Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[tat-tatyanad86]

мы сегодня сдали кровь ... нужны ваши кулачки

[Cvetik2007]

и вы уже все анализы сдали?рез-ты есть?

Мы антитела делали IgG - выше нормы в 4 раза. Сразу посадили на диету, постоянно копрограмму сдавали (но она и до диеты не очень сташная была и на диете она не измени лась). Прошли боли в животе. Но мы еще колибактерин пили, нам гастроэнетролог назначила.
Весной ФГС и биопсию - хр. дуоденит или целиакия 1 ст. Будем через год повторно делать.
Удачи вам, буду кулачки держать

[tat-tatyanad86]

Мы антитела делали IgG - выше нормы в 4 раза. Сразу посадили на диету, постоянно копрограмму сдавали (но она и до диеты не очень сташная была и на диете она не измени лась). Прошли боли в животе. Но мы еще колибактерин пили, нам гастроэнетролог назначила.
Весной ФГС и биопсию - хр. дуоденит или целиакия 1 ст. Будем через год повторно делать.
Удачи вам, буду кулачки держать

спасибо.

скажите а до этого вы как питались?тоже на диетах или ели все подряд?

[tat-tatyanad86]

Мы антитела делали IgG - выше нормы в 4 раза. Сразу посадили на диету, постоянно копрограмму сдавали (но она и до диеты не очень сташная была и на диете она не измени лась). Прошли боли в животе. Но мы еще колибактерин пили, нам гастроэнетролог назначила.
Весной ФГС и биопсию - хр. дуоденит или целиакия 1 ст. Будем через год повторно делать.
Удачи вам, буду кулачки держать

а где вы анализы сдавали и у кого лечитесь?

[Cvetik2007]

Писать много :) Я в личку :)

[Nattallia]

Не знаю как кому, а мне так после рассказа Мамы Марии обследоваться в Финляндии расхотелось... Выскажу свои " непонятки". Может коллективный разум мне поможет развеять сомнения .

В общем поняла, что у них считается, что если гена нет, то нет и Ц.

Похоже, это считается только у них . Ведь гена целиакии как такового нет, ну не нашли ещё его,а то что нашли ещё не изучено достаточно, да и встречается не у всех больных целиакией . А может В Финляндии уже этот ген нашли и они молчат, как партизаны, и никому не рассказывают? Или они считают , что можно пренебречь теми пациентами у кого ничего подозрительного в анализе на генетику не обнаружили?А это значит кто- то, имеющий целиакию останется без установленного диагноза.
Я им также сообщила, что я уже 2 года как на диете. Они сказали, что таких показателей у целиатика в принципе быть не может даже на диете.
А как же утверждение ,что на диете серологические методы обследования неинформативны? Нет глютена- нет антител. Может у целиатиков в этой стране кровь на диете " плохая" потому что они овёс и крахмал пшеничный разрешают?Лично я всегда сомневалась в их " очищенности" от глютена.

. Я спросила, надо ли делать ФГДС с биопсией, они - только для постановки другого диагноза.

А как же во всем мире принятые стандарты диагностики целиакии, где биопсии отводится значительная , если не основная, роль? Финляндия эти стандарты не признаёт?
Он нашел нам частную клинику Может здесь " собака зарыта"...Не знаю , что ещё предположить , я ,честно говоря, в некотором замешательстве.

Для себя я на сегодняшний момент делаю такой вывод : В Финляндии имеет смысл сдать анализы ( чтобы исключить возможность плохих реактивов и неверного результата), но не ставить диагноз.

[Еленушка]

Не знаю как кому, а мне так после рассказа Мамы Марии обследоваться в Финляндии расхотелось... Выскажу свои " непонятки". Может коллективный разум мне поможет развеять сомнения .


А как же утверждение ,что на диете серологические методы обследования неинформативны? Нет глютена- нет антител. Может у целиатиков в этой стране кровь на диете " плохая" потому что они овёс и крахмал пшеничный разрешают?Лично я всегда сомневалась в их " очищенности" от глютена.

Вот здесь я с вами не совсем согласна, полность исключить глютен не возможно, разве что сесть на одну гречку овощи и мясо и больше вообще ничего не есть...
В финляндии нормы допустимого присутсвия глютена выше чем у нас, поэтому анализы на антитела всегда будут ближе к высшей границе нормы...как минимум

Да скорее всего у них свои методы обследования, но и заниматься целиакией там стали на много раньше чем у нас.
Биопсию, на сколько я знаю, там делают при постоновке диагноза на 100 %, просто возможно МамеМарии наверно не делали, так как она была на диете

[dashok]

объясните мне-чем отличается целиакия от аллергии на злаковые?у нас предполагают ее-т к анализы на целиакию в норме кроме антител к глиадину G-65 (норма до 40)
при целиакии тоже ж злаковые нельзя.
назначили еще кучу дообследований на Дундича

[Еленушка]

объясните мне-чем отличается целиакия от аллергии на злаковые?у нас предполагают ее-т к анализы на целиакию в норме кроме антител к глиадину G-65 (норма до 40)
при целиакии тоже ж злаковые нельзя.
назначили еще кучу дообследований на Дундича
Мы начали с аллергии на злаковы, потом стали обследоваться на целиакию, антитела были почти в норме...обследовались на Дундича, посоветую там идти сразу к Приворотскомую...
Ну наверно при аллергии на злаковые прогноз лучше, есть возможность это перерости:) И при аллергие ворсинки и крепты наверно должны быть в норме...

[Евлампия]

Девочки, с Целиакией вообще у нас сложности в Питере.Хотя может только у меня так.
Изначально антитела к глиадину G были повышены незначительно, биопсия- дуоденит.
Анализы на аллергию на пшеницу- отрицательные. На диете улучшений почти нет. Один врач ставит Ц, другой нет. Так и живу на диете с диагноз Целиакия, но сильно сомневаюсь... Причем анализы на диете ухудшились...

[Мама Мария]

Не знаю как кому, а мне так после рассказа Мамы Марии обследоваться в Финляндии расхотелось... Выскажу свои " непонятки". Может коллективный разум мне поможет развеять сомнения .


У меня нет причин не доверять Финляндии. Анализы делались не в самой частной клинике, а в центральной лаборатории Хельсинки.
В Ц. там разбираются действительно лучше и занимаются дольше, чем у нас. И для них в этом заболеывании ничего загадочного нет. Типовое заболевание, диагностика которого для них элементарна. Нету у них этого великого мима.
Когда я им рассказала, что на этом фронте у нас, мне почти не верили и слегка обалдели.

И еще раз повторю, что ликбеза мне никто не проводил. Я для них был рядовой пациент.

[Еленушка]

А еще я пообщалась с одним врачем работающим в германии, он говорит, что целиакия вообще заболевание не такое сильно распространеное как его пытаются раздуть. Возможно, что просто людей не дообследовали, а улучшение от диеты бывают при проблеме с печенью и поджелудочной. Так что выбор за мамами, и не так плоха эта диета, если есть возможность ее соблюдать. Еще в германии безглютеновой диетой лечат некоторую неврологию и другие заболевания....
Многи же отказываются от мяса и считают, что это панацея, так что каждому свое, и главное тут доверять себе и своему врачу. Это ведь наши дети и мы хотим для них здоровья!!!

[Воробушки]

А еще я пообщалась с одним врачем работающим в германии, он говорит, что целиакия вообще заболевание не такое сильно распространеное как его пытаются раздуть. Возможно, что просто людей не дообследовали, а улучшение от диеты бывают при проблеме с печенью и поджелудочной. Так что выбор за мамами, и не так плоха эта диета, если есть возможность ее соблюдать. Еще в германии безглютеновой диетой лечат некоторую неврологию и другие заболевания....
Многи же отказываются от мяса и считают, что это панацея, так что каждому свое, и главное тут доверять себе и своему врачу. Это ведь наши дети и мы хотим для них здоровья!!!

Соглашусь.
Всем добрый день. Забрали выписку. Ждем результатов биопсии. По аналзам все хорошо, только нашли ББББОООЛЛЛЬЬЬШШШООЕЕЕ колво лямблий. и тут уже анализируя понимаю что наш рост в этом году совпал с приемом галстены (которая назначается в комплексном лечении лямблий). Поэтому надеюсь что все у нас от них.. Между прочим при лямблиозе тоже нужна диета безглютеновая, т.к. любят они сладенькое...

[манерная сновка]

А еще я пообщалась с одним врачем работающим в германии, он говорит, что целиакия вообще заболевание не такое сильно распространеное как его пытаются раздуть. Возможно, что просто людей не дообследовали, а улучшение от диеты бывают при проблеме с печенью и поджелудочной.

то же самое мне сказал врач в Спб.

Еще сказал, что, исключая сложные для ЖКТ производные пшеницы, имеет смысл не употреблять также все продукты, богатые сахарами: свеклу, виноград и т.п, а также стремиться к минимуму консервантов и химических добавок в рационе :)

[lariska1410]

Я за советом, так как вся в растерянности...Обследуем сейчас в ДДЦ на Гладкова дочь (1 год 8 мес) на предмет не проходящего дисбактериоза. Врач предложила сдать анализы на целиакию, такм как животик постоянно подвздутый, и вот пришли результаты... 3 показателя в норме, а IgG антитела к тканевой трансглутаминазе 76,4 при норме макс 40 вроде. В пятницу еще придет Ig-Е общий, дисбактериоз и анализы в т.ч. на пшеницу. Подскажите, что лучше проверять, чтобы разобраться просто у нее пищевая аллергия или действительно есть риск целиакии. (Рост и вес у нее всегда были в норме, она худенькая, но это скорее особенности телосложения, так как мы с папой оба высокие).

[Ir-inn]

Господи, как же я боюсь идти делать биопсию!!! ((((((((((((((
Дочке 5,10 лет. Маленький рост и вес. Пошли к Приворотскому на Дундича - отправил сдавать на целиакию. Все показатели в норме, кроме АТ к глиадину - 95.
Врач сказал, что даже если все остальное будет в норме, без биопсии точного диагноза поставить невозможно.
Ни рвотами, ни поносами, ни вялостью, ни отставанием в развитии не страдали никогда.
Вот и не знаю... садится на диету? делать биопсию? А если не строго соблюдать? у нас ведь нет острой формы... В сад все-таки ходит ((( Если б это выявилось раньше, а то теперь - когда прекрасно знает вкус макарон и пирожков. Про "какие вкусные макарончики безглютеновые и какие вкусные блинчики из безгл. муки" даже не пишите. Пробовали-знаем (((
Чем кормить - я в панике!!! Мясо почти не едим. Овощи терпеть не можем. От риса запор на неделю. Гречу не любим. Что давать?!!! Молочное запихиваю с трудом.
Пишу, а сама реву...
Хочу наверное сходить к какому-нибудь другому гастроэнтерологу. Посоветуйте кого-ниб., желатьльно опытного, но чтоб без фанатизма ))) Было бы отлично чтоб в Кировском-Красносельском-Фрунзенском-Московском р-не.

Да, и может кто подаст надежду? У кого-то было так, что глиадин выше нормы, но Ц. все-таки не подтвердилась?

[Еленушка]

Господи, как же я боюсь идти делать биопсию!!! ((((((((((((((
Дочке 5,10 лет. Маленький рост и вес. Пошли к Приворотскому на Дундича - отправил сдавать на целиакию. Все показатели в норме, кроме АТ к глиадину - 95.
Врач сказал, что даже если все остальное будет в норме, без биопсии точного диагноза поставить невозможно.
Ни рвотами, ни поносами, ни вялостью, ни отставанием в развитии не страдали никогда.
Вот и не знаю... садится на диету? делать биопсию? А если не строго соблюдать? у нас ведь нет острой формы... В сад все-таки ходит ((( Если б это выявилось раньше, а то теперь - когда прекрасно знает вкус макарон и пирожков. Про "какие вкусные макарончики безглютеновые и какие вкусные блинчики из безгл. муки" даже не пишите. Пробовали-знаем (((
Чем кормить - я в панике!!! Мясо почти не едим. Овощи терпеть не можем. От риса запор на неделю. Гречу не любим. Что давать?!!! Молочное запихиваю с трудом.
Пишу, а сама реву...
Хочу наверное сходить к какому-нибудь другому гастроэнтерологу. Посоветуйте кого-ниб., желатьльно опытного, но чтоб без фанатизма ))) Было бы отлично чтоб в Кировском-Красносельском-Фрунзенском-Московском р-не.

Да, и может кто подаст надежду? У кого-то было так, что глиадин выше нормы, но Ц. все-таки не подтвердилась?
Вы же не едите одни макароны, кстати есть макарошки, которые не отлечить от настоящих, делает их семпер. И хлеб шеровский тоже вкусный получается. И тесто ия раньше делала из шеровской муки, тоже вкусное...
Для меня основная проблема была именно детский сад и поездки, а все остально нормально

Вот как раз тот самый Приворотски и без фанатизма, очень многие к нему идут после Ревновой и Корниенко, целиакию ставит очень редко :080:и он считается лучшим эндоскопистом детским в городе
делайте обязательно биопсию, но только не в ситилаб сдавайте пробирку, это самое показательное обследование

У нас кстати были повышены антитела, но у меня ребенок никогда в росте не отставал, а наоборот его сильно превышал, я уже даже паникую, что он слишком высокий, выше своих сверсников на целую голову:009:, но у моего еще и дискенизия желчевыводящих путей, что тоже может ухудшать пишеварение...
А Приворотский обследует полность ребенка, особенного его печень и поджелудочную
Удачи вам:support:

[Gatta]

но только не в ситилаб сдавайте пробирку.

а почему? мы там посевы все время делаем:005:

[Cvetik2007]

Если б это выявилось раньше, а то теперь - когда прекрасно знает вкус макарон и пирожков. Про "какие вкусные макарончики безглютеновые и какие вкусные блинчики из безгл. муки" даже не пишите. Пробовали-знаем (((
Чем кормить - я в панике!!! Мясо почти не едим. Овощи терпеть не можем. От риса запор на неделю. Гречу не любим. Что давать?!!! Молочное запихиваю с трудом.
Пишу, а сама реву...
Хочу наверное сходить к какому-нибудь другому гастроэнтерологу. Посоветуйте кого-ниб., желатьльно опытного, но чтоб без фанатизма ))) Было бы отлично чтоб в Кировском-Красносельском-Фрунзенском-Московском р-не.

Да, и может кто подаст надежду? У кого-то было так, что глиадин выше нормы, но Ц. все-таки не подтвердилась?

А с чем к гастроэнтерологу пришли?
Антитела бывают повышены при аллергии на пшеницу, которая с возрастом проходит. НО сидеть на диете, делать биопсию все равно придется. Еще возьмите направление в МГЦ и туда со всеми анализами. Пусть вам сделают генетический анализ на HLA-DQ2 и 8. Если они есть, то скорее всего - целиакия.
По поводу безглютеновых макорон позвольте с вами не согласиться. Кукурузные макароны почти не отличимы по вкусу от обычных. Муж их съел, сказал что очень вкусно, а потом узнал, что они кукурузные и очень удивился, он тоже всегда кричал, что это не вкусно :)..
Ребенок мой ел все, очень любил яйца шоколадные, до истерики, ватрушки, сырки глазироованные. А потом нам целиакию поставили, мы с мужем сели и объяснили ребенку, что врач посадила нас на диету и запретила есть определенные продукты. Ребенку было 3 года, но он все понял. В магазине раньше спрашивал - "А это мне можно?". Теперь он знает, где в магазине безглютиеновые продукты продаются и уже прекрасно знает что можно, а что нет. Вашему ребенку 5, так что вам еще легче. А в садике придется вводить ограничения. Тяжело, но не смертельно. Мой деть раньше в рот творог не брал, зато на диете и аппетит появился и творог на УРА пошел и овощи сразу полюбили, раньше в рот их не брал. Так что все в ваших руках. Главное как сами будете к этому относится, так и ребенок будет.

[Cvetik2007]

Я за советом, так как вся в растерянности...Обследуем сейчас в ДДЦ на Гладкова дочь (1 год 8 мес) на предмет не проходящего дисбактериоза. Врач предложила сдать анализы на целиакию, такм как животик постоянно подвздутый, и вот пришли результаты... 3 показателя в норме, а IgG антитела к тканевой трансглутаминазе 76,4 при норме макс 40 вроде. В пятницу еще придет Ig-Е общий, дисбактериоз и анализы в т.ч. на пшеницу. Подскажите, что лучше проверять, чтобы разобраться просто у нее пищевая аллергия или действительно есть риск целиакии. (Рост и вес у нее всегда были в норме, она худенькая, но это скорее особенности телосложения, так как мы с папой оба высокие).

У нас тоже и рост и вес в норме был, худенькие просто.
В МГЦ - генетический анализ на HLA-DQ2 и 8. При их наличии - скорее всего целиакия. Еще биопсию. Мы ее делали - ничего страшного в этом нет. Биопсию лучше до диеты первую сделать, потом придется еще повторно делать, уже на диете, для динамики.
Если пищевая аллергия, то вам придется все равно на диету сесть, потом вам будут делать нагрузку глютеном и смотреть на к-во антител и уже если все будет хорошо, то д-з снимут. Пищевая аллергия проходит в подростковом возрасте. Так что на диете придется посидеть...

[Еленушка]

а почему? мы там посевы все время делаем:005:
я написала про биопсию, они там иследуют не развернуто, без морфологии, во всем остальном ситилаб нормальная лаборатория

[olyarus]

Девочки, идем с 1 октября в 51-й садик на Авиаконструкторов 13, младшая группа, номера пока не знаю, но воспитатели будут Ирина Николаевна и Галина Владимировна. Отзовитесь кто ходит в эту группу, хочется услышать отзывы, узнать про меню, сколько детишек с Ц. и пр.

[Еленушка]

Девочки, идем с 1 октября в 51-й садик на Авиаконструкторов 13, младшая группа, номера пока не знаю, но воспитатели будут Ирина Николаевна и Галина Владимировна. Отзовитесь кто ходит в эту группу, хочется услышать отзывы, узнать про меню, сколько детишек с Ц. и пр.
Мы ходили в другую младшую, в нашей группе кроме нас детишек с целиакией не было...меню в этом году улучшилось, пока особых проколов я не замечала...

[Nattallia]

У меня нет причин не доверять Финляндии. Анализы делались не в самой частной клинике, а в центральной лаборатории Хельсинки.
В Ц. там разбираются действительно лучше и занимаются дольше, чем у нас. И для них в этом заболеывании ничего загадочного нет. Типовое заболевание, диагностика которого для них элементарна. Нету у них этого великого мима.
Когда я им рассказала, что на этом фронте у нас, мне почти не верили и слегка обалдели.

И еще раз повторю, что ликбеза мне никто не проводил. Я для них был рядовой пациент.

А заключение о том ,что целиакии нет сделали в лаборатории ? Хоть убейте,не могу понять, почему человеку ,который 2 ГОДА НА ДИЕТЕ ,только по анализу крови и даже не делая биопсию, диагноз поставили( сняли).Получается ,что у них в Финляндии диагностика в корне отличается от принятой в других странах. Вот где высший пилотаж!:053:

[Патленд]

Девочки, идем с 1 октября в 51-й садик на Авиаконструкторов 13, младшая группа, номера пока не знаю, но воспитатели будут Ирина Николаевна и Галина Владимировна. Отзовитесь кто ходит в эту группу, хочется услышать отзывы, узнать про меню, сколько детишек с Ц. и пр.

Ходим-это громко сказано,5 дней походили ,теперь 3 недели болеем,но числимся там и надеемся продолжать ))
С целиакией мы на начало сентября были одни.Меня ещё не поняла ,потому что какой-то переходный стол у них был.
Но насчет вот той каши на воде,которую нам пихали в виде замены обычного питания и которую есть невозможно,я буду ещё очень много писать во все инстанции.
А в остальном-садик как садик.

[olyarus]

Ходим-это громко сказано,5 дней походили ,теперь 3 недели болеем,но числимся там и надеемся продолжать ))
С целиакией мы на начало сентября были одни.Меня ещё не поняла ,потому что какой-то переходный стол у них был.
Но насчет вот той каши на воде,которую нам пихали в виде замены обычного питания и которую есть невозможно,я буду ещё очень много писать во все инстанции.
А в остальном-садик как садик.
Ну, теперь нас будет двое:099:.
А почему каша на воде, на молоке не варят что ли? Еще вопрос с хлебом интересует, чем заменяют???

[Еленушка]

Ну, теперь нас будет двое:099:.
А почему каша на воде, на молоке не варят что ли? Еще вопрос с хлебом интересует, чем заменяют???
Ничем не заменяют, просто его не дают, а каша на воде потому что, многим нельзя еще и молоко, нам няничка в такую кашу просто вливала молоко и мой ее ел.
А чем такая уж ужасная была каша?

[Winky]

Девушки, простите что беспокою. Как попасть на прием к Приворотскому, подскажите пожалуйста.

Старший частенько рвотами мается, а у младшего стул никак не наладится, хотя с рождения на диете и глютена никогда не пробовал, даже каш растворимых стараюсь не давать. А все не слава богу у нас.
надо сдаваться хорошему врачу.
В Педиатричку боюсь соваться. Младший получит диагноз автоматом по диагнозу старшего. Хочется альтернативы какой-то.

[Еленушка]

Девушки, простите что беспокою. Как попасть на прием к Приворотскому, подскажите пожалуйста.

Старший частенько рвотами мается, а у младшего стул никак не наладится, хотя с рождения на диете и глютена никогда не пробовал, даже каш растворимых стараюсь не давать. А все не слава богу у нас.
надо сдаваться хорошему врачу.
В Педиатричку боюсь соваться. Младший получит диагноз автоматом по диагнозу старшего. Хочется альтернативы какой-то.
Звоните на Дундича в ДЦ и записавайтесь к нему, он принимает только платно

[лит]

Звоните на Дундича в ДЦ и записавайтесь к нему, он принимает только платно

а стоимость не подскажете?

[Еленушка]

а стоимость не подскажете?
Не знаю, мы к нему ходим через ДМС

[лит]

Не знаю, мы к нему ходим через ДМС

спасибо

[Winky]

Не знаю, мы к нему ходим через ДМС
Эх, по ДМС у нас только Педиатричка нынче :005:
Не хочу туда пока.
Спасибо. пошла искать теелфон Дундича.

[jgbr]

Эх, по ДМС у нас только Педиатричка нынче :005:
Не хочу туда пока.
Спасибо. пошла искать теелфон Дундича.

А почему не хотите в Педиатричку?

[Winky]

А почему не хотите в Педиатричку?
Потому что у младшего точно такие же проблемы со стулом, как были у старшего в его возрасте.
Старший, несмотря на отрицательный анализ крови, получил диагноз целиакия в Педиатричке. Младший там его тоже получит автоматом, а он на диете С РОЖДЕНИЯ.
Хочется альтернативного незамыленного взгляда.

[olgalisa]

Девушки, простите что беспокою. Как попасть на прием к Приворотскому, подскажите пожалуйста.

Старший частенько рвотами мается, а у младшего стул никак не наладится, хотя с рождения на диете и глютена никогда не пробовал, даже каш растворимых стараюсь не давать. А все не слава богу у нас.
надо сдаваться хорошему врачу.
В Педиатричку боюсь соваться. Младший получит диагноз автоматом по диагнозу старшего. Хочется альтернативы какой-то.
Инна, не обязательно младший автоматом диагноз получит! Нам Ревнова с мелкой хотела провокацию сделать - такой же вариант как у вас. Мы тоже были с рождения на диете, кувыркались со стафилококком и стулом, потом всеж решились сушек поесть, чтоб определиться с диагнозом. После этого больше не экспериментировали (7 дней под капельницей) А Ревнову пришлось уламывать нам диагноз поставить без новой провокации.

[Winky]

Инна, не обязательно младший автоматом диагноз получит! Нам Ревнова с мелкой хотела провокацию сделать - такой же вариант как у вас. Мы тоже были с рождения на диете, кувыркались со стафилококком и стулом, потом всеж решились сушек поесть, чтоб определиться с диагнозом. После этого больше не экспериментировали (7 дней под капельницей) А Ревнову пришлось уламывать нам диагноз поставить без новой провокации.

Оль, записались мы к Приворотскому на завтра. Отпишусь, что скажет.
Боюсь я Педиатричку, и провоцировать боюсь обоих, и биопсию делать боюсь. Понимаю, что неизбежно это все. Попробуем зайти с другой стороны (другой ли?)....
Пожелайте нам удачи.

[Tatana]

Только Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[лит]

Оль, записались мы к Приворотскому на завтра. Отпишусь, что скажет.
Боюсь я Педиатричку, и провоцировать боюсь обоих, и биопсию делать боюсь. Понимаю, что неизбежно это все. Попробуем зайти с другой стороны (другой ли?)....
Пожелайте нам удачи.

Удачи @@@

[Еленушка]

Оль, записались мы к Приворотскому на завтра. Отпишусь, что скажет.
Боюсь я Педиатричку, и провоцировать боюсь обоих, и биопсию делать боюсь. Понимаю, что неизбежно это все. Попробуем зайти с другой стороны (другой ли?)....
Пожелайте нам удачи.
Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, но я думаю что методы всеже примерно одинаковые и без биопсии и провокации не обойтись
Не бойтесь, мы вот с июля на провокации, я даже на радостях уже детя в другой сад перевела:080::080::080::080::080:

[tat-tatyanad86]

Девочки,всем привет...хочу спросить у опытных на тему Ц.Я сегодня позвонила врачу ну и нифига не поняла что она мне сказала.Она сказала следующее...Мол в анализе один из имуноглобулинов повышен(какой именно я что то не уточнила) и по нему не ставят диагноз Ц.Еще повышены лейкоциты и тромбоциты.И при этом спросила вы не кашляете, сопли не текут?!да у нас вроде норм все с этим.Я у нее несколько раз переспросила у нас точно нет Ц.Она сказала не переживайте.Нужно лечить кишечник и позже еще сдать на дисбак + нас она посадит на диету(опять же не уточнила я у нее на какую) и после нее повторно нужно будет сдать анализ.Только я не поняла...анализ на Ц или на что?!короче куча воросов...И нифига не понятно стоит мне сильно переживать или можно выдохнуть...

Я конечно же у нее все свои недочеты уточню,просто на рием поаду не раньше след.недели,а ваше мнение оытных мне хотелось бы знать...
Всем откликнувшимся спасибо большое.

[Winky]

Сходили к Приворотскому. Нда... Не знаю, что сказать.

Краткая предыстория. Я тут писала много раз, но давно. Повторюсь.

Старший сын Саша перестал набирать в весе в возрасте года, ужасный стул.
Попали к Ревновой. Сдали кровь - отрицательно все.
Она говорит, кровь фигня, у вас типичная картина целиакии. Сделали биопсию: "дуоденит, может соотв. 1 стадии целиакии", как у многих тут. Диагноз - целиакия без вопросов.

Посадили нас на диету. Сидим 3,5 года. Всякое у нас бывает. Парень склонен к рвотам (у него загиб желчного пузыря, возможно из-за этого), стул разный. Мелковат для своего возраста, но в 4 коридор вписывается (5 лет, рост 111см, вес 18кг). Сидим на диете, насколько это возможно.

Родился младший Андрюша. :love:
С рождения он у меня на диете. Первые 4 месяца его жизни я соблюдала диету сама (была стройна как кипарис, сейчас отожралась обратно :)), потом слезла, посоветовавшись с мировым разумом - без изменений.
Сейчас нам 1,4. Перестал прибавлять в весе после года, плохой стул - неоформленный и пахнет неправильно (я за годы тренировок могу по запаху копрограммы расписывать :))). Все то же, что у старшего. Только глютен он не пробовал никогда (или в грудном молоке все же он есть???? не знаю... Ревнова мне в свое время ответила, что там нет).

Сегодня:
Ходили с Андрюшей. Приворотский нас посмотрел. Сказал, что копрограмма вполне приличная. Что стул не колбаской, так это вариант нормы для нашего возраста. Что вес стоит - предположил, что есть проблемы с поджелудочной, которые решаются желчегонными препаратами.

Посмотрел выписку из МГЦ и Педиатрички Саши (старшего). Сказал, что это бред. О какой целиакии речь при отсутствии генетики и отр. антителах. Биопсию тоже обругал, сказал что должно быть 4 биопата из разных мест, а не один, что крипты укорочены конечно, но такую картину может давать много что. Еще много слов сказал всяких корректных. Считает, что никаких данных ЗА целиакию я ему не показала.
Андрюшу с диеты велел снимать потихоньку и вести дневник.
НО. Чтобы "исключить целиакию", послал сдать кровь на генетику и антитела у них в ДЦ. Что мы и сделали.

Сижу мучаюсь. Ребенок никогда глютен не получал. Что мы увидим в анализе??? Зачем мы его сдали.... :005:
С диеты пока слезать не будем, а желчегонные пропьем. Что нам трудно?


Ох, как все смутно.

[tvorogok]

Анализ на генетику не помешает. А антитела, наверное, пригодятся для сравнения. Когда слезите с диеты, новые сделаете и сравните их с теперишними "безглютеновыми".

[Еленушка]

Сходили к Приворотскому. Нда... Не знаю, что сказать.

Краткая предыстория. Я тут писала много раз, но давно. Повторюсь.

Старший сын Саша перестал набирать в весе в возрасте года, ужасный стул.
Попали к Ревновой. Сдали кровь - отрицательно все.
Она говорит, кровь фигня, у вас типичная картина целиакии. Сделали биопсию: "дуоденит, может соотв. 1 стадии целиакии", как у многих тут. Диагноз - целиакия без вопросов.

Посадили нас на диету. Сидим 3,5 года. Всякое у нас бывает. Парень склонен к рвотам (у него загиб желчного пузыря, возможно из-за этого), стул разный. Мелковат для своего возраста, но в 4 коридор вписывается (5 лет, рост 111см, вес 18кг). Сидим на диете, насколько это возможно.

Родился младший Андрюша. :love:
С рождения он у меня на диете. Первые 4 месяца его жизни я соблюдала диету сама (была стройна как кипарис, сейчас отожралась обратно :)), потом слезла, посоветовавшись с мировым разумом - без изменений.
Сейчас нам 1,4. Перестал прибавлять в весе после года, плохой стул - неоформленный и пахнет неправильно (я за годы тренировок могу по запаху копрограммы расписывать :))). Все то же, что у старшего. Только глютен он не пробовал никогда (или в грудном молоке все же он есть???? не знаю... Ревнова мне в свое время ответила, что там нет).

Сегодня:
Ходили с Андрюшей. Приворотский нас посмотрел. Сказал, что копрограмма вполне приличная. Что стул не колбаской, так это вариант нормы для нашего возраста. Что вес стоит - предположил, что есть проблемы с поджелудочной, которые решаются желчегонными препаратами.

Посмотрел выписку из МГЦ и Педиатрички Саши (старшего). Сказал, что это бред. О какой целиакии речь при отсутствии генетики и отр. антителах. Биопсию тоже обругал, сказал что должно быть 4 биопата из разных мест, а не один, что крипты укорочены конечно, но такую картину может давать много что. Еще много слов сказал всяких корректных. Считает, что никаких данных ЗА целиакию я ему не показала.
Андрюшу с диеты велел снимать потихоньку и вести дневник.
НО. Чтобы "исключить целиакию", послал сдать кровь на генетику и антитела у них в ДЦ. Что мы и сделали.

Сижу мучаюсь. Ребенок никогда глютен не получал. Что мы увидим в анализе??? Зачем мы его сдали.... :005:
С диеты пока слезать не будем, а желчегонные пропьем. Что нам трудно?


Ох, как все смутно.
Ну вы же хотели альтернативы, Приворотский обычно начинает лечить и проверять печень и поджелудочную, а методы у него европейские, и они
немного не совпадают с Педиотричкой, лично я ему доверяю полностью:080::080::080::080::080: Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А на дундича стали делать генетику? и сколько она стоит?

[Winky]

Ну вы же хотели альтернативы, Приворотский обычно начинает лечить и проверять печень и поджелудочную, а методы у него европейские, и они
немного не совпадают с Педиотричкой, лично я ему доверяю полностью:080::080::080::080::080: Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А на дундича стали делать генетику? и сколько она стоит?

Да. Альтернативу получили....
За все с нас сняли 1700.
Я надеюсь, что генетика входит, иначе, что ж у нас смотреть. Но в потрясении даже не прочитала направление.


Почитала квитанцию. Никаких генотипов. Только антитела. Бред какой-то. Конечно все должно быть по нулям.

[Кагив]

Сходили к Приворотскому. Нда... Не знаю, что сказать.

Краткая предыстория. Я тут писала много раз, но давно. Повторюсь.

Старший сын Саша перестал набирать в весе в возрасте года, ужасный стул.
Попали к Ревновой. Сдали кровь - отрицательно все.
Она говорит, кровь фигня, у вас типичная картина целиакии. Сделали биопсию: "дуоденит, может соотв. 1 стадии целиакии", как у многих тут. Диагноз - целиакия без вопросов.

Посадили нас на диету. Сидим 3,5 года. Всякое у нас бывает. Парень склонен к рвотам (у него загиб желчного пузыря, возможно из-за этого), стул разный. Мелковат для своего возраста, но в 4 коридор вписывается (5 лет, рост 111см, вес 18кг). Сидим на диете, насколько это возможно.

Родился младший Андрюша. :love:
С рождения он у меня на диете. Первые 4 месяца его жизни я соблюдала диету сама (была стройна как кипарис, сейчас отожралась обратно :)), потом слезла, посоветовавшись с мировым разумом - без изменений.
Сейчас нам 1,4. Перестал прибавлять в весе после года, плохой стул - неоформленный и пахнет неправильно (я за годы тренировок могу по запаху копрограммы расписывать :))). Все то же, что у старшего. Только глютен он не пробовал никогда (или в грудном молоке все же он есть???? не знаю... Ревнова мне в свое время ответила, что там нет).

Сегодня:
Ходили с Андрюшей. Приворотский нас посмотрел. Сказал, что копрограмма вполне приличная. Что стул не колбаской, так это вариант нормы для нашего возраста. Что вес стоит - предположил, что есть проблемы с поджелудочной, которые решаются желчегонными препаратами.

Посмотрел выписку из МГЦ и Педиатрички Саши (старшего). Сказал, что это бред. О какой целиакии речь при отсутствии генетики и отр. антителах. Биопсию тоже обругал, сказал что должно быть 4 биопата из разных мест, а не один, что крипты укорочены конечно, но такую картину может давать много что. Еще много слов сказал всяких корректных. Считает, что никаких данных ЗА целиакию я ему не показала.
Андрюшу с диеты велел снимать потихоньку и вести дневник.
НО. Чтобы "исключить целиакию", послал сдать кровь на генетику и антитела у них в ДЦ. Что мы и сделали.

Сижу мучаюсь. Ребенок никогда глютен не получал. Что мы увидим в анализе??? Зачем мы его сдали.... :005:
С диеты пока слезать не будем, а желчегонные пропьем. Что нам трудно?


Ох, как все смутно.У меня другая ситуация.....
Биопсию среднему делали у ПРиворотского-100% целиакия...:(. С младшей И СО СРЕДНИМ) ПОШЛИ В ПЕДИАТРИЧКУ,ТАМ НАС СМОТРЕЛА РЕВНОВА( СДЕЛАЛИ ПОВТОРНУЮ БИОПСИЮ СРЕДНЕМУ И ПЕРВУЮ МАЛЕНЬКОЙ) РЕЗУЛЬТАТЫ БУДУТ после 21-го... Но... врач в Педиатричке( Маркова) сазала,что анализы в №,но...по старым анализам из МГЦ(мы сдавали слюну из-за щеки) у нас (у дочи) выходит какая-то болезнь,когда девочки растут до140см...:010::010::010::010::010::010:
Предложила в МГЦ сдать анализ на кариотипирование(что бы выявить есть у нас эта болезь или нет) который стоит 2000 или бесплатно с направлением из МГЦ....
Я спросила -почему ни Приворотский,ни Журавель(на Дундича),ни врач из МГЦ -этого мне не сказали???????????:015:
Записалась на прием в МГЦ в понедельник, пойду выясню что за шутки? Кто недоучился или наоборот кто-то переучился?
А общем - силы на :(:(:(:(исходе.....

[3470]

на дундича можно и бесплатно по направлению районного педиатра (если пробьетесь и сможете записаться), но у нас там целиакию не выявили, хотя все признаки на лицо.

[михайловна]

Мама Мария, мне тоже в Спб один очень хороший гастроэнеролог снял предполагаемый диагноз по анализам крови и велел лечить кишечник по схеме (но диету соблюдать такую, на которой комфортно+скорректировал). Пролечилась его двухмесячным курсом, самочувствие и анализы лучше, глютен ем понемножку и без явной реакции (а вот по другим продуктам она есть).

Поделитесь пожалуйста, тайной - кто этот хороший гастроэнтеролог? Я хочу обследоваться у грамотного специалиста, который может и диету скорректировать. А пока все мимо. Самостоятельные эксперименты меня чуть в больницу не загнали.

[михайловна]

Евлампия, я с той же проблемой мучаюсь - села на диету и целую неделю чувствовала себя человеком! А потом все как навалилось -и обострения хроней в том числе. Я это тогда списала на некачественную гречу - дочка тоже дала явную реакцию на нее. Но уже 8 мес. прошло, все, чем я занимаюсь - это поиск скрытого глютена, просто бред какой-то! Вроде положительные моменты от диеты есть (стул четко 2 раза в день, по расписанию, без запоров, метиоризма меньше, узи и фгдс гораздо лучше, чем раньше), но зато теперь сильные реакции на крахмалы, например, на сочетания каких-то продуктов, чего раньше не было. Вот ищу хорошего гастроэнтеролога. Села бы еще на диету МГЦ, да боюсь ветер подхватит меня и унесет, а сопротивляться не смогу - сил даже на домашние дела не хватает, давление ниже плинтуса, да еще и температура субфебрильная . Не знаю за что хвататься...

[gorenb]

Евлампия, я с той же проблемой мучаюсь - села на диету и целую неделю чувствовала себя человеком! А потом все как навалилось -и обострения хроней в том числе. Я это тогда списала на некачественную гречу - дочка тоже дала явную реакцию на нее. Но уже 8 мес. прошло, все, чем я занимаюсь - это поиск скрытого глютена, просто бред какой-то! Вроде положительные моменты от диеты есть (стул четко 2 раза в день, по расписанию, без запоров, метиоризма меньше, узи и фгдс гораздо лучше, чем раньше), но зато теперь сильные реакции на крахмалы, например, на сочетания каких-то продуктов, чего раньше не было. Вот ищу хорошего гастроэнтеролога. Села бы еще на диету МГЦ, да боюсь ветер подхватит меня и унесет, а сопротивляться не смогу - сил даже на домашние дела не хватает, давление ниже плинтуса, да еще и температура субфебрильная . Не знаю за что хвататься...

Посмотрите еще диету по группе крови, и по возможности исключите, то что там не рекомендуется. Мы , например, редко готовим гречу, т.к. она не подходит для первой группы крови, а младший гречу вообще не ест( у меня и детей первая группа). Крахмал, сахар, рис, картофель и другие высокоуглеводистые продукты требуют большого количества витаминов гр.В для переваривания и усвоения. Плохо переваривается капуста, бобовые. Нужно принимать ферменты, пока не наладится пищеварение, и витамины постоянно нужны. Это общие соображения. Надеюсь, Вам повезет встретиться с грамотным гастроэнтерологом.
:019:
P/S По этой диете, между прочим, людям с первой группой крови не рекомендуется есть пшеницу!:010:

[Евлампия]

Евлампия, я с той же проблемой мучаюсь - села на диету и целую неделю чувствовала себя человеком! А потом все как навалилось -и обострения хроней в том числе. Я это тогда списала на некачественную гречу - дочка тоже дала явную реакцию на нее. Но уже 8 мес. прошло, все, чем я занимаюсь - это поиск скрытого глютена, просто бред какой-то! Вроде положительные моменты от диеты есть (стул четко 2 раза в день, по расписанию, без запоров, метиоризма меньше, узи и фгдс гораздо лучше, чем раньше), но зато теперь сильные реакции на крахмалы, например, на сочетания каких-то продуктов, чего раньше не было. Вот ищу хорошего гастроэнтеролога. Села бы еще на диету МГЦ, да боюсь ветер подхватит меня и унесет, а сопротивляться не смогу - сил даже на домашние дела не хватает, давление ниже плинтуса, да еще и температура субфебрильная . Не знаю за что хвататься...

Самое смешное , что я несколько раз ела гречу у свекрови (она ее не перебирает, а я не знала).. Так вот и у меня не было никаких реакций. хотя там находила пшеницу.
Вес сначала набрался, а потом опять упал (на диете) и давление низкое и слабость, и живот , о одно , то другое. НО, У вас хоть ФГДС лучше и УЗИ, а у меня только хуже. Желчный на грани образования камней. А ФГДС обострения дуоденита второй степени или как то так... В почках песок объявился на диете...
Стул то одно, то другое... Я попыталась не есть рис , пару дней наверно. Ела только овощи, картофель... Я думала я с ума сойду.. и вернула в свое питание рис (выпечку на рисовой муке). стараюсь кукурузу не есть, т.к. кажется у меня на нее реакция (аллергическая)...
Да, это надо искать хорошего врача. Но я не представляю где такого можно найти. Знаю, что в 31 больнице и в 9ке кажется на кишечниках специализируются, но там по онкологии, НЯКУ, КРОНА кажется. А вот Целиакией кроме Орешко никто не занимается кажется (я про взрослых)..
Я пока перестала искать врачей.. не могу больше обследоваться.

[НатУ]

Здравствуйте,
девушки подскажите, плиз,
ребенку 1 год и 3 месяца - страдаем АД, сидим на безмолочной и безглютеновой диете (посадил аллерголог) :(
недавно педиатр поставила под подозрением целиакию - назначила сдать два анлиза в МГЦ - 1. HLA и 2. трансглютаминаза, сказала если положительные будут отправит к гастроэнтерологу.
Начиталась я про целиакию и сижу в шоке,весь топик не осилить, да и пока трудно разобрать. Подскажите, плиз, с чего начинать? к каким врачам идти? и какаие анализы сдавать если под вопросом целиакия?
Спасибо.

[Susa]

Девочки, доброго времени суток! Помогите пожалуйста! Нам 8 мес. С самого начала на ИВ Мучали газики ( я все списывала на колики). В 4 мес дала кашу. (молочную)через три дня мелкий выдал чудовищные боли в животе, метеоризм и т.п. Я все отменила. В 7 мес дала безмолочную кашу. Давала только кукурузу. Все было в пределах нормы. Потом дала гречу ... и понеслось..опять все тоже самое..
В МГЦ врач сказала, что клиника типична для целиакии. Назначила анализ на предрасположенность и ВСЕ!!!!(сказала, что это вообще не обязательно). Только диета. Из круп можно гречу, на которую собственно и была реакция!
Подскажите пожалуйста, какие анализы и где нам надо сдать? К гастроэнтерологу идем 8го. Хотелось, чтобы к приему анализы по максимуму были готовы...

[Мама Мария]

Девочки, доброго времени суток! Помогите пожалуйста! Нам 8 мес. С самого начала на ИВ Мучали газики ( я все списывала на колики). В 4 мес дала кашу. (молочную)через три дня мелкий выдал чудовищные боли в животе, метеоризм и т.п. Я все отменила. В 7 мес дала безмолочную кашу. Давала только кукурузу. Все было в пределах нормы. Потом дала гречу ... и понеслось..опять все тоже самое..
В МГЦ врач сказала, что клиника типична для целиакии. Назначила анализ на предрасположенность и ВСЕ!!!!(сказала, что это вообще не обязательно). Только диета. Из круп можно гречу, на которую собственно и была реакция!
Подскажите пожалуйста, какие анализы и где нам надо сдать? К гастроэнтерологу идем 8го. Хотелось, чтобы к приему анализы по максимуму были готовы...

Если вы давали только кукурузную и гречневую каши, и они вызвали такую реакцию, то причем тут Ц.?
Просто скорее всего кишечник не созрел для переваривания и все.

[Susa]

Если вы давали только кукурузную и гречневую каши, и они вызвали такую реакцию, то причем тут Ц.?
Просто скорее всего кишечник не созрел для переваривания и все.

у меня тот жн вопрос. Но врач с такой уверенностью ставит нам этот диагноз..без обследований, анализов и т.п !
В принципе, некоторые симптомы укладываются в клиническую картину (такие как нехватка витД (у нас слабо положительно), когда кашу давала - маленькая прибавка в весе и т.д.)
Но все таки хочется удостовериться... есть или нет..:028:
В анализах, которые мы сдавали в поликлинике у нас мыла, мышечные волокна.

[Мама Мария]

В МГЦ любят без анализов диагноз поставить.

[Susa]

Мы записаны к гастроэнтерологу в КДЦ на Дундича... Посмотрим, может там скажут...

[манерная сновка]

Поделитесь пожалуйста, тайной - кто этот хороший гастроэнтеролог? Я хочу обследоваться у грамотного специалиста, который может и диету скорректировать. А пока все мимо. Самостоятельные эксперименты меня чуть в больницу не загнали.
надеюсь, рекламой не сочтут, но я врачу действительно очень благодарна, он слушает внимательно и объясняет назначения -- но главное -- помогает. Нам его знакомый медик порекомендовал. Зовут гастроэнтеролога Назаров Виталий Евгеньевич, принимает в Стране Здоровья на Моск. пр, у них есть сайт. Недешево там :005: Имеет смысл, конечно, идти уже с анализами...

[~DJ~]

Здравствуйте!
Дочери 1г10м
Непереносимость белка коровьего молока+синдром невсасываемости кишечника+подозрение на целиакию (не все анализы ещё готовы).
Диета безмолочная и б/г, прием креона. Результаты положительные 1г.5м 7,5кг....1г.10м 10,3кг

На выходных поднялась температура (максимум 38,6), 2 дня подержалась (кроме свечек эффералгана и виферона ничего не давала), отказ от еды. Сегодня без температуры, но начался понос и на животе и спине сыпь.


Читаю не первый месяц. Поиском пробовала. Не нашла.
Смекту можно для остановки поноса? :010: за выходные минус 1кг, с такой любовью набранный :010:

[Еленушка]

Здравствуйте!
Дочери 1г10м
Непереносимость белка коровьего молока+синдром невсасываемости кишечника+подозрение на целиакию (не все анализы ещё готовы).
Диета безмолочная и б/г, прием креона. Результаты положительные 1г.5м 7,5кг....1г.10м 10,3кг

На выходных поднялась температура (максимум 38,6), 2 дня подержалась (кроме свечек эффералгана и виферона ничего не давала), отказ от еды. Сегодня без температуры, но начался понос и на животе и спине сыпь.


Читаю не первый месяц. Поиском пробовала. Не нашла.
Смекту можно для остановки поноса? :010: за выходные минус 1кг, с такой любовью набранный :010:
смекту можно, поправляйтесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[~DJ~]

смекту можно, поправляйтесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
:flower: спасибо!!!

[Мама Мария]

Смекту можно, линекс и пр. тоже.

[Ir-inn]

Вы же не едите одни макароны, кстати есть макарошки, которые не отлечить от настоящих, делает их семпер. И хлеб шеровский тоже вкусный получается. И тесто ия раньше делала из шеровской муки, тоже вкусное...
Для меня основная проблема была именно детский сад и поездки, а все остально нормально

Вот как раз тот самый Приворотски и без фанатизма, очень многие к нему идут после Ревновой и Корниенко, целиакию ставит очень редко :080:и он считается лучшим эндоскопистом детским в городе
делайте обязательно биопсию, но только не в ситилаб сдавайте пробирку, это самое показательное обследование

У нас кстати были повышены антитела, но у меня ребенок никогда в росте не отставал, а наоборот его сильно превышал, я уже даже паникую, что он слишком высокий, выше своих сверсников на целую голову:009:, но у моего еще и дискенизия желчевыводящих путей, что тоже может ухудшать пишеварение...
А Приворотский обследует полность ребенка, особенного его печень и поджелудочную
Удачи вам:support:


Спасибо большое за подробный ответ.
Около недели пытаемся сидеть на диете. Сегоня забираю из сада, спрашиваю, что ела в обед, а я знаю, что были макароны, кот. я просила не давать. А ребенок говорит, что она чуть не заплакала, когда всем дали, а ей нельзя. Но ко всему прочему еще и выясняю, что она и от мяса отказалась :010:

На Дундича не могу никак дозвониться, чтобы записаться. Пойду наверное все-таки к Приворотскому, но вот думаю все-таки сделать генетику до этого.

[tvorogok]

Противопоказания Линекс (Linex): Гиперчувствительность к компонентам препарата или молочным продуктам.
Лучше Бифиформ.

[Ir-inn]

А с чем к гастроэнтерологу пришли?
Антитела бывают повышены при аллергии на пшеницу, которая с возрастом проходит. НО сидеть на диете, делать биопсию все равно придется. Еще возьмите направление в МГЦ и туда со всеми анализами. Пусть вам сделают генетический анализ на HLA-DQ2 и 8. Если они есть, то скорее всего - целиакия.
По поводу безглютеновых макорон позвольте с вами не согласиться. Кукурузные макароны почти не отличимы по вкусу от обычных. Муж их съел, сказал что очень вкусно, а потом узнал, что они кукурузные и очень удивился, он тоже всегда кричал, что это не вкусно :)..
Ребенок мой ел все, очень любил яйца шоколадные, до истерики, ватрушки, сырки глазироованные. А потом нам целиакию поставили, мы с мужем сели и объяснили ребенку, что врач посадила нас на диету и запретила есть определенные продукты. Ребенку было 3 года, но он все понял. В магазине раньше спрашивал - "А это мне можно?". Теперь он знает, где в магазине безглютиеновые продукты продаются и уже прекрасно знает что можно, а что нет. Вашему ребенку 5, так что вам еще легче. А в садике придется вводить ограничения. Тяжело, но не смертельно. Мой деть раньше в рот творог не брал, зато на диете и аппетит появился и творог на УРА пошел и овощи сразу полюбили, раньше в рот их не брал. Так что все в ваших руках. Главное как сами будете к этому относится, так и ребенок будет.

К гастроэнтерологу пошли потому, что жаловалась, что болит живот.
А какой фирмы макароны - наши? Я в "Детях" покупала безбелковые которые.

[Еленушка]

К гастроэнтерологу пошли потому, что жаловалась, что болит живот.
А какой фирмы макароны - наши? Я в "Детях" покупала безбелковые которые.
безбелковы и правда не вкусные, поробуйте семпер, очень даже, могу вам наши отдать, нам они уже не нужны, еще у меня запечатанная пачка муки шеровской осталась...

[Ирина Шнейдер]

Здравствуйте!
Уважаемые опытные мамы, подскажите, пож-та, с чего начать (весь топик осилить не смогу). У моего малыша (1,2) неоформленный стул с кусками пищи, иногда запах изо рта, периодически отрыжка. Вес 9500, рост 77 - маловато. Больше настораживает стул - педиатр советует сдать сначала копрограмму. Правильно ли я понимаю, что в случае с Ц. копрограмма может ничего не показать? Стоит ли самим садиться на безглютеновую диету? Где и какие сдать анализы на Ц.?
Заранее благодарю.

[Winky]

К гастроэнтерологу пошли потому, что жаловалась, что болит живот.
А какой фирмы макароны - наши? Я в "Детях" покупала безбелковые которые.
Есть Шер - продаются в ОКеях, Детях. Вполне вкусные.
Есть Глютано спагетти. В Детях, на Лесном (там вообще все разнообразие представлено).
Сэмпер в России я не видела, мы из Финки привозили.
Кто знает, где их у нас взять - подскажите, пожалуйста.

[olyarus]

Здравствуйте!
Уважаемые опытные мамы, подскажите, пож-та, с чего начать (весь топик осилить не смогу). У моего малыша (1,2) неоформленный стул с кусками пищи, иногда запах изо рта, периодически отрыжка. Вес 9500, рост 77 - маловато. Больше настораживает стул - педиатр советует сдать сначала копрограмму. Правильно ли я понимаю, что в случае с Ц. копрограмма может ничего не показать? Стоит ли самим садиться на безглютеновую диету? Где и какие сдать анализы на Ц.?
Заранее благодарю.
Для начала лучше сходить к хорошему гастроэнтерологу, ведь диагноз Ц. ставит именно он.
А там уж и скажет какие анализы сдавать, но сначала надо исключить лямблиоз, дизбактериоз и пищевую аллергию. А уж на диету точно садиться не стоит, т.к если все таки подозрения будут на Ц, то биопсию лучше делать до диеты, иначе однозначной картины не получится. Тем более диета не всегда помогает сразу же, результат будет виден только через неск-ко месяцев.

[Ирина Шнейдер]

Для начала лучше сходить к хорошему гастроэнтерологу, ведь диагноз Ц. ставит именно он.
А там уж и скажет какие анализы сдавать, но сначала надо исключить лямблиоз, дизбактериоз и пищевую аллергию. А уж на диету точно садиться не стоит, т.к если все таки подозрения будут на Ц, то биопсию лучше делать до диеты, иначе однозначной картины не получится. Тем более диета не всегда помогает сразу же, результат будет виден только через неск-ко месяцев.

Большое спасибо! А не подскажете ли, куда лучше обратиться к гастроэнтерологу с таким малышом?

[~DJ~]

Противопоказания Линекс (Linex): Гиперчувствительность к компонентам препарата или молочным продуктам.
Лучше Бифиформ.

Линекс и мне не помогал (что подтверждает мои подозрения про мою неперносимость молочного белка).
Спасибо, про бифиформ учту. :flower:

В итоге у нас энтеровирусная инфекция, педиатр прописала афлубин в каплях. Вроде нигде не нашла противопоказаний :065:

[Мама Мария]

Афлубин можно, но он от поносаи рвоты не помогает.
Мы в таких случаях пъем смекту, потом всякие бифиформы, бактисубтилы, линексы.

[~DJ~]

Афлубин можно, но он от поносаи рвоты не помогает.
Мы в таких случаях пъем смекту, потом всякие бифиформы, бактисубтилы, линексы.
рвоты не было. Понос закончился.... надеюсь :001: смекта и бифиформ под рукой ;)

[манерная сновка]

вместо Смекты хорош Зостерин-Ультра, наша педиатр его всегда рекомендовала. Есть еще Энтерос-гель, но мой ребенок не стал принимать его. Бифиформ -- сила. Только его стоит принимать курсом ПОСЛЕ курса сорбентов.

[Воробушки]

нам гастроэнтеролог посоветовала нормофлорин- л или Д. там даже в аннотации написано что рекомендуется использовать при целиакии. Правда у него запах -жуть.

[Еленушка]

нам гастроэнтеролог посоветовала нормофлорин- л или Д. там даже в аннотации написано что рекомендуется использовать при целиакии. Правда у него запах -жуть.
У нормофлоринов одна проблема, у них срок годности маленький....

[katyava]

девочки, подскажите мне пожалуйста. У нас маленькая прибавка в весе (за 5 мес. 1 кг), за посл. месяц нулевая (правда мы болели сильно, понос, рвота). Врач говорит, что возможен дизбактериоз (пили антибиотики), сейчас пролечимся, если и дальше будем плохо прибавлять, будет стоять вопрос о целиакии. Скажите пожалуйста, кроме плохой прибавки веса, у деток с целиакией есть еще какие-нибудь симптомы?

[Мама Мария]

Всем, привет!

Пришли наши детские анализы из Финляндии.
Ц. они нам не ставят, но риск заболевания присутствует, т.к. нашли аллели. По показателям они не болеют.
И еще раз уточнила у них про то, что мы на диете. Врач сказал, что они смотрят намного больше показателей крови, чем в России, назвал их, и сказал, что при болезни они совсем другие.
Рекомендованно дальше сидеть на диете. В дальнейшем дополнительное более глубокое обследование детей в более старшем возрасте для попытки снятия с диеты.

Про меня еще раз сказали, что у меня точно-точно нет Ц.
Значит это от мужа. Муж-то здоров слава Богу! А вот его 2 брата :( совсем плохи. Один умственно отсталый и очень полный, а второй ОЧЕНЬ маленького роста и ОЧЕНЬ худой и всю жизнь мучается с болями в животе.

РАСТРОИЛАСЬ!!!!

[Воробушки]

Мария а вы могли бы написать эти показатели крови? Заранее спасибо.

[Мама Мария]

Да там все на финском. Все только со слов врача.

[Мама Мария]

Причем у обоих мальчиков анализы практически одинаковые по всем показателям.

[недождётесь]

Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, но я думаю что методы всеже примерно одинаковые и без биопсии и провокации не обойтись
Не бойтесь, мы вот с июля на провокации, я даже на радостях уже детя в другой сад перевела:080::080::080::080::080:

ой как я рада за вас :flower:
Винки, у меня похожая ситуация - младший Андрюша на диете автоматом от старшего, но и на диете у него светлый, так себе, с плохим запахом стул. А у старшего наладился, колбаска, едят все одинаковое. я все ж думаю тут имеет место незрелость пищ. системы у маленького.

[Karasusha]

безбелковы и правда не вкусные, поробуйте семпер, очень даже, могу вам наши отдать, нам они уже не нужны, еще у меня запечатанная пачка муки шеровской осталась...
Лена, Максимке сняли диагноз полностью?

[Winky]

Всем, привет!

Пришли наши детские анализы из Финляндии.
Ц. они нам не ставят, но риск заболевания присутствует, т.к. нашли аллели. По показателям они не болеют.
И еще раз уточнила у них про то, что мы на диете. Врач сказал, что они смотрят намного больше показателей крови, чем в России, назвал их, и сказал, что при болезни они совсем другие.
Рекомендованно дальше сидеть на диете. В дальнейшем дополнительное более глубокое обследование детей в более старшем возрасте для попытки снятия с диеты.

РАСТРОИЛАСЬ!!!!
Мама Мария, ну что поделаешь. Зато теперь по крайней мере можно отложить все сомнения в достоверности диагноза на несколько лет. Это тоже неплохой результат.
И вообще аллели эти, если мне память не изменяет, есть у 30% людей.
И если детки по показателям не больны, то это тоже хорошо.
А анализ мужу делали? Что показал?

И еще я, начитавшись Вас, тоже захотела пересдать наши анализы в Финляндии. Не подскажите что-нибудь на этот счет, если не трудно?... Куда бежать, не имея знакомых финов.... Можно в личку, чтобы не засорять эфир.
У нас очень странная ситуация. Генетики вроде нет, а болезнь вроде есть....
Хочется быть уверенным, хотя бы в достоверности анализа крови.

[Winky]

Винки, у меня похожая ситуация - младший Андрюша на диете автоматом от старшего, но и на диете у него светлый, так себе, с плохим запахом стул. А у старшего наладился, колбаска, едят все одинаковое. я все ж думаю тут имеет место незрелость пищ. системы у маленького.
Катя, и как вы живете? Не провоцировали младшего, не планируете? Мне очень страшно пытаться слезать с диеты.
Согласна про незрелость пищеварительной системы, тоже на это уповаю.

[Мама Мария]

И еще я, начитавшись Вас, тоже захотела пересдать наши анализы в Финляндии. Не подскажите что-нибудь на этот счет, если не трудно?... Куда бежать, не имея знакомых финов.... Можно в личку, чтобы не засорять эфир.
У нас очень странная ситуация. Генетики вроде нет, а болезнь вроде есть....
Хочется быть уверенным, хотя бы в достоверности анализа крови.

Как сказал нам этот наш знакомый врач, что в Финляндии анализы на Ц. можно сдать практически в любой частной клинике, а делать их будут в центральной лаборатории Хельсинки. Наверное по-английски можно договориться об этом.
Я потом напишу название клиники, в кот. мы сдавали.
В гос. больницах нельзя, там все по страховкам местные лечатся.

[Мама Мария]

Мама Мария, ну что поделаешь. Зато теперь по крайней мере можно отложить все сомнения в достоверности диагноза на несколько лет. Это тоже неплохой результат.
И вообще аллели эти, если мне память не изменяет, есть у 30% людей.
И если детки по показателям не больны, то это тоже хорошо.
А анализ мужу делали? Что показал?



Да в том-то и дело, что и диагноза нет и на диете сидеть надо. т.к. ген есть, риск заболеть есть, мальчики маленькие еще, обследоваться дальше пока нельзя...
Мужу анализ не делали, т.к. я была уверена, что это все от меня. Я маленькая, худенькая с аллергией и вечно какими-то несварениями желудка. А у меня короче дизбак оказался махровый, кот. пока я успешно лечу. А у мужа кроме плохого зрения все хорошо ТТТ.
Диета на меня никакого эффекта не возымела. Но пока буду дальше на ней сидеть с мальчиками за компанию, но по крайней мере я не буду шугаться общепита, а то даже салат из овощей с маслом боялась съесть.

[Susa]

Девочки! а анализ на наличие этого гена где Вы делали? В МГЦ????:093:

[Winky]

Девочки! а анализ на наличие этого гена где Вы делали? В МГЦ????:093:
Да

[any-kalina]

а где еще в Питер на гены можно сдать кроме МГЦ?

[Воробушки]

Да там все на финском. Все только со слов врача.

Мария, а Вы могли бы сфотографировать и выслать листок с анализом (там где показатели. Просто у меня есть знакомые которые хорошо знают финский язык) . Можно в личку. Просто может у нас в Питере тоже такие анализы есть а мы не знаем. Заранее спасибо.

[мирабель]

Видите, уже не один человек, сдав анализы за границей, снимает диагноз Ц.
Который поставила Ревнова при нормальных биохимич. анализах на Ц.
Только потому, что она "видит" Ц., а другие врачи нет!
Кроме Ц есть другие причины и диагнозы проблем со здоровьем!

[gorenb]

Видите, уже не один человек, сдав анализы за границей, снимает диагноз Ц.
Который поставила Ревнова при нормальных биохимич. анализах на Ц.
Только потому, что она "видит" Ц., а другие врачи нет!
Кроме Ц есть другие причины и диагнозы проблем со здоровьем!

А сколько деток мучается от того, что родители не дошли до обследования на целиакию или ищут пока что-то другое... Здоровье, такое дело, что лучше перестраховаться. Диета вреда не приносит. А параллельно можно что-то другое искать. У нас, например, кроме гена у младшего ничего нет плохого в анализах. Рост и вес - выше среднего. Но на диете с животом проблем не стало, обструкции в бронхах нет и неврологические проблемы почти совсем исчезли. Врач в Педиатрической нам подсказала, что у ребенка проблемы с холестерином. Теперь соблюдаем, кроме безглютеновой, еще низко холестериновую диету. Когда ругают Ревнову, я вспоминаю врачей, которые говорили некоторым родителям " у вашего ребенка нет целиакии" ( нам , к стати тоже) и не несли никакой ответственности за то, что ребенок мучился и попадал в больницу после отказа от диеты.

[Susa]

А нам в МГЦ ничего про этот анализ не сказали... может можно как-то самостоятельно его сделать?

[михайловна]

Мария, а Вы могли бы сфотографировать и выслать листок с анализом (там где показатели. Просто у меня есть знакомые которые хорошо знают финский язык) . Можно в личку. Просто может у нас в Питере тоже такие анализы есть а мы не знаем. Заранее спасибо.

Только предайте гласности ваши результаты, пожалуйста! Я уже очень жду :091:

Спасибо всем за отзывы по поводу "взрослых" врачей.
Я уже истратила все деньги на обследования, а сама не работаю из-за здоровья, посему пробую попасть в Мечникова бесплатно, там я так понимаю, хоть на Ц. бесплатно анализы возьмут. А может еще что найдут...:010:

[tvorogok]

А сколько деток мучается от того, что родители не дошли до обследования на целиакию или ищут пока что-то другое... Здоровье, такое дело, что лучше перестраховаться. Диета вреда не приносит. А параллельно можно что-то другое искать. У нас, например, кроме гена у младшего ничего нет плохого в анализах. Рост и вес - выше среднего. Но на диете с животом проблем не стало, обструкции в бронхах нет и неврологические проблемы почти совсем исчезли. Врач в Педиатрической нам подсказала, что у ребенка проблемы с холестерином. Теперь соблюдаем, кроме безглютеновой, еще низко холестериновую диету. Когда ругают Ревнову, я вспоминаю врачей, которые говорили некоторым родителям " у вашего ребенка нет целиакии" ( нам , к стати тоже) и не несли никакой ответственности за то, что ребенок мучился и попадал в больницу после отказа от диеты.

+1000

посему пробую попасть в Мечникова бесплатно, там я так понимаю, хоть на Ц. бесплатно анализы возьмут. А может еще что найдут...:010:

В Мечникова бесплатно не делают. Я там делала три недели назад ФГДС.
ФГДС+биопсия 1150+670 руб.
+ кислотность 250руб
+ хеликобактер 250 руб
= ИТОГО: 2320 руб.
Орешко сказала взять биопсии. Одну из них отвезла в МГЦ зав.лаборатории Вохмяниной Н.В. (что с ней там делали не знаю). Завтра поеду сдавать кровь на антитела в МГЦ. По телефону зав.лаборатории сказала, что бесплатно. Это какая-то договоренность между Мечникова и МГЦ.

[Gatta]

А сколько деток мучается от того, что родители не дошли до обследования на целиакию или ищут пока что-то другое... Здоровье, такое дело, что лучше перестраховаться. Диета вреда не приносит..

с другой стороны, и вегитарианская диета полезна, и винно-сырная говорят...
только мы не можем соблюдать на всякий случай все диеты:(
А сколько детей вынуждены соблюдать диету, хотя могли бы этого не делать.
Вы же знаете, как в детских коллективах относятся к не таким как все. Даже если мы даемсвоему ребенку хорошее воспитание, и у него есть сила воли, и он ни на кого не обращает внимания - не верю, будет момент когда обратит:( да даже это не главное.
Мы все здесь хотим верного и окончательного диагноза, а некоторые не хотят соблюдать диету на всякий случай.
Читаю топ регулярно и вижу, что у некоторых улучшения от диеты налицо и почти сразу, и они уверены, что у них есть Ц. Наверно у них и есть. А если мама чувствует, что что-то не то, или ей с порога поставили диагноз, то наверно не все так просто. Беда в том, что искать больше негде ее, эту истину. Если только вот в Финке.

Мы сидели на диете недолго, улучшений не было никаких, а потом у нас вдруг нашли ишерихию. И как ее не видели в других лабах? Пролечили. Аппетит, кожа стали лучше. И вес, который много месяцев стоял, начал ттт.

[gorenb]

с другой стороны, и вегитарианская диета полезна, и винно-сырная говорят...
только мы не можем соблюдать на всякий случай все диеты:(
.
Не спроста же возникает подозрение на целиакию. К слабому кишечнику все цепляется. Дисбактериоз не причина расстройств, а следствие. Я хочу напомнить о том, что бывают неяркие проявления, которые дают о себе знать позднее. Нашему старшему поставили диагноз в 16 лет( по результату биопсии)после того как нашли у младшего. Старший в детстве ни чем особо не страдал, только грыжа была - зашили. Потом накопились сколиоз-остеохондроз и др проблемы со здоровьем, которые так легко не исправишь. При том , что рост 198 см и вес не самый маленький - 75 кг. В классе был белой вороной, хотя ел то же , что и все. Комплексы могут возникнуть и от другого: у меня поздно начались месячные, была низкая самооценка, вследствие чего первый брак был неудачным. Месячные были нерегулярными и бесплодие подозревали. Только на диете цикл нормализовался. Я считаю, что только если 100% за то, что целиакии нет, надо отказываться от диеты, так как риск получить нарушение обмена веществ велик: хлеб не клубника, его каждый день едят.

[tvorogok]

с другой стороны, и вегитарианская диета полезна, и винно-сырная говорят...

Об этом говорят не медики. Врачи, наоборот,утверждают, что любая диета -это ограничение, и следовательно вред, тем более вегетарианская и винно-сырная...
К Ревновой зачастую попадают дети с уже поставленным "диагнозом", сидящие на диете, на которую их посадили другие "специалисты".
Безглютеновая диета - это не дань моде, а жизненная необходимость. Если у ребенка целиакия, и ребенок младше 7 лет - провокация для него может закончится неотложкой и реанимацией. Кто тогда будет виноват - Ревнова?
Моей дочке Ревнова диагноз сразу не ставила, сначала исключили лямблиоз и пищевую аллергию, т.к. симптомы схожи. Мы к ней попали от "специалистов" из МГЦ, с сидением на диете только 3 месяца. Дочке там поставили диагноз по анализу крови, без биопсии. Другие "специалисты" сажают на диету только при подозрении на целиакию, а там посмотрим. Все назначения и рекомендации Ревновой нам очень помогли. Кстати, 2 раза она с меня денег за прием не взяла, хотя консультировать пациентов по ОМС в её обязанности не входит.

И как я поняла, финны детей с диеты не сняли.

Рекомендованно дальше сидеть на диете. В дальнейшем дополнительное более глубокое обследование детей в более старшем возрасте для попытки снятия с диеты.

[Мама Мария]

Да фины, с диеты только меня сняли, а детей оставили.
Девочки, анализы я еще на руки не получила, врач мне только по телефону отзвонился.

У меня до сих пор в голове не укладывается все. Я так долго уговаривала себя, не могла поверить, когда нам здесь поставили диагноз. Потом долго не могла поверить, что лично мне диагноз сняли, меня фины долго уговаривали. Но как-то я видимо мысленно и с детей диагноз сняла. А тут такой облом...