синдром Мартина-Белла

[scala]

Моему сынчку Павлику 2.5года поставили диагноз синдром Мартина-Белла.Врачи отказывают в каком либо лечении.Говорят генетика не лечится.Будем рады любой информации о центрах о врачах и о лекарствах о детских садах. Не хотим опускать руки. Из слов врачей не понятно как будет развиваться ребенок.Говорят нужен хороший логопед дефектолог, но где его найти хорошего? +7 921 361 41 62 ирина.

[olica]

У моего сына тоже этот синдром... Ему скоро 16 лет.
Прогноз при этом синдроме бывает очень разный. От выраженной у.о. до низкой нормы. Особенности есть всегда. Часто аутичные проявления.
Говорили мне врачи много - никогда не будет говорить - говорит, никогда не сможет самостоятельно себя обслуживать - отлично и себя обслуживает и помочь другим может, никогда не сможет учиться в школе - в коррекционной, но учится...
Какого-то лечения именно "выпрямляющего" хромосому, конечно нет. Надо просто заниматься + симптоматическое лечение (если есть проблемы неврологического характера, то лечитесь у невролога).
Как сейчас Ваш мальчик? Что умеет, что Вас беспокоит? Пишите, будем общаться!)))

[scala]

огромное спасибо, что вы откликнулись.Мы умеем самостоятельно кушать если голодный. Саостоятельно хоть и долго снимаем комбинезон после прогулки и отдаем в руки при этом смотрим в глаза хотя раньше это было из области фантастики. Стали по 15 минут сидеть на стуле и слушатьчтение стишков. Собираем пирамидку но беспорядочно. правильно собираем пазлы из животных. Вот уже 3 дня бросаем в руки мяч. Дает руку при гулянии. Машет рукой и посылает воздушный поцелуй (при желании). Но близкого телесного контакта избегает. На горшок садимся только после сна. любит кеупаться в ванне , но пробовали в 1год ходить в бассейн орал до умопомрачения. Любит животных (собак кошку И птиц) Очень любит смотреть мультики фильмы про животных и рекламу. не оторвать от компа и любой техники. Обожает смотреть в окно на машины и транспотр.Нажимает на все кнопки. ищет в книжке знакомые картинки и может иногда показать, обожает смотреть в зеркало постоянно сея в зерукале целует. речи нет иногда проскакивают отдельные слова. недавно стал показывать свои желания указательным пальцем.
Мы не любим : Играть с детьми, ложиться спать, врачей, когда сковывают его движения (т.к. гиперактивность через край), если не одет памперс руки постоянно ощупывают генеталии, ни за что не станет есть незнакомую пищу, Внимания хватает на 5-10 минут дальше все летит по сторонам.Пробовали пальчиковые краски - боимся. стал брать у саршей сестры ручки или карандаши чтоб почирикать в тетрадях. у Павлушки постоянно текут слюни и практически не работает язык, не знаем что с этим делать?

[olica]

Отвечу))