Просмотр полной версии : Мы к вам знакомиться .....и за кулачками... Андрюша Голенко
Здравствуйте, дорогие форумчане!
Меня зовут Елена Голенко.
Узнала о вашем форуме от своей хорошей знакомой Ирины Латковой, за что ей очень благодарна. Хочу поделиться с вами своей бедой и попросить у вас вашей поддержки и ваших волшебных( а я знаю, что они действительно волшебные) кулачков.
Немного расскажу про своего сынулю Андрюшу, 21.11.2005 года рождения, болен, диагноз криптогенная эпилепсия.
Беременность и роды протекали хорошо, без осложнений. В 6 месяцев мы сделали одновременно 2 прививки и у него поднялась темп. до 39,4. Начались тонико-клонические судороги. Затем они начали повторяться на любое повышение температуры, на заболевания. Мы с мужем даже не подозревали, что есть такая болезнь - эпилепсия, и она появилась у нашего сына. Сколько было пройдено и пережито, даже страшно вспомнить. Пребывания в больницах по несколько месяцев, надежды и полное отчаянье.
Вместе с невропотологом-эпилептологом Болдыревой Софией Рэмовной (ДГБ№1) на протяжении всего этого времени мы подбирали противосудорожную терапию. Она не помогает.
Мы перепробовали практически ВСЕ препараты и нет никакого эффекта, только ухудшения или побочные действия. Сейчас приступы только участились и уже без всяких причин. И, что самое страшное, приступ может начаться в любую минуту, в любой момент, и предугадать, предупредить ничего нельзя, что очень опасно для Андрея, он может упасть в любом месте и удариться.
Мы в большом отчаянье!
Сейчас у Андрюши такой возраст, когда ему надо развиваться, учиться, посещать детские учреждения, формироваться как личность, а приступы не дают ему такой возможности, он не может жить полноценной жизнью.
Мы обратились за помощью в Баварский эпилептологический центр в Вогтеройд к профессору Хольтхаузену.
Мы очень надеемся, что нам помогут в этой клинике.
Вот такая история.
казакова зоя
29.05.2010, 00:55
Бог в помощь.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Ирина Латкова
29.05.2010, 00:58
Добро пожаловать!:flower:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@
Удачи Вам и Андрюше!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
уЖЕнеРЕБЁНОК
29.05.2010, 01:13
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@
Не сдавайтесь!
yohtallaa
29.05.2010, 01:14
Сил и здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
попробуйте зайдите в соседний топ про БГБК диету и нарушение обмена веществ- мы вообще с дцп а не аутизмом - долго ходила вокруг него... уже переползла... пока результатов у нас нуль...правда - но я тока начала вводить добавки...
и еще есть такой чел Доман - тоже тут можно найти - он считает - что судороги это как рвота - вполне естесственная защитная функция организма - и если выдает ребь - значит ему это надо для нормализации чего не помню... Но советовать это лично мне сложно - у нас нет судорог, не сталкивалась... но как вариант почитать подумать - раз вам не помогают противосудорожные..думаю можно.
Kolotudra
29.05.2010, 01:39
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ленок & Ко
29.05.2010, 01:40
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья,сил,терпения и удачи!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи!!!! Пусть всё хорошо будет!
Atinamama
29.05.2010, 02:03
Приветствуем! И пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@
Но при отсутствии эффекта от противосудорожных, я бы искала другие причины. Это свойственно метаболическим нарушениям.
попробуйте зайдите в соседний топ про БГБК диету и нарушение обмена веществ- мы вообще с дцп а не аутизмом - долго ходила вокруг него... уже переползла... пока результатов у нас нуль...правда - но я тока начала вводить добавки...
и еще есть такой чел Доман - тоже тут можно найти - он считает - что судороги это как рвота - вполне естесственная защитная функция организма - и если выдает ребь - значит ему это надо для нормализации чего не помню... Но советовать это лично мне сложно - у нас нет судорог, не сталкивалась... но как вариант почитать подумать - раз вам не помогают противосудорожные..думаю можно.
Это наша тема - судороги из-за обменных нарушений. Но! При обменных нарушениях как правило эпилепсия сопровождается еще ЗПМР, а здесь как я понимаю только эпилепсия (т к криптогенная).
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть у вашего мальчика все хорошо будет!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
madam olivka
29.05.2010, 10:05
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@
ribeshehka
29.05.2010, 10:56
Удачи,сил,терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЕленВолга
29.05.2010, 11:07
Сил вам и здоровья@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
babadida
29.05.2010, 14:50
Здоровья и терпения!!!!! я думаю что на нашем форуме вы теперь сможете многое узнать для ребенка и себя!!!
ЮЛЯШКА79
29.05.2010, 15:06
Терпения Вам и здоровья малышу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@22
Mama Luda
29.05.2010, 15:35
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Терпения вам,сил и здоровья Андрюше!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@
lika&liza
29.05.2010, 15:53
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
держитесь! Любви вам и добра сынуле.
Это наша тема - судороги из-за обменных нарушений. Но! При обменных нарушениях как правило эпилепсия сопровождается еще ЗПМР, а здесь как я понимаю только эпилепсия (т к криптогенная).
Скажите, пожалуйста, а ЗПМР - это задержка психо-моторного развития? если да, то мне кажется, что у Андрюшки это уже начинается. А как и где можно обследовать ребенка на нарушение обмена ? Мы в генетическом центре сдавали анализ на аминокислоты. очень долго ждали и результат оказался все в норме. Мы за все это время уже огромную кучу анализов сдавали и все - норма. Ни в одно какое-нибудь подозреваемое заболевание не укладываемся. А ребенку с каждым днем все хуже. Сегодня вообще с утра постоянно плачет и говорит, что голова болит. Эпилепсии в роду не было ни у кого. Я не имею мед.образования, но мне кажется, что приступы действительно что-то провоцирует. Правда Андрюшенька - аллергик, но мы соблюдаем диету и т.д.
Дорогие, форумчане!
Я очень расстрогалась, увидев, сколько людей откликнулось на нашу беду. Спасибо вам всем за поддержку.
Очень тяжело быть одной со своим горем и очень тяжело не знать как помочь своему ребенку.
мама вики
29.05.2010, 18:06
хочу поддержать Вас с сынулей и пожелать скорейшего выздоровления
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Должно быть всё хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вика мама Даши
29.05.2010, 19:49
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хочу вас поддержать, главное не отчаиваться!!!
LANA ZOLOTOVA
29.05.2010, 22:26
Здоровья,сил и удачи!!!:flower:@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Скажите, пожалуйста, а ЗПМР - это задержка психо-моторного развития? если да, то мне кажется, что у Андрюшки это уже начинается. А как и где можно обследовать ребенка на нарушение обмена ? Мы в генетическом центре сдавали анализ на аминокислоты. очень долго ждали и результат оказался все в норме. Мы за все это время уже огромную кучу анализов сдавали и все - норма. Ни в одно какое-нибудь подозреваемое заболевание не укладываемся. А ребенку с каждым днем все хуже. Сегодня вообще с утра постоянно плачет и говорит, что голова болит. Эпилепсии в роду не было ни у кого. Я не имею мед.образования, но мне кажется, что приступы действительно что-то провоцирует. Правда Андрюшенька - аллергик, но мы соблюдаем диету и т.д.
Вы пока не думайте про обменные нарушения. В Германии вас наверняка проверят и на этот счет. Насчет аллергии - советую отнестись серьезно (даже если нет сыпи, возможно вы едите продукты которые вам нельзя и не знаете этого - а это плохо влияет на мозг). Очень советую вам сдать тест на пищевые непереносимости и соблюдать диету на основе теста. Может быть даже сдадите в Германии пока будете там. У нас например по тесту выявилась непереносимость многого того о чем я и не подозревала. Многие проблемы у нас ушли на диете.
Вы пока не думайте про обменные нарушения. В Германии вас наверняка проверят и на этот счет. Насчет аллергии - советую отнестись серьезно (даже если нет сыпи, возможно вы едите продукты которые вам нельзя и не знаете этого - а это плохо влияет на мозг). Очень советую вам сдать тест на пищевые непереносимости и соблюдать диету на основе теста. Может быть даже сдадите в Германии пока будете там. У нас например по тесту выявилась непереносимость многого того о чем я и не подозревала. Многие проблемы у нас ушли на диете.
+++ у нас если делать - иму про называется
Этот тест называется ImuPro (300, 100 и т п - цифры это количество тестируемых продуктов).
+++ у нас если делать - иму про называется
Прям одновременно написали:) Надя, а вы делали этот тест? У нас там на молочку, яйца и глютен показатели аж зашкалили:)
Удачи Вам!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@
AnyaMuchanko
29.05.2010, 23:57
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ - Удачи! Держитесь!!!
Тест иму про лучше сдавать где? Может у имунологов? Мы сдавали тест у алергологов на пищевые продукты и т.д. и стараемся придерживаться их рекомендаций. Постоянно пьем Зиртек. Аллергия у нас проявляется в виде отека в верхних дыхательных путях, бывает и кожная сыпь, ребенок чешется. Еду готовлю ему сама. Стараемся покупать продукты из деревни или со знаком гипоалергенно. Но увы.... Отек в носу проджолжается. Аденоиды удалили в апреле, а рот все равно постоянно открыт.
Пусть всё наладится у Андрюши !!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всё Будет Хорошо!!!!!!!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мама двух мальчишек.
30.05.2010, 02:28
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
МашаМиша
30.05.2010, 02:38
Помоги Господи малышу
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
нет еще - денег нет ))) после лета бум делать (када с долгами расчитаемся ))
Тест иму про лучше сдавать где? Может у имунологов? Мы сдавали тест у алергологов на пищевые продукты и т.д. и стараемся придерживаться их рекомендаций. Постоянно пьем Зиртек. Аллергия у нас проявляется в виде отека в верхних дыхательных путях, бывает и кожная сыпь, ребенок чешется. Еду готовлю ему сама. Стараемся покупать продукты из деревни или со знаком гипоалергенно. Но увы.... Отек в носу проджолжается. Аденоиды удалили в апреле, а рот все равно постоянно открыт.
девочки сдают и очень довольны в клинике доктора поповича - кажется так называется - в общем если в поисковике забить поповича - то он найдет сразу...
имхо - я зиртеки и прочее не люблю - т к они забивают всю реакцию организма... даже если у вас еще есть на что-то аллергия вы ее точно не увидите из-за зиртека...
может попробовать ротацию сделать вообще тогда? посадить ребенка сначала на очень ограниченное кол-во продуктов и постепенно вводить?
по поводу аденоидов - непонятная тема если честно - у меня были, у сестры были и тоже удаляли - рот закрывался после удаления... по крайней мере если бы ему мешали только аденоиды, то рот бы закрылся точно.
ALENO4KA
30.05.2010, 17:50
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
КубикВкруге
30.05.2010, 21:50
Елена держитесь -сыночку кулачков @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
katya-marka
30.05.2010, 22:14
терпения вам, все будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
девочки сдают и очень довольны в клинике доктора поповича - кажется так называется - в общем если в поисковике забить поповича - то он найдет сразу...
имхо - я зиртеки и прочее не люблю - т к они забивают всю реакцию организма... даже если у вас еще есть на что-то аллергия вы ее точно не увидите из-за зиртека...
может попробовать ротацию сделать вообще тогда? посадить ребенка сначала на очень ограниченное кол-во продуктов и постепенно вводить?
по поводу аденоидов - непонятная тема если честно - у меня были, у сестры были и тоже удаляли - рот закрывался после удаления... по крайней мере если бы ему мешали только аденоиды, то рот бы закрылся точно.
Спасибо Вам большое за совет. Обязательно свяжусь с этой клиникой.
Лор-врачи говорят, что у Андрюли большой отек в носу, очень большие миндалины скорее всего
аллергического происхождения. Хотя я повторюсь, что я стараюсь соблюдать гипоалергенную диету и быт. Вполне возможно на лекарства. Мы уже сдали анализ. Ждем ответ.
Дорогие, форумчане! Мы вам очень признательны за поддержку!
zhanet70
31.05.2010, 00:43
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natusik-82
31.05.2010, 20:29
удачи вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
izergulka
01.06.2010, 10:51
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
удачи вам и Андрюше!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи Вам!!!
Aleksa22
01.06.2010, 23:53
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь!!!!!!!
СПОСИБО ВСЕМ КТО НАС ПОДДЕРЖИВАЕТ.
Ирина Латкова
04.06.2010, 01:22
Лена, Слава!
Держитесь....все получится и все будет хорошо!!!!
Я в это искренне верю!
Ваш сынок просто чудо.....такой симпотяга!:love::love::love:
Держу
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
lubimaia67
04.06.2010, 02:03
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все получится!
Андрюшке сегодня не хорошо....:(
Перевертыш
04.06.2010, 15:40
Поддержу Вас....
@@@@@@@@@@@@@@@
непостоянная_83
04.06.2010, 19:17
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@22 от всей души УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!
Сегодня Андрей всех расстроил.Прямо у нас на глазах при бодрствовании у него начался приступ,он упал на спину и ударился головой о пол.Самое печальное в этой ситуации что мы не чего не можем сделать чтобы помочь ему.Видели бы вы его глаза когда Андрюша пришел в себя......печальнее я не чего не видел.:(:(:(:(:(:(
~мама Катя~
04.06.2010, 23:42
Держитесь! очень надеюсь, что скоро вам помогут!@@@@@@@@@@@@@@@@@
посмотрела Ваш профиль, на какой расчетный счет Вам переводят денюжку?
Здравствуйте, дорогие друзья! Именно так мне хочется вас назвать, ведь вы протянули нам руку помощи!
Спешу сообщить вам, что случилось чудо!!! Нашелся спонсор, который перечислил деньги на обследование Андрюши!! УРА!!!! Я уверена, в этом нам помогла ваша поддержка, поддержка наших друзей и, конечно же, ваши кулачки!!!
Огромное спасибо вам за то, что вы сделали для нас с сыном! Теперь мы сможем сделать Андрюшке предоперационное обследование в Германии, найти нужное лечение!
Такое счастье знать, что на земле есть кто-то милосердный и щедрый, кому небезразлична моя судьба и судьба моего ребенка. Вы с доброй своей душой оказали нам не только денежную помощь, вы открыли светлый мир надежды.
Спасибо вам за то, что поддерживаете нас в трудную минуту, за то, что не забываете тех, кто волею судьбы оказался в трудном положении, за то, что в непростое время вы протягиваете руку помощи нуждающимся.
Да хранит вас Бог!
Не успела сразу же поделиться с вами своей радостью, так как с Андрюшкой попала в больницу. Но сегодня нас под расписку отпустили домой.
Ваша Лена Г.
Ирина Латкова
06.06.2010, 21:10
Ура .......Ура........Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Так рада, что даже не передать словами!!!!!!!
Вперед!!!!!!! И так держать!!!!!!!!!!!!!!!!!
В добрый путь!
@@@@@@@@@@@
ЮЛЯШКА79
07.06.2010, 15:35
Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как хорошо, что на земле есть люди не только с толстыми кошельками, но и большой открытой добру душе. Удачи Вам и Вашему сынуле @@@@@@@@@@@@
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.