Просмотр полной версии : ГАСТРОШИЗИС
Кто сталкивался с таким диагнозом, пожалуйста, напишите, как проходит лечение, сколько времени занимает и каковы результаты??? ПОжалуйста,жду ответа от тех, кто сталкивался с этим лично!!!
Katerina A
26.01.2010, 23:41
В конце 2008 года я лежала на ДО в 17 рд. Со мной в палате лежала девушка, на 5 месяце беременности ей поставили диагноз гастрошизис и предложили прервать беременность, т.к. в городе (Воронеж) таких детей не оперировали и просто оставляли умирать. Она нашла врачей и приехала в Питер. Она дождалась планового КС, на этот день была уже запланирована операция в ДГБ № 1 на авангардной. Бригада приехала и сразу после КС забрала дочку в больницу на операцию. После выписки из рд она легла к дочке в больницу. Операцию делала хирург Караваева, все прошло хорошо. К сожалению с девушкой я общения не продолжила, хотя номер мобильника остался.
amarik, а Вам на узи такое заключение сделали?
На днях я столкнулась с этим, на узи 12 недель моему малышу поставили такой дагноз.
Я жду 17 недели, надеюсь и верю в то, что это будет единственный порок, так как он очень успешно корректируется у новорожденного пупсика. Мы с мужем ездили в Детскую больницу на Авангардной к детскому хирургу, кстати, беседовали именно с Караевой, она нас заверила, что наличие только этого порока не мешает никак. Прерывать беременность не надо, что роды проводятся Кесаревым сечением, малыша сразу же увозят на операцию. А потом растет и развиваевается полноценный ребенок!!!
Кстати, очень приятная женщина этот врач, говорит профессионально с чувством такта и очень как-то доброжелательно-нежно что ли.
Нам тоже поставили такой диагноз:(. Сейчас идет 31 неделя беременности, протекает нормально. Консультировалась в ДГБ № 1 и осталась очень довольна, рекомендовали рожать в роддоме № 10. Туда ездила на консультацию сказали ложиться в 38 недель на дородовое для организации планового кесаревого сечения. Хотя вроде бы до 2,5 кг можно родить и самой. Не переживайте нужно верить в наших детей и все будет отлично:):):)
У меня сейчас 19 нед,поставили диагноз на Узи еще в 12 нед.Мы тоже ездили к хирургу Немиловой, в 1 гор больн.Тоже очень грамотная и объяснила все подробно. Рассказала, что сейчас бум гастрошизисов,в нед по 2 деток, иногда даже обходится без операции,если кишечник будет не отекший и не опухший. такое бывает редко, но бывает! А еще она ск. что кесарево-не обязательно,часто и сами рожают, просто рекомендуют рожать раньше срока, поэтому и назначают КС. Дала направление в 10 роддом.Вот теперь узнаю все про врачей, хвалят Булаеву,а кто что еще про кого знает?
Спасибо за отзывы!
Про врачей ничего незнаю:( А Булаева, она что по патологическим родам?:009:
Нет, просто ее очень хвалят! А я вот узнала что 10 роддом в июне закрывается на проветривание,у меня как раз июнь- ПДР.
Так что теперь узнаю все про других врачей .
мама Паши
18.02.2010, 13:18
Девушки ,пожалуйста не переживайте сильно,помните о малыше.У меня есть подруга,которой во время беременности тоже поставили такой диагноз,врачи пугали,но все закончилось хорошо,ребенку сразу сделали операцию ( и это в нашем маленьком городе,а в вашем большом - такие возможности ),ребенок здоров,сейчас ее сыну уже 4 года,ничем от других детей не отличается (забыла сказать ,что делали 2 операции,одну сразу,а другую в 2 года).Удачи вам.
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=2222966
Тут посмотрите, есть девочки, прошедшие с детками через эту операцию
Всем привет!!! Девочки отписываюсь. Я уже родила на сроке 36 недель:( 10 марта в 5 утра проснулась - вызвала скорую, которая отвезла меня в 10 роддом. Рожала бесплатно с дежурной бригадой (фамилии к сожалению незнаю). Все прошло отлично - родила сама девочку 3450 кг, 52 см:) Ее сразу отвезли в ДГБ№1, операция длилась долго, оперировала Караваева С.А. :flower: У нас как оказалось редкий случай гастрошизиса с атрезией кишечника:( и впереди нас ждет еще две операции. Но Стася уже чувствует себя очень хорошо (кушает, кричит, спит, какает - все как положено):) перевели из реанимации на материнское отделение:support: Всем врачам огромное спасибо за мою девочку:flower::flower::flower:
мама Паши
22.03.2010, 10:10
Всем привет!!! Девочки отписываюсь. Я уже родила на сроке 36 недель:( 10 марта в 5 утра проснулась - вызвала скорую, которая отвезла меня в 10 роддом. Рожала бесплатно с дежурной бригадой (фамилии к сожалению незнаю). Все прошло отлично - родила сама девочку 3450 кг, 52 см:) Ее сразу отвезли в ДГБ№1, операция длилась долго, оперировала Караваева С.А. :flower: У нас как оказалось редкий случай гастрошизиса с атрезией кишечника:( и впереди нас ждет еще две операции. Но Стася уже чувствует себя очень хорошо (кушает, кричит, спит, какает - все как положено):) перевели из реанимации на материнское отделение:support: Всем врачам огромное спасибо за мою девочку:flower::flower::flower:
Очень за вас рада :080::080::080:.Удачи :flower:
Спасибо за теплые словечки
Спасибо за теплые словечки
КАк дела, девочки?Вы уже дома?
Нет, мы еще не дома и даже незнаю когда Стаську выпешут:(. Сегодня была операция, прошла успешно. Оперировала снова Светлана Александровна Караваева - супер профессионал, низкий ей поклон:091:. Все зависит от реабилитации и как кишечник будет реагировать на еду, сначала будут давать расщепленную смесь Альфаре в небольшом количестве, потом ввод грудного молока понемногу, далее перевод на груное и домой:080::080::080:
mamaDina
03.04.2010, 20:35
У Светланы Александровны руки от БОГА. Она тоже оперировала нас, а сынишка моей подруги (тоже кстати с атрезией кишечника) сейчас чудесный здоровый малыш. Все будет хорошо, выздоравливайте!
Вчера перевели нас из реанимации на реабилитацию. Кушать сегодня пробовали, но не очень то пошло хотя Стаська ужасно хочет перекусить:019:. На посту трое малышей из шести с диагнозом гастрошизис, включая нашу дочу. Но детки молодцы, хотя послеоперационный период тяжелый.
Девочки, присоединяюсь к вам. Нам поставили гастрошизис на 12 недельке. На следующей пойдем за подтверждением. Пока не пообщались с врачем в 1 дг больнице, такого наслушались от глупых врачей...:001: И большинство рекомендовало прерываться. Неделю рыдала. Муж тенью бледной ходил. Но хирурги уверили что все будет хорошо. И вас почитала - тоже легче стало!
А еще у меня вопрос - когда начинают на грудное переводить?
Девочки нас выписали домой 23 апреля, так что вообщей сложности мы провели в больнице 1,5 месяца. Но повторяю у нас был редкий случай с атрезией кишечника. Было конечно трудновато, чисто психологически. Особенно когда из роддома звонила на реанимацию и в трубку слышала "состояние крайне тяжелое", потом долго рыдала. Теперь зато знаю, что "крайне тяжелое" это ребенок находится на ИВЛ и сильных обезболивающих, чтоб не чувствовать боли. Дома чувствуем себя прекрасно, только газики мучают, вполне нормальное явление для нашего возраста.
Пока не пообщались с врачем в 1 дг больнице, такого наслушались от глупых врачей...:001: И большинство рекомендовало прерываться.
На меня тоже как на дуру смотрели в консультации, а в итоге что - малышка "супер". А свекровь сказала на пасху, что на меня "обижена" за несделанный мною вовремя аборт - теперь ребенок из-за меня мучается в больнице:( Но все это мелочи посравнению с моей замечательной крошкой
А еще у меня вопрос - когда начинают на грудное переводить?
На грудное переводят всех по разному, все зависит от самого ребенка и от доктора который будет лечащим. Нам досталась какая-то практикантка - она была очень нерешительная. Стася пробовала первый раз через неделю после второй операции, с учетом того что 6 дней вообще не ела ничего - не разрешали
Девочки нас выписали домой 23 апреля, так что вообщей сложности мы провели в больнице 1,5 месяца. Но повторяю у нас был редкий случай с атрезией кишечника. Было конечно трудновато, чисто психологически. Особенно когда из роддома звонила на реанимацию и в трубку слышала "состояние крайне тяжелое", потом долго рыдала. Теперь зато знаю, что "крайне тяжелое" это ребенок находится на ИВЛ и сильных обезболивающих, чтоб не чувствовать боли. Дома чувствуем себя прекрасно, только газики мучают, вполне нормальное явление для нашего возраста.
На меня тоже как на дуру смотрели в консультации, а в итоге что - малышка "супер". А свекровь сказала на пасху, что на меня "обижена" за несделанный мною вовремя аборт - теперь ребенок из-за меня мучается в больнице:( Но все это мелочи посравнению с моей замечательной крошкой
На грудное переводят всех по разному, все зависит от самого ребенка и от доктора который будет лечащим. Нам досталась какая-то практикантка - она была очень нерешительная. Стася пробовала первый раз через неделю после второй операции, с учетом того что 6 дней вообще не ела ничего - не разрешали
Поздравляю вас! И молодцы что не побоялись трудностей! Растите здоровыми!!!!
Поздравляю вас! И молодцы что не побоялись трудностей! Растите здоровыми!!!!
Спасибо))) Девчонки если что-то интересует спрашивайте постараюсь ответить.
irina2711
25.05.2010, 00:49
у нас тоже был гастрошизис, девочки не пугайтесь этого страшного названия. это излечимо, и если без атрезии. то довольно быстро будете дома, да ив любом случае (с атрезией тоже) - ЭТО ЛЕЧИТСЯ !!. мы провели в больнице22 дня) конечно было нелегко, условия для мам в больнице жутковатые. оченьвсе устают.выматываются. но главное. что за детьми отличный уходи все условия. врачи от Бога. нас оперировал Попов аркадии александрович - оченбь хороший хирург. который занимается этой проблемой более 20 лет - рекомендую! если что , тже могу ответить на вопросы)
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО:ded:. главное в это верить и запастись терпением)
сейчас Тимофею почти 8 месяцев. мы уже забыли. что у нас это было!:017:
irina2711, а Вы рожали ЕР или КС? И тот же вопрос про кормление грудью - когда разрешили Вам?
А еще, девочки, вы сцеживались? А то боюсь молоко пропадет...
И еще - к Левадневой в 10 рд на консультацию отправляли? На каком сроке ездили? А то нам сказали 30 недель, но мне кажется позновато будет...
А еще - ребеночка сразу после родов увозят или дают хоть секундочку подержать?
irina2711
29.05.2010, 01:33
здраствуйте, вероника, у меня было кесарево, т.к было первое кесарево, многие девочки с таким диагнозом рожали сами.
та месть спец. комната для сцеживания, не разрешают сцеживаться в другом месте. девочки, запасайтесь отсосами, грудное вскармливание - это так важно!!! разрешают прикармливать из рожка через 10 дней ( у всех по разному) начиная с 5 мл!! остальное питание ребенок получает внутривенно, с каждым днем увеличивабт по 3-5 мл (тоже разные врачи по разному) и так до полного объема, и только просле этого вы прикладываете ребенка к груди, и взвешиваете, контролируя сколько он съел. мы потом кушали , уже дома, из груди не по режиму, но в больнице строгий режим.
мы были на консультации только в ДГБ у караваевой, у меня тогда было 16 недель, я захотела узнать все пораньше, чтоб были варианты!! и она очень доступно, очень долго со мной беседовала.
мне показали ребенка после того как его завернули в одеялко (у меня спинальная анастезия была) дали глянуть пол секунды и увезли - это важнее!! готовьтесь к нелегким дням в роддоме, когда все с малышами лежат, переживают за прыщички, потнички, опрелости, а вы без ребенка!!!!! это очень тяжело, но (!!!!!) готовьте себя к этому, чтоб не лить по напрасну слезы, поверьте силы вам еще пригодятся! хоть у нас и разрешилось все благополучно, но было всякое - то наслушаешься кого-то с похожим диагнозом, где все плохо, то врач не аккуратную фразу скажет, а нервы на пределе. мне караваева дала очень дельный совет, когда я была у нее - ПОМЕНЬШЕ обсуждайте с кемп либо эту проблему, чем меньше людей из вашего окружения об этом знает - тем лучше (это для будущего). не пытайтесь выяснить как именно у кого-то проходило лечения - каждый организм индивидуален, и гастрошизис тоже бывает немного разным!!! поверьте , это очень дельные советы!!
если еще что-то интересно, могу много рассказать, про само пребывание там, это отдельная история))) не переживайте все будет хорошо, эта потология излечима, и уже когда малышу будет пол годика, вы будете вспоминать это, будто чужую историю, произошедшую не с вами.))
Большое спасибо, Ирина! Мы в дг разговаривали с Немиловой - единственная тоже кто все точки над и помогла расставить. Нас и отправляли либо к ней, либо к Караваевой. А Немилова уже к Левадневой сказала идти, чтоб она в первую очередь в курсе из род дома была.
irina2711, а Вы рожали ЕР или КС? И тот же вопрос про кормление грудью - когда разрешили Вам?
А еще, девочки, вы сцеживались? А то боюсь молоко пропадет...
И еще - к Левадневой в 10 рд на консультацию отправляли? На каком сроке ездили? А то нам сказали 30 недель, но мне кажется позновато будет...
А еще - ребеночка сразу после родов увозят или дают хоть секундочку подержать?
Я была на консультации у Левадневой, прождала ее целый час, а беседа наша затянулась на пять минут. Ничего нового она мне не сказала, только что ложиться на дородовое в 38 недель и в 37 недель нужно позвонить для забития места на отделении, а далее они готовят к плановому кесаревому. Да я тоже сцеживалась, мой близкий друг молокоотсос - очень нам помог:) Я уже писала, что рожала сама и мне малышку даже положили на живот на пару секунд, а потом увезли.
Девочки, привет! У моего малыша тоже похоже что-то такое, о чем вы пишите. Врач просто не объяснил пока конкретно, какой вид отклонения, но дефект брюшной стенки ( сонография у пренатального диагностика показала), пока не знаю конкретно, что это, взяли хорионбиопсию. Девочки, брали ли у вас какую биопсию? И есть ли надежда, что с такой патологией у ребенка в гентическом плане все в порядке, т.е. нет хромосомных отклонений? Я так этого боюсь. :041:У меня полгода назад ЗБ была, а теперь вот это... :001: Доктор толком ничего не объяснил, насколько это серьезно, может, результатов биопсии хочет дождаться? Только мотал головой на мои вопросы, и еще больше напугал. Всю неделю плачу... В понедельник узнаем анализы... А какие конкретно органы у вас были вне? Мне врач сказал, что это дырка в животе, и что , якобы, печень снаружи, насчет кишечника не поняла :005:
Да к тому же я в Германии живу, тут все по-другому.
У нас только кишечник снаружи. Все остальные органы на месте. Показало это все узи. Анализ крови АПФ у меня повышенный, но гинетик сказала что иначе и быть не могло. Источников про эту болезнь мало, исследований тоже и про прочие отклонения умственные и тд нашли вероятность от 5 до 95 процентов, по разной литературе. Так что цифры не о чем. Хирург, с которой мы общались, сказала что все детки психически нормальные. То есть эта болячка не влияет на психику, только если уж кому-то вдвойне не повезет. Меня отправляли на прокол живота, но поскольку опасность выкидыша после этого анализа у нас в стране уще велика, я не пошла никуда. А еще выяснила что у моего начальника был гастрошизис - это почти 50 лет назад было. Ни УЗИ, ничего тогда не было, врачи не знали что ожидать, и то, зашили и все в порядке!
И еще акушерка знакомая лет 20 назад в небольшом городке принимала мальчика с гастрошизисом. Тоже ничего не знали как и что. Так кусок кожи с попы отрезали, заплатку на пузико поставили. И вырос 2-х метровый лоб, которому даже освобождение от армии не дали. Вот и у девочек тоже истории что все хорошо. Но это все про кишечник!!!!! Про печень не знаю - то же самое это или нет.
привет всем!!!Давно не заглядывала сюда,а нас уже стало больше... Поздравляю всех родивших, мы уже тоже на финишной прямой!у меня сейчас 34 нед, была недавно у Караваевой, она мне ск., что в последнее время мало недоношенных деток и в основном все дохаживают до 38 неделек!!! Тогда хотя бы избежим ИВЛ, а еще с роддомом проблема, тк10 откр. только 26, Св Алекс. сначала порекомендовала 9, но там мне что-то не очень были рады...Вот теперь во вт поеду в 11 разговаривать, а вообще лучше доходить до 26!!!
Девочки, какой молокоотсос купить лучше,по советуйте!
Молокоотсос - у меня Avent ручной, я довольна. А по поводу 9 могу сказать, что они там всем не рады, кто кошелек на пороге не открывает. Десятка лучше в 100 раз. Рожала и там и там, только в девятке платно.
Вот и наша история закончилась. Печально, к сожалению. На 32 неделях сердечко малыша перестало биться. Меня стимулировали и я родила мертвого малыша. Просто скопирую сюда, что писала в нашем топике октябрят
НЕ РЕВЕТЬ!!!!!!!
Привет, девочки! Меня сегодня выписали. Спасибо большое за поддержку - я серьезно чувствовала ее, вы мне снились. Я все перечитала - не смейте переживать!!!!!!!! Вам о своих малышах думать нужно!
Читать только стойким и не впечатлительным!!!
Почему это все случилось? пока экспертиза не пришла. Но скорее всего это из-за нашего гастрошизиса - кто помнит, еще в 12 недель у нас его выявили. Слишком большой узелок оказался снаружи. Узи в 30 недель показало что почка одна пережата, но пока это было не катастрофично, должны были сделать повторное узи. Наверное, чт-то еще зажало и не аметили это. А возможно, малыш сам решил уйти - понял что с таким узлом ему будет тяжело справиться... Они ж умненькие все. Ну зато, может быть, наш Елисеюшка поможет другим деткам с таким же пороком, может быть врачи что-то новое увидят-узнают.
Врачам огромное спасибо. Все это в 10 роддоме происходило. Все очень по человечески со мной обходились.И не сюсюкали, и не строжились, и не сочуствовали. Именно "по-человечески", другог слова не найти. На ДО и ПО дали мне отдельные палаты, хотя рожала бесплатно, и мужу разрешили быть со мной. НА ДО он вообще весь день просидел со мной в палате, на ПО нач мед не разрешил, но врачи потихоньку его привели на часок ко мне. Помогли все документы сами оформить, все мобильные номера свои дали, на случай если где-то что-то пойдет не так. Спасибо им и низкий поклон. Всех не знаю, знаю только что на ДО меня смотрел Алексей Васильевич - молодой доктор, и рожала с ним. Очень хороший. Рожала когда еще один доктор был со мной - тоже парень молодой довольно-таки. Акушерок не наю как зовут, но им тоже незкий поклон. И на ПО врач Надежда Петровна. Ну она, помимо всего прочего, еще и начальница. А фамилий не знаю.
Муж у меня молодец. Вида не показывал, растормошить меня пытался. Но мне мама его заложила - не ел не спал, пока меня не было. Все вещи, Елисею которые куплены были, попрятал.Чтоб ничего меня не взволновало. Похудел так... А я наоборот нервы заедала. В итоге, пока там лежала + 7 кг. Ну и под успокоительным вся. Домой приехала, так муж в меня еще и бутылку вина влил. Сейчас все бумажки соберем и уедем куда-нибудь вдвоем на месяц. Ничего, Боженька забрал к себе ангелочка -значит так нужно было.
Винить не кого, когда шевелюшки стали слабеть - сама пропустила. Ездили за город воздухом подышать - у меня малыш все время после таких кислородных поездок затихал на сутки - 1,5. Даже узи как-то раз делали после такой поездки - он отполз от датчика подальше, чтоб не беспокоили и дальше спать стал. Только сердечко и билось. Тут подумала что тоже самое... Ну и еще одно - для самых НЕ впечатлительных http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=47907615&postcount=192
Все переживем, девочки, все переживем....
Берегите себя и малышей девочки. Все будет ХОРОШО!!!!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.