Коагуллопатия насколько опасна?

[Дарёк]

Ребёнку вырезали аппендицит и обнаружилось, что кровь плохо сворачивается, уже 10 дней прошло а мы температурим и гематома не рассасывается. Кто живёт с такой болячкой ? Чего нам ожидать?

[Дарёк]

Хоть нам и стало получше, но всё ж хочется знать, чего нам ждать

[EGSokolova]

ну как чего....раз кровь плохо сворачивается, все процедуры с риском кровотечения лучше избежаьт....эээ...сестра у меня,двоюродная , живет с такой неприятностью....надо все время помнить об этом .... всех врачей предупреждать сразу....и зубных, и прочих.....а вы нашли причину этого ?

[Дарёк]

ну как чего....раз кровь плохо сворачивается, все процедуры с риском кровотечения лучше избежаьт....эээ...сестра у меня,двоюродная , живет с такой неприятностью....надо все время помнить об этом .... всех врачей предупреждать сразу....и зубных, и прочих.....а вы нашли причину этого ?

Вроде как наследственное, эта болячка говорят не приобретается, а что бывают причины?

[Туранга Лила]

а что бывают причины?
Вы бы хоть погуглили для начала ;)
http://ru.wikipedia.org/wiki/Коагулопатия

Как поправится ребенок после больницы, требуйте у участкового педиатра направление к гематологу для обследования.

[Дарёк]

Вы бы хоть погуглили для начала ;)
http://ru.wikipedia.org/wiki/Коагулопатия

Как поправится ребенок после больницы, требуйте у участкового педиатра направление к гематологу для обследования.

Гуглила, но вот именно врачи сказали что наследственное (змеи не кусали, лихорадок не было, антикоагулянтов не получали), только там без медобразования сложновато разобраться, вот и хочу спросить болеющих, КАК ИМ ЖИВЁТСЯ. А направление у нас от больницы будет, нас ещё не выписывают пока:(

[Туранга Лила]

Гуглила, но вот именно врачи сказали что наследственное (змеи не кусали, лихорадок не было, антикоагулянтов не получали), только там без медобразования сложновато разобраться, вот и хочу спросить болеющих, КАК ИМ ЖИВЁТСЯ. А направление у нас от больницы будет, нас ещё не выписывают пока:(
"Наследственное" разное бывает (гемофилия :001: - тоже "наследственное"). Вам нужно сначала диагноз поставить.
Живется людям с нарушением свертываемости тоже по-разному (в зависимости от диагноза и степени тяжести заболевания): кому-то постоянно фактор свертываемости вводить приходится :001:, кому-то во время операций, а кому-то - вообще нормально живется.

Пока ребенок в больнице, попросите консультацию гематолога (если он там есть).

[Дарёк]

"Наследственное" разное бывает (гемофилия :001: - тоже "наследственное"). Вам нужно сначала диагноз поставить.
Живется людям с нарушением свертываемости тоже по-разному (в зависимости от диагноза и степени тяжести заболевания): кому-то постоянно фактор свертываемости вводить приходится :001:, кому-то во время операций, а кому-то - вообще нормально живется.

Пока ребенок в больнице, попросите консультацию гематолога (если он там есть).

Мы лежим на Авангардной, там есть гемат. отделение, нас ведёт хирург и гематолог, НО направление на обследование почему-то на Гороховую 6 дали. Не знаете, что там?

[Туранга Лила]

Мы лежим на Авангардной, там есть гемат. отделение, нас ведёт хирург и гематолог, НО направление на обследование почему-то на Гороховую 6 дали. Не знаете, что там?
Там республиканский центр по лечению гемофилии (кроме гемофиликов еще другие "наследственные" наблюдаются) - я как раз туда Вам собиралась посоветовать обратиться :)

[Дарёк]

Там республиканский центр по лечению гемофилии (кроме гемофиликов еще другие "наследственные" наблюдаются) - я как раз туда Вам собиралась посоветовать обратиться :)

Ну вот выпишимся, а потом туда ч\з месяц. Т.е. всё зависит от тяжести заболевания, будем ли мы на препаратах или нет? И про спорт забыть?(карате)

[Туранга Лила]

Ну вот выпишимся, а потом туда ч\з месяц. Т.е. всё зависит от тяжести заболевания, будем ли мы на препаратах или нет? И про спорт забыть?(карате)
Ну... если что-то тяжелое, то, наверное, забыть :(
Но ИМХО Вы бы раньше заметили это "что-то тяжелое" ;) Сколько лет ребенку? Не расстраивайтесь раньше времени :) Может, ничего страшного :) Ну, поставят на учет (если найдут повод), ну будете раз в год анализ крови там сдавать... ну... будут вас хирурги бояться... ну и всё :))
От армии отмажетесь ;) ... речь ведь о мальчике?

[Дарёк]

Ну... если что-то тяжелое, то, наверное, забыть :(
Но ИМХО Вы бы раньше заметили это "что-то тяжелое" ;) Сколько лет ребенку? Не расстраивайтесь раньше времени :) Может, ничего страшного :) Ну, поставят на учет (если найдут повод), ну будете раз в год анализ крови там сдавать... ну... будут вас хирурги бояться... ну и всё :))
От армии отмажетесь ;) ... речь ведь о мальчике?

Да, мальчик 12 лет, спасибо:flower:

[like_u_anyway]

Как Ваши дела?
что-нибудь накопали врачи?
спрашиваю, т.к. у меня ребятёнок гемофилик - знаю, что это такое - может, смогу быть полезной...:flower:

[Дарёк]

Как Ваши дела?
что-нибудь накопали врачи?
спрашиваю, т.к. у меня ребятёнок гемофилик - знаю, что это такое - может, смогу быть полезной...:flower:

Спасибо огромное, так получилось, что идём на приём только на след. неделе, сходим, отпишусь.
А пока такой вопрос. Это врождённое у вас, или можно как-то подцепить? М ы пытаемся выяснить откуда, похоже, что мой папа, но его уже нет в живых. Младшей сделали прививку гемофильную палочку, всё пока неясно

[like_u_anyway]

у нас - врождённое, т.е. наследственное...
"подцепить" - не заразно, но бывают случаи мутации гена...
и гемофильная палочка не имеет ничего общего с гемофилией - прививки от гемофилии не делают, к моему великому сожалению...
да и девочки болеют гемофилией в исключительных случаях...
папа у Вас вообще здоровый был?

[Дарёк]

у нас - врождённое, т.е. наследственное...
"подцепить" - не заразно, но бывают случаи мутации гена...
и гемофильная палочка не имеет ничего общего с гемофилией - прививки от гемофилии не делают, к моему великому сожалению...
да и девочки болеют гемофилией в исключительных случаях...
папа у Вас вообще здоровый был?

Мама говорит, что было ему дстаточно легко нажать на тело - сразу синяк, но никто и не думал про кровь, операций не было, а потом погиб, может и это тоже было причиной, потому что его ударило током, умер в больнице, может и не остановить было кровотечение, это было 22 года назад, а мы сына всё ругали, что носится, как угорелый, вечно весь синий, оказалось, что он и не причём, в общем как прояснится что-то , напишу

[like_u_anyway]

поняла...
тогда вероятность наследства исключать не стоит...
на Гороховой,6 были сами сегодня... но странно, что Вас туда послали без анализов...
должны были Вас направить на коагулограмму - чтобы выяснить, есть ли нехватка какого-либо фактора крови - делают в 1ДГБ...
мы там тоже лежали... и отправили нас на Гороховую когда уж были анализы...
на Гороховой есть детский гематолог Инна Анатольевна... но нужно узнавать, какой у неё график работы... сегодня, например, она работала до 14.00.... Вы туда позвоните - спросите, как она принимает....
А заранее не переживайте! Деткам-гемофиликам сейчас живётся неплохо... лекарствами снабжают....
В случае чего - вконтакте есть группы про эту болячку - покопайтесь - там и люди грамотные и отзывчивые, и подскажут что нужно :)

[Дарёк]

поняла...
тогда вероятность наследства исключать не стоит...
на Гороховой,6 были сами сегодня... но странно, что Вас туда послали без анализов...
должны были Вас направить на коагулограмму - чтобы выяснить, есть ли нехватка какого-либо фактора крови - делают в 1ДГБ...
мы там тоже лежали... и отправили нас на Гороховую когда уж были анализы...
на Гороховой есть детский гематолог Инна Анатольевна... но нужно узнавать, какой у неё график работы... сегодня, например, она работала до 14.00.... Вы туда позвоните - спросите, как она принимает....
А заранее не переживайте! Деткам-гемофиликам сейчас живётся неплохо... лекарствами снабжают....
В случае чего - вконтакте есть группы про эту болячку - покопайтесь - там и люди грамотные и отзывчивые, и подскажут что нужно :)

Мы тоже там лежали, коагулограмма есть (время свёртывания 9`30``, время каолиновое больше 120``при норме до 90, АПТВ 1,32), звонила в среду, сказали прийти на след. неделе в любой день с утра.

[like_u_anyway]

а факторы Вам делали?
8-й, 9-й, 10-й?
если коагулограмма развёрнутая была - должны были делать...
у нас время свёртывания год назад было 20мин, а вчера сдавали - 50 минут стало :(

[Дарёк]

а факторы Вам делали?
8-й, 9-й, 10-й?
если коагулограмма развёрнутая была - должны были делать...
у нас время свёртывания год назад было 20мин, а вчера сдавали - 50 минут стало :(

Насчёт факторов не знаю, а вот те цифры бали подчёркнуты жирным и воскл. знак, остальные показатели вроде в норме.
Сочувствую, неужели кровь ещё и ухудшается? Ужас, я ничего об этом не знаю...

[like_u_anyway]

да, такое не редкость.... но я, честно говоря, думала, что будет ещё хуже :)
ну, по свёртыванию крови верхний порог - 10 минут, так что Вы вполне ещё вписываетесь....

[Дарёк]

А как ребёнок-то себя чувствует?, мой твердит отстань, ничем я не болею, жил как-то 12 лет. На самом деле болячка ну никак не проявляется, причём не болел практически ничем, а тут - НА ТЕБЕ

[like_u_anyway]

они такие же дети, как и все остальные!
единственное - надо за ними тщательнее приглядывать и вовремя подмечать серьёзные травмы.
и если делать какие-то хирургические вмешательства, включая удаление зубов - под прикрытием фактора.... вот и всё...
а у меня ребятёнок бодрый, весёлый и хитрющий - егоза страшная :))

[Дарёк]

Вчера сдали кровь, но детский гематолог на больничном, надо звонить, когда выйдет

[like_u_anyway]

да, она только что ушла на больничный.... буквально позавчера....
когда результаты будут?

[Дарёк]

Сказали звонить на след неделе, после среды

[like_u_anyway]

ясно.... да... хуже нет, чем ждать и догонять....
ну, будем ждать :007:

[Дарёк]

Ага, всё надеюсь, что не подтвердится:091:

[like_u_anyway]

:flower::flower::flower:

не переживайте!
буду надеяться вместе с Вами ;)

[Дарёк]

:flower:Cпасибо

[Дарёк]

И всё-таки у нас гемофилия......Я в шоке

[Туранга Лила]

И всё-таки у нас гемофилия......Я в шоке
Именно гемофилия? :005:
Просто удивительно, что такой взрослый мальчик, и только сейчас выяснилось...

[like_u_anyway]

Какая гемофилия? какой процент фактора?

На самом деле, есть пример, что человек, отслужив в ВДВ, отпрыгав много раз с парашютом узнал, что у него гемофилия (ему было 30 лет)... и это не единственная история... просто процент фактора лостаточно приличный...

[Дарёк]

Да, именно гемофилия А, правда в лёгкой форме. Фактор 8 - 14%, уже поставили на учёт, с января будут выдавать лекарства. Нам сначала в 1 больнице 81% определили, но, как оказалось, ошибочно

[like_u_anyway]

да, лучше бы ошибались в обратную сторону... :(
ну, процент у вас хороший, т.е. фактор нужно будет колоть только при хирургических вмешательствах (включая зубы...)

[Натура]

Хорошо, что процент низкий.

У сына не гемофилия, а болезнь Виллебранда. Но у нас это проявлялось только в огромном количествеи синяков и гематомами на ногах.

Обследовались на 2 Советской. Сказали, всегда предупреждать пред операциями, чтобы была готова плазма. Ну и с собой в дорогу брать гемоста... как ее там губки - чтобя останавливать кровотечение из раны.

Но мы и аппендицит вырезали, и обрезание делали, - все было в норме.

Зато если кто-то ударяет по ноге - во время футбола, например, то сразу образуется гематома и плотная шишка, а не просто синяк. И проходит долго- долго...

[Дарёк]

Хорошо, что процент низкий.

У сына не гемофилия, а болезнь Виллебранда. Но у нас это проявлялось только в огромном количествеи синяков и гематомами на ногах.

Обследовались на 2 Советской. Сказали, всегда предупреждать пред операциями, чтобы была готова плазма. Ну и с собой в дорогу брать гемоста... как ее там губки - чтобя останавливать кровотечение из раны.

Но мы и аппендицит вырезали, и обрезание делали, - все было в норме.

Зато если кто-то ударяет по ноге - во время футбола, например, то сразу образуется гематома и плотная шишка, а не просто синяк. И проходит долго- долго...

Нам теперь никакого футбола, и карате, он с 1-го класса занимался. А по футболу он был вратарём клубной команды, правда в прошлом году бросил заниматься, я ещё переживала:wife:
А недавно 3х летняя сестра врезалась в его коленку головой, у неё ничего, а у него синячина больше её головы, в общем пойдём делать снимки коленок, похоже было кровоизлияние в сустав:(

[like_u_anyway]

Хорошо, что процент низкий.

У сына не гемофилия, а болезнь Виллебранда. Но у нас это проявлялось только в огромном количествеи синяков и гематомами на ногах.

Обследовались на 2 Советской. Сказали, всегда предупреждать пред операциями, чтобы была готова плазма. Ну и с собой в дорогу брать гемоста... как ее там губки - чтобя останавливать кровотечение из раны.

Но мы и аппендицит вырезали, и обрезание делали, - все было в норме.

Зато если кто-то ударяет по ноге - во время футбола, например, то сразу образуется гематома и плотная шишка, а не просто синяк. И проходит долго- долго...



Процент - не низкий а наоборот для гемофилика высокий: чем выше - тем лучше. :ded:

Губки - гемостатические :016:



Нам теперь никакого футбола, и карате, он с 1-го класса занимался. А по футболу он был вратарём клубной команды, правда в прошлом году бросил заниматься, я ещё переживала:wife:
А недавно 3х летняя сестра врезалась в его коленку головой, у неё ничего, а у него синячина больше её головы, в общем пойдём делать снимки коленок, похоже было кровоизлияние в сустав:(

если кровоизлияние в сустав - это плохо: надо уберегать о таких вещей
а в футбол играть можно только под прикрытием фактора если на профилактику поставят - вообще отлично!

а вообще посмотрите вконтакте - там много групп по этой теме. А самая-самая - Общество больных гемофилией СПб: там и поддержат и подскажут.
Если хотите - позвоните мне я всё расскажу(+7 965 003 02 04 - Анна)
А в конце декабря ОБГ СПб устраивает Новый Год для наших деток. С подарками и бесплатно :019:

[Дарёк]

если на профилактику поставят - вообще отлично!

Общество больных гемофилией СПб: там и поддержат и подскажут.
Если хотите - позвоните мне я всё расскажу(+7 965 003 02 04 - Анна)
А в конце декабря ОБГ СПб устраивает Новый Год для наших деток. С подарками и бесплатно :019:

Это как, на профилактику? С января будем получать лекарство для переливания на Фурштадтской, но это, как я понимаю, только при травмах, постоянно его вводить не надо, или лучше переливать?? Может ему от этого лучше будет??
Мне врач дала координаты Дмитрия Владимировича. Это то?? А когда праздник? Мы 27 уезжаем на неделю. Позвоню обязательно.

[like_u_anyway]

Это как, на профилактику? С января будем получать лекарство для переливания на Фурштадтской, но это, как я понимаю, только при травмах, постоянно его вводить не надо, или лучше переливать?? Может ему от этого лучше будет??
Мне врач дала координаты Дмитрия Владимировича. Это то?? А когда праздник? Мы 27 уезжаем на неделю. Позвоню обязательно.


на самом деле, всё будет зависеть от того, какое кол-во лекарства Вам будут выписывать.
Дмитрий Чистяков - это президент ОБГ...
позвоните мне, когда будет время - я Вам всё объясню: и по поводу лекарства, и по поводу Димы...
а встреча будет 26 дек 2010 в 17:40 :support:

[Дарёк]

на самом деле, всё будет зависеть от того, какое кол-во лекарства Вам будут выписывать.
Дмитрий Чистяков - это президент ОБГ...
позвоните мне, когда будет время - я Вам всё объясню: и по поводу лекарства, и по поводу Димы...
а встреча будет 26 дек 2010 в 17:40 :support:

:flower:

[Настенька]

Мы лежим на Авангардной, там есть гемат. отделение, нас ведёт хирург и гематолог, НО направление на обследование почему-то на Гороховую 6 дали. Не знаете, что там?

Там городской гемофильный центр

[like_u_anyway]

Там городской гемофильный центр

Республиканский :)