Конференция для детей и родителей с ДЦП. Продолжение.5 июня 2010

[Илья]

Здравствуйте.
Конференция будет весной (т.е. в ближайшее время).Предположительно Фрунзе 10. Можно в Турнера.
Заранее сообщу время и место. Если у Вас есть темы которые Вы хотели бы обсудить, пишите в этой теме. Постараюсь сделать эту конференцию максимально для Вас полезной.
Сайт к сожалению пока не создан, но это ,сами понимаете , от меня не зависит.


upg

«ДЕНЬ ДЕТЕЙ»


Приглашаем детей (с ДЦП) и их родителей на праздник, посвященный дню защиты детей.

Место проведения – Театр Марионеток, Невский пр., д.52
( вход через кафе «Жили-были», от входа налево )

Время проведения 5 июня с 10-00 по 13-00.



Программа для детей:

10.00 – Встреча детей
10.20 – 11.00 – Спектакль по сказкам Андерсена. 1 часть
11.00 – Антракт. Фуршет
11.45 – 12.15 – Спектакль по сказкам Андерсена. 2 часть
12.15 – 13. 00 – Мастер-класс от артистов - кукольников. Фуршет.

Деловая часть мероприятия :

10.00 – 11.00 – Большой зрительный зал. Конференция с участием врачей и
родителей.
11.00 – 12.00 – Презентации. Большой зрительный зал.
12.00 – 13.00 – Консультации специалистов. Фуршет.




При участии и поддержке :
*главного детского невролога Лазебник Т.А.,
*главного детского реабилитолога Сусловой Г. А.,
*к.м.н., невролога высшей категории Икоевой Г.А. (Локомат - новое звено в нейрореабилитации),
*заслуженного врача России, зав.отделением неврологии для детей с органическими поражениями ЦНС Бессоновой Л.Б. (Лечение спастичности у детей с ДЦП.Диспорт),
*реабилитационных центров и школ для особых детей.





При возникновении вопросов обращайтесь по тел.8-911-840-13-92 (Разживина Виктория)

начало
Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1170758)

[RodrigYou]

- Про эпидуральную стимуляцию спинного мозга
- Про спортивные секции где занимаются с детьми с ДЦП (т.е. чтобы выступать на соревнованиях и пр. Я лично - писала в комитет по спорту, но мне так и ничего не ответили - так поговорили только по телефону)
- а например хорошо было бы обсудить Режим школьника с ДЦП - то есть как совмещать например реабилитацию и учебу, или как организовать, во что превратить, чем заместить, из чего ее оставить, чтобы не страдала не реабилитация, ни учеба, ни занятия на дополнительных секциях, ни мамина работа (я например поняла, что жертвовать утренними упражнениями после подъема с кровати нельзя..)
- почему на Фрунзе не ведется отслеживания результатов лечение (то есть перед началом ставим ма-а-аленькую задачу, а в конце проверяем - насколько она выполнена. На данный момент при оформление выписки после курса, только пишется: естль ли ухудшение, улучшение или без изменнеий)

[Илья]

Всем здравствуйте!
Конференцию планируется провести 1 июня .
Будут приглашены гл. невролог, гл. реабилитолог, гл. эксперт, представители: "Динамика", "Озерки", ГАООРДИ, иппотерапевты, остеопаты, ведущие неврологи и ортопеды.
Про программу напишу подробнее когда со всеми поговорю.
Если у кого нибудь из L.V. возникнут конкретные идеи и предложения - звоните или пишите.
Буду очень рад Вашей поддержке и участию. Уверен, что конференция будет интересной и полезной для каждого.

[Fortezia]

Илья, не LV - а LO))))

У меня вопрос по Динамике:
Поликлиника нас отправляет туда, а МСЭ рекомендовала домашнее (ткт там мало реабилитации, а вам она нужна в полном объеме):
1) Там мало реабилитации? Надо дома после уроков еще массаж-лфк-бассейн и т.п.? И тогда- много ли задают?
2) Поступать реально? Меня запугали огромными цифрами желающих на место
3) Они ориентирована на теттрапарез? Или все же с плохонькими руками не берут?

Вопрос по Фрунзе:
1)ДОКОЛЕ!!!! в центре, где тьма неходячих, включая мальчиков 17 лет, будут крутейшие ступеньки и нет даже швеллеров????
2)Планируется ли расширение тренажерной базы?
3)Учитывая, сколько там детей ест в холле на коленке после-перед школой и вообще приехавших из Кронштадта - мб стоит выделить помещение "под чайник" в холле, со спец стульями - где дети могли бы цивильно перекусить? Тут ведь только клич бросить - тут же найдутся спонсоры.

гл. невролог,
ГДЕ САЙТ И ВОПРОСЫ ОН ЛАЙН???:))

гл. реабилитолог
1))Почему у нас нет послеоперационного восстановительного лечения для опорно-двигательных деток?
В поликлинике - а у нас отличная поликлиника, просто супер - врач лфк нас боится как огня и не берет. Массаж на дому сделали - а вот лфк НИКАКОЙ.
До Фрунзе лежачим после операции не доехать. С сентября мы фактически на моем энтузиазме и папиных финансовых вливаниях - курс на Фрунзе постараемся осилить в мае, но ей еще нельзя ходить, а она 150 см:001: КАк я ее там буду таскать, если сама 164????
2)Это не по профилю, но я буду об этом КРИЧАТЬ на всех углах: знает ли гл. реабилитолог, что в поликлинике Турнера НЕТ ЛИФТА??? Гардероб на первом
этаже - регистратура на втором, рентген на третьем и т.п. УБИТЬ!!! Нет, заковать главврача в гипс и пустить ходить по этажам. И это после капремонта!!! В старом фонде даже лифты пристраивают, а тут дети в гипсе, на костылях, в колясках и аппаратах Илизарова. Причем лифт нужен грузовой, тк носить на руках разгипосванного ребенка - когда каждый миллиметр кожи чувствителен - это жестоко. Неоправданно жестоко (тоже мне проблема - лифт;)) по отношению к нашим детям - им и так достается.:wife:
3) Планируются ли к открытию санатории помимо Комарово со статусом "мать и дитя"? Хочется чего то более комфортабельного все же. Лечение в Комарово меня вообщем устраивало. Жить там - :001: А Комарово все же пора закупить стиральные машины для мам - даже в Турнера они есть:019::flower:

Спасибо, Илья:flower::love:

[Larchonok]

Присоединюсь к Саше и добавлю:)

Очень любопытно было бы послушать, какие выводы были сделаны из прошлой конференции.
И ее практические результаты.

[RodrigYou]

гл. реабилитолог
1))Почему у нас НЕВОЗМОЖНО получить грамотный реабилитационный курс после гипсования при ДЦП?
Должна ли я, мама без медицинсокго образования, доказывать зав. отделения на Фрунзе, что массаж 2 раза в неделю для ребенка с ДЦП после гипса - это трата времени и ребенка и мамы и массажиста и ВРАЧА, который гипсовал?
Куда писать и жаловаться, чтобы пытались организовывать грамотную последовательность процедур. Пока планировать последовательность прохождения массаж-лфк-фбу-адели и т.д. приходится мне самой и только самой, основываясь на информации из инета и пр.

[RodrigYou]

Присоединюсь к Саше и добавлю:)

Очень любопытно было бы послушать, какие выводы были сделаны из прошлой конференции.
И ее практические результаты.
Ну вот именно!!! И даже реабилитацию делают без учета ошибок и опыта прошлого курса. Ну устала! вот прямо так - :010:

[Кошатница]

Добавлю... Мы в Кронштадте живем ( юридически это р-н СПб...удаленный!) . Допустим нам дали направление на Фрунзе. Это в 100 км от нас! Ну я понимаю что это практически единственный специализированный ценрт в городе...Но! Если взять курс лечения 20 дней например: это 3 часа дороги ежедневно ( при хорошем раскладе т.е. отсутствии пробок на кольце) и примерно 8000 ре ! на социальное такси. Эти два фактора практически закрывают нам возможность получать реабилитацию в этом центре. Конечно можно сократить расходы на соц такси...но это увеличивает время на дорогу в 2 с половиной раза...до 5 с половиной часов( для плохоходячего ребенка...а для неходячего этот вариант вообще нереальный) !
По моему мнению это ненормально т.к. даже если опустить вопрос финансовый...после таких неимоверных нагрузок транспортных ( бесполезных) смысл реабилитации нулевой.
Может быть уважаемые реабилитологи как то продумают этот вопрос...ведь город большой ( и все шириться) и не у меня одной такие трудности.
Например есть центр на Школьной ул...он в 40 км от нас ( 40 мин дороги) и вдвое бы удешевлял проезд на соцтакси)...пусть он не такой крутой...но лучше немного чем вообще ничего...Но там могут воостанавливаться только жители Приморского р-на т.е. получить направление туда не представляется возможным. Я пыталась...
Конечно в идеале хотелось бы иметь хотябы 3 равнозначных центра по городу....ведь можно найти и достойных спецов в каждом р-не города...ну а штучных специалистов( иглотерапевтов например) можно было бы приглашать курсами в каждый центр...

[Старушкина]

Как мама дошкольника, хочу поднять вопрос о детских садах.
Например, на весь Приморский район всего одна группа "Особый ребенок", в ней 5(!) мест. Куда бежать остальным? Ведь далеко не каждая семья может выжить при одном кормильце (если он вообще есть)...

[Николетта Сильвер]

Всем здравствуйте!
Конференцию планируется провести 1 июня .
Будут приглашены гл. невролог, гл. реабилитолог, гл. эксперт, представители: "Динамика", "Озерки", ГАООРДИ, иппотерапевты, остеопаты, ведущие неврологи и ортопеды.
Про программу напишу подробнее когда со всеми поговорю.
Если у кого нибудь из L.V. возникнут конкретные идеи и предложения - звоните или пишите.
Буду очень рад Вашей поддержке и участию. Уверен, что конференция будет интересной и полезной для каждого.

А кто такой гл. эксперт?
И будут ли люди, которые отвечают за финансирование реабилитации детей-инвалидов? Меня интересует, почему в Москве всех детей -инвалидов реабилитируют в Евпатории, а мне приходиться платить из своего кармана, т. к. Анапа в марте или октябре нам не подходит.

ГАОРДИ для чего создана эта организация и помогла ли она кому-нибудь?

Спасибо за конференцию.

[Горпуша]

в дополнение к посту Светы-Кошатницы: по поводу необходимости создания центров, подобных Фрунзе10.
Нуждающихся в лечении много, центр один, специалистов ограниченное кол-во.
на реабилитацию можно попасть 2 раза в год, и кол-во массажей и лфк сократили до 10 (раньше до 15 продлевали). логопед 8 раз. т.е. 20 массажей и лфк в год, все понимают, что это ни о чем.

[KatIva]

А вопрос о социализации... для неходячих детей... ведь совсем аховая ситуация. А со школами вообще класс. В этом году не берут опять Озерки (неходячих детей, уже который год - кстати хотелось бы поинтересоватся на каком основании учитывая что у них все оборудовано под такие проблемы). В Динамику просто так не сунутся. А еще в этом году я услышала что и 34 не берет колясочников (перспектива на зеленина в прошлом году так поступила, про этот год не знаю). Ну и что делать бум?
Хотелось бы еще понять - у нас есть в городе эрготерапевты и чем они занимаются. Почему надо на форуме узнавать какая коляска кому подходит. Почему надо самостоятельно комплектовать индивидуальный заказ на коляску от Отто Бока. По какой причине не могу всех деток не ходячих хотя бы по этим вопросам консультировать.
Про Войта терапию и отсутсвие ее в России (и в Петербурге в частности) уже просто скучно писать. Почему? 40 стран в мире пользуются а у нас нет никак... еще придумаю напишу

[Горпуша]

а аховая ситуация с садами-школами-социализацией для колясочников тоже обсуждаться будет? или только медицинские аспекты?

[Susan Sto Helit]

а ещё хотелось бы сопровождения для детей опорников, которые в принципе могут посещать общеобразовательную школу массовую? почему социализация держится на голом энтузиазме родителей и педагогов?

[Ann_E]

У меня есть вопрос по центрам Абилитации - в ряде районов города они есть и жители этих районов могут с детьми их посещать на регулярной основе, но, например, в Кировском районе такого центра нет, точнее был, но уже несколько лет как закрыт. А в соседний Краносельский нас не берут, т.к. там обязательное условие для "поступления" - наличие справки ф.9 с пропиской в Красносельском районе. Было бы неплохо, чтобы подобный центр (отделение) открылся и в нашем районе или уж, по крайней мере, нас принимали в соседнем районе.
Я заинтересована в занятиях моего ребенка с логопедом-дефектологом на постоянной основе, а не дважды в год на Фрунзе, но в центрах медико-социальной и психологической помощи (так вроде они называются) берут детей только старше 3 лет, а моей дочке сейчас 2 (когда я начала поиски, было 1г.8мес.). Поэтому для нас варинат только платных занятий. Мы занимались платно, но в итоге от нас отказась логопед и теперь я снова нахожусь в поиске, а ребенок привыкает к новому специалисту и его требованиям долго.

[Кошатница]

Про Войта терапию и отсутсвие ее в России (и в Петербурге в частности) уже просто скучно писать. Почему? 40 стран в мире пользуются а у нас нет никак... еще придумаю напишу

Войта...хм...
У нас в Питере КРУПНЕЙШАЯ с России кафедра гидрореабилитаци...( ну все в курсе...) И что? ...и ничего... в программу реабилитации сие удовольствие не входит. За деньги- пож-та.....
все таки ( уж больно я сегодня злая:wife:) хотелось бы поговорить с тем кто выбирает что финансировать... Реаб центры почему то находят деньги на ремонты ( никто не видел полированного кафеля на полу в коррекционном саду для опорников?:009: А я видела...и на себе всю прелесть ощутила)....а вот на специалистов и технику почемуто НЕТ....
почему в Москве ТАК а Питере ЧЕРЕЗ ...ж...

[Larchonok]

Добавлю... Мы в Кронштадте живем ( юридически это р-н СПб...удаленный!) . Сорри, не стала пост целиком цитировать..

Думаете, по этому вопросу отношение изменилось?:fifa:

Я в прошлом году его задавала.
Мне ответили, что Фрунзе - наше ффсе, и неужели я ради ребенка не потерплю неудобства?
А вопросы попадания решает соц.такси.:fifa:

[Larchonok]

Имею еще вопрос.

Про ортопедическую обувь.
Почему в Питере фактически единственной альтернативой гос.предпредприятию является ОРТО-С.
Ему отдано и изготовление обуви для детей с инвалидностью, и детей с другими проблемами по ортопедии.
Сроки изготовления обуви в данный момент 2 месяца.

[Илья]

Уважаемые родители!
Конференция состоится 5 июня, в субботу!
До 13 мая меня не будет с СПб, так что отвечать Вам на сайте не смогу. Если будут срочные вопросы - звоните - тел. 8-911-712-28-38.
Когда вернусь , отвечу на все накопившиеся вопросы на LV.

[RodrigYou]

Войта...хм...
У нас в Питере КРУПНЕЙШАЯ с России кафедра гидрореабилитаци...( ну все в курсе...) И что? ...и ничего... в программу реабилитации сие удовольствие не входит. За деньги- пож-та.....
..
И между прочим почему-то в Московском р-не Спб занятия гидрореабилитацией предоставляют бесплатно.

[KatIva]

Про Войта опять :) Ну пусть будут хорошие специалисты платно. Остеопатия тоже не оплачивается. Уверяю вас это будет дешевле чем ездить в Германию за ними. А я глубоко убеждена что Войта-терапия очень действенная штука и просто не понимаю почему то, о чем пишут во всех учебниках как о классике невозможно нормально внедрить. Почему нельзя обучить в Германии спецов или сделать здесь курс с приглашенными специалистами. Я вижу просто нежелание. И вообщем все.

[Susan Sto Helit]

Ещё вопрос. А не пригласить ли кого-нибудь из ответственных за соц.такси? Думаю, накопилось немало вопросов и предложений. Или попробовать отдельную встречу организовать?

[Николетта Сильвер]

Ещё вопрос. А не пригласить ли кого-нибудь из ответственных за соц.такси? Думаю, накопилось немало вопросов и предложений. Или попробовать отдельную встречу организовать?

Насколько я поняла, конференция касается вопросов реабилитации детей-инвалидов. Социальное такси тут совсем не по теме (спасибо, что оно вообще есть в нашей жизни, пусть с опозданиями, злобными водилами и пр. прелестями).
Со всеми предыдущими ораторами согласна полностью.

[крастик]

Поддержу уже заданные вопросы.
Еще в дополнение: Центр реабилитации Красногвардейского района - нет инструктора ЛФК и говорят не будет, в тренажерный зал не пускают (т.к. нет инструктора), нет ни одного ортопедического стула\вертикализатора и т.д. (невозможно заниматься с детьми с проблемами ОДА, дети падают, поэтому во время занятий сидят на руках у родителей), на просьбы к руководству центра приобрести хотя бы один ортопедический стул для занятий была закуплена новая... мягкая и деревянная мебель (обычные столы, стулья, кресла и диваны). Кто и как может помочь изменить ситуацию?

[Кошатница]

Ещё вопрос. А не пригласить ли кого-нибудь из ответственных за соц.такси? Думаю, накопилось немало вопросов и предложений. Или попробовать отдельную встречу организовать?


поддерживаю:wife::wife::wife::wife::wife::wife::wi fe::wife::wife::015::015::015::015::015::015::015: :015::015::015::015::015:

[Fortezia]

Поддержу уже заданные вопросы.
Еще в дополнение: Центр реабилитации Красногвардейского района - нет инструктора ЛФК и говорят не будет, в тренажерный зал не пускают (т.к. нет инструктора), нет ни одного ортопедического стула\вертикализатора и т.д. (невозможно заниматься с детьми с проблемами ОДА, дети падают, поэтому во время занятий сидят на руках у родителей), на просьбы к руководству центра приобрести хотя бы один ортопедический стул для занятий была закуплена новая... мягкая и деревянная мебель (обычные столы, стулья, кресла и диваны). Кто и как может помочь изменить ситуацию?

Ксюш...
У нас в центре нет не просто спец стульев(((
У нас не ЛФК, АФК... В поликлинике нам говорят: вы не наш профиль - у вас же есть РЦ.
А в этом центре (там душевнейшие люди), в этом центре НЕТ ШВЕДСКОЙ СТЕНКИ!!!! Пондус зимой - кафельная горка, логопед честно нам сказала, что с нами не справится. А именно она у нас прописана в ИПР

[Maltusya]

А у нас в области РЦ-во Всеволожске,нам предлагают его посещать,только ехать до него на двух электричках и двух маршрутках,соц такси у нас нет.Городские РЦ берут только платно.Комарово нам не положено.Есть ли возможность пригласить кого-нибудь из областных администраций?

[Larchonok]

Ксюш...
У нас в центре нет не просто спец стульев(((
У нас не ЛФК, АФК... В поликлинике нам говорят: вы не наш профиль - у вас же есть РЦ.
А в этом центре (там душевнейшие люди), в этом центре НЕТ ШВЕДСКОЙ СТЕНКИ!!!! Пондус зимой - кафельная горка, логопед честно нам сказала, что с нами не справится. А именно она у нас прописана в ИПР
Саш, ну, могли же сделать достойный центр у нас, в Калининском?

В 2хэтажном здании есть лифт, есть вертикализаторы, стульчики.
Об одном жалею, что там нет физической реабилитации, а только социальная.
был бы там массаж, ФТО, бассейн, мы с Тоном там бы жили.:)

[kisulya1970]

тоже имею вопрос. наверное к главному реабилитологу или к эксперту-Почему в ИПР не входят многие приспособления .действительно очень нужные для наших детей.например ортопедический стул или костюм космонавта.а также есть большие нарекания на КАЧЕСТВО изделий.которые можно получить по ИПР( вертикализатор Пукнтуас.как-будто его разрабатывали два века назад-не сравнить с его импортными собратьями.а кресло в ванную- складывающаяся табуретка для ребенка.кот.не сидит и т.д).Такое впечатление.что разработчики этих приспособ крайне далекие люди от реальных проблем детей с ДЦП.В связи с этим предложение-создать пункты проката.которые будут приобретать дорогие .но действительно нужные и качественные тех.средства для детей.Ведь из ходунков . вертикализаторов и т.д.дети вырастают....-сдавать обратно в прокат и брать.то что подходит по возрасту и по нуждаемости ..... и я думаю.что и для гос-ва это будет дешевле (для чиновников).....................не работает клавиша с запятой

[крастик]

Ксюш...
У нас в центре нет не просто спец стульев(((
У нас не ЛФК, АФК... В поликлинике нам говорят: вы не наш профиль - у вас же есть РЦ.
А в этом центре (там душевнейшие люди), в этом центре НЕТ ШВЕДСКОЙ СТЕНКИ!!!! Пондус зимой - кафельная горка, логопед честно нам сказала, что с нами не справится. А именно она у нас прописана в ИПР
я понимаю, что мы не одни такие в городе. Но ведь были средства, были, и просьба была от родителей и работающих специалистов купить хотя бы один стул ортопедический. Но УЙМУ денег потратили на что? для чего? После покупки новой мебели спецы ходили с круглыми глазами - мебель и так была нормальная, почти новая, зачем? Почему один орто стул = много деревянных стульев, столов, мягких кресел и диванов? Почему?
Та же ерунда с ЛФК.... В пол-ке не берут, отправляют в ЦР, в ЦР нет ЛФК, только АФК, куда тоже не берут. Плевать уже, сама все делаю. Попросила допуск в тренажерный зал под наблюдением специалиста (когда он там занимается с каким-нибудь ребенком) - не пустили... А шведская стенка там есть, и мячи есть, и беговая дорожка, и вело....
У нас пандус сделали, но дверь, куда он ведет, закрыта на ключ. Я просила открывать, обещали триста раз. Итог - приезжаю на такси без коляски и пру на руках, потому что дверь не открывают или ключ "куда-то делся". Запустили наконец подъемник на второй этаж, но им умеет пользоваться один человек, который работает 2-3 дня в неделю....
А мне логопед в ЦР сказала, что Настю не возьмет заниматься, потому что Настя... тяжелый речевой ребенок (тут лежат все, кто знает Настю). Вместо занятий, которые у нас с ней по расписанию стояли, она ходила в магазин или куда-то по делам...
Саш, ну, могли же сделать достойный центр у нас, в Калининском?

Вот и я про это...

[Larchonok]

тоже имею вопрос. наверное к главному реабилитологу или к эксперту-Почему в ИПР не входят многие приспособления .действительно очень нужные для наших детей.например ортопедический стул или костюм космонавтаПрошу прощения, но гл.реабилитолог к этому отношения не имеет.
Это вопрос к нашему Правительству.
Перечень средств, подлежащих компенсации, устанавливает оно.
В связи с этим предложение-создать пункты проката.которые будут приобретать дорогие .но действительно нужные и качественные тех.средства для детей.
По весне таких пунктов было 2.

[Dilya]

Поддержу уже заданные вопросы.
Еще в дополнение: Центр реабилитации Красногвардейского района - нет инструктора ЛФК и говорят не будет, в тренажерный зал не пускают (т.к. нет инструктора), нет ни одного ортопедического стула\вертикализатора и т.д. (невозможно заниматься с детьми с проблемами ОДА, дети падают, поэтому во время занятий сидят на руках у родителей), на просьбы к руководству центра приобрести хотя бы один ортопедический стул для занятий была закуплена новая... мягкая и деревянная мебель (обычные столы, стулья, кресла и диваны). Кто и как может помочь изменить ситуацию?
Вы меня опередили.....
В этом центре совсем плохо,но большие деньги потратили на ремонт здания:(.А то,что нет реабилитационного инвинтаря-никого из администрации не волнует:(

[Fortezia]

были средства, были, и просьба была от родителей и работающих специалистов купить хотя бы один стул ортопедический. Но УЙМУ денег потратили на что? для чего? После покупки новой мебели спецы ходили с круглыми глазами - мебель и так была нормальная, почти новая, зачем? Почему один орто стул = много деревянных стульев, столов, мягких кресел и диванов? Почему?ОО!!!! У нас еще затейливее (конкурс дурацких РЦ:008:)
Есть идиотский предмет "Быт". (Стоит ли говорить что и туда, и на музыку Лизу не взяли???)
Не суть, Там УЧАТ обращаться со стиралкой, микроволновкой, посудой.

Вот , наверное я дура, но я не понимаю ЗАЧЕМ.
Если у ребенка это ЕСТЬ дома - он научится сам , просто наблюдая за родителями. 6 месячный Плюш уже жмет на кнопки телефона, а спастичная Лиза умеет выводить ноут из режима слиип.
НЕт, учат. УЧАТ, КОНЕЧНО, ТОЛЬКО ХОДЯЧИХ - а не как подрулить на коляске к стиралке.
Так что у нас супер стиралка, супер микра, супер плита, отлично оборудованная кухня в РЦ))))))))))))
Ага.
А вот шведской стенки нет.

Наша отрада там психологи и сенсорная комната - это единственное место, куда Лиза ходит в РЦ.(((

[Morozova]

Илья, есть уже определенность по поводу даты, места проведения ну и конечно количества приглашенных специалистов? И будет ли кто-нибудь, кто сможет ответить на вопрос, куда кроме РЦ можно с тяжелыми детками походить (не говорит, не ходит, себя не обслуживает и еще много НЕ)?

У нас в Калининском районе хороший РЦ. Но я бы хотела, чтобы у дочери было бы общение кроме близких и РЦ. Хотя бы на полдня какого-нибудь социума.

[елена36]

Илья, есть уже определенность по поводу даты, места проведения ну и конечно количества приглашенных специалистов? И будет ли кто-нибудь, кто сможет ответить на вопрос, куда кроме РЦ можно с тяжелыми детками походить (не говорит, не ходит, себя не обслуживает и еще много НЕ)?

У нас в Калининском районе хороший РЦ. Но я бы хотела, чтобы у дочери было бы общение кроме близких и РЦ. Хотя бы на полдня какого-нибудь социума.

Присоединяюсь к вопросу +100000000 раз.:)

[RodrigYou]

Илья, а приглаисте кого-нибудь из спорткомитета. Они мне обещали список написать, в каких клубах занимаются дети с ДЦП. И так до сих пор не написали...

[Илья]

«ДЕНЬ ДЕТЕЙ»


Приглашаем детей (с ДЦП) и их родителей на праздник, посвященный дню защиты детей.

Место проведения – Театр Марионеток, Невский пр., д.52
( вход через кафе «Жили-были», от входа налево )

Время проведения 5 июня с 10-00 по 13-00.



Программа для детей:

10.00 – Встреча детей
10.20 – 11.00 – Спектакль по сказкам Андерсена. 1 часть
11.00 – Антракт. Фуршет
11.45 – 12.15 – Спектакль по сказкам Андерсена. 2 часть
12.15 – 13. 00 – Мастер-класс от артистов - кукольников. Фуршет.

Деловая часть мероприятия :

10.00 – 11.00 – Большой зрительный зал. Конференция с участием врачей и
родителей.
11.00 – 12.00 – Презентации. Большой зрительный зал.
12.00 – 13.00 – Консультации специалистов. Фуршет.




При участии и поддержке :
*главного детского невролога Лазебник Т.А.,
*главного детского реабилитолога Сусловой Г. А.,
*к.м.н., невролога высшей категории Икоевой Г.А. (Локомат - новое звено в нейрореабилитации),
*заслуженного врача России, зав.отделением неврологии для детей с органическими поражениями ЦНС Бессоновой Л.Б. (Лечение спастичности у детей с ДЦП.Диспорт),
*реабилитационных центров и школ для особых детей.





При возникновении вопросов обращайтесь по тел.8-911-840-13-92 (Разживина Виктория)

[Илья]

Здравствуйте.
В этот раз я участвую в организации мероприятия только частично.
Но могу сказать, что встреча также будет полезной для всех. Многие вопросы можно будет задать ГАООРДИ.
Но, к сожалению, на социальные вопросы отвечать будет некому. В основном на встрече будут врачи. А вопросы социального характера больше адресованны чиновникам.
Но на этот раз можно будет получить консультации у конкретного врача по конкретной проблеме.
Если у Вас возникли вопросы, звоните мне 89117122838

[Fortezia]

Меня , увы, не будет. Крестим Варвару.
Но я вся в растрепанных чувствах и прошу вас узнать и донести до меня, что ответят руководители Фрунзе.
Мы сегодня начали там курс. Меня предупердили, что с "сентября мы будем брать только перспективных детей, работать по ОМС - на результат, тяжелым только массаж - накаких логопедов и т.п.". Меня прям распирало спросить: зачем вы мне это говорите? Это мой то ребенок тяжелый??? Плохо, но читающий ДО школы??? Считающий - с ошибками - но почти до 100??? Да говорит хреновато, но стихи Пушкина без перерыва читает минут 20 наизусть.
Без гастростом, зондрвого питания, с адекватным пониманием?
Реально, в центре очень тяжелых детей и нет!!! Как придти туда, где 7 крутейших ступенек вверх колясочнику?

Зато я теперь знаю, почему их не убирают.))) Для отсева тяжелых.

На вопрос кто будет оценивать "перспективность" был получен ответ "наша комиссия, мы верим только своим" Лично мне все ясно.

Фрунзе я люблю. Ходить я туда буду, чтобы там они не напридумывали
Но хочется знаить ЧТО нас ждет из новаций на комиссии в следующем сентябре.

[Лёлькина мама]

Саш, мне тут недавно объясняли тётечки (не будем говорить кто и откуда), заним-ся реаб-ей, что значит перспективный - это тот, кто социализируетя по их мнению в дальнейшем, в магаз сходит сам, попу себе вытрет и суп сварит. На мозги им плевать((.

[Susan Sto Helit]

Илья, а записываться надо? Или кто придёт, тот придёт?

[Fortezia]

Марусь, приглашают ВСЕХ с ДЦП

[SONI4]

Меня , увы, не будет. Крестим Варвару.
Но я вся в растрепанных чувствах и прошу вас узнать и донести до меня, что ответят руководители Фрунзе.
Мы сегодня начали там курс. Меня предупердили, что с "сентября мы будем брать только перспективных детей, работать по ОМС - на результат, тяжелым только массаж - накаких логопедов и т.п.". Меня прям распирало спросить: зачем вы мне это говорите? Это мой то ребенок тяжелый??? Без гастростом. плохо, но читающий ДО школы??? Считающий - с ошибками - но почти до 100??? Да говорит хреновато, но стихи Пушкина без перерыва читает минут 20 наизусть.
Без гастростом, зондрвого питания, с адекватным пониманием?
Реально, в центре очень тяжелых детей и нет!!! Как придти туда, где 7 крутейших ступенек вверх колясочнику?

Зато я теперь знаю, почему их не убирают.))) Для отсева тяжелых.

На вопрос кто будет оценивать "перспективность" был получен ответ "наша комиссия, мы верим только своим" Лично мне все ясно.

Фрунзе я люблю. Ходить я туда буду, чтобы там они не напридумывали
Но хочется знаить ЧТО нас ждет из новаций на комиссии в следующем сентябре.

а кто из перечисленных врачей с фрунзе?суслова т.к.бессонову.лазебник знаю.про локомат -это с турнера.а вот суслову незнаю.да на фрунзе сказали с сентября будут брать на лечение только 2 месяца.и не важно что успел.по поводу перспективных.такого не говорили.

[Fortezia]

Никто, они в последней строке

Икоева вроде из Раухфуса всегда была. Она еще и в Турнера?;)

[Susan Sto Helit]

Марусь, приглашают ВСЕХ с ДЦП

Я это поняла. Но списки этих всех будут составлять? Меня организационный вопрос интересует. Как они нас ВСЕХ принимать будут, если не знают, сколько нас, кто на коляске и т.п.?

Я как администратор в далёком прошлом переживайу :008:

[крастик]

Икоева вроде из Раухфуса всегда была. Она еще и в Турнера?;)

в Раухуса она уже вроде давненько не того.... А в Турнера как раз того... заведует Локоматом и заодно консультации проводит (не знаю, офиц. или в частном порядке)

[Ангел]

Я это поняла. Но списки этих всех будут составлять? Меня организационный вопрос интересует. Как они нас ВСЕХ принимать будут, если не знают, сколько нас, кто на коляске и т.п.?

Я как администратор в далёком прошлом переживайу :008:



Вот и я тоже, хоть и не администратор ни капли, но не совсем представляю как в этом театре поместятся Все желающие, тем более детишки в колясках...Где еще анонсируется эта встреча?
.Еще и с парковкой на Невском ну совсем никак(

[Илья]

Не переживайте, места всем хватит. У организаторов есть опыт проведения подобных мероприятий.
Я тоже там буду - если понадобится силовое участие (коляску например поднять) може на меня расчитывать.
Записываться не обязательно, но желательно.
А место проведение выбрано по просьбам родителей, каму было проблематично добираться в Комарово на прошлое мероприятие.Поэтому в этот раз центр города и рядом с метро.

Расчет пока на 100 человек - опыт прошлой конференции.

[Илья]

Почему не много желающих записаться с littleone?
Мне очень хотелось бы видеть всех, кто приходил на прошлую конференцию и тех, кто не смог тогда приехать!

[Илья]

Суслова это главный реабилитолог ( Педиатрическая Академия)

[Susan Sto Helit]

Мы будем всенепременно!

[Илья]

Рад буду Вас видеть!
Кстати, в это раз будет телевидение (нтв кажется).

[Morozova]

Мы тоже придем. Илья, можно младшую с собой взять (ей 2,4г.) ? Если нет, то надо успеть найти, кто посидит.

[Maltusya]

Планирую быть,со старшим(особым)

[Fortezia]

Ну от меня будет и наша поликлиника (под?), и наш ВО РЦ (которым никто не сообщил). )))
А наши вопросы , Илья, Вы суммируете?

Мне ужасно жаль, что я не могу. Я расчищала 1 число, а 5го увы... Все очень давно спланировано и крестный приезжает из Москвы, и батюшка нас ждет именно в этот день...

[Ангел]

Я вот очень хочу, но пока не знаю, смогу-ли оставить с кем-то дочку, пока буду сама на конференции....

[крастик]

РЦ Красногвардейского - кто-то из представителей будет!
Оксана - у меня та же проблема (( Сильно сомневаюсь, что моя останется без меня где-то, пусть даже со знакомыми людьми (( Пока думаю, что придумать

[Лёлькина мама]

Я вот очень хочу, но пока не знаю, смогу-ли оставить с кем-то дочку, пока буду сама на конференции....

РЦ Красногвардейского - кто-то из представителей будет!
Оксана - у меня та же проблема (( Сильно сомневаюсь, что моя останется без меня где-то, пусть даже со знакомыми людьми (( Пока думаю, что придумать

то же самое) пойти хочется

[Илья]

Берите конечно !

[Susan Sto Helit]

РЦ Красногвардейского - кто-то из представителей будет!
Оксана - у меня та же проблема (( Сильно сомневаюсь, что моя останется без меня где-то, пусть даже со знакомыми людьми (( Пока думаю, что придумать

сегодня там объявление видела :)

[lubimaia67]

А меня очень интересуют несколько вопросов:
1) Почему у нас в городе нет службы для перевоза лежачих больных?
2) Куда податься детям с остеопорозом - массаж, ЛФК?
3) Как проходит повышение квалификации для инструкторов ЛФК и учителей физ - ры в школах?

Может еще чего вспомню. Приехать собираюсь....

[danasa]

Буду одна :flower:

[Ангел]

Свершилось решилось) сможем пойти - папа с дочкой на спектакль, я на конференцию с диктофоном))

[крастик]

Сегодня такси от меня целый день гудками..... если завтра не вызову, то поездка под большим вопросом ((

[lubimaia67]

Спасибо большое организаторам! Жаль только времени мало было на общение!

[Илья]

Спасибо всем пришедшим сегодня !!!!
Спасибо за вопросы и участие. Надеюсь, что детям понравился спектакль а родителям общение.
Следующая конференция будет. Присылайте пожелания.

[Ангел]

Прежде всего конечно спасибо организаторам за проделанную работу, за то, что вообще такие встречи возможны. Безусловно хотелось-бы и дальше иметь возможность присутствовать на таких "круглых столах". Спасибо за внимание, которое уделялось нашим деткам волонтерами, спасибо за сладкий стол и приятные милые подарки.
А теперь маленькие, но все таки замечания.
1. Подъем по лестнице на второй этаж с детьми ( не ходячими) и в колясках - все таки не очень удобно...

2. Если честно, то я ожидала услышать что-то больше того, что я вижу и читаю на форуме....
Причины возникновения ДЦП на 30 минут, ну не этих слов я ожидала , а о том, КАК на самых Начальных стадиях заболевания начинать реабилитацию и какие методики применяются в ЛПУ. Общие фразы ( медикаментозное лечение, лфк, массаж....) знакомы уже давно всем собравшимся, учитывая то, что там в большинстве были родители с детишками уже не грудного возраста. А вот тем, кто еще в самом начале пути, для них надо было более подробно остановиться на том, что очень важно ДЦП начинать лечить с первых дней постановки диагноза.

3. Про Фрунзе 10, опять-же, ответов на ранее заданные в этом форуме вопросы не было совсем. Проинформировали о том как можно прийти к ним на комиссию, что для этого надо сделать, акцентировали, что иногородние принимаются на хоз. расчетной основе, и несколько раз сделан акцент, что берут детей с Сохранным интеллектом, т.е. на комиссии , даже если ребенка направил невролог в поликлинике могут не взять на реабилитацию только по тому, что он не "подошел по параметрам"
А где-же рассказ о том, что конкретно они делают в этом центре, что делают такого, что не может другой центр? ( Кроме того, что там опытные специалисты, которые работают с детьми с ДЦП не первый год) Ответа про то, что центр как таковой без нормальных пандусов, про то куда деваться детишкам старше 6 лет, но у которых серьезная ЗПМР и которых Фрунзе не принимает к себе, куда им???

4. Про локомат...ну да, хорошо, прочитать по слайдам презентации...но вот как попасть на локомат тем, кто не оперировался в Турнера ни слова. Да и тем, кто оперировался там - 1 раз в год на локомате -МАЛО после серьезнейших операций. Что делать-то предполагается? Почему в городе только ДВА детских локомата, которые есть только в Турнера...

Про школу "Озерки" -
- Добрый день, приходите к нам, у нас все хорошо, вот сайт,вот фотографии!
- Здравствуйте, а мы вот в школу собираемся, а к вам можно?
- Да, конечно, но не в этот раз, мест уже нет
- А надомное обучение можно при вашей школе?
- Да, конечно, но не сейчас, у нас только два учителя надомника и они уже заняты!
- А что нам делать, если мы все таки к вам захотим?
- Приходите в октябре, может будут места на 2011 учебный год...
- Спасибо, но ребенку уже 8 лет и ей в этом, 2010 году нужно в школу.
-До свидания!
- ........Всего доброго


Резюмируя: Такие встречи нужны, за это отдельное спасибо, НО чтобы ответить на массу очень важных вопросов - нужно гораздо БОЛЬШЕ времени. У меня осталось чувство недосказанности.

[Morozova]

Ну во первых все же спасибо организаторам, за то что такие встречи вообще возможны. :flower:

Теперь о Фрунзе. Я потом задавала вопрос о пандусах. Сказано так: "Денег пока на это нет, когда будут неизвестно" Нам не выделяют из бюджета" По срокам тоже ничего. Но себе она записала.

По поводу следующего года, мои мысли кого бы хотелось пригласить на конференцию. Надо это развивать и выносить на город, т.к кроме реабилитации есть куча вопросов. По мере роста ребенка, меняются его потребности.

1. Пригласить представителей собесов
2. Представителей школ(помимо Озерков).
3. Представителей реаб.центров районных
4. Представителей из Альбрехта, Романова
5. Представителей благотворительных организаций Перспективы, Every Chaild.
6. В конце концов кого-то кто может ответить на вопрос: Куда определить детей школьного возраста, которых по любым причинам не берут в специализированные школы???????? Я имею в виду будет ли в городе что-то кроме интернатов для таких детей. :wife:

Ну вот как-то так пока.

[елена36]

Ну во первых все же спасибо организаторам, за то что такие встречи вообще возможны. :flower:

Теперь о Фрунзе. Я потом задавала вопрос о пандусах. Сказано так: "Денег пока на это нет, когда будут неизвестно" Нам не выделяют из бюджета" По срокам тоже ничего. Но себе она записала.

По поводу следующего года, мои мысли кого бы хотелось пригласить на конференцию. Надо это развивать и выносить на город, т.к кроме реабилитации есть куча вопросов. По мере роста ребенка, меняются его потребности.

1. Пригласить представителей собесов
2. Представителей школ(помимо Озерков).
3. Представителей реаб.центров районных
4. Представителей из Альбрехта, Романова
5. Представителей благотворительных организаций Перспективы, Every Chaild.
6. В конце концов кого-то кто может ответить на вопрос: Куда определить детей школьного возраста, которых по любым причинам не берут в специализированные школы???????? Я имею в виду будет ли в городе что-то кроме интернатов для таких детей. :wife:

Ну вот как-то так пока.

Очень жаль, но хотелось получить ответ на 6 вопрос. Я так понимаю на конференции на него не ответили???:(

[Morozova]

Увы, даже некому было.

[mamaKatushki]

Спасибо за конференцию, Кати понравился спектакль!

[AgathaK]

Спектакль, угощение, тусовка - замечательно! Огромное спасибо организаторам и театру! Все остальное... Очень надеюсь, что хоть кому-нибудь удалось при личном общении разрешить или прояснить интересующий его вопрос... Н-дя, а вступление о причинах ДЦП - просто песТня... Очень приятно было встретиться со знакомыми и новыми людьми - я о детишках и их мамах :support::support::support::flower::flower::flower :

[Fortezia]

Про сохранный интеллект на Фрунзе уже слышать не могу...чешусь(((

Дети социально изолированные дики и проблемы с адекватным восприятием действительности и стереотипами поведения у них есть точно.
Плюс проблемы с речью у многих.

Они будут разбираться в невнятном речевом перегрузе? Уверена - нет.
Какая база для манипулирования родителями!!!! Ваш ребенок УО!! НЕт? Докажите! Мы устроим ему тестирование с пристрастием...

Не знаю у кого как , а нас в этом центре логопед взяла в 5 лет. Первый раз. Мы там с полутора. До этого от нас бегали....

[Susan Sto Helit]

Мне понравились слова Бессоновой, что успехи в лечении ДЦП это:
на 40% заслуга ребёнка, на 55% заслуга родителей и на 5% заслуга врачей.

Всё в порядке, верной дорогой идём ;)

Была разочарована разговором с Икоевой. Т.е. лекция её мне понравилась и я сильно вдохновилась локоматом. А вот её манера разговаривать с мамой ребёнка :010: С пол взгляда ей всё понятно, диагноз поставлен, пояснения мамы не нужны "кто здесь доктор?!" Отвыкла я от такого :(

[Susan Sto Helit]

Спектакль - потрясающий! Организация отличная! Мы все в полнейшем восторге от того, как нас встретил театр и организаторы мероприятия!!!

А сколько знакомых лиц! :love:

[lubimaia67]

Мне понравились слова Бессоновой, что успехи в лечении ДЦП это:
на 40% заслуга ребёнка, на 55% заслуга родителей и на 5% заслуга врачей.

Всё в порядке, верной дорогой идём ;)

Была разочарована разговором с Икоевой. Т.е. лекция её мне понравилась и я сильно вдохновилась локоматом. А вот её манера разговаривать с мамой ребёнка :010: С пол взгляда ей всё понятно, диагноз поставлен, пояснения мамы не нужны "кто здесь доктор?!" Отвыкла я от такого :(

Маруся, а чему ты удивляешься??? Можно было ее и не приглашать.... Достаточно было бы самому Илье открыть сайт Турнера и все тоже самое прочитать про Локомат!!! :) Да мы и сами это давно читали....
А то что она сказала про реабилитацию на Локомате и не только, это оказалось не для всех. Уже узнала я для кого! При чем дали развернутый ответ! Вот теперь лягу и буду все сама узнавать!!!

[Илья]

Здравствуйте.
1. В ин-те Альбрехта на сегодняшний день лечатся примерно 5 детей в месяц с ДЦП (не самые большие цифры).
2. Квоты на локомат есть, да ограничены, поэтому и называются квоты. Это система а не желание ин-та Турнера.А два их по тому, что стоят они очень дорого.
3.СОЦИАЛЬНЫЕ вопросы не поднимались т.к. представители таковых структур на это мероприятие не приходили. А задавать вопросы врачам по поводу соц. такси , районных садах и правах инвалидов бессмысленно.
4. Центр Романова приглашали - (ответ)уних очередь на год вперед (в пациентах не нуждаются).
5. Клиника Ульзибата вообще в конференциях не участвует, не в каких. (видимо тоже чего то боятся).
6. Мы готовы к сотрудничеству с любыми организациями,врачами,ассоциациями каторым интересно и хочется участвовать в подобных "круглых столах". Главное чтобы это было полезно для родителей особых детей.

[Morozova]

Илья, Вы молодец!!! И поверьте к Вам вообще нет претензий. :flower:А все остальное- так это система, а против нее идти всегда трудно. Может тем, кто пойдет после нас будет легче. За это и боремся.

А по поводу локомата. Я задала вопрос Икоевой, а если к ним идти платно(без квоты)? Первичная консультация у ортопеда-1т.р, 1 заняние 50 мин. на локомате- 4,5 т.р. Минимум нужно 10 занятий, а лучше 20. :001:Вот так, ищите спонсоров(это было между строк).

А если по квоте , то лежать месяц. Не успела спросить, можно ли без ночевки, а просто приезжать на занятия(ой, на восстановительное лечение).

Таня, Вы когда ляжете, потом расскажите хоть:091:

[lubimaia67]

Расскажу конечно. Хотя я думаю можно и в отдел госпитализации позвонить и узнать. мало ли у кого какие еще вопросы возникнут.

[mamaKatushki]

Расскажу конечно. Хотя я думаю можно и в отдел госпитализации позвонить и узнать. мало ли у кого какие еще вопросы возникнут.
А вы у же получили квоту? У нас есть направление, мы его получили еще в декабре.. теперь надо получать квоту!

[Fortezia]

Илья,
Вы просто герой, что расшевеливаете это болото затрагиваете эти темы, поднимаете эти лежачие камни организуете такие конференции.
Я верю, что все же на 3-4-5-6 конференции нам не будут объяснять причины ДЦП и то, что мы все своих детей заразили нас услышат и поймут, ЧТО нам надо:flower::love:
А нам надо вообщем немного: СИСТЕМА реабилитации наших детей. И все вообщем то.
То, о чем 100 лет назад писал Бадалян. СИСТЕМА нужна.
НЕ зависимо от возраста, ИХ представлений о нашей сохранности и т.п.
Реабилитация младенцев и подростков, оперированных и нет, говорящих и молчащих.

Спасибо, короче:flower:

[Morozova]

Илья, а кто из журналистов хоть был? Где о нашей конференции почитать? Была там одна активная дама.

[Илья]

Газета "Комерсант" кажется. Я завтра узнаю точно.

[Николетта Сильвер]

Илья,
Вы просто герой, что расшевеливаете это болото затрагиваете эти темы, поднимаете эти лежачие камни организуете такие конференции.
Я верю, что все же на 3-4-5-6 конференции нам не будут объяснять причины ДЦП и то, что мы все своих детей заразили нас услышат и поймут, ЧТО нам надо:flower::love:
А нам надо вообщем немного: СИСТЕМА реабилитации наших детей. И все вообщем то.
То, о чем 100 лет назад писал Бадалян. СИСТЕМА нужна.
НЕ зависимо от возраста, ИХ представлений о нашей сохранности и т.п.
Реабилитация младенцев и подростков, оперированных и нет, говорящих и молчащих.

Спасибо, короче:flower:

Саша! Лучше и не скажешь. Краткость - сестра твоя. :flower:

Только этот вопрос требование надо предъявлять не практикующим врачам, а скорее всего в Минсоцзрав....(и ты пы), к г-же Голиковой. По вопросам СИСТЕМЫ реабилитации обращаться к СИСТЕМЕ... Услышат ли нас????

Илье - риспект и уважуха. :0016: