мозжечковая дисфункция

[ЮЛЯШКА79]

а есть кто-нибудь с мозжечковой дисфункцией.Нам 1.9 перевернулись в 7 месяцев сели в 1.3 поползли в 1.8 а вчера первый раз сама встала у дивана.Говорят что должна полностью восстановиться но как то все очень туманно .Было ли такое у кого-нибудь7

[ЮЛЯШКА79]

Ну неужели и здесь мы такие одни?

[Кошатница]

да тут половина таких....смотрите : атоническую форму lwg....это примерно одно и тоже. По движению у вас все более...менее нормально. Что с интеллектом?
При таком поражении интеллект самое слабое место.
Нам 3 года...мы ходим ...но с интеллектом труба.

[ЮЛЯШКА79]

Да как сказать иногда кажется что всё понимает а иногда что нет.Попросишь помахать пока-пока бывает машет аиногда запихнёт руки в рот и смеётся.И всё так . Делали обследование у Камынина(знаю что о нём мнения очень разные)сказал что с интеллектом всё отлично,но старшая в 1,9 уже учила стихи(типа идёт бычок) аздесь ма-ма-ма,ба-ба-ба .Правда тот же Камынин сказал что фразовая речь будет только после 3 .Акакой у вас диагноз ,во сколько вы пошли?

[ribeshehka]

Ну неужели и здесь мы такие одни?
Мы "пошли" после 4,5 лет ближе к 5 годам.В ковычках,т.к. и сейчас,а уже 10,это не ходьба.Хотя нас называют"активноходящими".Ползанье на четвереньках,встать - это уже после 6 лет.
Очень многого не может и сейчас,что крупная моторика ,что мелкая.Большие координационные нарушения.На самом деле ребенок, нуждающийся в постоянном сопровождении.
Речь-это одна из главных проблем,махровый аллалик + дизартрия.И ладно там псевдобульбарная, так и еще и наша любимая можжечковая. Но могу порадовать,из моих наблюдений не только собственного ребя, при можжечковой дизартрии патологическая грамотность - он не делает грамматических ошибок по русскому языку.

[Absolute]

У старшего такая бяка. Да, со временем действительно заметно улучшение (пошел сам в 2,5). Однако, на 100% двигательная функция не восстановится, увы. В почти 7 лет мальчик не умеет бегать и рисует как 3-летка, ходит "как пьяный" (добрые бабушки на улице :wife:). Сильная дизартрия. Зато читает и пишет почти без ошибок :love: Мозжечок отвечает только за двигательные функции :ded:

[Пилька]

До 2 лет у нас была спастико-гиперкинетическая форма. Но с 2 лет мы начали похаживать, и нам (в 2г.3м) ставят АА форму + гиперкинезы. Ходит как "пьяненький", часто падает. Интеллект ......ммммм...... на 4 балла. В речевом плане отстает, но повторяет все этапы речевого развития как у здоровой сестренки-двойняшки. Занимаемся у логопеда-дифектолога, и он нас хвалит. Все бы ничего .....но в двигательном плане .......все кто его не знает спрашивают сколько ему лет.

[sairis]

Да да.. и у нас похожая картина.. Двигательно восстанавливаемся. Вот только к 6,5 речь и интеллект совсем далеки от нормы..

[Ann_E]

мы из этой же оперы

сейчас 2,1, перевернулась в 5,5 мес и сразу заболела отитом, переворачиваться перестала, повторно стала поворачиваться в 8,5 мес, села в 1,5г, встала у опоры в 1,9г, на четвереньках поползла в 1,10г.

сейчас сама не стоит (стоит у опоры, в кроватке ходит), ходит за ручки (за 1 ручку плохо, "штормит")

с интеллектом все относительно - есть ЗРР, речь развита на год примерно, но понимает все и что касается стихов, то сама конечно же не рассказывает, но окончание четверостишья, которое она знает, произносит сама

[Terra212]

Люди! Как хорошо, что я вас нашла! У нас, по всей видимости, именно такая бяка. 2 года. Самостоятельно не стоит и не ходит - нарушено равновесие. С опорой - и стоит и ходит, уже давно. Например, с детской коляской тяжелой ходит. Самостоятельно сидит. Чудесно ползает на четвереньках. С речью совсем плохо. С пониманием еле-еле (пару слов), а произносит вообще ничего (даже лепета нет).

с мозжечковой дисфункцией.

А как вам определили, что это именно мозжечковая дисфункция? По МРТ?

[ЮЛЯШКА79]

Мы делали обследование у Камынина(мнения о нем очень разные) но нам только он смог нормально обьяснить что к чему. А так мы обьездили кучу врачей и у всех всё более менее хорошо ,все узи не просто хорошие ,а прекрастные и шея и голова и поясница тазобедренный сустав просто персик .Слабые мышцы сделали миограмму все нормально езжайте к генетику нас смотрел Красильников - не ребята вы не наши пациенты просто все дети р азные она так медленно развивается.Поехали к неврологу(она уже на пенсии ,но принимает частным образом ) кмн спец по дцп (я хотела хоть какого-нибудь диагноза что бы чётко сказали у вас то-то и то-то лечить тем-то тем-то)она нас смотрела 1.50 -дцп нет и рядом есть пирамидная недостаточность.Потом был остеопат она нам и рассказала о Камынине(как мы его искали это отдельная история)Теперь всё более-менее понятно(наращиваем мозжечок) он у нас где-то потерял 10% веса(10% нехватает до нормы)А забыла расскать что ещё были у бабушки(целительницы) она тоже сказала чудестный ребёнок ни сглаза ничего нет .Вот каротенько наша история.

[Peterburjenka]

У нас тоже подобная история ,но мы решились сделать мрт,в результате гипоплазия червя мозжечка.нам 2.2 ходим ,стоим с поддержкой,речь на уровне лепета,с пониманием тоже все относительно.А что значит наращиваем мозжечок?

[joker]

Присоединюсь к вопросу про наращивание.У нас сильное опущение миндаликов мозжечка,ходит не айс,но сам,пошел в 1.5 года,все остальное позже,чем у остальных.

[ЮЛЯШКА79]

Нарашивание мозжечка-это шуткатак я называю все наши труды.Атак очень много массажа , электрофорез,хотим попробовать иголки.Из лекарств-ноотропы нам очень пошел церебролизин(все наши успехи после него).А так вопрос времени когда он достигнет нужных размеров неивестно.Так что трудимся засучив рукава и ждем.Девочки я извиняюсь что сразу не написала что наращивание мозжечка моя домашняя ирония.А пил ли кто-нибудь с такой бякой акатинол-мемонтин? Как результат? Девы ещё раз sorry за непонятки!!!!!!!!

[joker]

Про акатинол много тем было-попробуйте через поиск посмотреть,многим помогает-нам нельзя его,ЭЭГ плохая.

[ЮЛЯШКА79]

Да все уже прочитано.Просто я вся в сомнении стоит пробовать или колоть что уже проверено.

[Ann_E]

мы пили акатинол мемантин

давно правда, в 8 мес
улучшения были, но нельзя с точностью утверждать, что это только от него одного, т.к. много других усилий тогда прикладывалось

больше его не пробовали, т.к. вообще прекратили пить ноотропы

[Peterburjenka]

мы за наших 2 годика пропили и прокололи кучу препаратов, как результат-ухудшение на ээг,теперь стали осторожнее с медикаментозным лечением,больше склоняюсь к гомеопатии,важнее для нас считаю физическую реабилитациюи занятия с дефектологом-логопедом.

[ritta]

Присоединюсь к вопросу про наращивание.У нас сильное опущение миндаликов мозжечка,ходит не айс,но сам,пошел в 1.5 года,все остальное позже,чем у остальных.







У моего миндалины мозжечка свисают на 5 мм.Много это или ничего...В равновесие нарушений нет.Контрольное МРТ через 10 лет сказали сделать.

[joker]

У моего миндалины мозжечка свисают на 5 мм.Много это или ничего...В равновесие нарушений нет.Контрольное МРТ через 10 лет сказали сделать.
Ну вот это не подскажу-я не врач,не в курсе сколько у нас,сказано оооочень сильно,под вопросом был с-м Арнольда-Киари,вроде сняли после шунтирования,но все равно миндалики почти у позвоночника.Видно у нас хорошо это-уже были подобные темы.Но у нас сочетанные пороки мозга,может еще что кроме мозжечка влияет на это,я не знаю...

[ritta]

Ну вот это не подскажу-я не врач,не в курсе сколько у нас,сказано оооочень сильно,под вопросом был с-м Арнольда-Киари,вроде сняли после шунтирования,но все равно миндалики почти у позвоночника.Видно у нас хорошо это-уже были подобные темы.Но у нас сочетанные пороки мозга,может еще что кроме мозжечка влияет на это,я не знаю...
А у нас и есть синдром Арнольда-Киари.И еще какой-то нехорошей степени...Могут возникнуть проблемы к 15 годам-в виде головных болей- так невропатолог сказал.

[joker]

Да,кроме головных болей там еще есть симптомы,ну и ограничения вроде какие-то.Не,нам сняли,посмотрела сходила...но проблемы на лице как говорится.

[Пилька]

Мы пропили курс Акатинола-мемантина и в интеллектуальном плане были улучшения. В 1.10 выучил азбуку (звуки) и начал считать до пяти. И через 2 недели после окончания курса начал похаживать ( первые самостоятельные шаги)

[ЮЛЯШКА79]

А что вы пили до акатинола?

[Пилька]

Мы пили кавинтон, пантогам, и кололи актовегин, *******ин, церебрум композитум, церебролизин. Это стандартное лечение ДЦП.

[Машко]

У моей сестры в результате родовой травмы родился сын с мозжечковой дисфункцией. Мальчик долго не мог сесть, встать, ходить, падал всё время. Потом начались проблемы с речью.Сестра с мужем просто затаскали его по врачам, бедного ребёнка запичкали лекарствами. А добрые наши врачи ещё грозятся, что могут быть большие проблемы в школе. Ира (сестра) узнала про какую-то программу мозжечковой стимуляции, которая есть в Прогнозе - называется Learning Breakthrough Program. Сейчас они занимаются по ней. Может, кто-нибудь что-нибудь об этом знает, уже пробовал? Какие впечатления?

[Peterburjenka]

Мы тоже записались в Прогноз на июнь на занятия дфн и мозжечковую стимуляцию,дфн занимались с Синицыным , но не в Прогнозе,результат был,мозжечковую стимуляцию будем пробовать впервые.

[ЮЛЯШКА79]

Девочки а Прогноз это на Варшавской 100? Если можно телефон и какова хотя бы примерно цена вопроса.А что такое дфн? И где делают?

[Peterburjenka]

ДА,есть еще на Коломяжском33 и Басков29.Дфн -дозированные физические нагрузки типа лфк,стоит 510р занятие,регулярность 3р в неделю мы ходили,стимуляция 550р занятие,в центре сказали,если ходить на 2 занятия сразу,то будет стоить700р за оба занятия.У них есть сайт,там есть вся информация.

[ЮЛЯШКА79]

а можно ссылку на сайт или телефон

[Peterburjenka]

тел 373 30 27

[ЮЛЯШКА79]

Начиталась отзывов о Прогнозе и теперь в полной растерянности надо ли оно нам .Отзывы в основном отрицательные.Если кто был с хорошим результатом и без кучи дополнительных диагнозов( поставленных в Прогнозе) напишите ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!!!!!

[Peterburjenka]

Вот и я тоже в сомнениях,чего не стала бы там делать,так это обследования ,мы записались на консультацию к врачу лфк ,мозжечковая стимуляция сказали 10 сеансов курс,если понадобятся обследования уних в центре точно ходить не буду,репутация у них в этом плане еще та!Хочу еще попробовать иголки,но где?

[ЮЛЯШКА79]

А когда у вас начинается процедура по стимуляции? Интересно что она из себя представляет.Про иголки ничего посоветовать не могу т.к мы тоже только собираемся и территориально мы живем в Красном Селе ездить куда-либо с ребёнком очень тяжело ( постоянные пробки) но у нас есть врач который занимается иголками(правда взрослым) если она нас возьмет то к ней если нет то в ДГБ№1

[Peterburjenka]

Консультация была на 2 июня ,но я перенесла на 14 ,потому как сомневаюсь очень ,да еще у нас сейчас курс массажа,бассейн и лошадки ,а территориально мы у м пр Просвещения.

[ЮЛЯШКА79]

Буду ждать вашего похода (оч надеюсь что вы поделитесь впечатлениями) у нас тоже пока массаж а потом иголки(по плану) июль уезжаем а в августе (если у вас отзывы будут положительные) пойдём в Прогноз.А какой у вас возраст?

[Peterburjenka]

Нам 2,3г

[ЮЛЯШКА79]

Консультация была на 2 июня ,но я перенесла на 14 ,потому как сомневаюсь очень ,да еще у нас сейчас курс массажа,бассейн и лошадки ,а территориально мы у м пр Просвещения.

Как ваш поход в Прогноз? Расскажите пожалуйста:support::support::support:

[philipinka]

Девочки а как детки пишут..и как боритесь с почерком???
Мы уже три года сходим сума....пишем жуть..но грамотность врождённая....
нам 12 лет уже..но проблемы остались с мелкой и общей мотрикой...боремся.....впрочем и с речью тоже

[joker]

Я так поняла тут в основном маленькие детки...Нам 5.5-ни о каком почерке речь не идет,а равно о рисовании и прочем,печатаем со скоростью света,а грамотность наша-скорее всего потрясающая память...
Не знаю как в школе будем,но ложку правильно к 5 годам научился держать,реже уже из нее падает-правда хитрит-мордашку у края тарелки держит...
А что вы делаете на мелкую моторику??(Ира вы,я правильно помню?,а дочка Даша или нет?)
Вот интересно ,моторика у него нормальная ,когда он знает ,что нужно делать,а зачем ему ручка,карандаш-он не понимает,потому и не получается...Читаем тоже хорошо,но и как с моторикой-не будет читать,потому как непонятно зачем ему ЭТО...Но это уже наши проблемы не только с мозжечком...

[ЮЛЯШКА79]

Ну о почерке конечно ещё оч рано нам всего 1.11

[Peterburjenka]

Мы в Прогноз так и не пошли,нашлись знакомые кто там был,они не в восторге,но дети разные и ситуация у каждого своя,но у меня сложилось мнение,что это не для нас,одна знакомая водила ребенка с темповой задержкой моторного развития,у них был хороший результат,как я думаю он был бы от любого хорошего курса массажа или лфк,у другой легкая форам дцп с чем пришли с тем и ушли,решила на это не тратить время,лучше попробуем другие методы.

[ЮЛЯШКА79]

Да мнения о Прогнозе чего-то неочень и идти туда как-то неходца ,хотя процедура заманчивая.Будем думать идти или нет.))))))))))))))

[Peterburjenka]

Как ваши двигательные успехи?У нас после 2 месяцев иппотерапии значительно лучше стало с равновесием и пониманием чесно сказать не ожидала такого результата!

[ЮЛЯШКА79]

А куда вы ходите на иппотерапию? Мы после последнего массажа(закончили 16 июня) стали более-менееходить за одну руку комнату проходим туда и обратно, если берёшь за две руки то одну руку сама убирает для нас это ого-го .Прада только дома на улице никак))

[Peterburjenka]

Мы ходим в Кентаврик,территориально нам самое близкое место,а за одну руку мы тоже ходим немного.

[ЮЛЯШКА79]

Ходите ежедневно или несколько раз в неделю? И если можно какова цена??

[С.Ариана]

Мы ходим в Кентаврик,территориально нам самое близкое место,а за одну руку мы тоже ходим немного.

А Кентаврик это рядом с Удельной?

[Peterburjenka]

Да,Кентаврик это рядом с Удельной.Занятие по абонементу 800р,без 1000р.Ходили 1 раз в неделю,так как еще 2 раза бассейн и дефектолог времени мало ,но думаю 2 раза для нас было бы очень неплохо,когда первый раз села с инструктором верхом спина колесом , равновесие еле ловила,вся на этом и была сосредоточена об упражнениях и речи не шло,9 занятий сейчас у нас прошло сидит ровно начали потихоньку делать упражнения,да и эмоций сколько уходить не хочет!

[ЮЛЯШКА79]

Где же нам найти лошадок недалеко от дома???Прада в среду уезжаем до августа,но приедем и будем искать.

[пчелка-майя]

нам 1.6. за одну ручку тоже плохо ходит... штормит... с такими маленькими там занимаются? думаю, моему бы лошадки понравились

[Peterburjenka]

Мы пришли заниматься в 2 года,а по поводу возраста надо с инструктором разговаривать,требования могут быть разные,смотря куда пойдете,в Кентаврике нужен допуск от врача,мы у невролога брали,так как у нас проблемы неврологические,а физически мы на 2 года не выглядим,кажемся младше!

[пчелка-майя]

спасибо. нашла их телефончик. сейчас буду звонить!

[пчелка-майя]

девочки ! а кто-нибудь с такой проблемой пробовал к остеопату обращаться??? надоело ребенка таблетками пичкать и уколы колоть.... может есть такие, кому помогли...

[Peterburjenka]

Мы прошли курс у оспеотата,в нашем случае без результата,таблетки иуколы не научат ребенка держать равновесие,мы их сьели и прокололи тоже целую кучу без особых сдвигов,таким деткам важно регулярные занятия лфк,мы занимаемся 2 раза в день постоянно,ну и курсы массажа,бассейн,иппотерапия все в комплексе даёт хороший результат!

[пчелка-майя]

вот вот... у нас тот же результат... да еще и со зрением у ребенка беда,очки +6, при том что у мамы с папой 1. а очки заставить одеть целая история! в кентаврик не могу дозвониться никак... трубку не снимают

[Peterburjenka]

Со зрением у нас тоже проблема +1.5 очки прописаны для постоянного ношения,за 1 год так и не смогла приучить носить ,а в Кентаврик попробуйте тел 8.911.916.29.52 Ольга Николаевна их директор.

[Moroshka]

Нам ставили мозжечковую дисфункцию (правда в мозге ничего не увидели), ДЦП атон-астатич. форма и т.п. Сын начал ходить прошлой зимой в 4 года. Но оказалось что к структурным проблемам мозга все это не имело никакого отношения, сплошная биохимия, энзимопатия.
Был тяжелый токсикоз 2-й половины беременности, КС в 37 недель, ВЖК в первые дни жизни, информация о котором была скрыта от меня. С 6 мес стала проявляться задержка развития. Сел в 11 мес, ползал на животе и назад, вперед пополз только в 1г2 мес, после этого научился вставать на 4-ки, но ползал неправильно, "зайчиком" прыгал.

До 2 лет 7 мес Ваня не мог стоять без опоры, тут нам помог остеопат Кузнецова М.А из Европейского Остеопатического Центра - начал стоять, но шаги не появлялись еще долго. До 3 лет 8 мес Ваня только прыгал зайчиком, даже не было перекрестного ползания. Год назад стали делать паттернинги по Доману, уже через неделю Ваня начал ползать перекрестно. Мы стали наматывать километраж, много ползали на 4-ках (200-400 метров каждый день с июля по ноябрь). Шаги не появлялись.

Но мы с сентября 2008 года начали биокоррекционное лечение (диета, выявление непереносимостей, лечение ЖКТ, иммунитета - у нас были большие проблемы по этой части). И осенью 2009 года начали очередной противовирусный протокол (натуропатия, противовирусные ферменты) и смогли ввести метилкобаламин (коэнзимная форма витамина В12) http://www.nbnus.net/shopexd.asp?id=338 . Он участвует в созревании нервов, в большом количестве важнейших биохимич.процессов в организме. На этом препарате Ваня стал очень смешно крутить руками и ногами - как будто впервые почувствовал и заметил их. Через 2 недели начал делать первые шаги!!!!


В декабре 2009 года мы поехали к доктору Неубрандеру в США (www.drneubrander.ru) , который разработал протокол лечения детей с аутизмом уколами МВ12.У нас не было диагноза Аутизм, но были некоторые черты из спектра, которые описываются врачами как характерные признаки ртутного отравления:010:

Мы начали делать эти уколы и уже в январе 2010 Ваня начал ходить в полном объеме, в любых направлениях, без ожидания поддержки и по мощи. С тех пор идет очень активное двигательно развитие. Если до лечения у него не было "двигательного" интеллекта вообще, то сейчас ситуация кардинально изменилась. Он все лучше и лучше владеет своим телом, приседает и встает без помощи рук, слезает с дивана "крокодильчиком" (раньше руки были очень слабые, такое было не представить) и ногами вперед. Прыгает без помощи рук и многие другие чудеса творит!!!!

Наше "ДЦП" оказалось последствием токсического отравления - повышены уровни ртути, свинца, алюминия и других токсинов. Скорее всего отравление произошло в первую очередь ртутью из ИРС-19, я его активно использовала и ребенку потом назначал педиатр. Кто-то получает эти токсины из прививок, если ослаблена детоксикация. В итоге получилось, что у Вани заблокировался ртутью фермент, который превращает витамин В12 в эту активную форму МВ12. Из-за этого не созревают нервы, мозг просто не чувствует конечности. Без МВ12 вообще рушатся очень многие процессы, в том числе обновление кишечника и многое другое. У нас целый "букет" проблем, к которым приводит ртутное отравление, большие сложности с психоречевым развитием, с иммунитетом и т.п. Но мы продолжаем лечиться и делаем детоксикацию, это процесс на годы.

http://www.autism-biomed.narod.ru/MethylB12.html - вот тут на русском статья про МВ12
http://www.autism-biomed.narod.ru/ContentPage.htm - тут материалы по теме. На форуме этого сайте есть наша история.

Так что не списывайте все на структурные проблемы мозга, они могут быть вообще ни при чем или быть лишь одной из причин, особенно если у ребенка целый "букет" проблем в различных системах организма.

[Peterburjenka]

Наши проблемы невролог связывает как раз со структурными изменениями мозга,так как на мрт у нас гипоплазия червя мозжечка,а нейрохирурги говорят, что дефект не значимый и подобные изменения находят случайно у детей без проблем с развитием,чего нам точно не надо было делать, так это вакцинироваться,некоторые доктора видят в этом первопричину нашего состояния.С иммунитетом и жкт у нас более менее наладилось сейчас,тоже выявляли непереносимости и убирали проблемные продукты.То что мозг не чувствует конечности я у своего ребенка тоже наблюдаю,лучше стало после курса реабилитации в нейроортопедическом костюме.У нас я думаю тоже есть обменные нарушения,но к сожалению нет возможности лечиться в сша,а МВ12,я так понимаю у нас не продаётся да и самостоятельно им лечиться не будешь.А как можно выявить ртутное отравление?

[Moroshka]

Можно лечиться и без США, это некритично, натуропатию оттуда выписываем кое-как. Неубрандер почти согласился работать дистанционно, если родители будут предоставлять лист осмотра ребенка за подписью лечащего врача. ДА тот же МВ12 хоть и самый лучше в уколах, но случается эффект и при использовании назального спрея, и порошка.

http://www.autism-biomed.narod.ru/ContentPage.htm вот тут есть статьи про ртуть и про то, что она делает с человеком. У нас из признаков ртутного отравления было махание ручками как будто сейчас взлетим, пищевые непереносимости (глютен, казеин и др), повышенный лактат (немного) в моче, аммиак в крови, низкий цинк и селен в плазме, нарушения в обмене порфиринов, слабость связочного аппарата и много другого по мелочи ( не потел никогда и т.д.). По анализу мочи с провокацией потом подтвердилось все окончательно.

[Peterburjenka]

Moroshka,спасибо за ссылки,из прочитанного поняла,что нужно сделать анализ волос на металлы. У нас тоже есть проблемы с психоречевым развитием,в наши 2.5 развиты на 1.5,но двигательно все хуже,была умеренная гипотония,сейчас стало лучше,а равновесия как не было так и нет.Беременность без проблем,роды в срок 8/9 по абгар,неврологически было все хорошо,начали вакцинацию пошла задержка моторного развития,а следом и психоречевого,мы какое то время ходили с диагнозом зпмр развития неясного генеза,сделали мрт поставили синдром Денди Уолкера.Про концепцию биомед читала много,жаль, что в России нет практикующих специалистов,очень надеюсь,что доктор согласиться работать дистанционно.Лично мне самой не хватает мозгов разобраться в потоке информации да и знания английского оставляют желать лучшего!:(

[пчелка-майя]

Боже, Peterburjenka.... читаю про вас как про себя родную... стой лишь разницей что нам на год меньше... картина та же, родился 8/9 по апгар, правда роды тяжелые были, сделали в итоге кесарево экстренное, но ребенок был абсолютно здоров... перевернулся в 4 месяца и все.... до 6 месяцев не тянул головку, если пытались поднять ребенка за ручки(лежа на спине он ее до сих пор не может поднять), ползать начал месяцев в 8,5 после очередного массажа, но только по пластунски, на четвереньки до года не вставал точно... после физиотерапии и очередного массажа начал в 1,1 сидеть и потихоньку пополз на четвереньках... а вставать он при этом начал у опоры в 9 мес! сейчас нам 1,6 а без опоры мы никуда.... узи ничего не показывает, сейчас ждем мрт... в умственном развитии пока сильных задержек нет... но это пока... хотя конечно хочется верить в лучшее, и что вот вот, сегодня-завтра он пойдет....

[Beloglaydova]

нам 3 года 10 мес.
сели в 1г1 мес, стали сами в 1 год10 мес, пошли в 2 года ровно.
речи пока нет, только слов 10 и несколько звукоподражаний, улучшилось месяца 3 назад как поимание всего, интерес к мультикам, шустрость, чувство юмора, в игрушки сама играть стала, просить что нужно..вбщем процесс идет в час по чайной ложке....физически идет лучше, чем интелектуально
реабилитация, массажи, бассейн и занятия в различн центрах бесконечно
походка не шатающася, но медленная (ноги невысоко от земли отрываем)
много на тренировку мозжечка ежедн делаем.
по апгар и у нас было 9 баллов, потом гипотонус сильный, сейчас ставят ЗПРР и атаксич еский синдром.
МРТ в норме

[ЮЛЯШКА79]

а что вы делаете на тренеровку мозжечка?

[Beloglaydova]

я уже во всех темках про а-а форму д ц п писала, и нам на практике помогло - походка не шатающаяся, ноги невысоко от земли поднимает, но не шатает её и уверенно ходит.
- качели - как можно больше и как можно чаще в день, слоги и легкие слова тоже учим под такт качелей
- лошадка-качалка не менее 3 раз в день по 15 минут
- в одеяло ложить , взрослые за 2 конца и качать в одеяле (еще и спина при этом тренируется)
- вверх подбрасывать и крутить-вертеть на руках
- мяч-фитбул - не менее 3 раз в день по 15 мин
- мяч-сатурн (держим на нем только за пояс или за таз ии в районе бедер) не менее 3 раз в день по 15 минут...САМЫЙ лучший тренажер после качелей
результат через 2-3 мес виден уже - равновесие реально улучшается.

[Beloglaydova]

Юляшка, и нужен дефектолог - ищите, поспрашивайте на дет площадках у мамочек, знакомых, в институте Герцена старшекурсниц поищите...чем рашьше начнете, тем выше шансы, что не будет мозжечковой дизартрии.

[ЮЛЯШКА79]

Да качели ,фитбол,руки и ещё крутим на стуле ей это всё безумно нравится особенно качели и стул ,но как нас качает это что-то.Дефектолога собираемся искать в сентябре как все с дач вернутся.А что за мяч-сатурн? И ещё у нас я не знаю может в силу характера нет как бы правильно сказать детского упрямства т.е если что-то не получается то и не надо попробую в другой раз мне кажется что это тоже своеобразный тормоз .Из последнего 3 дня пыталась забраться на диван ногу закинет и стоит думает надо оно ей или нет и к вечеру 3 дня всё таки решилась.И вот очень интересно это характер или побочный эффект нашей болячки? Как у вас с этим?

[Peterburjenka]

У нас это тоже присутствует,но я думаю, что это не характер,а трудность выполнить два действия одновременно.Для примера представте себя стоящей на канате и пытающейся что то сделать еще,не тренированный человек будет стоять и ловить равновесие,думаю приверно таковы ощущения и у моего ребенка.Еще бывает отсутствие мотивации к действию,но это не про нас,мы с нашей мотивацией и отсутствием равновесия ходим все в синяках и шишках!

[пчелка-майя]

мяч- сатурн,- это что за зверь такой?:008: на фитбуле любит кататься, качели тоже, а вот лошадку-качалку боится панически(((( начали ходить на иппотерапию. сначала испугался, но с мамой честно полчаса откатался))))) сын очень злиться когда на мелкую моторику что-нибудь делает, пытается что-то засунуть мелкое, так пихает пихает мимо, а потом с истерикой все бросает:010:

[пчелка-майя]

и еще подскажите мне серой необразованной, дефектолог для чего нужен?

[Ann_E]

дефектолог нужен для интеллектуального и речевого развития

[Ann_E]

я уже во всех темках про а-а форму д ц п писала, и нам на практике помогло - походка не шатающаяся, ноги невысоко от земли поднимает, но не шатает её и уверенно ходит.
- качели - как можно больше и как можно чаще в день, слоги и легкие слова тоже учим под такт качелей
- лошадка-качалка не менее 3 раз в день по 15 минут
- в одеяло ложить , взрослые за 2 конца и качать в одеяле (еще и спина при этом тренируется)
- вверх подбрасывать и крутить-вертеть на руках
- мяч-фитбул - не менее 3 раз в день по 15 мин
- мяч-сатурн (держим на нем только за пояс или за таз ии в районе бедер) не менее 3 раз в день по 15 минут...САМЫЙ лучший тренажер после качелей
результат через 2-3 мес виден уже - равновесие реально улучшается.


эх, если бы от качаний и кручений у нас был такой результат - это было бы чудо!
качаемся и крутимся постоянно, дочке нравится, но сама стоять так и не может (идти, соответственно тоже)
хотя очень хочет этого
вдобавок начала бояться ходить за 1 руку, хотя в принципе недолго может так ходить

[ЮЛЯШКА79]

У нас тоже от качелей и кручений результат не очень хотя это дело мы любим.А сама тоже не стоит и за руку делает всего несколько шагов потом начинает трястись как осиноновый лист а за две руки ходит довольно хорошо( для нас ).ANN E а вы не ходили в центр на Стачек? Есть ли там дефектолог?

[Beloglaydova]

нас сидеть стоять ходить тоже дефектолог учил, плюс она же делала логомассаж и развивающ игры
помимо крутилок-качелей и дефектолога 2-3 раза внед
у нас было и есть массаж и ЛФК курсами 10 дней делаем 20 дней перерыв
кинезотерапия
лошадки 2 раза внед
кружок лепки из глины
иглорефлексотерапия
басейн индивидуал с тренером 3 раза в неделю
реабилитац центры с 2-х летн возраста разные 1 в два-три месяца стабильно (Трускавец, Коломна, Орел, Детство)
недавно были в институте кондукт педагогики В Венгрии 3 нед
дельфины
реабил лагерь летом
сейчас с сент подключаем музыкал занятия и занятия с психологом
ну и дома сами что полезного вычитаем

[Beloglaydova]

очень полезен или кинезотерапевт или специалист по адаптивной физкультуре

[Beloglaydova]

просто механизм действий у детей с а-а формой или мозжечк дисфункц разный - чем у здоровых
здоровый увидел-записал на подсознание-повторил
наши
увидели и пофигу - тоесть их всему надо учить через действие - многократноповторенное чтобы оно записалось в мозг - вытираем ручки полотенцем с ребенокм вместе (ваши ладони поверх его), учим залазить на диван (тоесть вы его ногу закидываете и физически помогаете перенести вес тела) играем с машинко й- ваша ладонь поверх его, пеленаем куклу - ваши ладони поверх её и все так - абсолютно все - снимаем носки, одеваем что то - и прорыв случается

[Beloglaydova]

эх, если бы от качаний и кручений у нас был такой результат - это было бы чудо!
качаемся и крутимся постоянно, дочке нравится, но сама стоять так и не может (идти, соответственно тоже)
хотя очень хочет этого
вдобавок начала бояться ходить за 1 руку, хотя в принципе недолго может так ходить

мы тоже так начинали, потом ставили спиной к стене отходили на нескол шагов (с кажд неделей всё дальше) и приманивали игрушкой. уговаривали дойти до нас..
в подъезде по ступеням хорошо держа за 1 руку водить...

опять таки при ходьбе за руку или за 2 руки рука ребенка д.б. внизу, а мама идет лицом к нему спиной назад ..оч полезно так ходить - именно это и тренирует равновесие при ходьбе когда дитя ведут за 2 руки и его руки подняты вверх - то это не тренировка ходьбы, а просто он висит на ваших руках...

[пчелка-майя]

мы тоже спиной к дивану ставим или к стенке, сына идти то не боится, вот только падает через 2-3 шага. один раз рекорд 6 шагов сделал месяц назад, но больше такое не повторялось:( сейчас курс у остеопата прошли, но равновесию нашему это не помогло

[пчелка-майя]

подскажите кто знает,а дефектологи только платно принимают? и если есть бесплатные варианты, то как к ним попасть?

[ЮЛЯШКА79]

О стеопат нам тоже не помог((((( сейчас пытаемся записаться в центр на Стачек и активно ищем дефектолога. Спиной к стене стоит но ни шажочка не сделает и ничем не приманешь(страшно)а учить я согластна надо долго и постоянно повторяя одно и тоже ВДРУГ встал и пошел и т.д это не про нас .Но ничего научимся и всё сможем сами (когда-нибудь)

[Beloglaydova]

нам остеопат тоже - ноль...но мне кажется что я просто не того остеопата нашла, в реестре его не было...надо было мне по девочкам вначале поспрашивать

Юляшка - конечно все сами сможете, уже доказана что положит эмоции и настрй мамы творят чудеса!!! у проф Драпкина даже труд такой есть "исцеление материнсколй любовью"

[Ann_E]

У нас тоже от качелей и кручений результат не очень хотя это дело мы любим.А сама тоже не стоит и за руку делает всего несколько шагов потом начинает трястись как осиноновый лист а за две руки ходит довольно хорошо( для нас ).ANN E а вы не ходили в центр на Стачек? Есть ли там дефектолог?

ходили
давно правда, последний раз в 1г и 1 м закончили там курс
ИМХО этот центр ни о чем для наших детей
дефектолога нет
есть логопед
мы были слишком малы тогда для логопеда, по рассказам тех кто ходил к этому специалисту туда - зверь!

мы теперь проходим реабилитацию на Фрунзе, там есть дефектологи, но они физическим развитием не занимаются

[Ann_E]

просто механизм действий у детей с а-а формой или мозжечк дисфункц разный - чем у здоровых
здоровый увидел-записал на подсознание-повторил
наши
увидели и пофигу - тоесть их всему надо учить через действие - многократноповторенное чтобы оно записалось в мозг - вытираем ручки полотенцем с ребенокм вместе (ваши ладони поверх его), учим залазить на диван (тоесть вы его ногу закидываете и физически помогаете перенести вес тела) играем с машинко й- ваша ладонь поверх его, пеленаем куклу - ваши ладони поверх её и все так - абсолютно все - снимаем носки, одеваем что то - и прорыв случается

у нас немного другой случай - все видит сама и хочет повторять, но далеко не все может в силу своих физических возможностей

но сейчас многое стала копировать и у меня и у детей, которых видит

на диван сама научилась залезать

[Ann_E]

мы тоже так начинали, потом ставили спиной к стене отходили на нескол шагов (с кажд неделей всё дальше) и приманивали игрушкой. уговаривали дойти до нас..
в подъезде по ступеням хорошо держа за 1 руку водить...

опять таки при ходьбе за руку или за 2 руки рука ребенка д.б. внизу, а мама идет лицом к нему спиной назад ..оч полезно так ходить - именно это и тренирует равновесие при ходьбе когда дитя ведут за 2 руки и его руки подняты вверх - то это не тренировка ходьбы, а просто он висит на ваших руках...

я к стене тоже ставлю, но пока только один шаг и то при этом она падает

за 2 руки вожу естественно чтобы руки внизу были
но она не хочет за руки вообще, ей надо видите ли чтобы они были свободные ,как у всех, чтобы сумочку носить или мяч кидать при этом
так что придерживаю за одежду

[Ann_E]

ходим при этом мы много
можем за день 1,5 км пройти влегкую

[ЮЛЯШКА79]

А мы повторять не очень то хотим и руки должны всегда её держать,но она у нас ОЧЕНЬ осторожная девушка была помладше так новую игруху сначала рассматривала потом трогала пальчиком,а потом только брала всей рукой.На Стачек хотим всё же попробовать,а дефектолога позаниматься частным образом только нам туда не дозвониться (наверно коллективный отпуск). ANN E а вы не пробовали возжи? И придерживать будете и руки у малышули свободны.

[Ann_E]

Юляшка79, вожжи у нас есть, но сама модель неудачная - очень неудобные они для ребенка, врезаются подмышками
пытаюсь найти другие в магазинах, но как-то пока не удалось

попробуйте на Стачек конечно, хуже не будет - это уж точно:)

[ЮЛЯШКА79]

:(У нас есть ещё такая приспособа не совсем вожжи -одевается как трусы дальше лямки и сверху перекладинка для мамы внешне похожи на прыгунки только без верха.Модель очень удобная покупали в "Здоровом малыше" посмотрите может вам тоже подойдёт лежит она в коробочке рядом с кенгурухами и прыгунками.Правда на коробке написано от 6 до 12 мксяцев,:(но мы со с:)воими 10кг помещаемся легко.:)

[Ann_E]

спасибо, но такую штуку пробовать не хочу, для нас это будет шаг назад
у меня сейчас задача научить за 1 руку ходить

[Ann_E]

да и вес у нас уже 13 кг и рост 94-95:)

на 12 мес не очень похоже!:)

[ЮЛЯШКА79]

Да мы тоже пытаемся за 1 руку но пока 3-4 шага и всё на лице не просто страх а ужас и штормит ужастно:(

[Ann_E]

моя за 1 руку может пройти и шагов 20 если захочет
но боится тоже ужасно

[ЮЛЯШКА79]

Были сегодня в центре на Стачек сижу вот перевариваю.Нас осмотрел невролог(осмотр занял 2 минуты) хотя врач она опытная и опыт именно по работе с особыми детками и вынесла вердикт- они могут предложить нам (ВНИМАНИЕ) ЭЛЕКТРОФОРЕЗ.....Ивсё.Остальное нам ненадо.И ещё надо пройти в центре окулиста,ортопеда,психолога для того чтобы тётя-невролог написала СПРАВКУ в поликлиннику(районную) что мы у них были(поликлиннике наверно это очень интересно).Иду в регистратуру хочу записаться "милая" тётя мне в ответ окулист- завтра ортопед запись 30.09 в 8.30 а к психологу она НЕ ЗНАЕТ как записаться.На мой робкий вопрос можно ли записаться к ортопеду и окулисту сразу на один день 30.09 мне была кинута бумажка на кот. написано кого нам надо пройти со словами записывайтесь когда хотите.Очень милый центр и обращение тоже на "высоте"....

[Ann_E]

ходили
давно правда, последний раз в 1г и 1 м закончили там курс
ИМХО этот центр ни о чем для наших детей
дефектолога нет
есть логопед
мы были слишком малы тогда для логопеда, по рассказам тех кто ходил к этому специалисту туда - зверь!

мы теперь проходим реабилитацию на Фрунзе, там есть дефектологи, но они физическим развитием не занимаются

Были сегодня в центре на Стачек сижу вот перевариваю.Нас осмотрел невролог(осмотр занял 2 минуты) хотя врач она опытная и опыт именно по работе с особыми детками и вынесла вердикт- они могут предложить нам (ВНИМАНИЕ) ЭЛЕКТРОФОРЕЗ.....Ивсё.Остальное нам ненадо.И ещё надо пройти в центре окулиста,ортопеда,психолога для того чтобы тётя-невролог написала СПРАВКУ в поликлиннику(районную) что мы у них были(поликлиннике наверно это очень интересно).Иду в регистратуру хочу записаться "милая" тётя мне в ответ окулист- завтра ортопед запись 30.09 в 8.30 а к психологу она НЕ ЗНАЕТ как записаться.На мой робкий вопрос можно ли записаться к ортопеду и окулисту сразу на один день 30.09 мне была кинута бумажка на кот. написано кого нам надо пройти со словами записывайтесь когда хотите.Очень милый центр и обращение тоже на "высоте"....

Юля, здраствуйте!

я выше Вам писала свое мнение об этом центре
но как оказалось нам повезло намного больше!

к ортопеду мы туда не ходили как раз по Авангардную

окулист там хорошая, вот с записью к ней попроще было

жалко, что вы время потратили впустую:(

собирайтесь на ноябрьскую комиссию на Фрунзе, на сентябрьскую вы уже не попали
там никто не скажет, что кроме электрофореза и назначить-то нечего

[ЮЛЯШКА79]

После наших походов на Стачек и в ДАР(где мы тоже узнали о себе много нового и интересного) но занятий никаких мы тоже не получили я больше нехочу никаких центров(((((((((((Будем всё делать частным образом(бедный папа)Очень тяжело в очередной раз сталкиваться с равнодушием людей к которым обращаещся за помощью.

[Peterburjenka]

Да уж,ещё та реабилитация:(!НА это жаль время тратить впустую,наш поход в реб.центр тоже был не очень,из бесплатных услуг процедуры типа амплипульс №20,массаж 7раз и лфк -пассивные упражнения на кушетке,нет ни логопеда,ни дефектолога,но есть платно бассейн.Чтобы попастьтуда еще в очередь на комиссию 4ч просидели!Теперь посещаем их бассейн,массаж делаем курсами дома,ходим на лошадки,частным образом занимаемся с дефектологом-логопедом,еще в поисках инструктора лфк для занятий на дому,пока занимаюсь сама.Невролог,орпопед и окулист тоже частным образом в разных местах(особенно невролог).В планах иголки у Пахомова.На Фрунзе вроде бы не плохой центр,нам территориально далеко.

[philipinka]

просто механизм действий у детей с а-а формой или мозжечк дисфункц разный - чем у здоровых
здоровый увидел-записал на подсознание-повторил
наши
увидели и пофигу - тоесть их всему надо учить через действие - многократноповторенное чтобы оно записалось в мозг - вытираем ручки полотенцем с ребенокм вместе (ваши ладони поверх его), учим залазить на диван (тоесть вы его ногу закидываете и физически помогаете перенести вес тела) играем с машинко й- ваша ладонь поверх его, пеленаем куклу - ваши ладони поверх её и все так - абсолютно все - снимаем носки, одеваем что то - и прорыв случается
ППКС!!:ded:

[Madik]

Мамочки,здравствуйте!я здесь новенькая.у моей доченьки 3,5 года тоже мозжечковая недостаточность пока невыясненной этиологии.подозреватся -гипоксически-травматического генеза,умственное развитие по возрасту. мрт мы пока не делали,наркоза боимся.бегаем по врачам,назначают разное ,среди них все тот же *******ин.кто-нибудь пробовал его?как он вам ,помог ли?

[ЮЛЯШКА79]

Нам назначали я колоть не стала т.к надо разводить новокоином а у нас в семье оч.сильная аллергия на него(у свекрови была клиническая смерть еле откочали) да и отзывы о картексине как-то не очень.

[Peterburjenka]

Мы прокололи курс *******ина,изменений в развитии особых не было,сильно ухудшилась ээг,больше колоть не стала,но мы с медикаментозной терапией как то совсем не дружим,было много разных препаратов,я по глупости искала чудо-таблетку,но у нас результат только от занятий,ещё принимаем гомеопатию.