Просмотр полной версии : Задняя агрессивная ретинопатия
Девочки, нужна информация о задней агрессивной ретинопатии их первых уст!!!! Кому ставили такой же диагноз, какие операции проводили и в каком возрасте, что сейчас на данный момент у ребенка с глазами и зрением???
Сын родился на 25 неделе, 1,5 месяца на ИВЛ, потом еще месяц с кислородной маской. В 35 недель гестации нас посмотрел офтальмолог и поставили диагноз задняя агрессивная ретинопатия. Операцию делать не хотели, но мы с мужем добились, чтобы малышу ее сделали. Врач ответила: ну вам уже терять нечего, раз хотите, давайте сделаем...сделали лазеркоагуляцию сетчатки, но она не помогла, болезнь прогрессирует. Появились новые кровоизлияния в обоих глазах. Сейчас врач говорит, что сделать уже ничего нельзя. что поскольку агрессивная форма сопровождается воспалительным процессом, то нужно ждать когда пройдет воспаление, и к тому времени( примерно 6 мес от рождения) сетчатка отслоится уже и перейдет в 5-ю рубцовую стадию ретинопатии. Затем предлагается делать витреоктомию, которая только в 10% успеха даст либо светоощущение, либо крупное предметное зрение...
Расскажите, пожалуйста, у кого был такой случай, как у нас? Что делали и какой результат??
Nata Berg
07.10.2010, 13:10
У нас ретинопатия недоношенных 5 ст, до 5 ст. вообще диагноз был под вопросом, соответственно ничего не делали (роды в 26 недель), оперировались у Трояновского и Баранова в Раухфуса (сейчас в ДГБ 5), 7 операций начиная с 6 мес. Каких то положительных результатов с 5 ст. еще не видела... У нас светоощущение на 1 глазу, второй вообще потеряли после последней операции, но... надеемся на лучшее...
Наталья, а вы к Фоминой не собираетесь на консультацию? Мы, вроде, с Вами переписывались, консультировались ли Вы с кем-нибудь еще, не предлагали ли Вам сделать операцию в Германии? Когда мою дочь оперировали, нам рассказывали об операциях, проводимых в Германии, если у Вас есть возможность, может стоит попробовать? Я сама ездила с дочей в этом году в Германию, правда по другому поводу и очччень довольна результатом обследования, отношением и тд. Ни в коем случае не хочу обидеть наших врачей!
Наталья, а вы к Фоминой не собираетесь на консультацию? Мы, вроде, с Вами переписывались, консультировались ли Вы с кем-нибудь еще, не предлагали ли Вам сделать операцию в Германии? Когда мою дочь оперировали, нам рассказывали об операциях, проводимых в Германии, если у Вас есть возможность, может стоит попробовать? Я сама ездила с дочей в этом году в Германию, правда по другому поводу и очччень довольна результатом обследования, отношением и тд. Ни в коем случае не хочу обидеть наших врачей!
Да, мы с Вами переписывались. Хотим и к Фоминой съездить, и к Дискаленко. Я спрашивала про Германию у наших офтальмологов в 1 ДГБ, но они ответили, что за такие случаи, как у нас, они даже браться не будут. Хотя мы все равно хотим узнать про клиники, написать туда, что нам скажут сами врачи в Германии.
Юля, подскажите, как вы узнавали про клиники?
zhanna412
09.10.2010, 11:22
Срочно к Фоминой,она спосла нам зрение,2 -е операции на глаза.Правда мы лежали в 17 больнице на дорашивание.Родились на 26-27 недели.
Срочно к Фоминой,она спосла нам зрение,2 -е операции на глаза.Правда мы лежали в 17 больнице на дорашивание.Родились на 26-27 недели.
У вас была именно агрессивная форма?
Девочки, подскажите, как к Фоминой записаться? мне сказали у нее только платный прием, при больнице есть поликлиника?
Она принимала в поликлиническом комплексе на Московском пр., 22.
При 17 ДГБ тоже есть консультативное отделение, телефон не нашла.
У нас была не агрессивная форма ретинопатии, но мы оперировались у Фоминой однократно. Я могу сказать что она очень грамотный специалист и спасла зрение не одному ребенку!
В таких случаях каждый день на счету, не медлите! Удачи Вам и малышу!
К фоминой только платно, однозначно, мы тоже лежали в ДГБ17 на доращивании, ездим к ней последние 5 лет как на работу. Попробуйте в яндексе набрать ее, должна вылезти информация о клиниках, в которых она принимает. Точно можно звонить в ДГБ17 на поликлиническое платное отделение и в клинике Пирогова она принимает. По-поводу Германии, у нас друг выбирал долго клинику всвязи со своим диагнозом, а мы поехали на готовое, мы были во Фрайбурге, это одна из лучших в Германии (там и взрослая и детская), но попробуйте опять же в и-нете поискать, может по профилю найдете что-то еще. Если не сможете сами найти Фомину и клинику, напишите в личку, у меня есть возможность с ней связаться.
Сходили на консультацию к Дискаленко. Диагноз: субтотальная отслойка сетчатки, 4Б-5 степень ретинопатии, активная фаза. Высокое внутриглазное давление - глаукома. Дискаленко брать нас отказался, отправил в Педиатрическую академию на обследование по поводу глаукомы.
К Фоминой уже не пойдем. В среду идем к Баранову. Но его отделение переезжает из 5 ДГБ в Раухфуса и приема у него сейчас не будет до середины ноября. Девочки, кому ставили глаукому, что было дальше? Меня все наши диагнозы повергают в шоковое состояние, надо взять себя в руки как-то...как глазная хирургия в ПМА???
Сходили на консультацию к Дискаленко. Диагноз: субтотальная отслойка сетчатки, 4Б-5 степень ретинопатии, активная фаза. Высокое внутриглазное давление - глаукома. Дискаленко брать нас отказался, отправил в Педиатрическую академию на обследование по поводу глаукомы.
К Фоминой уже не пойдем. В среду идем к Баранову. Но его отделение переезжает из 5 ДГБ в Раухфуса и приема у него сейчас не будет до середины ноября. Девочки, кому ставили глаукому, что было дальше? Меня все наши диагнозы повергают в шоковое состояние, надо взять себя в руки как-то...как глазная хирургия в ПМА???
Из 5ки офтальмологическое отделение переезжает обратно в Раухфуса?
Из 5ки офтальмологическое отделение переезжает обратно в Раухфуса?
Да. У них в Раухфуса сделан капитальный ремонт и город закупил новейшее оборудование. Питерских будут туда направлять на лечение.
К Фоминой с 5й стадией идти вообще нет смысла.
Мы лежали в 17й больнице.
Нас как раз наблюдала Фомина. Так она не только не стала браться за операцию, но и на вопрос, как мы еще можем помочь нашему ребенку, к каким специалистам обратиться, ответила, что смысла нет и шансов на положительные результаты тоже.
Когда после выписки прорвались к Дискаленко, он нас долго ругал за то, что долго тянули. Если бы пришли раньше, вероятность успеха была бы значительно выше.
Немножко путано вышло, сорри. Но просто больная тема.
...как глазная хирургия в ПМА???
Мы оперировались и до сих пор наблюдаемся в ПМА. Правда у нас совсем другой диагноз. Считаю,что глазная хирургия там на должном уровне-осложнений никаких у ребенка не было.
Девочки не уровни оценивайте, а специализацию врачей. Т.е. на чем у них руки "набиты". Трояновский, Баранов и Дисколенко занимаются ритинопатиями, они на этом собаку съели.
Мы решили к Баранову, это если в России. Ну и веду переговоры с Германией. Если наберем денег нужную сумму, то поедем туда для начала на консультацию.
Вика мама Даши
22.10.2010, 23:52
Мы решили к Баранову, это если в России. Ну и веду переговоры с Германией. Если наберем денег нужную сумму, то поедем туда для начала на консультацию.
Баранов очень хороший врач, оперировал дочку в 4 месяца, правда с другим диагнозом.
Да. У них в Раухфуса сделан капитальный ремонт и город закупил новейшее оборудование. Питерских будут туда направлять на лечение.
О значит нам теперь в Раухфуса оперироваться, а и не знала... мы из 5ки выписались с соплями летом, теперь по новой надо записываться...
Значит в 5ДИБ вообще не будет офтальмологии?
О значит нам теперь в Раухфуса оперироваться, а и не знала... мы из 5ки выписались с соплями летом, теперь по новой надо записываться...
Значит в 5ДИБ вообще не будет офтальмологии?
Дабы не вводить в заблуждение...из слов самого Баранова, когда мы были на консультации: официально отделение в Раухфуса открыто 20 октября, но по факту там сейчас голые стены и оборудование завезено. так что фактически действовать отделение будет не раньше, чем через 4 месяца. В 5 ДГБ до 10 ноября отделение открыто, а с 10 ноября будет издан приказ на оказание экстренной мед помощи, т.е. операции будут проходить пока в 5 ДГБ!!!
kisenok_katty
26.10.2010, 12:34
Swetty, мой сын родился на 28-й неделе. 2,5 месяца пролежал в отделении реанимации новорожденных, из них 1,5 месяца на ИВЛ. Когда уже перевелись на интенсивную терапию нам поставили тот же диагноз - задняя агрессивная ретинопатия. Офтальмолог из больницы посмотрела и сказала, что ничем ребенку уже помочь нельзя, а какую можно делать операцию даже не представляет. На следующий день в больницу презжал Баранов А.В., чтобы сделать операцию другому ребеночку. Неонатолог, которая нас вела, попросила его посмотреть снимки наших глазок. Артур Викторович сказал, что срочно нужно делать операцию, что у нас есть неделя, максимум две на раздумья. Хотя малыш еще был кислородозависим (кислородная маска всегда лежала в кроватке) и для его легких наркоз был опасен, мы конечно же решились на операцию. Артур Викторович приехал и сделал нам лазерную коагуляцию. Операция затронула очень большую площадь сетчатки, и когда другие офтальмологи сейчас смотрят на наши глазки - пугаются. Ну и пусть! Зато Артур Викторович сохранил нам зрение, а не говорил, что ничем нельзя помочь! Тогда нам было без недели 3 месяца. Малыш очень долго еще не фокусировал взгляд ни на чем, и перые попытки смотреть на яркие игрушки появились только в возрасте 10 месяцев! Сейча нам почти 1 год и 2 месяца. Сынок хорошо следит за всеми игрушками, и яркими большими, и мелкими бледными, но вот только на людей не смотрит. С самими глазками все неплохо (небольшая совсем близорукость, но пока даже очков не надо). Теперь все дело только в неврологии.
Дабы не вводить в заблуждение...из слов самого Баранова, когда мы были на консультации: официально отделение в Раухфуса открыто 20 октября, но по факту там сейчас голые стены и оборудование завезено. так что фактически действовать отделение будет не раньше, чем через 4 месяца. В 5 ДГБ до 10 ноября отделение открыто, а с 10 ноября будет издан приказ на оказание экстренной мед помощи, т.е. операции будут проходить пока в 5 ДГБ!!!
А если операция не экстренная, а плановая, то в Раухфуса? Они же и раньше оперировали, только сразу выписывали домой, мы, когда весной записывались, нас спрашивали куда мы в Раухфуса или в 5 (но в 5 сказали несколько дней лежать надо, а в Раухфуса в тот же день выписывали).
Swetty, мой сын родился на 28-й неделе. 2,5 месяца пролежал в отделении реанимации новорожденных, из них 1,5 месяца на ИВЛ. Когда уже перевелись на интенсивную терапию нам поставили тот же диагноз - задняя агрессивная ретинопатия. Офтальмолог из больницы посмотрела и сказала, что ничем ребенку уже помочь нельзя, а какую можно делать операцию даже не представляет. На следующий день в больницу презжал Баранов А.В., чтобы сделать операцию другому ребеночку. Неонатолог, которая нас вела, попросила его посмотреть снимки наших глазок. Артур Викторович сказал, что срочно нужно делать операцию, что у нас есть неделя, максимум две на раздумья. Хотя малыш еще был кислородозависим (кислородная маска всегда лежала в кроватке) и для его легких наркоз был опасен, мы конечно же решились на операцию. Артур Викторович приехал и сделал нам лазерную коагуляцию. Операция затронула очень большую площадь сетчатки, и когда другие офтальмологи сейчас смотрят на наши глазки - пугаются. Ну и пусть! Зато Артур Викторович сохранил нам зрение, а не говорил, что ничем нельзя помочь! Тогда нам было без недели 3 месяца. Малыш очень долго еще не фокусировал взгляд ни на чем, и перые попытки смотреть на яркие игрушки появились только в возрасте 10 месяцев! Сейча нам почти 1 год и 2 месяца. Сынок хорошо следит за всеми игрушками, и яркими большими, и мелкими бледными, но вот только на людей не смотрит. С самими глазками все неплохо (небольшая совсем близорукость, но пока даже очков не надо). Теперь все дело только в неврологии.
Да! Вот это называется успеть вовремя!! Вам очень повезло, честно, мы наших врачей уговаривали сделать нам лазеркоагуляцию!
У нас все началось осложняться еще глаукомой, повышенное внутриглазное давление. сейчас занимаемся нормализацией давления.
А что неворолог Вам говорит про глазки? какие действия?
А если операция не экстренная, а плановая, то в Раухфуса? Они же и раньше оперировали, только сразу выписывали домой, мы, когда весной записывались, нас спрашивали куда мы в Раухфуса или в 5 (но в 5 сказали несколько дней лежать надо, а в Раухфуса в тот же день выписывали).
Про плановые не скажу. Лучше связаться с самим Артуром Викторовичем, я думаю).
Про плановые не скажу. Лучше связаться с самим Артуром Викторовичем, я думаю).
А у вас нет тел офтальмологии 5 ДИБ? Я потеряла телефон, по которому мы записывались на операцию:(
kisenok_katty
26.10.2010, 19:10
А что неворолог Вам говорит про глазки? какие действия?
Да ничего нам неврологи про глазки особо не говорят. У нас ЗПМР (мы даже головку до сих пор почти не держим). Говорят, что поэтому он и смотреть не хочет - общая задержка развития. Нас лечили различными ноотропами, но результатов не видно. Сейчас нас отправили на реабилитацию в центр на Фрунзе 10. Может быть там наколдуют чего-нибудь :)
Да ничего нам неврологи про глазки особо не говорят. У нас ЗПМР (мы даже головку до сих пор почти не держим). Говорят, что поэтому он и смотреть не хочет - общая задержка развития. Нас лечили различными ноотропами, но результатов не видно. Сейчас нас отправили на реабилитацию в центр на Фрунзе 10. Может быть там наколдуют чего-нибудь :)
У нас наоборот: невролог говорит, что это мы из-за плохого зрения лежа на животе ручками не отталкиваемся ))
Нам бороться с ЗПМР помогают только курсы массажа.
А у вас нет тел офтальмологии 5 ДИБ? Я потеряла телефон, по которому мы записывались на операцию:(
Ответила в личку.
Да ничего нам неврологи про глазки особо не говорят. У нас ЗПМР (мы даже головку до сих пор почти не держим). Говорят, что поэтому он и смотреть не хочет - общая задержка развития. Нас лечили различными ноотропами, но результатов не видно. Сейчас нас отправили на реабилитацию в центр на Фрунзе 10. Может быть там наколдуют чего-нибудь :)
А к кому из неврологов Вы ходили?
Нам тоже говорят про неврологию, но пока ничего определенного, т.к. возраст еще маленький (4 месяца).
kisenok_katty
27.10.2010, 21:22
Сейчас мы наблюдаемя у Скоромец А.П. в ДГБ 1, до этого ходили к Кагаткиной (там же), ездили в центр клинической неврологии к Строгоновой.
Девочки, нас сейчас ставят вторичную глаукому как осложнение от 5 степени ретинопатии, рубец давит на радужку.
Кто знает, можно делать массаж при вторичной глаукоме????
Мнения врачей разошлись, Баранов говорит можно, неврологи говорят нет. Что можно усугубить глаукому. А нам бы очень нужен массаж:091:...вот думаю...
Наташенька, сочувствую сильно сильно!
Я бы на твоем месте слушала окулистов. Может еще с кем-то посоветоваться? У вас например в 1й очень разумный врач - Сайдашева.
А массаж нашим карапузам просто жизненно необходим! И физкультура. И купание в ванне.
Операцию вам назначили?
Наташенька, сочувствую сильно сильно!
Я бы на твоем месте слушала окулистов. Может еще с кем-то посоветоваться? У вас например в 1й очень разумный врач - Сайдашева.
А массаж нашим карапузам просто жизненно необходим! И физкультура. И купание в ванне.
Операцию вам назначили?
По поводу разумности Сайдашевой я бы поспорила), наверно есть случаи, кому она помогла, но нам далеко не очень. Мы сегодня только от Баранова, он говорит, что массаж делать можно. Что на ВТОРИЧНУЮ глаукому он сильно не повлияет. Вот и собираю опыт мамочек:091:
Баранов настаивает еще подождать, до 7-7,5 месяцев. Мотивирует тем, что рубец станет больше и его легче и эффективнее будет убрать.
UsatNjan
15.02.2011, 22:16
По поводу Германии - есть информация от хирурга из Франкфурта что 5 степень они оперируют крайне редко и только когда выгода от операции превосходит ущерб. К каждому случаю подходят крайне индивидуально.
По поводу Германии - есть информация от хирурга из Франкфурта что 5 степень они оперируют крайне редко и только когда выгода от операции превосходит ущерб. К каждому случаю подходят крайне индивидуально.
Мы ездили в Мюнхен. Нам сказали 5 степень у них не оперируют. Ну в целом ответ был тот же.
helgochka
21.03.2011, 20:45
Swetty, мой сын родился на 28-й неделе. 2,5 месяца пролежал в отделении реанимации новорожденных, из них 1,5 месяца на ИВЛ. Когда уже перевелись на интенсивную терапию нам поставили тот же диагноз - задняя агрессивная ретинопатия. Офтальмолог из больницы посмотрела и сказала, что ничем ребенку уже помочь нельзя, а какую можно делать операцию даже не представляет. На следующий день в больницу презжал Баранов А.В., чтобы сделать операцию другому ребеночку. Неонатолог, которая нас вела, попросила его посмотреть снимки наших глазок. Артур Викторович сказал, что срочно нужно делать операцию, что у нас есть неделя, максимум две на раздумья. Хотя малыш еще был кислородозависим (кислородная маска всегда лежала в кроватке) и для его легких наркоз был опасен, мы конечно же решились на операцию. Артур Викторович приехал и сделал нам лазерную коагуляцию. Операция затронула очень большую площадь сетчатки, и когда другие офтальмологи сейчас смотрят на наши глазки - пугаются. Ну и пусть! Зато Артур Викторович сохранил нам зрение, а не говорил, что ничем нельзя помочь! Тогда нам было без недели 3 месяца. Малыш очень долго еще не фокусировал взгляд ни на чем, и перые попытки смотреть на яркие игрушки появились только в возрасте 10 месяцев! Сейча нам почти 1 год и 2 месяца. Сынок хорошо следит за всеми игрушками, и яркими большими, и мелкими бледными, но вот только на людей не смотрит. С самими глазками все неплохо (небольшая совсем близорукость, но пока даже очков не надо). Теперь все дело только в неврологии.
+100
Мы только что выписались из офтальмологии в Раухфуса, с нами в палате лежали мама с девочкой. Так вот, у них был похожий случай - ретинопатия недоношенных.. Дискаленко от них отказался, а Баранов взял и буквально спас им зрение. сейчас у них один глаз соответствует норме по возрасту (по эфи), второй оперировали, надеются, что в последний раз. А.В. у них даже все ранние исследования скопировал, говорил - иначе не поверят.
И вообще, у его репутация безотказого врача - берет тех от кого все отказались, заботится о детях. а не о репутации.
Наблюдала, как о лично чинил кроватку в палате:)
+100
Мы только что выписались из офтальмологии в Раухфуса, с нами в палате лежали мама с девочкой. Так вот, у них был похожий случай - ретинопатия недоношенных.. Дискаленко от них отказался, а Баранов взял и буквально спас им зрение. сейчас у них один глаз соответствует норме по возрасту (по эфи), второй оперировали, надеются, что в последний раз. А.В. у них даже все ранние исследования скопировал, говорил - иначе не поверят.
И вообще, у его репутация безотказого врача - берет тех от кого все отказались, заботится о детях. а не о репутации.
Наблюдала, как о лично чинил кроватку в палате:)
Мы тоже недавно выписались из Раухфуса. Делали витректомию там. Только у нас уже 5 степень была к моменту операции. Конечно надеемся на лучшее. Что еще остается..
Девочки, подскажите, пожалуйста, телефон, по которому можно записаться к Баранову?
Mashysik
08.02.2012, 03:18
Сейчас Баранов Артур Викторович - зав.отделения,по крайней мере он был им перед возвращением из 5 больнице в которой пересиживали ремонт.Поэтому я думаю,что позвоните на отделение и вам всё скажут,где и как.......
Девочки, подскажите, пожалуйста, телефон, по которому можно записаться к Баранову?
Баранов с февраля консультирует в КДЦ Раухфуса на Суворовском,4. но записываться у него лично.
Глоксинья2
07.04.2012, 12:19
Девочки, здравствуйте, меня зовут Таня.
Я со своей старшей дочкой Дашей неоднократно была у Баранова в свое время, с 2000 года.
Даша родилась на 25-26 неделе, 900 граммов. В Мурманске у нас не следили за глазами, "поднимали" неврологию. А про ретинопатию я сама, естественно, ничего в то время еще и не знала. Поэтому попали мы на первую операцию очень поздно, в 10 месяцев и уже с 5-й рубцовой стадией.
Оперировал нас Роман Леонидович Трояновский, лечащим был Артур Викторович. Чудесные люди, замечательные специалисты.
Иногда Трояновский оперировал нас на базе ЛОДКБ (возможно, эта больница сейчас по-другому называется), в отделении Олега Витальевича Дискаленко.
В общей сложности съездила я в Питер 13 раз, из них 8 операций. К сожалению, нам не повезло, зрения нет, лишь светоощущение. Но было много деток, которым помогала даже первая и единственная операция!
Так что уверена: не стоит отчаиваться, сейчас и медицина ушла вперед, и опыта у врачей стало больше, и деток недоношенных теперь очень внимательно по глазкам проверяют.
Всем удачи!!!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.