Ребяты... нужна помощь советом.. срочная...

[Nedos78Rus]

Прошу без лишних слов, по существу вопроса... Я уже в пар. ветке поднимал тему о ребёнке (лежим в ПМА, лечимся не знаю от чего по сути.. Попали туда с диагнозом "вялость кишечника", а в результате нам надо дать ответ профессору, по поводу Депакина, который нам хотят начать давать):001:

Суть в том, что пройдя через кучу кругов врачевания (история длинная,- от недоношенности, до инфекций и лежания в разных больницах, откуда нас выписывали со словами,-ваш ребёнок здоров и всё тут. А между тем ребёнок оченплохо ел (сейчас вообще практически через зонд) и в последнее время как-то встал в развитии. Игрушки его не веселят, агукать не хочет, всё больше укает (этакие нечленораздельные озвучки между,-мм... гу.. и агу).. вялый... В общем попали мы в ПМА с вышеуказанным диагнозом, но вполне себе ещё "бодренькие". При осмотре нам доктор сразу заявила, что не в кишечнике дело, а в голове, типа это проблема родовой травмы (кесарево, гипоксия..), а так же наверняка инфекции. Отметила увеличенную печень. Говорила много, уверенно, красиво (она профессор). Мы с женой уши развесели (ну ещё бы, она нам всякие нюансы поведения рассказывает прям как видела ребёнка с рождения). В общем она сказал что инфекцию победим (какую не уточняла) ну и неврологу нас обещала показать, буквально на след. день показала, приехала невролог (как я понял) из Пироговки, осмотрела, сказал, что да, все беды от головы...

Тут лирическое отступление позволю. До того доращивались в 4ке, потом побывали в ДГБ1, за несколько дней до попадания в ПМА опять были выписаны из 4ки, с Неврологического отделения, где нас проводили консилиумом, со словами,- Вы здоровы в неврологическом плане, типа зуб даём.

Так вот, здесь же нам заявили, что дело очень серьёзное и всё такое. Начали лечить "инфекцию", к слову у нас, что называется "дисбактериоз", с преобладанием клебсиеллы и гемолит. кишечной палочки (делали н-ное время назад в Хеликсе анализ с выяснением устойчивости к антибиотикам и фагам), антибиотиками (названия не помню, жена знает), а заодно и гомеопатию назначили Траумель-С и Церебрум композитум, типа для улучшения кровотока и всё такое. Ну кровь взяли на анализ, мочу, кал... Я на ПЦР в реальном времени возил кровь в Отта. Заодно и по наставлению врача сделали ночной видиомониторинг ЭЭГ, ну чтобы прояснить, что с головой.
ПЦР показала отсутствие предполагаемых вирусов. Как выяснилось позднее (карта в руки попала) антибиотики которыми нас пичкали неэффективны в отношении наших патогенов, собственно здесь оказывается то же провели тесты на устойчивость и в отношении этих антибиотиков бактерии устойчивы. Непонимаю, зачем гробили оставшуюся флору если было известно, что на патогенную они не влияют:( Естестно ребёнок вообще сник, ослаб, отказался кушать,- поставили зонд. Отпаили его как могли, но он всё равно совсем вял по сравнению с состоянием в котором мы поступали... Врач сказала, что это бывает и сейчас с капильницей всё поправим ,- капельница 2 дня стояла, вводили внутривенно глюкозу, инсулин, натрийхлор, калий и кальций (как-то так)... Результат,- ребёнок немного ожил, но всё равно не до уровня поступления. Ест (ссасывает рожок) где-то 90 мл (он у нас на искуственном вскармливании), остальное через зонд вводим, наряду с водой и бифидо/лактобактериями). Врач сказала, что капельница не помогает и всё хуже чем ей казалось. Что нам просто необходим, теперь точно ДЕПАКИН.


Вот теперь самое трудное, прочтя описание этого лекарства я пришёл в ужас. Препарат относится к противоэпилептическим. Вернусь к ЭЭГ, получая результаты поговорил там с врачём, он заверил, что ничего серьёзного ЭЭГ не показала и никаких серьёзных препаратов не требуется ребёнку в связи с небольшими (по его словам) нюансами. Заверил, что невролог быстро все проблемы решит.

ПРИВЕДУ ДОСЛОВНО ЗАКЛЮЧЕНИЕ К ЭЭГ:

"Общие диффузныеизменения биоэлектрической активности головного мозга. В 1-2 стадии сна регистрируется неспецифическая патологическа активность, близкая по своей морфологии к эпилептиформной, с доминированием в бифронтоцентральных отделах, периодический с распространением до темпоральных областей."

вот собственно. (из устной консультации по заключению, с Неврологом в другом месте, получил заверение. что надовсё же успакоительные попринимать, типа глицина, потому как заключение это (на её взгляд) иными словами звучит как,- "эпилептическая готовность".

Честно говоря я в шоке от разночтений и сожалею, что в своё время не стал врачём.

А ту ещё ДЕПАКИН, заодно вспомнил о печени малыша, а ведь приминение этого препарата грозит печени очень.

Помгите, мы запутались совсем! Препарат пугает, но ещё больше пугает заявление лечащего врача, звучащее как,- "Либо начинаем курс ДЕПАКИНА, либо пишите расписку в отказе от него, но может случится всё что угодно, вплоть до летального..."

Ну вот как быть!? НИД ХЕЛП!

Ребята, если вы реально в данном вопросе не подкованы, не пишите лучше ничего, а то и так нервы на пределе.. Я слышал есть здесь люди, могущие что-то посоветовать основываясь на знаниях вопроса.

Спасибо.

[Аризона]

Мы 4 месяца пропили конвулекс (то же депакин) зазря, пока не попали к грамотному эпилептологу. Пить было не надо и еще много чего не надо было принимать. В итоге из-за лечения не существующей эпилепсии деть в развитии стоял 8 мес (спасибо Ире Латковой за С.Р.). Вам нужна консультация эпилептолога и грамотного невролога. Эпилептолог для нас всё - это Болдырева Софья Рэмовна ДГБ №1, а невролога так и не нашли, все те у кого мы были - ((((

[TO_sya]

Я конечно не врач, и даже не специалист. НО! депакин это в первую очередь противосудорожное (мы его принимали). Депакин тормозит активность мозга и соответственно умственное развитие.
Вопрос - для какой цели Вам его назначают? Что говорят врачи.
ИМХО брать заключения и ехать по разным врачам... хотя времени на это мало. Какие дозировки? попробуйте по заключению ЭЭГ спросить в топике про эпилепсию

То же вопрос для какой цели (не всмысле зачем нужно, а в смысле какую цель преследовали) Вам давали траумель и Церебрум композитум? Мы это все принимали, но мы сильно неврологический с СИЛЬНОЙ задержкой развития и сильным поражением головного мозга...

[Nedos78Rus]

То же вопрос для какой цели (не всмысле зачем нужно, а в смысле какую цель преследовали) Вам давали траумель и Церебрум композитум? Мы это все принимали, но мы сильно неврологический с СИЛЬНОЙ задержкой развития и сильным поражением головного мозга...

Да если бы мы точно знали зачем... врач сказала, чтоэто надо для улучшения кровотока в мозге (или как-то так).
Хотя меня так и гложат сомнения, зачем церебрум (будоражить нс) при то, что практически все нам тыкали гипервозбудимостью...:(

[Кариока]

скажите, а нашли причины такого состояния ребенка?

[joker]

Чето по -моему эксперименты какие там ставят,может бежать оттуда??Вопрос куда конечно,но такие серьезные назначения при нормальных результатах...Спросите еще у Андре в топе про эпи-он лучше поймет написанное вами.Щас ссылку вам кину...ага,нашли уже.
Подержу кулачки тогда за вашего малыша @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@,пусть врачи поскорее разберутся!

[Nedos78Rus]

скажите, а нашли причины такого состояния ребенка?

В ЭЭГ невролог усмотрела ритмы какие-то нехорошие (в височных областях), которые мешают ЦНС. Такое вот мнение.

[Сiнiца]

Я вам сочувствую, сама не раз была в такой ситуации, принимать или не принимать противосудорожные, врачи постоянно пугают. Я бы вам тоже посоветовала обратится к ещё какому ни будь грамотному неврологу-эпилептологу, ведь часто врачи действительно назначают противосудорожные руководствуясь (простите за выражение) " лучше перебздеть, чем не до бздеть" , надо сопоставить риск приёма ( побочка от лекарства) или не приёма противосудорожных (вероятность начала эпи. приступов )

[Феникс]

Помочь,к сожалению,не могу...Но хочу поддержать.
Малышу здоровья и грамотного врача!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Родителям-сил!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[малера]

А сколько ребеночку?
90 мл смеси - это в сутки?

[Nedos78Rus]

А сколько ребеночку?
90 мл смеси - это в сутки?

Слава богу нет... за приём пищи...

Ребяты, да дело -то по сути несколько в ином. нас не коробитколичество съедаемой пищи. Нас озаботило, что ребёнок как бы сник. Он не просыпается на кормление, не кричит, что хочет есть... При этом если дать ему "проголодаться", то имеем шансы впасть в кому (своего рода состояние, когда он уже сосать не может) такое было в ДГБ1, в результате там пол больнички на уши встало, прогнали через всё и УЗИ всего подряд и рентгены и капельници... Невролог тогда сказала, что он может есть но почему-то не хочет, он не чувствует необходимости есть и не испытывает голод (как-то так)... Вот, что нас больше пугает, а не количество еды.

Эпилептическая готовность-ещё не эпилепсия.
А лечить энцефалограмуу.....
Невролога толкового надо.

Я с этим согласен. Лечить хотят не ЭЭГ, а ребёнка. ЭЭГ в нашем случае для врача послужило подтверждением подозрений.

Сегодня утром заезжал к жене и ребёнку в больничку, разговаривал с врачём. Возможно я устал, возможно недостаточно жёсткую позицию занимаю. Врач (хороший оратор), всё же настоятельно рекомендовала прислушаться к ней и Неврологу, которая нас смотрела по её просьбе, и согласиться на применение препарата, под наблюдением и с мониторингом состояния печени (ну и анализами крови и пр.). Так или иначе мы решились, дали согласие.
Дело в том, что сколько уже прошли неврологов, никто толком ничего не сказал, всё расплывчато с фразами.- "ну... может быть...", а тут всё же уверенность в своих действиях у врача имеется. И главное, она уверена, что результат будет именно положительный. По крайней мере назначения занесены в "историю болезни" и карточку. Опять же, в случае отсутствия ожидаемых изменений по ходу приёма, препарат будет отменён без замедлений... Результат, со слов врача, должен появиться не позднее 5дней с начала приёма.

Поживём -увидим.

[Ягг]

Очень страшно что-то советовать... Но вот Ваш первый пост - ведь поступил малыш в больницу в совсем другом состоянии и от лечения ему становится все хуже.

Я бы все-таки искала других врачей, эпилептолога, например, здесь точно могут подсказать хорошего.

Что касается еды. У меня тоже девочка моя родилась довольно сильно недоношенной. Где-то в 4 или 5 месяцев она практически перестала есть: два глотка и все, соска выплевывалась или просто держалась во рту и "жамкалась" -( То есть каждое кормление было пыткой, оно длилось по два часа и все равно ребенок высасывал очень мало. Где-то через месяц это просто прошло само.

Разумеется, я не призываю не лечиться. Но вот такие мысли. Извините, что ничего особенно конкретного@@@@@@@@@@@@@@

[Colibri]

.

[Старушкина]

А внутричерепное давление проверяли(УЗИ мозга или ЭхоЭГ хотя бы)? Если было столько капельниц, как Вы пишете, вполне возможно увеличение кол- ва жидкости... или ухудшение её оттока из ГМ.

[Andre®]

Нет ли у Вас подозрений на обменные нарушения, неусваемость пищи....? Что с анализами крови, в том числе, какие значения у трансаминаз при увеличенной печени? Генетики ничего не заметили?
Может быть, стоит попытаться добиться госпитализации в МНИИ Педиатрии и детской хирургии в Москву?...они специализируются по таким проблемам....

[малера]

Я прошу прощения возраст то какой у вас?
Просто у нас конечно наверное легче все былоноябы врачам неособо не слепо вера (да простятони меня)
У нас была клебсиелла( и сейчас никуда не делась) в 17 дней доча стала вялая пока думали ехать в больницу или нет вообще перестала реагировать на окружающий мир Почти комаСначала спасали от обезвоживания - хотя внешне я его не увидела
В больнице до анализов на всякий случай прокооли антибиотиков Потом когда по анализам показали - дисбактериоз отпустили
Ели очень плохо из-за дисбака болел животик
Прибавки веса правдабыли нормальные
А с 4 месяцев начался кошмар Доча перестала есть вообще вдвоем с папой вливали по 10 -30 мл через силу и вопли есть она не просила
кто то посоветовал не кормить насильно - мы выдержали двое сутокпод конец второго дня она кое как выпила 30 мл и все!!!
кто то из врачей сетовал на рецидивы клебсиеллы
отправляли к эндокринологам неврологам
к генетикам на тобольскую - искать целиакию
неврологи списывали на родовую гипоксию
гидроцефалию и тд
гастроэнтерологи ставили какие то страшные диагнозы - не помню точно всех умныз слов но смысл в том что нарушена всасываемость кишечника и что он не работает у нас
в НИИ ДИ назначали всевозможные схемы лечения нашего дисбака
регулярно поднимался вопрос о огоспитализации в стационар
скорая у нас чуть ли не каждую неделю - вялость и обезвоживания риск
а потом когда такой кошмар продолжался 4 месяца подряд выяснилось что у нас был ротавирус и последующая лактозная недостаточность
спасибо кстати форуму и за поддержку и за советы
в общем к 9 мес начали кушать по немногу
правда из за того что так долго пихали через боль и силу еду у дочи была пищеая апатия есть она очень долго не просила
сейчас конечно худенькие но отставания в развитии нет
чуть что страдает еда - перевозбудилась не ест
устала - становится вялая - не ест
расстроилась не ест
зубы, простуда - не ест
но в остальном - всё тьфу тьфу тьфу
это я все к чему - нам же тоже всякие ужасы говрили
зонд ставить предлагали
а в итоге вирус
и пока я искала причину общалась с очень многими родителями и в подобных случаях причиной очень часто становился какой нибудь вирус

а кстати у нас еще все это время печень была увеличена

[Сiнiца]

Если энцефалограмма, показала судорожную готовность, может врач назначил что либо седативное ? какой нибудь фенобарбитал или что то в этом роде, тогда этим можно объяснить вялость ребёнка. А то, что врач настаивает на приёме лекарства, это понятно, ей ведь надо в карточку внести адекватное назначение (проще говоря свою задницу прикрывает), если, что " вот! я рекомендовала, а они отказались" . Но если честно, я таких прессингов не выдерживаю, мы уходили под расписку предварительно договорившись о консультации с другим специалистом, что называется без протокола и врач был заинтересован в ребёнке. В вашем случае, учитывая, что малыш вялый и почему не понятно и эта суд. готовность, я бы наверное тоже начала давать противосудорожный препарат, только от приёма депакина на протяжении одной недели , результата может и не быть, его годами принимают, и ещё ни когда одномоментно не отменяйте его.

[Atinamama]

Я помню, что на форуме поднимали вопрос об альтернативном назначении Депакина. Кажется, его назначала Незговорова из ПМА в качестве вспомогательного средства и при отсутствии эпи. Об этом писала Оксана Огонек. Вообще, есть на русмедсервере очень хороший грамотный педиатр из Питера, теперь она москвичка, dr Natalie. (Наталья Рашидовна) Советую написать ей или просто на русмедсервер - по тем правилам, которые они предлагают для постов. Хороший шанс получить грамотные рекомендации. http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=7

[Муррр]

я не врач, я мама...но имхо - довериться врачу который умеет вас перекричать и наговорить уверенном много слов - страшно и вот я бы не стала...(опыт есть и зачастую неудачный)
все что ниже тоже имхо
судорожную готовность лечить не надо - нам пытались - муж наорал и я не стала ничего давать - через год - ее нет. кстати про суд готовность - она у нас была не только на ээг, у нас были Маро, когда клали на спину, а могли и так на руках иногда... и сейчас на высокую темп-ру может вскидывать руки...
по поводу - ребенку стало хуже - это нормально - сейчас поставим капельниц,зонд, полечим ЭЭГ и все будет пучком - ну простите не верю...
я так и не поняла - вам клебсиелу так и не вылечили?? так с какого рожна они к вашей голове пристали?

меня просто выворачивает когда читаю такие топы - и понимаю - что вот реально могут врачи на раз два - поставить все с ног на голову и потом развести руками...
совет - думать, думать и еще раз думать в первую очередь вам... потому что чтобы не случилось - расхлебывать и жить с этим ребенком вам... и локти кусать тоже...

и еще - вы так и не сказали возраст ребенка )

[Ирина Латкова]

а ведь приминение этого препарата грозит печени очень.

Насколько я знаю, любые препараты (а уж тем более противосудорожные) бьют по печени.........

слышал есть здесь люди, могущие что-то посоветовать основываясь на знаниях вопроса.


Угу...а потом мне врач рассказывает...приходят родители.....и говорят...вот пьем теперь этот препарат (депакин, топамакс и т.д.....)

Врач в шоке.............почему??????

Да на форуме советуют..................:010:

Может быть, стоит попытаться добиться госпитализации в МНИИ Педиатрии и детской хирургии в Москву?...они специализируются по таким проблемам....

+ 1.......

[olgalisa]

По поводу ЭПИ - однозначно к Болдыревой надо сходить.
По поводу отсутствия аппетита.. Просто расскажу про наш дисбактериоз. У мелкой был стафилококк, долго. Так вот тоже не ели ни в какую, когда он голову поднимал. Пролечимся - на неделю здоровый ребенок, потом все по-новой. НО вяленькими мы не были, орали при этом часто, сонную кормила часто, по пол-нормы. Со смесями кувыркались, пока не вышли на соевую по копрограммам. В общем если это кишечник, то для начала надо может смесь подобрать другую и дисбак обязательно подлечить, потом смотреть дальше.

[Fortezia]

Мдя...
только отменяйте депакин потом постепенно.
Что для печени вам дают?
Возраст ребенка?

Старшая у меня и недоношенная и с неврологией, и ела ужасно... Но обошлось. НЕ лечится вам советовать не могу, но спокойгнее намного быть желаю. Ребенок может устать от больниц и от этого стать вялым.
Я тоже за нашу любимую Болдыреву.
Вам бы еще вдумчивого педиатра....

[МашаМиша]

Только прочитала. Раз такой разброд мнений, думаю, надо собрать все анализы, и галопом по врачам Питера, ещё консультировать и посылать везде куда можно с сопроводительным письмом, неплохо бы в РДКБ Москвы, а так же перевести все важные выписки на английский, и проконсультировать за границей по инету. Сама так делала, правда у нас чистая неврология, но всё клиники ответили. Удачи вам и как вы?

[Nedos78Rus]

Ревнова и Незговорова?
Невролога искать другого.

Знакомы с Незговоровой? Что все плохо?
А кого можете посоветовать, кто вам помог? у нас тоже и невралогия и недоношенность...

[Феникс]

Может зря,конечно,поднимаю тему...Но очень хочу спросить,как ваш ребеночек себя чувствует?

[mamaDina]

Да-да! Автор, как ВЫ там? Как дела?

[Io-Io]

терпения вам!!!!
я сама два месяца размышляла начинать противосудорожные или нет. Предлагали Депакин и Па-глюферал. Выбрала второе, приступов не было, но естественно опасались что могут начаться. В итоге таблетки, но при этом обежала всех известных и рекомендованных мне врачей. Единственно грамотным мне показался Зайцев, очень жалею что не попала к нему до начала приема таблеток, возможно была другая схема лечения.
Вам совет обязательно прежде чем начать давать противосудорожные проконсультируйтесь с эпилептологом. Это ВАШ ребенок и ВАМ принимать решение, не спешите.

еще подумала может еще на генетику провериться, всякое же бывает. Надо попытаться максимально уточнить диагноз

[Moroshka]

Ох, похоже на очередную историю, когда врач просто двигает препарат, с производетелем которого у неврологов чрезмерно теплые отношения. Если невролог из Пирогова - Незговорова, то это 100% ее фишка - всех без разбора сажать на Депакин. У нас была таже картина. Просто было смешно, как она его навязывала.

Сейчас, когда большой путь пройден (мы были у нее 2 года назад), я знаю что причина нашей неврологии (офиц.диагноз - ДЦП атон-астатич. форма, задержка развития) - комплекс обменных нарушений, токсическое поражение организма. С рождения сын имел проблемы с кишечником, в частности клебсиелла и все остальные прелести. ОКазалось, что это неотъемлемая часть симптомокомплекса у таких деток - сочетание проблем ЦНС, ЖКТ, иммунной, эндокринной систем с высокой вероятностью указывает на последствия токсического поражения организма. Часто это ассоциируется с последствием вакцинации, применением препаратов, содержащих ртутные консерванты (в нашем случае грешу на ИРС-19). Безусловно, нужна генетическая предрасположенность - ослабленные способности к детоксикации, другие особенности метаболизма. Но в принципе доказано, что 40% людей европейской расы имеют эти особенности, кто-то набор побольше, кто-то - наборчик поменьше. Но комбинация всех факторов объясняет взрывной рост таких заболеваний среди детей, как задержки и нарушения развития, аутизм, астма, СДВГ, аллергии.

Если первые прививки были сделаны, нужно вам в этом направлении тоже копать. Основной информационный ресурс на русском языке - http://www.autism-biomed.narod.ru/index.htm Там есть библиотека, много переводов выложено. http://www.autismwebsite.ru/ - вот еще ресурс. Ну и сотни сайтов на английском языке, это направление очень бурно развивается в США, мы лечимся у американского доктора как раз. Слова аутизм не пугайтесь - это кто "легко" отделался, получают аутизм, а кому посильнее досталось - имеют более сложную неврологическую картину, как мы например (до 4 лет не ходили, сейчас в 4 г 8 мес развитие на 10-12 мес, прогресс за последние 6 мес на 5-6 мес произошел - то есть сын был как малыш 5-6 мес до 4 лет).


Депакин я бы не стала вводиь ребенку, это только добавит интоксикации. Сейчас нужно наращивать здоровую флору кишечника срочно, подбирать смесь - вероятно, без коровьего молока, без сои - может быть попробовать на козьем молоке. Просто может быть большая проблема с казеином, глютеном если ребенок пострадал от прививок - токсины блокируют выработку пищеварительных ферментов, печеночных ферментов, гормонов, вмешиваются в работу иммунной системы, мозга - короче, все железистые ткани - органы-мишени, поэтому начинается такая чехарда. Часто развиваются аутоиммунные реакции на белки ЦНС (к миелину или фактору роста нервов например), блокируется превращение витамина В12 в активную форму - метилкобаламин, из-за чего замедляется или останавливается развитие периферических нервов и ЦНС.

Из врачей не могу посоветовать никого, кто работает в данном направлении комплексно, все родители сами копаются в этом, ну или едут в США, хотя многие реально сами справляются. Была 2-3 года назад история от Глеб Егорыч про то как ребенок переболел кишечной инфекцией и перестал разговаривать и т.п., им помог иммунолог с медцентра на В.О., вроде центр доктора Васильева, но мы туда так и не обратились, поехали в США к первоисточнику. Так что тут нужен скорее очень вдумчивый педиатр или иммунолог, ну и сами изучайте информацию. Если все исправить пока малыш маленький, большие шансы что все восстановится и наладится без последствий.