Просмотр полной версии : Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия
Подскажите, кто сталкивался с таким диагнозом? Слышала, что его не все врачи могут диагностировать. У моего ребенка непонятное поведение с рождения, постоянное беспокойство, причем и днем, и ночью. Ночью так вообще во сне начинает кричать, куда-то ползти и т.д. Сейчас нам уже 9,5мес, чтобы мы не пили, сдвигов нет. Врачи не могут разобраться, что с ребенком. При чем физическое развитие по возрасту.
Делали ЭЭГ днем в состоянии бодрствования в течении 10мин, результат: все хорошо, без патологий. В нете почитала и поняла, что за 10мин нельзя диагностировать ЭПИ активность (без судорог, у нас их нет). Для полной диагностики собираемся сделать суточный или хотя бы ночной мониторинг. У меня такие мысли, что если ребенок ночью вскакивает и кричит,то значит его что-то беспокоит...
У кого такое было/есть и как проявляется на ребенке, что принимаете, надо ли в таком случае пить АЭПы?
Кулечек К
28.11.2010, 01:36
Господи, зачем же сразу АЭПы, тем более если судорог ни в жизни, ни на ЭЭГ. Это могут быть какие-нибудь аллергии, непереносимости, попробуйте диету. Может и от лекарств такие побочки вылазят.
Мы особо ничего и не пьем, только витамины и 1 мес пили ноотроп пантокальцин, от которого сдвигов вообще нет. Пробовали и без лекарств совсем, только ничего не меняется. Кричит весь день, может отвлечься минут на 30 и опять в крик, никакие игры не воспринимает, а ночи так вообще ужас, всю ночь просыпается и кричит во сне, ворочается, ползет куда-то. Я переживаю,что может это вспышки в голове происходят и ему плохо.
Слышала, что за 10мин ЭЭГ ничего не видно, даже бывают приступы, делают ЭЭГ, а там норма. Вот и задумалась....да и еще прочитала, что врачи не умеют диагностировать этого. Думала, может кто-то сталкивался с таким или кому-то выявляли бессудорожную ЭПИ активность.
Вот, кстати, что пишут о таком диагнозе http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=1013
А вы на РМС не писали, не спрашивали врачей?
А вы на РМС не писали, не спрашивали врачей?
Я там спрашивала про беспокойство ребенка, описывала все как есть, но ответа как такового не получила. В основном говорят ищите квалифицированного врача. А где же его найти? Уже 8 неврологов объехали, на приеме он более менее молчит и за 20мин что можно увидеть? Крики списывают на зубы, но у нас это с рождения.... Говорит, что тогда были колики, но я в это просто не верю, не может такого быть, чтобы на зубы ребенок постоянно плакал...
Я вот думаю, может я не там писала на РМС. В какой теме лучше написать? Посоветуйте, плиз.
Написала на РМС и ответили тАкую ерунду.... Знаю реальные примеры когда на ночном или суточном ЭЭГ обнаруживали вспышки, которые мешали ребенку развиваться, а там пишут обратное....еще раз подтверждает о том, что не все врачи умеют это диагностировать....
Мамочки, неужели никто не сталкивался с таким диагнозом?
Absolute
30.11.2010, 17:34
Не читайте медицинских энциклопедий ;) Почему ваш выбор пал именно на этот диагноз?
koldunja
30.11.2010, 22:13
Проблема может быть в неполадках ЖКТ.
Не читайте медицинских энциклопедий ;) Почему ваш выбор пал именно на этот диагноз?
Я уже просто не знаю что думать....он постоянно кричит и умственного развития я не наблюдаю...:(
Проблема может быть в неполадках ЖКТ.
Делали анализ на дисбактериоз - все в норме. Какие еще могут быть неполадки?:008: Подскажите, если можете, плиз.
Но все же если вы так обеспокоены сделать ночной мониторинг , сделайте в чем вопрос , не сделаете , а потом будете себя винить , чтобы исключить то , чего боитесь.
У моего ребенка (3.10 года ) никогда не было судорог , а ЭЭГ ухудшалась с каждым разом( хочу заметить в 1год.10 мес.)она почти была в норме ) , сегодня поехали сделать ночной ээг , нас через час домой отпустили , врач сказал и так все понятно :010:
Вот и не говорим И сон периодами плохой :( Но у нас все начиналось с полутора лет , а в 2 года сон пропал ....))))
Absolute
01.12.2010, 10:50
Я уже просто не знаю что думать....он постоянно кричит и умственного развития я не наблюдаю...:(
А какие диагнозы вам уже поставлены? Раз не наблюдаете развития, что говорит невролог по текущей ситуации?
hanumam, не могу не спросить: у нас тоже очень плохая ээг (правда единственная), с эпиочагом, без реальных судорог, на ночной пока не отправляли, что ваш ночной мониторинг показал?
hanumam, не могу не спросить: у нас тоже очень плохя ээг (правда единственная), с эпиочагом, без реальных судорог, на ночной пока не отправляли, что ваш ночной мониторинг показал?
Мы ЭЭГобычную делали в августе , она уже была плохая .Были у Кавеленовой , но Аэпы она нам не назначила почему-то , только пантогам , мы его пропили 1.5 месяца из трех ( у нас аллергия на него )
А вчера поехали делать ночной мониторинг , одели шапку , а там все сразу видно было , сделали вместо ночного обычный получается . ЭЭг еще хуже , чем в августе.
Вот поеду сегодня за распечаткой .
напишите потом, пожалуйста, что скажет врач, что назначит, настраиваетесь противосудорожные принимать?
а что со сном ночью? что тревожит? плохо спит? беспокойно? или просыпается? а в речи динамики нет? или есть небольшая?
koldunja
01.12.2010, 12:38
Делали анализ на дисбактериоз - все в норме. Какие еще могут быть неполадки?:008: Подскажите, если можете, плиз.
Если Вы приверженец химиотерапии пройдите гастроэнтеролога. Хотя, сделать полное обследование такому крохе, я в свое время не решилась. Я решила эту проблему по другому - Обратилась к опытному гомеопату. Ушли ночные бдения, дневные истерики до эпи-активности, а когда он подрос, прошли все нужные исследования и продолжили лечение уже с открытыми проблемами. Не болейте!
напишите потом, пожалуйста, что скажет врач, что назначит, настраиваетесь противосудорожные принимать?
а что со сном ночью? что тревожит? плохо спит? беспокойно? или просыпается? а в речи динамики нет? или есть небольшая?
Отвечу в личку ;)
Отвечу в личку ;)
И мне тоже напишите, плиз. В том-то и вопрос прописывают ли врачи АЭПы при плохом ЭЭГ. И чем это мотивируют?
Но все же если вы так обеспокоены сделать ночной мониторинг , сделайте в чем вопрос , не сделаете , а потом будете себя винить , чтобы исключить то , чего боитесь.
У моего ребенка (3.10 года ) никогда не было судорог , а ЭЭГ ухудшалась с каждым разом( хочу заметить в 1год.10 мес.)она почти была в норме ) , сегодня поехали сделать ночной ээг , нас через час домой отпустили , врач сказал и так все понятно :010:
Вот и не говорим И сон периодами плохой :( Но у нас все начиналось с полутора лет , а в 2 года сон пропал ....))))
А как у вас было с предречевым развитием? Лепетал? У меня мой вообще почти всегда молчит (если не кричит), слоги ооочень редко и ооочень мало. Вот и переживаю.
А Вам прописывали какое-нибудь лечение при плохом ЭЭГ?
А какие диагнозы вам уже поставлены? Раз не наблюдаете развития, что говорит невролог по текущей ситуации?
Диагнозы пока не поставлены. Мы делали МРТ в 8мес, обнаружили признаки гипоплазии левой височной доли. Невролог так и написала: Д-з: гипоплазия височной доли слева. Вот и все диагнозы, но это же не диагноз. Говорят: физически развивается оп возрасту, пока ничего сказать нельзя да и рано. Надо наблюдать. Им наблюдать, а мне как-то надо существовать, не сплю ночи....:010: и днем нет сил что-то делать:010:
Диагнозы пока не поставлены. Мы делали МРТ в 8мес, обнаружили признаки гипоплазии левой височной доли. Невролог так и написала: Д-з: гипоплазия височной доли слева. Вот и все диагнозы, но это же не диагноз. Говорят: физически развивается оп возрасту, пока ничего сказать нельзя да и рано. Надо наблюдать. Им наблюдать, а мне как-то надо существовать, не сплю ночи....:010: и днем нет сил что-то делать:010:
Я вам отвеитила ;)
Да сон это самое главное для ребенка и мамы :ded:
Я вас понимаю.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.