Cтома мочевого пузыря

[wkusnjaschechka]

ищу людей которым знакома стома мочевого пузыря для сбора информации стоит делать или нет!!!
Все за и все против если токовые имеются!
У нас неирогенный мочевой пузырь с недержанием мочи, врачи предлагают сделать операцию и поставить стому для облегчения жизнидеятельности ребёнка.
Если комуто эта проблема знакома напишите пожалуйста:010:

[mamaDina]

Я не в теме, если честно, именно по такой стоме. У нас была гастростома. Вам предлагают это как временное решение или как?

[Kolotudra]

А кроме нейрогенного мочевого пузыря еще какие-то проблемы есть? Нам тоже предлагали нечто подобное, но у нас еще ДЦП, пока отказываемся, т.к. результат не гарантируют

[wkusnjaschechka]

гастростома это совсем другое!! предлагают как постоянный вариант.

А кроме нейрогенного мочевого пузыря еще какие-то проблемы есть? Нам тоже предлагали нечто подобное, но у нас еще ДЦП, пока отказываемся, т.к. результат не гарантируют
нет слава богу ДЦП у нас нет у нас при рождении была спиномозговая грыжа. Нам врачи говорят если эту операцию сделать то увеличится промежуток хождения сухими до 3часов.впринципе в нашем случаее может это и вариант мы на данный момент можем аписаться и через 15мин а 3часа это срок

[Natusik-82]

у нас тоже спинномозговая грыжа. нейрогенный мочевой пузырь у спинальников почти у всех. вам только из-за него стому сделать предлагают? нам предлагали из-за гидронефроза и рефлюкса( первые две операции были не удачные), я отказалась, о чем не жалею. надо очень хорошее обследование пройти и взвесить возможную пользу стомы.

а сколько ребенку?

[Kolotudra]

нет слава богу ДЦП у нас нет у нас при рождении была спиномозговая грыжа. Нам врачи говорят если эту операцию сделать то увеличится промежуток хождения сухими до 3часов.впринципе в нашем случаее может это и вариант мы на данный момент можем аписаться и через 15мин а 3часа это срок

А какой у Вас объем мочевого пузыря и какую именно операцию Вам предлагают? Мы просто уже несколько раз были на обследованиях и я много разных отзывов слышала.

[wkusnjaschechka]

у нас тоже спинномозговая грыжа. нейрогенный мочевой пузырь у спинальников почти у всех. вам только из-за него стому сделать предлагают? нам предлагали из-за гидронефроза и рефлюкса( первые две операции были не удачные), я отказалась, о чем не жалею. надо очень хорошее обследование пройти и взвесить возможную пользу стомы.

а сколько ребенку?
нет не только из за этого у нас одна почка почти не работает из за гидронефроза .нам делали операцию на оба мочеточника слава богу успешную и пока у нас нет не рефлюксов ни гидронефроза!но т.к сама все не выписывает много остаточной мочи надо постоянно катетаризоваться чтоб не начались рефлюксы.
нам щас 8 с половиной (девочка).
а вам какие операции делали противо рефлюксные?
а как вы ходите в туалет у вас сэтим какие проблемы???и как боретесь?

[wkusnjaschechka]

А какой у Вас объем мочевого пузыря и какую именно операцию Вам предлагают? Мы просто уже несколько раз были на обследованиях и я много разных отзывов слышала.
на данный момент 200мл. и они предлагают укрепить сфинктр (от недержания) и вывисти стому либо через пупок или в паховую область. говорят что это если не с первой операции так со второй или третей они либо укрепят там сначала гель делают если не помогает петлю, а если и то и другое не помогает то зашивают сфинктр совсем! и проблем с недержанием не будет зато интересено знать какие проблемы бывают со стомой!у вас не кому не делали или может слышали чтонибудь про это?

[Natusik-82]

нам резекцию сфинктеров делали, тефлон в мочеточники. потом года 1,5-2 ставила катетер до 4 раз в день и раза 2 в день выдавливала мочу, фурагин на ночь пили лет до 5. теперь сыну почти 7. катетер не ставлю вообще, фурагин не пьем, мочу выдавливаю только утром, только теперь не всегда получается. анализы сдаем раза 2 в месяц и раз в год "Канефрон" пьем.:)

[Natusik-82]

на данный момент 200мл. и они предлагают укрепить сфинктр (от недержания) и вывисти стому либо через пупок или в паховую область. говорят что это если не с первой операции так со второй или третей они либо укрепят там сначала гель делают если не помогает петлю, а если и то и другое не помогает то зашивают сфинктр совсем! и проблем с недержанием не будет зато интересено знать какие проблемы бывают со стомой!у вас не кому не делали или может слышали чтонибудь про это?

стома это свищ, дыра будет в животе из кторой постоянно литься будет, уход за ней нужен очень хороший, иначе попадет инфекция и гнить начнет. нам говорили про это, но как самый последний вариант.

[knopa27]

У моего родственника сделана стома, правда он взрозлый. Конечно есть свои неудобства. Вот некоторые из них:
-спать на животе нельзя
-иногда пакет отклеивается (примерно 1 раз в день)
-кожа вокруг стомы всегда раздражена
-есть ограничения по физическим нагрузкам

[Kolotudra]

на данный момент 200мл. и они предлагают укрепить сфинктр (от недержания) и вывисти стому либо через пупок или в паховую область. говорят что это если не с первой операции так со второй или третей они либо укрепят там сначала гель делают если не помогает петлю, а если и то и другое не помогает то зашивают сфинктр совсем! и проблем с недержанием не будет зато интересено знать какие проблемы бывают со стомой!у вас не кому не делали или может слышали чтонибудь про это?

Нам тоже пытались укрепить сфинктр, вводили гель, но он у нас сразу весь вышел, короче - ничего не вышло :( (это была легкая эндоскопическая операция, поэтому согласились)
Кстати, тем кому гель помогает, это временный эффект, операцию периодически повторяют! :ded:
Потом решили поставить петлю и вывести стому и до кучи увеличить объем пузыря (пришивается кусок кишки), но вся операция длится 6-8 часов :010:
Вобщем мы все таки согласились на эту большую операцию, но судьба распорядилась по-своему. У нас вдруг анализ крови оказался не очень хороший (лейкоцитов много было), хотя и не болели, отпустили нас на недельку, а когда повторный анализ сдали - еще хуже стал. Больше операцию откладывать не стали. Видимо не нужна она тогда была.
А потом у нас другие проблемы начались, пока к этому вопросу не возвращаемся, ходим в памперсах, но иногда на горшрк просимся, да и пузырь сам увеличивается, растем ведь.
С мамочками я разговаривала, кто-то был доволен - никаких памперсов, только катетер раза 3 в день ставят, вроде удобно, но это для лежачих, а для ходячих было неприятным сюрпризом, что ребенок вообще сам в горшок не писает, только катетер + проблемы от самой стомы.
А вообще, выпытывайте больше информации у лечащего врача, плюсы то они сами говорят, а вот про отрицательные последствия не особо, а лучше бы тоже узнать заранее

[wkusnjaschechka]

Резекция это укрепление сфинктра? а тефлон для чего? тефлон стаит у вас от гидронефроза?
мочу выдавливаете потому что не выписать самому?
А мне про то что он течь будет постоянно ничего не говорили!!! просто типа дырка как дырка:010:
блин я совсем не знаю что делать!!!:010:

[Kolotudra]

Из стомы просто так течь ничего не должно, там какая-то система клапанов предусмотрена.

[Natusik-82]

Резекция это укрепление сфинктра? а тефлон для чего? тефлон стаит у вас от гидронефроза?
мочу выдавливаете потому что не выписать самому?
А мне про то что он течь будет постоянно ничего не говорили!!! просто типа дырка как дырка:010:
блин я совсем не знаю что делать!!!:010:

резекция это разрезание сфинктера. тефлон чтоб моча обратно не забрасывалась. мочу выдавливаю чтоб не застаивалась и не инфицировалась. стома ну не совсем конечно дырка, но смысл такой. по реанимации помню людей с калостомами-кал лезет почти постоянно в мешочек. как ребенку-спинальнику с таким жить не знаю, такие дети на животе много времени проводят, со стомой нельзя. проконсультируйтесь с еще 2-3 специалистами. в Питере таких не знаю, т.к. лечились в РДКБ г.Москвы, там хорошая урология. нас вел Николаев, имя отчество забыла

[wkusnjaschechka]

буду консультироваться! мы в Питере лежали в ДГБ№1 там от нас можно сказать отказались и направили в Педиатрический институт. здесь вроди врачи хорошие сказали что раньше надо было к ним идти тогда вторая почка не так пострадала бы. Может ктонибудь знает куда можно еще сходить к хорошему урологу?

[wkusnjaschechka]

резекция это разрезание сфинктера. тефлон чтоб моча обратно не забрасывалась. мочу выдавливаю чтоб не застаивалась и не инфицировалась. стома ну не совсем конечно дырка, но смысл такой. по реанимации помню людей с калостомами-кал лезет почти постоянно в мешочек. как ребенку-спинальнику с таким жить не знаю, такие дети на животе много времени проводят, со стомой нельзя. проконсультируйтесь с еще 2-3 специалистами. в Питере таких не знаю, т.к. лечились в РДКБ г.Москвы, там хорошая урология. нас вел Николаев, имя отчество забыла
а ночью вы как?

[Natusik-82]

а ночью вы как?

спим, в памперсе, в прочем, сына всегда в памперсах. утром встает, выдавливаю мочу. с возрастом должно быть легче. старайтесь чтоб ребенок больше вертикально был, сидел меньше. мы в аппаратах ортопедических до перелома стояли. такие дети в них ходят.