ИНСТИТУТ МОЗГА-НУЖНА ИНФО!!!!

[алла мама светули]

Девочки ,Питерцы,пожалуйста нужна инфо про Институт Мозга.Едем первй раз с "тяжелой " дочечкой,кто лежал и т д?Напишите,какие там условия,врачи и т д?:flower: Доченьке 11лет,у нее редкий с-м Корнелии деЛанге,очень хочется ей помочь хоть чуточку!!!После операции на левой ножке стала вставать,намечаем операцию на правой!Врачи ставили на нас крест,а мы вот уже 11 лет ЖИВЕМ назло всем!!!:support:

[мумики]

Просто подержать Вас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[алла мама светули]

Спасибо огромное за поддержку!!!

[Iria]

И от нас -чтобы все было для счастья!

[алла мама светули]

И от нас -чтобы все было для счастья! Спасибо,спасибо девочки!!!!:flower:

[Titanya]

Молодцы, земляки!!! Удачно вам съездить, ждём отличных новостей.Удачи!!!

[Yulia78]

А мы тоже с редкой генетикой! Синдром делеции верхнего плеча 3 хромосомы. Около 70 человек в мире.
Мы в прошлом году ходили на занятия к дефекотологу в центр, так там был мальчик - 5 лет - с таким же синдромом как у вас. Он не ходил, но ползал хорошо, ручки хорошо работали тоже. Удачи!

[алла мама светули]

Молодцы, земляки!!! Удачно вам съездить, ждём отличных новостей.Удачи!!!
Спасибо за поддержку:flower:

А мы тоже с редкой генетикой! Синдром делеции верхнего плеча 3 хромосомы. Около 70 человек в мире.
Мы в прошлом году ходили на занятия к дефекотологу в центр, так там был мальчик - 5 лет - с таким же синдромом как у вас. Он не ходил, но ползал хорошо, ручки хорошо работали тоже. Удачи!Да Светулька тоже до 5 лет ходила,бегала!А потом стали контрактуры на ножках и через год стала лежачей,а сейчас после операции восстанавливаемся,хотелось бы умственно толчок дать,простые команды же не понимает:wife:,а вот ,как мы пытаемся опять ходить
http://video.********/mail/mamalla66/_myvideo/134.html:080:
Я так поняла ,вы за границей живете,там с такими детками больше занимаются,а у нас крест на таких тяжелых детках ставят,особенно ,если говоришь у нас ГЕНЕТИКА,то и разговаривать не хотят!!Уже боюсь лишний раз врачам говорить про наш с-м,:005:

[Naslund]

Да Светулька тоже до 5 лет ходила,бегала!А потом стали контрактуры на ножках и через год стала лежачей,а сейчас после операции восстанавливаемся,хотелось бы умственно толчок дать,простые команды же не понимает:wife:,а вот ,как мы пытаемся опять ходить
http://video.********/mail/mamalla66/_myvideo/134.html:080:
Я так поняла ,вы за границей живете,там с такими детками больше занимаются,а у нас крест на таких тяжелых детках ставят,особенно ,если говоришь у нас ГЕНЕТИКА,то и разговаривать не хотят!!Уже боюсь лишний раз врачам говорить про наш с-м,:005:
А по системе Домана вы не пробовали работать?

[алла мама светули]

А по системе Домана вы не пробовали работать?Я читала про эту систему немного,но думала ,что это не для нас ,а больше для децепешек,или ,деток,которые практически недвижимые:(

[Yulia78]

Алла, да ничем здесь особенно не занимаются, тем чего в России нет. Мы в основном реабилитируемся сами. И по Доману занимаемся, и много еще чего делаем.

Мы не ходим, не ползаем, не говорим, но много чего понимаем и можем общаться.
По Доману начать заниматься никогда не поздно, только на это нужно очень много сил и времени.
Посмотрела ваши ролики, вы молодцы!

[dinna*]

Алла, если вам нужно с передвижениями помочь, привезти-отвезти, пишите в личку. Не могу на 100% обещать, но постараемся, такси нынче не дешевое...
Удачи!