Васкулит. Болезнь Хортона. Помогите найти врачей!!!

[Zhdu_Alisu]

Дорогие товарищи, граждане литтлванцы!

У моей тети очень серьезное аутоимунное заболевание - болезнь Хортона, васкулит и все такое прочее. Состояние далеко от хорошего и даже стабильного. Раз в пол-года она проходила стационарное лечение в НИИ Ревматологии, но последний раз выписали без улучшений, в непонимании реакций на препараты - очень плохие анализы и странные побочные дейстия. До сих пор не могут поставить точный диагноз, относительно вида васкулита.

В общем... КТО БОЛЕЕТ САМ ИЛИ ИМЕЕТ ЗНАКОМЫХ С ТАКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ (не говорю "болел", т.к. это не лечится насовсем) И ЗНАЕТ ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ В ДАННОМ ВОПРОСЕ? ВОЗМОЖНО В МОСКВЕ? НАМ ОЧЕНЬ ВАЖНО, ЧТОБЫ БЫЛ КАК МИНИМУМ ПРАВИЛЬНО ПОСТАВЛЕН ДИАГНОЗ И НАЗНАЧЕНО ЛЕЧЕНИЕ. А ПРОЙТИ ЕГО МОЖНО БУДЕТ И В ТОМ ЖЕ НИИ РЕВМАТОЛОГИИ. ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НАЙТИ ВРАЧЕЙ ИЛИ ЛЮДЕЙ С НИМИ ТЕСНО СВЯЗАННЫХ!:091:

[AliseM]

Прошу прощения за офф, искренне сочувствую ваше подруге...
но я думала, что такое можно встретить только в сериалах типо Доктор Хаус, сложно сопостовлять подобные болезни с реальной жизнью...ну для меня...
:(

[Даша-Петя]

ну, можно попробовать записаться на консультацию в МАПО или городской ревматологический центр: выше их в нашем городе ничего нет.

[Zhdu_Alisu]

ну, можно попробовать записаться на консультацию в МАПО или городской ревматологический центр: выше их в нашем городе ничего нет.

Выше МАПО ничего нет:005: э-э... А, например, НИИ пульманологии, Перый Мед, военно-медицинская... и... ГЛАВНОЕ - НА КОЙ ЧЕРТ НАМ СТОМАТОЛОГИЯ И ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВАЯ ХИРУРГИЯ ПРИ ТАКОМ ЗАБОЛЕВАНИИ?!!! Гм. Очень жаль, но вы, видимо, вообще не в курсе темы. Зачем что-то писать, если не ориентируетесь в вопросе? Ведь в топике обращение к тем, кто в теме и может реально помочь;)


Про НИИ Ревматологии отписалась в заглавном посте.

[Даша-Петя]

и не надо ОРАТЬ! я имею в виду городской ревматологический центр на Большой Подъяческой, больница №25... НИИ ревматологии знаю только в Москве. В МАПО - великолепные ревматологи, можно постараться и получить консультацию и Мазурова, и Лилы или Рассохина. Поскольку заболевание аутоиммунное, то занимаются им именно ревматологи, а не стоматологи и челюстно-лицевые хирурги.
http://forums.rusmedserv.com/ - можете задать свои вопросы ещё тут. Только не столь эмоционально.

[Глупышка]

Выше МАПО ничего нет:005: э-э... А, например, НИИ пульманологии, Перый Мед, военно-медицинская... и... ГЛАВНОЕ - НА КОЙ ЧЕРТ НАМ СТОМАТОЛОГИЯ И ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВАЯ ХИРУРГИЯ ПРИ ТАКОМ ЗАБОЛЕВАНИИ?!!! Гм. Очень жаль, но вы, видимо, вообще не в курсе темы. Зачем что-то писать, если не ориентируетесь в вопросе? Ведь в топике обращение к тем, кто в теме и может реально помочь;)


Про НИИ Ревматологии отписалась в заглавном посте.

На всякий случай скажу:Даша-Петя-врач,причём очень хороший,советует дельные вещи:ded:

[loterev]

Можно еще здесь проконсультироваться http://www.spbkbran.ru/revmatolog/

[Манюня76]

Выше МАПО ничего нет:005: э-э... А, например, НИИ пульманологии, Перый Мед, военно-медицинская... и... ГЛАВНОЕ - НА КОЙ ЧЕРТ НАМ СТОМАТОЛОГИЯ И ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВАЯ ХИРУРГИЯ ПРИ ТАКОМ ЗАБОЛЕВАНИИ?!!! Гм. Очень жаль, но вы, видимо, вообще не в курсе темы. Зачем что-то писать, если не ориентируетесь в вопросе? Ведь в топике обращение к тем, кто в теме и может реально помочь;)


Про НИИ Ревматологии отписалась в заглавном посте.

Радуйтесь, что Вам дельные вещи тут посоветовали ( я про ГРЦ ), а не напугали всякими ужасными историями " из личного опыта" !!!!

[Zhdu_Alisu]

Радуйтесь, что Вам дельные вещи тут посоветовали ( я про ГРЦ ), а не напугали всякими ужасными историями " из личного опыта" !!!!

я искренне счатлива

[Ленин☭]

Спросите ещё на Кронпортале (http://kronportal.ru/forum/) (сегодня там, правда, технические работы в связи с переездом на новую программную платформу). Там в основном пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника, но есть и с другими аутоиммунными заболеваниями.

[Zhdu_Alisu]

и не надо ОРАТЬ! я имею в виду городской ревматологический центр на Большой Подъяческой, больница №25... НИИ ревматологии знаю только в Москве. В МАПО - великолепные ревматологи, можно постараться и получить консультацию и Мазурова, и Лилы или Рассохина. Поскольку заболевание аутоиммунное, то занимаются им именно ревматологи, а не стоматологи и челюстно-лицевые хирурги.
http://forums.rusmedserv.com/ - можете задать свои вопросы ещё тут. Только не столь эмоционально.


Прошу прощения за тон, но ситуация, в которой мы сейчас находимся довольно неадекватна. Тем более, для того, чтобы слушать советы типа "пойди туда, не знаю, куда..." Написали про МАПО - ввожу в поисковики - выдают только стоматологию и ту самую хирургию. :009:Так и не поняла я, что мне там искать...:016:

На Б.Подъяческой тетя и лежала периодически. У всех уже консультировалась. Последний раз ввели препарат - тело покрылось гематомами, анализы крови такие, что волосы дыбом - выписали оттуда через два дня без записей в карту (так и не знаем, что вводили и почему такая реакция) со словами "на этот раз мы вам не поможем, что-то с вами странное" и все таком духе. Диагнозов несколько. Один основной и два неофициальных. Определиться не могут. При расспросах, что делать и у кого можно еще проконсультироваться, отводят глаза и разводят молча руками.

Прописали уколы в местном стационаре. Сделали пару - самочувствие ухудшилось, анализы отвратные. В поликлинике отменили, лечить боятся даже от насморка и бессонницы (от нервяка), чтобы не брать лишней ответственности, а вдруг чего. Посылают по всем вопросам на Подъяческую, где снова разводят руками и говорят, что ничего не могут поделать.

Не от хорошей жизни по форумам шастаю:005:

Тетя моя уже еле ходит. Согнуться-разогнуться проблема. Ей всего 40 лет. Сыну только 15. А муж умер 3 года назад от рака. Ей надо поставить сына на ноги, а как это сделать в нашей стране с инвалидностью? Вот я и ору. Потому что мне нужна помощь, а не выпендреж на заданную тему.

Прошу прощения, если кого-то незаслуженно обидела.

[Даша-Петя]

http://spbmapo.ru/ru/s/62/otdelenie_rewmatologii.html
http://spbmapo.ru/ru/s/76/konsulytatiwno-diagnosticheskiy_tsentr.html
ну и естественно нужны все выписки, документы и т.п. Можно требовать копию истории болезни из стационара на Подъяческой.

[Манасик]

Даша-Петя права, у нас ревматологией активно занимается МАПО - кафедра ревматологии, возглавляемая профессором Мазуровым. База - терапия на Салтыкова Щедрина и на Большой Подъяческой. Еще есть отделение ревматологии в Центре Алмазова (http://www.almazovcentre.ru/%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D1%8B-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D1%81%D 0%BA%D0%BE%D0%B9-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8/%D1%80%D0%B5%D0%B2%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D 0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%8F), там тоже Мазуров консультирует, его школа. Еще ревматология есть в ВМА - по моему на полевой терапии базируются.

[Zhdu_Alisu]

http://spbmapo.ru/ru/s/62/otdelenie_rewmatologii.html
http://spbmapo.ru/ru/s/76/konsulytatiwno-diagnosticheskiy_tsentr.html
ну и естественно нужны все выписки, документы и т.п. Можно требовать копию истории болезни из стационара на Подъяческой.

О!!!! Вот теперь спасибо за конкретику!!! есь с чего затеять вертеж, куда звонить, кого спрашивать! Кланяюсь:091: прямо в ваши драгоценные ноги:flower:

Даша-Петя права, у нас ревматологией активно занимается МАПО - кафедра ревматологии, возглавляемая профессором Мазуровым. База - терапия на Салтыкова Щедрина и на Большой Подъяческой. Еще есть отделение ревматологии в Центре Алмазова (http://www.almazovcentre.ru/%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D1%8B-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D1%81%D 0%BA%D0%BE%D0%B9-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8/%D1%80%D0%B5%D0%B2%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D 0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%8F), там тоже Мазуров консультирует, его школа. Еще ревматология есть в ВМА - по моему на полевой терапии базируются.


Спасибо - информативно! А про Шишкина кто что слышал? Он как-то вначале ставил первый диагноз и назначал лечение, а потом куда-то запропал - нарасхват:(

[Даша-Петя]

Шишкина какого? их много...

[Манасик]

Вроде в больнице РАН он консультировал - по крайней мере у меня пациенты приходили оттуда с его консультацией.

[Zhdu_Alisu]

доктор медицинских наук Шишкин В.И.

ревматолог

ведет прием в клиническом центре Академии наук и по остальным больницам данного профиля. Просто, к кому лучше попасть...

[Даша-Петя]

Вообще, о нем очень неплохо отзывались. Но лично всегда устраивали консультации врачей из МАПО, всё-таки Мазуров у нас главный по ревматологии. Лила - очень хороший врач.

[Zhdu_Alisu]

Вообще, о нем очень неплохо отзывались. Но лично всегда устраивали консультации врачей из МАПО, всё-таки Мазуров у нас главный по ревматологии. Лила - очень хороший врач.

А какова процедура попадания к ним?

Ведь на Подъяческой не стали рекомендовать других специалистов, давать направления куда либо еще для консультаций... Это потому, что к ним не попасть, наверное?

[Zhdu_Alisu]

Только что звонила тете. Она говорит, что про Мазурова отдаленно слышала, но на Подъяческой он не бывает. Шишкин там бывает крайне редко (последний раз, когда лежала, его за 3 недели так и не было), а про Лилу (это имя или фамилия?) ничего не слышала.

[Даша-Петя]

Фамилия. Он ещё консультирует в областной больнице на ревматологическом отделении (кстати, неплохое отделение) где-то пару раз в месяц. К Мазурову на консультацию попасть - это, конечно, ну очень сложно.

[Тарелочка борща]

У меня свекровь в 25 больнице работает, если что! Дерматолог! Наверняка смотрела и помнит вашу тётю!

[bursunduk]

Лучше в МАПО на отделение ревматологии. Там же есть кафедра терапии с курсом ревматологии. Заведующий кафедрой Мазуров Вадим Иванович (главный ревматолог Санкт-Петербурга). Попасть к Мазурову сложно, но можно. Проще попасть к Лила Александру Михайловичу (профессор) или вообще начать с консультации в КдЦ (консультативно-диагностический центр при МАПО) у Шостак Михаила Степановича (заведующий отделением ревматологии). С ним же можно обсудить возможность госпитализации. В МАПО госпитализироваться можно по квотам или платно. Вот как раз можно обсудить возможность получения квоты. В плане ревматологии лучше, чем МАПО в Питере нет. Ревматологический центр тоже хороший и попасть в него проще, но доценты работающие в нем, всё равно относяися к кафедре терапии и ревматологии МАПО. Если лежать в МАПО, то обязательно осмотры профессора Лилы и доцентов кафедры. На базе МАПО (и ревматологического центра) проводится введение новейших препаратов и исследование новых препаратов при ревматологических заболеваниях. Васкулиты вещь хоть и редкая, но в МАПО постоянно по квотам с васкулитами приезжают больные со всей страны, поэтому квалификация врачей там хорошая.

[bursunduk]

если вам нужно, я могу поискать телефон именно ординаторской отделения ревматологии,так вы сможете с заведующим отделением поговорить лично и уже понять,что делать дальше.

[Zhdu_Alisu]

если вам нужно, я могу поискать телефон именно ординаторской отделения ревматологии,так вы сможете с заведующим отделением поговорить лично и уже понять,что делать дальше.


Было бы очень здорово с вашей стороны!:091:

[МамаЧибисят]

МАПО и вправду всегда славилось ревматологией. Мазуров консультирует в ФГУ "Федеральный центр сердца крови и эндокринологии имени В.А. Алмазова", бывший НИИ Кардиологии им. В.А. Алмазова. Очень приличное отделение ревматологии. А главное много квот, что важно, так как лечение длительное и дорогостоящее. Плюс врачи из МАПО и с кафедры 1-Меда и все возможности самой современной диагностики.Так что если что, то можно и в Алмазовский центр. Единственное, для попадания необходимо 1) направление из поликлиники на консультацию 2)записаться на прием (ссылка на сайт с телефонами приводилась выше, к сожалению я не умею вставлять). Но! не дозвониться. Поэтому проще подъехать прямо на ул. Аккуратова дом 2 и записаться в поликлинике. Там Вы и врача выберете, чтобы побыстрее пройти первичный прием (бесплатно по направлению). Так что к счастью выбор есть. Главное не отчаиваться.

[Zhdu_Alisu]

МАПО и вправду всегда славилось ревматологией. Мазуров консультирует в ФГУ "Федеральный центр сердца крови и эндокринологии имени В.А. Алмазова", бывший НИИ Кардиологии им. В.А. Алмазова. Очень приличное отделение ревматологии. А главное много квот, что важно, так как лечение длительное и дорогостоящее. Плюс врачи из МАПО и с кафедры 1-Меда и все возможности самой современной диагностики.Так что если что, то можно и в Алмазовский центр. Единственное, для попадания необходимо 1) направление из поликлиники на консультацию 2)записаться на прием (ссылка на сайт с телефонами приводилась выше, к сожалению я не умею вставлять). Но! не дозвониться. Поэтому проще подъехать прямо на ул. Аккуратова дом 2 и записаться в поликлинике. Там Вы и врача выберете, чтобы побыстрее пройти первичный прием (бесплатно по направлению). Так что к счастью выбор есть. Главное не отчаиваться.


:flower:
спасибо, ободрили! после праздников вплотную подойдем к вопросу!
еще только уточнить хочу: а что такое квота?

[Даша-Петя]

:flower:
спасибо, ободрили! после праздников вплотную подойдем к вопросу!
еще только уточнить хочу: а что такое квота?
квота - направление для бесплатного лечения.

[Zhdu_Alisu]

квота - направление для бесплатного лечения.

я так прослышала, что направление выцарапать еще можно, но по факту придется ждать не меньше 3х месяцев. У нас столько времени нет. А можно как-то педалировать процесс в таких случаях?

[Даша-Петя]

я так прослышала, что направление выцарапать еще можно, но по факту придется ждать не меньше 3х месяцев. У нас столько времени нет. А можно как-то педалировать процесс в таких случаях?
только деньгами.

[Zhdu_Alisu]

только деньгами.

Эхх...:(
А сколько это примерно нынче? т.е. с чем снуться, чтоб хоть не погнали?

[Даша-Петя]

Эхх...:(
А сколько это примерно нынче? т.е. с чем снуться, чтоб хоть не погнали?
я имела в виду, что на платный приём обычно запись всё же побыстрее идёт.

[Zhdu_Alisu]

В общем, завтра тетя идет к Шостаку. Там и станет ясно, возьмутся-не возьмутся, зватит квоты-не хватит и т.д. Буду держать кулаки и пальцы на ногах крестиком:)

ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ИНФОРМАЦИЮ И ОТКЛИКИ!!!

[Даша-Петя]

удачи!