Просмотр полной версии : Дисплазия соеденительной ткани - куда податься с чего начать??
Собссно сабж в заголовке.
Катьке 6 лет, ко всем наши прочим заморочкам, вчера врач поставил ещё и ДСТ. Хотелось бы понять с чего начать т.е. где можно сдать какие-то анализы чтобы либо опровергнуть , либо подтвердить диагноз.
Вопросов куча покопалась в инете ничего существенного о том как диагностировать чем лечить и лечится ли это не нашла. Помогите! Я в полном ауте!
mama_Marina
16.03.2010, 09:14
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1905393&highlight=%E4%E8%F1%EF%EB%E0%E7%E8%FF+%F1%EE%E5%E4 %E8%ED%E8%F2%E5%EB%FC%ED%EE%E9+%F2%EA%E0%ED%E8
Вот тут было, почитайте.
Ничего особо криминального. ЛФК, массажи, бассеин.
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1905393&highlight=%E4%E8%F1%EF%EB%E0%E7%E8%FF+%F1%EE%E5%E4 %E8%ED%E8%F2%E5%EB%FC%ED%EE%E9+%F2%EA%E0%ED%E8
Вот тут было, почитайте.
Ничего особо криминального. ЛФК, массажи, бассеин.
Спасибо!:flower:
Но вот честно говоря "ничего особенного" это как то не совсем к этому вопросу. И на основной свой вопрос куда идти и какие анализы сдавать ответа я так и не нашла.
Подожду, может еще кто что скажет..
А что вам даст этот анализ? Печать!
Лечится это все биомедом, т.к. это биохимия, диеты, добавки...., аминокислоты (пролин, валин).
А он должен либо подтвердить, либо опровергнуть собссно сам диагноз.
И уже исходя из этого нам нужно знать что делать дальше.
Простите я не в курсе что такое "биомед" и разве ДСТ лечиться, я нигде такой инфы не видела.
yohtallaa
17.03.2010, 01:19
лечиться как я поняла не лечится, это наследственное. Поддерживается ЛФК, массажи и микроэлменты. Сходите к генетику. Это ближе всего по его части..
А кто вам такой диагноз поставил?
~мама Катя~
17.03.2010, 10:16
у меня у обоих детей дисплазия соед ткани, больше всего это проявляется гипермобильностью связачного аппарата( но были и др проблемы) . Консультировались у многих специалистов. их рекомендации:массаж, ЛФК, бассейн, Диета, содержащая кальций. Очень хорошо приучать к желе, Холодцу( там много полезный веществ).
У меня у самой ДСТ, был врожденный вывих бедра. Дожила вполне себе ничего до 30 лет:)
А что вам даст этот анализ? Печать!
Лечится это все биомедом, т.к. это биохимия, диеты, добавки...., аминокислоты (пролин, валин).
Таня, а можно поподробнее про аминокислоты и добавки? У Мишки же тоже это есть, и даже у меня есть в легкой форме. Вы сдавали анализ на аминокислоты который показал недостаток?
девочке той же фигней что у Мишки в США выписывали секретин. Мама пишет что не замечает особо эффекта, однако я смотрю что дочка уже ходит с ходунками:) А мы как гуттаперчевые все гнемся.
Таня, а можно поподробнее про аминокислоты и добавки? У Мишки же тоже это есть, и даже у меня есть в легкой форме. Вы сдавали анализ на аминокислоты который показал недостаток?
девочке той же фигней что у Мишки в США выписывали секретин. Мама пишет что не замечает особо эффекта, однако я смотрю что дочка уже ходит с ходунками:) А мы как гуттаперчевые все гнемся.
Юля, у вас аминокислоты на нижней границе из-за белковой недостаточности, которая развивается из-за проблем с ЖКТ и из-за неправильной работа многих биохимических ступеней. Есть аминокислотный набор для связок, именно пролин, валин, коллаген там еще был, нужно у Морошки спрашивать они принимали.
Сходите к генетику. Это ближе всего по его части..
Вот в том то весь и вопрос к какому? И что сдавать? У нас страдают глаза + астигматизм+ косоглазие, грудная клетка, позвоночник искривляется.
Нужно понять это от ДСТ или это само по себе..
yohtallaa
19.03.2010, 02:42
Вот в том то весь и вопрос к какому? И что сдавать? У нас страдают глаза + астигматизм+ косоглазие, грудная клетка, позвоночник искривляется.
Нужно понять это от ДСТ или это само по себе..
Вот тут ничем помочь не могу:(
Мы были у Красильникова. Его очень хвалят. Но он там такое не нашел. (были в год, это 3 года назад). А ДСТ поставил доктор Болотовский, светлая ему память. И мне такое тоже поставили... ну ничего себе, живу))) все до беременности было в шоколаде)) а причины сегодняшних моих жалоб могут быть от чего угодно. Занимаясь ребенком просто забила на себя.. это я так, от темы отошла...
Начните хотя бы с медико-генетического центра и первичной консультации, от туда уже будет яснее, куда дальше.
Санюшкамама
19.03.2010, 18:03
Мы наблюдаемся у Т.И.Кадуриной в МАПО , она вообще специалист в городе по дисплазии соединительной ткани, ее нам рекомендовали в Турнера ортопеды.
мирабель
19.03.2010, 19:01
[QUOTE=Санюшкамама;40865562]Мы наблюдаемся у Т.И.Кадуриной в МАПО , она вообще специалист в городе по дисплазии соединительной ткани, ее нам рекомендовали в Турнера ортопеды.[/QUOTС
Скажите, пожалуйста, а что именно особого делает Кадурина?
Что не могут посоветовать другие специалисты?
Я знаю, что она любит назначать доп. аминокислоты, различные БАДы ( достаточно дорогие ).
Мы были. Я знаю.
ДСТ диагностируется у очень многих. Ну и что?
Да у меня самой и у моих двух детей она в сильной форме.
Сколиоз. близорукость. плоскостопие. Да . есть.
Но если не угрожающей форме. то и не надо заморачиваться.
Конечно. если нет других проблем по здоровью. тогда и это может быть проблемой.
Но все относительно. Жизни не мешает и ладно.
Пусть это будет вашей единственной проблемой!
Просто надо укреплять мышцы физ. упражнениями ( если не лень) и постоянно.
Больше ничего не поможет. никакие ДАДы и аминокислоты.
Это генетический статус. Не страшно.
[QUOTE=Санюшкамама;40865562]Мы наблюдаемся у Т.И.Кадуриной в МАПО , она вообще специалист в городе по дисплазии соединительной ткани, ее нам рекомендовали в Турнера ортопеды.[/QUOTС
Скажите, пожалуйста, а что именно особого делает Кадурина?
Что не могут посоветовать другие специалисты?
Я знаю, что она любит назначать доп. аминокислоты, различные БАДы ( достаточно дорогие ).
Мы были. Я знаю.
ДСТ диагностируется у очень многих. Ну и что?
Да у меня самой и у моих двух детей она в сильной форме.
Сколиоз. близорукость. плоскостопие. Да . есть.
Но если не угрожающей форме. то и не надо заморачиваться.
Конечно. если нет других проблем по здоровью. тогда и это может быть проблемой.
Но все относительно. Жизни не мешает и ладно.
Пусть это будет вашей единственной проблемой!
Просто надо укреплять мышцы физ. упражнениями ( если не лень) и постоянно.
Больше ничего не поможет. никакие ДАДы и аминокислоты.
Это генетический статус. Не страшно.
генетика бывает разной, ее вполне можно корректировать (есть люди склонные к тромбозу, диабету.... ), у вас ген мутантный обнаружили??? проверяли??? Кстати, у нас в МГЦ делать нечего.
Это нарушение обмена веществ. Это биохимия, поэтому аминокислоты и бады (бад - это ЕДА), следовательно диета, витамины, минералы..
Физкультура это хорошо, но проблема то в другом.
Мы наблюдаемся у Т.И.Кадуриной в МАПО , она вообще специалист в городе по дисплазии соединительной ткани, ее нам рекомендовали в Турнера ортопеды.
МАПО это на Кирочной? А скажите плиз, сколько там ее консультация стоит?
Санюшкамама
21.03.2010, 23:09
Кадурина принимает в МАПО на Заневском пр., тел. 303 51 00
Кадурина принимает в МАПО на Заневском пр., тел. 303 51 00
ОК! Спасибо!
РапунцельКА
04.05.2010, 01:56
Подниму тему.
Автор, вы начали заниматься этим вопросом, ходили уже к каким-то специалистам?
У меня дочка очень гибкая, думала отдать ее в гимнастику или балет, но вот наш педиатр отнеслась к этой идее очень настороженно - посоветовала проверить сначала нашу "природную гибкость" на предмет ДСТ. Я почитала в интернете про этот диагноз, и решила обследовать дочку. Пока остановилась на Кадуриной, но отзывов очень немного.
Может, кто-то еще занимается сейчас этим вопросом - обследование, коррекция? Буду благодарна за рассказы и отзывы о врачах и их методах.
Тоже интересно. А как именно "проверить на предмет ДСП?" Сыну по результатам осмотра поставили.
РапунцельКА
04.05.2010, 12:28
Тоже интересно. А как именно "проверить на предмет ДСП?" Сыну по результатам осмотра поставили.
Не знаю, может, достаточно и осмотра, но в случае, если его проводит ортопед, генетик или хирург? ПРосто в нашем случае пришла педиатр послушать дочкин кашель, а дочка ей решила продемонстрировать свои "йогские позы" :)) Ну и пошел разговор про гимнастику, балет... и дисплазию соединительной ткани...
ЮЛЯШКА79
04.05.2010, 13:52
мы делали миограмму Делают в 2 местаx в городе на Дундича и на Матросова.
РапунцельКА
04.05.2010, 14:38
мы делали миограмму Делают в 2 местаx в городе на Дундича и на Матросова.
А анализы сдавали? Что из себя представляет миограмма? Какие у вас результаты - назначили лечение (читала, что Кадурина проводит курс лечения аминокислотами и т.п.) или только общие рекоммендации дали типа массаж , ЛФК и т.п.?
Так много вопросов у меня сразу:008: Просто тема для меня абсолютно новая и информации очень мало...
ЮЛЯШКА79
04.05.2010, 16:40
что-то типа экг но на все группы мышц .Обычно делают на ноги +еще очень очень тонкой иглой(как волос) делают прокол и смотрят более глубокие слои мышц (это своими словами).Лечение нам не потребовалось тк диагноз не подтвердился
По теме: у моего племянника такой диагноз. По словам сестры у него сильные боли в ногах - держится на болеутоляющих, домашнее обучение. парню 7 лет. А здесь я не прочла про боли ни в одном сообщении.
Мои родственники живут в области. Не часто общаемся - я узнала недавно.Чем помочь, с чего начать?
Анализы есть наверняка у них, миограмму делать теперь?
lariska1410
29.12.2010, 23:34
Вставлю свои пять копеек, сегодня узнала, что у дочки (1 год и 11 мес) вполне вероятно ДСТ и, скорее всего, от меня (мне 27, даже не подозревала, только мама всегда говорила, что я кисть назад в отца выворачиваю, но полноценно жить мне это никогда не мешало:)). Ездили на УЗИ шеи и грудного отдела, делала врач из Турнера. План действий такой - Электронейромиография (рекомендовали в НИИ ДИ, но там только платно, попробую на Дундича пробиться), потом с этим к Кадуриной, она по словам врача УЗИ почти единственный человек, занимающийся этим вопросом в городе. :005: Ну и массаж, бассейн, ЛФК, обувь правильная.
lariska1410
29.12.2010, 23:36
По теме: у моего племянника такой диагноз. По словам сестры у него сильные боли в ногах - держится на болеутоляющих, домашнее обучение. парню 7 лет. А здесь я не прочла про боли ни в одном сообщении.
Мои родственники живут в области. Не часто общаемся - я узнала недавно.Чем помочь, с чего начать?
Анализы есть наверняка у них, миограмму делать теперь?
Как мне сегодня объяснили, ЭНМГ (миограмма) показывает насколько все серьезно и это очень хороший ориентир для массажа и для дальнейших действий, чтобы работать не в слепую.
lariska1410
29.12.2010, 23:38
мы делали миограмму Делают в 2 местаx в городе на Дундича и на Матросова.
Еще точно в НИИ ДИ, но там только платно, бесплатно, если ребенок непосредственно в больницу попал.
Moroshka
30.12.2010, 00:36
У той же Кадуриной в ее работах нашла подтверждение своим догадкам, что у большинства детей ДСТ имеет корни в нарушениях работы ЖКТ. Фактически так и есть, и похоже что это одно из последствий нарушения обмена и расщепления пролина и как следствие формирования связок и хрящей из-за токсических поражений организма (ртуть, алюминий из прививок и медикаментов в первую очередь). Ровно сегодня говорили о том же с нефрологом в педиатричке, и она подтвердила, что многие детки с больными почками имеют слабые связки, вальгус, спину бифиду - ну и вот мы такие же и мы знаем что у нас ртутное отравление, и похоже мы такие не одни. Ну и почки очень страдают от металлов, поэтому у нее такие наблюдения. Биомед решением этих проблем и занимается.
Да-да, все прочла. понятно и не понятно: а боли?? почему сильные боли. почему парень на обезболивающих парень сидит - сейчас речь идет об инвалидности. Лежал у нас в СПб в областной, диагноз стоит именно этот. Но я ни у кого не вижу инфы про боль и инвалидность. Мысль приходит: неверный диагноз??
Счас распечатаю тут выборочно из ваших сообщений - буду на каникулах у сестры - обсудим.
lariska1410
30.12.2010, 12:01
ЮЛЯШКА79, а Вы миограмму на Дундича платно делали? Сколько стоит процедура?
Nata-Tsvet
30.12.2010, 18:01
Собссно сабж в заголовке.
Катьке 6 лет, ко всем наши прочим заморочкам, вчера врач поставил ещё и ДСТ. Хотелось бы понять с чего начать т.е. где можно сдать какие-то анализы чтобы либо опровергнуть , либо подтвердить диагноз.
Вопросов куча покопалась в инете ничего существенного о том как диагностировать чем лечить и лечится ли это не нашла. Помогите! Я в полном ауте!
Добрый день. Этими проблемами занимаются врачи-генетики. Специализация - коллагенопатия соединительной ткани. В Питере этим занимаются в МАПО. К сожалению справочник по коллагенопатии с контактами у меня на работе. Если очень нужно, позвоните мне домой и я дам все контакты. Наталья
Nata-Tsvet
30.12.2010, 18:03
А что вам даст этот анализ? Печать!
Лечится это все биомедом, т.к. это биохимия, диеты, добавки...., аминокислоты (пролин, валин).
Сначала нужно узнать каких именно амин. кислот не хватает. Все эти анализы делаются.
Nata-Tsvet
30.12.2010, 18:20
Вот в том то весь и вопрос к какому? И что сдавать? У нас страдают глаза + астигматизм+ косоглазие, грудная клетка, позвоночник искривляется.
Нужно понять это от ДСТ или это само по себе..
Я, как педиатр могу вам дать точную информацию. Самый лучший специалист в Питере - Кадурина. Она занимается наследственными коллагенопатиями всех типов. Работает в Центре генетической диагностики. тел для записи и справок:303-51-00, 303-50-50, 303-50-94. Правда к ней большая очередь, но она единственная в Питере, кому ортопеды и педиатры доверяют в вопросах НК. То что Вы описываете совершенно точно не само по себе. У вас типичная триада НК. Обращайтесь срочно. Желаю всего самого доброго. Наталья
Nata-Tsvet
30.12.2010, 18:34
Таня, а можно поподробнее про аминокислоты и добавки? У Мишки же тоже это есть, и даже у меня есть в легкой форме. Вы сдавали анализ на аминокислоты который показал недостаток?
девочке той же фигней что у Мишки в США выписывали секретин. Мама пишет что не замечает особо эффекта, однако я смотрю что дочка уже ходит с ходунками:) А мы как гуттаперчевые все гнемся.
У вас тоже есть генетические центры и спец. кот. занимаются коллагенопатиями. В КАНАДЕ это легче, они работают по полной таблице Мак Кьюсика (полный перечень наследственных КП). Да и любые анализы, которые у нас в Питере просто не делают. Наталья
ЮЛЯШКА79
03.01.2011, 22:30
Мы делали в июле 2009 стоило примерно 1500 но говорят что лучший спец по миограмме Команцев у него обследование стоит 4000
lariska1410
03.01.2011, 23:21
Мы делали в июле 2009 стоило примерно 1500 но говорят что лучший спец по миограмме Команцев у него обследование стоит 4000
Спасибо, 31.12 сделали у Команцева за 4000. Его рекомендовали как лучшего в этой диагностике. Через полгода на повтор. К счастью, у дочки вроде бы все не криминально. Рекомендации - анализ крови КФК, консультация генетика, обувь (у дочки начался небольшой вальгус), массаж, ну и контроль-контроль-контроль...
Шапокляк
08.01.2011, 13:45
У нас тоже гипермобильность суставов и вальгусная установка стоп. Ставили практически с рождения. И видно это было, ноги и руки гнутся очень хорошо. И я пока не обследовала так серьезно, просто носим обувь скороход орто, стельки сделала, тоже носим. Вот договорилась с врачем ЛФК, ходит к нам каждый день занимается. И я тоже думаю, что это наследственность - у нас у папы чуть что - перелом. Сейчас вот миниск порвался на ровном месте - ему 40 лет. В детстве занимался серьезно гимнастикой, и я подозреваю, что сейчас это сказывается на здоровье. Так что, как мне сказала врач ЛФК, детям с таким диагнозом нужно очень аккуратно спорт подбирать (ни гимнастика, ни танцы не подходят) Гимнастика много на растяжку идет, а тут и так все болтается. Так что ЛФК пока. Бассейн все рекомендуют, но у нас еще и аденоиды. Почитала топик - думаю обследовать посерьезнее и мужа в том числе.
Да-да, все прочла. понятно и не понятно: а боли?? почему сильные боли.
Потому что при ДСТ возможны суставные боли.
Я сама всё детство на обезболивающих провела, боли были безумные. Тогда дСТ не ставили и меня на всевозможные виды артритов просто заобследовали за всё моё детство и ничего не находили. И только сейчас, когда сыну поставили такой диагноз, я понимаю ЧТО со мной тогда было. С 3 лет и лет до 20 эти изнуряющие безумные боли, когда готов дать ноги отпилить, лишь бы это прекратилось. :(
У сына, слава Богу, боли хоть и есть, но не такие сильные, как были у меня.
ТАУ КИТА
15.11.2011, 02:33
подниму темку.
Кажется, у нас это есть...:(
Мариамна
15.11.2011, 12:51
ДСТ у многих есть. Я у себя подозреваю тоже- сколиоз, пролапс МК... Хотя особой гибкостью не отличаюсь. Дочка гибкая - лечим рефлюкс, а это тоже из этой оперы.
Интересно про боли в суставах, у нас в семье тоже все это есть - гибкость, миопия, плоскостопие. У дочки пролапс МК. В пршлом году появились боли в суставах, обследовались на кардиоревматологии, ничего не нашли.А это значит бывает при ДСТ...
А это значит бывает при ДСТ...
Ещё как бывает. :( У меня более-менее боли стали проходить к 20 годам. Сейчас бывают очень-очень редко. Ну, может раз в год. Мне 30.
У сына тоже бывает, но не так сильно и не так часто, как у меня в детстве. У него другие проблемы. :(
mari_posa
22.03.2012, 17:39
Подозревают ДСТ, были у Кадуриной, назначила ряд анализов.Кто такой Команцев? Подскажите,лечение аминокислотами имеет смысл, есть ли динамика, как можно повлиять на молекулы ДНК аминокислотами:009:?
Год назад моему сыну тоже поставили диагноз недифференцированная дисплазия соед. ткани. За год обошли кучу врачеи, сдали много анализов.... Теперь после рентгена тазобедренных суставов выявились изменения и там. Ортопед дала направление в 22 больницу. Кто-нибудь уже лежал там на реабелитации и что там делают? Вобщем я пока в растерянности:( Сейчас наблюдаемся у генетиков в МГЦ. С диагноом я уже свыклась, только не могу понять как помочь ребенку нормально развиваться и предотвратить дальнейшие нарушения.
Может санатории есть, которые занимаются реабелитацией?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.