Просмотр полной версии : наком - кто давал?
Beloglaydova
22.02.2010, 02:14
девочки, у на с атаксическая форма lwg? одной из причин этого может быть нехватка дофамина в организме, сдали мы анализы (моча с серной кислотой - суточный сбор), сам дофамин в норме, снижена ДОФА и 2 кислоты взаимосвязанные с ней , свозили её в РДКБ.
вобщем там прописали наком - говорят он пополняет ДОФУ в организме, нам 3 года 4 мес, противопоказаний миллион, дают это лекарство в основном больным Паркинсоном...
предложили попробовать в качестве эксперимента - типа станет лучше, давайте, хуже - бросайте, но нам для статистики скажите....
если с накома хуже, переходить на глиаттилин и акатинол...
не знаю - дать или не дать наком????
у нас двигательной итак прогресс хороший - больше похожи даже не на д ц п-шек, а на сенсо-моторную алалию, с речью полный швах, руки очень поздно запустились, ЗПРР сильное, а наком именно на двигательные импульсы влияет...
в Израиле этому дофамину бол значение предают, эльдопу чуть ли не панацеей считают, а в википедии написаны куча побочек после эльдопы...а наком вреде лучше, чем эльдопа....
вобщем извините за длинное послание, кто-нибудь давал??
какие результаты?????7
побочки от накома меня уж больно пугают, - глиатилин и акатинол - как то по божески более...
а так послушаю...
а где вы сдавали анализы на дофамин? ))) у нас единственное исследование где я вообще увидела это слово - дофамин - Камынин, но что то не хочется по результатам его исследования ребзя пичкать...как то не внушает он мне доверие до такой степени ))) - а по его рез-там нам дофамин киллограммами жрать можно - мы тяжелые физически и не хватает его катастрофически там...
Moroshka
22.02.2010, 09:47
А я для себя уяснила, что ДЦП атонически-астатическая форма - это нарушение периферической нервной системы, а именно незрелость нервных окончаний и как следствие полная несвязанность всех частей тела и мозга. Мозг их просто не чувствует, как бы нечем... У нас такой же диагноз стоит, мы начали ходить с началом применения метилкобаламина (витамин Б12 в метиловой форме, в России нету, есть в США - здесь разработана метода). И симптомокомплекс у таких деток как правило очень похожий - мышечная слабость, атаксия, не ходят при визуальной нормальности конечностей и отсутствии спастики, диспраксия (руки шевелятся но работать не хотят), отстутствие речи, сенсорные нарушения, общая задержка психического развития, когнитивной функции, нет имитации, слабые связки (вальгусные стопы и т.д)... Выработка нейротрансмиттеров нарушена, потому как это биохимическое звено в одной цепочке с обменом метионина-гомоцистеина-метилкобаламина (цикл метилирования). http://heartfixer.com/AMRI-Nutrigenomics.htm вот тут схемка есть.
Вся цепочка нарушений запускается либо в следствие генетической особенности работы нескольких ферментов этого цикла метилирования, либо предрасположенность + токсины (чаще всего ртуть ломает фермент MTHFR и также "сжигает" нервные окончания, нанося удар с двух сторон).
Мы лечимся сейчас у доктора, создателя методики инъекций MB12, самый большой процент успеха при этих проблемах от этих уколов и баротерапии, ибо проблема общая эта у всех, а дальше многое подбирается индивидуально. Ну можно и спрей в нос пробовать (мы на нем вместе с противовирусной терапией начали делать первые шаги, а на уколах уже почти бегаем самостоятельно) Мы вот с такого начинали http://www.nbnus.net/shopexd.asp?id=338 а теперь уже уколы, они по рецепту только.
Я давала.....вспомнитлось КАК я доставала этот препарат ( лет 12 назад...)......
Побочек у нас не было , как и не было НИКАКОГО результата.
Гиперкинетическая.
Beloglaydova
23.02.2010, 02:53
анализ на дофамин мы в Москве сдавали (заодно до кучи дофа, адреналин, В2 виниловые кислоты и еще что -то), стоит 250 руб один гормон, мы поэтому несколько сдали
собираешь суточный сбор мочи в банку с 20 мл серной кислоты (если дите маленький, если большой, то 50 мл кислоты)
делают неделю, в Москве метро Фрунзенская, здание мед академии, 8 этаж, 1 киническая гормональн лабораторя, с 9 до 13 работают., потом забираешь бумажку
в РДКБ врач Бобылова кандидатскую по этому защитила и специалзируется - если есть розовая спрака. то консультация у неё бесплатная, запись за неделю...
она нам и посоветовала...
Морошка. спасибо , буду глубже изучать...
то что генетически это тоже есть - у нас у свекра тряслись руки, вобще не пил ...оказывается это нехватка дофамина - мышечная быстрая утомляемость
витамины группы Б мы тоже пили, миньгамму как то кололи, не так серьезно. как вы описали...но все же
Beloglaydova
23.02.2010, 02:56
Морошка, посмотрела ваш профиль, вы нас на год старше,
у нас на данный момент проблема руки, речь, понимание далеко не всего, вальгус
ходим мы с 2 лет ровно
симптомокомплекс у таких деток как правило очень похожий - мышечная слабость, атаксия, не ходят при визуальной нормальности конечностей и отсутствии спастики, диспраксия (руки шевелятся но работать не хотят), отстутствие речи, сенсорные нарушения, общая задержка психического развития, когнитивной функции, нет имитации, слабые связки (вальгусные стопы и т.д)... Выработка нейротрансмиттеров нарушена, потому как это биохимическое звено в одной цепочке с обменом метионина-гомоцистеина-метилкобаламина (цикл метилирования). http://heartfixer.com/AMRI-Nutrigenomics.htm вот тут схемка есть.
Вся цепочка нарушений запускается либо в следствие генетической особенности работы нескольких ферментов этого цикла метилирования, либо предрасположенность + токсины (чаще всего ртуть ломает фермент MTHFR и также "сжигает" нервные окончания, нанося удар с двух сторон).
Вот как про нас написано, мозг есть а работать ему нечем. Слава Богу нервные окончания потихоньку пробуждаются, а то совсем был в танке.
Ира, какая ты молодец что сама во всем этом разбираешься. Я совсем ноль в химии, схему открыла - испугалась - закрыла:) надеюсь с нашим циклом метилирования что-то прояснится когда придет наш полный анализ стула. Уже жду-не дождусь.
Moroshka
24.02.2010, 02:39
Юля, с мозгом все как раз может быть нормально, ему информацию нечем получать. Нервы не одеты в свою правильную одежку, и тут вариантов два - либо повторять стимул миллион раз вместо одного - чтоб до мозга мал-помалу дошло (Доман), либо "одевать" эти самые нервы - метилкобаламин или кому больше повезло и могут "производить" метиловую форму сами - другие формы витамина В12 ("повезло" - потому как в России есть другие формы этого В12, а метилкобаламин - в США, Канаде по-моему только) - это биомед. Мне биомед ближе, ибо работает с причиной. Я кстати думаю, что ваш китаей наверняка это очень хорошо знает и травы подобрал с учетом этой потрености ЦНС, потому как только иголками не нарастить оболочку нервов, это чистая биохимия, а вот простимулировать нервы когда они "обросли" - это да, дело... Чего он говорит по этому поводу?
По стулу цикл метилирования не прояснится - не та опера. http://www.holisticheal.com/health-tests/nutrigenomic-testing либо вот этот тест может дать полную картину, либо тест гена MTHFR - нам только его назначили, одна мутация там есть, но самый легкий вариант, широко распространенный среди людей. Он отдельно стоит в LabCorp (USA) 270 долларов, но это очень дорого. я думаю есть дешевле лаборатории, у меня просто не было выбора, клиника отправляла сама. А может по страховке вам могут сделать? В Питере вообще можно сделать за 1000 рублей в Отта этот ген и еще MTRR. По сухому пятну на бумажке. МОжет ваш папа привезет бумажку и сделает?
Moroshka
24.02.2010, 02:42
Морошка, посмотрела ваш профиль, вы нас на год старше,
у нас на данный момент проблема руки, речь, понимание далеко не всего, вальгус
ходим мы с 2 лет ровно
Картина ясная для меня, отравленные вы - токсическое поражение организма и ЦНС. Хотите кидайте тапками, не я зацикленная, а жизнь такая - "токсическая". ПОвезло вам то с 2 лет ходите, значит все не так плохо, мы вот только с 4-х, и то с вводом МВ12, значит у нас дефицит был более жесткий. У нас тоже нет понимания речиб слух 100%, сейчас явные улучшения на интенсивном лечении.
http://autism.forum2x2.ru/forum-f18/tema-t1059.htm я вот тут подробно пишу, заходите если хотите.
Юля, с мозгом все как раз может быть нормально, ему информацию нечем получать. Нервы не одеты в свою правильную одежку, и тут вариантов два - либо повторять стимул миллион раз вместо одного - чтоб до мозга мал-помалу дошло (Доман), либо "одевать" эти самые нервы - метилкобаламин или кому больше повезло и могут "производить" метиловую форму сами - другие формы витамина В12 ("повезло" - потому как в России есть другие формы этого В12, а метилкобаламин - в США, Канаде по-моему только) - это биомед. Мне биомед ближе, ибо работает с причиной. Я кстати думаю, что ваш китаей наверняка это очень хорошо знает и травы подобрал с учетом этой потрености ЦНС, потому как только иголками не нарастить оболочку нервов, это чистая биохимия, а вот простимулировать нервы когда они "обросли" - это да, дело... Чего он говорит по этому поводу?
По стулу цикл метилирования не прояснится - не та опера. http://www.holisticheal.com/health-tests/nutrigenomic-testing либо вот этот тест может дать полную картину, либо тест гена MTHFR - нам только его назначили, одна мутация там есть, но самый легкий вариант, широко распространенный среди людей. Он отдельно стоит в LabCorp (USA) 270 долларов, но это очень дорого. я думаю есть дешевле лаборатории, у меня просто не было выбора, клиника отправляла сама. А может по страховке вам могут сделать? В Питере вообще можно сделать за 1000 рублей в Отта этот ген и еще MTRR. По сухому пятну на бумажке. МОжет ваш папа привезет бумажку и сделает?
Ира, а в чем смысл делать полную картину? Я поговорю с натуропатом по этому поводу. Но мне кажется что нам надо сначала всех гадов из кишечника изгнать. Любая мало-мальская простуда дает сразу зеленый понос, колики и прочие прелести - т е любое снижение иммунитета ведет к разрастанию какой-то гадости. Какой - вот это мы узнаем по тесту, надеюсь.
Пример китайского лечения. Год назад можно было Мишке прикладывать к руке ледяную бутылку пива из холодильника -и не получить никакой реакции. Т е он даже руку не отдергивал. Теперь берет у меня из руки маленький кусочек ваты и отдает обратно.
Moroshka
24.02.2010, 07:30
Смысл делать полную картину - найти мутации во всех генах цикла метилирования. Но наверное - больше из спортивного интереса. Их около 20 там, отвечающих за выработку разных ферментов. Но вопрос что потом с этим делать. Лаборатория приалдлежит доктору Amy Yasko, она самая известная по этой части, у нее есть книга Genetic Bypass, я ее еще не осилила. Но по той ссылке что я дала - там статья где описывается влияние каждой мутации на биохимические процессы. Но это все новые темы, думаю мало врачей которые знают что с этим делать. Наш доктор похоже что нормально в этом разбирается, но он делает всем только MTHFR, потому как вроде он имеет самое большое значение и чаще всего имеет особенности у детей с аутизмом и задержками. Но я думаю, что большое значение еще играет состояние этого гена у мамы например, так как если у нее он с мутациями, во время беременности она не может обеспечить на 100% нужные процессы для правильного формирования ребенка. Я буду себя проверять, потому как мой поздний токсикоз здесь ассоциируется с наличием мутации MTHFR и считается что надо провериться в моем случае 100%, но результат может оказаться и не самым плохим, большое значение имеет кол-во токсинов в организме - они и здоровый ген могут заблокировать. А у меня всегда с этим делом не очень обстояло...
У вас очевидно что иммунная система задета. Но что это - следствие конкретно вашей редкой особенности, или это уже прививки внесли свою лепту? Мы тоже получили кит, будем делать большой тест стула, чтобы уже не возвращаться к этому вопросу. А то что китаец делает с вами чудо - это очевидно!
Ира, почитала твою тему - очень интересно! Держу кулачки за Ваню!
Я попыталась опять ввести спрей МБ 12 - вроде пока ТТТ новых закидонов нет как прошлый раз было. А муж сегдня сказал "что-то Миша такой сознательный стал - как ты думаешь ему уже можно 3 года по развитию дать?" - я его расстроила что нельзя:)
Сегодня ходили к остеопату - там стояла коробка с книжками и куча карточек с картинками. Так перец показал мне карточку "нос", "нога", "ухо" (выбирал из двух) - причем эти карточки он первый раз видел и там рисунки довольно схематические.
Beloglaydova
25.02.2010, 13:03
Морошка, этот спрей доктор назначает или вы сами решились???????? и док этот в Питере или в США?
КАК У Вас на данный момент с речью, сколько слов??
Beloglaydova
26.02.2010, 13:02
Морошка, ау!!!!!!!!!!!!!
мы вот тоже во многом с похожей картиной, правда понимание речи полное, самой речи мало - несколько слов и звукоподражаний, лепет зато в полный рост - аж фразами:)
самая основная проблема на данный момент - атаксия, хотя мышцы все еще тоже слабенькие
МВ12 тоже очень интересует в этом плане! желание ходить самостоятельно налицо, но вестибулярный аппарат нормально не функционирует
дочке 1г и почти 11мес
Beloglaydova
26.02.2010, 18:48
Аня, мы пошли ровно в 2 на день рожденья..до этого с 1 г 11 мес по стеночки, вдоль дивана, либо ставили спиной к стене, отходили на 3 шага и подзывали к себе, показывая всем видом, что страхуем...
Moroshka
26.02.2010, 20:30
Морошка, этот спрей доктор назначает или вы сами решились???????? и док этот в Питере или в США?
КАК У Вас на данный момент с речью, сколько слов??
Я в Америке, до меня ау долго летит, с разницей во времени:)) Мы начинали сами, с осени 2008 вот до зимы 2009 года. Вводили потихоньку основы биомед-лечения - вычищали диету, выявляли продукты которые для нас сами стали "ядами" из-за повреждения ферментов. Потом базовый протокол витаминов-минералов, пробовали МВ12 весной 2009, не пошел, а вот осенью с противовирусным протоколом пошел. Я читала материалы в Инете, выписала книги врачей из США, так что сами начали. Врачей таких в России нет, мы работали дистанционно некоторое время с доктором из Киева, которая позиционирует себя как DAN! (это так в США называется движение, объединяющее врачей, лечащих детей с задержками развития не как пссихических больных, а через поиск причины заболевания в общей биохимии организма, скажем так), но по-моему никто никогда не видел ни ее, ни ее резюме, в список ДАН она не входит. В конечном итоге получилось что вся информация есть в Инете, особенно хорошо если на английском читаешь, но многие переводят гуглом и успешно находят свой путь. Плюс что это все натуральные препараты, навредить ими сложно, но если конечно грамотно подходить к вводу того или иного препараты и понимать для чего-зачем, дозирвоки и т.п.
Сейчас мы лечимся в США, но МВ12 подействовал на нас когда уже все документы были готовы, а так начинали подготовку к поездке не зная, что он нам поможет. Но вот так все сложилось, сейчас делаем его же, но уколами, по рецепту врача.
Moroshka
26.02.2010, 20:43
А с речью у нас пока - только активизация лепета, мы как застряли в развитии на 5-6 мес по речи, вот с этого места сейчас и тронулись, лепечем, понимание понемножку улучшается, но все равно еще уровень "бейби".
Аня, мы пошли ровно в 2 на день рожденья..до этого с 1 г 11 мес по стеночки, вдоль дивана, либо ставили спиной к стене, отходили на 3 шага и подзывали к себе, показывая всем видом, что страхуем...
Моя кукла пока сама точно не пойдет, потому что вдоль дивана еще чуть-чуть может двинуться, ходит в кроватке, где руками крепко держится, а сама не стоит - падает сразу, и по стенке идти не может, качает ее так, что заваливается сразу.
Но Катя у Вас и села значительно раньше (я помню, в год - Вы писали), а моя в 1,5 только... так что раньше лета я и не жду
Я в Америке, до меня ау долго летит, с разницей во времени:)) Мы начинали сами, с осени 2008 вот до зимы 2009 года. Вводили потихоньку основы биомед-лечения - вычищали диету, выявляли продукты которые для нас сами стали "ядами" из-за повреждения ферментов. Потом базовый протокол витаминов-минералов, пробовали МВ12 весной 2009, не пошел, а вот осенью с противовирусным протоколом пошел. Я читала материалы в Инете, выписала книги врачей из США, так что сами начали. Врачей таких в России нет, мы работали дистанционно некоторое время с доктором из Киева, которая позиционирует себя как DAN! (это так в США называется движение, объединяющее врачей, лечащих детей с задержками развития не как пссихических больных, а через поиск причины заболевания в общей биохимии организма, скажем так), но по-моему никто никогда не видел ни ее, ни ее резюме, в список ДАН она не входит. В конечном итоге получилось что вся информация есть в Инете, особенно хорошо если на английском читаешь, но многие переводят гуглом и успешно находят свой путь. Плюс что это все натуральные препараты, навредить ими сложно, но если конечно грамотно подходить к вводу того или иного препараты и понимать для чего-зачем, дозирвоки и т.п.
Сейчас мы лечимся в США, но МВ12 подействовал на нас когда уже все документы были готовы, а так начинали подготовку к поездке не зная, что он нам поможет. Но вот так все сложилось, сейчас делаем его же, но уколами, по рецепту врача.
Ира, восхищаюсь Вашими стараниями!
Уже и до первоисточника добрались!
Moroshka
27.02.2010, 01:16
Ага, спасибо! Мир не без добрых людей, добрались! Работаем, потом буду писать по результатам как что и чего.
Буду ждать Ваш рассказ :)
очень рада за такой замечательный прогресс у сыночка и желаю дальнейших успехов!
Moroshka
27.02.2010, 01:23
http://autism.forum2x2.ru/forum-f18/tema-t1059.htm я вот тут пишу на форуме по биомеду, можете там посмотреть.
Moroshka
06.03.2010, 07:09
Суть американской методики конкретно в метилкобаламине. И в том что у этих детей конкретно нарушено превращение цианкобаламина, гидроксикобаламина в МЕТИЛкобаламин. Организму нужны именно эти метиловые группы. Наши врачи такие умные, хоть стой, хоть падай, только вылечить никого не могут. У меня такой доступ к врачам в России, можно каждый день ходить к новому и денег не возьмут. Но вот мы почему-то на другом берегу сейчас...
А есть вы его можете сколько хотите - он в метиловую форму не пойдет. Если очень повезет, может быть цианкобаламин сможет трансформироваться в метиловую форму, но если его колоть, В12 первое что перестает усваиваться из пищи у наших деток с больным ЖКТ.
Из вышенаписанного вывод только один - как выучились они по учебникам годов 60-х, так дальше и не хотят ничего знать. Америка для них вообще как красная тряпка для быка - государство обменом опытом не занимается,а самим заморачиваться большинству, как я увидела, "влом".
Ира, раз уж зашла такая тема -а чем спрей в нос хуже уколов, только тем что усваиваемость хуже или еще чем-то?
Moroshka
07.03.2010, 08:32
Юля, уколы дают больший контроль за поступлением препарата в организм - оно не "пульсирующее", а постоянное, потому как укол делается подкожно и организм оттуда из "пуговки" его за 3 дня "потребляет". В нос второй по эффективности вариант - просто невозможно говорить о точности дозировке и постоянстве поступления вещества в организм. + слизистая не всегда переносит. Я себе допрыскивала наш спрей, так у меня получилась болячка в носу, видимо очень сушит. Но чувствую себя на нем очень хорошо. Сдала тест на MTHFR сама, мне надо так как был тяжелый токсикоз в беременность Ваней, если подтвердится какая-то проблема - попрошу уколов что ли тоже, ну или спрей буду продолжать. У меня кишечник фигово работает, так что уверена - не усваиваю я витамин В12 из пищи никаким образом.
ribeshehka
10.05.2010, 15:04
Мы лечимся сейчас у доктора, создателя методики инъекций MB12, самый большой процент успеха при этих проблемах от этих уколов и баротерапии, ибо проблема общая эта у всех, а дальше многое подбирается индивидуально. Ну можно и спрей в нос пробовать (мы на нем вместе с противовирусной терапией начали делать первые шаги, а на уколах уже почти бегаем самостоятельно) Мы вот с такого начинали http://www.nbnus.net/shopexd.asp?id=338 а теперь уже уколы, они по рецепту только.
У нас тоже АА форма. Знакомые привезли МВ12 из Америки.Скажите,пож-та,как его использовали (на сайте написано ,что капать в рот) и какой противовирусной терапией вы пользовались.:flower:
Вот тут все ответы на ваши вопросы http://autism.forum2x2.ru/forum.htm
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.