PDA

Просмотр полной версии : Мышечная дистрофия у ребёнка.

bevskay
28.04.2010, 17:09
Отзовитесь кто столкнулся с таким диагнозом!
Страшный диагноз поставили когда нам было з годика(нам сейчас уже 10).Честно говоря,я не поверила в это ,ведь ребёнок очень активный,хотя походка немного выдавала.В Последнее время Сашенька начал жаловаться на сердечко.Положили больницу,установили,что диагнос быстро прогрессирует. Чем это грозит?.денег особо нет на лечение,что делать?С чего начинать?
ribeshehka
28.04.2010, 18:33
Дистрофии мышечные бывают разные,у вас какая? Беккер? Нам в 3 месячном возрасте сказали,что у нас редкая форма ,вроде того что родились и резко впали в крайнее состояние.Так что мы с рождения такие,но идем из "-" в "+",вызывая сомнения и различные толкования диагноза .А так ЛФк бесконечное и практически беспрерывное,массажи всякие ,поддержка костей,суставов.На самом деле многое зависит от ответа на мой первый вопрос.:0057:
Амаранта
28.04.2010, 19:29
http://www.miopatia.ru/forum/
Iria
28.04.2010, 23:24
Только хотела ссылку на форум дать, но Амаранта меня опередила. Кто ставил диагноз, какая именно из дистрофий, ДНК делали? Что-то принимаете? Могу однозначно сразу посоветовать Элькар, хотя он от сердца не поможет, но для общего состояния дистрофиях и амиотрофиях полезен. В остальном, если опишите подробнее ваше прогрессирование и обследования, может и смогу что посоветовать, как миопат со стажем и мать ребенка с амиотрофией....
bevskay
29.04.2010, 10:30
Спасибо вам всем!Многое узнала,но на душе не легче.Особенно пришла в шок,когда поняла что у меньшего сыночка(2,5)годика вполне может быть такая болячка.Надо срочно обследоваться!
Iria
29.04.2010, 17:34
Так какая форма? У старшего анализ ДНК есть? Вы ведь так и не ответили....
искусница
03.05.2010, 00:07
здравствуйте,а вы где анализ ДНК делали?
ribeshehka
03.05.2010, 01:31
здравствуйте,а вы где анализ ДНК делали?
Мы делали в МГЦ на Тобольской д.5
LANA ZOLOTOVA
03.05.2010, 03:16
Сыну ставили дистрофию плечевых мышц,назначали ЛФК и массаж.
Мама Витюшки
04.05.2010, 13:14
Да, мышечные дистрофии очень разные, обязательно установите диагноз.
Вот мои мальчишки оба Дюшенна, у Вас видимо не оно, и Слава Богу.
verzun
06.05.2010, 01:26
спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана 2типа ,что можите посоветовать?

Обратитесь к Вахарловскому, только он занимается нашими детьми.
Laarissa
06.05.2010, 01:38
спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана 2типа ,что можите посоветовать?


У нас этот же диагноз. А какой у вас возраст?
Iria
06.05.2010, 10:32
Вахарловский, пока болеет, к сожалению :( А так именно к нему, больше никто этим не занимается. Мы еще массажи делаем точечные, тоже виден эффект положительный, хоть и небольшой. Вот все думаю про бассейн, но все никак не соберемся....