Просмотр полной версии : Дети-хрусталики
Хрусталик2
28.11.2009, 20:33
Родители "хрустальных"детей,отзовитесь.
Это дети,которые могут ломаться даже под тяжестью одеяла.
lubimaia67
28.11.2009, 22:38
Мы не хрусталики. Но у нас начался остеопороз...((
А вы где то лечитесь?
Хрусталик2
29.11.2009, 02:00
Здравствуйте!Да,мы нашли врача в Москве,проходим каждые 3месяца лечение.И нашли очень хорошего доктора у нас,в С-Пб.Он работает в Педиатрич.академии.Скоро будем лечиться у него.А сколько лет вашему ребёнку?
lubimaia67
29.11.2009, 03:05
Здравствуйте!Да,мы нашли врача в Москве,проходим каждые 3месяца лечение.И нашли очень хорошего доктора у нас,в С-Пб.Он работает в Педиатрич.академии.Скоро будем лечиться у него.А сколько лет вашему ребёнку?
Нам 11 лет. А у кого вы в ПМА будете лечиться?
И что вы нашли в Москве?
sunnymummy
29.11.2009, 04:07
Родители "хрустальных"детей,отзовитесь.
Это дети,которые могут ломаться даже под тяжестью одеяла.
Узнаю по почерку! И приветствую первопроходцев :)
http://antonborisov.livejournal.com/ Это ЖЖ взрослого человека с той же болезнью. Он книгу написал , может быть вы найдете что-нибудь полезное для себя. Удачи!
Хрусталик2
29.11.2009, 18:14
Узнаю по почерку! И приветствую первопроходцев :)
Здравствуйте!Если это относится ко мне,спасибо за поддержку!Если можно-откройтесь,кто вы?
http://antonborisov.livejournal.com/ Это ЖЖ взрослого человека с той же болезнью. Он книгу написал , может быть вы найдете что-нибудь полезное для себя. Удачи!
Поясните,пожалуйста,что такое ЖЖ?
Нам 11 лет. А у кого вы в ПМА будете лечиться?
И что вы нашли в Москве?
А нам недавно исполнилось 2 года,диагноз - несовершенный остеогенез.В Москве лечимся у доктора Беловой Н.А.в АМЦ.
У нас в ПМА доктор Костик Мих.Мих-ч
ЖЖ это живой журнал. Там есть ссылки на его книги ну и вообще о нем. Может вам и не нужно, я просто подумала, вдруг вы там сможете выискать нужную информацию. И ему в конце концов ведь тоже можно написать, если вопрос возникнет. Так что я ссылку привела так, для полноты картины.
Хрусталик2
29.11.2009, 19:30
Спасибо.А где можно найти этот журнал???
А с его книгой мы знаком-она потрясла нас до глубины души.
Иволга70
29.11.2009, 19:49
Спасибо.А где можно найти этот журнал???
А с его книгой мы знаком-она потрясла нас до глубины души.
Живой журнал - сайт в интернете, на который и дана вышеприведенная ссылка, просто дана ссылка на страницу конкретного человека.
Через эту страницу с ним и можно связаться, задать вопросы, пообщаться.
Вам и малышу- сил, терпения, удачи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
sunnymummy
30.11.2009, 01:53
Оля, привет! Это Саша и Даня.
Я рада, что ты открыла эту тему. Давай собирать единомышленников!
Хрусталик2
30.11.2009, 02:49
Спасибо!Постараюсь найти данный сайт,хотя я пока ещё "очень плохой пользователь"(:
Спасибо!Постараюсь найти данный сайт,хотя я пока ещё "очень плохой пользователь"(:
А зачем его искать, уже же дали ссылку выше ;) http://antonborisov.livejournal.com/
sunnymummy
30.11.2009, 17:26
Делюсь хорошей новостью:
У малышастика дефицит костной массы 11% !
ВСЕГО 11%!!!!!
А было, страшно подумать, 68%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:D
:P
:О
8)
8-D
Хрусталик2
30.11.2009, 17:40
Саша,какие вы молодцы!!!Отличные успехи,это почти ничего!!! Мы за вас очень рады!!!! Так держать!!!
А у нас был дефицит 67%,а на сегодня 30%.
Хрусталик2
30.11.2009, 21:35
Делюсь хорошей новостью:
:D
:P
:О
8)
8-D
Саша,что это за знаки,расшифруй.
Natusik-82
01.12.2009, 15:17
даже не знаю хрусталики мы или нет, но последний раз сломался сын сидя на коляске
mamochki
01.12.2009, 19:00
Олечка, как здорово, что ты тему открыла!
:support::080:
Мишане привет и вагон поцелуев:008:
Хрусталик2
02.12.2009, 01:36
даже не знаю хрусталики мы или нет, но последний раз сломался сын сидя на коляске
Здравствуйте!А что говорят вам врачи??? Сколько лет вашему малышу? Как часто он "ломается"? Не пропадайте...
sunnymummy
02.12.2009, 03:46
Если наклонить голову влево, то можно увидеть некоторое сходство этих знаков со смеющимися рожицами :) - смайлами (smile - улыбаться)
Хрусталик2
02.12.2009, 18:38
Если наклонить голову влево, то можно увидеть некоторое сходство этих знаков со смеющимися рожицами :) - смайлами (smile - улыбаться)
Саша,Я же как слепой котёнок пока,не смейся надо мной!:)))
lubimaia67
02.12.2009, 18:50
Мы пока ни где не лечимся. Мы лежим в гипсе. Наш врач (ортопед) сейчас вышел с отпуска, будем на следующей неделе все с ним говорить... В ПМА мы только на нефрологии, ну и на других отделениях. Сдали не давно на паратгормон, он у Насти 57,3 при норме мах 52...
Сказали что пока делать ничего не надо...
А вот когда надо, пока не говорят...
Хрусталик2
02.12.2009, 19:12
А денситометрию вам не предлагали делать?Она показывает каков дефицит костной массы.
А что показывает паратгормон?
lubimaia67
02.12.2009, 19:33
Нет, денсиметрию нам не предлагали еще.
А паратгормон определяет (грубо говоря работу щетовитки).
Вот ссылка.
http://www.eurolab.ua/eurolab/pricelist/tests/156/167/510/
Хрусталик2
02.12.2009, 22:47
Спасибо,зайду посмотрю.
Если нужно сделать денситометрию,напишу где (в личку)
Natusik-82
03.12.2009, 21:44
моему сыне 6 лет уже. первый раз в 1,5 года сломались, потом 2 раза сразу в 3, год назад лежа на диване и ничего не делая, ребенок оторвал себе тазобедренный сустав, а в июле, спустя 3 года лежания, разрешили сидеть. сидел неделю. сломался прямо в коляске. врачи говорят ,что единственный шанс-бисфосфонаты капать, но они дорогие и на детях не опробированные.
у вас как часто и при каких обстоятельствах малыш ломается? чем лечитесь?
Хрусталик2
04.12.2009, 23:24
Наташа,а какой диагноз ставят Тёме???
Natusik-82
05.12.2009, 08:38
Наташа,а какой диагноз ставят Тёме???
у нас спинно-мозговая грыжа, как основной диагноз, а, как следствие, остеопороз и еще куча всего
Хрусталик2
06.12.2009, 19:05
Моего карапуза зовут Мишутка,нам 2года.Наташа,я всё узнаю насчёт такси и скину тебе в личку.Как узнаете,когда точно приедете в Питер,пишите.А сейчас Тёма может передвигаться?
Natusik-82
06.12.2009, 20:11
Моего карапуза зовут Мишутка,нам 2года.Наташа,я всё узнаю насчёт такси и скину тебе в личку.Как узнаете,когда точно приедете в Питер,пишите.А сейчас Тёма может передвигаться?
нет, с июля в гипсе лежит. да и до июля не много успел. с декабря по март в гипсе из-за отрыва тазобедренного сустава был. с марта по июль в специальных аппаратах стояли. мечтали в "Параподиуме" ходить, нам его летом подарили. надеюсь, находимся еще)))
Хрусталик2
10.12.2009, 02:47
Конечно,находитесь.У Тёмы такая мама замечательная!!!А вместе можно осилить любой недуг,правда ведь.
Нам тоже предлагали нашего "хрусталика"оставить.Даже и подумать страшно,чтобы с ним сейчас было,,,
Хрусталик2
10.12.2009, 02:55
Девочки,у меня вопрос:заболевание ваших детей есть в реестре всех заболеваний?
Я спрашиваю это вот по какой причине:наше заболевание-несовершенный остеогенез не включено в реестр заболеваний,а по сему мы не можем получить квоту на лечение,т.е.нужно искать спонсоров,хотя В Америке это заболевание лечат уже детям с 6недель от рождения.
Natusik-82
10.12.2009, 07:00
Девочки,у меня вопрос:заболевание ваших детей есть в реестре всех заболеваний?
Я спрашиваю это вот по какой причине:наше заболевание-несовершенный остеогенез не включено в реестр заболеваний,а по сему мы не можем получить квоту на лечение,т.е.нужно искать спонсоров,хотя В Америке это заболевание лечат уже детям с 6недель от рождения.
наше есть, но оно не очень распространено, поэтому когда дают материальную помощь, нам не положено. квоту получали без проблем, спинно-мозговая грыжа подразумевает под собой видимый дефект. а вы куда ехать хотите? может проще сначала на врача выйти, он сам направление на квоту вышлет и никто не откажет уже.
Хрусталик2
11.12.2009, 02:18
Нет,Наташа,на наш диагноз не дают квоту,т.к. его нет в реестре.:(
Natusik-82
11.12.2009, 09:36
Нет,Наташа,на наш диагноз не дают квоту,т.к. его нет в реестре.:(
может по инстанциям походить? ребенок-то с таким диагнозом есть, нуждается в лечение, значит включить должны.
lubimaia67
11.12.2009, 10:35
Девочки,у меня вопрос:заболевание ваших детей есть в реестре всех заболеваний?
Я спрашиваю это вот по какой причине:наше заболевание-несовершенный остеогенез не включено в реестр заболеваний,а по сему мы не можем получить квоту на лечение,т.е.нужно искать спонсоров,хотя В Америке это заболевание лечат уже детям с 6недель от рождения.
Лечат не только в Америке, но и у нас.
В Москве есть такой Американский центр. Там лечит свою дочь моя знакомая. И говорит что успешно.
Natusik-82
11.12.2009, 13:42
Лечат не только в Америке, но и у нас.
В Москве есть такой Американский центр. Там лечит свою дочь моя знакомая. И говорит что успешно.
но это наверное очень дорого, если за свой счет лечить.
lubimaia67
11.12.2009, 13:56
Да, дорого. 4 дня пребывания 60 000 рублей. Раз в три месяца им делали капельницы.
Natusik-82
11.12.2009, 14:25
Да, дорого. 4 дня пребывания 60 000 рублей. Раз в три месяца им делали капельницы.
у! мне кто-то говорил, что есть капельницы от остеопороза по 130тыс 1 штука, а их 3 на курс надо. да если еще каждые 4 мес надо. кошмар!:001:
Natusik-82
11.12.2009, 16:19
Делюсь хорошей новостью:
У малышастика дефицит костной массы 11% !
ВСЕГО 11%!!!!!
А было, страшно подумать, 68%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:D
:P
:О
8)
8-D
а что вы делали, что у вас такое улучшение?
Хрусталик2
12.12.2009, 16:44
Лечат не только в Америке, но и у нас.
В Москве есть такой Американский центр. Там лечит свою дочь моя знакомая. И говорит что успешно.
Мы как раз там и лечимся,в АМЦ.Лечение на 3дня=70тыс.И так каждые 3мес.Уже сделали 7курсов,начала с 6мес.Но деньги на лечение ищем сами.
Хрусталик2
12.12.2009, 16:46
а что вы делали, что у вас такое улучшение?
Они делали тоже самое,что и мы!
lubimaia67
12.12.2009, 17:24
Оля, а что вам капают? Памидронат???
Natusik-82
12.12.2009, 17:51
Оля, а что вам капают? Памидронат???
присоединяюсь к вопросу
Хрусталик2
12.12.2009, 23:37
Да,девочки,нам капают памидронат.И во время капельниц ещё кальцинову в таблетках.
lubimaia67
12.12.2009, 23:43
А врача как вашего зовут??? У меня знакомая там дочь лечила тоже...
Хрусталик2
13.12.2009, 02:50
А врача как вашего зовут??? У меня знакомая там дочь лечила тоже...
Наш врач Белова Н.А.,она одна там!!!А как знакомую зовут,может мы встречались или они про нас слышали?
Natusik-82
13.12.2009, 07:55
улучшения есть?
Natusik-82
13.12.2009, 07:57
Да,девочки,нам капают памидронат.И во время капельниц ещё кальцинову в таблетках.
а какие-то побочные эффекты были? у вас изначально проблем с почками не было? просто мы этот же препарат капать хотим, а у нас почки оперированные, вот и боюсь.
Хрусталик2
13.12.2009, 17:01
Наташа,нет,побочных эффектов не было.В первый раз,когда капали температура поднялась,тогда малышу 6мес.было,а сейчас тьфу-тьфу ничего.Да и врачи профи!!!Капают по спец.схеме
А где вы будете капаться? В Турнера или у себя?
Natusik-82
14.12.2009, 10:15
Наташа,нет,побочных эффектов не было.В первый раз,когда капали температура поднялась,тогда малышу 6мес.было,а сейчас тьфу-тьфу ничего.Да и врачи профи!!!Капают по спец.схеме
А где вы будете капаться? В Турнера или у себя?
это хорошо, что без побочных эффектов. у нас еще не капают такие препараты, хотя ортопедия нормально развита. если возьмут в Турнер, туда поедем. пока это под большим вопросом. вы сколько капельниц уже сделали?
Хрусталик2
14.12.2009, 18:03
Наташа,мы уже прошли 7курсов.См.в личке, написала про такси
Natusik-82
14.12.2009, 19:49
Наташа,мы уже прошли 7курсов.См.в личке, написала про такси
Оля, а чему ваш малыш научился за эти курсы? по рентгену улучшение видно?
Хрусталик2
14.12.2009, 21:11
Улучшения на лицо,нарастили костную массу!!!:)
Natusik-82
15.12.2009, 10:17
Улучшения на лицо,нарастили костную массу!!!:)
здорово! вы молодцы!:flower:
Хрусталик2
10.03.2010, 17:51
Наташа-82, здравствуйте!
Удалось вам съездить в ин-т им. Турнера? Если съездили, как ваши успехи???
Natusik-82
10.03.2010, 18:01
Наташа-82, здравствуйте!
Удалось вам съездить в ин-т им. Турнера? Если съездили, как ваши успехи???
здравствуйте. мы прокапались)))) подробнее написала в личку:)
Хрусталик2
16.04.2010, 17:48
Всем, здравствуйте! приехали с очередного курса лечения. Срочно нужно делать операцию с использованием телескопических штифтов и делают её только в спец.клинике в Германии. Кто-нибудь, что-нибудь слышал о такой операции??? Буду признательна, если напишите.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.