Просмотр полной версии : Помогите рекомендациями семье с особым ребенком.
laska82spb
13.01.2010, 16:15
Хотелось бы попросить помощи в следующем:
У моего друга детства младшая дочка стала инвалидом по вине врачей.Ей в пол года сделали прививку от полиомиелита(доза превышала нужную,и не вовремя была сделана),и...девочка остановилась в развитии.Врачи никаких точных диагнозов не ставят.Помощи не оказывают полноценной.Посоветовали ехать в Питер(сами они живут в Архангельске) в реабилитационный центр,НО в какой ,куда - никаких данных.
Кто может понять какое заболевание у малышки????Ей сейчас уже 3 года,а развитие всё на том же уровне - 6 месяцев((((
И может кто-то знает о каком из центров шла речь????
Заранее благодарю:flower:
На деревню к дедушке??? Они что, хотят сбагрить такого тажелого ребенка и не знают куда??? У ребенка же инвалидность оформлена. Какой основной диагноз???
laska82spb
13.01.2010, 16:37
Elemiha,
Да ,у девочки есть инвалидность.
Но они не ставят в том-то и дело никакого точного диагноза.
Это полнейший идиотизм ,я считаю!!!
А насчёт сбагрить -я всё могу понять,посылают дабы отвязаться,но хоть бы отправляли конкретно куда-то!!!......
Как вообще можно отправлять самих?Без рекомендаций?Направлений???
Ищите сами - вот и весь ответ врачей!
Хотелось бы попросить помощи в следующем:
У моего друга детства младшая дочка стала инвалидом по вине врачей.Ей в пол года сделали прививку от полиомиелита(доза превышала нужную,и не вовремя была сделана),и...девочка остановилась в развитии.Врачи никаких точных диагнозов не ставят.Помощи не оказывают полноценной.Посоветовали ехать в Питер(сами они живут в Архангельске) в реабилитационный центр,НО в какой ,куда - никаких данных.
Кто может понять какое заболевание у малышки????Ей сейчас уже 3 года,а развитие всё на том же уровне - 6 месяцев((((
И может кто-то знает о каком из центров шла речь????
Заранее благодарю:flower:
А родители не могут писать на форуме? Потому что получается испорченный телефон.
Неужели в Архангельске нет неврологов?
Какие исследования делали? Делали ли МРТ?
Нужен анамнез, потому что по тому сумбуру, что Вы написали совершенно непонятно, что за заболевание и какой центр нужен. Хотя, ИМХО, время безвозвратно упущено...
Elemiha,
Но они не ставят в том-то и дело никакого точного диагноза.
Это полнейший идиотизм ,я считаю!!!
Почему? Диагноз можно не всегда поставить. А работать надо с клиникой, а не с диагнозом.
Ну, предположим, диагноз - поствакцинальная энцефалопатия. Что Вы с этим будете делать?
Ну, предположим, диагноз - поствакцинальная энцефалопатия. Что Вы с этим будете делать?
Если вопрос мне, то с появлением хотя бы диагноза выясняется "что значит ребенок остановился в развитии" именно психическом, но он растет по возрасту, нормально питается и нет никаких побочек от других органов. У меня еще не рассосалась неуверенность, что все началось с прививки. Возможно прививка дала свои последствия, но не исключаю патологию допрививочную.
А они вообще врачей никаких не посещали? И никогда не обследовались?
Если не появится конкретики в Ваших постах, я вынужден буду закрыть и удалить тему. Мы гадаем на кофейной гуще.
Модератор.
Если вопрос мне, то с появлением хотя бы диагноза выясняется "что значит ребенок остановился в развитии" именно психическом, но он растет по возрасту, нормально питается и нет никаких побочек от других органов. У меня еще не рассосалась неуверенность, что все началось с прививки. Возможно прививка дала свои последствия, но не исключаю патологию допрививочную.
Мне кажется, в цитатах вполне понятно, кому был адресован вопрос. Или Вы - медиум?
Мне кажется, в цитатах вполне понятно, кому был адресован вопрос. Или Вы - медиум?
Не, я параноик
laska82spb
13.01.2010, 18:13
Andre®Я обязательно попытаюсь всё сегодня узнать из перечисленных вопросов.Сами они писать не могут ,т.к мамочка сидит с малышкой(у них ещё и старший ребёнок),папа работает,да и пока они пройдут регистрацию...тут ...(((
Но я постараюсь их сюда направить.
Неужели Вы считаете,что я повесила пост развлечения ради????
Я понимаю,что нет конкретики в посте,но я написала ровно столько сколько мне было сказано на данный момент!!!
Прошу Вас,не удаляйте пока тему!!!
Неужели Вы считаете,что я повесила пост развлечения ради????
Да с чего Вы взяли? Причем тут развлечения? Я к тому, что если не будет конкретики, не о чем будет и говорить, потому что ситуация крайне непонятная.
laska82spb
15.01.2010, 16:21
Родители обещали зарегистрироваться,а пока я изложу всё ,что успела узнать
Течение беременности у мамы было нормальное.Из сопутствующего был пиелонефрит
Во время родов у малышки было однократное тугое обвитие и врождённый вывих бедра.
В 6 месяцев сделали,как предполагают,прививку от полиомиелита,на фоне которой начались проблемы.Впервые внимание на это обратили родители,когда девочке было 9 месяцев.В год они лежали в больнице(по поводу врождённого вывиха)на растяжке,но после этого ребёнок так и не захотел ходить.Девочка не ползает,не говорит,не ходит,только сидит!Ест с ложки,если кормить.Изредка ,неосознанно (со слов родителей)проскакивают"папа,баба".
Ни на какие исследования девочку не берут .т.к у неё низкий гемоглобин,поэтому на МРТ не направляют.Говорят нельзя!Попутно ставят цитомегаловирусная инфекция с поражением печени .
Всё,что им на данный момент говорят это два вариант:или синдром Рене (Синдром Лериша)или постинъекционное отклонение!
Mama Luda
15.01.2010, 17:07
А если попробовать к генетикам обратиться? Может они точный диагноз поставят?
А если попробовать к генетикам обратиться? Может они точный диагноз поставят?
если только в Москву на несколько консультаций, а лучше с этим вопросом за границу:(
Очень много непонятного в этой истории. Все-таки наверное лучше родителей здесь дождатся. Фраза, что была сделана прививка "как предполагают...от полиомиелита меня просто убивает. А где были родители? Они знали? Тогда почему " как предполагают". Почему нельзя было сделать обследования, например узи? Слишком много неясного. Советы пойти к генетикам ... не совсем мне понятны по контексту. А почему? И что собственно говоря изменится, если появится точный генетический диагноз. Вся реабилитация, как я понимаю будет точно такая же, как без этого диагноза.
А причем здесь цитомегаловирусная инфекция и почему предполагается поражение именно печени? Ребенку и матери делали анализы на ЦМВ?
марулика
15.01.2010, 21:19
Так, а до 3х лет что-то делалось?! ( в смысле обслед-ний и конс-ций)
Лечение ребенок получал какое-нибудь?
зраствуйте мы родители этлй девочки про которую идёт речь
зраствуйте мы родители этлй девочки про которую идёт речь
Здравствуйте, чтобы не отвлекаться, пишите все по порядку.
Какие были роды, срочные или нет. На кокой день были выписаны.
Какие прививки и в какие сроки были сделаны и если был отвод, то по какой причине.
Как вы узнали про подозрительную (ту, которую сами подозреваете) прививку.
Когда и как стали проявляться последствия прививки , начиная с первых симптомов.
Что было сделано с ребенком в плане исследований, занятий, физиопроцедур, лекарств препаратов. У какого врача наблюдаетесь постоянно, сколько врачей вас вообще видело. (Платно, бесплатно, писали что-то в карточке или говорили на словах).
Время сильно упущено, если все действительно так, как описано в первом сообщении, но вы, как родители еще можете поправить положение ребенка долгим и упорным трудом. От врачей зависит мало, все зависит от вас. Ребенок вырастет и станет взрослым, она будет отличаться от сверстников, но вы еще можете вырастить человека, пусть слегка особенного, а не морковку. Возможно это звучит грубо, но прошу не обижаться в подобном случае без родительского участия может вырасти только морковка (у меня у самой ребенок с проблемами и я понимаю о чем говорю).
Будем действовать поэтапно. Отвечайте на вопросы - будем знакомиться и думать что делать дальше.
роды срочные,выписали на 7 день.все прививки до полу года кроме акдс, гепатит, полиомелит. они были сделаны в 7 месяцев(мед отвод из-за болезни обструктивный бронхит) на фоне лечения на антибиотики была аллергия до 9 месяцев.неофициально врачи ставят 2 диагноза или синдром ретта или последствия прививки( какой то из них,так как были сделаны в один день). В 8 месяцев перестала пить из чашки говорить, снизилас физическая активность, перестала брать в руки предметы и тянуть в рот, появились навязчивые движения руками и языком. проводилось иследование крови, массаж, лечебная физ-ра(прописал ортопед). лекарства: *******ин,пантогам, витамины группы B. серьёзные иследования не проводились из-за анемии причину анемии установить не могут железо не помогает. были у врачей: генетик гематолог, невролог(у пяти разных врачей), ортопед,сейчас состом в центре раннего вмешательства 2 месяца
Амаранта
17.01.2010, 18:31
А голову-то как-то исследовали?
не берут нас на иследования говорят их надо делать под наркозом, а с таким гемоглабином она его может не пережить(((
солнышкомоё
17.01.2010, 18:38
Если низкий гемоглобин и ничего не помогает ( с Ваших слов) может стоит узнать о переливании крови?
Насколько я понимаю Синдром Ретта никто исключить не пытался, или какие-то генетические исследования проводились? Что генетик-гематолог поставил?
солнышкомоё
17.01.2010, 18:39
А голову-то как-то исследовали?
+ 1
Согласна. Без такого обследования вряд ли что станет более понятно.
Амаранта
17.01.2010, 18:41
не берут нас на иследования говорят их надо делать под наркозом, а с таким гемоглабином она его может не пережить(((
А ЭЭГ?
ну мы уже пытаемся его поднять в течении 1,5 лет. поднимем до100 и обратно в низ
генетик-гематолог поставили анемию, а почему она и как поднять они не знют
VeronikaK
17.01.2010, 22:50
генетик-гематолог поставили анемию, а почему она и как поднять они не знют
Это вообще-то похоже на цитомегаловирусное поражение мозга и низкий гемоглобин отсюда же...
Я не знаю, может этот вариант не для вас, но когда мы были маленькие и гемоглобин был очень низкий, уже стоял вопрос о переливании крови, нам кололи эпокрин несколько уколов. И рекомендовали усиленно гулять. С тех пор гемоглобин прекрасный (ттттт). Спросите у врача, можно ли вам этот препарат.
Попутно ставят цитомегаловирусная инфекция с поражением печени .
Я бы сказала, что вся бяка могла быть на фоне ЦМВ инфекции. там как раз идут нарушения ЦНС, энцефалопатии, поражения печени, проблемы с дыхательной системой.
Мама и ребенок оба проверены на ЦМВ и прочие сурыте инфекции?
[QUOTE=VeronikaK;37335657]Это вообще-то похоже на цитомегаловирусное поражение мозга и низкий гемоглобин отсюда же...[а не подскажите это как нибудь лечится
Мы с низким гемоглаб (60) лежали в 1дгб,там хорошие гематологи,
низкий был после высокого билирубина и еще там же у нас обнаружили
ЦМВ,делали гемотрансфузию и вводили неоцитотект после этого
гемоглаб не падал,на ЦМВ тоже больше не обследовались
Понравились врачи тем,что пока не установят причину не выпустят
Можно в 1 б-цу поликническое отд. сходить на прием к гематологу. Перед этим за день-два просят сдать кровь, заодно можно сдать на ЦМВ, там хорошо делают ан-зы. И пойти, так сказать, во всеоружии...
Delfinka
25.01.2010, 09:44
Можно в 1 б-цу поликническое отд. сходить на прием к гематологу. Перед этим за день-два просят сдать кровь, заодно можно сдать на ЦМВ, там хорошо делают ан-зы. И пойти, так сказать, во всеоружии...
ребенок в Архангельске ;)
нам эпокрин тоже помог при анемии недоношенных.:ded:
да ребёнок в Архангельске
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.