Просмотр полной версии : Лиза Кунигель
Epic fail
21.01.2011, 10:55
:ded: Беременным и впечатлительным фотографии НЕ СМОТРЕТЬ!
Вчера случайно наткнулась на сюжет о девочке в программе Человек и Закон.
Почитать можно тут (http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel/) и в группе вконтакте http://vkontakte.ru/ club 23119358
Мне безумно ЖАЛКО этого ребенка. И не только потому, что болезнь - неизлечимая.
Потому что наше Государство НЕ ЧЕШЕТСЯ дабы помочь таким деткам.
К чему потом все эти "годы моложежи", "материнские капиталы"... или готовы помогать только здоровым, больных нужно отсеивать?
СУТЬ ПРОБЛЕМЫ: у девочки-бабочки Лизы редкое заболевание. Таких как она - 100 человек ВО ВСЕЙ РОССИИ.
Помощи таким деткам - никакой. Лекарства, которые помогают ЖИТЬ - не прописаны в списке медикаментов, которые можно получить бесплатно. Девочкой вроде начали интересоваться чинуши, и то, только после резонанса по орт в программе "Человек и Закон". До этого ее маму "пинали" по разным кабинетом, кормя обещаниями. Вроде как в марте будут рассматривать закон о том, чтобы больным с редкими заболеваниями создавались отдельные списки. Но "вроде как" еще не факт, что закон примут. Единственное, на что остается надеяться - резонанс, буча, поднятая посредством СМИ, потому что тем кто "наверху" не важно, что есть такие детки, к сожалению...
:ded: Беременным и впечатлительным фотографии НЕ СМОТРЕТЬ!
Вчера случайно наткнулась на сюжет о девочке в программе Человек и Закон.
Почитать можно тут (http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel/) и в группе вконтакте http://vkontakte.ru/ club 23119358
Мне безумно ЖАЛКО этого ребенка. И не только потому, что болезнь - неизлечимая.
Потому что наше Государство НЕ ЧЕШЕТСЯ дабы помочь таким деткам.
К чему потом все эти "годы моложежи", "материнские капиталы"... или готовы помогать только здоровым, больных нужно отсеивать?
СУТЬ ПРОБЛЕМЫ: у девочки-бабочки Лизы редкое заболевание. Таких как она - 100 человек ВО ВСЕЙ РОССИИ.
Помощи таким деткам - никакой. Лекарства, которые помогают ЖИТЬ - не прописаны в списке медикаментов, которые можно получить бесплатно. Девочкой вроде начали интересоваться чинуши, и то, только после резонанса по орт в программе "Человек и Закон". До этого ее маму "пинали" по разным кабинетом, кормя обещаниями. Вроде как в марте будут рассматривать закон о том, чтобы больным с редкими заболеваниями создавались отдельные списки. Но "вроде как" еще не факт, что закон примут. Единственное, на что остается надеяться - резонанс, буча, поднятая посредством СМИ, потому что тем кто "наверху" не важно, что есть такие детки, к сожалению...
Подниму, тоже вчера смотрела этот сюжет...безумно жалко девочку. Такие у неё глаза...столько страдания в них.
Мама двух девчонок
21.01.2011, 14:07
Подниму
Epic fail
21.01.2011, 21:57
Подниму.Никому не интересно.
Это ж не собачьи какашки.
А что вы предлогаете,денег собрать?
Epic fail
21.01.2011, 22:05
А что вы предлогаете,денег собрать?
я предлагаю обратить внимание на проблему гос. обеспечения и создать резонанс. Деньги перечислят те, кто захочет. Впрочем, без нас много людейц собирает.
какая нежная и грустная малышка...... сердце рвется....:(
*Pretty Woman*
21.01.2011, 22:30
Грустные глазки у Лизы.
Вчера в программе говорилось, что ей надо ежемесячно на бинты и крема 20 тысяч рублей.
Epic fail
21.01.2011, 22:39
Да.Это так. Но куда важнее добиться, чтобы у ТАКИХ детей появилась возможность на лечение.
Девочки, в Москве есть ребенок - ОТКАЗНИК с этим заболеванием.
Это у Лизы есть мама. У него нет никого. Девочки скидываются и оплачивают ему няню.
Повезло, что про него узнали. Почему не добиться того, чтобы к ТАКИМ детям наше правительство проявило сострадание?
Мама_Марии
21.01.2011, 22:45
тоже вчера смотрела этот сюжет.
сил нет, как жалко Лизу и ее маму :(
Да.Это так. Но куда важнее добиться, чтобы у ТАКИХ детей появилась возможность на лечение.
Девочки, в Москве есть ребенок - ОТКАЗНИК с этим заболеванием.
Это у Лизы есть мама. У него нет никого. Девочки скидываются и оплачивают ему няню.
Повезло, что про него узнали. Почему не добиться того, чтобы к ТАКИМ детям наше правительство проявило сострадание?
на эту тему был топик и собирали подписи. к кому, интересно, наше правительство проявляет сострадание?
mama2detok
21.01.2011, 22:52
http://www.rusfond.ru/thank.html?id=1621 Здесь очень мама активная оказалась. добилась, что б таких детей бесплатно лечили. Я всю эту эпопею наблюдала в кураевском форуме. Мама Снежана просто подвиг какой-то совершила.
Тень Осени
21.01.2011, 22:54
А что вы предлогаете,денег собрать?
А почему бы и не собрать?
*Pretty Woman*
21.01.2011, 22:56
как жалко Лизу и ее маму :(До слез жалко Лизу.
Susan Sto Helit
21.01.2011, 23:05
Ужасно ещё и то, что людей с редкими заболеваниями - тысячи, ведь заболеваний таких много... И многим из них ещё и лекарства приходится контрабандой ввозить :(
Что сделать? Расчетный счет там указан по ссылкам, это понятно.... Но какие меры можно предпринять? Если кто-то знает, может быть подписи где-то собирают. письмо... хоть что-то.... наивняк наверное..... не сильна я в общественной деятельности.....
невозможно жалко малышку... просто невозможно...
Там какой-то чиновник говорил, что закон вроде бы на рассмотрении? Только сколько времени понадобится на это всё в наем государстве.....
вчера смотрела сюжет. у девочки лицо мученицы, а такая хорошенькая! радует ,что после эфира на 1 канале проблема не останется в стороне. может фонд какой шевство возмет ...
Бедная девочка....
Такая красавица и умница, и держится так мужественно!
Здоровья ей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Epic fail
21.01.2011, 23:27
Что сделать? Расчетный счет там указан по ссылкам, это понятно.... Но какие меры можно предпринять? Если кто-то знает, может быть подписи где-то собирают. письмо... хоть что-то.... наивняк наверное..... не сильна я в общественной деятельности.....
невозможно жалко малышку... просто невозможно...
Там какой-то чиновник говорил, что закон вроде бы на рассмотрении? Только сколько времени понадобится на это всё в наем государстве.....
трубить везде. Как правило именно резонанс заставляет двинуться дело в мертвой точки.
Мать Моржиха
21.01.2011, 23:58
красавица такая...неужели не лечится?думаю,и резонанс , и деньги-все нужно...
В гостях у сказки!
22.01.2011, 00:30
Государству не нужны больные дети! У нас в деревне в каждом магазине тоже стояла коробка. Собирали на лечение в Германии для девочки с онкологией. Люди клали кто сколько мог
Epic fail
22.01.2011, 00:31
красавица такая...неужели не лечится?думаю,и резонанс , и деньги-все нужно...
деньги можно собирать через помощь, но, увы, нужен контакт с мамой Лизы. У меня его нет
Два гламурных Пупса
22.01.2011, 00:38
Вчера смотрела передачу со слезами.......
Кому интересно- http://nenashihdetei.net/forum/35-499-9
Тема Лизы на самарском форуме. Там кураторы и те, кто собирает и распределяет средства.
marilandi
22.01.2011, 03:33
вот тема Антоши - мальчика с таким же заболеванием, от которого отказались родители. Ему тоже можно помочь.
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=15237
Репортаж об Антоше http://kp.ru/daily/24586/755224/
Преклоняюсь перед Лизиной мамой. Сил им обеим, долгих лет жизни и ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ! Дай Бог, чтобы Лиза и другие детки с таким заболеванием нашли возможность излечить свою бользнь
kilometer
22.01.2011, 03:47
красавица такая...неужели не лечится?
+1 :(
Lerkina mama
22.01.2011, 08:54
если клиника в Германии согласилась помочь, надо собирать деньги.
бедный человечик.....
подниму..жаль детишек. Самое ужасное, что можно лишь облегчить страдания..как я поняла - заболевание не лечится?
Lerkina mama
22.01.2011, 12:53
up
Рептилия
22.01.2011, 12:55
Смотрела эту передачу, удивлялась....Чем дальше от центра, тем больше бардака...
А девочка необыкновенно красивая...
Смотрела эту передачу, удивлялась....Чем дальше от центра, тем больше бардака...
А девочка необыкновенно красивая...
не думаю, что в Питере или Москве эта проблема как то особенно решается, если на федеральном уровне не могут определить источник финансирования.
Леонардовна
22.01.2011, 15:18
Передачу не смотрела,спасибо,что создали топ.
КартошкаFREE
22.01.2011, 15:21
а как это заболевагние называется?
Ляськи Масяськи
22.01.2011, 15:37
буллезный эпидермолиз
Ляськи Масяськи
22.01.2011, 15:39
Девочки, это ужас какой-то...
Надо что-то делать
Нет сил смотреть передачу. Подскажите, куда можно перевести деньги?
И подскажите, как можно помочь Антоше?
Синьорита Паразито
22.01.2011, 15:47
смотрела и плкала..
за что такому ангелу такие страдния?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Для ЛИЗЫ и АНТОШИ..
Антоше вдвойне больнее.нет родителей....Не могу...ком в горле....
Umi. сходите по ссылкам или вконтакте- http://vkontakte.ru/clu***119358 там есть прямая ссылка на самарский форум "ненашихдетей.нет".
Про Антошку- http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=15237&st=500
Еще о помощи Лизе. Для ЖЖ-пользователей
http://community.livejournal.com/liza_kunigel
кукольная мамочка
22.01.2011, 20:50
сердце кровь обливается((((((((((((((((((
еще хотелось бы узнать ,как можно помочь девочке котороя без мамы..А так же Лизоньке...
Miss Kris
22.01.2011, 21:48
Подниму
там мальчик без мамы. Антон. Но за него борятся волонтеры и фонды. Он уже получает то лечение, которое рекомендуют немецкие спецы. Мальчик в Москве. Вот его история http://kp.ru/daily/24586/755224/ там есть ссылка на его тему на отказниках.
Лиза в закрытом военном городке Чапаевске. Там с информацией-то плохо. не то. что с лекарствами. Ребята -волонтеры из Самары узнали о ней в середине декабря, если не ошибаюсь. Стали помогать, но средств не хватает.
Эта болезнь прогрессирует с возрастом. Но состояние можно значительно облегчать. Просто нужны деньги. Специальные перевязочные средства. которые не прилипают к мясу (извините за натурализм), специальные мази, спреи, антисептики, антибиотики - дорого это, а нужно постоянно. А в нашем государстве людей с редкими заболеваниями "нету", поэтому ничего им не положено...... дальше непечатно.
Восточная Сказка
23.01.2011, 00:43
Бедная девочка, это неизлечимое заболевание?((((
Бедная девочка, это неизлечимое заболевание?((((
да. Генетическое, передается по наследству.Человек может быть просто носителем гена, а вот его ребенок может заболеть. Там довольно сложный механизм наследования, как у многих таких заболеваниях.
Ребят, самое страшное не снаружи. Самое страшное-внутри. На всех слизистых.......ох....
Извините...... я читаю о Лизе на форуме самарских родителей....
Цитата из сообщения её мамы Юлии:
.А насчет помощи от государства...Четыре года назад мне сказали,что тратить на нас бюджетные деньги никто не будет,мы бесперспективны,конец-то один.Вот так.Больше я ничего ни у кого не просила и своими силами все это тянула,сейчас силы кончились,стыдно признаться..Простите за эмоциональность,просто нахлынуло..(с)
Вот так. Подход "все равно человек обречен, так незачем и трепыхаться" в действии......
Девочки, может кто-нибудь сможет....... самарские мамы просят:
Еще девочки, я тут на днях читала про Блаженную Ксению Петербургскую. Так вот если у кого есть знакомые в Питере, можно попросить чтобы заказали молебен за Лизу в часовне св.Ксении Петербургской на Смоленском кладбище. Люди туда со всех сторон света едут и всем она помогает, даже онкобольным. Даже не православные к ней обращаются за помощью. Очень много случаев исцеления,даже когда была потеряна всякая надежда. Там батюшка дает маслице целебное, можно было бы Лизе выслать.
Если знакомые не найдутся, можно написать письмо батюшке с просьбой заказать молебен. Но это конечно дольше времени займет. (с)- это с форума самарских родителей http://forum.samarskie-roditeli.ru/index.php?showtopic=71049&st=360
я не из Питера просто..... Я понимаю, что есть правила ЛВ, но может быть... кто-нибудь сможет.....
Ангел Чарли
23.01.2011, 02:19
я_как_только_попаду-обязательно_сделаю...видела_сюжет...какая_чудная_м алышка..ком_в_горле..сил_им.
Я как раз искала тему насчет Лизы, знала, что на ЛВ обязательно напишут об этом. Безумно жаль ее! :( У нее лицо просто ангела! И такие измученные глаза...Про Антошку тоже видела репортаж. Бедные дети!
Спасибо, нашла информацию, куда можно перевести деньги для Лизы. Лиза на главной странице на Ненаших детей нет.
ТВ смотрю редко......
спасибо что написали здесь о девочке!
Спасибо, нашла информацию, куда можно перевести деньги для Лизы. Лиза на главной странице на Ненаших детей нет.
На третьей странице этой темы я давала ссылку : http://nenashihdetei.net/forum/35-499-9
Подниму.
Благотворительные пожертвования осуществляются без комиссии (только что из Сбера).
Мама Сюси
03.02.2011, 01:46
Подниму тему, очень жалко девочку...
Мама Сюси
03.02.2011, 01:53
Девочки, может кто-нибудь сможет....... самарские мамы просят:
Еще девочки, я тут на днях читала про Блаженную Ксению Петербургскую. Так вот если у кого есть знакомые в Питере, можно попросить чтобы заказали молебен за Лизу в часовне св.Ксении Петербургской на Смоленском кладбище. Люди туда со всех сторон света едут и всем она помогает, даже онкобольным. Даже не православные к ней обращаются за помощью. Очень много случаев исцеления,даже когда была потеряна всякая надежда. Там батюшка дает маслице целебное, можно было бы Лизе выслать.
Если знакомые не найдутся, можно написать письмо батюшке с просьбой заказать молебен. Но это конечно дольше времени займет. (с)- это с форума самарских родителей http://forum.samarskie-roditeli.ru/index.php?showtopic=71049&st=360
я не из Питера просто..... Я понимаю, что есть правила ЛВ, но может быть... кто-нибудь сможет.....
6 февраля - день одной из самых почитаемых в Санкт-Петербурге святых, блаженной Ксении Петербургской. Очень много народу там бывает, я пока не собираюсь (ребёнок болеет).
Мама Сюси
03.02.2011, 01:56
Девочки, а можно тему про Лизу создать в разделах форума "от года до трёх", "от трёх до шести" и т.д.? по правилам форума - это возможно?
Как грустно это все. Какие вообще перспективы у таких детей? Неужели они обречены и нет у этой болезни ремиссии?
ХрЮшА2010
03.02.2011, 01:58
Как грустно это все. Какие вообще перспективы у таких детей? Неужели они обречены и нет у этой болезни ремиссии?
Скорее всего нет :( :(
Т.к. в ДНК патология.
Как грустно это все. Какие вообще перспективы у таких детей? Неужели они обречены и нет у этой болезни ремиссии?
таким людям можно существенно улучшить качество жизни. К тому же, все зависит от разновидности этой болезни. коих множество. Где-то читала, что нет двух "одинаковых" больных с этим диагнозом. Сейчас В США проводятся исследования по подсадке (пересадке?) гена.... ох, боюсь наврать с терминологией. не врач. ВК в группе Лизы где-то была ссылка на эту статью.......
лимонная птица
03.02.2011, 03:06
даже не представляла,что есть такая болезнь..
девочка красавица:love:
пусть немного,но помогу..
Белая Ночка_2007
03.02.2011, 11:35
Все, что могу - поднять тему :(
mama IREN
03.02.2011, 12:05
Господи, бедная малышка! Такая красавица и умничка, рассуждает как взрослая. Я даже не знала об этой девочке и репортажей не видела. Спасибо, что завели данную тему. Чем смогу помогу.
Springgg
03.02.2011, 14:46
Очень жалко девочку...
Не понаслышке знаю, сама с такой болезнью, правда в легкой форме....Хотя и легкая форма - совсем не легка...а уж представить какие мучения испытывает Лиза даже не могу..
Врачи в нашей стране действительно не лечат ее, да и вообще мало что про нее знают, чаще всего самой приходится им рассказывать, что это такое
Ljalja82
03.02.2011, 23:15
up
marinevichka
03.02.2011, 23:37
я прорыдала весь репортаж.это ужасно,что врачи так спокойно говорят,что лекарства не положены.
Девочки, может кто-нибудь сможет....... самарские мамы просят:
Еще девочки, я тут на днях читала про Блаженную Ксению Петербургскую. Так вот если у кого есть знакомые в Питере, можно попросить чтобы заказали молебен за Лизу в часовне св.Ксении Петербургской на Смоленском кладбище. Люди туда со всех сторон света едут и всем она помогает, даже онкобольным. Даже не православные к ней обращаются за помощью. Очень много случаев исцеления,даже когда была потеряна всякая надежда. Там батюшка дает маслице целебное, можно было бы Лизе выслать.
Если знакомые не найдутся, можно написать письмо батюшке с просьбой заказать молебен. Но это конечно дольше времени займет. (с)- это с форума самарских родителей http://forum.samarskie-roditeli.ru/index.php?showtopic=71049&st=360
Я съезжу.
я прорыдала весь репортаж.это ужасно,что врачи так спокойно говорят,что лекарства не положены.
И я весь вечер ревела:( бедный ребенок...
Южный ктототам
04.02.2011, 00:17
Девочки, может кто-нибудь сможет....... самарские мамы просят:
Еще девочки, я тут на днях читала про Блаженную Ксению Петербургскую. Так вот если у кого есть знакомые в Питере, можно попросить чтобы заказали молебен за Лизу в часовне св.Ксении Петербургской на Смоленском кладбище. Люди туда со всех сторон света едут и всем она помогает, даже онкобольным. Даже не православные к ней обращаются за помощью. Очень много случаев исцеления,даже когда была потеряна всякая надежда. Там батюшка дает маслице целебное, можно было бы Лизе выслать.
Если знакомые не найдутся, можно написать письмо батюшке с просьбой заказать молебен. Но это конечно дольше времени займет. (с)- это с форума самарских родителей http://forum.samarskie-roditeli.ru/index.php?showtopic=71049&st=360
я не из Питера просто..... Я понимаю, что есть правила ЛВ, но может быть... кто-нибудь сможет.....смогу. на следующей неделе. мне недалеко. куда высылать масло? у меня оно есть, кстати. могу выслать сразу. только адрес нужен и контактное лицо. напишите в личку. девочка какая красивая.....и уставшая. страшно
смогу. на следующей неделе. мне недалеко. куда высылать масло? у меня оно есть, кстати. могу выслать сразу. только адрес нужен и контактное лицо. напишите в личку. девочка какая красивая.....и уставшая. страшно
У нее день рождения в один день с Ксенией Блаженной - 6 февраля.
Южный ктототам
04.02.2011, 00:30
У нее день рождения в один день с Ксенией Блаженной - 6 февраля.
это выходной. у меня дочка болеет:( я в субботу схожу. максимум в понедельник. только скажите, где именно молебен заказывать. и как. я в церковь вообще редко прихожу. и только свечи ставлю максимум. а масло кому отдать? или куда?
это выходной. у меня дочка болеет:( я в субботу схожу. максимум в понедельник. только скажите, где именно молебен заказывать. и как. я в церковь вообще редко прихожу. и только свечи ставлю максимум. а масло кому отдать? или куда?
Тут где-то в начале топе была ссылка на группу ВКонтакте, где собираются деньги Лизе, там все координаты для связи с волонтерами.:flower:
Южный ктототам
04.02.2011, 01:11
Тут где-то в начале топе была ссылка на группу ВКонтакте, где собираются деньги Лизе, там все координаты для связи с волонтерами.:flower:спасибо. я нашла группу. но там не быстро реагируют на сообщения. жду...
Мама Сюси
04.02.2011, 16:31
это выходной. у меня дочка болеет:( я в субботу схожу. максимум в понедельник. только скажите, где именно молебен заказывать. и как. я в церковь вообще редко прихожу. и только свечи ставлю максимум. а масло кому отдать? или куда?
если пойдёте 6, застрянете ОЧЕНЬ надолго, идите лучше в другой день. Наверное, можно заказать в церковной лавке, вдруг, в саму церковь не попадёте. СПАСИБО вам!!! очень девочку жалко...:(
Репортаж не смотрела,немного посмотрела фото вконтакте...это страшно.Помогу чем смогу...Ревела пол ночи,так девочка в душу запала...Глаза какие мудрые у нее.Поправляйся малышка.
Мама Сюси
06.02.2011, 14:08
Сегодня у Лизы День Рождения!!!
С Днём Рождения, МАЛЫШКА!!!
Здоровья крепкого!!!
Viksamlad
06.02.2011, 17:58
Дорогая Лизонька! Поправляйся скорее! Ксения наша тебе обязательно поможет, ведь не зря же ты родилась именно в её День рождения!!!:flower:
Как дела у Лизы, никто не знает?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.