Артериовенозная мальформация сосудов мозга,атрофия

[romashka@]

Здравствуйте.Очень бы хотелось пообщатся с родителями детишек,имеющих диагноз артериовенозная мальформация сосудов головного мозга,атрофия головного мозга.Расскажите как развиваются ваши детки?делали ли операцию?Какие последствия?У моего ребенка такой диагноз стоит с рождения!

[МашаМиша]

Здравствуйте. Я точно такая же мама. АВМ. Атрофия. РПриеду домой в понедельник. С огромным удовольствием пообщаюсь!
Как же вы продиагностировались с рождения? Какое расположение у АВМ? Оперированная?

[romashka@]

Тяжелые роды,как итог кровоизлияние в мозг.Сделали мрт там и обнаружилась АВМ,в левой височной доле.Мы не оперировались,я покабоюсь,но и жить с мальформацией страшно,каждый день за ребенка боюсь.аА у вас АВМ в какой части мозга расположена?Вы оперировались?Что говорят врачи?Какую часть мозга у вас задела атрофия?как развитие ребенка?
Извините,так много вопросов задаю,хочется пообщатся с Вами....

[МашаМиша]

Как же так, боитесь? А с мальформацией жить не боитесь? Вы откуда? Из Петербурга? В начале надо решить, каким образом будете бороться с этой бякой, а потом уже действовать. Советую проконсультироваться у Иванова в ЛДЦ в Дибунах. Он классный радиохирург. Так как с нашей бякой можно бороться тремя способами
1. Открытая операция
2. Эндоваскулярная операция
3. Радиохирургичеуская операция.
Выбор зависит от размера и расположения патологии.
У каждого варианта свои плюсы и минусы
1ый вариант "+" мальформацию блокируют сразу,"-" Опасность оперирования сосудов, непредсказуемость хода операции
2 ой "+" Неинвазивная операция, так же возможность сразу её блокировать "-" возможность осложнения в ходе операции. Вобще, минусов не так много, но вот у нас это операция прошла неудачно.
3 "+" Вообще без физического вмешательства, но во времени это занимает до двух лет, что сами понимаете, не безопасно для ребёнка.
Это, конечно, приблизительно и сумбурно(ещё от дороги не отошла), мы делали эндоваскулярную, которая не решила нашей проблемы, после, гамма нож, через ПОЛТОРА ГОДА мальформация склерозировалась!!!
Есть все явки пароли, консультировалась так же в Праге, в Боне, в Питере и Москве. Могу поделиться.
Какой у вас возраст? Почему не оперируетесь? Как ЭЭГ?

[romashka@]

Как же так, боитесь? А с мальформацией жить не боитесь? Вы откуда? Из Петербурга? В начале надо решить, каким образом будете бороться с этой бякой, а потом уже действовать. Советую проконсультироваться у Иванова в ЛДЦ в Дибунах. Он классный радиохирург. Так как с нашей бякой можно бороться тремя способами
1. Открытая операция
2. Эндоваскулярная операция
3. Радиохирургичеуская операция.
Выбор зависит от размера и расположения патологии.
У каждого варианта свои плюсы и минусы
1ый вариант "+" мальформацию блокируют сразу,"-" Опасность оперирования сосудов, непредсказуемость хода операции
2 ой "+" Неинвазивная операция, так же возможность сразу её блокировать "-" возможность осложнения в ходе операции. Вобще, минусов не так много, но вот у нас это операция прошла неудачно.
3 "+" Вообще без физического вмешательства, но во времени это занимает до двух лет, что сами понимаете, не безопасно для ребёнка.
Это, конечно, приблизительно и сумбурно(ещё от дороги не отошла), мы делали эндоваскулярную, которая не решила нашей проблемы, после, гамма нож, через ПОЛТОРА ГОДА мальформация склерозировалась!!!
Есть все явки пароли, консультировалась так же в Праге, в Боне, в Питере и Москве. Могу поделиться.
Какой у вас возраст? Почему не оперируетесь? Как ЭЭГ?

Нам полтора года. Не оперируемся потому что я считала что мальформация у нас в принцмпе бессимптомная.да и ребенок,как мне кажется,маловат.Но Вы открыли мне глаза.Буду узнавать.Я не из Питера.Пока ориентиры на Москву,мы посылали туда свои снимки,но их у нас так неохотно посмотрели-велели делать новые.А мы пока повотрную МРТ не делали,опять же наркоз не хочу.
Скажите а как у Вас дела с атрофией обстоят?Какие участки мозга задеты?

[МашаМиша]

На Москву даже лучше. В Питере Поленова на очень нехорошем счету. А в Бурденко при мне делали операцию УДАЧНУЮ эндоваскулярную трёх месячному малышу. Не моё конечно дело, но Вам не кажется, что последствия повторного(не приведи Господь) кровоизлияния могут иметь более серьёзные последствия,чем наркоз при МРТ. Честно, я в небольшой растеренности перед Вашим отношением к происходящему. Когда я выбивала из гос-ва квоту на высокотехнологичную операцию, мне её дали по жизненным показаниям. Скоро Ваш ребёнок будет более резвым, чем сейчас, и каждая шишка на голове, может вызвать возрастание внутричерепного давления, что чревато сами догадываетесь чем.
Мне не так повезло, как ВАм, мы не знали о мальформации, и она кровонула, как раз после небольшой гематомы на лбу, вызвав кровоизлияние с тампонадой желудочков, сутки судорог, две недели реанимации.Это в три года. А после сенсо-моторная афазия (не понимал и не говорил) и гемипарез такой, что голову не мог повернуть, как тряпочка лежал пол года. Есть конечно, и другие виды и последствия кровоизлияний И знаете, любое из них не сравнится по вредности просто с МРТ.
Все мои знания про эту бяку,всё что я сейчас пишу и писала мне не один врач сказал, это выводы из десятков консультаций очных и заочных.
Про родственников. Например, про мужа. Типа того, что вот, начиталась в интернете фигни всякой , жили спокойно до этого и дольше проживём. Были и у меня в семье такие. Это тяжело. Но ВАм надо сеть подумать, всё взвесить. Не закрывайте глаза на проблему. Решайте её, и не надо бояться. У Вас в городе есть МРТ от ЛДЦ МИБс? Это сеть по всей России, снимки, там сделанные, будут проконсультированны в Москве и Питере, потому, что это сеть. Что ответили в Москве? Куда вы посылали снимки? Что сказали делать?
И поверьте, никто не будет беспокоится о Вашем ребёнке за Вас.
И когда вы всё пройдёте, поймёте как лечиться или пролечитесь, занимайтесь атрофией, хотя, что ей заниматься, тут надо просто работать над ребёнком, что б те участки мозга которые здоровые, брали на себя функции атрофированных. У нас лобно-височно-теменная зона.Слева. Как раз образовавшаяся после кровоизлияния(вот вам и последствия атрофии), а вот второго инсульта, сказали, ребёнок на переживёт.
Так что решайте.
На вопросы отвечу, пишите.

[romashka@]

На Москву даже лучше. В Питере Поленова на очень нехорошем счету. А в Бурденко при мне делали операцию УДАЧНУЮ эндоваскулярную трёх месячному малышу. Не моё конечно дело, но Вам не кажется, что последствия повторного(не приведи Господь) кровоизлияния могут иметь более серьёзные последствия,чем наркоз при МРТ. Честно, я в небольшой растеренности перед Вашим отношением к происходящему. Когда я выбивала из гос-ва квоту на высокотехнологичную операцию, мне её дали по жизненным показаниям. Скоро Ваш ребёнок будет более резвым, чем сейчас, и каждая шишка на голове, может вызвать возрастание внутричерепного давления, что чревато сами догадываетесь чем.
Мне не так повезло, как ВАм, мы не знали о мальформации, и она кровонула, как раз после небольшой гематомы на лбу, вызвав кровоизлияние с тампонадой желудочков, сутки судорог, две недели реанимации.Это в три года. А после сенсо-моторная афазия (не понимал и не говорил) и гемипарез такой, что голову не мог повернуть, как тряпочка лежал пол года. Есть конечно, и другие виды и последствия кровоизлияний И знаете, любое из них не сравнится по вредности просто с МРТ.
Все мои знания про эту бяку,всё что я сейчас пишу и писала мне не один врач сказал, это выводы из десятков консультаций очных и заочных.
Про родственников. Например, про мужа. Типа того, что вот, начиталась в интернете фигни всякой , жили спокойно до этого и дольше проживём. Были и у меня в семье такие. Это тяжело. Но ВАм надо сеть подумать, всё взвесить. Не закрывайте глаза на проблему. Решайте её, и не надо бояться. У Вас в городе есть МРТ от ЛДЦ МИБс? Это сеть по всей России, снимки, там сделанные, будут проконсультированны в Москве и Питере, потому, что это сеть. Что ответили в Москве? Куда вы посылали снимки? Что сказали делать?
И поверьте, никто не будет беспокоится о Вашем ребёнке за Вас.
И когда вы всё пройдёте, поймёте как лечиться или пролечитесь, занимайтесь атрофией, хотя, что ей заниматься, тут надо просто работать над ребёнком, что б те участки мозга которые здоровые, брали на себя функции атрофированных. У нас лобно-височно-теменная зона.Слева. Как раз образовавшаяся после кровоизлияния(вот вам и последствия атрофии), а вот второго инсульта, сказали, ребёнок на переживёт.
Так что решайте.
На вопросы отвечу, пишите.

В Москву мы посылали снимки,которые были сделаны ребенку в 3 месяца(а ему на тот момент уже 9мес.было).Врач,смотревший снимки,сказал что смотреть их бессмысленно,т.к ребенку уже 9 месяцев,а снимки 3-х месячного ребенка.Меня это конечно удивило:а какая разница?Куда там что денется?Велели снимки переделать и приезжать снова.Мы пока этого не сделали.У меня сложилось впечатление что не очень то им хотелось с нами возится.Один из врачей,смотревший снимки сказал:я вообще на этих снимках ничего не вижу!Свои слова он конечно не объяснял-чего он там не видит!Все врачи видевшие снимки-видят АВМ!
Вообще томограф у нас в городе не самый лучшийи лично ншего нейрохирурга качество снимков не удовлетворяет,опять же он с нами возится не хочет и говорит одну фразу:поезжайте в Москву!Еще он считает что ни один врач бессимптомную АВМ оперировать не будет!
Я до сих пор не знаю точную причину кровоизлияния моего новорожденного ребенка,с одной стороны тяжелейшие роды(головка была так сдавлена что потеряла форму а левая часть виска(где и находится мальформация) до такой степени была вдавлена во внутрь что было страшно смотреть.НО!с другой стороны в мозге АВМ,а вдруг это она вызвала кровоизлияние?Я не знаю и никто мне это не скажет!
Знаете,мое душевное состояние не описать словами,я уже полтора года гоняю в своей голове мысли об этой АВМ и мне плохо!Ужасно плохо!Знаете до сих пор боюсь свозить ребенка на повторное МРТ!Вот реально боюсь,боюсь того что мне скажут!боюсь что там все хуже и хуже у нас.Когда мы с ребенком лежали в патологии новорожденных и мне врачи просто внушали что мой ребенок обречен,что шансов нет...с того момента в моей душе живет страх и он меня не покидает.Уже думаю о том что меня свму надо лечить!
Атрофия у нас лобно-височная-как следствие гипоксии в родах.

[МашаМиша]

Кто вам сказал, что бессимптомную АВМ не оперируют?

[romashka@]

Кто вам сказал, что бессимптомную АВМ не оперируют?

Наш местный нейрохирург

[МашаМиша]

Какая разница, какое сложилось впечатление хочет или не хочет возиться? Если местный-конечно не хочет, столько проблем!!!
Это ВАш ребёнок.Решение примите только ВЫ!
Езжайте в Москву одна, в институт Бурденко, предварительно позвонив туда, а лучше написав по интернету, и консультируйтесь с сосудистыми и радиохирургами. Их слова-золото. По крайне мере что касается мальформаций. Оформляйте лист на госпитализацию, а потом берите квоту и езжайте лечить ребёнка. Его лечение зависит только от Вас, никакому врачу нет необходимости Вас успокаивать и уговаривать лечить.
Да что я вам объясняю.
По Москве отвечу на любые вопросы

[romashka@]

Маша,а можно АВМ на снимке перепутать с каким то другим образованием?

[МашаМиша]

да. Всё зависит от качества машины МРТ.

[romashka@]

у меня очень и очень слабое доверие к тому человеку который проводилмрт.Хотя и делали 3 раза и на всех трех она в заключении писала мальформация.А с чем можно перепутать?

[МашаМиша]

Не шутка это. Надо делать сразу качественно, а то зачем загодя делать на плохой машине? Повторяю, берите всё что есть из докуменов, езжайте сама одна в Бурденко, проконсультируйтесь со всеми специалистами, оформите госпитализацию, затем получите квоту уже по месту жительства, приедте с ребёнком в Москву, там же сделаете МРТ и хорошее и по квоте.
А Перепутать может тот, кто мало сталкивался вообще с патологиями. У нас, например, когда ещё крови было много не могли установить опухоль это, аневризма, или мальформация, но я самостоятельно вызывала специалиста из Петербурга, поскольку лежали в Вологде, он сказал, что точно мальформация