Просмотр полной версии : Просим вашей помощи!Редкое заболевание Зигомикоз.
laska82spb
19.01.2010, 02:38
Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. Помощь нужна нашей ближайшей родственнице Бодриловой Ларисе Геннадьевне(моей невестке),жительнице г.Санкт-Петербурга.В свои 40 лет она столкнулась с редким для людей заболеванием.
01 ноября 2009 года Ларису госпитализировали в Городскую Покровскую Больницу с диагнозом – новообразование верхнечелюстной пазухи.По экстренным показаниям 05 ноября 2009 года была произведена гаймороэтмиодотомия,после чего операционный материал был направлен на гистологическое исследование,с подозрением на микотическое поражение околоносовых пазух.На основании гистологического исследования выставлен диагноз – Зигомикоз придаточных пазух носа.С 09 по 31 декабря 2009 Лариса находилась на стационарном лечении в НИИ МП им.П.Н.Кашкина. 21 декабря 2009 года ей было выдано заключение –микотический полисинусит(зигомикоз).Была выбрана антимикотическая терапия:препарат выбора – Позаконазол 800 мг/сут,или альтернативный препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут.Лариса получала лечение препаратом Амфотерицин В,который сильно сажает печень и почки,и необходимо постоянное медицинское наблюдение ,а так же курс не должен превышать 20-ти дней(по словам врачей) .31 декабря её выписали домой,в связи с закрытием НИИ медицинской микологии до 11 января 2010 года.На дому она принимала Позаконазол,который мы сами приобрели за счёт своих средств.11 января 2010 года Лариса была повторна госпитализирована в НИИ медицинской микологии ,для продолжения курса лечения.В РФ в настоящее время зарегестрированы два препарата для лечения данного заболевания – Позаконазол и Амфотерицин В.Учитывая высокую токсичность,и быстрое развитие не желательных явлений от приёма Амфотерицина В ,Ларисе по жизненным показаниям необходимо лечение препаратом Позаконазол,в дозе 800 мг/сут,в течении не менее 3-х месяцев,что состовляет 18 флаконов(1 флакон – 100 мл,1мл -40 мг) Цена препарата разница от 70 000 т.рублей до 100 000,т.е на 3-х месячный курс лечения,что составляет 18 флаконов нам нужно не менее ,чем 1 800 000т.рублей.Лариса вполне обычная женщина,не дочь миллионера и к тому же имеет 3-ю группу инвалидности по травме. Мы все работаем и пытаемся найти средства, но, к сожалению, нашего семейного дохода не хватит. Лечение очень серьёзное и дорогостоящее, поэтому обращаемся за помощью к вам. Спасибо за понимание.
с уважением ,Анастасия
Для перевода материальной помощи оставлю реквизиты:
Северо-Западный банк
Сбербанка России
ИНН 7707083893
БИК 044030653
КПП 783502001
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
40817810555006018399
Получатель:
Поповский Дмитрий Владимирович (это её муж - мой брат!)
Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна
Яндекс кошелёк - 41001526278473
У Ларисы теперь есть своя страничка на "АдВите"
http://www.advita.ru/LBod1.php
Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!!
Есть сканы развёрнутой выписки из истории болезни(сюда мне никак не залить - формат не подходит)
Всем заранее ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Тема открыта с разрешения модератора.
Пожалуйста, позвоните мне завтра по телефону 89013088728. Постараемся помочь.
laska82spb
19.01.2010, 18:44
Сегодня получили ответ из приёмной Председателя Совета Федерации С.М.Миронова.Обещали взять на контроль данную ситуацию,сделать официальный запрос в комитет по здравоохранению в г.Санкт-Петербурге (на Малой Садовой)
lenagr,
спасибо Вам за помощь!!!Огромное!!!
laska82spb
21.01.2010, 00:50
На той недели были в комитете мин.здравоохранения на Мал.Садовой.....3 часа в очереди ,на приёме было сказано,что в НИИ в декабре месяце было выделено 20!!!флаконов позаконазола!!!!и ей обязаны были его выдать!!!
А ГДЕ ОНИ????
Обещали разобраться.И попросили нас взять отказ в НИИ ,что у них нет в наличии этого лекарства!Но,в НИИ сказали,что раньше понедельника отказа они не дадут.Конечно!!!Им же нужно найти КУДА они его дели(прикрыть свои 5-е точки,найти якобы больних и выписанные рецепты!)ВЕдь на этот момент с заболеванием таким там числилась только моя невестка!!!
Сразу же правда у них нашлось лекарство то,что дешёвое!....
Последние новости:нач.мед НИИ ,где лежит Лариса сказала ,что "Написать отказ - это очень сложно!!!Вы просто не представляете насколько!!!"(аргументируя при этом медицинскими терминами-видимо дабы придать большей важности сказанным словам)и в заключении добавила"Зря вы всё это затеяли,разборки с нами через комитет здравоохранения.Всё равно у вас ничего не получится,только потеряете время,а лекарства вам никто и никогда бесплатно не даст,можете не рассчитывать!!!Ваши все заявки только рассматривать будут месяца 2-3"
Как бы пригодился в этот момент диктафон!!!:015:
Естественно в комитет по здравоохранению нас на приём без отказа не берут...............Тупик
До приёма лекарства ...Позаконазол...осталась...неделя.........
На ЯК -4714.28 руб.(до сих пор не нашёлся жертвователь)
на карте сбербанка - 6500 руб
Самарчанка
21.01.2010, 01:14
Если в больнице вам напишут, что в момент когда проходила лечение такаято лекарства в наличии не было, а оно было необходимо. Вы покупаете за свой счет, берете справку, кассовыи и товарный чеки и идете в страховую. Должны выплатить. К сожалению больше ничем не могу помочь
laska82spb
21.01.2010, 01:18
Самарчанка,по этому поводу нам было сказано,что за весь период лечения выплата составит не более 700 рублей:0019:
Да и отказ...в НИИ писать не хотят.Увиливают как могут:015:
Самарчанка
21.01.2010, 01:22
Вы все таки лучше в страховой узнайте, а в комитет вы правильно сделали, только не останавливайтесь. Постоянно долбите их и я думаю у вас все получится. Желаю удачи
laska82spb
21.01.2010, 01:25
Самарчанка,
Спасибо!
Мы стараемся.Мы ищем!!!Чтобы хоть что-то,где-то решилось в нашу пользу....
Просто все эти бюрократические моменты требуют долгого времени,которого у нас ,к сожалению нет(((
в заключении добавила"Зря вы всё это затеяли,разборки с нами через комитет здравоохранения.Всё равно у вас ничего не получится,только потеряете время,а лекарства вам никто и никогда бесплатно не даст,можете не рассчитывать!!!Ваши все заявки только рассматривать будут месяца 2-3"
Как бы пригодился в этот момент диктафон!!!:015:
:010::010::010:
Вот жаль , но видно диктофон - это необходимый аксессуар людей, общающихся с любыми начальниками. Надо видно купить и сразу предупреждать что будете писать или без предупреждения, это лучше всего.
А страховые оплатят копейки, т.к. сложно доказать что лекарства не было в наличии
Самарчанка
21.01.2010, 01:36
Как все это знакомо. Нам тоже говорили купите за свой счет, потом страх оплатит. А как дело дошло до подписи главного он дурака включил, типа у нас лекарство было, а вы добровольно купили. Все ненасытные никак не нагребутся. Попробуйте в интернете поискать благотворительные фонды. Может там вам помогут.
laska82spb
21.01.2010, 23:34
Под страхом прокуратуры мы получили-таки..."Отказ"...Правда не знаем устроит ли форма его написания чиновников в комитете здравоохранения.
Собираемся туда завтра...За правдой)))))
Нач.Мед заявила нам,что мы сами не знаем,что делаем и стараемся прыгнуть выше головы...
Посоветовала нам,таким прытким,писать сразу Голиковой в Москву....
Ха-ха...это она не в курсе,что уже неделю ,как написали ей!
А нужно будет ещё напишем!!!И не раз и не только ей!!!
У меня вопрос и просьба одновременно:
МОЖЕТ ЕСТЬ КТО-НИБУДЬ,КТО СОБИРАЕТСЯ НА СЛЕДУЮЩЕЙ НЕДЕЛИ В ФИНЛЯНДИЮ???
Хотелось бы попросить помощи в приобретения там Ноксафила
Узнали сегодня,что там его возможно купить по нашему рецепту,под пред.заказ...и стоит флакон 840 евро (примерно)
Такую сумму нам собрать проще на данный момент
laska82spb
23.01.2010, 00:43
lenagr,
Леночка!Спасибо Вам огромное в помощи с препаратом Ноксафил!
Выделенное вашим фондом лекарство нам подарило немного времени и сократило сумму для второго флакона(на период отдыха от Амфотерицина В):flower:
Новости у нас следующие:
Были сегодня в комитете по здравоохранению снова.
Попали не в приёмные часы председателя комиссии по лекарственному обеспечению льготной категории граждан Жолобову В.Е, наши документы зарегистрировали и сказали как только он появится ,то их ему передадут.А дальше вердикт:Ваш запрос будет рассматриваться на комиссии ,которая будет не раньше середины февраля.А там уже ,что решит комиссия.Решение скорее всего будет не в вашу пользу,т.к бесплатными медикаментами обеспечивают только детей,а взрослые в силах оплатить лечение сами!Тем более препарат ,который вы просите выделить никогда не закупался министерством !
Мы ,конечно были в шоке от всего сказанного....
И не понятно,почему неделю назад тот же Жолобов говорил нам,что в НИИ медицинской микологии было выделено 20 флаконов Ноксафила,а сейчас выяснилось,что этого просто не могло быть!!!
Я там попыталась "топнуть ногой"...и сказать,что может нам в Смольный сходить,или Голиковой написать,раз вы ничего не хотите предпринимать?На что получила ответ:а не стоит,только время зря потратите.Всё равно документы даже из этих инстанций вернуться на рассмотрение к нам в комитет.
Какой же кругом бардак((((((:015:
Под конец я уже просила ,чтобы они рассмотрели возможность частичного выделения данного препарата ,т.к всё же возможно лечение и Амфотерицином В(правда он очень токсичен),но после 20 -ти дней (это максимальный курс)должен быть перерыв,как раз препаратом Ноксафил,хотя бы дней на 10-ть.Мы бы и 10 флаконам Ноксафила были бы рады.......
Рассчитывать приходится только на свои силы,и на то,что найдутся добрые люди ,которые смогут помочь нам осилить это дорогостоящее лекарство((((т.к пока мы что-то выбьем из мин.здравоохранения(если ещё выбьем,это ведь спорный вопрос)...Ларисе помощь уже может просто не понадобиться...
Не дай Бог ,конечно....
lenagr,
[I] возможно лечение и Амфотерицином В(правда он очень токсичен),но после 20 -ти дней (это максимальный курс)должен быть перерыв,как раз препаратом Ноксафил,хотя бы дней на 10-ть.Мы бы и 10 флаконам Ноксафила были бы рады.......
Бог с Вами, амфотерицин лучше дольше недели не капать, перейдите хотя бы на фунгизон!!! С фунгизоном можем помочь.
laska82spb
23.01.2010, 13:55
Бог с Вами, амфотерицин лучше дольше недели не капать, перейдите хотя бы на фунгизон!!! С фунгизоном можем помочь.
Лен,а мы узнали в НИИ про фунгизон.И знаете ,что нам сказали?Этот препарат равносилен Амфотерицину!!!...:wife:(ну,не бред ли?)и даже наше предложение им его "выдать" не помогло.
Они нам во всех документах пишут "в РФ зарегистрировано только 2 препарата для лечения зигомикоза это Амфотерицин В и Ноксафил"
А вчера девушка принимавшая заявку в мин.здраве ...назвала ещё какое-то..на Д...сделав уточнение ,что онко -деток ,которые тоже заработали "грибы"им лечат
В нашем НИИ упёрто стоят на своём!(((
Самарчанка
23.01.2010, 14:37
На Д скорее всего Дифлазон. Нашим детям именно его дают против грибов
laska82spb
27.01.2010, 01:07
Сегодня Ларисе позвонили из комитета министерства здравоохранения.
Сказали,что "Ваш случай экстренный,как выяснилось!"
Мдааа....,а то что мы им это 2 последних недели талдычили они как-будто и не слышали вовсе((((
Добавили,что в связи с этим комиссия перенесена на 28-е января
И спросили - почему она отказывалась от бесплатного лекарство(несколько лет подряд),которое ей положено.Она объяснила,что не нуждалась...На что услышала- тогда сейчас Вам будет очень сложно выбить бесплатно Ноксафил!
Мы опять-таки попросили хоть часть...,а не все 18-ть флаконов.....
Тем более очередную партию планируем сами приобрести.
Человек ведь не знал,что так серьёзно...и достаточно внезапно заболеет!!!Как можно всё наперёд угадать?!
Вот государство могло бы и помочь,тем более ранее человек не злоупотреблял бесплатными лекарствами....
Вот такие...наши ...дела..
Договорилась сегодня ещё о приёме в Первом Медицинском (у спеца по грибам)....после консультации с доцентом кафедры отоларингологии при нём же...Посмотрим,что нам скажут"не заинтересованные"врачи
laska82spb
29.01.2010, 15:08
Бог с Вами, амфотерицин лучше дольше недели не капать, перейдите хотя бы на фунгизон!!! С фунгизоном можем помочь.
Лечащий врач не поленилась посетить всемирную сеть в поисках моих просьб!!!
И высказать Ларисе ,что я черню доброе имя клиники ,описывая данную ситуацию!!!
Интересно чем??? Будь всё это не правдой наверно бы не задели так ..написанные тут ...слова!!!
Принесла ей распечатку с описание свойств Фунгизона в доказательство того,что он такой же!!!токсичный , как и Амфотерицин В.(и мы тут с Вами занимаемся ерундой предлагая альтернативные медикаменты)
К слову сказать,у Ларисы очень низкий гемоглобин.Это "вдруг"выяснилось перед планируемой выпиской (обещали 30-го).А то ,что данные цифры показателя гемоглобина у неё держаться 3-ю неделю ДО этого момента никого не интересовало.И что теперь???Теперь ей продолжат курс Амфотерицина.Это с 11-го числа!!!18 дней уже его капают!!!
А вы говорите ,Лен,не больше недели....
Чтобы поднять гемоглобин они должны сделать анализ крови,а до того времени никаких препаратов не выписывают.Анализ не ранее Вт вроде сделают,потом пока ответ,пока курс лекарств по повышению гемоглобина...Это насколько же ещё затянется??!!!
Спросили у них про Ферлатум(т.к его даже беременным можно!!!),говорят без анализа не стоит принимать...........
Пока никто не звонил и не говорил о результатах комиссии в комитете... ::(: Ждём..
laska82spb
30.01.2010, 01:37
Теперь у Ларисы есть своя страничка на "АдВите"
http://www.advita.ru/LBod1.php
laska82spb
03.02.2010, 13:46
Спешу поделиться радостными новостями!!!!
Участники автомобильного форума(на котором я зарегистрирована)оказали помощь в приобретении лекарства в Финляндии.
Сначала по рекомендации одноклубника я обратилась к Геннадию Светлову и к проекту разработанному при его участии http://rus.vipkarta.fi/.
Был сделан заказ лекарства в аптеке в Финляндии.Другой одноклубник оказал своевременную помощь в приобретении(выкупе)лекарства в той аптеке и в доставке его в Санкт-Петербург.
Огромное им спасибо!!!!
На средства собранные родственниками куплено 4 флакона Позаконазола в Финляндии!!!
Но на этом курс лечения не закончен.
Ларису по -прежнему держат в клинике.
Теперь к низкому гемоглобину добавился отсутствующий в организме кальций.В связи с этим прекратили капельницы с Амфотерицином В на несколько дней ,после 23 дневного курса!!!
Для нас это стало неожиданностью.Т.к до сего момента нам говорили,что курс не должен превышать 20!!!ти дней,и нельзя делать никаких перерывов!!!Закончили капать Амфотерицин В- тут же нужно принимать Позаконазол.Сегодня же выяснилось,что возможен"отдых"сроком до 1 недели . Жалобы Ларисы на то,что ей уже плохо...и к тошноте добавилась рвота были восприняты как"Это нормально,и данные симптомы не являются непереносимостью"Почему раньше нельзя было сделать перерыв и не дожидаться,когда человека будет рвать постоянно???
Ну,вот как это понимать???
laska82spb
03.02.2010, 20:42
ymnitsa
спасибо
laska82spb
08.02.2010, 00:57
Лариса выписана на амбулаторное лечение до 19 числа(предварительно)
Принимает на дому приобретённый нами Позаконазол .Но на этом курс лечения не прекращается.
По-прежнему для нас актуальна просьба о помощи,т.к мы исчерпали свои возможности!!!
Будем вам благодарны за своевременный отклик.
Алена Жукова
10.02.2010, 17:44
Прочитала топик, не поняла - почему не применялись липидные формы амфотерицина? Они менее токсичны и более эффективны, при этом по стоимости вроде меньше позаконазола.
laska82spb
10.02.2010, 17:50
Прочитала топик, не поняла - почему не применялись липидные формы амфотерицина? Они менее токсичны и более эффективны, при этом по стоимости вроде меньше позаконазола.
Липидные - это что именно?
Я просто в медицинских этих препаратах(тонкостях)не спец...
ей делали капельницы на 7 часов с Амфотерицином В....
Да и на все наши вопросы-предложения мы слышим примерно:мы знаем лучше!
Не нам врачам советовать(((сами же понимаете.Тем более это НИИ!!
Звонили в комитет здравоохранения.Их ответ был таков:на днях мы вынесем решение о выделении Вам 3!!!флаконов Позаконазола или его аналога(которого ,к слову ,нет :???: )Положительным ли решение будет или нет не известно.Да и кол-во ...3 шт...это мало что меняет в нашем случае...
Ждём...
Алена Жукова
10.02.2010, 17:55
Ну, например, липосомальный амфотерицин - Амбизом
Он стоит примерно 800 долларов за флакон :( (1 флакон в сутки)
laska82spb
10.02.2010, 18:48
Ну, например, липосомальный амфотерицин - Амбизом
Он стоит примерно 800 долларов за флакон :( (1 флакон в сутки)
Да вы что?!:(
в НИИ же как раз заинтересованны колоть Амфотерицин В(стоимость его смешная против Позаконазола).Они не будут колоть такое дорогое лекарство(((:025:(Нам ведь там посоветовали приобрести именно Позаконазол,по жизненным показаниям.А его цена ,к слову тоже в районе 100 000 рублей(((.хотя в Финляндии мы купили по 842 евро.Но в данном случае одного флакона хватает на 5 дней.
●Malen'kaya pakost'●
10.02.2010, 19:35
Если Вы в Финляндии купили Позаконазол за 842 евро и хватает его на 5 дней, это существенно ниже стоимости липидных форм амфотерицина.
И неужели Вы на самом деле считаете, что государственные клиники снабжаются такими дорогими препаратами?! Противогрибковые лекарства есть в основном на гематологических отделениях для пациентов по квотам и то не всегда. Часто даже такие пациенты его покупают (((( На АДВИТе крики о помощи почитайте...
laska82spb
10.02.2010, 22:53
Если Вы в Финляндии купили Позаконазол за 842 евро и хватает его на 5 дней, это существенно ниже стоимости липидных форм амфотерицина.
И неужели Вы на самом деле считаете, что государственные клиники снабжаются такими дорогими препаратами?! Противогрибковые лекарства есть в основном на гематологических отделениях для пациентов по квотам и то не всегда. Часто даже такие пациенты его покупают (((( На АДВИТе крики о помощи почитайте...
Я ничего не считаю.Я лишь пишу о том,что слышу своими ушами!Не более!!!
Препарат не льготный!Никаких замен нам не предлагали!
Мне вон Лена (из Адвиты)советовала фунгизон,однако в клинике сказали,что мы сами не знаем о чём пишем,и что это не альтернатива.
Про липидные формы амфотерицина нам НИЧЕГО не говорили(((((
Если бы знали,что такая замена возможна и стоит значительно дешевле ,то наверно уже давно бы занялись поиском данного препарата....
А уж про крики о помощи на АдВите ..можете мне и не писать..:(Знаю...Сами ведь тоже к ним обратились ..за помощью......
Надеяться приходится только на ..человеческое милосердие....
Свои силы исчерпаны....Увы....
Амбизом в Россию не ввозится, и даже регистрация закончилась году этак в 2003, если мне память не изменяет. При зигомикозе нужны были бы шесть флаконов в сутки, мы бы столько не привезли через границу, даже если бы денег нашли. Есть амфолип, индийский дженерик, он получше амфотерицина В, но тоже нефротоксичный, смысла немного. Позаконазол в этой ситуации наиболее осмысленный препарат.
●Malen'kaya pakost'●
11.02.2010, 12:14
[QUOTE=laska82spb;38781066] Мне вон Лена (из Адвиты)советовала фунгизон,однако в клинике сказали,что мы сами не знаем о чём пишем,и что это не альтернатива.
Про липидные формы амфотерицина нам НИЧЕГО не говорили(((((
Если бы знали,что такая замена возможна и стоит значительно дешевле ,то наверно уже давно бы занялись поиском данного препарата....
А уж про крики о помощи на АдВите ..можете мне и не писать..:(Знаю...Сами ведь тоже к ним [QUOTE]
так ведь фунгизон - это и есть амфотерицин В, какая же это альтернатива?
А липидные формы амфотерицина дороже, чем позаконазол, да и то в России тяжело найти.
laska82spb
11.02.2010, 17:03
Erika,
вот немного ранее Елена(lenagr)писала про это.Я не медик и не знаю что там чему альтернатива.Спросили у врача только то,что узнали.Самое интересное врач принеся распечатку свойств фунгизона нам сказала,что он такой же токсичный ,как и амфотерицин В.Сама что ли не знает что это одно и тоже:0007:
●Malen'kaya pakost'●
11.02.2010, 20:44
Ну и правильно сказала. Действующее вещество одно - Амфотерицин Б. Но названия то разные. Фунгизон такой же токсичный как и Амфотерицин Б в отличии от липосомальных форм, которые менее токсичны, но очень дороги.
laska82spb
11.02.2010, 21:01
Собственно я выслушала всё что мне тут писалось.И на основании этого и спрашивали врача.
А смысл обращения сюда с просьбой несколько иной,чем рекомендации каких-либо препаратов.
Мы ищем и очень ждём материальной помощи от людей!!!!
Далее действия врачей тут я обсуждать не хочу,извините
●Malen'kaya pakost'●
11.02.2010, 21:16
Забавненько!!!!!!!!!! Сами начали критиковать действия всех сотрудников клиники, начиная от мед. сестер (про резинки для анализов, ватных шариков и судна, несторя на то что Вы удалили это) через лечащего врача, заканчивая нач. медом (с 4ого Вашего сообщения). Я же пыталась объяснить, что врачи правы ))))
laska82spb
12.02.2010, 01:47
. Я же пыталась объяснить, что врачи правы ))))
Так я с Вами и не спорю о том,что они правы!
Забавненько!!!!!!!!!! Сами начали критиковать действия всех сотрудников клиники, начиная от мед. сестер (про резинки для анализов, ватных шариков и судна, несторя на то что Вы удалили это) через лечащего врача, заканчивая нач. медом (с 4ого Вашего сообщения).
Человек не критиковал, а писал своё мнение на то что видел и слышал или теперь вообще нельзя ничего писать если нужна помощь? :010:и смотреть как угасает родной человек
Просто тупо смотреть в рот и говорить за всё спасибо кланяясь в пояс? :(
Т. е. если что-то не так, то молчи в тряпочку, т.к. тебе нужна помощь и сам виноват что болен, а если мед. персонал не всегда выполняет свои обязанности неважно (хотя об этом все и так знают конечно). Если молчать, то вообще ничего не изменится в этой системе, хотя от слов критики страдают в первую очередь больные люди, ведь кто же любит когда мусор из избы выносят на всеобщее обозрение. А кто ещё может что-то писать как ни человек, который обратился за помощью и получает/не получает её? только тот кто в данный момент нуждается в лечении или тот кто крутится в данной сфере.
Я вообще плохо понимаю как можно диктовать врачу и навязывать своё видение лечения (как здесь советуют) это ещё больше злит врача, ведь только им "виднее всего" и только они знают как и что делать и чем лечить. выходит лезть со своими советами можно, а высказать своё неудовольствие действиям и лечением нельзя?
А по поводу того что человек удалил свои посты, так на то видно были причины или пожелания, ведь писалось все на эмоциях сразу, потом ситуация может меняться или отношение к ситуации.
Топик создавался с просьбой о помощи, но тупо просить, не описывая ситуации, что делается родными и врачами невозможно, т.к. люди имеют право знать что и как.
Может и коряво написала, но всё ИМХО.
Настя laska82spb сил вам и терпения, а Ларисе выздоровления!
laska82spb
12.02.2010, 17:19
Может и коряво написала, но всё ИМХО.
Настя laska82spb сил вам и терпения, а Ларисе выздоровления!
:flower:спасибо ,Надюш
laska82spb
16.02.2010, 00:35
Завтра надеемся получить ответ от комитета здравоохранения...
Держите кулачки!
На данный момент рассматриваем вариант покупки необходимого препарата снова в Финляндии,но...средств для этого не достаточно по-прежнему.
Поэтому просьба о помощи актуальна !!!!
Какая вы молодец!Чтобы все у Вас получилось!Сил Вам,а Ларисе выздоровления!
laska82spb
17.02.2010, 02:25
фиалка,
спасибо!!!
Ну,что....в мин.здраве получен ответ- Нам без разницы доставать 1 флакон или 18-ть....поэтому точное решение ждите 26-о февраля.
Вот и думаем...неужели....выделят все 18-ть????
Дай Бог,дай Бог!!!!
Вот и думаем...неужели....выделят все 18-ть????
Дай Бог,дай Бог!!!!
Пусть так и будет :091: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как все это знакомо. Нам тоже говорили купите за свой счет, потом страх оплатит. А как дело дошло до подписи главного он дурака включил, типа у нас лекарство было, а вы добровольно купили. Все ненасытные никак не нагребутся. Попробуйте в интернете поискать благотворительные фонды. Может там вам помогут.
Если Вы находитесь в стационаре и Вы сами покупаете лекарства,то Вы должны подписать бумагу о добровольном предоставлении лекарственных средств за Ваш счёт!!!!
Если такой бумаги в истории болезни нет,то Вам больница должна компенсировать потраченные средства(на основании представленных чеков).Либо по распоряжению главного врача,но скорее всего ,конечно,через СУД!!!
Суд всегда принимал сторону пациента!!
laska82spb
17.02.2010, 17:58
Если Вы находитесь в стационаре и Вы сами покупаете лекарства,то Вы должны подписать бумагу о добровольном предоставлении лекарственных средств за Ваш счёт!!!!
Если такой бумаги в истории болезни нет,то Вам больница должна компенсировать потраченные средства(на основании представленных чеков).Либо по распоряжению главного врача,но скорее всего ,конечно,через СУД!!!
Суд всегда принимал сторону пациента!!
Извините,а ...кто должен выдавать эту бумагу на подпись????
Просто единственное ,где хоть как-то фигурирует то,что Лариса принимает препарат Позаконазол купленный на средства родственников это одна из выписок....и всё...
Нам никто про данные документы не говорил ничего((((
laska82spb
17.02.2010, 17:59
Пусть так и будет :091: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@:flower:спасибо за поддержку ,Надь
Извините,а ...кто должен выдавать эту бумагу на подпись????
Просто единственное ,где хоть как-то фигурирует то,что Лариса принимает препарат Позаконазол купленный на средства родственников это одна из выписок....и всё...
Нам никто про данные документы не говорил ничего((((
Данную бумагу(информированное согласие на использование купленных Вами лекарственных средств),
даёт на подпись Вам лечащий врач!
laska82spb
17.02.2010, 21:02
Данную бумагу(информированное согласие на использование купленных Вами лекарственных средств),
даёт на подпись Вам лечащий врач!
Спасибо.
Вот значит...ещё один недачёт всплыл((((
ПРи возможности узнаем ГДЕ ОНО?:ded:
Спасибо.
Вот значит...ещё один недачёт всплыл((((
ПРи возможности узнаем ГДЕ ОНО?:ded:
Если не подписывали, значит его нет в истории болезни!
А Ваше лекарство в листе назначений есть(лист назначений тоже вкладывается в историю болезни).
При обработке истории болезни страховыми компаниями(а они считают всё:и обследования+анализы+лек-ва)высчитывается сумма необходимая учреждению на данного больного!
надо указывать "чьи" лекарства.
А если Вы писали бумагу на использование в лечении лекарств купленных за Ваши средства,тогда всё по закону ............выплат не будет...
При обработке истории болезни страховыми компаниями(а они считают всё:и обследования+анализы+лек-ва)высчитывается сумма необходимая учреждению на данного больного!
надо указывать "чьи" лекарства.
А если Вы писали бумагу на использование в лечении лекарств купленных за Ваши средства,тогда всё по закону ............выплат не будет...
Вы не путайте городские больницы, которые работают в системе обязательного медицинского страхования и учереждения федерального подчинения, которым выделяют мизерную сумму денег на 1 день 1 больного и не снабжаются дорогостоящими препаратами, куда относится и данный НИИ. Первые лучше снабжаются препаратами, просчитываются страховыми компаниями и получают от них деньги.
Вы не путайте городские больницы, которые работают в системе обязательного медицинского страхования и учереждения федерального подчинения, которым выделяют мизерную сумму денег на 1 день 1 больного и не снабжаются дорогостоящими препаратами, куда относится и данный НИИ. Первые лучше снабжаются препаратами, просчитываются страховыми компаниями и получают от них деньги.
Наверно,Вы правы(про разное финансирование гор. больниц и НИИ)!
Я очень уважительно отношусь к данному учреждению ,там работают профессионалы!
Но в истории болезни необходимо указывать ,что пациент оплачивает сам!
Но в истории болезни необходимо указывать ,что пациент оплачивает сам!
Так а кто Вам сказал, что в истории болезни это не указано?
laska82spb
19.02.2010, 01:04
Завтра Лариса должна лечь снова в НИИ...на Амфотерицин В
По-прежнему...очень надеемся на вашу помощь!!!!
laska82spb
22.02.2010, 13:20
Лариса с 5 по 21 февраля находилась дома на амбулаторном лечении препаратом Позаконазол (Ноксафил), приобретённым за счёт средств родственников.
22 февраля будет начат очередной стационарный курс антимикотической терапии препаратом Амфотерицин В.
Tatiana_Ko
27.02.2010, 11:37
Как себя чувствует Лариса?
Переведу сегодня-завтра денюшку в Яндекс-кошелёк.
Вы не пробовали обращаться в другие благотворительные фонды?
laska82spb
03.03.2010, 18:03
Tatiana_Ko,
Лариса сейчас в НИИ...Пока самочувствие у неё нормальное,т.к очередной курс Амфотерицином В начат был только 22-го.
Есть проблемы с калием((((
В другие фонды обращались.Из откликнувшихся оказалась только АдВита,за что им огромное спасибо!
Из мин.здравоохранения так и не звонят.Просили лишний раз к ним не приезжать-сами якобы нам позвонят.Решение должно было быть вынесено 26 февраля,но до сих пор мы не в курсе что там и как...
Средств на Позаконазол(Ноксафил)по-прежнему нет.
Tatiana_Ko
05.03.2010, 12:06
Вчера вечером кинула небольшую денюшку в Яндекс-кошелёк. Раньше не получилось...
Сумма конечно смешная, но я от всей душу желаю найти Вам спонсора на покупку этого дорогостоящего препарата.
А Ларисе по скорее выздороветь!!!
laska82spb
05.03.2010, 12:33
Tatiana_Ko,
Спасибо большое!Мы не надеемся на спонсора,увы....Всё-таки взрослым людям помогают не так охотно.И это вполне понятно.
Больше всё же возлагаем надежды на то ,что в мин.здраве решат что-то в пользу Ларисы.
Пока в целом у Ларисы положительная динамика.Дай Бог и дальше будет не хуже!
laska82spb
17.03.2010, 14:53
Последние новости Ларисе была сделана перед праздниками томография,которая показала улучшения.
Но конкретики ни какой более точной.
Из Мин.Здрава получен ответ,что они выделят лекарство ,но КОГДА не известно....
Сейчас Лариса пила при НИИ купленный родственниками Позаконазол,а в данный момент находится дома и пьёт лекарство выделенное БФ"АдВита".Спасибо огромное фонду за помощь Ларисе!!!!
Если лекарство не поступит от мин.здрава в ближайшие дни,то Лариса ляжет снова в НИИ на Амфотерицин В...другого выхода нет.
Средств на покупку ещё одной партии Позаконазола у нас нет......
Tatiana_Ko
17.03.2010, 18:00
Дай Бог чтобы с каждым днём становилось всё лучше и лучше!
И чтобы Мин.Здрав поскорее выделил лекарство!
laska82spb
23.04.2010, 01:01
Хотелось бы выразить благодарность людям,которые откликнулись на нашу просьбу о помощи.Были рядом в трудную минуту.Нашли и силы и желание и возможность помочь Ларисе.
Отдельное ОГРОМНОЕ спасибо БФ"АдВита" и всем его работникам за помощь в трудные минуты.За лекарство ,которое помогало выиграть время в момент ожидания ответа из Мин.здрава!
Наша беготня по инстанциям дала свои плоды!
Спустя почти 4 месяца с момента первых обращений за бесплатным лекарством мы смогли его получить на руки!!!!
Мин.здрав выделил необходимое кол-во препарата строго под Лару.Правда выдают в ограниченном кол-ве.Строго на месяц!
Зато теперь мы знаем,что нам помогли!!!!
Спасибо модератором раздела за помощь в открытии данной темы.
Теперь её можно удалять:flower:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.