Спондило-эпифизарная дисплазия.

[veral27]

Расскажите пожалуйста,если кто сталкивался с таким диагнозом,как и где вы лечились.Нам 2г 6м,недавно нам поставили этот диагноз,сказали что это наследственно и не лечится,а только приглушается(конечно курс лечения прописали,но мне кажется этого мало).Вот и хочется узнать побольше.Всем огромное спасибо!

[Mama Luda]

а в чем у вас проялвяетя заболевание? У нас диагноз диастрофическая дисплазия, может эти диагнозы имеют что-то общее? У нас проблема с суставами(вывихи т/б суставов,контрактуры,низкий рост,сколоиз)

[veral27]

Здравствуйте,у нас что-то на подобе.Дистрофия головок,а точнее одной практически нет,другая есть только на половину(в тазобедренном суставе).У нас еще вес в свои 2г5м 27кг(тоже этому вредит)Сколиоза вроде нет,но со временем все возможно,а у вас какое лечение?С нашим диагнозом нам дали инвалидность.Простите за любопытность,вы не к 35 пол-ке относитесь?Мы тоже на Ново-измайловском живем.

[Mama Luda]

У нас тоже инвалидность, а номер поликлиники я не помню,были там один раз,мы просто недавно в Питере. Находится на ленинском проспекте кажется 168 корп.2. Давайте как нибудь встретимся,вы гуляете днем?Лечение у нас корсет на спину,массажи.Нам тоже сказали что это генетика(но мы с мужем здоровы и в семие тоже ничего подобного не было).Наблюдаемся в Турнера и в Альбрехта.

[veral27]

Давайте встретимся,буду рада знакомству.Мы днем гуляем в районе 12ч,а вы когда?Меня зовут Вера,если будет желание звоните.+79500418753

[Mama Luda]

Хорошо! Обязательно встретимся! Мы гуляем в разное время! Думаю договоримся,нам в принципе все равно когда гулять!;)