежали и на 10 и на 9 и на 2 и на 11 отделениях... У нас тоже МВПР, основной диагноз атрезия пищевода, а сколько сопутствующих и осложнений не буду перечислять. До сих пор могу позвонить нашему лечащему хирургу, задать любой вопрос, она очень доброжелательна всегда и ко всем! В общем остановились на том, что у нас есть НАШИ врачи, к которым мы ходим либо через диагностический центр, либо вызываем на дом. Это пульмнолог и педиатр. Очень удобно, что нас ведет педиатр именно из ДГБ1, она в случае чего всегда советуется с нашим хирургом. По идее вам бы тоже найти врача именно из этой больницы, так как это в принципе нормальная практика, что все врачи в одном месте.
Кстати в поликлинике нас даже не пытаются лечить, чуть что, сразу к нашим отправляют)))

[БЕLКА]

Все почти как у нас, только Юра наш еще и глухой.
Один врач вам не поможет...
тут надо невролога, кардиолога, педиатра...и еще парочку: нефролог и еще кто там...
Ни один врач как мама воедино все не соберет.

В итоге с почти вашим пороком у нас 4 было операции. Юра всем на удивление пошел в 2 года. Разговаривает - благодаря тоже еще 1 операции на уши и аппаратам... Очень веселый(сверх меры) и любвеобильный мальчик!
Все будет хорошо.
И живем рядом)) - приходите знакомиться!:flower:

[КубикВкруге]

просто вас поддержу
и надеюсь, что вы найдете своего врача!

[мася.]

Ни один врач как мама воедино все не соберет.
:flower:
полностью согласна с этим высказыванием!

у нас так сложилось, что основной доктор реаниматолог. я довольно, т.к. пусть он досконально и не знает все направления, но зато человека в целом - лучше нет знающих докторов. Если есть проблема - обсуждаем и он дает совет. А так как в свое время в реанимациях провели из 1 года - пять месяцев - этот доктор моего ребенка знает лучше всех.
Вообшем ввсего не напишешь, но для нас это лучший вариант.