Просмотр полной версии : Мамы ДЦПшек , загляните......
Хелп ми.
У нас завал.
гиперкинетческий ДЦПшка , сидидм на диспорте ,неоднократно проколоты ,довольна , спастика уходит. Сейчас пора опять колоть , но Д. у нас нет . И когда будет - загадка. Но то , что у нас происходит сейчас , вообще ставит вопрос об использовании нами Д-та. Ребёнок ушёл в дикий тонус , до болей и слёз . Реально не спит...в 23 часа вырубается, до 2 ночи и всё. Остаток ночи развожу ему руку . Ноги в перекресте, боли в бёдрах. Илья заверил , что нет физ. привыкания к Диспорту, но у нас натуральная ломка...." Мама , что со мной? " и ревёт...а я впервые не знаю , что происходит и что делать....Моя единственная версия - подростковый рывок в росте ( 13 лет) , кости вытянулись , а спазмированные мышцы тянут назад. Я уже морально готова к ульзибатовским насечкам.....хотя была противником....
Мамы , особенно старших деток , хелп. Что делать ? Покупать Диспорт? Пить миорелаксанты? Насечки? Я НЕ ЗНАЮ что делать....(((((( Буду благодарна за любые советы.
пы.сы. прокололи *******ин , пьём сирдалуд, ванны- массаж - парафин - всё это есть , но бестолку...Антонио в деперссии..." всё плохо" (((((
Не знаю, чем помочь...
Хочу просто вас поддержать и пожелать, чтобы такой тяжкий период поскорее закончился!
Мама двух мальчишек.
14.02.2010, 21:29
Я тоже очень хочу поддержать @@ @@ @@.
Помочь к сожелению ни чем не могу:( ...
Мечты_Сбываются
14.02.2010, 21:57
а мы между прочим на ноотропах то себе и заработали дикий тонус, гиперкинезы и дистонии...и вообще не понимаю зачем вам в вашем возрасте *******ин, как я помню голова у вас светлая
у нас бывают подобные ломки периодически, помогает мануалка (потому как остеопатов у нас нет и я не знаю что это такое), иногда посильнее иногда послабже (это конечно не истинная мануалка с ломанием костей, а так сказать нацеленная еще и на растяжку мышц), но всегда нужно пройти по позвоночнику и шее и реально отпускает. я сама научилась некоторым приемам и теперь не бегаю по каждому поводу.
а вообще то я тоже думаю о ульзибате, у нас под коленями полный абзац...
vessnadi
14.02.2010, 22:13
Диспорт больше 4-5 раз лучше не колоть.(с)
К диспорту привыкание есть. Стоит почитать хотя бы отзывы взрослых дамочек после косметологических инъекций.
Мне лично самой во второй раз подействовало намного хуже, чем в первый.
У нас бывают иногда подобные проявления дикой спастики. У ребенка может свести все тельце в коляске или дома , что даже не разогнуть. Плачет так горестно, ужас!
Решаю вопрос только миорелаксантами.
Ульзибата мы делали 2,5 года назад.
Операция дала только временное облегчение.
Еще хорошо проводить периодически (хотя бы 2 раза в год) курс точечного, повторяю, точечного массажа.
Я против *******ина, сирдалуд надо строго дозировать, к нему тоже есть привыкание, чтобы там ни говорили врачи. Мы это все на своей шкуре испытали.
Atinamama
14.02.2010, 23:55
Я все о своем, об остеопатах. Пойти к крепкому дяде-остеопату, чтобы расслабил, по возможности. На какое-то время хватит курса из 3-4 посещений. Может они еще что-то присоветуют...
Амаранта
15.02.2010, 00:00
Я все о своем, об остеопатах. Пойти к крепкому дяде-остеопату, чтобы расслабил, по возможности. На какое-то время хватит курса из 3-4 посещений. Может они еще что-то присоветуют...
ааааааааааа, а я знала,ч то ты так напишешь
Автор, помочь чем не знаю. Единственное, знаю двух человек с вашей формой ДЦП (один подросток, другой парен лет 25) делали ульзибатовскую операцию .Стало хуже! Видимо, для гиперкинезов не подходит.
эх ......грустно всё....спасибо , девочки , за поддержку...что-то с остеопатами у нас не клеется.......как-то бестолку ((((
всё знаю...и про диспорт , и про миорелаксанты....но когда так плохо , думаешь " а может ещё разок..."
как это трудно , смотреть в эти "коровьи" глаза, полные слёз , и не знаешь что бы лучше сделать , чтобы было всё как прежде...хотя и прежде был не фонтан ((((
микутелька
15.02.2010, 00:11
я просто поддержать.
@@@@@ на расслабление.
Maltusya
15.02.2010, 01:06
Научиться склеротомному массажу.Кто-то из девочек здесь выкидывал методичку,там все очень подробно и доступно.Всё не делаю.Но даже отдельные элементы помогают.А про "коровьи глаза"-вот уж правда.И еще-Антонио на поддержку@@@@@@@@@@@@@@@@@
Побыстрее Вам найти нужного грамотного массажиста!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
:flower:
эх ......грустно всё....спасибо , девочки , за поддержку...что-то с остеопатами у нас не клеется.......как-то бестолку ((((
всё знаю...и про диспорт , и про миорелаксанты....но когда так плохо , думаешь " а может ещё разок..."
как это трудно , смотреть в эти "коровьи" глаза, полные слёз , и не знаешь что бы лучше сделать , чтобы было всё как прежде...хотя и прежде был не фонтан ((((
Крепитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Atinamama
15.02.2010, 02:00
эх ......грустно всё....спасибо , девочки , за поддержку...что-то с остеопатами у нас не клеется.......как-то бестолку ((((
всё знаю...и про диспорт , и про миорелаксанты....но когда так плохо , думаешь " а может ещё разок..."
как это трудно , смотреть в эти "коровьи" глаза, полные слёз , и не знаешь что бы лучше сделать , чтобы было всё как прежде...хотя и прежде был не фонтан ((((
У Ротай Ларисы Венедиктовны дочка с ДЦП, тяжелый спастик, ей 17 лет. Тоже были боли. Мама - детский невролог, пошла в остеопатию ради дочки, научилась ее расслаблять. Попробую завтра с ней посоветоваться.
А Домановские маски вы не пробовали? Мне кажется, это может помочь. Почему мне так кажется, объясню.
Я когда-то увлекалась холотропным дыханием по Станиславу Грофу, rebirthing - рождение заново. Он исследовал дыхательные практики экстатических культов и пришел к выводу, что "работает" во всех случаях один из двух факторов - гипо- или гипервентиляция, т.е., или кислородное голодание, или наоборот, перенасыщение тканей воздухом. Он выбрал гипервентиляцию ,когда люди дышат очень интенсивно по 2-3 часа лежа на коврике, предоставив телу и сознанию путешествовать в свои переживания и ощущения. Полученный опыт потом записывался и анализировался. Гроф написал несколько книг - "Путешествие самораскрытия", "За пределами мозга", и т.д. Они переведены на русский. Нпр., http://www.ozon.ru/context/detail/id/361166/ (http://www.ozon.ru/context/detail/id/361166/%D0%92%D0%BE%D0%B7%D0%BC%D0%BE%D0%B6%D0%BD%D0%BE)В озможно, есть на www.koob.ru (http://www.koob.ru). Кратко говоря, состояния во время такого глубокого дыхания возвращают человека к моменту рождения. Он переживает все те напряжения и состояния, которые сопутствовали его родовому процессу. Они составляют "перинатальные базовые матрицы памяти" и влияют на всю нашу дальнейшую жизнь.
Когда мы "дышали", очень многие проходили через сильнейшие - и часто болезненные - мышечные спазмы и судороги. Задним умом я поразилась, насколько спазмированные участники были похожи на наших спастичных ДЦП-шек. Икроножные мышцы, бедра, предплечья, кисти рук, живот, скулы, губы, шея - все спазмируется очень похоже на ДЦП, но эти спазмы случаются не у всех. У меня тоже это было, довольно сильно, больновато, но не мучительно. Но самое интересное, что после нескольких сеансов это проходит навсегда! Меня отпустило после 3-его сеанса, и с тех пор у меня почти никогда не мерзнут руки. Сопровождается "освобождение" также новой эластичностью и плавностью движений, желанием танцевать.
Может быть вам попробовать? Поделюсь всем, что знаю. Я проводила это много-много раз ("ситтером"), даже в других городах. К нам приезжали специально "дышать" из Вильнюса неонатологи ,чтобы знать, что переживает младенец во время родов. Доман строит свои маски на тех же принципах, но со знаком наоборот - в гипоксию. Гроф посчитал это более опасным. К тому же маленькие детки не могут так долго глубоко дышать сами.
Я много думаю об этом. Если бы кто-то попробовал детей группы риска в первые дни жизни гипо- или гипервентилировать, как "противоядие" к перинатальной гипоксии, глядишь, они и компенсировались бы... Конечно, это нужно проверять, но я бы попробовала.
могу только поддрежать
на расслабление
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
Мечты_Сбываются
15.02.2010, 11:44
а мне всегда казалось, что акцент у домана сделан на то, чтобы при вынужденной нехватке воздуха (маска) человек вынужден делать глубокие вдохи и после снятия маски некоторое время продолжать дышать так же глубоко, т.е уже кислородом и именно это важно! нет?
Знаете , Лена , чисто интуитивно я пошла по вашему пути...даже не зная и не слыша о такой методике...Домановские маски я не практикую , а вот к гипервентиляции пришла самостоятельно ( Боже , какая я умная :) )......днём проще бороться со спастикой, а вот ночью.....видимо , как и все боли , ночью ему больно в 5 раз сильнее и я заставляю Антона глубоко и медленно дышать....при этом даю ему ритм счётом....когда до 20 досчитаем , когда до 100....Т.е. научного подхода нет никакого , чистая интуиция....но я была бы вам премного благодарна за хоть какие-то советы ....
А ещё , дорогие мамы , на меня сошло озарение...((((( Как же им больно , нашим деткам...Казалось бы - ну ДЦП , ну не ходит , ну не сидит , ну полежит ....это же не печёночные или почечные боли .....Этот пост я пишу для мам неговорящих деток, которые не могут рассказать КАК им плохо....мы можем принимать слёзы за капризы , за желание внимания.....А ведь часто это - боль.....боль, которая во всём теле и от которой никуда не деться.....((((
Амаранта
15.02.2010, 15:33
Знаете , Лена , чисто интуитивно я пошла по вашему пути...даже не зная и не слыша о такой методике...Домановские маски я не практикую , а вот к гипервентиляции пришла самостоятельно ( Боже , какая я умная :) )......днём проще бороться со спастикой, а вот ночью.....видимо , как и все боли , ночью ему больно в 5 раз сильнее и я заставляю Антона глубоко и медленно дышать....при этом даю ему ритм счётом....когда до 20 досчитаем , когда до 100....Т.е. научного подхода нет никакого , чистая интуиция....но я была бы вам премного благодарна за хоть какие-то советы ....
А ведь аналогично действуют во время схваток и родов. Я точно также дышала на счет, при чем тоже пришла к этому сама.
Maltusya
15.02.2010, 20:21
А ещё , дорогие мамы , на меня сошло озарение...((((( Как же им больно , нашим деткам...Казалось бы - ну ДЦП , ну не ходит , ну не сидит , ну полежит ....это же не печёночные или почечные боли .....Этот пост я пишу для мам неговорящих деток, которые не могут рассказать КАК им плохо....мы можем принимать слёзы за капризы , за желание внимания.....А ведь часто это - боль.....боль, которая во всём теле и от которой никуда не деться.....((((
Как же долго, непростительно долго я шла к осознанию этого факта... читаю и плАчу...у меня как раз совершенно неговорящий спастик. Этому надо учить мам наряду с обучением ЛФК
Maltusya
15.02.2010, 20:23
Знаете , Лена , чисто интуитивно я пошла по вашему пути...даже не зная и не слыша о такой методике...Домановские маски я не практикую , а вот к гипервентиляции пришла самостоятельно ( Боже , какая я умная :) )......днём проще бороться со спастикой, а вот ночью.....видимо , как и все боли , ночью ему больно в 5 раз сильнее и я заставляю Антона глубоко и медленно дышать....при этом даю ему ритм счётом....когда до 20 досчитаем , когда до 100....Т.е. научного подхода нет никакого , чистая интуиция....но я была бы вам премного благодарна за хоть какие-то советы ....
Это как в родах, "продышать схватку"
Олечка, ничего умного не скажу, просто кулачков Антону @@@@@@@@@@@@@
Скорее бы тяжелый период прошел @@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень преживаю как вы этой ночью будете. Грустно что помочь не могу ничем - даже умным советом. Держитесь.
Осенью была тема о гиперкинезах, и там одна мамочка писала, что им очень помог Качесов растянуть мышцы. Но Качесов в Москве, может к нашему Бобко обратитесь? Он принимает в КДЦ на Матросова по вторникам и пятницам с 14 до 18 часов. Он может принять и без записи, если подойти к концу приема.
Nyurashik
16.02.2010, 01:23
Поддержу автора @@@@@@@@
А про Домановские маски - я их боюсь, но научить малыша дышать глубоко не могу...
Иногда использую вот такой аппарат, от судорог немного помогает: http://www.pozvonok.ru/bez-lekarstv/strelkov1.html, это щадящая "домановская маска", пропускает часть кислорода, аппарат идет с детской маской, покупала в Питере на предприятии Альма.
Маски по Доману не страшны- главное чтоб у ребенка сердце и легкие были в порядке.Предварительно нужно обследоваться, и в бой.
А спатику уменьшают.Маски делаем уже пол года.
@@@@@@@@@@ на рассллабление от нас .Очень сочуствуем(((.
Atinamama
16.02.2010, 02:08
Я позвонила Ларисе Ротай. Она очень сетует на диспорт. Он вызывает вялый паралич и изменения в тканях и костях. Причем, необратимые. :( Надо бы вам обследовать состояние костей... И не делать больше диспорт.
Она тоже советует обратиться к остеопату скорее. Если решите, идите к Назарову. Могу, если не сможете записаться, отдать свое время 23-его февраля в 17:10. Он лечит Юру Кузнецова, тому намного легче после сеансов какое-то время.
От Назарова знаю, что мышцы и связки намного эластичнее на выдохе, особенно после глубокого вдоха. Именно так стоит делать все растяжки. Глубокий вдох - и одновременно с выдохом движение в сторону сопротивления. Так я делаю со своими тазобедренными и правым плечом, заржавевшим от мышки. Это работает, попробуйте.
Могу, если не сможете записаться, отдать свое время 23-его февраля в 17:10.
Лена, Оля и Антон не в Питере :(
поддержу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо , девочки, за поддержку...наверное ваши кулачки нам сегодня и помогли :) мы проспали с 23 до 3 утра и с 5 до 8 !!!!!!! Я такая выспавшаяся сегодня ! :)... да уж.....как мало человеку надо для счастья.
Лена (Atinamama) , спасибо за дыхание. Да и вообще , за вашу отзывчивость ( и звонки , и подробное описание ,и готовность отдать приём)....всё это очень ценно. К совету вашему и мамы Ротай я, пожалуй, прислушаюсь....Диспорту -нет . Тем более и муж настаивает на этом ( он и сразу был его противником ) .....
В чём Антон видит плюс своего состояния - вынудил отменить уроки....вторую неделю мы на больничном...сачкуем....
Atinamama
16.02.2010, 16:20
Простите, я не поняла, что вы не в Питере. Я обязательно узнаю подробнее про действие диспорта и спрошу, что еще можно сделать, какие обследования нужны, чтобы оценить последствия. Сколько времени вы были на инъекциях диспорта и в каких дозах?
. Сколько времени вы были на инъекциях диспорта и в каких дозах?
Мы на Диспотре были 1,5 года , 3 инъекции.....первая- пробная , слабенькая, следущие - по полной программе....Но вот "порции" я не помню вообще....(((( точно знаю, что 12 точек ( руки-ноги) и 1,5 ампулы.
Я позвонила Ларисе Ротай. Она очень сетует на диспорт. Он вызывает вялый паралич и изменения в тканях и костях. Причем, необратимые. :( Надо бы вам обследовать состояние костей... И не делать больше диспорт.
Она тоже советует обратиться к остеопату скорее. Если решите, идите к Назарову. Могу, если не сможете записаться, отдать свое время 23-его февраля в 17:10. Он лечит Юру Кузнецова, тому намного легче после сеансов какое-то время.
От Назарова знаю, что мышцы и связки намного эластичнее на выдохе, особенно после глубокого вдоха. Именно так стоит делать все растяжки. Глубокий вдох - и одновременно с выдохом движение в сторону сопротивления. Так я делаю со своими тазобедренными и правым плечом, заржавевшим от мышки. Это работает, попробуйте.
Откуда Вы ето все берете!? Какие кости??? Вы хотя бы для интереса откройте учебник по фармакологии или биохимию!!!
Привыкание есть - ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ. Если у Вас болит голова Вы пьете таблетку и она проходит. Потом действие таблетки закончилось и голова снова заболела - это что, привыкание??? Ребенок привык, что у него не болит, нет спастики. А тут вдруг она опять возвращается.
Привыкание есть - ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ.
Именно эту версию я выдвинула вам в декабре.....
Но так плохо , как нам стало......
Илья , у меня абсолютно адекватный ребёнок , умеющий формулировать свои переживания и боли ...Болят мышцы , тонус зашкаливает.....Про психологию я уже молчу, т.к. с декабря нам стало ещё хуже......Понимаете , в нашей истории с психологией справиться - больших усилий не надо....а тут уже чистая физиология идёт, с которой огромные проблемы....
Я везде ( и в ваших темах) и всегда поддерживала Диспорт.....он -реальное облегчение , но видите...малейший перерыв привёл к таким последствиям...Нам что , его надо колоть из раза в раз ? А смысл в чём? Я подсадила ребёнка на облегчение , но отмена источника облегчения привела к огромным проблемам.....Теперь нам что, опять колоть и входить в замкнутый круг?
Я не знаю что делать.....сейчас мы сидим на сильных моирелаксантах ( баклофен) и я отдаю себе отчет , что это тоже путь в никуда.....
Диспорт уведет Вас в первую очередь от ортопедических осложнений. Операция понадобится в любом случае, рано или поздно. Диспорт позволяет сделать операцию позже и с лучшими результатами. Ни о каком привыкании в физиологическом плане речи и быть не может. Вы же сами понимаете,что ребенок растет и без диспорта было бы только хуже. Когда у ребенка образуются фиксированные контрактуры делать диспорт уже нет смысла. Как и при вывихе тазобедренного сустава.
Сейчас, пока есть возможность колоть очень дорогой препарат бесплатно, меня удивляет потраченное время на поиск некомпетентных мнений почему не надо колоть Диспорт. Неужели Вы больше доверяете мнению совершенно неподготовленных или узкознающих "специалистов", чем мнению врачей с многолетней практикой. Решать конечно Вам, но подумайте хорошо, посоветуйтесь еще с теми родителями каторые применяют ботулинотерапию.
Ситуация какова : мнение врачей - одно , " узкознающих "специалистов"" - другое , результат - третий.
И меня вообще уже мало волнуют чьи либо мнения , т.к. я имею ужасный результат.....
Илья , я ж не веду агитацию против Д., я описала свои проблемы из которых не вижу выхода , но в проблемы меня привёл Д....а уж какая зависимость - психологическая, физиологическая или наркотическая - 25 дело для меня. Нам плохо. Очень.
Позвоните мне сейчас 89117122838
Почему не уколите сейчас Диспорт?
А надо?????????????????????????????????????????????? ???????
Илья , я не в России , звонить не буду.....я дико боюсь Диспорта.....честно. Нам так плохо ....., и параллель идёт только от него.
Вы заблуждаетесь.
Ваш ребенок растет, кости растут а свезки нет. Но впрочем решать Вам. Почитайте на форуме тему по операции на таз. суставы.
Именно поэтому я и задумалась об Ульзибатовскоом методе....
А при чём здесь тазобедренные суставы и повышенный тонус? ( может туплю , сорри )....
Atinamama
23.02.2010, 00:08
Откуда Вы ето все берете!? Какие кости??? Вы хотя бы для интереса откройте учебник по фармакологии или биохимию!!!
Привыкание есть - ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ. Если у Вас болит голова Вы пьете таблетку и она проходит. Потом действие таблетки закончилось и голова снова заболела - это что, привыкание??? Ребенок привык, что у него не болит, нет спастики. А тут вдруг она опять возвращается.
Илья, я могу исказить информацию, но общий смысл доношу адекватно. У этого доктора свой ребенок с тяжелейшей формой ДЦП, именно спастической, 17 лет. Они ушли от болей с помощью остеопатии, не прибегая к диспорту. Остеопатия имеет свой взгляд на ликвородинамику и трофику тканей. Тут я не берусь объяснять, специалист это сделал бы лучше. Постараюсь найти информацию в пользу этой точки зрения.
Привыкание может быть и к ботоксу, англоязычные статьи пишут о выработке антител у значительного числа детей. Правда, там речь идет об отсутствии реакции на повторные инъекции, а не об осложнениях.
Оля, будьте очень осторожны с баклофеном, он довольно быстро вызывает привыкание и отменять его нужно постепенно. Может быть, это еще хуже, чем диспорт, если нет альтернативы. А ее, как я понимаю, нет. Иголки, остеопатия, гомеопатия и др. дорогостоящие методы - не ваш вариант, насколько я понимаю.
Иголки, остеопатия, гомеопатия и др. дорогостоящие методы - не ваш вариант, насколько я понимаю.
Лена , это всё наши методы.....делаем массаж , после него пойдём на гидромассаж , после них - иглоукалывание, записались на грязи.....Про остеопата- я вам писала , с гомеопатией я не дружу, хотя опять же для себя её не исключаю , может и вернёмся к ней......У меня нет проблемы в деньгах , всё ,что возможно -делается....Но НЕТ толку ни от чего.....Плохо. Реально плохо ребёнку. Даю баклофен в мин. дозе и только на ночь...мы уже выдохлись без сна......Верю, что это временное явление , что все приложенные усилия дадут эффект ......
Выработка антител ЭТО НЕ ПРИВЫКАНИЕ. Это привоводит к несрабатыванию преперата.
Илья, а через какой срок возможно несрабатывание препарата?
Если колоть его для "облегчения ухода" .....как есть в аннотации....
Илья, я могу исказить информацию, но общий смысл доношу адекватно. У этого доктора свой ребенок с тяжелейшей формой ДЦП, именно спастической, 17 лет. Они ушли от болей с помощью остеопатии, не прибегая к диспорту. Остеопатия имеет свой взгляд на ликвородинамику и трофику тканей. Тут я не берусь объяснять, специалист это сделал бы лучше. Постараюсь найти информацию в пользу этой точки зрения.
Привыкание может быть и к ботоксу, англоязычные статьи пишут о выработке антител у значительного числа детей. Правда, там речь идет об отсутствии реакции на повторные инъекции, а не об осложнениях.
Оля, будьте очень осторожны с баклофеном, он довольно быстро вызывает привыкание и отменять его нужно постепенно. Может быть, это еще хуже, чем диспорт, если нет альтернативы. А ее, как я понимаю, нет. Иголки, остеопатия, гомеопатия и др. дорогостоящие методы - не ваш вариант, насколько я понимаю.
Я за остеопатию! Но не искажайте действительность. Антитела это антитетела.
Диспорт действует локально, ВРЕМЕННО и не вызывает никаких необратимых явлений - ЭТО ФАКТ.
Илья, а через какой срок возможно несрабатывание препарата?
Если колоть его для "облегчения ухода" .....как есть в аннотации....
Антитела могут выробаться и после первой инъекции, а могут не выробатываться на протяжении долгих лет. При несрабатывании препарата рекомендуют сделать перерыв (9-12мес.) а затем возобновить терапию.
У некоторых (в основном взрослых ) людей антитела уже могут существовать. Есть даже специальный тест на антитела.
не вызывает никаких необратимых явлений - ЭТО ФАКТ.
не так уж давно начали применять этот препарат, поэтому разве мы можем утверждать, что абсолютно точно у определенного ребенка не будет необратимых последствий?! А если будут?! Введение препарата ограничат, а что делать родителям? исправлять то, чего могло бы и не быть?
в Одессе мне говорили, что где-то после трех диспортов надо колоть ботокс, чтобы не было привыкания
не так уж давно начали применять этот препарат?
Диспорт используется в мире порядка 20 лет.......мне кажется, это уже прилично..По идее все побочки и последствия известны , хотя то , с чем столкнулись мы ...или умалчивание информации или индивидуальная особенность...
Диспорт используется в мире порядка 20 лет.......мне кажется, это уже прилично..По идее все побочки и последствия известны , хотя то , с чем столкнулись мы ...или умалчивание информации или индивидуальная особенность...
т.е. не все последствия придаются широкой огласке...и скорее всего Ваш опыт не примут во внимание, как и, возможно, существующий подобный опыт других. Ведь это не частый случай...
Atinamama
25.02.2010, 16:49
т.е. не все последствия придаются широкой огласке...и скорее всего Ваш опыт не примут во внимание, как и, возможно, существующий подобный опыт других. Ведь это не частый случай...
Я согласна с опасениями. Я перелистала кучу англоязычных сайтов. Самые хорошие высказываются осторожно, в том ключе, что "короткие" последствия неопасны и проходят в течение 2 недель, а длительные последствия не исключены и нуждаются в дальнейшем изучении. Это не касается неправильного ввода препарата, который может привести и к летальному исходу. Таких случаев немного, но они есть. Более профессиональная информация находится на закрытых сайтах, за которые нужно платить.
При спастическом параличе не так нарушается питание тканей, как при вялом параличе вследствие введения ботулотоксина. Так что трофические изменения все же есть. О необратимости таких изменений в косметологии, когда после нескольких инъекций ткани теряют эластичность и нависают над бровями или по бокам рта, уже говорили по телевизору несколько лет назад. Потом, если ртуть в минимальных количествах, попадая в организм, вызывает тяжелые последствия, возможно, даже аутизм, то чего нужно ждать от микродоз страшного яда? Т.е. не нужно думать, что это совершенно безобидная процедура. Тут вопрос о том, стоит ли риск прогнозируемых результатов. Если ничего другого нет в зоне досягаемости, то приходится рисковать.
Beloglaydova
25.02.2010, 18:05
я не хочу подливать масла в огонь, но все врачи, у кого мы были, все пртив диспорта и ботокса и считают преступлением против детей....
Пахомов тоже хорошо объяснял нам на курсе чем плох ботокс, диспорт и ствол клетки
т.е. не все последствия придаются широкой огласке...и скорее всего Ваш опыт не примут во внимание, как и, возможно, существующий подобный опыт других. Ведь это не частый случай...
Ерунда. Все побочные явления описаны и зарегестрированны (фиксировались ВСЕ побочные и нежелательные явления). Ботулотосин используют уже более 30 лет. А сколько еще было исследований до всеобщего применения!?
в Одессе мне говорили, что где-то после трех диспортов надо колоть ботокс, чтобы не было привыкания
Это не так. Антитела выробатываются не на ботокс или диспорт, а на ботулотоксин тип А.
Из множества детей, прошедших ботулотерапию в СПб ни у одного не зарегистрировано каких-либо необратимых побочных эффектов. Сама фармакодинамика этого препарата подразумевает ОБРАТИМУЮ блокаду нервных импульсов, идущих к спастичным мышцам. Если бы его действие было необратимым, не требовались бы повторные инъекции.
В то же время я лично знаю два случая смерти детей от мягко говоря неправильного остеопатического массажа. Лично я знаю необратимые осложнения после операций в Туле по методу Ульзибата.
Если Вы сможете назвать мне НЕОБРАТИМЫЕ явления от применения ботулотоксина А (Диспорт), то я готов разбираться в этом на серьезном уровне. Можно создать комиссию.
В косметологии так же не отмечено ни одного необратимого явления при инъекциях ботулотоксина.
По поводу яда - Все есть яд, и все - лекарство, лиш ДОЗА разница ему. Гипократ
я не хочу подливать масла в огонь, но все врачи, у кого мы были, все пртив диспорта и ботокса и считают преступлением против детей....
Пахомов тоже хорошо объяснял нам на курсе чем плох ботокс, диспорт и ствол клетки
Как это "преступление" попало в стандарты лечения?
Из множества детей, прошедших ботулотерапию в СПб ни у одного не зарегистрировано каких-либо необратимых побочных эффектов. Сама фармакодинамика этого препарата подразумевает ОБРАТИМУЮ блокаду нервных импульсов, идущих к спастичным мышцам. Если бы его действие было необратимым, не требовались бы повторные инъекции.
В то же время я лично знаю два случая смерти детей от мягко говоря неправильного остеопатического массажа. Лично я знаю необратимые осложнения после операций в Туле по методу Ульзибата.
Если Вы сможете назвать мне НЕОБРАТИМЫЕ явления от применения ботулотоксина А (Диспорт), то я готов разбираться в этом на серьезном уровне. Можно создать комиссию.
В косметологии так же не отмечено ни одного необратимого явления при инъекциях ботулотоксина.
По поводу яда - Все есть яд, и все - лекарство, лиш ДОЗА разница ему. Гипократ
чем больше вы ботокс захваливаете - тем больше я сомневаюсь в вашей правоте... кто решает - сколько ребенку яд? а сколько лекарство? - ботокс колят внутримышечно, следовательно он попадает в кровь - или я что-то недопонимаю...
я не верю что можно на вес ребенка определить дозировку...
нам вкатали прививки - и вся ртуть осела у него внутри - и не выходит как у обычных здоровых детей..мы в замкнутом круге - из-за ртути - упало содержание цинка, из-за низкого цинка - плохой обмен веществ и огранизм не способен выводить с той эффективностью тяжелые металлы как другие дети. т е мы прошлись по улице - он вдохнул пару тройк4ку раз выхлопных газов и свинец осел... где гарантия - что уколи я его ботоксом - он выведится - так же как и у большинства... и не осядет где нибудь в башке - а то у нас говна мало...
а насчет все зафиксировано у нас и зарегистрировано - не смешите меня - где мы живем??? у нас регистрируют и фиксируют только то, что хотят ))):) - наши осложнения никто не зарегистрировал, иболеее того - сказали - это же хорошо!! прививка - не могла сделать вас ДЦП, она просто выявила проблемы - так бы вы жили еще полгода и не знали что у вас ДЦП )
А при чем здесь наша страна? Диспорт используют в 72 странах.
Сколько яд - решают врачи, причем профессиональные и ответственные. А не те , которые руками поводят, 1500 возьмут, не помогло зато и не навредили.
Еще раз про препарат - внутримышечно это не внутривенно - это раз, препарат действует моментально и МЕСТНО - это два , эффекр ВРЕМЕННЫЙ - это три.
Дозировка и возраст. В Англии Диспорт применяют в гораздо более раннем возрасте, чем в России. Дозировку определяет врач. Спастику можно измерить, точнее ее выраженность. От этого зависит доза и точки введения.
Захваливать ничего не собираюсь - не хотите не колите. Но раз Вы высказываете свое мнение, я вправе отвечать.
А чтобы диалог был полезным и продуктивным, предлагаю всего лишь использовать ОФИЦИАЛЬНЫЕ и ПОДТВЕРЖДЕННЫЕ данные.
babadida
27.02.2010, 00:24
Мы кололи диспорт 2 раза. На второй раз не подействовало. Насчет англии мы здесь живем)))) и ботокс детям во всяком случае как мой сын (спастическая диплегия) не колют. Я больше скажу что мой муж когда услышал что я собираюсь колоть был очень против!!! здесь в англии действует классическая медицина как то массаж, упражнения, бассейн и балет тоесть как я понимаю растяжки. Поэтому вопрос откуда информация что в англии колют диспорт да еще и таким маленьким???
А Ваш муж врач?
Информация от главного невролога СПб и врачей которые посещают международные конгрессы.
И с каких пор классическая медицина перестала включать в себя консервативное и оперативное лчение?
Да и в Питере Диспорт кололи 8-месячным детям.
И последнее - детям со спастической диплегией Диспорт колят.
babadida
27.02.2010, 00:56
Нам укололи как я уже сказала. но в питере а не в англии. Муж не врач но очень много перелопатил информации здесь в англии на тему диспорта
Понятно.
Если интересно, могу узнать более подробно по ботулинотерапии в других странах (кроме России).
babadida
27.02.2010, 01:11
Интересно так как информация несколько не совпадает с действительностью
Если Вы сможете назвать мне НЕОБРАТИМЫЕ явления от применения ботулотоксина А (Диспорт), то я готов разбираться в этом на серьезном уровне. Можно создать комиссию.
Илья , перечитала посты и не нашла про "необратимые "последствия о которых вы ведёте речь.....Я как раз надеюсь , что то СОСТОЯНИЕ ( не последствия) в котором мы сейчас как раз обратимое.....Я уже писала тут, что реакцией Антона на Диспорт в первый раз было счастье..." Мама , почему мы его раньше не кололи".....и даже зная , что это яд ( какой, блин , яд , если это лекарство) я бы его колола и колола из раза в раз......Реальное облегчение...Но минимальная задержка с инъекцией не должна приводить к таким последствиям. Да, диспорт обратим , но у нас его обратимость пошла уже в минус....Да, тонус был высокий, но не такой как сейчас...Проблем со сном у нас не было НИКОГДА ...у ребёнка своя комната , своя кровать , где он спит с 2 лет САМ....сейчас мы спим вместе....он не может уснуть , мышцы рук и ног так скованы , что я вручную их полночи развожу+ таблэточка на ночь......
Понимаете , если бы ребёнку было 2 года , я могла бы чего-то не знать,что-то не заметить , но сыну 13 лет его самочувствие, "размер"тонуса, динамику улучшений и ухудшений , психологическое состояние я знаю прекрасно...и , увы, наш сегодняшний кошмар я таки списываю на Диспорт.Я не говорю ему "нет" , я говорю " может быть когда-нибудь ,но вряд ли"...:(
Здравствуйте.
Не надо списывать на Диспорт. Я уже писал, что спастика которая сейчас у Антона скорее всего без Диспорта ,была бы еще более выраженна сейчас. Задержка с инъекциями не рекомендуется. Даже лучше колоть на оставшийся эффект после предыдущей.
Я сейчас стараюсь помочь пациентам (тем кому нужен Диспорт) получить препарат бесплатно. Поэтому нивкоем случае не уговариваю Вас продолжить терапию если Вы против. Я всего лишь хочу что бы Вы обладали достоверной инфрмацией.
Show Must Go On ...:(
А у нас гипс....ля-ля-ля. :(
Сломана рука в ...забыла...кость , которая идёт от кисти к локтю :(
В шоке .
Это наш тонус....одеваем , прикладывая такую силу , что наша тоненькая безмышечная косточка треснула ...10 дней ребёнок ноет, жалуется на кисть....я-то считаю , что это тонус....а ему так уже наболело, что не определился с локацией боли...вчера к ночи уже расплакался...я , дура, наорала , что он не терпит , что низкий болевой порог , а у него минимум неделя перелом косточки!!!! Счастье, что повезла в больницу, в 22 часа......сделали рентген и спать легли уже в гипсе. В больнице Антонио устроил шоу.."Доктор , а я жить буду? А резать надо? А вы лицензию (!!!!!!) на операции имеете..." Думала точно прибью.
Вот такие дела. В общем- то в ручке нет ничего страшного, кость уже начала срастаться, но я в панике ...
Но и перелом странный....не посинело, не покраснело , не болело....???
Кротиха! Так может в этом и было дело! Как думаете? У меня сейчас Вичка болела - мы и забыли уже, что мы спастики изначально были - так вспомнили тут, блин...
Или ваши проблемы давно идут...:(
Поправляйтесь! :flower:
Неееет, наши неврология была первичной ......Другое дело , что на фоне ноющих мышц мы не рассмотрели другой диагноз.....:( тонус так измучил , что ребёнок уже сам не понимает что где болит.....
ой, ну и новости тут у вас...
:(
Антону скорее поправляться @@
а маму - с праздником! :)
Спасибо, Танюш...Держимся из последних сил ....дурдом по мне плачет :) :073::041::110:
Atinamama
09.03.2010, 01:24
Господи боже... Это ведь может быть и компрессионный перелом из-за спастики... Вам нужно, видимо, проверить кости на остеопороз. Таня Lubimaia67 знает об этом, у ее дочки такое было.
@@@@@@@@@@@@@@@@@ Поправляйтесь!!!
Fortezia
09.03.2010, 03:52
Именно поэтому я и задумалась об Ульзибатовскоом методе....
А при чём здесь тазобедренные суставы и повышенный тонус? ( может туплю , сорри )....
не надо
ухудшений видела много, даже перекосы((
Show Must Go On ...:(
А у нас гипс....ля-ля-ля. :(
Сломана рука в ...забыла...кость , которая идёт от кисти к локтю :(
В шоке .
Это наш тонус....одеваем , прикладывая такую силу , что наша тоненькая безмышечная косточка треснула ...10 дней ребёнок ноет, жалуется на кисть....я-то считаю , что это тонус....а ему так уже наболело, что не определился с локацией боли...вчера к ночи уже расплакался...я , дура, наорала , что он не терпит , что низкий болевой порог , а у него минимум неделя перелом косточки!!!! Счастье, что повезла в больницу, в 22 часа......сделали рентген и спать легли уже в гипсе. В больнице Антонио устроил шоу.."Доктор , а я жить буду? А резать надо? А вы лицензию (!!!!!!) на операции имеете..." Думала точно прибью.
Вот такие дела. В общем- то в ручке нет ничего страшного, кость уже начала срастаться, но я в панике ...
Но и перелом странный....не посинело, не покраснело , не болело....???
Лучезапясная?
Бывают такие переломы(((
оправляйтесь
Мы лето ТАК росли, что наш подвывих в вывих пошел(((
тоже тонус
подрезать приводящие мышцы бедра пришлось(((
поправляйтесь:flower:
Это ведь может быть и компрессионный перелом из-за спастики... Вам нужно, видимо, проверить кости на остеопороз.
Обычный перелом , знаем откуда , просто приложили излишнюю силу :wife:....на остеопороз врач проверил , сказал , что пока нет ничего напоминающего его...но , кнешна , проверка была "на глаз".....Надо заняться немедленно костями , блин...Мышцы - вылечили , теперь ещё кости вылечим :0072:......весело....
Зато Антонио , как особо больной, выцыганил недельку отдыха от школы...НА сегодня-затра отмазала , а в четверг придётся "идти в школу"...
SELLENNA
09.03.2010, 23:25
Держитесь! :091:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.