Просмотр полной версии : Как могли пропустить в консультации синдром Дауна...?????
Кошка сама по себе
15.01.2011, 14:59
Моя подруга позавчера родила... на 3 недели раньше ПДР.ей 40. малыш первый. очень-очень долгожданный. в роддоме сказали,что подозрение на синдром Дауна.пальчики одной длины ,складки на веках и на шейке. анализов на кариотипирование в карте не было-ни одного. она сама говорит,что не помнит,что сдавала,что нет.анализов должно было быть 3 за беременность. в карте-нет. Вызвали генетиков,результаты будут только через неделю. Сидят, рыдают вместе с мужем. Не знаю,как поддержать,трубк не берет. Расскажите,кто знает, это точно синдром Дауна..?
inna-piter13
15.01.2011, 15:23
Очень странно,что ЖК не отправила на анализы.Мне было 34 и у меня тоже по анализу крови были подозрения.Сразу послали в Отто,чтобы там взяли кровь из пуповины ребенка.Теперь это норма-после 33 особенно...А так,конечно жаль,что проглядели.У моего сына в классе учится мальчик с СД,очень светлый и добрый ребенок.Все его любят.Отсталось есть,но родители столько сил вложили и он один из лучших учеников.
Вообще-то после 35 обязательно на прокол и кариотипирование, даже при великолепных анализах. Если врач не назначила вполне можно в суд.
А тут есть целая темка про таких деток.
А она точно не отказывалась от прокола?
Если в 40 лет она не сделала этот анализ это её ошибка, потому как в консультации должны были отправить 100%. А СД не приговор. Нечего рыдать, надо браться за ребенка и заниматься-заниматься-заниматься....
Я думала, что этот анализ делают всем
Анализ сейчас делают всем,в МГЦ анализ+УЗИ первое после 35 бесплатно!!!по направлению от ЖК.она не отказывалась?Если не предлагали.хотя это обязательно,то в суд.
Про СД не подскажу-не сталкивалась.
Амаранта
15.01.2011, 17:28
Наличие СД покажет анализ, что тут гадать. По поводу ЖК и т.д. Ни один анализ и УЗИ не даст 100 процентов гарантии, что у ребенка нет пороков. Это ж неоднократно уже подтверждалось.
МарисолькаМ
15.01.2011, 17:45
Анализ на генетические аномалии во время беременности делают обязательно во 2 триместре,если есть какие-то подозрения-отправляют к генетику и назначают биопсию,делать ее или нет- ваше право,а после 35 лет во всех развитых странах плацентобиопсию делают всем т.к.с возрастом риск возрастает.Думаю,что по каким-то причинам ваша подруга просто отказалсь от диагностики,т.к. прокол живота сложно забыть.....)))Диагноз можно узнать только по анализу крови)))
Наличие СД покажет анализ, что тут гадать. По поводу ЖК и т.д. Ни один анализ и УЗИ не даст 100 процентов гарантии, что у ребенка нет пороков. Это ж неоднократно уже подтверждалось.
Это раз.
Если в 40 лет она не сделала этот анализ это её ошибка, потому как в консультации должны были отправить 100%. А СД не приговор. Нечего рыдать, надо браться за ребенка и заниматься-заниматься-заниматься....
А это- два!
Книги про детей с СД:
Валентина Ласлоцки "Мой маленький Будда"
Сергей Голышев "Мой сын-даун"
Ромена Августова "Говори! Ты это можешь"
Михаил Ремер"Даун"
"Нефтяная Венера"
И сомневаюсь, что такого долгожданного малыша могли убить. Конечно, "Вы летели в Италию, а оказались - в Дании, так сделайте же всё, что бы извлечь из этого максимальное удовольствие!" Переоценка ценностей, обида (ищем виноватого) в 40 лет нет такой уверенности, наглости. Но зато есть мудрость. В нашем реаб. центре одна мама через четыре года забрала свою девочку из дома ребенка, казнит себя за потерянные годы (родственники настаивали на отказе, она "сломалась"). И не надо жалости. Сами опредлитесь со своей позицией. Она может оказаться крайней, но сэкономит кучу нервов. Мамаша ревёт, запустит грудь, а нужно кормить, а если диагноз не подтвердиться - потом всю жизнь перед малышом вину испытывать будет. Если бы ыло тяжелое ДЦП и определена вина врачей (например- затянули роды) - неужели было бы легче или они и в этом случае бросили долгожданного малыша? Зачем тогда ждали? Что бы сразу записать в Гарвард? Ребёнок должен быть счастливым! И в начале жизни это полностью зависит от РОДИТЕЛЕЙ. Не о себе нужно думать, а о нём!
Кошатница
15.01.2011, 19:42
У меня реб не СД но умственно сложный :) НАМ 4 года.
Я много за это время передумала и всетаки я бы зная ВСЕ ( что реб будет "мягкоговоря не таким" ,что уйдет муж, что придется оставить работу ,что придется вкалывать дефектологом массажистом медсестрой и всем всем ,и вообще что мир перевернется,) Я БЫ ПОВТОРИЛА ЕГО РОЖДЕНИЕ.т.к. ТАКОГО счастья от совместно прожитых дней с человеком я не испытывала никогода( ну и горя конечно тоже) Но это моя жизнь.
Ребенок УЖЕ родился. Если вспомнить себя во время постановки диагноза- мне бы было легче если бы пришли все родные и близкие и сказали что-то вроде... "Ну и что?...мы все разные...." и спокойно пошли отмечать рождение. Замечу РОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА...просто и радостно без слез на глазах без мыслей о будущем без далеко идущих планов.Ведь ОЧЕНЬ важно чтоб ребенка ПРИНЯЛИ ТАКИМ не только родители, но и ОКРУЖАЮЩИЕ ( друзья и родные) люди. Так , сне кажется, родителям будет легче....
В Контакте нашла очередную притчу :) http://vkontakte.ru/notes.php?act=fave
вот маленькая вырезка оттуда мне кажется она по теме
"люди пишут о том, что дает им надежду.
4 месяца назад у меня диагностировали облысение. Через месяц я потеряла все волосы. Мне было страшно идти в школу, потому что я думала, что все будут пялиться на меня. На следующее утро я услышала стук в дверь, и десять моих друзей стояли на крыльце с полностью побритыми головами. Двое из них были девочками. Они мои лучшие друзья навсегда. Вот что дает мне надежду. "
Ну вообщем друзьям нужно поддержать родителей ...
Ну а судиться- это очень изматывающая процедура. А в нашей жизни энергию надо беречь и тратить только на нужных людей.
Ведь если подумать...ну выиграет семья суд ( финансовые и моральные и временные потери огромны)и ЧТО? Семье легче не станет...им вообщем то даже за моральный ущерб денег не дадут... Ну и зачем? Им интересно ЧТО будет тем врачам?Мне в такой ситуации было наплевать на ВСЕХ....( кроме ребенка и близих)
Амаранта
15.01.2011, 19:42
А вообще... На данный момент я бы оставила пока людей в покое. Им надо просто эту мысль вообще принять, что это всё случилось с ними и как дальше жить.
Вот хочу сказать по поводу поддержки: у всех моих друзей на момент постановки диагноза уже были здоровые дети. Большей муки, чем общение с ними я не помню. Они жили на другой планете с другим воздухом, и с той планеты они мне радостно улыбались. Как-то так.
Кошатница
15.01.2011, 20:01
А вообще... На данный момент я бы оставила пока людей в покое. Им надо просто эту мысль вообще принять, что это всё случилось с ними и как дальше жить.
Вот хочу сказать по поводу поддержки: у всех моих друзей на момент постановки диагноза уже были здоровые дети. Большей муки, чем общение с ними я не помню. Они жили на другой планете с другим воздухом, и с той планеты они мне радостно улыбались. Как-то так.
Ну вот я об этом и говорю...если друзья РЕАЛЬНО хотят помочь семье ( а не прсто вместе поскулить) нужно сначала для себя понять...что с их здоровыми детьми в ЛЮБОЙ момент времени может произойти похожая история...для этого достаточно зайти в любое детское неврологическое отделениее больницы...там МНОГО деток после травм и ПОСМОТРЕТЬ И ПОДумать...и переложить ситуацию на своего ребенка ( ныне здорового) ...задаться вопросом и ЧЕСТНО себе ответить " Неужели если МОЙ реб неудачно упадет с качелей сломав себе шею и его парализует откажет речь и прочее- я отдам его в интернат?" И после ответа на этот вопрос можно ийти к семье и общаться.
Чесно- я не видела НИ ОДНОГО человека со здоровыми детками который бы понял и осознал эту вещь....
Ловлю помидоры...
opolinaria
15.01.2011, 20:12
пропустить в ЖК могли запросто, вот у меня например пропустили.....только на последнем узи возникло подозрение на порок сердца, сама нашла МПЦ и сделала там узи за пару недель до родов, там нам и сказали про СД...жалею только что так поздно узнали и не смогли нормально подготовиться к родам, ну хоть успели сразу договориться с Авангардной и ребёнка там уже ждали.....
а то что ревут- это нормально, мы тож когда узнали ревели и ещё долго потом я не могла принять для себя этот диагноз....но сей час главное узнать всё про здоровье ребёнка ибо часто у таких деток есть сопутствующие проблемы...
а помочь семье можно поиском нужной информации по теме и не плакать и не жалеть их. остальное от них зависит.
пусть занимаются обычными делами связанными с рождением ребёнка и времени рыдать не будет.
Ну вот я об этом и говорю...если друзья РЕАЛЬНО хотят помочь семье ( а не прсто вместе поскулить) нужно сначала для себя понять...что с их здоровыми детьми в ЛЮБОЙ момент времени может произойти похожая история...для этого достаточно зайти в любое детское неврологическое отделениее больницы...там МНОГО деток после травм и ПОСМОТРЕТЬ И ПОДумать...и переложить ситуацию на своего ребенка ( ныне здорового) ...задаться вопросом и ЧЕСТНО себе ответить " Неужели если МОЙ реб неудачно упадет с качелей сломав себе шею и его парализует откажет речь и прочее- я отдам его в интернат?" И после ответа на этот вопрос можно ийти к семье и общаться.
Чесно- я не видела НИ ОДНОГО человека со здоровыми детками который бы понял и осознал эту вещь....
Ловлю помидоры...
Именно это я пыталась объснить подруе когда она сразила меня нежеланием рожать второго ребенка, в связи с тем что у него как у моего будут проблемы. Мол так много сейчас больных. Тогда надо вообще не рожать чтобы не беспокоится.
А родителям надо время чтобы пройти все стадии принятия ситуации. Книжки посоветовали замечательные. Хорошо бы такие выдавали в роддоме всем родителям у которых родился особый ребенок
Амаранта
15.01.2011, 20:36
Именно это я пыталась объснить подруе когда она сразила меня нежеланием рожать второго ребенка, в связи с тем что у него как у моего будут проблемы. Мол так много сейчас больных. Тогда надо вообще не рожать чтобы не беспокоится.
А я Вашу подругу поддерживаю. Лишний раз тоже не хочу рисковать.
Ну вот я об этом и говорю...если друзья РЕАЛЬНО хотят помочь семье ( а не прсто вместе поскулить) нужно сначала для себя понять...что с их здоровыми детьми в ЛЮБОЙ момент времени может произойти похожая история...для этого достаточно зайти в любое детское неврологическое отделениее больницы...там МНОГО деток после травм и ПОСМОТРЕТЬ И ПОДумать...и переложить ситуацию на своего ребенка ( ныне здорового) ...задаться вопросом и ЧЕСТНО себе ответить " Неужели если МОЙ реб неудачно упадет с качелей сломав себе шею и его парализует откажет речь и прочее- я отдам его в интернат?" И после ответа на этот вопрос можно ийти к семье и общаться.
Чесно- я не видела НИ ОДНОГО человека со здоровыми детками который бы понял и осознал эту вещь....
Ловлю помидоры...
Ну мы ж все понимаем, что к СД отношение несколько другое, чем к посттравматическим ситуациям или ДЦП.
Кошатница
15.01.2011, 20:46
Ну мы ж все понимаем, что к СД отношение несколько другое, чем к посттравматическим ситуациям или ДЦП.
абсолютно понимаем ..
как говориться на своей шкуре. У нас тоже генетика с уо с "отпечатком" на лице. И воспитетели в детском саду не хотят брать нас на руки т.к. у нас слюни и дети подруг уходят играть в другую комнату и закрывают дверь....а их родители- мои друзья закрывают двери гостинной перед моим ребенком потому что он может обляпать их диван....и вообще много чего....
Так что со своим уо ребенком ДОМА я абсолютно счастлива. Несчастной я становлюсь когда иду с ним к друзьям где он неудобный гость. Поэтому очень важно именно ДРУЗЬЯМ принять этого ребенка...разрешить ему быть ТАКИМ неудобным неловким несамостоятельным неумеющим... если Вы к этому готовы-расскажите об этом родителям- им станет легче.
вообщем заканчиваю флуд.
baggi078
15.01.2011, 22:14
Моя подруга позавчера родила... ей 40. малыш первый. очень-очень долгожданный. в роддоме сказали,что подозрение на синдром Дауна.пальчики одной длины ,складки на веках и на шейке. анализов на кариотипирование в карте не было-ни одного. она сама говорит,что не помнит,что сдавала,что нет. Вызвали генетиков,результаты будут только через неделю. Сидят, рыдают вместе с мужем. Не знаю,как поддержать,трубк не берет. Расскажите,кто знает, это точно синдром Дауна..?
Сейчас это обязательный анализ, делается до 13-14 недель. Меня затаскали с ним, т.к. риск был очень высоким. Сделали 3 узи, съездили в Отта....короткая шея, веки и т.д......Все равно мое решение было-РОЖАТЬ и воспитывать.
Блин, она родилась просто круглолицей с огромными глазищами (через пару месяцев стали такими) и синдромом короткой шеи (наследственное). Абсолютно здоровый ребенок оказался. А такие нервы...... Старшая у меня особенком была до определнного возраста, я только спросила-ЗА ЧТО?
Не трогайте их сейчас, не делайте сочувствующих лиц, им не до Вас. Я сама никого не подпускала к старшей и просила просто мне не мешать быть с моим ребенком.
Кошка сама по себе
15.01.2011, 23:19
Насколько я знаю,анализ этот делают 3 раза за беременность. где они-никто не знает.. Я ее,конечно,пытаюсь поддержать смс-ками, но не отвечает... писла про то,что это не порок,просто тип ребенка, и все остальное,но не хочет слушать.я ничего точно про анализы не могу сказать-она говорит,что сдавала все,что назначали, но это информация через 2 руки, не мне лично...в общем, ждем... я очч надеюсь,что обойдется все. в конце концов, даже "солнечные дети" лучше,чем жить без них.
Девчата,помогите найти нужные слова?????
Нас отправили сдавать генетику в 4 месяца, когда выявили порок сердца. И я все боялась - только бы не СД, только бы не СД. В общем когда выявили 3p 25 deletion я как то даже обрадовалась (от непонимания проблемы). Хотя объективно СД гораздо легче синдром:)
Находить нужные слова наверно пока не нужно, хотя кому как. Я например могу все нужные слова себе сама найти и переработать проблему, просто нужно время.
И, несмотря ни на что, любой ребенок может стать счастьем. Если ему в этом помочь. Мой например счастье не только для меня, чему я очень рада. :love:
Насколько я знаю,анализ этот делают 3 раза за беременность. где они-никто не знает.. Я ее,конечно,пытаюсь поддержать смс-ками, но не отвечает... писла про то,что это не порок,просто тип ребенка, и все остальное,но не хочет слушать.я ничего точно про анализы не могу сказать-она говорит,что сдавала все,что назначали, но это информация через 2 руки, не мне лично...в общем, ждем... я очч надеюсь,что обойдется все. в конце концов, даже "солнечные дети" лучше,чем жить без них.
Девчата,помогите найти нужные слова?????
"Послушай, хватит рыдать! Ты боишься , что на Вас будут косо смотреть? Я НИКОГДА не побрезгую тобой и общением с твоим сынишкой. Я хочу, что бы мои дети играли с ним и знали, что бывают дети, которым нужно особое внимание."
Есть замечательные детские книги про "Особость" Например: Марина Москвина "Что случилось с крокодилом" , автора не помню, но очень забавная книжка "Гражданин, гражданка и маленькая обезьянка" Мне , в своё время помогла книга переводная, брала я её несколько раз в библиотеке 1991года издания "МОй ребенок не такой, как все". Там замечательная глава про сына с СД, который ухаживал за своим отцом, , когда тот заболел рассеянным склерозом. Отец отказался от ребенка в младенчестве.
Из детских ещё: Джон Роу "Хорошо, что я такой" и ""Обнимите меня, пожалуйста" Предложите встретиться с мамами детей с СД с форума, пусть видит, что это это такие же женщины, что жизнь не заканчивается, а просто делает поворот и теперь нужно идти по другой тропинке. Есть интернет и прочее, это здорово поможет пережить самое тяжелое время. А про "пропущенный СД". Знаете, лет через 10, когда этот мальчик станет родным и обожаемым в семье, ей самой будет стыдно думать о том, что она жалела о том, что не смогла его вовремя убить. В самый тяжелый период, когда Денису поставили аутизм, одна моя знакомая вдруг поделилась со мной, что в молодости у неё были неудачные роды, ребёнка не спасли, из-за кровотечения детородные органы убрали, а в 55 она поняла, что нужно было хоть усыновить кого- нибудь. "Даже больного" сказала она мне.
Старушкина
16.01.2011, 01:35
Девчата,помогите найти нужные слова?????
Просто скажите, что готовы помочь... что бы они не решили...
Это нормально, что она не хочет сейчас ни с кем говорить... Главное, что потом на Вас смогут рассчитывать...
Кошка сама по себе
16.01.2011, 01:35
Я ей примерно то же писала в смс. Я не считаю, что Дети с СД-больные,они просто другие. особый тип детей. мягкие,любящие и всепрощающие
Старушкина
16.01.2011, 01:38
Ну и не трогайте ее больше пока. Это пережить надо...
Не знаю, как другим, меня сначала раздражали вопросы об особом... потом прошло...
Амаранта
16.01.2011, 01:40
Я ей примерно то же писала в смс. Я не считаю, что Дети с СД-больные,они просто другие. особый тип детей. мягкие,любящие и всепрощающие
А у мужа есть дети?
Разве диагноз уже поставили ???
izergulka
16.01.2011, 01:49
Просто будьте рядом не только сейчас, когда они только в начале, но и на протяжении всего этого пути...
Если у вас не особый ребенок, вы все равно не сможете прочувствовать каково это... Но поддержка друзей, родных очень важна, что бы крыша не потекла...
А вообще, надо надеятся, что все обойдется!!!
Кошка сама по себе
16.01.2011, 01:56
У мужа тоже нет... это их обоих первый деть. Я очч хочу ее поддержать, но послала 3 смс,она не ответила, звонила-тоже не берет. Диагноза нет пока,но очч похоже....Я в любом случае постараюсь быть рядом,если пустит...Мое мнение-малыш не перестанет быть любимым .если он другой...Другой-это не диагноз. Это тип ребенка. может,это и есть дети-индиго
Диагноза еще нет... Зачем все эти смс-ки ?
Лишнее нагнетение.
А все эти слова про "других" детей - они тоже лишние. Они только больше раздражают.
Если диагноз подтвердится, вашей подруге нужно будет время, чтобы переварить информацию, понять ее, принять, осознать... Короче, в этом месте человек всегда один. Даже если есть кто-то рядом, кто так же расстроен, кто поддерживает.
Мое мнение - не лезьте вы со своей поддержкой и помощью, пока на вас не обратят внимание.
До тех пор всё это не нужно.
GigaMama
16.01.2011, 02:13
И сомневаюсь, что такого долгожданного малыша могли убить. Конечно, "Вы летели в Италию, а оказались - в Дании, так сделайте же всё, что бы извлечь из этого максимальное удовольствие!" Переоценка ценностей, обида (ищем виноватого) в 40 лет нет такой уверенности, наглости. Но зато есть мудрость. В нашем реаб. центре одна мама через четыре года забрала свою девочку из дома ребенка, казнит себя за потерянные годы (родственники настаивали на отказе, она "сломалась"). И не надо жалости. Сами опредлитесь со своей позицией. Она может оказаться крайней, но сэкономит кучу нервов. Мамаша ревёт, запустит грудь, а нужно кормить, а если диагноз не подтвердиться - потом всю жизнь перед малышом вину испытывать будет. Если бы ыло тяжелое ДЦП и определена вина врачей (например- затянули роды) - неужели было бы легче или они и в этом случае бросили долгожданного малыша? Зачем тогда ждали? Что бы сразу записать в Гарвард? Ребёнок должен быть счастливым! И в начале жизни это полностью зависит от РОДИТЕЛЕЙ. Не о себе нужно думать, а о нём!
Вот об этом я и хотела сказать. Ну, сделали бы ей анализы. Ну, допустим, предположили бы возможность СД. Что, пошла бы аборт сделала? В 40 лет? Будучи бездетной? Без всяких шансов родить еще ребенка. Радоваться надо, что не сделали. И Бога благодарить, что ребеночка послал! И не чслезы лить, а ребенка растить. Детки с СД - солнечные, светлые и добрые люди! оОни - не прокаженные! Они тоже Божьи дети!
Так что - вытереть слезы, и думать о ребенке!!!
GigaMama
16.01.2011, 02:15
Наташа! Ну вы же умный человек. Не названивайте знакомой! Дайте ей в себя придти! Лучше закажите за нее сорокоуст! И за мужа ее! Молебен отслужите! Вот это Помощь будет!
А дети - дети всякие важны, дети всякие нужны! Самые любимые и желанные!
СД - не приговор!
GigaMama
16.01.2011, 02:33
Сейчас это обязательный анализ, делается до 13-14 недель. Меня затаскали с ним, т.к. риск был очень высоким. Сделали 3 узи, съездили в Отта....короткая шея, веки и т.д......Все равно мое решение было-РОЖАТЬ и воспитывать.
Блин, она родилась просто круглолицей с огромными глазищами (через пару месяцев стали такими) и синдромом короткой шеи (наследственное). Абсолютно здоровый ребенок оказался. А такие нервы...... Старшая у меня особенком была до определнного возраста, я только спросила-ЗА ЧТО?
Не трогайте их сейчас, не делайте сочувствующих лиц, им не до Вас. Я сама никого не подпускала к старшей и просила просто мне не мешать быть с моим ребенком.
Большое ДА.
Может быть еще анализы и не подтвердятся.
А если подтвердятся - надо дать родителям время, чтобы принять мудрое и взвешенное решение.
Господь Управит так, как Он Один ведает.
Вообще-то после 35 обязательно на прокол и кариотипирование, даже при великолепных анализах. Если врач не назначила вполне можно в суд.
А тут есть целая темка про таких деток.
А она точно не отказывалась от прокола?
Это с какого года? 2003-й, 37 лет, ничего не делали. ТТТ нормальный. Правда у меня не первый был, наверное решили что особо плодовитым оно не надо)
бабка-ежка
16.01.2011, 03:55
Вообще-то после 35 обязательно на прокол и кариотипирование, даже при великолепных анализах. Если врач не назначила вполне можно в суд.
А тут есть целая темка про таких деток.
А она точно не отказывалась от прокола?
Я проходила такое обследование в 2003-м. Но оно же платное, и уже поэтому не может быть обязательным. Рекомендуют, да, когда результаты анализов крови настораживают, ну, и когда возраст тоже, но именно рекомендуют. А насколько настойчиво - зависит от позиции врача (потому что прокол может спровоцировать выкидыш, и этот риск тоже нельзя сбрасывать со счета).
Впрочем, в данной ситуации все это уже не имеет значения.
Амаранта
16.01.2011, 03:56
Это с какого года? 2003-й, 37 лет, ничего не делали. ТТТ нормальный. Правда у меня не первый был, наверное решили что особо плодовитым оно не надо)
Юля, да нет никакого обязательного прокола. Это ж не анализ крови, процедура-то небезопасная и никто её не назначает на всякий случай.
Fortezia
16.01.2011, 06:17
Вообще-то после 35 обязательно на прокол и кариотипирование, даже при великолепных анализах. Если врач не назначила вполне можно в суд.
А тут есть целая темка про таких деток.
А она точно не отказывалась от прокола?
Да ладно, я двоих после 35 рожала))
Ни с одной прокола не требовали
Правда. анализы были отличные, И УЗИ все в норме и главное ПАПП я вовремя сдавала - спасибо мужу, ЖК проворонила - вообще заюбыла про него((
После 35 обязательно с ПАПП направляют на первый скрининг в МГЦ - вот это правда.
Мне в ЖК прям на пороге в зубы бумажку стали пихать с назначением в МГЦ - напугала я их своими 43 годами тогда.
Генетик в Отта просто посмотрела анализы и порадовалась, что такой малый процент вероятности СД
ЦИРИК-бубуля
16.01.2011, 11:03
Ну и выскажусь,как спец (уже).
У меня доча делала всё,на что давали направления. Один анализ был платный. 3 положенных за беременность УЗИ. Ничего(!!!) не показало ни порока сердца,ни СД.Маме во время беременности было 18,папе 17.
У нас у деточки сей диагноз. Всем и всегда предлагаю мой номер телефона для разговора и лично деточку для знакомства.
Ежели хотите,то милости прошу в личку.
Ну и сюда загляните http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=921622. Можно и подруге ссылку дать. Пусть сама в тишине и покое почитает
Как вспомню нашу первую неделю после оглашения диагноза:010::010::010:
izergulka
16.01.2011, 11:51
Наташа! Ну вы же умный человек. Не названивайте знакомой! Дайте ей в себя придти! Лучше закажите за нее сорокоуст! И за мужа ее! Молебен отслужите! Вот это Помощь будет!
А дети - дети всякие важны, дети всякие нужны! Самые любимые и желанные!
СД - не приговор!
+1
В церковь сходить-это святое... Может и автор темы там успокоится, видно же что за подругу всем сердцем переживает...
У меня очень близкая подруга забеременела в сентябре. Поэтому я точно знаю что прокол после 35 делают на сегодняшний день бесплатно. Но конечно же после консультации генетика.
Я то же прошла через прокол(платно) хотя анализы были почти хорошими.
сил подруге. Вам -найти нужные слова поддержки. а по сути- никто в нашей стране ничего никому не должен. факт. поэтому, если она беспокоилась-все-таки риски в таком возрасте и правда серьезные. сама должна была узи только в МГЦ, и все обследования назначать и посещать сама. а в ЖК вообще нечего делать, и без рисков-то повышенных.
Fortezia
16.01.2011, 15:57
У меня очень близкая подруга забеременела в сентябре. Поэтому я точно знаю что прокол после 35 делают на сегодняшний день бесплатно. Но конечно же после консультации генетика.
Я то же прошла через прокол(платно) хотя анализы были почти хорошими.
бесплатно - да
обязательно - нет
какой суд?!Ей что,товар бракованный подсунули?Она родила долгожданное настоящее чудо!!!!
Нашей лапочке 5 месяцев.Пишите в личку,будем рады познакомиться,пообщаться и поддержать!:support::014:
Очень хочется поддержать родителей!Мы с мужем тоже пережили непростые недели...Хотя о высоком риске СД знали...и сознательно отказались от прокола.Мы просто любили нашу малышку с момента ее зачатия,и она нам сейчас возвращает сторицей!!!Прочитайте "Даун" Михаила Ремера.
Хочется так много сказать теплого и хорошего...Я смогла бы поговорить по телефону с Вашей подругой.
Свет и тень
16.01.2011, 18:13
Если диагноз подтвердится, вашей подруге нужно будет время, чтобы переварить информацию, понять ее, принять, осознать..Короче,в этом месте человек всегда один. Даже если есть кто-то рядом, кто так же расстроен, кто поддерживает...
Полностью согласна.
Юрочкина
16.01.2011, 22:09
Дай Бог родителям быть сильными и счастливыми.
Kirushka
17.01.2011, 00:22
еще не факт, что это СД, это может быть и другой синдром с такими стигмами (внешними признаками). У меня есть знакомая - тоже - складки на веках, шее, одна линия на ладонях. Работает бухгалтером. Да, не сильно умная, но полноценный член общества.
Так что еще может рано бояться?
И потом СД тоже разные бывают, насколько я помню, есть и с легким снижением умственной деятельности (поправьте меня, если что)
У меня сын с СД. Перевернулся в 4 мес. Сел в 9, с опазданием т.к. была операция на сердце в 6 мес. А в 1.1 мес. пошел. Сейчас нам 1.3 почти бегаем.))) Подражает старшей сестре, дурачатся вместе))) Мыслит так, что будь здоров. СД бывает разный. Мне 22 года.
У меня сын с СД. Перевернулся в 4 мес. Сел в 9, с опазданием т.к. была операция на сердце в 6 мес. А в 1.1 мес. пошел. Сейчас нам 1.3 почти бегаем.))) Подражает старшей сестре, дурачатся вместе))) Мыслит так, что будь здоров. СД бывает разный. Мне 22 года.
Молодцы! Только линеечку надо поправить:)))
Не обязательно, что СД,и у меня знакомая с такими руками и поперечной линией на ладонях,имеющая высшее образование ,т.е. с полностью нормальным интелектом.
щас спою
17.01.2011, 01:30
еще не факт, что это СД, это может быть и другой синдром с такими стигмами (внешними признаками). У меня есть знакомая - тоже - складки на веках, шее, одна линия на ладонях. Работает бухгалтером. Да, не сильно умная, но полноценный член общества.
Так что еще может рано бояться?
И потом СД тоже разные бывают, насколько я помню, есть и с легким снижением умственной деятельности (поправьте меня, если что)
муж моей одногруппницы тоже имеет много признаков - складка на ладонях, на шее, не думаю, что делали кариотипирование, но это ему не мешает.
koldunja
17.01.2011, 01:32
Молодцы! Только линеечку надо поправить:)))
Линеечка тоже дело наживное! У моей на одной ручке одна ровная, а на другой она очень близко подходит к линии жизни, но уходит вверх. А линия жизни при рожлении была миллиметров 6( Врачи отмеряли доче не больше года жизни). А чем дольше мы растём, тем длиннее линия жизни - уже сантиметра 2.:support:
Линеечка тоже дело наживное! У моей на одной ручке одна ровная, а на другой она очень близко подходит к линии жизни, но уходит вверх. А линия жизни при рожлении была миллиметров 6( Врачи отмеряли доче не больше года жизни). А чем дольше мы растём, тем длиннее линия жизни - уже сантиметра 2.:support:
Вы не поняли:) Я не про ручки - я про линеечку возраста - ждем пузожителя уже 2 года и 3 месяца:)))
Что касается разных синдромов - никто не знает как все в итоге будет. Есть люди с СД и высшим образованием, есть люди с нашим синдромом найденные случайно - абсолютно нормальные, нам вот повезло меньше но мы боремся.
Амаранта
17.01.2011, 01:42
Линеечка тоже дело наживное! У моей на одной ручке одна ровная, а на другой она очень близко подходит к линии жизни, но уходит вверх. А линия жизни при рожлении была миллиметров 6( Врачи отмеряли доче не больше года жизни). А чем дольше мы растём, тем длиннее линия жизни - уже сантиметра 2.:support:
Юля не эту линеечку имела ввиду, а в подписи.
Да ладно, я двоих после 35 рожала))
Ни с одной прокола не требовали
Правда. анализы были отличные, И УЗИ все в норме и главное ПАПП я вовремя сдавала - спасибо мужу, ЖК проворонила - вообще заюбыла про него((
А мне даже скриннинг не делали с младшим, когда я сказала что хочу на амнио.
А со средним я по возрасту не проходила и мне сказали только за свои деньги, а это дорого
Если делали амнио, то CД врядли пропустили бы.
koldunja
17.01.2011, 11:40
Вы не поняли:) Я не про ручки - я про линеечку возраста - ждем пузожителя уже 2 года и 3 месяца:)))
Юля не эту линеечку имела ввиду, а в подписи.
А, ведь точно!:)) А я и не обратила внимания!:009:
Не обязательно, что СД,и у меня знакомая с такими руками и поперечной линией на ладонях,имеющая высшее образование ,т.е. с полностью нормальным интелектом.
Случайно вышла на эту тему. Родителям мужества, терпения, а к ситуации надо отнестись разумно и трезво - родился маленький человечек, пусть и не такой как все, но он не может быть от этого менее любим.
У меня, моих всех 3 детей (от разных браков) на руках имеется такая "обезьянья складка", среди наших сослуживцев-биологов - у 2 такая же линия на руке. Все мы здоровы. Читала когда-то очень давно, что наличие такой линии на ладони является одним из индикаторов этой наследственной болезни.
Даже если ребеночек окажется с СД, можно очень многое подкорректировать. А может в будущем у родителей родится братик или сестричка совершенно здоровые, что даст сил и мужества в воспитании первого особенного ребенка. Ведь семья, в которой имеется ребенок с хромосомным заболеванием, фатально не обречена на то, что другие дети будут такими же больными. Как правило, несчастье случается один раз, так как мутация обычно возникает всего лишь в одной из половых клеток одного из родителей. Исключением может быть только такие случаи, когда один из родителей несет во всех своих клетках скрытую хромосомную мутацию, а такое встречается очень и очень редко.
только из-за пункции подвергли бы ребенка еще и риску родиться раньше..
это очень больно и сложно.
Нет. это не больно (на собственной шкуре испытано) и не опасно (по последним, правда американским данным). Но страшновато выглядит.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.